Bonsoir tout le monde, je vois que l'on a une "espionne", pourquoi pas ! Il y en a d'autres ??
Cela peut-être intéressant, en tout cas çà réveille.
Je me lance, Pychoun, pourquoi nos propos ne sont-ils pas recevables ? Et quelles sont les choses qui ne tiennent pas la route ?
A+
Bonjour à toutes et à tous,
J'ai discuté avec Pychoun, et je peux vous assurer qu'elle peut nous apporter pleins de bons conseils. C'est vrai, que n'étant plus adhérents ou ne l'ayant jamais été, nous avons raté quelques étapes concernant l'AFA. Cela ne va en aucun cas à l'encontre de notre lettre que nous allons et ça je vous le promets leur envoyer, mais il faut que certaines de nos demandes soient remises à jour car il y a déjà des réponses parues dans les brochures répondant plus ou moins à certaines de nos requêtes. Faites-lui confiance. Elle se bat avec nous et pas contre nous. Je suis sûre que Pychoun va vous expliquer pourquoi, selon ses connaissances, certains de nos demandes ne sont plus recevables. Je comprends tout à fait votre étonnement à tous. Moi non plus, je n'étais pas au courant. Après avoir discuté longuement avec Pychoun par téléphone, j'ai bien compris son engagement réel qu'elle porte pour les malades (elle a subi elle-même des choses épouvantables comme nous tous). Je ne prends en aucun cas la défense de Pychoun, elle est parfaitement capable et suffisamment intelligente pour vous le dire elle-même.
A part cela, j'espère que tout le monde passe un bon week-end sous le soleil. Moi, il me fait du bien à mes os. Hier, j'ai fait deux heures de marche avec ma fille. Mais mes chevilles ont gonflé et ce matin, une seule a dégonflé. Alors, on va modérer les choses aujourd'hui.
Je vous embrasse toutes et tous très fort,
Très bon dimanche à vous.
Anita
Bonjour a tous!Quel bonheur!de s aerer a la campagne!une semaine de repos total !mince alors j ai pris 3 kilos!En Bourgogne !c est normal!il n y a que des bons produits!j ai eu aussi la chance de pouvoir faire une marche par jour sans etre pleine de douleurs ensuite!parcontre obligée de faire la sieste.....car je n ai plus l habitude!J ai lu les dernieres pages du forum,Anita je souhaite de tout mon coeur que l on te trouve un traitement adapté au plus vite!pour mon cas les chevilles douloureuses et enflées c etait toujours une poussée articulaire de la maladie et cela va souvent avec les poussées digestives!c est pour cela que tes medecins te parlent de REMICADE et peut etre d ENBREL(injections sous cut).Donnes nous vite de tes nouvelles!Gros bisous a toi!Alexandra,tu es une jeune fille pleine de courage!arreter de fumer est tres difficile!je ne vais pas te rabacher que c est tres mauvais pour la maladie!cela tu le sais depuis longtemps!mais je suis sure que tu as beaucoup de courage et de volonté!tu nous l a prouvé!et l idée de l accupuncture est tres tres bonne!dis nous vite si cela marche et si tu te sens plus detendue!gros bisous a toi et bon courage!
ET UN TRES BON DIMANCHE A TOUS!le beau temps arrive!
Bonjour Laurence, Anita et tous les amis qui passent ici,
Je ne sais comment remercier Anita pour l'entrée qu'elle me fait ici, sur votre site. C'est vrai, nous avons discuté longuement toutes les deux et libre à vous, aux curieux, à ceux qui doutent, aux raleurs etc... de me télph ou m'adresser un message.
Pour vous donner une idée :
Vous écrivez....
""toules les publications intéressantes pour les patients sont uniquement réservées aux adhérents...les informations générales devraient pouvoir être accessibles à tous..."" etc...
Voici ce que je peux vous répondre :
Le Professeur Laurent BEAUGERIE hépato-gastro-entérologue à l'Hôpital Saint Antoine de Paris à consacré un ouvrage pour la MC et la RCH. Il répond aux questions essentielles que se posent les personnes ayant une MICI ou leur entougage familial. Son ouvrage est destiné au grand public.
