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Maladie de Crohn et RCH




  1. #2281
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Rebonjour à tous,

    Je fais partir la lettre dès demain. Aujourd'hui, mon mari m'emmène faire les provisions car je suis extrêmement fatiguée et il ne veut pas me voir conduire dans ce état là.
    Je suis tout à fait d'accord avec Kinette pour réunir sur un seul et même forum les RCH et les Crohn, nous sommes classés dans la même catégorie de maladie. Toutes les discussions avec des cas (cousins germains) seraient de toute manière enrichissantes.
    Dites-moi si vous avez un petit mot à dire à Gégé. Je crois qu'un petit courrier lui ferait plaisir.
    Je vous embrasse.
    Anita

    -----


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  3. #2282
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tous le monde.....
    Très touché de constater que l'on pense à moi, "un des piliers de ce forum", ouah c'est trop kinette, je t'embrasse par la même occasion.(je pense que tu dois faire allusion à ma date d'inscription sur ce forum!)
    Anita oui j'ai eu des soucis, encore une crise balaise, clinique, transit du grêle, prise de sang, etc....mais me revoilà et aujourd'hui j'ai la pêche, pardon pour ceux pour qui c'est pas la grande forme, car apparament c'est chacun notre tour d'avoir une poussée.
    Enfin, il ne me reste plus qu'a soigné un torticoli, je vais avoir 10 séances de kiné et en + je dois porter une minerve + "encore" d'autres médicaments...
    j'espère que mon crohn y est pour rien dans les douleurs cervical?
    Nikita les antilles, ah oui, je me verrais bien faire la sieste à l'ombre d'un cocotier
    Anita un courrier ne m'aurait pas dérangé, merci encore.
    Alors gros bisous à toutes et tous.

  4. #2283
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour à tous,
    je suis contente d'avoir lu des nouvelles de tout le monde
    il y a pas mal de nouveau encore sur ce forum et je jes salue tous (je n'ai pas encoremémorisé les noms)
    sinon, contente pour nikita qui a passé de bonnes svacances, j'espère que tu en tireras du bénéfice pour un long mmoment !!
    l'absence de gégé est enfin expliqué, tout va bien pour toi, tant mieux, bisou
    et alexandra, que deviens-t'elle, quelqu'un le sait -il
    super contente qussi pour toi christophe, si tu vas mieux, ça lme rassure !!
    et puis excuse pour ceux que jen'ai pas salué, j'avais du retard, je viens de tout lire en bloc mais j'e n'ai pas tout retenu
    je reviendrais

    sinon moi, c'est pas la forme mmorale, je n'ai même plus la force de discuter sur ce forum
    pourquoi, d'aprés mon médecin, ce serait la forte diminution de cortisone qui serait la cause de cela, je me sens hyper fatiguée et comme je continue à travailler, c'est jpas évident à vivre !!
    je crains malgré tout qu'il y ait aussi, l'arrêt de la cigarette qui me déprime, je lutte beaucoup pour n e pas flancher mais je crois que ça me mine le moral
    enfin entre la cortisone (j'en suis maintenant à 2.5 mg) et la cigarette, je ne sais pas ce qui me met dans cet état et j'avoue que j'appréhende un peu un début de dépression !!
    pas d'autre nouvelles à vous donner
    j'aai vidé mon sac
    je ne sais pas quand je reviendrais
    j'espère vite retrouver l'envie de discuter avec vous !!
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  5. #2284
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikita12
    Coucou enchantée de faire ta connaissance
    la pêche avec moi c'est seulement lorsque je suis sous les tropiques
    si je déménage ce sera aux antilles ou dans ce coin
    j'aime pas la france .
    Et plus ça va et plus je me dis que doit y avoir un truc avec la pollution dans ma forme .
    Nikita
    Oui c'est vrai qu'ici le sud c'est pas mal pollué, et je pense que la pollution joue en la défaveur de chacun, et de nous encore plus quand on est en état de faiblesse. Je n'ai jamais été aussi bien qu'en Irlande au frais et loin de la pollution !!

    pourquoi, d'aprés mon médecin, ce serait la forte diminution de cortisone qui serait la cause de cela, je me sens hyper fatiguée et comme je continue à travailler, c'est jpas évident à vivre !!
    Plein de courage à toi !! C'est un dur moment pour arrêter la clop, vraiment bon courage à toi.
    Moi c'est la cortisone qui m'épuise totalement au lieu de me remonter, quelque soit la dose, à la grande surprise de la gastro.

