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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2161
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    wouah j'aurais jamais cru ca!! vous sroyez honnetement qu'apres tout ce qu'on s'et dit sur le forum je fais confiance a n'imprte qui??
    PYCHOUN n'est pas seulement un menbre de l'AFA c'est quelqu'un qui souffre comme nous qui a la MEME MALADIE c'est une personne a part entiere qui cherche a nous aider qui bosse tous les jours chez elle pour cette pétition parce qu'elle a ete outrée de voir comment nous étions traités par l'AFA.
    ce n'est pas la recherche qui est a remettre en cause mais le personnel de l'asso et on en a parlé elle est tout a fait d'accord pour nous aider a faire bouger les choses afin que d'autres ne souffrent plus comme d'avoir ete traité comme des moins que rien
    je ne comprend pas la réaction de nikki il n'est pas question de démolir le travail qu'elle a fait avec anita bien au contraire elle nous propose son aide parce qu'elle sait comment fonctionnent ces pourris,elle sait a qui adresser exactement la pétition pour etre sure qu'elle ne parte pas a la poubelle sans etre lue et elle sait également qui cela va faire bouger dans l'asso d'un point de vue médicale
    Ici il n'est pas question d'argent il est question de solidarité entre malade pour une meme combat faire réagir l'AFA sur ses méthodes pour recruter des adhérents et sur le non accueil des malades
    je ne pensais pas que quelqu'un pourrait etre aussi mal jugé sans etre connu

    alexandra

    -----


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  3. #2162
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    Eh bien il y a de l'électricté dans l'air. Je crois que le plus simple serait que Niki (à qui je souhaite plein de bons souvenirs de son voyage) prenne contact avec Pychoun par téléphone, qu'elle prenne le temps de discuter avec elle. C'est vrai que moi aussi j'ai été très surprise d'apprendre qu'elle appartenait à l'AFA. Mais au fil de la discussion que j'ai eu avec elle, je me suis vite rendu compte que nous avions affaire à une personne honnête et sincère et qui avait des renseignements plus poussés que les nôtres concernant les démarches qui seront effectuées pour faire reconnaître notre maladie.
    Il ne faut surtout pas nous juger les uns envers les autres. Chacun d'entre nous a le droit de croire ce qu'il veut, ce qu'il faut, c'est que nous restions unis et nous arriverons d'une manière ou d'une autre à nous faire entendre. Mais je vous jure bien que pour la lettre, ça tient toujours. Il faut simplement tenir compte de l'actualité des projets.
    J'espère que vous prenez bien soin de vous. Et surtout restons ami(e)s et continuons le dialogue.
    Je vous embrasse toutes très fort.
    Anita

  4. #2163
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour tout le monde,

    Pychoun tu es toujours la bienvenue sur le forum, je pense que nous oeuvrons tous pour la même chose ici.
    Un bon dialogue serait le bienvenu pour dissipper les malentendus. Comme dit Anita, il faudrait que Nikita prenne contact avec toi.

    Je ne suis pas influencée par qui que ce soit !!!

    Je vous souhaite à tous une bonne journée et je vous envoie un peu de soleil du midi.

    A+

  5. #2164
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour a tous!Bon repos a toi Alex et fait toi bien chouchouter par ta famille!Voila une chose que moi et d autres malades aimerions par exemple pouvoir lire sur les depliants de l AFA : Des infos claires et precises pour les familles des malades pour vraiment les aider a comprendre la maladie et tous les problemes qui y sont liés(l angoisse de l avenir,la perte du travail,les arrets maladies répétés,les difficultées financieres,les problemes du quotidien,la souffrance physique et la degradation physique.....et bien d autres choses!)

  6. #2165
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Moi la 1ere je revendique ce genre d'arguments et bien d'autres encore nous voulons touts que notre quotidien aussi dur soit il soit reconnu mais dans ce cas là pourkoi s'en prendre a quelqu'un qui souhaite nous aider??
    ne serait il pas plus judicieux de faire chacun une liste de ce que nous voulons et la transmettre a quelqu'un qui a du poids au niveau de l'asso?
    c'est une idée comme une autre maintenant si on s'attend a ce que notre souffrance morale ou psycho ou meme financiere soit reconnue je crois qu'on peut toujours attendre.sauf si tout le monde a les meme désirs et se bat du meme coté plus on sera nombreux plus on a de chances d'etre écouté

    bonne apres midi a tous

  7. #2166
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn

    Re-bonjour à toutes,

    je crois que je suis arrivée au mauvais moment dans le forum ! Je ne comprends pas bien les tensions internes, mais je cherche un forum pour partager les aléas d'avoir une MICI. Enfin comme dit la semaine dernière, j'aimerais bien parler de votre relation au travail et tout, voilà, à moins que ce soit un sujet qui ait été abordé plusieurs fois.

