Maladie de Crohn et RCH

[invite2fefa8b1]

Bonjour Alexandra,

Ton énergie fait plaisir à voir. Tu as raison de pousser un coup de gueule, ça fait du bien. J'espère que ta santé s'améliore tranquillement ainsi que ton moral.
Bien sûr que nous aurons besoin de ton aide, ainsi que de l'aide des autres chroniens et chroniennes.
Merci aussi à Laurence pour sa réponse rapide et positive. On va y arriver, coûte que coûte...
Il faut maintenant attendre un peu que les membres se connectent afin qu'ils nous donnent leurs impressions sur cette idée. Il est temps d'arrêter certains agissements comme a pu le subir Alexandra lors de son hospitalisation. Moi aussi j'ai fait la connaissance de l'AFA à l'hôpital, mais vu que c'est un hôpital de petite ville, aucun responsable n'est venu le voir. C'est mon gastro qui m'en avait parlé.
Voilà !!!
Bisous
Anita
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[inviteee7b293e]

DAC pour la petition!!!!super idée!!!mais comment???a plus!

[inviteee7b293e]

Alex c est tres gentil de vouloir nous recevoir dans ton appartement mais c est plutot un immense champ quil nous faut pour quon puisse planter les tentes igloos!et la pas de problemes de toilettes(en pleine nature)et si nous sommes trop bourrés!nous dormirons sur place!Nous organiserons un WOODSTOCK special CROHNIENS!!!en fait cela peut durer plusieurs jours cette histoire!!!mais interdiction formelle d inviter son gastro enterologue!!!parcontre les medias oui!!!mais surtout pas L AFA!!!!!

[invitefd79007e]

Bonjour, je suis un nouveau diagnostiquer de la maladie de crohn. J'Ai seulement fait une crise et ça fini avec l'enlèvement de mon colon au complet. Au début mon médecin pensait que c'était des collites ulcéreuse ce pendant il a analyser mon colon et il avait des granulôme. Donc je suis là aujourd'hui avec un sac et une iléostomie (non-permanente) mais je vois mes chance d'être reconnecter s'affaisser. Mon médecin n'est pas sur de me reconnecté. Je n'est pas réagis à la cortisone intraveineuse, les corticoïdes, et tout sela quand j'étais super alimenté par une sous-claviaire. Je voudrais avoir des infos sur la reconnexion et savoir si j'ai des chance.

[inviteaa9b367b]

coucou dragona

j'adore ton idée!!!! un CROHNSTOCK c'est exactement ce qu'il nous faut maintenant j'esperere que l'idée va plaire et que l'on pourra s'organiser nous sommes tous dispatché aux quatre coins mais se serait super de se faire une super fiesta de crohnien les beaux jours arrivent et les jours fériés aussi

on a le droit de rever!!!

[inviteaa9b367b]

Bonjour, je suis un nouveau diagnostiquer de la maladie de crohn. J'Ai seulement fait une crise et ça fini avec l'enlèvement de mon colon au complet. Au début mon médecin pensait que c'était des collites ulcéreuse ce pendant il a analyser mon colon et il avait des granulôme. Donc je suis là aujourd'hui avec un sac et une iléostomie (non-permanente) mais je vois mes chance d'être reconnecter s'affaisser. Mon médecin n'est pas sur de me reconnecté. Je n'est pas réagis à la cortisone intraveineuse, les corticoïdes, et tout sela quand j'étais super alimenté par une sous-claviaire. Je voudrais avoir des infos sur la reconnexion et savoir si j'ai des chance.

salut et bienvenu sur la planete crohn BEBIDOMI

je te souhaite donc la bienvenue et j'espere que tu trouveras le réconfort et les réponses dont tu as besoin.je ne m'inquiete pas trop ici se sont des pros meilleurs que les medecins pour repondre donc attend toi a avoir des tonnes de messages

bon courage et garde le sourire

alexandra

[invite9ceae8c6]

Bonsoir les crohnés !!
Je suis énervée ! Et, je signe pour la pétition !! J'étais adhérentes, car au début, je trouvais ça bien qu'il y ai une asso pour nous. Pour nous ?? Mon oeil !! Pour la recherche ? Peut-être.
En tous les cas, j'en ai plus appris avec mon expérience personnelle sur cette maladie et encore plus depuis que je suis avec vous sur ce forum, que n'importe quel autre article de l'AFA. Je ne me sens même plus concerné pas L'AFA, car rien, je dis rien, ne nous représente tel que nous sommes dans la vie avec cette maladie.
Même la bénévole de ma region en a appris avec moi car même elle avait du mal à répondre à mes questions car elle manquait d'info et pourtant elle a le crohn !!!
Est ce que quelqu'un s'est toujours senti bien avec cette M...... de maladie ? On l'aime tellement cette maladie, qu'on peu plus s'en passer
Dans leurs articles, on est où nous ? Les vrais crohniens, ils sont où ?
Des sous pour avoir des infos alors que l'on est les premiers concernés ? C'est une secte ???!!!
De toute façon, si la recherche avance avec l'AFA, les infos, elles, reculent !!!
Voilà, ça m'énerve, c'est tout.
Alexendra, contente de revoir ton énergie sur nos lignes !
Je vous fait des tas de bisous à toutes et....à tous biensûre.
Béa

