Maladie de Crohn et RCH

[invite2fefa8b1]

Bonjour Alinette,


Bon pour les jambes, peut-être et je le souhaite est-ce dû au changement de température. Sinon, il faudrait que tu fasses un bilan sanguin afin de voir si tes plaquettes et ta VS sont bonnes. Comme cela, tu saura à quoi t'en tenir. Essaie le doliprane, moi, avant, cela me suffisait lorsque j'avais des douleurs bien localisées. Mais maintenant, il me faut beaucoup plus fort. De plus, j'ai essayé d'avancer mon rendez-vous chez la rhumato mais impossible, archi complet. J'avoue que je perds patience avec mes douleurs. Cela se ressent sur mon caractère et j'en ai un peu marre de voir ce qu'il y a à faire à l'extérieur de ma maison et que je ne peux pas le faire.
Pour en revenir à notre "omission" de signaler à notre banquier pour notre état de santé, crois-moi que moi non plus je n'ai eu aucun scrupule. Tu crois qu'il en aurait eu si nous n'avions pas pu payer nos traites. Alors, tu sais maintenant, je prends certaines choses à la légère.
A très bientôt,
Je t'embrasse ainsi que tous les membres du forum.
Anita
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[invitec9f0f895]

Bon sinon j ai une tres bonne nouvelle!des chercheurs de l INRA viennent de publier une etude tres serieuse sur la flore intestinale des CROHNS!cela vaut la peine de lire,je vous assure://www.inra.fr/presse/la_maladie_de_crohn bonne lecture a tous!

C'est tres interessant en effet, le probleme est maintenant de déterminer si le déséquilibre observé est une cause ou une conséquence de la maladie!
Peut etre dans le futur une therapie visant a un ré-equilibrage de la flore instestinale pourrait voir le jour... en tout cas ca ouvre des pistes de recherche interessantes et des perspectives de mieux comprendre les origines de cette maladie pour arriver a mieux la soigner.

YOyo

[invite347ffc25]

Merci anita.
Mais c'est très dur à supporter. Y'a des fois ou je me dis "peut etre que je vais partir prématurément". Y'a des fois ou je me dis que je veux je veux avoir des enfants, les voir grandir, vieillir aux cotés de mon chéri. J'ai peur de l'avenir.

[invitef4ae163e]

Tu as raison Anita, mais je vais quand même attendre demain, pour voir, et si ça continue, prise de sang, mais je n'ai jamais été sensible au changement de température et je trouve d'autant plus bizarre que je n'ai pas de signes anonciateurs de la MC.
Je suis désolée de voir combien tu souffres encore et comme je te comprends quand tu dis que tu ne peux t'occuper de ta maison, quand on est comme ça on se sent vraiment réduit, mais je sais que tu es courageuse mais ne perd pas patience !
je t'embrasse
Aline

[invite26d5e047]

bonjour a tous
quelle belle journee de la chaleur du soleil c est bon pour le moral
un petit mot pour chris83
chasse de suite tes idees noires tu sais si on devait mourir prematurement il n y aurait plus personne sur le forum pour te rassurer bien sur que tu pourras avoir un bebe il faut attendre d etre mieux ne plus etre en poussee et pour cela il faut garder le moral etre forte quand dans la tete c est clair tu as fait une parti du travail et c est beaucoup plus facile pour le reste
les beaux jours sont la profite va te promener avec ton cheri
fait attention aussi a ton entourage car les gens ne savent pas toujours sur la maladie de crohn mais parle a tort et a travers
aussi parle avec ton medecin ca aide
au fait anita et alinette je trouve pas que vous etes des voleuses de contrats vous avez bien fait
a bientot

[inviteee7b293e]

Bonsoir a tous!Que calor!que calor!c est super moi ca me regenere!je la sens la vitamine D monter en moi! Bon sinon je voulais vous dire que demain j etais hospitalisée pour mon traitement et que j allais un peu beaucoup harceler les doc!sur ces nouvelles decouvertes! leurs neurones vont chauffer! je voulais vous dire qu a la longue c etait pas quand meme une partie de plaisir les perfusions surtout quand ca revient toutes les 6 semaines! !bon courage a tous!Anita c est une honte que les rhumatologues ne puissent pas te consulter en urgence!c est scandaleux!apres tout ce que tu souffres!mince alors!ca me revolte! Tu veux pas monter a Paname venir voir la mienne,elle est formidable!et les rendez vous pour moi c est de suite!gros bisous a toi!et encore bon courage!

