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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2071
    anita

    Re : Maladie de Crohn


    ------

    Alexandra,

    S'il te plaît, reste avec nous. Nous sommes tellement content de te voir remonter la pente tout doucement. Et puis il y a la fête de prévue en août. Je compte toujours sur toi pour apporter le champagne. Même si on ne marchera pas droit, on sera sur place pour dormir.
    Allez Christophe et moi, nous t'embrassons très très fort et nous pensons fort à toi.
    Gros gros gros bisous
    Anita et Christophe

    -----

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  3. #2072
    diddlpower

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour,

    J'ai vite fais suivit l'incident des posts précédents et je dois dire que je trouve aussi que les propos de Titille sont un peu trop fort et mal renseigné.

    Deja, je voudrai juste faire une mise au point sur le coté "mourir du crohn", je doute que quelqu'un ai voulu dire au sens premier du terme qu'on mourrai de crohn mais qu'effectivement on meurt à cause des traitements, ou par des maladies qui se greffes à coté et qui sont lié au crohn !

    Je ne prendrai qu'un seul exemple pour justifier ce que je dit, Titille admettra que l'on meurt du tabac ?
    Si oui alors tu te trompes, on le dit car le tabac est la cause qui declenche le reste. on ne meurt pas du tabac mais des maladies (cancer, et aussi d'autres) declenchées par celui ci, il y a une nuance et cela est identique a la maladie de crohn !

    Marotalite pour malades du crohn :
    "La mortalité peut atteindre 5 à 15%. Les décès sont généralement dus à une perforation intestinale, à une septicémie (infection disséminée par voie sanguine), à la dénutrition ou à une dégénérescence cancéreuse notamment du colon ou du rectum.

    Et je rajouterai que l'on est plus sensible a tout virus ou germes du faite que notre corps est affaibli.

    Voilà c'est tout ce que j'avais a dire et bien entendu je finirai en disans qu'avoir des propos un peux negatif ne remet pas en cause que les malades de crohn gardes pour la plupart la tete haute et le moral.

  4. #2073
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Hello, les enfants, écutez votre mère,

    J'ai peut être bientôt 50 ans, mon avis, la meileure des réponses est l'ignorance.
    Malheureusement, vous en trouverez d'autres et faut savoir composer avec.
    Titelle à eu besoin de s'exprimer, elle la fait.
    Allez sur le site de l'AFA osculter les messages.
    C'est un truc à délire, ils souffrent tous térriblement à les lire. Je suis contre leur rubrique.
    Moi, j'ai toujours assumé mes hospitalisations seule, les médoc et les toubibs. Aujourd'hui, je me dis blindée. Je reçois beaucoup d'appels à la maison, croyez bien que je ne peux pas toujours encaiser, j'en prends, j'en jette.
    Alors, apprenez à jeter les intrus et ne pas donner suite. C'est la meilleure façon de ne pas vous parasiter.
    Amitiés et allez vous défouler sur les chocolats de Pâques.
    Pychoun

  5. #2074
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    un coucou honteux a tous

    je dois des excuses a tout le monde pour mes propos vulgaires de tout a l'heure je n'aurais pas du me laisser aller et rester zen comme me l'a si gentiment dit titille.
    j'aurais du lui envoyer un message privé au lieu de lui cracher mon venin en public.

    j'espere n'avoir choqué ou blessé personne si oui qu'il vienne me le dire et je m'en excuserai avec plaisir.

