Maladie de Crohn et RCH

[inviteaa9b367b]

coucou alinette

plus de conection internet donc repos forcé je fais moins la marmotte puisque je cours de medecin en medecin(enfin je cours c un bien grand mot) bref le gastro reste vague quend a mon état je vais certainement changé il a une tete de boeuf et je le trouve tres mou j'ai qu'une n=envie c de le baffer pour le secouer c te dire.
le gynéco m'a annoncé que j'ai la flore completement bousillé il me donne un traitement sur 21 jours et on se revoit.les articulations ca va mieux elles ont dégonflés et je remarche quasi normalement.
mon mari rentre pour une semaine de permission rien que d'y penser ca me declenche une poussée j'ai peur de sa réaction face a tout ce qui se passe en ce moment le seul point positif c qu'il rentre alors que je vais un peu mieux donc il ne va pas avoir une attaque en me voyant.
voilà j'espere que tout va bien pour toi
je t'embrasse
alexandra
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[inviteaa9b367b]

je fais plein de bisous ensoleillé a tout le monde sur le forum j'ai la flemme d'ecrire a tout le monde aujourd'hui lol!! j'espere etre plus courageuse ce soir envoyez des messages ca me motivera pour me dégourdir les doigts

bonne apres midi a tout le monde

alexandra

[invite9ea617ae]

coucou niki

je n'avais plus de conection donc impossible de vous lire et ca m'a manqué.
pour tes os c incroyable j'aurais jamais cru qu'un truc aussi dingue pouvait arrivé je te souhaite plein de courage et j'espere que tu gardes le moral
gros bisous
alexandra

Merci à toi
et je te souhaite aussi de surmonter cette triste épreuve que tu as traversée .
BISOUS
NIKI

[invite9ea617ae]

Lisez ceci, je trouve tout de même ces résultats hyper intéressants et porteurs d'espoir!
Parus dans la dernière lettre de l'AFA.



Qu'en est-il du traitement par les œufs d'helminthes (Trichuris Suis)?
(extrait de la Lettre de l'afa n° 26)
Trichuris Suis est un parasite du porc dont l'utilisation a été proposée dans les MICI. L'idée d'utiliser ce traitement est venue de l'épidémiologie des MICI, qui indique une relation inverse entre la fréquence de ces maladies dans le monde et celle de l'infestation par les helminthes. Une étude pilote, ouverte, a donc été menée dans la MC active chez 29 patients : 2 500 œufs de Trichuris Suis étaient ingérés par les patients toutes les trois semaines, pendant 24 semaines. Les taux de réponse à 12 et 24 semaines étaient de 76 et 79 %, et les taux de rémission de 62 % et 72 % ! Il n'y avait pas d'effets secondaires du traitement et l'on ne retrouvait pas de vers au niveau des selles.
Cette étude assez impressionnante (mais non contrôlée) était doublée d'une étude contre placebo, en double aveugle, dans la RCH active, chez 54 patients. Les patients recevaient 2 500 œufs toutes les 2 semaines pendant 12 semaines (au terme desquelles un cross-over était effectué). Le taux de réponse était de 43 % dans le groupe traité, contre 17 % dans le groupe placebo. D'après les auteurs, les patients ne semblaient pas trop embarrassés à l'idée d'ingérer des parasites !

Ces résultats nécessitent, bien sûr, d'être confirmés mais ouvrent des horizons thérapeutiques passionnants. Peut être l'augmentation des maladies inflammatoires intestinales a-t-elle un rapport avec la diminutions des helminthiases humaines parallèlement à l'amélioration des conditions d'hygiène. Pour l'instant, les recherches sont en cours.


Les recherches sont en cours depuis un moment déj)!
Comme dit Dragonna plus c'est long meilleur ce doit être !
Pas assez rentable pour les labos à mon avis
NIKITA

[invite9ea617ae]

Peut être l'augmentation des maladies inflammatoires intestinales a-t-elle un rapport avec la diminutions des helminthiases humaines parallèlement à l'amélioration des conditions d'hygiène.

