Maladie de Crohn et RCH

[invite9ea617ae]

Bonjour Nikita12,

je suis bien content de te revoir parmi nous
Je t'embrasse aussi bien fort

Christophe

coucou kristofe

amoureux de la pologne !!
comment vas tu
j'espère bien
gros bisous à toi aussi
nikita
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[invite9ea617ae]

BRAVO Gégé!!!!!!!!!!c est toi le plus fort!!!!!!j en reviens pas !moi la nunuche du forum!!!!Bon Nickita tu attends quoi pour prendre des cours particuliers a vec Gégé?nous pourrions tous rever avec tes belles photos du Venez!surtout avec ce temps!

bah gégé me dit que ce serait peut être poas accepté par la modération
cela m'étonne car ils savent bien qu'on a besoin de s'évader
bon gégé
qui a un petit ventre lorsqu'il n'est pas gazé
je t'envoie mon mail en MP si tu veux bien me donner des leçons !et arrête de frimer !!
sinon je te les enverrai sur ta BAL.
bisous à toutes te tous
nikita

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Un réveil très douloureux ce matin, je pense que les médicaments font de moins en moins d'effets. En plus, j'ai attrapé une bonne bronchite, ce qui n'arrange pas du tout les choses (une nuit presque blanche). Heureusement je vais au kiné ce matin, cela va au moins me permettre de me détendre. La fatigue s'accentue de plus en plus alors que je ne fais presque rien. Mais le peu me suffit largement.
Bon Gégé, je n'ai pas réussi à ouvrir ta photo. Je dois être trop dans les "vaps" pour m'en sortir.
Merci beaucoup à Christophe et surtout Niki pour le soutien et bien sûr à tous les autres membres du forum. Je suis en pleine crise de gémissements, mais je suis sûre que cela va passer.
Je vous embrasse
Anita

[invite1ca43cce]

Coucou à tous !
Et plein plein de courage à ceux qui ont mal !

Côté Pentasa, c'est mon traitement de fond et de poussée, en comprimés que je coupe toujours en 2 pour mieux les avaler, vu qu'ils s'accrochent facilement dans le gosier ! Loin des poussées j'ai réussi au minimum à descendre à 2, et en poussée je suis à 8/jour + des corticoïdes par voie orale et/ou locale (j'ai une RCH c'est donc plus efficace de soigner par le bon coté ). Ceux par voie orale me font peu d'effet et me mettent à plat + ts les effets négatifs possibles et inimaginables. Par voie locale ça va mieux. Si ça ne marche pas suffisamment, je devrais passer sous immunosuppresseur, I hope not ! Je n'ai jamais été jusque là pour le moment. Ca fait 5 ans que la RCH s'est déclarée, je suis à la 3ème grosse poussée (c'est à dire où le côlon et le rectum ont besoin de corticoïdes) et j'en ai eu 2 petites, où l'augmentation du Pentasa journalier suffit.
La dernière poussée s'est déclanchée après une méga gastro très virulente, comme je n'avais pas eu depuis des années, je pense que les bactéries (en trop, en moins ?) doivent jouer sur le déclenchement, + des pbs liés à mon travail.


Pour les voyages en voiture ou en train, le WE dernier alors que j'étais très mal, j'ai trouvé la solution en emportant un gros coussin tout mou tout chaud qui absorbe tout, afin de maintenir le bidou en paix et le laisser se décontracter (car avec les secousses du train ou de la voiture, c'était devenu une horreur et m'avait totalement vidée, heu d'énergie ! ). Je le laisse placé sur la totalité du ventre, sous la ceinture, et je passe d'une position d'un fessier à l'autre, le dossier assez allongé (mais pas trop pr rester sécuritaire) pour ne pas que le ventre soit trop plié.