    je crois avoir envenimé les choses et ce n'était pas mon intention je me suis laissé débordé par ma colère et encore une fois je m'excuse aupres de tout le monde

    alexandra

  6. #2075
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    salut alexandra
    j'ai relu ces dernières pages
    pas piqué des vers !!
    c'est vrai que tu t'es lachée (on peut le dire !) mais ce que tu as dit ,je le pense
    et que ce soit toi qui le dise si ouvertemnet prouve que tu te bats
    alors tout compte fait ça m'a plu de te voir te battre comme ça
    sauf quand tu as dit que tu ne viendrais plus sur le forum, la j'ai balisé
    mais bon apparemment d'aprés ton dernier message, tu es revenu sur ta décision, bravo, tu nous aurais manqué à tous et à toutes
    alors à bientôt (avec des mots gentils pour tes copains et copiness du forum )
    et bienvenu au nouveau dont je n'ai pas encore retenu les noms il doit y avoir pychounn et deeppurple

    salut aussi à christophe et anita et pouis tout le monde en fait
    pas trop de crise de foie avec le chocolat j'espère !!
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  7. #2076
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    rectification et milles excuses ça n'est pas deeppurple (ç'aurait été trop beau !!)
    je voulais dire diddlpower (mais vraiment, c'est un nom à coucher dehors ça !!
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

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  9. #2077
    Yoyo

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour

    ca serait en effet plus agreable pour tout le monde d'eviter les propos injurieux sur ce forum! Je n'ai rien modéré cette fois ci, car les personnes concernées se sont toutes excusées donc ca se termine bien, mais la prochaine fois tous les messages concernés seront effacés.

    Je vous rappelle a toute fin utile que cet espace de discussion est mis gracieusement à votre disposition, alors merci d'en respecter les regles de fonctionnement ainsi que les personnes qui interviennent ici.

    Merci
    Yoyo
    Dernière modification par Yoyo ; 17/04/2006 à 18h36.

  10. #2078
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Alexandra,

    Tu n'as pas à t'excuser auprès de nous. Tu sais bien que nous ne sommes pas choqués par tes propos. C'est vrai que la douleur ne nous fait pas forcément exprimer nos idées comme nous le souhaitons. Mais soit. Cela fait du bien aussi de temps en temps de vider son sac. Pychoun a raison, il faut jouer l'ignorance. Je suppose que Titille n'avait pas tout lu de ce que tu as dû endurer depuis quelque temps. C'est vrai que l'on a tous envie d'oublier notre maladie mais encore faut-il pour cela qu'elle nous laisse un peu en paix. S'amuser, sortir, se balader, moi je suis tout à fait d'accord mais il nous faut emmener notre papier toilette et de plus trouver l'endroit adéquat (pas évident) dans l'urgence. Nous aussi, nous avons la pêche quant on est en rémission. Mais lorsque l'on est en crise, on est au lit tout simplement (au détriment de notre famille). Alors, tu vois, tu n'as absolument pas à culpabiliser. Prends bien soin de toi, c'est tout ce que l'on te demande.
    Gros gros bisous
    Anita

  11. #2079
    diddlpower

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour aussi, je pense bien que ce n'est aps cela tout le temps, et moi meme j'ai repondu a un des post de façon un peu directe et pour un des premiers posts ce n'est pas la meilleurs des choses.

  12. #2080
    diddlpower

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    rectification et milles excuses ça n'est pas deeppurple (ç'aurait été trop beau !!)
    je voulais dire diddlpower (mais vraiment, c'est un nom à coucher dehors ça !!
    Il n'y a pas de mal Et c'est vrai, c'est a coucher dehors mais bon promis un jour je penserai a trouver un pseudo plus sympa.

    PS : pour les curieux, c'est que j'ai un site web de ce nom (je devais etre pas en forme pour choisir un tel truc )

  13. #2081
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    fallait bien que je me fasse remarquer par les modos au college et au lycee c'était déjà comme ca les profs me donnaient des avertissements pour ma grande gu...
    je pense que je vais me mettre au pétard je devrais etre plus zen avec ca non??

    blague a part je me suis lachée c sur mais j'étais tellement en colere que depuis 15h je suis allée 12 fois aux toilettes pas mal non!!!

    faut que j'évite de m'énerver apres les gens ca ne me réussi pas

    bonne soirée a tout le monde

    alexandra la tete de mule
    (pour rester polie!!)