[invite9ea617ae]

Bonsoir
Il est tard et je viens de lire tout ce qui s'est dit globalement .
en ce qui concerne l'AFA Il est clair qu'il y a un malaise( si j'en juge au travers de vos témoignages ) et que ce serait bien qu'ils en soient conscients si toutefois , ils veulent avancer avec les critiques.
Je suis d'accord pour prendre ça en charge mais je vais avoir besoin d'aide .L'union fait la force !
Un: pour ne pas seulement apporter une critique gratuite qui n'apporterait aucun débat constructif avec eux .
deux : Pour savoir exactement sur quelle base de revendications on doit se situer afin de ne pas trop nous disperser .
Trois : Parce que j'ai moi aussi ( coucou Alex) une grande gueule et que ce n'est pas toujours bien perçu.
je pense avoir besoin de personnes plus posées ( Anita par exemple , Gloubinours si il revient ..).
Je manque de diplomatie totale et il faut me modérer dans mes ardeurs !!
Alors on va essayer de mettre ça sur pied , je pense dans un premir temps à une lettre expliquant le pourquoi de notre non adhésion ou de notre retrait en tant que non adhérent .
Voilà demain je fais encore un concert donc je ne pourrais être parmi vous , mais je reprendrai le fil de l'histoire et je crois qu'il ne faut pas lâcher .
Car en fait à chaque fois que je me manisfeste auprès de l'AFA en exprimant mon mécontentement ou mes doléances , ils m'accusent de faire un travail de sape .
Je suis même en "ignore list" sur leur site !!Je ne peux
plus leur envoyer de mail .( ils ne me supportent plus ).
Bisous
Nikita

[invitef4ae163e]

Bonjour tout le monde

Je suis d'accord pour la pètition, vous pouvez compter sur moi !!!!!!!!
La définiton d'une asso pour moi c'est avant tout les gens !!!
Je ne pense pas que chez l'AFA ça se passe comme ça !!! il y en a certaines ou certains sur le forum qui leur apprendrait beaucoup de choses !!!
Alors qu'en vous voulez, je suis à votre entière disposition !!
Bisous à tous
Je retourne bosser, car un taf terrible en ce moment, mais je prends le temps (quand même) pour venir vous voir !!!!
Aline

[invite9ea617ae]

bonjour vite fait

on commence à être nombreux à être énervés contre l'afa!
Et plutôt que de racketter des malades avec un pouvoir d'achat diminué lorsque ceux ci sont invalides ou qui ne sont pas forcément argentés même s'ils travaillent
l'afa n'a qu'à racketter les labos!
eux ils ont du fric!
NIKITA
PS/ toujours est il que si je donne de l'argent volontairement à une assocition et que je n'ai pas mon mot à dire en ce qui concerne le choix de son utilisation ( c'est le cas avec l'afa )et bien ciao je me casse !

[invite2fefa8b1]

Bonjour tout le monde,

Je suis d'accord pour rédiger les courriers nécessaires auprès de l'AFA afin d'y inclure nos doléances. Il serait souhaitable que Niki nous donne son e-mail afin de lui faire passer notre pétition que l'on ferait suivre aux uns et aux autres (donnez votre e-mail par MP). Ensuite, je ferais partir le tout à l'AFA. Il est grand temps de faire réagir cette association (dont les responsables ne sont peut-être pas au courant de la façon dont les démarches de leurs représentants auprès des malades, ça s'est possible !). Le principal étant de donné nos opinions sur leurs principes et nos réactions en tant que malade.

Pour le champ, moi j'en ai un de 50 ares. Et puis la Normandie, ce n'est pas si mal, même s'il fait froid pour l'instant. De plus, pour ceux qui aiment se baigner, j'ai une piscine (faite par mon chéri). Alors pour moi, ce serait tout à fait ok pour que cela se passe chez moi en pleine campagne (de chroniens). Et vous aurez le droit de faire en pleine nature, promis.
Bonne journée à tous et à toutes
Gros bisous
Anita

[invite2fefa8b1]