  6. #2285
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je suis tout à fait d'accord avec Kinette pour réunir sur un seul et même forum les RCH et les Crohn, nous sommes classés dans la même catégorie de maladie.

    bah oui
    cela fait un moment que j'étais allée les chercher sur leur forum mais point de réponse , ça y est les voila qui arrivent
    plus on est de fous plus on rit
    de toutes façons RCH ET CROHN C'est la même m...

  7. #2286
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je n'ai jamais été aussi bien qu'en Irlande au frais et loin de la pollution
    Et bonne bière

  8. #2287
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTEpourquoi, d'aprés mon médecin, ce serait la forte diminution de cortisone qui serait la cause de cela, je me sens hyper fatiguée et comme je continue à travailler, c'est jpas évident à vivre !!][/QUOTE]

    il a raison ton doc
    le sevrage de la cortisone c'est dur dur
    mais tu vas y arriver
    courage
    nikita

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  10. #2288
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Gégé

    contente de te revoir
    le torticoli c'est que tu dois trop te retourner sur les belles femmes dans la rue
    j'en ai déjà eu cela fait mal je l'avoue
    bon ton kiné va te chouchouter
    tu es en arrête maladie ?
    bisous
    nikita

  11. #2289
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou nikita, c'est vrai que mon regard suis beaucoup les femmes, ma femme me le fais remarquer (gentiment), mais que voulez-vous, ce sont nos hormones qui nous poussent à faire ça.....
    je vois déjà d'ici les réactions des femmes du forum....
    on vous aiment c'est tout.

    Bon justement j'ai pris mes médicaments pour mon torticoli et ceux-ci me choutent, alors je vais dormir très vite.

    Je me demande s'il n'existe pas de kinés pour massages abdominals en cas de bouchon intestinal du au crohn et sa sténose?

    Bonne nuit.

  12. #2290
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Gégé!tu nous a fait peur tu sais!contente de te savoir mieux!METS DE L HUILE !!!!!!d olive de preference!ca fait glisser les bouchons dans les stenoses! et en plus c est tres bon pour la santé!il faut graisser le moteur Gégé pour faire la vidange! et tu as raison les massages abdominaux cela existe dans le sens des aiguilles d une montre,alors demande a ta petite femme qu elle te fasse cela ce soir tu n as pas besoin de kinésitherapeute pour ca!bon couraga a toi!

  13. #2291
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    cela fait un moment que j'étais allée les chercher sur leur forum mais point de réponse , ça y est les voila qui arrivent
    Ah bon y'a une partie RCH ? J'avais même pas vu !!

    Et bonne bière
    Ah oué c'est clair !! Mais la bière et la RCH ça fait pas un super mélange... (quoi que la Guinness sur place est incomparable... )

    alors demande a ta petite femme qu elle te fasse cela ce soir tu n as pas besoin de kinésitherapeute pour ca!
    Oui c'est ce que j'allais dire ! Pi toi aussi tu peux te le masser doucement un peu tous les jours. (enfin c'est toujours plus agréable de se faire masser... )

  14. #2292
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ah oué c'est clair !! Mais la bière et la RCH ça fait pas un super mélange... (quoi que la Guinness sur place est incomparable...
    rch ou pas
    moi je me prive pas
    y en a marre

  15. #2293
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTEcoucou nikita, c'est vrai que mon regard suis beaucoup les femmes, ma femme me le fais remarquer][/QUOTE]

    et voilà
    le torticoli fallait pas chercher loin

  16. #2294
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    J'espère que tu trouveras les bons interlocuteurs et un peu plus de compréhension.
    merci à toi !
    nikita

  17. #2295
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikita12
    rch ou pas
    moi je me prive pas
    y en a marre
    Ouaiiiiiiiiis t'as raison !!!
    Bon quand je serai plus en poussée j'me ferai une Guinness !!

  18. #2296
    anita

    Red face Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,

    Bienvenue parmi nous Gégé, c'est vrai que tu nous as fait quelques frayeurs. Bon ton torticolis, tu peux me le donner, une douleur de plus ou de moins, je n'en verrais pas la différence. Je suis contente de savoir qu'une petite lettre t'aurait fait plaisir mais c'est vrai que nous nous parlons toujours par messages et je ne savais pas si ton épouse aurait été d'accord. Cela n'aurait pas été une déclaration, mais simplement tous nos voeux de bon rétablissement
    Je te souhaite une bonne journée ainsi qu'à tous les membres du forum.
    Bisous
    Anita