  14. #2082
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    faut que j'évite de m'énerver apres les gens ca ne me réussi pas

    bonne soirée a tout le monde

    alexandra la tete de mule
    (pour rester polie!!)
    Bonjour Alexandra, je suis bien content de te revoir parmis nous , j'avoue que tu m'as fait un peu peur, je viens de lire ton message , et je n'ai pas eu le temps de transmettre à Anita !!

    Grosses bises

    A bientôt

    Christophe

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  16. #2083
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    pas trop de crise de foie avec le chocolat j'espère !!

    Bonjour Véro,

    non non ça ca va bien merci , le chocolat passe heureusement encore très bien !! Même s'il parait que ce n'est pas bon pour les calculs (rénaux pas financiers !!)

    A bientôt

    Grosses bises

    Christophe

  17. #2084
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tout le monde,
    Je vois que le veek-end de Pâques à été très mouvementé !!!
    Quand j'ai lu les posts de titille, je réagissait comme toi Alexandra (devant mon écran) et franchement je pense que tu n'as pas à t'excuser même si ton language était un peu "cru". J'espère te voir et te revoir sur le forum encore de nombreuses fois.
    Je ne vais pas revenir sur le sujet Titille je crois que tout le monde lui a très bien parlée ; sauf une petite parenthèse à la base elle voulais des renseignements sur un examen et elle les a trouvés. Comme quoi le forum n'est pas si nul que çà.
    Peut être que titille fait partie der l'AFA : Qui considère que l'on peut très bien vivre avec ..."Je vais bien, tout va bien !!"
    Si je viens régulièrement parler c'est autant pour les autres que pour moi même si je peux apporter un petit plus c'est déjà çà. Ce n'est pas une "drogue" ce n'est pas un forum de lamentations, c'est un forum de soutiens, d'échanges d'informations sur un sujet que nous connaissons.

    Je vous souhaite à tous une bonne journée.
    A+

  18. #2085
    Yoyo

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour

    Tout a été dit (ou presque) sur les messages de titille. Tout le monde (ou presque) c'est excusé, donc ca n'est pas la peine d'en remettre une couche. Tournons la page et passons a autre chose.
    POur cette raison j'ai supprimé le/les message(s) reagissant de nouveaux aux propos tenus.

    YOyo

  19. #2086
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Yoyo,

    Merci pour ta sagesse. Merci pour ton MP. Je pense vraiment que tu as raison et qu'il faut oublier cet incident.
    En tout cas, c'est le soleil qu'il nous faudrait maintenant, alors si quelqu'un l'a chez lui, qu'il ou qu'elle nous en envoie un petit bout.
    Un gros bisou à tous
    Anita

  20. #2087
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour a tous

    pour une fois c'est chez moi qu'il fait beau alors j'envoie un petit bout de soleil a tout le monde en espérant que tout le monde va bien je vous fais une grosse bise a tous

    j'arrete de fumer aujourd'hui j'ai fumé ma derniere cigarette ce matin donc je vais venir vous embéter plus souvent comme m'a dit le medecin il faut que je m'occupe les mains

    bonne apres midi a tous

    alexandra

  21. #2088
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour tout le monde !

    Le forum à été assez mouvementé ! apparement tout est rentré dans l'ordre et c'est le principal

    A toutes celles et ceux qui n'ont pas de soleil , je vous en envoie cela réchauffe les coeurs et fait du bien au moral !!!

    Les vacances sont finis de retour au boulot et quel boulot !!!!!!

    Alors Alexandra ! t'as laché du lest ?
    Et Anita reste cool, c'est pas le moment de te contrarier, pense à ta santé

    Comment vas tu gérard ? Tu sais je suis comme toi en ce moment, j'ai des ballonnements et tous les soirs en plus, la seule chose que j'ai supprimé, le soir, ce sont les yaourts et je prends 2 fois par jour ( matin et soir) des comprimés à base de fenouil et d'anis étoilé, cela permet d'être beaucoup moins ballonné et d'évacuer les gaz.
    Si je fais pas ça, c'est assurément une bonne crise qui me guette . Bon courage !