De nouveau moi,

Pour la presse, je travaille dedans. Alors, il me sera facile de demander à un journaliste de couvrir l'événement (c'est un journal régional, mais qu'importe !)Il y aura au moins 20 ou 30.000 lecteurs à savoir, c'est déjà ça. Ensuite le bouche à oreille marche très bien, vous pouvez me croire.
A+ car comme aujourd'hui, je suis particulièrement prise par les douleurs articulaires (le cou principalement) je fais des fautes d'orthographe et en plus j'oublie de tout vous dire en un message.
Bisous
Anita

[invite9ea617ae]

Anita

C'est géant tout ça!!
Un rayon de soleil s'illumine tout à coup
J'ai passé ma nuit sur les toilettes
génial!
aujourd'hui je dois assurer un concert dans la nuit
et comment je vais faire
je suis défoncée à la codéïne
vraiment quelle vie de chien !
Alors pour mon mail et vos mails
passez par dragona s'il vous plait ou bea qui a aussi mon mail .
elle me transmettra car mes mp ne fontionnent toujours pas!!
mais que font les modos !!
pétitonnez pour que mes mp reviennnent
Alors la normandie et le champ et la piscine etc ...c'est génial anita
il faut qu'on se mettent toutes et tous d'accord pour une date
c'est trop top!!!!
Enorme bisous
Nikita

[inviteaa9b367b]

coucou les crohniens

j'adore vous lire ca me mets une patate c pas croyable j'imagine que les antidepresseurs y sont aussi pour quelque chose mais bon j'arrive a me dire que tout est surmontable et que la vie vous donne des coups durs mais seulement ceux que l'on peut surmonter apres tout je ne suis pas la seule femme a avoir fait une fausse couche et je ne les entends pas se plaindre a longueur de temps donc je dois faire pareil!!

COUCOU ANITA
ton idée est géniale et la normandie c'est magnifique (parole de normande!!!) il faut vraiment qu'on se mette tous d'accord sur une date les beaux jours arrivent alors autent en profiter dis nous ce qu'on doit emmener a manger a boire (avec le crohn ca va se limiter a pas grand chose mais bon!!) dis nous quand ca t'arrange toi j'ai vraiment hate d'y etre je croyais que c'était une blague

bonne apres midi
bizous
alexandra

[inviteaa9b367b]

coucou niki

pas cool ta nuit j'espere que ta journée aura ete un peu mieux et que tu auras récupere pour ce soir
je te souhaite plein de courage

bizes
alexandra

[invite490b68dd]

coucou tous le monde j'ai lu les précedents messages et je souhaite encourager alexandra67 ainsi que nikita. J'espere que vous avez le moral et que cette crohnasse vous a laissé un peu de repie

gro bisou a tous et bon courage

[invite6d7c4eef]

Gloubinours si il revient ..)

Eh Nikki, rassure-toi, je vous lis tous les jours mais là je ne dis rien car je n'ai rien à apporter de plus au débat. En plus, je comprends votre énervement (et je suis gentil) contre l'AFA mais tu sais bien que je ne vis pas dans l'hexagone et donc je ne vois pas en quoi je puis être utile. Et si par écrit, j'ai l'air diplomate, je le suis beaucoup moins face aux personnes . Bref, je vous soutiens moralement ... je sais c'est facile mais je suis quand même avec vous pour la suite dans la reconnaissance des crohnés.

Pour Bebidomi, je ne peux répondre car pour l'instant, mon traitement médicamenteux contrôle encore plus ou moins la situation (je n'ai pas été opéré de l'intestin).

[invite2fefa8b1]

Bonsoir à toutes et à tous,

Mais non c'est du sérieux pour la Normandie. Moi je suis en vacances les trois premières semaines d'août, mais si cela vous arrange en juillet, ça peut aisément le faire. Pour la nourriture, on verra cela un peu plus tard (là je viens de manger). Ne vous tracassez pas, mais plus on sera de fous plus on rigolera. En plus, on aura une chanteuse/musicienne, le pied !
Au fait, j'oubliais, vos conjoints et conjoint(e)s ou amis, amies, enfin qui vous voulez, seront les bienvenus !
Merci à Laurence pour son MP.
Bisous et bonne nuit à toutes et à tous
Anita

[invite6d7c4eef]

Mais non c'est du sérieux pour la Normandie. Moi je suis en vacances les trois premières semaines d'août, mais si cela vous arrange en juillet, ça peut aisément le faire. Pour la nourriture, on verra cela un peu plus tard (là je viens de manger). Ne vous tracassez pas, mais plus on sera de fous plus on rigolera. En plus, on aura une chanteuse/musicienne, le pied !
Au fait, j'oubliais, vos conjoints et conjoint(e)s ou amis, amies, enfin qui vous voulez, seront les bienvenus !

Cette idée est très chouette et pourrait être enrichissante ... le tout c'est de la concrétiser ...

