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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1771
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Aux bons croyants de Seignalet,

    Bon cette fois, je pense que l'on a assez entendu parler de Seignalet. Aime qui veut, mais qu'on cesse de nous prendre pour des imbéciles. De plus, il n'y a pas que les épiceries bio qui doivent s'enrichir sur le dos des malades, il doit y avoir aussi ce gentil docteur. Si un régime miracle existait, il y a longtemps que nous serions guéris.
    A bon entendeur, salut

    -----


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  3. #1772
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Anita je suis de tout coeur avec toi, nos idées se rejoignent.....

    Je tiens quand même à préciser que le lait ne déclenche pas de crises inflamatoires ou sinon je serais très mal, vu la quantité que je bois, j'adore ça, y compris avec plein de céréales, donc je ne vois pas en quoi celà améliorerait mon état de santé ainsi que ma maladie de crohn si je devais arrêter cette alimentation.

  4. #1773
    OLiDEL83

    Re : Maladie de Crohn

    En tous les cas c'est tres bon pour les "cortisoneurs" comme moi et j'en bois également pas mal.

    au fait quelqu'un a une idée de traitement pour ma fissure?

  5. #1774
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par anita
    Aux bons croyants de Seignalet,

    Bon cette fois, je pense que l'on a assez entendu parler de Seignalet. Aime qui veut, mais qu'on cesse de nous prendre pour des imbéciles. De plus, il n'y a pas que les épiceries bio qui doivent s'enrichir sur le dos des malades, il doit y avoir aussi ce gentil docteur. Si un régime miracle existait, il y a longtemps que nous serions guéris.
    A bon entendeur, salut

    Juste pour infos
    Ce gentil docteur est mort!
    Je ne suis pas tout à fait d'accord avec ce régime que j'ai essayé sans succès , mais il y a des témoignages chez les SPA qui sont très concluants .
    Et Mr Seignalet du temps de son vivant , m'a toujours répondu au téléphone pour quelque question que ce soit et ce gratuitement .
    Alors même si pour moi , tout n'est pas bon à prendre dans son régime , c'était un homme disponible et très gentil .
    Paix à son âme
    Nikita

  6. #1775
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir chers amis.
    Avec quoi soigne t-on une fissure anale ? (bon pas tres méchante mais ça pique quand les celles passent)
    car comme un emmerde n'arrive jamais seul, j'ai cette fissure depuis le mois d'août et j'arrive pas à m'en débarrasser d'autant que contrairement à vous c'est plus constipation que diarhée donc pas le temps de cicatriser, avez-vous une idée?

    Bonjour,

    Je vais demander à Dragonna de venir te le dire , je n'en ai jamais eue mais elle saura te dire comment ça se soigne .
    Je te remercie également pour tes gentils encouragements, et ne t'inquiète pas trop
    Tu sais j'ai une amie qui en est à sa 7ème année de cortisone et n'a pas d'ostéoporose .
    Il faut juste que tu surveilles , d'accord?
    Amitiés
    Nikita

  7. #1776
    OLiDEL83

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par nikita12
    Bonjour,

    Je vais demander à Dragonna de venir te le dire , je n'en ai jamais eue mais elle saura te dire comment ça se soigne .
    Je te remercie également pour tes gentils encouragements, et ne t'inquiète pas trop
    Tu sais j'ai une amie qui en est à sa 7ème année de cortisone et n'a pas d'ostéoporose .
    Il faut juste que tu surveilles , d'accord?
    Amitiés
    Nikita
    Pas de problèmes! Dragonna a eu la gentillesse de me contacter et je l'en remercie.
    Etant donner que je suis assez hypocondriaque je vérifie ça oui et j'ai commencé le petit traitement de 15 jours pour les os et ça tous les 2 mois
    Je prie quand meme pour qu'on avance encore... si je gagnais au Loto y'aurait une partie qui servirait au Crohn je peux vous l'assurer! j'en ai trop marre

    sur ceux... bonne journée et merci pour vos encouragements

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  9. #1777
    ALINETTE

    Red face Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous !!

    Je vois que nous sommes tous, plus ou moins, d'accord avec ce régime Seignalet.
    La seule chose que nous sommes sûr, nous les malades de crohn, c'est que nous savons ce que nous devons manger ou boire, que ce soit "crudités-légumes ou pas", "lait avec ou sans lactose" et bien d'autres aliments encore, nous seuls pouvons gérer notre alimentation.
    Maintenant que ceux qui ont eu à faire à ce monsieur, grand bien leur fasse (ou pas) moi j'ai bien été voir un magnétiseur !!!