Pour faire des bébés, j'espère que ça marchera car nous avions tenté une fois pendant 7 mois pi rien... Je sais la moyenne pour concevoir est au-delà mais ça ne rassure pas. Attention je rentre dans les détails : j'ai aussi l'utérus rétroversé. On sait aujourd'hui que cela ne joue pas sur la fertilité, mais il doit quand même appuyer sur le rectum, et est-ce que celà peut jouer dans les poussées ?


Nikita, t'as vu avec Gérard pour les images ou tu as encore besoin d'aide ?

[inviteac9e4248]

Merci Gérard, j'ai enfin pu ouvrir ta photo et c'est encourageant. Espérons qu'ils ne prendront pas 10 ans avant d'approuver ce médicament!

Anita, nous sommes tous avec toi, bon courage!

Momzy

[inviteac9e4248]

[QUOTE=sevblue]Côté Pentasa, c'est mon traitement de fond et de poussée, en comprimés que je coupe toujours en 2 pour mieux les avaler, vu qu'ils s'accrochent facilement dans le gosier ! [QUOTE]

Tu dis que tu coupes tes comprimés de Pentasa en deux, ma pharmacienne m'a dit de ne pas le faire, que ça diminuait leur efficacité! En as-tu parlé à ton pharmacien?

Remarque que ma pharmacienne est toute jeune, fraîchement sortie des bancs d'école, peut-être qu'elle bluff pour paraître savante ou qu'elle se trompe avec un autre médicament.

Ciao!

Momzy

[invitef4ae163e]

Anita, je te souhaite plein de courage !
Vivement qu'il trouve quelque chose pour te soulager !
Et puis aujourd'hui le temps n'y est pas ! A quand l'été, pour réchauffer nos vieux os malades !

Bisous à toi
Aline

[invitef4ae163e]

Bonjour Momzy

Je suis tout à fait d'accord avec ta pharmacienne (jeune ou pas), il faut éviter de couper les médocs, mais je sais que par expérience, que s'ils sont très gros à avaler, je ferais exactement la même chose que Sevblue, par contre le pentasa est aussi en granule, et là il ne faut pas les ouvrir !
Aline

[invite43fca2ba]

Coucou et bon courage!!
Allez smile, ils prévoient du beau temps à partir de la fin de la semaine...
Côté traitement de fond, je n'arrive pas à avaler le Pentasa (comprimé trop gros et granule, un peu dégueu qd même...), du coup mon gastro m'a mit sous Fivasa 800 : comprimé avalable, pas dégueu et un seul par prise... que du bonheur.
Côté bb, je te rassure, j'ai un crohn depuis 6 ans, un utérus rétroversé, ça ne m'a pas empêché d'avoir 2 superbes bébés, bien en forme avec un accouchement tout à fait naturel...
Patience... et surtout zen et courage.

[invitef4ae163e]

Désolée les filles, mais j'ai réussi à ouvrir la photo de Gérard , qui est par ailleurs très intéressante.

Si ce traitement est aussi efficace que le dit l'article, il y en a plus d'un sur ce forum et dans le monde qui vont se réjouir

Je vous résume :

"La MC est difficile à soigner, cela pourrait changer grace au laboratoire américain Centocor (Malaverne, Pennsylvanie), qui propose un traitement à base de cA2, un anticorps capable de bloquer la réaction inflammatoire. Le cA2 inhibe l'action du facteur de nécrose tumoral alpha, un médiateur chimique impliqué dans les inflammations d'origine auto-immune.
au bout de 4 semaines de traitement de cA2 les 2 tiers des patients ont éprouvé une amélioration, et la moitié de ces derniers ont connu une rémission. Il semble que les effets d'une seule injection peuvent durer près d'un an.
Le cA2 pourrait également trouver des apllications dans d'autres affections auto-immunes telles que la polyarthrite"

Alors vous en pensez quoi ?
Merci Gérard pour l'info !!!!!
Aline

[invitef4ae163e]

Très bien le Fivasa, sweet78, moi c'est ce que j'ai eu car le pentasa n'avait aucun effet.
J'ai aussi un utérus rétroversé, ce qui ne m'a pas empéché d'avoir 2 enfants !!!