    Gros bisous à vous tous
    aline

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  23. #2089
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bravo Alexandra pour l'arrêt de la cigarette, moi ça fait déjà un petit peu plus d'1 an que j'ai arrêté.
    Et pourtant j'ai bien essayé de reprendre quelque fois, mais je ne pouvais pas finir les clopes, j'étais prises de violents maux de ventre et je courrais direct au toilettes.
    Donc ça été pour moi, le déclic ! Finis la CLOPE !!
    Et bonjour les économies !

    Bisous
    Aline

  24. #2090
    diddlpower

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par ALINETTE
    Bravo Alexandra pour l'arrêt de la cigarette, moi ça fait déjà un petit peu plus d'1 an que j'ai arrêté.
    Et pourtant j'ai bien essayé de reprendre quelque fois, mais je ne pouvais pas finir les clopes, j'étais prises de violents maux de ventre et je courrais direct au toilettes.
    Donc ça été pour moi, le déclic ! Finis la CLOPE !!
    Et bonjour les économies !

    Bisous
    Aline
    Bravo a vous deux car j'ai beaucoup de mal a arrété surtout en ce moment ou je suis en pleine periode de stress.

    Je ne fume pas dehors car cela me fait aussi aller vite au toilette (en ce moment malgré que c'est mal ca m'aide a faire passer mes sub-oclusions)

    J'espere arriver comme toi a en finir avec la cigarette d'un coup et je prend pour date ma premiere operation du crohn qui aura lieu le peu apres le 9 mai qui vient. Car pas question pour moi de me faire charcuter pour qu'apres je fasse l'idiot.

    Bravo encore une fois

  25. #2091
    produl

    Red face Re : Maladie de Crohn

    salut moi on m'a diagnostiqué le crohn il y a 4ans j'en ai 21
    j'ai été sous pentaza puis sous salazopirine puis cortison puis immurel mais aujourd'hui j'ai peur
    toutes mes articulations se bloquent principalement celles du dos, on me parle vaguement de spondilarthrite ankilosante mais sans plus
    si quelqu'un connait ce problème ou peut me donner un semblant d'indice !!!
    merci
    et bon courrage à tous

  26. #2092
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou diddlpower

    le 9 mai c'est une super date pour arreter de fumer c'est l'anniversaire de mon petit bout qui aura 2 ans

    pour moi c'est pas gagné comment un petit machin aussi insignifiant peut il nous rendre aussi dépendant??
    ce n'est que la 1ere journée mais j'ai honte de le dire c'était horrible a partir de cet apres midi
    qu'est ce que ca va etre demain??
    le pneumologue que j'ai vu m'a filé des patchs alors qu'elle me trouve tres intoxiquée ce a qoi j'ai répondu que j'avais déjà essayer 4 fois avec les patchs et que ce n'était pas suffisant elle m'a répondu qu'a à peine 20 ans je n'étais pas encore assez dépendante pour avoir le traitement lourd (désolé pour les modos!!!) mais cette conne n'a meme pas ete capable,non n'a meme pas pris la peine de lire mon dossier pour voir que j'avais 26 ans dans 3 mois et que je fumais depui 13ans (je sais c'est vachement tot no comment pitié )
    elle été comme une imbécile quand je lui ai fait remarqué je sais que je fais jeune (ne me dites pas que c'est un avantage on me demande ma carte d'identité quand je veux boire un verre )

    bref j'espere que je vais y arriver je reviens apres le film bonne soirée a tous

    alexandra
    désolé diddlpower j'ai fait un monologue j'espere que tout se passera bien pour tes exam pour ta période de stress si tu as besoin de parler on est là.bisous