[inviteee7b293e]

Je veux aussi absolument remercier la personne qui a parlé d un probiotique appelé:LACTIBIANE ,j ai eu du mal a me le procurer mais mon pharmacien est super cool il me l a trouvé en trois jours!bon c est pas donné quand meme ni remboursé par la secu mais ca m a été d un réel bienfait!j ai essayé beaucoup de marques differentes de probiotiques mais sans effets!

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Encore un beau soleil ce matin, c'est bien, cela me fait sortir de mon lit. Merci à tous pour votre soutien, vous êtes tous supers.
Chris, surtout gardes espoir, c'est cela qui te fera avancer dans la maîtrise de la maladie. Ne penses pas à la mort prématurée. Le jour où elle nous prendra, ce sera que notre heure est arrivée et ce ne sera pas forcément à cause de notre Crohn. Sinon pour la question des enfants, pratiquement toutes les femmes du forum ont eu un bébé avec la maladie. Il faut simplement que tu sois un max en rémission de façon à avoir le moins de traitement possible. Tu verras, tu vas les réaliser tes projets avec ton chéri.

Dragona,
Comme tu es courageuse avec tes perfs de rémicade. J'espère que celle d'aujourd'hui va te faire le plus grand bien. De plus, tu as choisi une journée ensoleillée, pourvu que tu puisses en profiter un peu. Je te remercie pour ton invitation pour le rhumato mais je pense qu'elle a contacté mon gastro pour savoir quel est le traitement le mieux adapté. De plus, on est encore en période de vacances scolaires, alors eux aussi, ils en ont peut-être profité un peu. Par contre, nous n'avons toujours pas de nouvelles de Gégé, cela me surprend un peu.

Alinette,
J'espère que tes jambes vont mieux. Essaie aussi la tactique de mettre un coussin sous tes jambes pour dormir. Cela te soulagera peut-être un peu. Sinon, tu as raison, il faut que tu consultes.

Bon j'arrête mon discours du matin, mais cela me fait vraiment du bien d'être avec vous au lever. Je vous embrasse tous très fort.
Anita

[invitef4ae163e]

Bonjour Anita

Pour mes vieilles douleurs, apparement ce n'est pas dù à la chaleur mais à la MC, ce matin, pas belles les selles, alors bourrage de smecta et on attend !

Profites bien du soleil

Bisous
Aline

[invite2fefa8b1]

Rebonjour Alinette,

Zut alors, il ne te reste plus qu'à te faire un petit régime sans rédisus pendant deux ou trois jours. Après, j'espère de tout coeur que cela va passer. Essaie si tu peux de prendre une gélule d'ultralevure. Cela ne provoque pas de constipation mais arrête bien les selles. Moi cela me fait très bien, et une seule prise avant le repas me suffit. Je ne le fais que lorsque j'ai des diahrées dès le matin. Mais en ce moment je ne suis pas en poussée.
Je te souhaite plein de courage et surtout reposes toi bien.
Je t'embrasse
Anita

[invite9ea617ae]

bonjour a toutes et tous

je suis un peu désolée de venir vous raconter que j ai passé de tres belles vacances alors que j en vois qui ne vont pas bien
je suis rentrée ce matin
mais en fait je suis contente de l avoir fait
j étais inquiète
partir si loin au bout du monde après une telle opération
mais l appel des contrées lointaines est plus fort que moi
même avant sous imurel je partais au bout du monde
et il ne m ait jamais rien arrivé de grave mais que du bonheur
on oublie tout
j ai oublié pendant 15 jours que j 'étais malade
cela m a fait un bien fou
je vous embrasse et vous ai ramené du soleil vénézuélien
je suis en plein décalage horaire
bisous
nikki

[invitedf8d8713]

bonsoir tout le monde !!!