Le Pr. BEAUGERIE a tenu à ceder ses droits d'auteur à l'AFA - Un très grand merci à lui !
Ce sont trois livrets sous forme d'1 livre vendu en librairie au prix de 25 €
En voici les coordonées exactes :
Maladie de Crohn et recto-colite hémorragique - Savoir Utile ! par le Pr L. Beaugerie
Tut ceci pour vous prouver que votre question n'était pas crédible. Merci de me m'accorder votre confiance et belle journée à tous.
Amitiés
Bonjour Pychoun,Tu as raison cet ouvrage du Pr Beaugerie est une avancée,je n ai pas encore eu la possibilité de l acheter!mais je compte bien me le faire offrir par un mes proches ou me le faire preter plutot!mais je ne suis pas tout a fait dac avec toi ,nous sommes beaucoup de malades qui avons un petit budget,pour mon cas c est plus que petit!moi qui adore lire,je me contente des bibliotheques municipales ou de celles de mes amies!et saches que je ne suis plus adherente non plus depuis que j ai perdu mon emploi!et je pense que les publications dont on parle ds la petition sont les petites brochures editées par l AFA!celles qui nient beaucoup de choses sur le vrai quotidien des CROHNS les plus severes!tout va bien!madame la marquise!eh bien non!TOUT NE VA PAS BIEN!et ca il faut le crier haut et fort!!!!et c est tres sain mentalement !!!!ca libère!!!de ce LOURD FARDEAU qu est la maladie de CROHN!je n ai rien contre toi!au contraire!je suis quelqun qui deteste les conflits!mais a chaque fois que je demandais une info par telephone a l AFA!(car je n avais pas internet!)on m envoyai bouler!!!quelle honte!!!!
ET mon opinion perso est chaque Etat ou il existe des maladies rares et orphelines importantes!devrait participer beaucoup plus amplement a la recherche!!!!Mais qu on ne me dises pas que ce sont les pauvres malades qui doivent participer aux dons!nous avons assez de mal a nous en sortir comme cela!Ca c est un vaste scandale!vous ne trouvez pas?
merci dragonna
je te souhaite un bon dimanche a toi aussi
bises
alex
ok g 2 métros de retard!!
moi la 1ere je suis comme dragona j'ai déjà du mal a joindre les deux bouts a la fin du mois c'est a peine si j'ai de koi acheté des couches a mon fils alors mettre 25 euros dans un livre sur le crohn je ne peux pas me le permettre.
maintenant je pense qu'on a été blessé par rapport a l'accueil de l'AFA on pensait se tourner vers des gens qui nous comprencdrait nous épaulerait et qui saurait répondre a nos questions.malheureusemant ca n'a pas été le cas.
maintenant PYCHOUN si tu me dire que l'asso a changé et qu'ils sont devenus plus humains alors pourkoi pas?
peux tu nous dire ce que tu penses de l'asso ce qu'elle est devenue et ce qui a changé??
merci
alex
Dragona,
Merci d'être venue ici et réagir. Pour le livre vendu en librairie, je vous expliquai celà pour répondre à votre question """avez-vous essayé de proposer des brochures tout public""
Même s'il est payant - imaginez deux minutes les retombées de toute sortes que celà peut produire.
1 - le Prof. Beaugerie reverse tout les bénéfices à l'AFA
2 - ces bénéfices iront à la recherche
3 - d'un aspect médiatique, c'est une belle avancée
Et puis... libre à chacun d'aller le feuilleter.
Fallait le faire -
Savez vous que le 7 octobre prochain, sera la journée des MICI ?? pour la prémière fois, la TV, les Journaux, la radio tous en parlerons.