  27. #2093
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    Produl, bienvenue parmi nous. Moi je suis en ce moment en arrêt de travail pour passer demain jeudi une densitométrie osseuse. Je ne sais pas ce que la rhumatologue va me dire, mais je peux t'assurer que comme toi je souffre atrocement de tous mes membres (de la tête jusqu'aux genoux). Dès que j'aurais quelques renseignements, je te promets de te les donner. Mais il faut que tu patientes jusqu'à jeudi soir.
    Alinette bonjour,
    Cela fait très plaisir de te retrouver. Bon question santé, moi ce n'ai pas du tout le pied. Hormis les douleurs, le petit Crohn se réveille depuis trois jours. Je me suis remise au régime sans résidus. Mais je crains fort que les douleurs soient un peu liée à une poussée. Mais il faut que je tienne le coup jusqu'à vendredi soir, car ma seconde fille est actuellement en bac blanc et je ne voudrais pas que cela la tracasse pour l'instant. Ensuite, elle sera en vacances pendant quinze jours donc je pourrais voir. Voilà pas très gai, mais malgré tout ce matin, j'ai un rayon de soleil. Peut-être un signe, qui sait ?
    J'espère que tout le monde a passé de bonnes fêtes de Pâques et que vous prenez bien soin de vous.
    Je vous embrasse
    Anita

  28. #2094
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Anita

    Je te souhaite bon courage pour tes examens jeudi, j'espère de tout coeur que cela va bien ce passer.
    Je vois que tu as déjà rattaqué au régime sans résidus, cela veut dire que tu es en pleine poussée ! Quelle saloperie cette maladie !
    Une chose est sùre, (pour moi et par ma petite expérience du crohn), dès les premières douleurs articulaires c'est l'arrivée du crohn ! ça n'a jamais été l'un sans l'autre.
    Je suis sùre que ta fille as réussi son bac blanc, pour ma fille (qui est en 2nde) cela c'est très bien passé.
    Bisous et bon courage
    Aline

  29. Publicité
  30. #2095
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour diddlpower,

    Je sais que l'arrêt du tabac n'est pas facile, d'autant plus que toi et avec la prochaine opération que tu vas subir, il faut absolument que tu arrêtes, ce n'est pas recommandé quand on a une MC.
    Essaye comme Alexandra, les patchs cela pourra peut être t'aider. Je suis certaine que tu peux y arriver !
    N'est ce pas Alexandra ?
    Courage à vous deux et tenez bon !
    aline

  31. #2096
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tout le monde, je vous envoie un peu de soleil du sud.

    Anita je te souhaite bon courage pour demain et j'espère que tu n'auras pas de mauvaises nouvelles.
    Bientôt les beaux jours arrivent cela nous fera du bien.

    Bon courage à ceux qui arrêtent de fumer.

    A+

  32. #2097
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    salut alexandra !!

    pour moi c'est pas gagné comment un petit machin aussi insignifiant peut il nous rendre aussi dépendant??
    ce n'est que la 1ere journée mais j'ai honte de le dire c'était horrible a partir de cet apres midi
    qu'est ce que ca va etre demain??
    courage alexandra, ça n'est pas facile et en plus pour toi qui te relèves d'une sale période, je comprends, d'autant plus que moi aussi, j'ai arrêté depuis une semaine avec patch et je dois avouer que je craque systématiquement 2 fois par jour alors surtout ne suis pas mon exemple, je suis entrain de réfléchir au moyen de passer ces 2 moments insupportable (le levé et le soir)
    car je sais que tant qu'on a pas arrêté complètement, il y a danger,

    ent out cas chapeau de t'attaqueer à ce problème maintenant, j'espère qu'aujourdh'ui ça a été a peu prés
    on en reparlera sit u veux pour se soutenir, je vais voir demain la medecine du travail car c'est avec eux quqe j'essaye d'arrêter, et jj'ai une consultation par semaine, alors si elle me donne des astuces, je t'en parlerai

