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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2101
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par anita
    Bonjour à tous,

    Produl, bienvenue parmi nous. Moi je suis en ce moment en arrêt de travail pour passer demain jeudi une densitométrie osseuse. Je ne sais pas ce que la rhumatologue va me dire, mais je peux t'assurer que comme toi je souffre atrocement de tous mes membres (de la tête jusqu'aux genoux). Dès que j'aurais quelques renseignements, je te promets de te les donner. Mais il faut que tu patientes jusqu'à jeudi soir.
    Alinette bonjour,
    Cela fait très plaisir de te retrouver. Bon question santé, moi ce n'ai pas du tout le pied. Hormis les douleurs, le petit Crohn se réveille depuis trois jours. Je me suis remise au régime sans résidus. Mais je crains fort que les douleurs soient un peu liée à une poussée. Mais il faut que je tienne le coup jusqu'à vendredi soir, car ma seconde fille est actuellement en bac blanc et je ne voudrais pas que cela la tracasse pour l'instant. Ensuite, elle sera en vacances pendant quinze jours donc je pourrais voir. Voilà pas très gai, mais malgré tout ce matin, j'ai un rayon de soleil. Peut-être un signe, qui sait ?
    J'espère que tout le monde a passé de bonnes fêtes de Pâques et que vous prenez bien soin de vous.
    Je vous embrasse
    Anita
    bonsoir anita
    c'est pas la joie niveau santé d'apres ce que j'ai lu tiens nous au courant des résultats et j'espere que tu n'auras pas de mauvaises nouvelles
    j'espere malgre tout que tu arrives a t'accrocher et a garder un peu le moral.
    je te souhaite bon courage pour ton examen et je te fais plein de gros bisous d'encouragement

    prend soin de toi

    alexandra

    -----


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  3. #2102
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    Merci à Alinette et à Alexandra pour vos messages. Vous êtes vraiment super. Ce matin, j'ai la tête dans le pâté. Il faut dire qu'hier, je suis allée faire les provisions avec mon mari. Nous ne sommes partis que 2 heures environ et cela a été une véritable épreuve. Fatigue, vertiges, urgences pour les toilettes. Tant et si bien que j'ai été obligée de revoir mon médecin pour pouvoir passer une nuit tranquille ou presque (3 levées pour les toilettes). Bon, la rhumato, c'est pour ce matin. J'ai hâte d'y être car je commence à avoir du mal à supporter mon état léthargique. J'ai plus l'habitude d'être une pile qu'avoir 2 de tension.
    Pour celles et ceux qui ont arrêté de fumer, félicitations. Mais si vous craquez, ne culpabilisez pas, c'est que vous n'étiez pas encore prêts.
    Bon je vous dis à ce soir pour les nouvelles osseuses.
    Passez toutes et tous une très bonne journée.
    Gros bisous
    Anita

  4. #2103
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Encore moi, je t'ai oublié dans mes remerciements Laurence. Tu vois, la tête non plus ne veut pas suivre.
    Je t'embrasse
    Anita

  5. #2104
    produl

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour tout le monde
    merci anita
    je te souhaite bon courrage pour ton examen donne moi de tes nouvelles

    vero merci de ton intéret
    moi je suis sur de rien mais j'ai arreté la cortisone il y a plus d'un an et j'en avais pris à cause des douleurs qui commençaient à me prendre dans les doigts
    en ce moment c horrible je me retrouve complettement coinçé au lit
    si vous aviez des astuces pour soulager les douleurs!
    merci bonne journée

  6. #2105
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour produl

    bienvenu dans le forum je n'ai pas répondu a ton premier message car je n'ai pas la meme chose mais les memes symptomes et douleurs oui j'ai aussi des periodes ou je suis bloqué au lit avec des douleurs articulaires et les deux seules choses qui me soulagent temporairement se sont les bouillotes et les bains mais pas trop chaud sinon c'est pas bon pour la circulation du sang.

    voilà j'espere qu'avec cette journée ensoileillé le moral est bon et que les douleurs vont te laisser un peu de répis

    bisous a+
    alexandra

  7. #2106
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour anita

    une grande pensée toute positive pour toi je penserai a toi toute la matinée tiens nous au courant quand tu rentres si tu n'es pas trop crevée j'espere que tout se passera bien

    plein plein plein de bisous

    alexandra

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  9. #2107
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Anita

    Une très grosse pensée pour toi aujourd'hui, nous sommes toutes et tous avec toi.