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  9. #2167
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Sevblue,

    Mais non tu ne tombes pas au mauvais moment, la vie est faite de petits soucis autres que ceux que nous procurent la maladie.
    Pour vivre avec la MICI au travail, moi j'ai toujours été honnête avec mon employeur. De toute façon, je n'avais guère le choix car le fait d'être obligée d'aller régulièrement aux toilettes aurait certainement posé question. De plus, je trouve que les relations sont plus saines lorsque la franchise est là. Nous sommes malades, mais nous ne sommes pas des pestiférés. Par contre, expliquer à ses collègues est une chose, le fait qu'ils comprennent parfaitement la situation en est une autre. Ce qu'il faut arrêter aussitôt, ce sont les réflexions du style "tu passes ta vie aux toilettes". Là il faut prendre la peine d'expliquer totalement sa maladie, c'est se mettre à nue en quelque sorte, mais tant pis. Pour le moral, en ce qui me concerne, ces explications étaient obligatoires. Ensuite toutes les pendules sont remises à l'heure. De plus, je pense que la maladie nous rend plus dur face aux petits bobos des autres. Alors prends surtout garde à tes propres paroles (bien que souvent elles reflètent totalement la vérité, elles ne sont pas toujours bien reçues).
    Voilà ce que je pouvais te dire sur le lien maladie-travail. Actuellement je suis en arrêt de travail et je peux t'assurer que je ne suis pas une journée sans avoir un mail ou un coup de téléphone de mes collègues. C'est plutôt bon signe et ça réchauffe le coeur. C'est le genre de démonstration que l'on ne se fait pas lorsque l'on est tous les jours ensemble. Comme quoi, il y a aussi un bon côté.
    Voilà, sur mon beau discours, je t'embrasse
    Anita

  10. #2168
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bienvenue Sevblue,
    Par rapport au travail, je suis mal placée je ne travaille pas, mais le dernier emploi que j'ai occupé, j'ai été "obligé" de signaler ma maladie à la médecine du travail, pour qu'elle fasse le nécessaire pour que l'on me permette d'aller au toilette, car je devais demander l'autorisation au supérieur pour avoir le droit de m'absenter de mon poste. Je travaillais dans un casino de jeux qui impose certaines contraintes mais je pense qu'il y a des emplois plus adaptés à notre situation.

    A+

  11. #2169
    lasoso21

    Re : Maladie de Crohn

    Merci Alexandra pour ton soutien...étant une jeune fille de 18 ans j'ai énormément de mal a supporter cette maladie: je dors tout le temps, j'ai énormément de gaz, des maux de ventre fréquents enfin bref tout ce qu'il faut pour passer le Bac S dans de bonnes conditions...
    Comme je l'ai dit précédemment je suis une jeune fille et comme toutes je me soucis de mon poids et j'entends partout que la cortisone fait grossir...à la suite de cette info je me sui di que je la prendrai jamais mais sachant qu'elle enlève la fatigue et atténue l'inflammaton je n'ai pas le choix...J'aimerais connaitre , s'ils existent tous les conseils pour éviter ces gonflements et cette prise de poids...car je ne veux absolument pas prendre de poids quitte à manger que des salades...enfin si mes chèrs intestins l'accèptent... Merci beaucoup d'avance
    bon courage à tous
    bisous SoSo

  12. #2170
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    coucou tous le monde.
    ouah!!!!!!!!! je suis rentré de vacances ce week end et j'ai lu les pages passées, et bien que d'évènements.......
    j'aurais bien rajouté d'autres arguments pour la jeune fille qui a été "sévère" avec ce forum, mais bon le modérateur ne le souhaite pas alors chut..........je me tais!

    Nikita relax....tiens si tu veux je te fais un bon massage, ça décontracte.....
    Blague à part, tout est bon pour ce faire entendre, ainsi que toutes les idées.