    courage et bonne soirée véro
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  33. #2098
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    coucou produl

    salut moi on m'a diagnostiqué le crohn il y a 4ans j'en ai 21
    j'ai été sous pentaza puis sous salazopirine puis cortison puis immurel mais aujourd'hui j'ai peur
    toutes mes articulations se bloquent principalement celles du dos, on me parle vaguement de spondilarthrite ankilosante mais sans plus
    je me permets de te répondre car j'ai moi aussi depuis 1999, june spondylarthrite ankilosante associée à un crohn
    pour moi, le problème s'est posé à l'envers, d'abord des douleurs articulaires qui m'ont menées chez un rhumato, diagnostic de la spondylarthrite et recherche d'emblèe du crohn (sans aucun signe clinique !!) et bine le crohn était là mais silencieux !
    il s'est réveillé il y a juste 2 ans

    donc pour toi qui a un crohn, il est fort possible quqe tu ai une spondylarthrite (car se sont 2maladies fréquemment associées)
    mais pour être sur, le mieux, c'est de faire un scanner des sacroilaques (qui sont souvent les premières atteintes et trés visible au scanner même sans douleurs effectives
    malgré tout, ne t'affole pas, car souvetnt le traitemnt du crohn et de la spondylarthrite sont les mêmes (antiinflammatoire et immuno supprésseurs)
    et de plus, tu as peu-être déjà pris de la cortisone, auquel cas ça pourrait tout simpliement êtrre un problème de décalcification !!
    tiens moi au courant et si tu as des questions n'hésite pas , je ferai de mon mieux pour te renseigner
    bonne soirée et bon courage
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  34. #2099
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    [QUOTE=véro0512]salut alexandra !!



    courage alexandra, ça n'est pas facile et en plus pour toi qui te relèves d'une sale période, je comprends, d'autant plus que moi aussi, j'ai arrêté depuis une semaine avec patch et je dois avouer que je craque systématiquement 2 fois par jour alors surtout ne suis pas mon exemple, je suis entrain de réfléchir au moyen de passer ces 2 moments insupportable (le levé et le soir)
    car je sais que tant qu'on a pas arrêté complètement, il y a danger,

    coucou véro

    merci pour tes encouragements c'est le deuxieme jours et j'avoue qu'apres 3h de ménage de récurage ma cigarette me manquait.celles qui me manquent le plus c'est devant la tv l'apres midi et le soir quand j'ai enfin couché mon fils (qui est particulierement horrible avec moi depuis 3 jours ) je crois que le plus dur c'est jusqu'au 7 eme jour et qu'apres ca va un peu mieux mais mon probleme principal est plus spychologique c'est le manque du geste le réflexe et j'avoue avoir du mal a trouver de koi remplacer je tourne vite en rond et comme je suis toute seule je n'ai pas trop envie de sortir en plus tout le monde fume dehors mais bon j'espere vraiment que je vais tenir.moi aussi j'ai une séance par semaine a l'hopital mais la pneumologue est loin d'etre sympa pour elle c'est juste une question de volonté ce qui n'est pas faux mais apres 13 années a fumer je crois qu'il faut un peu plus que de la valonté au début !!!

    bref j'espere que tout le monde se porte bien je trouve le forum particulierement calme depuis 2 jours

    plein de bisous a tout le monde

    alexandra

  35. #2100
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    rebonsoir

    je suis désolée j'ai completement oublié de te remercier ALINE pour ton gentil message d'encouragement en fait je n'avais relu les messages plus en haut donc toutes mes excuses!! déjà un an moi j'avoue que j'ai encore du mal a réaliser que j'arrete vraiment de fumer j'ai l'impression que c'est une blague ou je ne sais quoi ca ne me parait pas réel ca t'as fait ca a toi aussi?

    j'espere que ta santé se maintient

    merci encore gros bisous

    alexandra

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