Je voulais savoir si s'était normal mes résultats ( je suis sous Imurel depuis 15 jours ) Mes leucocytes ont baissés ( 7000 - 6700 - 5400 ) et là ils ont remonté à 7300 Je pensais que ca devait baissé et stagné mais pas remonté !! Est-ce normal ?
Merci d'avance !!!

@ +

Greg

[invite9ea617ae]

MESSAGE POSTE A L ATTN DE L AFA SUR LEUR SITE

Lorsque je lis la lettre de L'afa du mois de janvier et les motivations qui l'ont poussées à faire pratiquer le sondage " regards sur les MICI " je suis interpellée par divers éléments .
Vous vouliez vérifier je cite :" s'il existe un DECALAGE entre le ressenti du malade et la perception du médecin "
Depuis l'enquête ,je cite :" il vous SEMBLE que les angoisses sont bien réelles "

Avez vous jamais mis en doute la parole du malade?
Depuis qu'existe l'association et la maladie , les témoignges du forum ne se suffisent ils pas à eux même ?
Il fallait plus de "preuves " ????
J'avoue être très perplexe !

[invite9ea617ae]

VOICI CE QUE MR LE DR ME REPOND !!!!!

Bonjour, un petit mot à la lecture de votre réaction ...
Il relève de "notre" expérience de 24 ans de témoignages par téléphone (siège ou délégués) et par écrits (lettre, internet) et tout simplement de malades impliqués dans l'afa, diverses problématiques ...
Notre expérience nous montre aussi que les personnes qui se manifestent sont le plus souvent des malades ayant eu un parcours "difficile" par rapport à d'autres personnes diagnostiquées mais qui ont une poussée de temps en temps ... N'oublions pas que 70% des personnes concernées sont suivies par des généralistes ou des gastros sans qu'il y ait trop de problèmes.

Bref, nous souhaitions par cette enquête vérifier certaines données de manière plus scientifiques pour les opposer aux pouvoirs publics et médicaux ... Il faut utiliser les "mêmes armes".

Nous pourrons désormais nous appuyer sur le témoignage de 2424 personnes, 1104 proches et 770 médecins ! Toutefois, nous avons aussi été surpris par certaines données par rapport à nos "impressions", ce qui prouve bien que ...

Les résultats seront publiés dans les Lettres de juin et de décembre ...

Nous nous en servirons pour communiquer largement d'ici le 7 octobre, 1er journée nationale MICI ... Très cordialement,
Alain Olympie,
Directeur de l'AFA

NO COMENT
NIKKI

[invite9ea617ae]

CE A QUOI JE REPONDS

s il vous a fallu attendre 24 ans pour " vérifier " comme vous dites
que dois répondre?????????????,

et est ce que parce que d après vous il n 'y aurait que 30 % de personnes gravement atteintes
cela ne mérite pas que depuis ces 24 ans on n'en fasse pas état ?
j 'avoue ne pas comprendre

JE CROIS QUE NOTRE LETTRE ETAIT UTILE
J AI COMME LA SENSATION QUE CE MR SE FICHE DU MONDE

[invite9ea617ae]

bonsoir tout le monde !!!

Je voulais savoir si s'était normal mes résultats ( je suis sous Imurel depuis 15 jours ) Mes leucocytes ont baissés ( 7000 - 6700 - 5400 ) et là ils ont remonté à 7300 Je pensais que ca devait baissé et stagné mais pas remonté !! Est-ce normal ?
Merci d'avance !!!

@ +

Greg

Bonsoir

ne t'inquiète pas
tout est parfaitement normal !!!!
amitiés
niki

[invitedf8d8713]

Bonsoir

ne t'inquiète pas
tout est parfaitement normal !!!!
amitiés
niki

Bon ca va alors !! Mais j'ai pas compris en fait l'effet d'Imurel !

Greg

[invite9ea617ae]

Bon ca va alors !! Mais j'ai pas compris en fait l'effet d'Imurel !