Aline

[invite43fca2ba]

Ca, s'est une bonne nouvelle...Adieu comprimés dégueu...Par ailleurs, je me demandais si certain(e)s d'entres vous ont déjà entendu parler de cure pour soulager le Crohn, et lesquelles ??? Merci de votre aide.

[invite2dfef899]

il y a plusieurs remèdes pour soulager les manifestations de cette maladie :
1°avoir une alimentation "orientée" (pas de lait, très peu d'alcool, pas de fibre (pain) et pas de crudité et boisson soft.
2°faire du sport : natation, marche, vélo.
3°s'offrir des moments de détente : beaucoup dormir, un bon bain chaud,...
4°prendre du pollen de la fleur de ciste.

[invite1ca43cce]

Tu dis que tu coupes tes comprimés de Pentasa en deux, ma pharmacienne m'a dit de ne pas le faire, que ça diminuait leur efficacité! En as-tu parlé à ton pharmacien?

Remarque que ma pharmacienne est toute jeune, fraîchement sortie des bancs d'école, peut-être qu'elle bluff pour paraître savante ou qu'elle se trompe avec un autre médicament.

Ciao!

Momzy

Ben oui ils sont sécables et prédécoupés, hop un coup de dents et hop tu le mets bien au fond du gosier, une grosse gorgée d'eau et c'est partiii !! Je comprends pas pourquoi chimiquement ça serait moins efficace, ni alors pourquoi on peut les dissoudre (ça ne le serait plus du tout avec cette logique là ? ) ?

Hey vous avez aussi toutes des utérus rétroversés, on n'est pas que 20% à ce rythme là ! hihi. Par contre je me demande toujours son influence sur les inflammations du rectum... J'en parle à mon interniste vendredi !


Sweet78, dans les approches alternatives (et complémentaires, il ne s'agit pas de couper tout traitement) et scientifiquement testées pour Crohn, tu peux jeter un oeil sur le site de Passeport santé, partie traitements non conventionels et autres approches, et l'approche alimentaire du Dr Seignalet, assez significativement efficace sur Crohn mais pas sur RCH/Colite (car trop peu de patients testés), son site ici, partie élimination.

[inviteaa9b367b]

bonsoir a tous

je viens de rentrer et je vois qu'on a encore des nouveaux ca fait super plaisir donc BIENVENUE AUX NOUVEAUX!!!!!

les vacances se sont bien passées mon petit bout de chou a bien profité du grand air et moi aussi j'ai pris 4kgs!!
ANITA je te souhaite plein de courage j'espere que tes douleurs vont diminuer et que tu vas pouvoir un peu souffler
j'ai commencé a vous lire mais pour ce soir je suis crevée et j'ai une fin de semaine plutot chargée mais promis je reviens des que possible.
KRISSTOPH contente de te revoir parmis nous et de voir que ton moral remonte ca rechauffe le coeur
VERO merci d'avoir demander de mes nouvelles ca fait plaisir de voir que quelqu'un s'est demander ou j'étais passer!! ainsi qu'une autre personne que je remercirai demain car j'ai oublié son nom

bonne soirée a tous

alexandra

[invite9ea617ae]

Nikita, t'as vu avec Gérard pour les images ou tu as encore besoin d'aide ?

Non Gégé m'ignore
peut être parce que je lui ai dit qu'il avait un gros ventre
si tu veux je t'envoie les photos
tu me donnes ton mail par mp
et ainsi tu les mets pour moi
car je suis trop nullle

[invite9ea617ae]

Anita

As tu des nouvelles de mon amie pour tes soucis de douleurs ,
y vois tu plus clair
bisous

[invite9ea617ae]

Hey vous avez aussi toutes des utérus rétroversés,

Le mien est anté versé on est mal foutues ou quoi
J'ai eu trois grossesses dont une menée à terme
nikita

[invite9ea617ae]

Désolée les filles, mais j'ai réussi à ouvrir la photo de Gérard , qui est par ailleurs très intéressante.