    Je t'embrasse
    Aline

  10. #2108
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Alexandra

    Tu sais pour la cigarette, j'avais déjà arrêté en 1999 quand ils m'ont diagnostiqué le crohn, mais suite à des problèmes perso et la reprise de mon travail je me suis remise à fumer 2 fois plus !
    J'étais comme toi au début du 2ème arrêt, c'est à dire l'année dernière, à certains moment de la journée, à la fin des repas, la clope du matin avant d'aller m'enfermer au bureau, le soir pour décompresser tout ça au début ça manquai énormément.
    La seule chose qui m'as fait arrêter, c'est la maladie, en premier lieu il y a eu le dégout, que j'arrivais quand même à surmonter, et ensuite il y a eu les maux de ventre à chaque cigarette et là j'ai eu la volonté de dire STOP, mais je te l'accorde ça n'as pas été facile tout les jours, et puis petit à petit tu commences à reprendre certaines habitudes et oublier la clope !
    Il faut t'accrocher, le faire déjà pour toi et pour ton fils, c'est pas non plus bon pour lui de respirer la clope.
    Bon il faut que je bosse
    Je t'embrasse
    Aline

  11. #2109
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou aline

    merci pour ton message c vrai que c'est par habitude que je fume je suis quelqu'un d'hyper anxieux une vraie boule de nerf mais je prend des plante et demain je vais faire de l'acuponcture on verra bien si ca marche.
    en ce qui concerne mon fils je ne fumais a coté de lui j'ai la chance d'avoir un balcon et si il pleuvait je fumais a la fenetre de la cuisine la porte fermée mais bon c'est sure que c'est plus agréable pour lui de faire des calins et des bisous a une maman qui pue pas

    le seul inconvénient c'est que depuis que j'ai arrete de fumer je suis constipéé je gonfle comme un ballon je trouve ca ironique pour une crohnienne

    voilà bon courage dans ton travail bonne apres midi

    alexandra

  12. #2110
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    re

    j'ai oublié de te faire un bisou
    alexandra

  13. #2111
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Tu sais Alexandra ça m'est arrivé dernièrement d'être constipé (pas par l'arrêt de la clope) et j'ai trouvé ça bizarre aussi.
    Fais attention quelque fois cela peux cacher un début de poussée et si ce n'est pas le cas essaye, si tu le supportes, de manger un petit peu plus de fibres, légumes, crudités, fruits.
    Et pour l'acupuncture c'est une excellente idée, je connais des gens qui l'ont fait et ça a très bien marché !

    Bisous
    Aline

  14. #2112
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    merci pour toutes ces réponses mais pour la nouriture j'avoue que je mange déjà un légume par jour et un fruit c'est le maximum que je peux faire sinon c'est sur se sera la poussée assurée je pense que je vais prendre rdv chez un gastro pour voir ce qu'il en dit demain je vois mon gynéco il a recu les résultats des examens

    bisous
    alexandra

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  16. #2113
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tout le monde,


    Eh bien c'est fait la densitométrie osseuse. Complètement indolore donc cela s'est bien passé. Les résultats sont bien moyens puisqu'ils montrent une ostéoporose d'une femme de 60 ans voire plus. Donc, je suis repartie pour un bilan plus complet : prise de sang avec la totale (j'ai dis à l'infirmière qu'elle apporte beaucoup de tubes !!!!). Ensuite, kiné avec extrême prudence, juste pour détente, on continue les anti douleurs jusqu'au prochain rendez-vous avec la rhumatologue (très sympa) le 17 mai. Elle doit auparavant consulter mon gastro-entérologue pour savoir quel traitement adapter (soit le rémicade, soit un autre médicament à s'injecter soi-même en sous cutanée mais je ne me rappelle plus du tout du nom). Alhzeimer ne doit pas être très loin (je plaisante !). La rhumatologue préferait l'autre médicament mais cela va dépendre de mes chers petits intestins. Mais il faut que je passe un examen complet allant du rachis cervical aux genoux (je ne sais pas où et quand) c'est elle qui va prendre les rendez-vous. Elle comprend totalement mes douleurs au vu des petites bosses dues à l'inflammation que j'ai un peu partout dans le dos et sur les articulations.
    Voilà, donc je suis de retour parmi vous pour un petit moment.
    Je vous remercie tous pour votre soutien et je vous embrasse très fort.
    Anita