  19. #2297
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Niki,

    Où as-tu mis le soleil du Vénézuela ? Il pleut des cordes ce matin en Normandie. Mais comme tu es une fille super sympa, tu vas vite nous en envoyer un petit bout pour réchauffer mes douleurs. N'oublie pas Dragona, pour qu'elle puisse aller se promener au parc et puis pendant que tu y es, sème le soleil pour tout le monde. On veut du soleil !!!
    Gros gros bisous
    Anita

  20. #2298
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à toutes et tous


    Quel temps décidément , heureusement que je repars bientôt
    je n'en peux plus du climat français
    j'en peux plus
    si quelqu'un m'explique comment insérer des photos sur le forum
    je vais vous envoyer des images à faire rêver !
    pour le soleil
    je vais essayer de faire un voeu , à mon avis c'est foutu pour aujourd'hui
    à Paris il fait lourd!
    ça va tomber je le sens .
    gros gros bisous
    nikita

  21. #2299
    Microquasars
    Invité

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    on peut dire que cette discussion prend un bon nombres de pages!

  22. #2300
    Momzy

    Unhappy Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à vous tous,

    Je viens d'être diagnostiquée avec la maladie de Crohn et je le prends mal. Tout ce que je connaissais de la maladie, c'est qu'un de mes collègues de travail s'était suicidé parce qu'il en avait assez de sa maladie, alors ce n'était pas très encourageant.

    Pour le moment, je n'ai qu'une forme "légère" de la maladie. Les 4 premières fois qu'elle s'est manifestée, c'était au niveau de l'estomac et mon médecin croyait que ce n'était qu'un ulcère. Cette fois-ci, c'était au niveau du jéjunum et de l'illéon (intestin grêle). Comme pour les fois précédentes, mon ventre s'est gonflé de liquide et le gastro-entérologue m'a dit que mon ancien médecin traitant aurait dû suspecter la maladie de Crohn étant donné la présence de ce liquide.

    À date, en 4 ans, je n'ai eu que des épisodes de 3 à 4 jours de problèmes qui se règlaient d'eux-mêmes par le repos. Avez-vous aussi commencé comme ça, de façon légère, pour ensuite avoir des épisodes plus pénibles? Combien de temps après vos premiers épisodes avez-vous commencé à avoir des périodes plus pénibles? Combien de temps durent ces périodes? Combien de temps durent les acalmies entre les périodes pénibles?

    Mon médecin m'a dit que depuis quelques années, il existe une nouvelle génération de médicaments qui contrôle mieux la maladie. Pouvez-vous me le confirmer? Je suis au Québec et peut-être que les médicaments sont différents ici qu'en France.

    J'ai besoin d'un groupe de soutien parce que mon diagnostic m'est tombé dessus comme une tonne de brique!

    Momzy

  23. #2301
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour MOMZY!pour repondre a une de tes questions pour ma part la maladie est apparue brutalement!en meme temps que des douleurs a type d arthrite !mais saches que chaque malade est different face a cette maladie!qu il y a des formes severes,(j en fait partie)et d autres plus moderees!et ton gastro a raison il existe actuellement de nouveaux traitements(le remicade en fait partie).En ce moment nous pouvons dire qu en matiere de recherche ,nous sommes dans une bonne periode et qu elle avance a pas de géants!et ca nous donne beaucoup d espoir et encore plus de courage!bienvenue a toi sur ce forum!tu vois tu n es pas seul!et dis toi que tu habites le Quebec,les nouveaux traitements y arrivent plus vite que chez nous en France!

  24. #2302
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Les periodes penibles dont tu parles se nomment des poussées inflamatoires,elles peuvent durer peu de temps ou plus longtemps,cela depend de l efficacité du traitement sur le malade!avec cette maladie le traitement de fond est capital !As tu deja un traitement ou simplement du repos?

  25. #2303
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bienvenue à toi Momzy !
    Il semble que tu aies une version plutôt 'modérée' de la maladie (tout est relatif hein), as-tu un traitement quotidien ou cela n'est peut être pas nécessaire ?
    Au Canada si ça t'intéresse, il y a une asso des MICI très active, regarde : FCMII. Surtout n'aies pas peur (c'est facile à dire oui je sais ), et n'hésites pas à en parler, ne reste pas seule.
    Tu as quel âge ? Tu travailles ?

  26. #2304
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikita12
    si quelqu'un m'explique comment insérer des photos sur le forum
    je vais vous envoyer des images à faire rêver !
    Alors tu as une petit icône avec une montagne sur fond jaune au dessus de l'espace de saisie du message. Tu cliques et il te demandes d'insérer une URL : ça veut dire que le forum n'héberge pas les photos. Tu dois les mettre sur le net à un autre endroit. Souvent dans les forums, on utilise imageshack/, qui te permettra de mettre ta photo sur le net et te donnera une adresse (URL) associée, que tu pourras mettre là.
    Je sais pas si j'ai été assez claire, dis-moi si tu as bien compris ?