    Alors Alexandra comment vas tu aujourd'hui ? Joue tu toujours à la petite Mamotte ?
    Si oui, continue c'est bien !!!
    Bisous
    Aline

  10. #1778
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir les cronés
    Super, 3 jours sans douleurs !!
    J'ai l'impression de rêver, pourvu que ça dure.
    J'ai l'impression de revivre. Voilà, c'était juste pour dire ça. J'ai l'habitude de venir pour discuter ou pour dire que je vais mal, mais pas aujourd'hui, je suis trop contente.

    Bon courage à ceux qui n'ont eu ma chance aujourd'hui.
    Biz à tous,
    Béa

  11. #1779
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour a tous!Nickita j en reviens toujours pas de ce qui t arrive!et je suis de tout coeur avec toi!cette saleté de maladie nous attaque de tous les cotés comme si c etait pas suffisant l atteinte digestive!!!vivement qu on sorte de ce cauchemard!!!mais nous ,nous avons beaucoup d annees de maladie derriere nous et moi je me rend bien compte que les traitements et leurs effets secondaires laissent des traces sur notre corps il ne faut pas rever!sans faire de catastrophisme .Et je souhaite du plus profond de mon etre que la recherche fasse cette annee un bond de géant!et que l on decouvre enfin la cause!pour que tous les jeunes malades puissent enfin avoir une vie normale.

  12. #1780
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Je voulais aussi vous parler du regime SEIGNALET!moi aussi j ai testé environ 10 mois!mais je n avais pas les moyens du tout d engraisser les supermarchés biologiques,donc j avais supprimé l alimentation de supermarché,le surgelé,les conserves,les produits laitiers,et tous les produits a base de gluten(pains gateaux pates)!Cela n a pas été difficile car je ne tolere plus depuis longtemps le lait de vache!mais alors supprimer le chevre et la brebis ca c etait tres dur!Sinon moi qui avait peur des fibres j ai redecouvert les grandes salades crues,mais le probleme c etait que j etais tres tres bruyante!!!!!quelle musique!!!!la vache!!!!une horeur,et ca c est pas tres cool!sinon les viandes crues beurk jamais!mais j avoue que tout a la vapeur c est divin!en fait on peut faire de l excellente cuisine a la vapeur!et ca c est une chose que j ai choisi de garder dans mes habitudes alimentaires!mais c est un regime qui reduit beaucoup la convivialité entre famille et amis!et qui provoque beaucoup de questions dans l entourage!Enfin tout ca pour vous dire que c est un regime tres difficile a suivre!et que j attend encore le resultat!Mais je respecte tout a fait les malades qui le font,il y a quand meme des points positifs:les vitamines des fruits et legumes!qui donnent la peche!J e n ai jamais vu de malades(crohns)etre en remission grace a ce regime et si il y en a qui lisent ce forum quils se manifestent!!!a plus sur le forum!

  13. #1781
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir tout le monde,

    Je ne voulais blesser personne en dénigrant ce régime (surtout pour ceux qui ont eu des contacts directs avec Seignalet) mais il y a une chose qui m'énerve plus que tout, c'est que l'on voudrait nous faire croire que seule l'alimentation entre en ligne de compte pour pallier à notre maladie. Il ne faut pas oublier les problèmes bactériologiques, immunologiques, psychiques et probablement génétiques que seuls les médicaments peuvent gérer.
    Sinon ma fille en pharmacie a étudié succintement la maladie de Crohn et la rectocolite hémoragique. Bon les remèdes sont actuellement ceux que nous prenons. A savoir corticothérapie, rémicade et immurel. Rien de nouveau sur le marché actuellement reconnu. Bien dommage et apparemment une maladie sur laquelle les profs de fac ne s'arrêtent pas beaucoup, certainement trop peu intéressante.
    Désolée de ne pouvoir vous en dire plus, j'aurai tellement aimé.
    Gros bisous à tout le monde et une bonne nuit.
    Anita

  14. #1782
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Nickita j en reviens toujours pas de ce qui t arrive!et je suis de tout coeur avec toi!
    Je te remercie infiniment de compatir à ma douleur.
    J'avais disparu du forum quelques temps ; mais lorsque j'y étais j'ai fait de même avec d'autres qui ne me saluent même plus .
    De toutes façons tu sais comme je suis .
    N'attendons jamais rien de celui ou celle à qui nous tendons la main .
    IL faut le faire comme j'ai toujours fait par pur altruisme et parce que notre coeur nous dit d'être comme ça .
    NIkita