Je crois que je vais aller passer mes vacances de Pâques dans une porcherie

[invite2fefa8b1]

Niki,

Je suis très surprise que ton gastro ne t'ai pas fait une densimétrie osseuse avant de te prescrire de la cortisone. Moi, j'y ai eu le droit; ensuite j'ai donc avalé beaucoup et très longtemps toutes les sortes de corticothérapie. Le traitement est toujours, même actuellement, accompagné de prise de calcium. Pour l'instant je souffre de douleurs musculaires et articulaires mais je n'ai pas encore rencontré de fractures, tout au plus des fêlures (clavicule) mais au ski. Par contre, j'ai toujours très mal aux cervicales mais comme je suis opératrice de saisie, les médecins penchent plutôt sur le côté maladie professionnelle.
Je pense très fort à toi, mais surtout, dis-toi que cela ne se reproduira peut-être pas tout de suite. Je pense que l'on est tous, plus ou moins, faibles avec ce mauvais temps. Le soleil va réchauffer nos vieux os.
Je t'embrasse.
Anita

Un gros bisou également à Alexandra à qui je souhaite de bien profiter du retour de son mari et à tous les membres du forum.

Anita

[inviteee7b293e]

Mais Nicki!Tu sais pas que dans les pays industrialisés comme le notre!les elevages d animaux de boucherie sont bourrés d antibiotiques des leur naissance et de vaccins en tout genre et sont regulierement vermifugés!Ce que nous avons dans nos assiettes est deja sterile!pasteurisé!homogenéisé !cela se nomme la securité alimentaire!Alors meme si c est nous essayons de manger de la viande crue!nous n aurons pas de parasites!et meme si nous allons passer un peu de temps dans une porcherie ,nous serions bien decues!Mais encore merci a toi pour tous ces renseignements !ca remonte le moral!

[inviteee7b293e]

Et Je Me Repete Plus C Est Long Plus C Est Long!!!!

[inviteee7b293e]

EUH je me suis trompée:PLUS C EST LONG ET PLUS C EST BON!!!!

[invite1f490b64]

Bonjour
je reviens de chez mon gastro pour refaire le plein de médocs et j'en ai profité pour avoir son avis sur les helminthes, lui aussi a eu un sourire au coin des lèvres comme celui de béatrice, et comme j'ai du caractère je lui ai dis que c'était facile pour lui de rigoler puisque lui était le toubib et moi le malade, alors il a repris son sérieux me disant que les porcs n'attrappaient pas la maladie de crohn et que c'était peut-être du à leurs gênes différents des notres et non du aux vers qu'ils auraient dans leur intestin.
Moi qui attendais une réaction autre.......décus.

[inviteee7b293e]

Salut Gégé!Je pense que le plus sage c est d attendre!comme toujours Attendre!nous sommes habitués non?tu crois pas?mais moi les asticots je sais pas pourquoi je les aime bien!a plus!et encore du courage a tous!

[invite7a1eae34]

Merci Laurence1,

Pour la deuxieme partie de ma question,qqun a t il une réponse?
J'ai entendu dire qu'il y a de nouvelles méthodes de radios, scanner ou analyses, plus développées, pour faire le point sur l'état sans passer par la coloscopie.
Est ce vrai?
Quels sont ces moyens et ou se pratiquent ils?
Merci beaucoup

[invite9ea617ae]

Merci Laurence1,

Pour la deuxieme partie de ma question,qqun a t il une réponse?
J'ai entendu dire qu'il y a de nouvelles méthodes de radios, scanner ou analyses, plus développées, pour faire le point sur l'état sans passer par la coloscopie.
Est ce vrai?
Quels sont ces moyens et ou se pratiquent ils?
Merci beaucoup

Oui faut avaler la caméra !!
mais ils le font pas partout !
faut te renseigner dans ton hopital
nikita

[invite9ea617ae]

Niki,

Je suis très surprise que ton gastro ne t'ai pas fait une densimétrie osseuse avant de te prescrire de la cortisone. Moi, j'y ai eu le droit; ensuite j'ai donc avalé beaucoup et très longtemps toutes les sortes de corticothérapie. Le traitement est toujours, même actuellement, accompagné de prise de calcium.