  27. #2305
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci beaucoup tout le monde pour vos messages.

    Même si je n'ai que la forme légère de la maladie, mon médecin m'a prescrit du Pentasa, de gros comprimés à prendre 3 à la fois, 3 fois par jour (c'est peut-être l'équivalent de votre remicade). Il m'a dit que ce médicament ralentit la progression de la maladie, diminue le nombre de rechutes et celles-ci sont moins intenses.

    Pour me présenter un peu plus, je suis une maman de 4 enfants et j'ai 39 ans. J'habite la ville de Québec. Après la naissance de ma 2e, en 1993, j'ai décidé d'abandonner ma carrière de comptable et de devenir maman à temps plein. Je prévoyais retourner au travail l'automne prochain mais depuis que j'ai eu mon diagnostic, j'ai remis cette décision en question. Je verrai en septembre l'évolution de mon état de santé.

    Ça fait du bien de pouvoir parler de la maladie à des gens qui me comprennent. Vous n'avez pas l'air de vous apitoyer sur votre sort, c'est l'attitude que j'essaie d'avoir mais c'est parfois difficile.

    Je viendrai souvent sur ce site, histoire de garder le moral.

    Un gros merci pour votre support!

    Momzy

  28. #2306
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour MOMZY!et non le PENTASA n est en aucun cas du REMICADE!les comprimés de PENTASA sont le traitement le plus courant des formes modérées et peu séveres de la maladie!c est aussi le traitement qui comporte le moins d effets secondaires aussi!je le connais bien car c est le traitement de mon papa(il a 73 ans,il a aussi une maladie de crohn!),il le prend seulement en cas de poussée pendant six mois et ensuite il arrete!mais il a une forme peu severe de la maladie et beaucoup de chance d avoir une telle peche a son age!moi c est pas le cas!je n ai pas eu cette chance!Le remicade est le traitement de choc des malades les plus severes,c est sous forme d e perfusions de deux heures avec surveillance a l hopital toutes les six semaines!ce traitement est lourd,il fatigue baisse la tension ,et peut provoquer des effets secondaires pas cools du tout!(infections pulmonaires dont la tuberculose)!Mais tu n en es pas la!et je te souhaite d etre toute ta vie une forme peu severe!tu as 39 ans et tu as eu la chance de ne pas etre malade depuis longtemps et d avoir eu des enfants normalement!c est plutot bon signe tout ca!et c est vrai qu avec tes 4 enfants si tu peux te le permettre financierement reposes toi a la maison,avec cette maladie il faut d abord rester zen,pas de stress,pas de surmenage!mais ca c est toi qui le sens!bon courage a toi!et bravo!le metier de maman est formidable !

  29. #2307
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut momzy

    je pense que mon parcours dans la maladie a quelque similitude avec le tien :
    j'ai été diagnostiqué en 1999 pour une spa et un crohn , le crohn était à cettre époque infraclinique (aucun symptome)
    la spa étant assez sévére, je me suuis vite retrouvée avec un traitement lourd du méthotrexate 15mg semaine
    mes premières poussées de crohn n'ont commencé que l'année dernière
    ça ressemble tout à fait à ce que tuas décrit (début brutal mais localisé à la sortie de l'estomac, style brulure crampe, dands les heures qui suivent les brulures s'étendent à l'ensemble de l'abdomen (j'entend l'ensemble du grêle) et docn au bout de 3 à 4 h, localisation plus spécifique en fosse iliaque droite (iléon) avec parfois fièvre à39 40
    cela dure 3 à 4 jours, je me contentais de diète totale et antibio antiinfectieux
    cela s'est produit à trois reprise l'année dernière alors que je n'avais vraiment jamais rien eu avant (si ce n'est des épisodes diarrhée mais juste le temps d'une soirée avec une digestion très bruyante !!)
    et là cette année avec un même début de poussée (douleurs au niveau de l'estomac au début comme d'habitude) je me suis retrouvée au bout de quelques heures avec une douleur trés aigue en fosse iliauqe droite, qui a nécesssité cette fois ci une hospitalisation en urgence et 1 mois de alimnetatin parentérale paqr un lait spécial exclusivement
    jene dis pas ça pour t'inquièter, mais pasrce que je pense que si mon gastro avait réagi l'année précédente et réadapté le traitemmet , je n'auais peut-être pas fait cette poussée plus forte
    j'attends pour l'instant encore un examen, car en dehores de la cortisone que je suis en train d'arrêter tout doucement, je vais me retrouveer avec le même traitemnt qu'avant, aucunne décision n'a encore été prise a ce sujet !!