Donc, ok, le sida, le cancer, la myopathie etc... mais maintenant tous vont enfin entendre parler de notre mal
Pour ce qui est de l'accueil que vous avez eu avec le bureau de l'AFA ou un délégué. J'en suis honteuse, ils n'ont pas le droit d'agir de la sorte. Venez me voir, je suis pas de cette trampe là - c'est justement dans votre pétition qu'il faut expliquer clairement tous ces lourds problèmes de communication. Et là, vous aurez fait avancer les choses. Une bonne LR avec AR adressée à la bonne personne ne peut qu'aboutir.
Je suis prête à vous envoyer une doc et sans être adhérents. Je suis pas là pour faie du rabattage.
Sur ce, je vous souhaite une belle après-midi et sans rancunes. Bisous à vous Dragona
Bonsoir à toutes et à tous,
Eh bien je vois que tout le monde fait connaissance, super ! C'est vrai que le prix du livre n'est pas à la portée de tous. Mais nous ne sommes pas obligés de l'acheter tous. On pourrait tout simplement en acheter qu'un (moi je veux bien mais ce mois-là je suis un peu raide financièrement : vu les 18 ans de ma fille qui approchent) et je vous scanne et je vous envoie les pages. C'est vrai que notre maladie affecte aussi nos conditions financières car rares sont les entreprises qui effectuent un maintien de salaire pendant très longtemps à leurs employés (pour moi, en tout cas ce n'est pas le cas). Cela aussi serait à revoir ! Bon arrêtons le pessimisme, le soleil est de retour en Normandie et ça, c'est la meilleure chose que j'attendais. Il réchauffe mes petits os !!!
J'espère que vous en avez bien tous profité et je vous embrasse toutes et tous très fort.
Anita
Oui moi aussi j attend le 7 octobre avec impatience!Nous en avons deja beaucoup parlé avec Nicki d ailleurs!et nous attendons de voir ce qui va etre reellement fait!car beaucoup d entres nous attendent une reconnaissance!!!!
bonsoir a tous
vous commencez a me connaitre et vous savez que j'ai une grande gu... !!! c'est pourkoi aujourd'hui j'ai envoyé un message a PYCHOUN pour savoir exactement ce qu'elle voulait enfin bref pour la connaitre et voir si je pouvais avoir confiance.elle habite tout pres de chez moi et m'a gentiment proposé de venir la voir avec mon petit bout .
nous nous sommes donc rencontrées et nous avons parlé de plein de choses,je ne pense pas divulguer de secrets en disant que comme nous elle est malade et comme ANITA elle souffre beaucoup aux niveau des articulation
mais la chose la plus importante que j'ai pu observer c'est qu'elle a un coeur gros comme la terre si si!!! elle n'a pas cherché a me baratiner ou a me faire adhérer elle m'a gentiment offert les livres et brochures dont elle disposait afin que je puisse me remettre a niveau en ce qui concerne les MICI.
Elle m'a expliqué que si elle n'était pas intervenue plus tot c'est parce qu'elle craignait que son geste soit mal interpreté mais apres avoir parlé avec anita elle a été encore plus motivée pour nous aider pour la pétition elle a d'ailleurs commencé a reprendre certaine choses et a reformuler des phrases pour que ca ait plus d'impact.
honnetement elle gagne a etre connue et si il y avait plus de personnes comme elle au sein de l'AFA les malades auraient une seconde famille a qui s'adresser.
elle connait nos souffrances,les partage et cherche sincerement a faire avancer les choses.
elle a répondu a plein de questions et m'a apris plein de nouvelles choses qui n'étaient pas a l'époque ou moi j'ai essayé d'etre aidée par eux.
voilà j'espere avoir rassurer les plus septiques(moi la 1ere encore hier!!!)
une bonne soirée a tous et j'espere que tout le monde va bien et a passé unbon week end
plein de bisous
prenez soin de vous
alex
j'étais entrein de relire des pages t je me demandais ou sont les autres ca fait un bout de temps qu'on a plus de nouvelles de SANOU,heaven et les autres je sais que c'est bete mais vous etes ou????