Bonjour Anita

même si mon ostéoporose date d'avant ma corticothérapie ( ce que je crois d'ailleurs puisque j'ai été anorexique à l'adolescence !) cela n'aurait pas changé le fait que j'ai dû prendre de la cortisone lors de ma première poussée qui était gravissime !Et encore je n'en ai pris que un an !
J 'ai eu calcium et biphosphonates et tout le toutim , mais chez moi rien ne fonctionne
la courbe ne remonte pas !
j'ai l'os d'une mamie de 75 ans !
C'est donc pour cela que je fais et vais refaire des fractures spontanées , mon rumatho ne me l'a pas caché , je sais ce qui m'attend!
Par contre la scintigraphie ne révèle aucune anomalie articulaire associée au crohn .
Mais comme je suis ni crohn ni RCH je suis bien avancée !!
Je vais peut être avoir droit à un traitement qu'on donne en hopital de jour , mais avant cela , je vais me renseigner car je ne veux pas qu'on m'injecte des trucs et des machins dans le sang !
Quant au soleil si tout va bien
et si je ne vais pas passer mes vacances dans une porcherie à la ferté gaucher avec DRAGONNA ( lol!!)
je pars au cap vert ou au vénézuéla !
Merci pour ta gentille attention
nikita

[invite9ea617ae]

Et Je Me Repete Plus C Est Long Plus C Est Long!!!!

[inviteee7b293e]

Eh oui Nicki!Nous l avons tous et toutes cette petite lueur d espoir !car l espoir fait vivre!cela nous permet d avancer meme lorsque tout va mal!nous sommes des malades extremements COURAGEUX!pour endurer de telles souffrances physiques et psychologiques au quotidien!Et je trouve tres dommage que notre association de MICIS ,l AFAne le reconnaisse pas assez!comment etre des malades bien reconnus par la société ,les medias,et le ministere de la santé lorsqu on lit sur les brochures de l AFA!:qu on peut vivre et travailler tout a fait normalement !!!

[inviteaa9b367b]

la vche le pied qu'on va prendre quand ca va arriver!!!

[inviteaa9b367b]

EUH je me suis trompée:PLUS C EST LONG ET PLUS C EST BON!!!!

je voulais repondre a ca désolé

LA VACHE ON VA PRENDRE NOTRE PIED QUANC CA VA ARRIVER TELLEMENT ON A ETE PATIENT!!!!!

[invite2fefa8b1]

Bonjour Dragona,

Je suis tout à fait d'accord avec toi que l'AFA

[invite2fefa8b1]

Je recommence, car j'ai appuyé sur la mauvaise touche. Donc je suis tout à fait d'accord avec toi que l'AFA n'est pas au top en ce moment. Moi aussi j'ai cessé mon adhésion car elle ne m'apporte absolument plus rien. C'est vrai que son rôle premier aurait dû être la reconnaissance de la maladie, ses conséquences sur notre vie quotidienne. Mais non, cela se voit bien que ce sont des non-malades qui gèrent cela.
Mais peut-être que nous arriverons, nous-mêmes, à nous faire reconnaître.
Bisous à tous
Anita

[inviteee7b293e]

Oui Alexandra!!!Quand cela va arriver!!!ca va etre la fiesta totale!!!Nous pourrons peut etre organiser une grande fete:Barbecue géant!et musique toute la nuit!et surtout beaucoup de champagne!!!lol!et pleins de supers desserts!!!d ailleurs je compte sur toi Alex pour nous aider a les preparer!d accord?????

[inviteaa9b367b]

Oui Alexandra!!!Quand cela va arriver!!!ca va etre la fiesta totale!!!Nous pourrons peut etre organiser une grande fete:Barbecue géant!et musique toute la nuit!et surtout beaucoup de champagne!!!lol!et pleins de supers desserts!!!d ailleurs je compte sur toi Alex pour nous aider a les preparer!d accord?????

tu peux compter sur moi et pour l'occasion c moi qui m'occupe du champagne je crois etre a coté de la bonne région et je suis la reine des barbecus!!!

[invite9ea617ae]

Je recommence, car j'ai appuyé sur la mauvaise touche. Donc je suis tout à fait d'accord avec toi que l'AFA n'est pas au top en ce moment. Moi aussi j'ai cessé mon adhésion car elle ne m'apporte absolument plus rien. C'est vrai que son rôle premier aurait dû être la reconnaissance de la maladie, ses conséquences sur notre vie quotidienne. Mais non, cela se voit bien que ce sont des non-malades qui gèrent cela.
Mais peut-être que nous arriverons, nous-mêmes, à nous faire reconnaître.
Bisous à tous
Anita