    j'espère que ces explications t'apporteront un peu d'aide , ent out cas n, je pense qu'il ne sert a qrien de s'inqui-ter mais par contre, il ne faut pas négliger les douleurs et penser à prendre un traitemne adéquat pour éviter les poussées car un jour ou l'autre
    on pourraiat se retrouver avec une sténose et une opération en urgence , ce qui n'est jamais conseillé

    bon week end à toi
    véro
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  30. #2308
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    De rien momzy !

    4 enfants, bravo en tout cas !!

    Je prévoyais retourner au travail l'automne prochain mais depuis que j'ai eu mon diagnostic, j'ai remis cette décision en question. Je verrai en septembre l'évolution de mon état de santé.
    Tout dépend de ce que le travail représente pour toi (et une paye aussi accessoirement ), si tu en as besoin pour te sentir bien, et si tu le reprends, si tu peux travailler à temps partiel pour te garder des moments à toi, et te faire du bien, ça c'est important !

    Ils ont quel âge tes enfants ?
    C'est marrant j'ai entendu que parfois Crohn ou RCH disparaissaient (enfin ne s'éveillaient plus - ça fait très volcan ça -) avec une ou des grossesses, c'est la première fois que j'entends le contraire : ça te protège peut être d'une forme plus grave, et si ça se trouve c'est vraiment pas scientifique ce que je dis !

  31. #2309
    anita

    Cool Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,

    Sevblue, tu as raison pour la rémission pendant la grossesse. Pour moi, cela a été le cas 8 mois et demi tranquille, mais trois mois après mon accouchement, de nouveau un crise. Je n'aurais jamais dû arrêter de faire des bébés (je blague !).
    Je suis d'accord avec Dragona pour le pantasa, c'est vraiment le traitement de base. J'en ai pris très peu car cela ne me faisait rien du tout. Quant à la détection de la maladie, chez chaque personne elle se présente différemment. Pour moi, c'était une hyperplaquettose non expliquée qui au bout de cinq ans s'est transformée en Crohn. Mais à l'époque, les médecins ne maîtrisaient pas les premiers symptômes comme maintenant. Par contre une fois le Crohn déclaré, cela était bien clair avec toutes les périodes difficiles qui ont suivi. Alimentation parentérale également, très fort traitement aux corticoïdes (20 ans) et pour la plupart du temps à 50 mg. Donc avec mon vieil âge, cortico-dépendante et sous hydrocortisone pour pallier au mauvais fonctionnement de mes glandes surrénales. Et maintenant problème osseu dû à la forte prise de corticoïde.
    Mais c'est vrai que la médecine avance à la vitesse grand V actuellement. Donc, pour ceux qui démarrent cette maladie, ne vous inquiétez pas trop, vous n'aurez certainement pas les traitements efficaces, certes, mais aux effets secondaires importants que nous avons eu.
    Niki, je n'ai pas pu aller faire ma course de kartcross, trop de douleurs, mon mari est parti la faire seul (elle compte pour le championnat) alors il fallait qu'il y en ait un sur les deux qui court. Trop dommage, cela fait vraiment partie de mes passions et de plus mon époux avait tout préparer nickel chrome. La prochaine est fin juin, peut-être pourrais-je y participer. Je me demande vraiment ce qui me provoque de telles douleurs, car il y a des moments où cela devient insupportable.
    Voilà mon message de la journée,
    Je vous souhaite à tous un très bon dimanche.
    Je vous embrasse
    Anita

  32. #2310
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Anita!

    Je suis désolée que tu n'aies pas pu participer à ta course, excuse le jeu de mots, mais c'est chiant!

    Tu te demandais ce qui te provoque de telles douleurs, après avoir lu énormément sur la maladie, il semblerait que des situations stressantes peuvent provoquer ces maux de ventre. Dans mon cas, c'est automatique, si je dois par exemple recevoir plusieurs personnes à dîner, j'aurai des maux de ventre la veille et la journée même, c'est incontournable.

    Sur certains site, on parle d'utiliser des méthodes de relaxation pour maîtriser la maladie, est-ce que certains d'entre vous avez essayé le yoga? Je pense tenter ma chance, je vous en redonnerai des nouvelles. Peut-être serait-ce une solution avant ta prochaine course?

    Bonne chance!

    Momzy

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