Greg

l 'imurel peut dans certains cas faire baisser les leucocytes et alors si c 'est trop bas mais tu as de la marge ( il faut que ce soit inférieur à 1000) là on doit cesser imurel
il y a d 'autres paramètres c'est pour cela que l on te surveillera régulièrement ta formule sanguine
donc ne sois pas inquiet
j'ai eu de l'imurel pendant 7 ans et mes prises de sang ont toujours été parfaites . l effet de l imurel c'est de diminuer la virulence de tes anti corps je fais simple, afin que tes anti corps cesse de s 'attquer à ton organe qui ets ton intestin ( processus de la maladie auto immune , des anti corps qui débloquent )
c'est une molécule que l on nomme immuno-suppresseur , on en donne à des doses bien plus massives et tout au long de leur vie aux gens qui ont eus des greffes de façon à ce qu'ils ne rejettent pas le greffon .
j 'espère que tu m'as comprise
sinon n 'hésite pas je recommencerai
c'est un bon traitement qui lorsqu'il fonctionne a de bons résultats
je n'ai eu aucun effets secondaires le temps où je l'ai pris si ce n'est que cela m'a mise ne rémission ( c'est pas si mal !)
et cela commence à être un "vieux " médicament que l'on maîtrise bien .
j'espère que cela va te faire un effet positif
nikki
nikita

[invite9ea617ae]

j'ia lu je crois que Gégé est à l'hopital
si quelqu'un est en contact avec lui
transmettez lui tout mon amitié
nikita

[invite6d7c4eef]

c'est une molécule que l on nomme immuno-suppresseur , on en donne à des doses bien plus massives et tout au long de leur vie aux gens qui ont eus des greffes de façon à ce qu'ils ne rejettent pas le greffon .

Nikki a raison .. étant greffé rénal, je pends deux immuno-suppresseurs à "forte dose" depuis près de 20 ans et je n'ai pas eu de vrai soucis à part des crises de goutte dues à la cyclosporine. Quant à l'Imurel, je le supporte bien aussi. Dans mon cas, quand tout va "bien", j'ai un contrôle sanguin tous les deux mois. De toute façon, ce type de médicament implique un suivi sanguin mais je suppose que le toubib le sait .

PS : Nikki, content de savoir que tu as bien profité de tes vacances mais ne t'énerve pas trop avec l'AFA, cela ne vaut pas la peine de ruiner ton moral .

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Niki, il faut que nous fassions partir notre courrier à l'AFA. Tant pis, si pour eux, elle n'a pas réellement d'importance, nous aurons au moins la satisfaction d'exprimer ce que nous ressentons. Il est nécessaire qu'ils prennent conscience que nous sommes des malades sévères et je suis sûre qu'il y en a bien plus qu'ils ne veulent bien le dire. Je te donnerai mes résultats d'examen par mail.
Quant à Gégé, je pense effectivement qu'il doit être hospitalisé. Je n'ai pas son e-mail, mais son adresse. Je ne sais pas s'il serait bienvenue de lui envoyer un petit mot. Dites moi ce que vous en pensez.
Je vous embrasse tous,
Anita

[invite1ca43cce]

Je veux aussi absolument remercier la personne qui a parlé d un probiotique appelé:LACTIBIANE ,j ai eu du mal a me le procurer mais mon pharmacien est super cool il me l a trouvé en trois jours!bon c est pas donné quand meme ni remboursé par la secu mais ca m a été d un réel bienfait!j ai essayé beaucoup de marques differentes de probiotiques mais sans effets!

Coucou à tous !

Nikita je ne te connais pas mais ça fait plaisir de voir que t'as la pêche comme ça ! Pourquoi ne pas déménager dans le sud ?

J'ai envie de tester moi aussi les probiotiques (http://www.passeportsante.net/fr/Sol...obiotiques_ps), qui semblent bien adaptés à la RCH (ou colite ulcéreuse, que j'ai), et aussi à Crohn mais à confirmer.