Bonjour Anita

En ce moment je suis en guerre avec eux !
J'ai cotisé pendant 9 ans donnant toutes mes petites économies .
A l'époque où je suis tombée malade c'était une association de "recherches" et la présidente refusait que cela soit une association de "malades "
Avec une amie , nous avons bénévolement fait avancer les choses et aujourd'hui grâce à nous existe le forum et le système des petites annonces que les salariés de l'AFA revendiquent comme étant leur bébé !
Tu as raison Anita , ils ne sont pas malades eux !
Les bénévoles eux par contre le sont !!
Je me suis désolidarisé finacièrement de cette association.
Non pas que j'estime que si la recherche n'avance pas c'est de leur faute ( ça on peut pas le dire ) mais parce que il n'y a aucune brochure informative destinée au "tout public " qui ne disent que il y des formes très sévères de la maladie.
au contraire , il est écrit " on peut vivre normalement avec cette maladie " et c'est contre ça que je me bats , une honte ! j'exige que sur les brochures tout public ils parlent aussi de ceux qui sont invalides , opérés etc ... Mais ils ne veulent pas !!!!
Comment pouvons nous être crédibles aux yeux de nos employeurs si on leur montre ces brochures???" tout va bien madame la marquise "
J'ai envoyé aujourd'hui un long mail
et j'ai vidé mon sac auprès de leur direction voilà!
Ce fût mon coup de geule d'aujourd'hui !
si on le fait pas rien ne bougera .
Bisous à tous
Nikita

[invite2fefa8b1]

Niki,

Ta réaction a été la bonne. Ce serait bien si tous les membres du forum acceptent de faire une pétition générale que l'on ferait parvenir à l'AFA afin qu'ils changent leurs attitudes.
Peut-être que cela ne changera rien, mais va savoir ? Car le cri d'une personne seule a souvent peu de résonnance, malheureusement.
Sinon un rassemblement fiesta, ça me va aussi (bon pas de haricots blancs ni de lentilles ni de poireaux...) sinon ce sera la fête des pets.
Gros bisous et bonne journée à tous.
Anita

[invite9ea617ae]

Niki,

Ta réaction a été la bonne. Ce serait bien si tous les membres du forum acceptent de faire une pétition générale que l'on ferait parvenir à l'AFA afin qu'ils changent leurs attitudes.
Peut-être que cela ne changera rien, mais va savoir ? Car le cri d'une personne seule a souvent peu de résonnance, malheureusement.
Sinon un rassemblement fiesta, ça me va aussi (bon pas de haricots blancs ni de lentilles ni de poireaux...) sinon ce sera la fête des pets.
Gros bisous et bonne journée à tous.
Anita

ANITA

Je suis tout à fait d'accord pour signer une pétition et que nous l'adressions à l'AFA .
Ta requête est la même que la mienne.
Sais tu ce que l'on m'a répondu lorsque je leur ai demandé " Pourquoi dans vos brochures dites vous que l'on vit pratiquement normalement avec cette maladie " ?
Ils me répondent " Parce nous voulons être optimistes et porteurs d'espoir " !!
Je ne leur demande pas d'être pessimistes ni de rentrer sur une brochure "tout public " dans des détails scabreux , mais j'ai envie de me reconaître et d'être reconnue !A savoir que l'on parle de ceux qui ont des formes graves et ne vivent pas normalement .
Or ce n'est pas le cas !Dans auncune brochure informative cela figure , aucune !
D'autres part , on me dit attendre les résultats de l'enquête menée par le Getaid !
Mais de qui se moquent ils ?
Est il besoin d'attendre ce genre de résultats !
L'association se trouve à l'étage de l'hopital où nous sommes hospitalisés , ils nous voient , ils voient notre état !
Un jour je rentre dans leur bureau , pour glâner des infos et m'empare d'une brochure sur une table
on me dit " êtes vous adhérente ? "
ce qui signifie que le malade qui ne l'est pas n'a pas le droit de lire leurs brochures" spécial malades "!!!?
Donc Anita
dans un premier temps ne pouvons nous pas rédiger un mail/pétition commun et le leur envoyer ?
Que ceux que ça intéressent se fasse connâitre .
Gros bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

Sinon un rassemblement fiesta, ça me va aussi (bon pas de haricots blancs ni de lentilles ni de poireaux...) sinon ce sera la fête des pets.