  17. #2114
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou anita

    contente de voir que tu n'es pas catastrophé par tes résultats et que tu gerdes le moral.je suis sure que ta rumato va te trouver un super traitement qui va te remettre d'aplomb ou du moins te soulager.continue a sourire et accroche toi on est tous avec toi.
    comment vont tes filles ca se passe bien elles ne sont pas trop inquietes?

    je te fais plein de bisous ensoleillés prend bien soin de toi

    alexandra

  18. #2115
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Pour Anita,

    Suite à ton examen, on te demande une prise de sang approfondie et profablement une recherche du HLA B27 ce qui ne m'étonnerai pas. Cet antigène est souvent retrouvé dans la MC mais est sans gravité. Il confirme seulement que tu as une prédisposition aux rhumatismes ce qui est très souvent le cas dans la MC. Les douleurs du rhumatisme bien fréquentes chez nous peuvent siéger à la colonne vertébrale, aux articulations sacro-iliaques (fesses), aux articulations des membres.
    Ces problèmes sont bien connus actuellement. On rentre alors dans la catégorie MC avec SPA . C'est un rhumath. qui touche 5 à 10 % des MC qui se stoppe en général en même temps que la poussée digestive qu'il accompagne.Son traitement est avant tout celui de la poussée digestive. Si les douleurs sont importantes ton médecin pourra te prescrire du Paracétamol pour les atténuer, en attendant leur disparition.
    Biensur, il y a le cas des douleurs un peu plus dificiles à traiter, qui peuvent demander des séances de kiné.
    La Salazopirine est aussi prescrite pour traiter le rhumatisme chronique.
    Vous pouvez prendre du Paracétamol (par exemple Doliprane, Dafalgan, Efferalgan) Le Paracétamol a un effet anti-douleur mais n'est pas un anti-inflam.
    Tout ceci, pour vous rassurer et vous dire que je suis depuis de longues années dans le même cas.
    Un truc de plus à mettre dans le sac à dos.
    Bisous et bon courage.

  19. #2116
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    avec tout ce que je viens de lire en ce qui concerne anita et pichoun j'ai relu mes comptes rendus médicaux et je viens de réaliser que j'ai la mem chose et que je ne le savais pas j'ai passé les memes examens mais c'était y'a longtemps moi j'ai eu du bi-profénide comme anti inflamatoire plus salazopirine et une autre dont je n'arrive pas a me souvenir c'était un super antidouleur je planais grave avec celui là je demanderai a ma mere le nom.
    ca fait quand meme bizare de se rendre compte de ca et je crois qu'il est temps que je revois sérieusement un medecin et que je demande des analyses de controle je pensais que les douleurs que j'avais étaient dû au fait d'etre sur l'ordi mais je crois qu'encore une fois je me suis voilée la face mais bon un probleme a la fois demain gynéco pour les résultats et acupuncture

    j'espere que tout le monde va bien mais je trouve le forum bien calme ces derniers temps serait ce parce que niki est en vacance??

    je vais au dodo je suis crevée bonne nuit a tout le monde
    alexandra

  20. #2117
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    Pichoun, je crains malheureusement que ce ne soit pas la crise qui, cette fois, est à l'origine de mes fortes douleurs. Moi aussi, tout au long de mon Crohn j'ai eu régulièrement des douleurs lombaires, articulaires, j'ai même eu une infiltration dans le cou à Torcy dans un centre spécialisé. Cette fois, c'est malheureusement la cortisone prise pendant 20 ans qui donne ses effets secondaires. L'ostéoporose est vraiment là. La colonne est vraiment touchée et je suis à l'extrême limite au niveau des hanches. C'est pourquoi, il est impératif que j'ai un traitement spécifique afin d'arrêter les dégâts.

    Alexandra,
    Comme je le disais à Pichoun, tout au long de ma maladie j'ai eu droit à ces douleurs que nous connaissons toutes (mais jamais pour qu'elles puissent m'arrêter de travailler). Je portais un collier cervical et j'avais pratiquement tous les ans 5 à 6 mois de kiné. Alors ne t'inquiètes pas plus que cela. Moi, c'est vraiment dû à la cortisone. Mes petits os n'ont pas aimé.