    Bon, une nuit de sommeil m'attends si j'arrive à dormir, revoilà mes douleurs intestinals, je tiens aux suppos de doliprane et je me demande si c'est pas le "tardiferon" qui me détraque les intestins?
    Bonne nuit à tous.

  13. #2171
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par pychoun
    Pour Nikita12,

    Votre comportement et votre emportement sont désolants - vous avez déployé beaucoup d'énergie pour rien. Décidemment, vous n'avez rien compris.




    de quel droit vous permettez vous de juger ma facon de m exprimer
    je frequente ce forum depuis un long moment et je ne vois pas tres bien ce que vient faire cette lecon de morale



    Désolée pour le temps que j'ai perdu ici - J'avais qualifié le Forum Fututa Sciences de sympa... alors débrouillez vous avec votre pétition - mais ne soyez pas surpris si elle reste sans suite - vous aurez tous perdu votre temps.



    quelle honte de dire une chose pareille
    nousaqvons investit beaucoup d energie
    de quel droit vous permettez vous de juger un travail qui q ete entrepris avant que vous n arriviez
    et meme si notre lettre va a la poubelle
    et alors? de quel droit portez vous un jugement de valeur on ne vous a pas demande de signer ¡
    l afa a mon avis a besoin de donateurs
    donc il est bien que cette lettre lui parvienne afin qu elle puisse reflechir a nos desirs
    c nous les adherents qui faisons vivre l afa avec nos dons
    j ai donne pendant 8 ans


    Attention : je ne prends aucune défense pour l'AFA.


    que faites vous donc ?
    notre courrier est on ne peut plus courtois envers l afa et nous ne denigrons pas tout ce qui est fait dans l association
    avez vous lu la lettre ?????
    et si elle ne vous plait pas
    on ne vous force pas a la signer


    Mais si vous pensez que je manipule vos amis, alors.... ne seriez-vous pas vous même manipulatrice de vos amis ? Vous êtes vous posé la question ??


    la je ne reponds pas car je ne suis pas amie avec des personnes virtuelles
    je sais seulement que tout allait bien avant ...


    Moi, on ma appris à tourner SEPT fois la langue dans ma bouche avant de parler.... méditez celà.


    pas de lecon de morale j ai quitte l ecole depuis longtemps
    merci vous n etez pas ma maman
    et je suis bien eduquee meme si comme alex je peux m emporter facilemement




    Je vous souhaite beaucoup de chance dans votre carrière professionnelle et dans votre vie -


    ma carriere parlons en ¡¡¡¡¡¡ reflechissez donc avant de parler
    je suis invalide et je touche une petite pension
    ca vous dit quelque chose ?
    et la chance ds ma vie
    mais de quoi me parlez vous
    lisez donc un peu mes temoignages et vous comprendrez peut etre les choses et la souffrance qu est la mienne




    Sans rancunes - au revoir les amis.
    on dirait la scene du quatre
    adieu je m en vais mais retenez moi surtout
    jamais vu ca

  14. #2172
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par gérard77
    coucou tous le monde.
    ouah!!!!!!!!! je suis rentré de vacances ce week end et j'ai lu les pages passées, et bien que d'évènements.......
    j'aurais bien rajouté d'autres arguments pour la jeune fille qui a été "sévère" avec ce forum, mais bon le modérateur ne le souhaite pas alors chut..........je me tais!

    Nikita relax....tiens si tu veux je te fais un bon massage, ça décontracte.....
    Blague à part, tout est bon pour ce faire entendre, ainsi que toutes les idées.

    Bon, une nuit de sommeil m'attends si j'arrive à dormir, revoilà mes douleurs intestinals, je tiens aux suppos de doliprane et je me demande si c'est pas le "tardiferon" qui me détraque les intestins?
    Bonne nuit à tous.


    salut gege
    je suis tjrs au venzuela je te fais de gros bisous
    j espere que tu qs passe de bonnes vacances
    quant a la lettre
    je demande a anita de me l envoyer par mail
    et je la signerai toute seule
    je m en fiche
    si je suis la seula a signer et alors
    je ne comprends pas pourquoi cette polemique qutoure de cet investissement qui q ete elu en toute democratie
    et pourquoi ce retournement de situation
    je sais que toi tu vas signer
    gros bisous
    je profite de la mer
    et le soleil fait du bien a mes os tous pourris
    niki