[invite7f11b156]

Bienvenu Bebidomi, dans l'immédiat je ne peut pas te répondre, ma remise de continuité est prévue le 3 mai et j'ai été opérée début décembre, et toi quand as-tu été opéré ? sache qu'il faut attendre au moins 4 mois pour la remise de la continuité. Si tu veux me poser des questions n'hésite pas, si je peux te renseigner sera avec plaisir. Courage et ne perd pas espoir.

A+
Laurence

[invitef4ae163e]

Bonjour tout le monde

Je vois que notre Alexandra remonte la pente petit à petit, et j'en suis ravie !!!
J'ai quelque chose à vous proposer concernant notre p'tite fiesta, j'ai mon chéri qui est espagnol et je sais qu'il sera ravi de nous préparer une paëlla de chez paëlla ! je peux vous garantir que vous n'en avez jamais mangé une comme ça. Moyennant un coup de main de tout le monde, il pourra nous préparer ça !!!!
BISOUS à tous
Aline

[invite9ea617ae]

Coucou a toutes te tous !

Pour la fiesta chez Anita pour moi pas de problèmes au contraire !!
IL faut absolument essayer de nous organiser .
Pour moi Août est très bien !!
A part ça big concert sympa hier et je suis fatiguée mais contente .
Je n'ai toujours rien reçu dans ma boîte mail Anita?
C'est toi qui formule le texte ? ET qui le fait tourner ?
Bisous
Nikita
ps: Alex , je prends aussi des anti-dépresseurs et ce depuis longtemps et si je ne les avais pas et bien je serais dans un trou je crois , alors ne nous refusons pas ce qui peut nous aider .
et stop aux discours anti AD parce que ça m'agace
personne ne refuserait une chimio pour se soigner d'un cancer
on ne refuse pas non plus le rémicade, l'imurel pour se soigner du crohn
tout ça ce ne sont pas de petites chimies
alors si on a besoin de soigner les bobos à l'âme alors soignons les et sans culpbaliser !!!

[invite9ea617ae]

mais tu sais bien que je ne vis pas dans l'hexagone et donc

Hello Gloubi

Non je ne savais pas que tu ne vivais pas dans l'exagone !
Contente de te lire .
Gros bisous
Nikita

[invitec4044652]

bonjour, est-ce une maladie que l'on a depuis la naissance ou alors c'est une maladie que l'on peut attraper "du jour au lendemain"???
Merci d'avance pour vos réponses.
Soulcrusher

[invite9ea617ae]

bonjour, est-ce une maladie que l'on a depuis la naissance ou alors c'est une maladie que l'on peut attraper "du jour au lendemain"???
Merci d'avance pour vos réponses.
Soulcrusher

Tu ne l'attrappes pas car ce n'est pas contagieux
mais oui elle peut survenir du jour au lendemain !
Amicalement
Nikita

[invitef4ae163e]

ça y est je suis en CONGES !!!!! YOUPI à moi les grasses mat ! enfin j'espère

Soulcrusher, la MC ne s'attrape pas.

Bisous à vous
Aline

[inviteaa9b367b]

coucou a tous


contente pour toi que tu sois en congé aline tu vas pouvoir te reposer c bon de faire la marmotte !!!!!
bizes
alexandra

[invite2fefa8b1]

Salut à toi Niki,

Je vous rédige un courrier dès ce week-end. Si je te le fais passer sous word, est-ce que tu arriveras à l'ouvrir. Mais il faudrait que tu me communiques ton e-mail pour pouvoir te le mettre en pièces jointes.
Sinon, il sera facile ensuite de le transmettre d'e-mail à e-mail afin que chacun y ajoute sa signature. Maintenant il nous faudrait encore un peu plus de volontaires pour avoir du poids dans la balance. Mais où sont passés nos garçons ? Ils n'ont pas répondu ni pour la fête ni pour l'AFA.
On vous attend tous et toutes.
Gros bisous
Anita

[moskito]

Coucou tt le monde,

En voilà un anita
Je voulais adhérer à l'AFA mais en lisant vos messages j'ai été réfroidi.
Pour ce qui est de la pétition je veux bien faire partie des signataires.
C'est une bonne idée la fête. ça pourrait être sympa.

Une pensée pour celles et ceux qui ne sont pas bien en ce moment.
Et sutout bises au filles

Amicalement

--
Moskito

[invite1f490b64]

hola
problème de micro qui chauffe faut que je change le ventilo, j'en ai marre.....
j'ai lu les messages précédents et c'est bien entendu ok pour une pétition, mais comment signer sous word? doit on la photocopier puis la signer puis la scanner et la renvoyer via outlook?
comment voulez vous procédez.
Pour une rencontre pourquoi pas, mais au mois d'aout je suis à la faute/mer (vendée) et en + on est 4.
"10 couples comme moi et ça ferait du monde....
bizzzzzzzz à tous