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  16. #1783
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à tous, bonsoir nikita,
    Je suis revenue un peu en arrière dans les messages et je n'avais pas lu ce qui t'arrive en ce moment. C'est la cata ! Sais-tu ce que cela va engendrer pour la suite ?
    Quels précautions devras tu prendres à part de te cogner ? Est-ce a cause de la cortisone ?
    En tous les cas, je te souhaite un bon courage et espère que cela ne va pas empirer trop vite.
    Béa

  17. #1784
    mondef

    Maladie de Crohn

    Bonjour,
    Diagnostiqué atteint de la maladie de crohn apres trois opérations chirirgucales,on me demande maintenant de faire une colloscopie.
    En quoi cela consiste il?
    Est ce douleureux?
    Dois je etre anhestesié?(J'en ai assez de l'etre!)
    J'ai entendu dire qu'il y a de nouvelles methodes de radios,scanner ou analyses,plus developees,pour faire le point sur l'etat sans passer par la colloscopie.
    Est ce vrai?
    Quels sont ces moyens et ou se pratiquent ils?
    Merci beaucoup
    mondef

  18. #1785
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par béatricelp
    Bonsoir à tous, bonsoir nikita,
    Je suis revenue un peu en arrière dans les messages et je n'avais pas lu ce qui t'arrive en ce moment. C'est la cata ! Sais-tu ce que cela va engendrer pour la suite ?
    Quels précautions devras tu prendres à part de te cogner ? Est-ce a cause de la cortisone ?
    En tous les cas, je te souhaite un bon courage et espère que cela ne va pas empirer trop vite.
    Béa

    Coucou Bea

    Figures toi que ce sont des fractures spontanées et que j'en ferai d'autres !!!!
    Je ne me suis pas cognée !
    Oui c'est à cause de la cortisone , mais tout le monde ne fait pas d'ostéoporose suite à la prise de cortisone .
    Faut dire qu'en général ,j'ai pas trop de bol dans la vie .
    Imagine ! Je n'ai pris de la cortisone que pendant un an !!
    c'est tout !
    Bisous et merci
    Nikita

  19. #1786
    sanfranc

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour,
    en fait je voulais juste vous encourager dans vos discussion, vos maux et vos souffrances, je trouve génial le soutien entre vous dont vous faites preuves et l'intérêts UE VOUS PORTEZ

  20. #1787
    sanfranc

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour,
    en fait je voulais juste vous encourager dans vos discussionS, vos maux et vos souffrances, je trouve génial le soutien entre vous dont vous faites preuves entre vous et l'intérêt que vous portez aux nouveaux arrivants! Je pense qu'il est important que chacun puisse s'exprimer même quand le ton n'est pas juste, beaucoup de choses restent du domaine de l'inconnu mais l'important c'est d'y croire mais surtout de ne pas baisser les bras, alors bon courage à tous et j'espère vous vous êtes très entourés...

  21. #1788
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    NOUVELLE INCOYABLE !!!!


    lisez ceci :


    Sujet : 33 ans, H, MC - Expérience
    Bonjour, a tous.
    Je vais faire bref, déclaration d'un crohn en 2002, traitement a la cortisone, puis Pentasa mais allergique,
    donc immurel mais encore allergique. Jai tout arréte ce massacre pour me tourner vers les médecines douces surtout la naturopathie. Effet plus ou moins satisfaisant mais trop de contraites avec la nourriture, j'ai péter les plombs. Donc j'ai fais des recherches sur internet et je suis tomber sur un site en allemagne qui fabrique ces fameux vers de porc que tout le monde parle dans les magazines mais qui n'est pas disponnible en france. J'ai appelé il m'ont dis pas de problémes, un fax avec un mot de votre médecin traitant et votre commande suffisent.
    J'ai pris 1000 oeufs, 3 jours aprés ma commande arrivée. Ca fait maintenant 8 mois que je suis devenu un être normal et quel bonheur vous vous en doutez.
    Je laisse mon mail si vous voulez des renseignements et biensur l'adresse du site en question. Un petit détail quand même, il m'en a couté 350 euros, mais bon il parait que la santé n'a pas de pris.



    Niki

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  23. #1789
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    http://www.ovamed.de/english/home/home.html


    voici l'adresse du site
    Nikita

  24. #1790
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Un site avec des témoignages incoyables
    sur des résulats très concluants du régime SEIGNALET
    sur des SPA !
    On peut ne pas être d'accord mais c'est assez troublant quand même !!et très bien documenté .

    http://alimentation.canalblog.com/

    NIKITA

  25. #1791
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et à toutes,

    Je viens de lire les derniers messages je suis restée "baba" , je suis vraiment désolée pour toi Nikita je te souhaite beaucoup de courage.