donnez un peu de nouvelles ca fera plaisir de savoir comment vous allez meme si beaucoup ne me connaissent pas vous m'avez tous beaucoup touché et emu a travers vos messages
Bonsoir les filles, Laurence, Anita, Dragona, Alexandra67,
Merci de m'accorder votre confiance. Comprenez qu'il m'est impossible de donner ici mes coordonnées, mais envoyez moi un petit mot, c'est avec plaisir que je vous ferai parvenir les livrets qui composent ce bouquin et "gracieusement". Je ne cherche pas d'adhésion, mais j'aimerai tant vous rassurer, vous tenir informées des avancées depuis que vous vous êtes déconnectées de l'Asso. Qu'on se le dise tout de suite : je ne viens pas ici pour vous racketter une aumône, mais en amie. J'ai parfaitement saisi ce qui vous est arrivé mais comme dit plus haut, je ne peux rien faire sans vous. Il faut absolument revoir le contenu de votre pétition - je tiens à ce qu'elle face du bruit.
Concernant le 7 octobre 2006 - vous étiez ou courant ??? - ce sera la 1ère journée nationale des MICI
placée sous le patronage de Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et de la Famille.
(pour gagner une telle journée, celà représente un boulot énorme - ça n'arrive pas tout seul)
Il y aura une campagne média, TV, radio et presse. Il y aura la diffusion des résultats d'une enquête nationale menée par l'afa auprès de 2500 malades, 1200 proches et 1000 médecins. L'avancement de la recherche épidémiologique, clinique etc...
Mais...
- la recherche est très active et soutenue par les associations de l'Etat,
- les réseaux de professionnels de la Santé sont mobilisés,
- la collaboration associations de patients-profesionnels de la Santé est effective, avec pour objectif la meilleure qualité de vie possible du malade,
- l'Etat et l'industrie pharmaceutique sont impliqués dans la recherche de l'amélioration de la qualité d vie,
- la mobilisation coordonnée des professionnels et des malades est sans précédent sur ces maladies qui ne sont plus rares. Près de 200 000 personnes seraient touchées en France. (MC et RCH)
Que vous dire de plus :
- une mobilisation des gastro-entérologues pour une meilleure information sur les MICI,
- une réflexion internationale avec la conférence des 23 associations de malades européennes présents à Paris du 3 au 8 octobre 2006
Les LIONS, les ROTARYS, MOUSSWEAR, les labos, Bricomarché, SOFINCO, FERRING, ASTRAZENECA, SCHERING PLOUGH etc... tous sont mécènes et ont rejoint le combat de l'AFA. AstraZeneca a commencé à nous soutenir dès 1997.
Vous n'aviez plus d'infos et bien en voici.
Je vous souhaite une bonne fin de soirée et à bientôt de vous retrouver.
Bonjour tout le monde
J'espère que vous avez passé un excellent week end ! pour moi ça n'a pas été terrible, je me suis levée dimanche matin avec des nausées, des douleurs vives dans le dos, et je me suis vidée toute la matinée, bonjour le dimanche !
Je tenais, vivement, à remercier Pychoun de s'être manifesté sur le forum concernant déjà la pétition (que je n'ai pas signé car je ne sais pas où il faut aller la repêcher, j'ai un TGV de retard
) et de nous apporter à tous et à toutes sa générosité que l'on ressent dans ses écrits ainsi, bien sùr, toutes les infos essentielles sur la maladie et je serais très intérressé
de recevoir ces brochures en attendant de pouvoir me payer le bouquin du Professeur Beaugerie.
Je vous embrasse
Aline
Bonjour à tt le monde,
Voilà je voudrais avoir kelke renseignement. Je suis quelqu'un de très anxieuse et dès ke je suis trop angoissé g des douleurs aux intestins et je suis obligées daller o toilettes et je me vide. Dotres part, certains aliments st à banir com les aliments épicés, les flagolé, les haricots rouges... Ils me provoquent la mm chose. Je voudré savoir si ces symptomes correspondent o symptomes de la maladie de crohn ou si ce né pa ca. Merci de me répondre...