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  16. #2173
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    pourkoi tu t'es pas manifesté avant et poutkoi tu nous le dis maintenant??
    effectivement

  17. #2174
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    j aimerais rajouter que les infos donnees par pycun
    je les avsi deja donne a vous tous en ce qui concerne la journee du 7 octobre
    j ai egalement renseigne dragona par telephone
    retournez un peu en arriere merci
    parce que si je donne des infos pour rien
    autant que je le sache
    lorsque c est necessaire j ai egalement envoye des jeunes vers l afa sur leur site
    il y a le systeme des petites annonces dont je suis avec une amie l initiatrice
    merci pascale
    et en aucun cas et jamais je n ai dit que a l afa c etait des pourris
    j aimerais que les choses soient tres tres claires

  18. #2175
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    ok oui, j'ai déjà donné mes coordonnées à Anita que j'embrasse.
    aujourd'hui je vais pas bosser (trop mal au bide)et j'espère toute la semaine, il y avait longtemps que je n'avais pas dégusté comme ça, je vais appeler mon gastro et j'espère qu'il ne va pas m'hospitaliser comme la dernière fois en urgence, les spasmes sont horribles......j'en ai marre parfois de cette saloperie.
    @+

  19. #2176
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Gégé!J espere que tu vas etre vite pris en charge par ton gastro et quil va trouver un traitement plus adapté,dans ces cas la il ne faut pas attendre le dernier moment,car c est pire!bon courage a toi ,tiens bon et donnes nous vite de tes nouvelles!

  20. #2177
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Je voulais aussi ajouter que,j étais aussi une ancienne adherente de l AFA comme Nicki et bien d autres,j allais aussi a leurs conferences debats!j etais pas beaucoup plus avancée d ailleurs!et par respect pour toute l energie de reflexion de Nicki et Anita je persiste et signe la petition!Et je ne vois pas pourquoi nous devrions la changer parceque Pychoun juge qu elle manque de credebilité!Ne plus faire partie de l AFA est un droit!et leur reprocher des faits en est un autre!nous avons tous le droit a la parole sur ce forum!Pychoun c est ta facon de faire que je n ai toujours pas digéré!et je te le repete j ai horeur des conflits!et tu n avais pas le droit de juger Nicki de cette maniere,elle a oeuvré depuis longtemps au sein de l Assoc mais dans l ombre et a sa maniere,et moi qui la connait depuis longtemps je peux te dire que c est une personne qui a un coeur gros comme ca malgres toutes les souffrances terribles quelle a enduré!!!

  21. #2178
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Ne restons pas bloqués sur de mauvaises pensées!nous sommes tous dans le meme,bateau,et la riviere sur laquelle nous flottons n est pas toujours tres calme!l important c est d esperer descendre un jour du bateau!et d aller nous rejouir dans un grand champ!(peut etre le tient ANITA!!!!)

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  23. #2179
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et à toutes,

    Bien sûr que la lettre va partir, je vais m'occuper de cela aujourd'hui pour la transmettre à Niki. Eh bien Gégé tu nous reviens de vacances malade alors que moi je ne suis pas partie et que je le suis aussi (ça, c'est pas juste !). Je vais me permettre de vérifier toutes les infos que nous avons transcrits au sein du courrier afin de ne pas tomber dans de la diffammation, et ce sera fait. Nous avons une quinzaine de signatures, alors, vous voyez, nous sommes toujours tous unis. Et puis, moi, je vous embrasse tous très fort (sans arrière pensée pour la femme à Gégé).
    PS : la kiné ne fait rien à mes pauvres petits os ! Mais le plus raisonnable est d'être patiente jusqu'au 17 mai (merci Dragona pour ton soutien et ta gentillesse). Il faut vraiment que l'on arrive à se rencontrer tous et toutes, ce sera vraiment super.
    Gros bisous
    Anita

  24. #2180
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour a tous

    ba alors gégé c pas la forme a ce que je vois meme si c chiant et que l'on stress toujours de savoir ce qu'il va nous dire va voir ton gastro n'attend pas j'espere que les nouvelles ne seront pas mauvaises en attendant on pense fort a toi prend bien soin de toi je te fais un gros bisou.