  26. #1792
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Mondef, c'est bizarre qu'on t'ai jamais fait de coloscopie ! mais ne craint rien c'est pas douloureux le plus pénible est de boire les 4litres de colopeg... en ce qui concerne l'anesthésie sache qu'elle est légère et courte le temps de faire l'examen et le réveil n'est pas comparable à celui suite à une opération.

    A+

  27. #1793
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Merci Nickita pour cette info!!Oui on le sait dans tous les congres de gastroenterologie recents on parle des helminthes!!!et quand on interroge les medecins concernés(les gastros)ils restent muets!!!!c est quoi ce delire!!!ou restent tres evasifs!!!quest ce que l on pourrait faire pour que les choses avancent plus vite?MDR!!!!j ai deja appelé l AFA mais eux aussi restent encore plus évasifs!Bon il faut encore etre patients!!MAIS PLUS C EST LONG PLUS C EST BON!!

  28. #1794
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn

    Salut à tous,
    Les vers de porcs, c'est vrai, j'ai déjà lu un article sur cette méthode et lorsque j'en ai parlé à mon gastro, il m'a juste fait un petit sourire en coin.Néanmoins, il suit les recherches et aux dernières nouvelles, des expériences se font aussi en france sur des malades du crohn. Ce témoignage, d'acheter des vers par correspondance, ça fait très "alien" mais pourquoi pas, la sciences avance et je ne voudrais pas rester derrière !

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  30. #1795
    béatricelp

    Re : Maladie de Crohn

    Coucou les filles
    Je te souhaite bon courage pour la suite nikita
    Et un petit coucou à Alexendra, j'espère que ça va mieux !
    Biz à tous

  31. #1796
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour à tous et à toutes,

    Je viens de lire les derniers messages je suis restée "baba" , je suis vraiment désolée pour toi Nikita je te souhaite beaucoup de courage.

    Merci à toi
    Gros bisous
    Nikita

  32. #1797
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par béatricelp
    Salut à tous,
    Les vers de porcs, c'est vrai, j'ai déjà lu un article sur cette méthode et lorsque j'en ai parlé à mon gastro, il m'a juste fait un petit sourire en coin.Néanmoins, il suit les recherches et aux dernières nouvelles, des expériences se font aussi en france sur des malades du crohn. Ce témoignage, d'acheter des vers par correspondance, ça fait très "alien" mais pourquoi pas, la sciences avance et je ne voudrais pas rester derrière !
    Il y a des articles de médecins sur les revues de presse de l'AFA ( association la plus connue en France)
    seulement la politique de l'AFA est que si tu n'es pas adhérent , tu n'as pas accès à la lecture de ces revues de presse.
    c'est d'ailleurs à cause de telles mesquineries que j'ai décidé après 9 ans de me désinscrire de l'association
    Je crois savoir que il y en a parmi vous qui sont adhérents ?
    Si vous pouviez allez lire ces revues de presse , les copier coller et nous en faire profiter ce serait sympa!
    Je ne comprends pas pourquoi le petit sourire en coin de ton gastro bea ?
    Cela devient une psite extrêmement sérieuse dont je ne profiterai malheureusement pas puisque pour moi c'est trop tard!
    bizz
    Nikita

  33. #1798
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Merci Nickita pour cette info!!Oui on le sait dans tous les congres de gastroenterologie recents on parle des helminthes!!!et quand on interroge les medecins concernés(les gastros)ils restent muets!!!!c est quoi ce delire!!!ou restent tres evasifs!!!quest ce que l on pourrait faire pour que les choses avancent plus vite?MDR!!!!j ai deja appelé l AFA mais eux aussi restent encore plus évasifs!Bon il faut encore etre patients!!MAIS PLUS C EST LONG PLUS C EST BON!!

    Parce que tu n'es pas adhérente alors ils ne donnent pas les infos aux non adhérents ( donne moi ton fric et je te dirai ce que je sais , ça fait un peu mesquin non )
    moi je leur ai dit ce que j'en pensais directement en live en m'adressant au directeur
    c'est une honte et de la rétention d'information ( ceci dit vous pouvez aller sur le forum dire ce que vous pensez de cette attitude , cela fera du poids en plus )
    NIKITA

  34. #1799
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    au fait

    pouvez vous avoir la gentillesse de dire au modo que mes MP ne fonctionnent toujours pas !!!!
    merci à vous
    nikita

  35. #1800
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou niki

    je n'avais plus de conection donc impossible de vous lire et ca m'a manqué.
    pour tes os c incroyable j'aurais jamais cru qu'un truc aussi dingue pouvait arrivé je te souhaite plein de courage et j'espere que tu gardes le moral
    gros bisous
    alexandra

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