Merci de faire un minimum attention a l'orthographe, on est sur un forum pas sur un t'chat... le SMS est interdit ici! Ca sera plus agreable pour tout le monde. YOyo
Bonjour Ange!Il ne faut pas t angoisser comme cela!Tous les colopathes n ont pas la maladie de Crohn!!!Mais si tes signes persistent !seul un medecin specialiste en Gastroenterologie peut t aider !et de preference un BON!!!!!
Bonjour,
A ce propos je voulais vous indiquer que Futura-Sciences est pret a se faire le relais de cette journée. Donc je lance un appel aux bonnes volontées et aux personnes motivées (je sais que ca ne manque pas!).Concernant le 7 octobre 2006 - vous étiez ou courant ??? - ce sera la 1ère journée nationale des MICI
Nous pourrions publier sur le site une actu sur les MICI durant cette journée et proposer aussi un dossier scientifique sur ces maladies.
(je ne sais pas si bcp d'entre vous le save, mais futura-sciences, ce n'est pas qu'un forum allez naviguer sur le site vous y decouvrirez une mine d'information entre les actus et les dossiers qui sont publiés régulierement).
Donc si vous etes interessés et que certains etes pret a rediger ce dossier ou une actu sur les MICI, n'hesitez pas a me contacter.
Yoyo
Bonjour à tout le monde,
Yoyo, moi je suis prête à t'aider avec mes capacités en tant qu'opératrice de saisie. Je pense ne pas être trop mauvaise en orthographe (c'est le métier qui l'oblige) mais question médicale, je ne suis pas la mieux placée, il faudrait avoir recours à Pychoun.
Merci encore pour ton aide et celle de Futura Sciences.
Pour Alinette,
Je compatis vraiment à tes douleurs. Les miennes sont actuellement cachées par les traitements. Mais il faut que l'on garde le moral. Demain sera un autre jour. En ce qui concerne la pétition, si tu souhaites y participer, il te suffit de me faire parvenir par MP ton nom et ton adresse et je la mettrais en bas de la lettre avec les 14 autres.
Je t'embrasse
Pour Pychoun,
J'ai bien reçu ton e-mail et je vais m'en occuper dès demain. Je te ferais un retour par mail. Aujourd'hui, je n'ai pratiquement rien fait et je suis, malgré tout, très fatiguée. Demain, j'aurais peut-être les idées un peu plus claires. Eh bien, ce n'est pas beau de vieillir (je blague).
Toutes mes sincères amitiés
Et un gros bisou à tout le monde, bien que les garçons aient déserté le forum pour les vacances (ils ont bien raison).
Anita
Merci beaucoup Alinette,
Je t'ai mis en bas de la lettre. Bonne fin d'après-midi et prends bien soin de toi.
Bisous
Anita
Merci YOYO c est super gentil ton idée!pour le 7 octobre!c est vrai que Futura sciences est tres tres riche et que beaucoup de monde y participe!
bonsoir a tous
merci yoyo pour le soutien ca fait toujours plaisir d'avoir du monde
sinon j'espere que tout le monde va bien moi jeremonte doucement la grosse pente le soleil aide bien!!
ca fera une semaine sans cigarette demain et j'avoue que j'aurais jamais cru y arriver c'est la 1ere fois que je tiens espérons que ca dure.
je pars chez mes parents vendredi matin donc aucune nouvelle de ma part jusqu'au 9 mais mais promis des que j'arrive je viens vous voir
voilà je fais plein de bisous a tout le monde
prenez soin de vous
alexandra
Cher YOYO,
Merci pour tout ce que vous faites, agréablement surprise de me donner ce coup de pouce pour la journée du 7 octobre 2006. A nous deux, nous y arriverons.
Mais j'attends surtout l'aide et les idées originales de mes nouveaux amis, pour que cette journée soit entendue de tous.
Je veux bien prendre en charge toutes les questions médicales et l'organisation de cette journée. Alors, bousculez vous, il serait souhaitable que le 3/4 de cette journée soit au point pour fin Juin. Et pas s'y prendre au moment de la rentrée scolaire de Sept.