Chris, je te souhaite tout plein de courage, car le plus dur dans ces maladies, c'est l'acceptation de la maladie et l'articulation d'une nouvelle vie avec elle, et à chaque poussée ce sont les mêmes questions. Il faut bien expliquer à l'entourage car les gens confondent un peu tout et surtout ne comprennent pas facilement la fatigue et les contraintes, les douleurs. D'ailleurs à tes médecins aussi faut l'expliquer, car moi par ex là je suis épuisée mais mes résultats sanguins sont cleans, comme d'hab... Je suis hyper sensible à tous les médocs (dans leurs effets négatifs) et en fait, il faut vraiment apprendre à bien se connaître pour travailler main dans la main avec ton gastro et les autres spécialistes qui peuvent t'entourer.
Mon chéri joue un rôle primordial et nous vivons/gérons la maladie à 2, il vient à tous les RV avec moi (car le malade souvent n'entend pas tout ou alors que ce qu'il veut), c'est très important pour moi. Je pense quand même que je vais aller voir un psy bientôt pour m'aider à vider mon sac d'angoisses quand même, car qui dit maladie grave dit mort, c'est un lien automatique dans la tête même s'il n'est pas forcément vrai.
Si tu veux une référence en Crohn, il y a la chanteuse Anastacia (on aime ou pas hein ), elle m'esbrouffe toujours avec sa pêche et son énergie de vivre. Elle a déjà été opérée (cicatrice abdomen) et en + a eu depuis un cancer du sein, mais bref : si tu as une passion et même si c'est chanteuse internationale, ben tu peux aussi la vivre avec Crohn !


Sinon à propos de l'AFA, j'ai du mal à comprendre cette asso qui est censée nous chouchouter et nous représenter. Et je suis toujours assez en révoltée qu'elle représente surtout Crohn et ne parle quasiment pas de la RCH dans ses newsletters et brochures (ça veut juste dire que je suis jalouse de l'attention accordée à Crohn et veux la même sur ma maladie, pas qu'il y a trop de trucs pour vous hein, je veux pas qu'on me comprenne mal ! ^^). Elle ne répond pas à mes questions et inquiétudes. Je ne sais pas qui elle sert en fait ?

[kinette]

Bonjour à tous,
J'intervient rarement ici car je ne suis pas directement concernée par la maladie de Crohn (ni la RCH, sevblue, si tu le souhaites, je modifie le titre général de la discussion pour rajouter RCH ), et j'ai toujours un peu peur d'intervenir mal à propos dans les conversations.
Mais je vous lis régulièrement, et j'apprécie beaucoup le courage des intervenants ici présents, leur curiosité, et leur générosité.
J'espère qu'on aura rapidement des nouvelles de Gérard, un de "piliers" de ce forum.
Véro, courage pour arrêter de fumer, tiens bon.
Nikkita, j'ai suivi tes démarches pour demander qu'on arrête de minimiser les conséquences de la maladie de Crohn sur la vie quotidienne. Je comprends très bien ta démarche et je t'encourage dans celle-ci. Par contre, je pense que si tu souhaites être entendue, il faut que tu essaye de discuter avec plus de tact, car malheureusement quand on s'énerve, les autres arrêtent généralement d'écouter.
Ayant fait un récent séjour en hôpital, et ayant aussi un père médecin, je sais combien la perception des choses peut être différente entre soignant et soigné. L'équilibre entre la compassion (voire la pitié, chose détestable) et l'indifférence côté médecin, et le fait de dédramatiser et paraître fort (pour tenir et éviter la pitié) et celui d'insister sur les difficultés rencontrées de la part du soigné est quelque chose de délicat.
J'ai l'impression que les malades de la maladie de Crohn endurent souvent beaucoup sans se plaindre, car c'est une bataille régulière contre la maladie qu'ils mènent. Ce combat de tout les jours n'est peut-être du coup pas suffisamment perceptible de la part de l'entourage et des médecins.
J'ai vécu à plusieurs reprises ce problème: quand on a mal mais qu'on essaie de résister à la douleur en gardant le sourire, sans geindre, ou quand on déprime et qu'on ne veut embêter personne avec ses problème, l'entourage ne comprend pas et prend les choses à la légère. Evidemment ça a l'avantage d'éviter l'appitoiement, mais on se retrouve parfois un peu seul face à ses problèmes.

J'espère que tu trouveras les bons interlocuteurs et un peu plus de compréhension.

Bises à tous, et bon courage pour les bobos et contraintes quotidiennes,
K.