    pour ce qui est de la situation entre dragona pychoun et nikki j'espere vraiment et sincerement que ca va se décanter nous sommes tous sur ce forum pour la meme raison nous avons une maladie qui nous bouffe le quotidien et je suis d'accord pour dire que nous sommes dans le meme bateau alors les filles par pitié prenez un peu de recul et apprenez a vous connaitre avant de tirer dans les pates on a rien a gagner a se faire la guerre on est d'accord pour dire que l'afa ne fait pas ce qu'il faut d'un point de vue moral vis a vis de ses malades et si on peut taper plus fort que prévu grace a une aide exterieure alors tant mieux.
    nikki et anita ont fait un boulot formidable on l'a tous dit et on vous en remercie encore.

    j'espere que tout le monde va bien et que le moral est là malgré la pluie

    plein de bisous a tout le monde

    alexandra

  25. #2181
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn

    Merci de vos réponses.
    Est-ce que la maladie vous permet de bosser à temps plein ou être-vous obligées d'être à temps partiel ? Est-ce que vous avez des évolutions de "carrières" comme vous le souhaitez ? Est-ce que cela vous empêche d'exercer vraiment vos compétences et d'avoir un travail correspondant ? Est-ce qu'on peut encore avoir des postes à responsabilité ?

  26. #2182
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou sevblue
    moi je connais trois personnes qui bosent a plein temps avec un crohn bien présent l'une travaille au centre de tri postale en gironde,la deuxieme est commerciale dans les hotel et la 3eme travaille dans un lycée a plein temps
    voilà je ne sais si ca répondra a ta question

    bonne apres midi

    alexandra

  27. #2183
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn

    Lasoso, pour la cortisone, il suffit de manger sans sel (enfin 'suffit' en un bien grand mot car il en a partout du sel ! ), et faire attention aux quantités absorbées. La cortisone a tendance à faire gonfler (mais ce n'est pas vrai chez tout le monde) qurtout à cause du sel (rétention d'eau), et car elle dérègle le système de gestion de la faim et de la satiété. Tu dois donc te contraindre à avoir des repas équilibrés et réguliers : pas de grignotage.
    Pi la salade, je ne le recommande vraiment pas, surtout en période de poussée !! Tu peux manger normalement (mais sans sel ou peu), avec un complément en calcium (car la cortisone mange le calcium) et équilibré bien sûr.

    Plein de courage à toi.
    Moi je ne suis sous cortisone 60 mg que depuis 1 semaine et j'en ai déjà plus que marre tant ça me rend stressée et tendue ! (sans compter le teint jaunâtre, la difficulté à se concentrer, la fatigue, la faiblesse musculaire, etc)

  28. #2184
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    coucou sevblue
    moi je connais trois personnes qui bosent a plein temps avec un crohn bien présent l'une travaille au centre de tri postale en gironde,la deuxieme est commerciale dans les hotel et la 3eme travaille dans un lycée a plein temps
    voilà je ne sais si ca répondra a ta question

    bonne apres midi

    alexandra
    Merci Alexandra. Hébé ça fait peu...
    Moi je n'ai pas Crohn mais RCH, je ne sais pas si les handicaps sont du même acabi. J'ai toujours entendu dire que Crohn était + costaud (enfin ça dépend peut être des "versions").

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  30. #2185
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Sevblue

    Quand j'ai retrouvé du boulot en 1998, je ne me doutais pas qu'en 1999 on allait me diagnostiquer le crohn, j'étais mal, très mal, cela faisait 1 an que j'étais embauché et je leur collais déjà 2 mois1/2 d'arrêt maladie. Donc évidemment, je ne pouvais pas cacher ma maladie, ce qui m'a sauvé c'est que je suis dans une Fondation, une très grosse fondation qui s'occupe "elle" (clin d'oeil l'afa) de personnes en difficulté, et que les gens qui m'entoure sont vraiment des personnes compréhensives, mis à part une ou 2 collègues qui ne comprennent pas qu'il puisse exister des gens malades, on m'a vraiment soutenu !
    Cela ne m'empêche pas d'exercer mon travail à plein temps et d'avoir eu dernièrement une évolution de carrière et je ne suis pas une tir au flanc ! Bien sur il se peut ou il se pourra qu'un jour ou l'autre, je fasse une bonne crise (qui pointe déjà son nez) et que je me retrouve en arrêt, mais je ne m'inquiète pas pour ça.
    Il faut que tu te soignes, prendre ton traitement correctement, cela te permettra de continuer à bosser, moi (à part 2 mois d'arrêt) la prise de médocs n'a rien empêché !
    Courage à toi
    Aline