Encore un grand merci à vous YOYO, pour votre soutien et confirmer auprès de mes amis que ma démarche est sincère.
bon et bien moi je suis en vacances au venezuela
et je ne vais pas y aller par 4 chemins
dragona m a ecrit ce qui se tramait ici
l afa depuis le temps qu elle existe avait besoin d attendre le 7 octobre 2006 pour dire peut etre que il y ades gens qui vivent mal la maladie sur les brochures destinees au public
je suis outree de voir que le boulot qui q ete fait entre anita et moi est en train de se faire souffler par un membre de l afa
je suis desolee cette lettre pour moi ets d actualite
le 7 octobre
on y est pas encore
et cette lettre etait pour expliquer le pourquoi il y a des adherents comme moi qui ne donneront plus un centime a l afa
et pourquoi d autres ne donnent pas
c est quoi cette facon d essayer de recuperer les gens
et de les endormir
ca c mon coup de gueule
et je n aurais jamais pense que la bande que nous formions qui avait projete de se retrouver chez anita cet ete se laisserait manipuler par madame pychoun
qui a fait un tres beau travail de sape
en sous marin de surcroit
nikita
Bonsoir
Nikita que vous ne soyez pas content : OK
Que vous soyez septique : Ok
Que vous exprimiez vos doutes : OK
Mais en aucun cas il ne peut etre toléré d'attaquer personnellement les autres membres de ce forum ou de leur préter des intentions malvaillantes!
Merci de prendre bonne note de cela.
EDIT/ J'ai effacé deux postes qui n'ont pas leur place ici!
Yoyo
Pour Nikita12,
Votre comportement et votre emportement sont désolants - vous avez déployé beaucoup d'énergie pour rien. Décidemment, vous n'avez rien compris.
Désolée pour le temps que j'ai perdu ici - J'avais qualifié le Forum Fututa Sciences de sympa... alors débrouillez vous avec votre pétition - mais ne soyez pas surpris si elle reste sans suite - vous aurez tous perdu votre temps.
Attention : je ne prends aucune défense pour l'AFA.
Mais si vous pensez que je manipule vos amis, alors.... ne seriez-vous pas vous même manipulatrice de vos amis ? Vous êtes vous posé la question ??
Moi, on ma appris à tourner SEPT fois la langue dans ma bouche avant de parler.... méditez celà.
Je vous souhaite beaucoup de chance dans votre carrière professionnelle et dans votre vie -
Sans rancunes - au revoir les amis.
Je croyais que la maladie nous ouvrait les yeux et nous permettait de mieux appréhender l'essentiel sur cette terre. Je constate qu'il n'en est rien et que même gravement malade, nous sombrons parfois dans des joutes puériles. N'ayons pas des propos durs qui ne font qu'engendrer querelles, mesquineries et j'en passe. Essayons plutôt de nous comprendre en nous respectant mutuellement. Seul un dialogue constructif peut faire avancer les choses. Alors Pychoun, Nikki et les autres, sachez que fondamentalement, votre combat est le même. Ne dispersez pas vos forces alors et renouez le dialogue svp. Sur ce.
Bonjour a tous!Moi je suis aussi désolée,pour ce froid et ce conflit!et je pense sincerement que le mieux c est de se connaitre physiquement!d organiser par exemple une réunion entre nous et d arriver a dialoguer entre adultes intelligents!Nous ne sommes pas en guerre contre l AFA!il y a des choses positives dans cette association!mais il y a des choses qui doivent changer!car j ai remarqué que peu de malades avaient le droit a la parole lorsquon essayait de les contacter pour leur crier nos souffrances et ce qui n allait pas dans leur facon de presenter les choses dans leurs brochures!!!!Et cela Pychoun si tu peux nous aider a leur faire comprendre !!!ainsi que l histoire d etre adherent!!!c est la premiere chose qu on nous demande au telephone!c est plutot désolant non?Et tu as raison plus nous sommes nombreux derriere une association et plus nous sommes puissants mais il faut de la coherence!