    Je vous embrasse tous très fort
    Anita

  21. #2118
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Anita,

    Bon maintenant je comprends mieux ton angoisse. J'ai été dans le même cas, trop de cotisone et à fortes doses mais entre 1977 et 1985 - pas très controlé et aucuns moyens pour diagnostiquer une ostéoporise éventuelle. Donc on me passait pour une nana douillette et j'en passe... J'ai eude gros soucis à une hanche, des sciatiques à répétitions - à G puis à D - des radios ou on voyait de l'arthrose etc... un bassin de 80 ans. Puis les douleurs étant alors insupportables, je suis allée à Bichat ou là un prof. c'est enfin inquiété de ma peau.
    Mais il a fallu que je le prenne en privé - pas le choix - personne ne voulait de moi - j'étais trop jeune (30 ans)
    Dons on a commencé par une synoviorthèse, (synovie de remplacement dans la hanche) infiltrations détériorantes - puis une 2ème et une 3ème - Au bout de tant de traitements et de souffrances - plus rien n'y faisait - j'étais avec une canne depuis 6 ans - j'allais au bureau ainsi - les ragots allaient bon train - une jeune femme de 30 ans avec une canne pour des sciatiques.
    Puis un peu plus tard- - ils ont bien voulu reconnaitre que les 3 synoviorthèses avaient complètement bouffé le cartillage de ma hanche, que j'étais devenue un cas unique - et qu'une prothèse totale de hanche s'imposait.
    Au vu des doses de souffrance et médoc qui me donnaient encore plus la courante (je vivais chouttée) ce Grand Professeur à acepté de me redonner la joie vivre et à posé cette PTH (proth.totale de Hanche) c'était en juillet 1988 - voici 18 ans, et maintenant elle est décellée - actuellement je suis à la recherche d'un bon chirurgien de la hanche - pour effectuer "un rechappage". ce qui n'est pas simple.
    Mais 4 mois après l'intervention, j'ai repris une vie normale - plus d'anti-inflammatoires - drogues sévères - mais une liberté.

    Alors, prends tes douleurs au sérieux et fait bien attention avec les traitements que l'on te proposera - Je veux bien en discuter avec toi le moment venu.
    Amitiés à toi.

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  23. #2119
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Anita,
    Je viens de te faire réponse sur ton MSN - tu la bien reçu ?? - j'ai du m'embrouiller sur mon clavier.
    Bises

  24. #2120
    lasoso21

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous je suis venu ds ce forum il y a queulques mois et je n'étais pas sure d'avoir cette maladie maintenant ca c'est concrétiser...
    Je vais commencer un traitement de cortisone et je voudrais savoir exactement les effets de cette hormone svp....meri d'avance bisous a tous
    soso

  25. #2121
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Anita

    Je suis allée fouiner un peu sur internet, pour savoir comment arrrivait-on à avoir l'ostéoporose, je savais par avance qu'avec la ménaupose nous avions une baisse hormonale qui fragilisait les os, mais d'après ce que j'ai lu c'est aussi la prise de cortisone, à forte dose et sur un laps de temps assez important qui entraine cette ostéo.
    En résumé, on se soigne d'un côté et ça détruit l'autre côté !!!!
    Courage à toi, et soigne toi bien, profite du soleil.
    Je t'embrasse bien fort
    Excellent week end à vous tous
    Aline

  26. #2122
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous !

    Je suis Sev et c'est la première fois que je viens sur ce forum. J'ai une RCH depuis 5 ans et suis actuellement en poussée et sous cortisone par voie orale depuis hier (c'est la 1ère fois que je prends par voies orales, les fois précédentes étaient par lavement).