  31. #2186
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    En ce qui concerne la prise de cortisone, j'ai, comme tout ceux du forum, eu 60 mg de solupred, j'avais pris du poids, mais ce n'est que de l'eau, il faut effectivement mangé sans sel, et surtout pas de plats préparés tout prêt que l'on achète en supermarché, ni de boites de conserve, car c'est bourré de sel, il y a encor plein d'autres aliments mais la liste serait très longue.
    La cortisone est très importante dans le traitement du crohn, il faut la prendre régulièrement et accepter les contraintes, prise de poids, fatigue, excès de mauvaises humeur et autres bobos.
    Aline

  32. #2187
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn

    Merci à toi Aline, c'est très gentil !
    En fait je remets en question le travail à chaque poussée et j'en conclue que finalement, ça serait bien que je bosse dans des entreprises/organisations moins speeds.
    Je suis une bosseuse mais les à-coups de fatigue est difficilement explicable (et acceptable comme toujours).
    C'est pas simple, j'ai déjà connu 2 licenciements éco, le marché du travail est ce qu'il est, pi j'aimerais bien enfin avoir des enfants un jour, enfin dans pas trop longtemps quoi ! (horloge biologique, quand tu nous tiens).

    Besoin de changer de job mais à bientôt 32 ans (donc peur de la grossesse par le recruteur) + la maladie (que je ne déclare pas quand je suis recrutée. D'ailleurs mon boss actuel ne sait même pas quelle maladie j'ai, dès que mon arrêt est fini, je lui en parle), je ne sais plus vers où regarder.

    Que fais-tu comme job Aline ?

  33. #2188
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Je tenais à faire un petit mot concernant le sujet évoqué ces derniers temps sur le forum et sur les accrochages entre plusieurs personnes, et je voulais dire à tous que nous sommes toutes et tous dans la même galère, c'est pour cela que nous sommes ici sur le forum.
    Chacun d'entre nous a plus ou moins un gros vécu avec cette maladie, alors je pense qu'il faut que vous fassiez un peu marche arrière, prendre du recul sur certains points ça fait du bien ! certaines ont bossé dur pour que nous les malades de crohn puissions avoir des réponses à nos questions et ça, je pense que vous pouvez être fières de vous, même si la pétition est mise de côté, c'est pas grave ! vous aurez la fierté de l'avoir fait et ça c'est ENORME !
    Nikki, profites à fond de tes vacances, rapportes plein de soleil, te prends pas la tête ! c'est pas bon de s'énerver
    Bisous Aline

  34. #2189
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Est-ce que la maladie vous permet de bosser à temps plein ou être-vous obligées d'être à temps partiel ? Est-ce que vous avez des évolutions de "carrières"
    oui sevblue, je travaille à un plein temps et vaut mieux avec une famille 2 enfants et une maison à payer......mon médecin du travaille voudrait me mettre à mi-temps thérapeutique mais j'ai refusé, je veux pas de perte de salaire........mais en cas de crise, je n'hésite plus à me faire arrêter. (comme en ce moment).

    d'ailleurs j'ai vu mon gastro ce matin, il m'augmente mon imurel mais ne veut pas me donner de la cortisone, et je suis arreté toute la semaine, je vais pouvoir récupèrer un peu car j'ai encore mal.
    Mercredi je rentre en clinique faire un "transit du grêle" et si l'anastomose c'est agrandi, je risque d'aller à paris refaire un gonflement au ballonet avec coloscopie....(beurk je pourrais même pas boire leur cochonerie de liquide).
    bay

  35. #2190
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par gérard77
    oui sevblue, je travaille à un plein temps et vaut mieux avec une famille 2 enfants et une maison à payer......mon médecin du travaille voudrait me mettre à mi-temps thérapeutique mais j'ai refusé, je veux pas de perte de salaireplus à me faire arrêter.
    Oui c'est bien ça le fond du problème, le salaire car même avec un mi-temps thérapeutique, tu n'aurais pas de compensation financière non ?

    Bon courage pour ton examen de mercredi. Pour moi aussi la colo c'est pour bientôt, enfin dès que la poussée sera finie (et ce produit est vraiment inbuvable !!! ).
    A quoi sert un gonflement du ballonet ?

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