ANITA

L'avantage d'être opérée ( tu parles d'un avantage , pff ) est que je ne pète plus
Pour la fiesta je serais d'accord même sans attendre les asticots porcins (sinon je crois qu'on peut attendre longtemps!) et ce serait une chouette manière de faire connaissance en vrai !
NIKITA

[invite2fefa8b1]

Niki,

Bien sûr pour moi, la pétition c'est ok.
Le fait de pouvoir se connaître serait formidable. On pourrait constater en réel les belles dimensions de nos messieurs chronés. Bon en ce qui concerne les nôtres, ils seront peut-être un peu déçus. Mais comme rien ne nous arrête, je suis sûre que l'on est toutes prêtes à prendre le risque.
A très bientôt pour le suivi de la pétition. Niki est-ce que tu veux la gérer ?
Gros bisous à toi et à tous les membres du forum.
Anita

[invite7f11b156]

Bonjour les filles,
Je vous suis pour votre pétition même si je ne suis pas membre de l'AFA.
Pour le barbecue aussi je me porte volontaire.

A+

[inviteaa9b367b]

coucou les filles

jusqu'a maintenant je me suis contenu et j'attendais de voir ce qui allait se dire sur cette chère "AFA" et je dois avouer que je n'ai jamais des connard pareils(désolé c mal poli mais ca vient du coeur!!)
quand je suis entrée en urgence a l'hopital pour mes 1_ ans le medecin a tenu a me présenter un monsieur qui faisait parti d'une association j'ai accepté il est donc venu dans ma chambre et a commencé a me parler de l'AFA il m'a sorti un baratin digne d'un politicien en campagne "on vit tres bien avec cette maladie,c'est a toi de gerer ton stress pour miaux gerer ta vie et ta maladie ,la seule facon de t'en sortir et de d'avoir ton independance ,tu dois partir dechez tes parents...." enfin des conneries a la chaines et au bout de d'une heure et demie interminables de bourages de cranne il m'a remis une brochure d'hadésion et m'a demandé combien je comptais donner a l'association je ne trouve pas de mots assez corects ou polis pour vous dire ce que j'ai resenti a ce moment pour faire court je me suis levée ait ouvert la porte et je lui ais dis d'aller se faire f.... je hurlais tellement que les infermieres et le medecin sont venus et je leur ai demandé si c'était ca le soutien que l'on méritait a 18 ans pour vivre avec une saloperie pareille "je dois donner de l'argent pour trouver un peu de réconfort? je dois laisser mes parents se faire juger par un inconnu qui ne connait rien a ma vie?" et là je me suis retourné vers cet homme et je lui ai demandé s'il savait ce que ca faisait de se faire dessu dans la rue, de ne pas pouvoir sotir le samedi soir avec ses amis, de ne pas pouvoir aller a l'école ou au travail parce que vous ne tenez pas debout?ne pas pouvoir faire les magasins avec sa mere ou une copine parceque vous etes trop faible? je l'ai accablé de milliers de questions pour obtenir un simple "non je ne sais pas melle".et soit disant pour me connaitre la personne avant de me parler cet enpaffé avait souhaiter parler a ux medecins pour savoir dans quel état d'esprit j'étais!!!!!!!
désolé mais pour moi c du foutage de gueule pur et simple mille excuses pour ma vulgarité mais les asso je n'y crois pas du tout en tout cas pour moi je n'ai jamais eu le soutien que j'esperais face a cette maladie.je les ai appelé un jour pour savoir quand il y aurait une réunion et la gentille secrétaire m'a demendé si j'étais adhérente et quand j'ai dit non elle m'a répondu qu'il fallait l'etre pour assister aux réunions,elle m'a donc proposé de m'envoyer une fiche d'inscription et devinez ce qu'il y avait sur la fiche d'inscription??? 5 cases avec differents montants que l'on donnait a l'asso sis c pas magnifique

[inviteaa9b367b]

:rire a part ca je serai la 1ere a dire oui pour qu'on se fasse une méga fiesta pour se rencontrer!!!
j'ai une grande gu... mais je suis sympa je vous promets je mords pas
je vous invite tous quand vouvs voulez j'ai un appart assez grand un mari tout le temps a l'armé donc vous etes tous les bienvenus chez moi quand vous voulez sauf entre le 28 avril et le 10 mai mais un bon barbecu sur la terrasse moi je dis que ca le fait non???
pour la pétition j'en suis si je peux aider se sera avec plaisir anita niki je suis a votre disposition pour un coup de main.

voilà désolé pour le coup de gueule j'espere n'avoir choqué ou blesser personne

gros bisous a tout le monde

alexandra