    Lasoso, la cortisone c'est pas drôle, mais c'est mieux de savoir ce que ça engendre pour ne pas être surpris ! Voici un lien très intéressant : http://cafecolite.org/e107_plugins/c...0cortisone.php


    Sinon je souhaiterais savoir quelle est votre relation au travail depuis que vous avez une RCH ou un Crohn, si vous pouvez travailler comme avant, autant, si vous avez dû passer en statut Cotorep etc. Parce qu'à chaque poussée je me pose ces questions. Depuis que j'ai une RCH, j'ai dû m'arrêter de travailler 3 ans au départ, puis n'ai pu reprendre un travail qu'à temps partiel pour voir comment j'allais vivre ce travail, p/r à la maladie. Je n'ai plus de job cadre mais employée, et c'est moins drôle pour les neurones. Actuellement, je vis la première vraie poussée depuis que je retravaille. Des jours d'arrêt maladie par ci par là, grosse fatigue m'empêchant de me concentrer longtemps etc. Et pourtant je ne suis qu'à 25h.
    Enfin bref, je me demande si un jour je pourrai reprendre un job à responsabilités, à temps plein, avoir un salaire normal (car mine de rien la RCH coûte cher, entre les arrêts maladie, les médicaments non remboursés etc).

    En fait la question de fond, c'est : doit-on faire son deuil d'un job de qualité (et d'un salaire au dessus du smic) quand on a cette maladie ? Comment faites-vous ?

    Merci ^^
    Sev

  27. #2123
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par lasoso21
    Bonjour à tous je suis venu ds ce forum il y a queulques mois et je n'étais pas sure d'avoir cette maladie maintenant ca c'est concrétiser...
    Je vais commencer un traitement de cortisone et je voudrais savoir exactement les effets de cette hormone svp....meri d'avance bisous a tous
    soso
    salut lasoso

    rebienvenue sur le forum si tu as continué a nous lire tu verras qu'il ya beaucoup d'effet dû a la cortisone mais a des degrets differents et tout depend de combien tu en pernds et combien de temps
    les plus "communs" sont les gonflements,la prise de poids,les oedemes mais il y en plein et chacun réagit differement a la cortisone il faut attendre quelques jours voir quelques semaines pour voir si tu la supportes et si vraiment ca ne va pas ne t'inquiete pas ton medecin trouvera autre chose a te donner.
    je sais que ma reponse est incomplete mais si tu veux savoir autre chose on est là
    bon courage
    prend soin de toi

    alexandra

  28. #2124
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    y'a personne ce week end!!!!!!!!!!

  29. Publicité
  30. #2125
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    coucou et bonsoir à tous les dormeurs,

    tout le monde c'est endormi ou vous etes partis en boite ? Ya personne pour discuter.
    Bon alors vous ne saurez pas qui je suis et ce que nous pourrions faire ensembles ...
    Gros bisous à tous

  31. #2126
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    mais t'es une petite cachotiere toi!!!
    allez dis nout t'es de la cia???

  32. #2127
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Alex,

    Ben non pas encore de la CIA, mais j'ai bien peur qu'on me prenne pour une espionne,je suis de l'AFA

  33. #2128
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par pychoun
    Bonsoir Alex,

    Ben non pas encore de la CIA, mais j'ai bien peur qu'on me prenne pour une espionne,je suis de l'AFA

    pychounnn!!!!!!
    t'es une spionne mais t'as dû nous maudire de parler comme ca de l'AFA

  34. #2129
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    pourkoi tu t'es pas manifesté avant et poutkoi tu nous le dis maintenant??

  35. #2130
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Pardon Alex,

    Je tentais de trouver un moyen, je ne voulais pas vous surprendre dans vos échanges ici, c'est tellement sympa. Tu sais Alex, je suis comme vous, j'ai une MC et des problèmes articulaires comme tu as pu le voir plus haut.
    Mais je brule d'envie de pouvoir vous aider... je suis allée un peu fouiller dans les anciens messages et ai trouvé votre pétition. J'espère seulement qu'elle n'est pas encore partie.
    Je suis favorable à votre idée, mais seulement vos propos ne sont pas recevables. Si vous voulez être entendus, permettez que je vous donne quelques conseils, mais pour celà, j'ai également besoin de votre aide. Je comprends que vous ne soyez pas ou plus adh. mais vous avancez des choses qui ne tiennent plus la route.
    Mis à part, je suis prête à répondre à vos idées, vos attentes, vos inquiétudes et vos terrrrribles questions. (je ne suis ni médecin, ni infirmière mais une bonne expérience dans ce domaine)
    Votre pétition permettra certainement, enfin je l'espère du fond du coeur, de faire avancer les choses.
    J'attends vos questions et suis à votre dispositon.
    Amitiés

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