[invite1ca43cce]

Merci beaucoup Kinette !!

ni la RCH, sevblue, si tu le souhaites, je modifie le titre général de la discussion pour rajouter RCH

haha heu ben si je suis la seule, ça ne me gêne pas du tout, mais si ça peut faire venir d'autres personnes qui ont la RCH je veux bien !
(me sens un peu con là quand même ! )
Merci en tout cas c'est très gentil !!

L'équilibre entre la compassion (voire la pitié, chose détestable) et l'indifférence côté médecin, et le fait de dédramatiser et paraître fort (pour tenir et éviter la pitié) et celui d'insister sur les difficultés rencontrées de la part du soigné est quelque chose de délicat.

C'est tout à fait ça... L'art impossible d'apprendre à faire comprendre ce qu'on ressent/vit et de manière juste...

[kinette]

Hello,
Voilà, j'ai modifié le titre général. Normalement, avec la toute puissance de Google et les messages que tu as déjà postés, les gens cherchant des renseignements sur la maladie, ou cherchant à discuter avec d'autres personnes atteintes devraient arriver ici.

Bises,
K.

[invite1ca43cce]

Merci Kinette, ça me touche beaucoup !!

[invite9ea617ae]

Nikkita, j'ai suivi tes démarches pour demander qu'on arrête de minimiser les conséquences de la maladie de Crohn sur la vie quotidienne. Je comprends très bien ta démarche et je t'encourage dans celle-ci. Par contre, je pense que si tu souhaites être entendue, il faut que tu essaye de discuter avec plus de tact, car malheureusement quand on s'énerve, les autres arrêtent généralement d'écouter.

Bonjour Kinette

Tu parles de mon énervement fasse au directeur de l'AFA?
Je lui ai déjà parlé en direct en face à face avec le calme le plus olympien qui soit ..( même si venant de moi cela peut sembler curieux , si , si je t'assure !).
Au bout d'un moment lorsque l 'on a assez d 'être prise pour une c...
On crie un peu plus fort .
Ce qu'on fait les jeunes au moment de l'essai de la mise en place du CPE.
Ce n'est que mon humble avis ..Amicalement
Nikita

[invite9ea617ae]

Si tu veux une référence en Crohn, il y a la chanteuse Anastacia (on aime ou pas hein ), elle m'esbrouffe toujours avec sa pêche et son énergie de vivre. Elle a déjà été opérée (cicatrice abdomen) et en + a eu depuis un cancer du sein, mais bref : si tu as une passion et même si c'est chanteuse internationale, ben tu peux aussi la vivre avec Crohn

Pour être moi même chanteuse à mes heures ( mais pas internatinonale , ni même nationale )
je dois dire que j'adooooore cette femmme
nikita

[invite9ea617ae]

Coucou à tous !

Nikita je ne te connais pas mais ça fait plaisir de voir que t'as la pêche comme ça ! Pourquoi ne pas déménager dans le sud

Coucou enchantée de faire ta connaissance
la pêche avec moi c'est seulement lorsque je suis sous les tropiques
si je déménage ce sera aux antilles ou dans ce coin
j'aime pas la france .
Et plus ça va et plus je me dis que doit y avoir un truc avec la pollution dans ma forme .
Nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour à tous,

Niki, il faut que nous fassions partir notre courrier à l'AFA. Tant pis, si pour eux, elle n'a pas réellement d'importance, nous aurons au moins la satisfaction d'exprimer ce que nous ressentons. Il est nécessaire qu'ils prennent conscience que nous sommes des malades sévères et je suis sûre qu'il y en a bien plus qu'ils ne veulent bien le dire. Je te donnerai mes résultats d'examen par mail.
Quant à Gégé, je pense effectivement qu'il doit être hospitalisé. Je n'ai pas son e-mail, mais son adresse. Je ne sais pas s'il serait bienvenue de lui envoyer un petit mot. Dites moi ce que vous en pensez.
Je vous embrasse tous,
Anita

ANITA

La lettre n'est pas partie?
Je croyais que c'était fait .
Oui on pourrait envoyer un petit mot a Gégé
Bonne idée.
Bisous
Nikita