Et voilà après Gégé voici Alinette qui frime
Mais pourquoi suis je si nulle en informatique
bisous

[invite1f490b64]

coucou

mais non je t'ignore pas nikita mais tu vois à quelle heure je rentre du boulot cette semaine, je suis fatigué et en plus comme je prends un médoc pour mon torticoli qui me fais dormir, j'en ai plus pour longtemps devant mon micro.....t'as mon adresse e-mail perso nikita alors envoie tes photos (j'espère que t'es dessus ).
nikita pour l'image que j'ai joint t'as qu'a cliquer juste dessus, c'est simple quand même. non non je frime pas là
Le bonsoir à tous le monde amis malades.

[inviteac9e4248]

S'il y en a parmi vous qui habitez au Québec, il y a une levée de fonds pour la fondation sur les MII. Ça se passe dans les magasins M&M, pour 2$, entièrement remis à la fondation, ils vous donneront un hot-dog ou un hamburger, des croustilles et un breuvage.

Ce n'est qu'une petite contribution, mais si on se passe le mot et qu'on incite les gens à y aller, petit montant deviendra gros!

J'ai confiance qu'un jour ils trouveront une cure.

Bye!

Momzy

[invite2fefa8b1]

Bonjour Niki et tous les autres membres,

Oui, j'ai eu un mail et je lui ai décrit mes symptômes. J'attends sa réponse avec impatience. Merci beaucoup Niki. Question soleil, ce n'est pas le pied, ce n'est pas encore aujourd'hui que je vais réchauffer mes os.
Dragona, excuses-moi de ne pas t'avoir rappeler hier, mais après le kiné, j'étais tellement fatiguée que je suis restée au lit.
Alexandra, je vois que tes vacances sont finies. J'espère que cela t'a fait beaucoup de bien.
Alinette, moi aussi, j'ai enfin réussi à ouvrir la photo de Gégé. Bon ce n'était pas lui sur la photo, mais le sujet nous concernait davantage.
Momzy, tu vas nous faire le plaisir d'avaler tes petits médocs comme il faut, sinon on va se facher.
Nicolas, ce que tu décris est simplement la base du régime sans résidus que nous connaissons tous et à quoi nous avons tous eu droit. Merci quant même.
Sur ces belles paroles, je vous embrasse tous.
Anita

[inviteee7b293e]

Bonjour a tous!Moi je suis contre ce regime sans residus et donc sans fibres!je suis classée comme crohn sévere!mais je n ai en fait jamais opté pour ce regime!a mon avis perso,les fibres et les vitamines des fruits et des legumes sont benefiques pour nous!et de toute maniere lorsquon est en poussée sévere,manger du riz ou des fibres c est la meme!la diarrhee est toujours presente et l inflamation aussi!je ne veut pas d une vie sans salades,sans fruits,sans legumes!je suis toujours une aberration pour les gastros!je suis un dragon ruminant!quand aux hot dogs et autres cochoneries de hamburgers!!!!!!faut meme pas m en parler!!!!pour moi ca c est de l alimentation dégénérée,trafiquée!grasse!san s vitamines!et bien industrielle!MOMZY j espere que ce type d aliments ne font pas partie de ton quotidien!mais l idée est bonne si cela peut rapporter a la recherche sur les MICIS!

[invitef4ae163e]

Allez Nikita, courage ! t"es pas nulle !!!!
il te suffit juste de cliquer dessus, c'est tout simple, et là pas de frime de ma part !

Bisous
Aline

[inviteb5f819e2]

bonjour
je me presente je m appelle sandy j ai 21 ans j habite en belgique
j ai decouvert apres 1 ans d examens chez mon medecin gastro... que j avais la maladie de crohn
je suis sous traitement de pentasa pour le moment c est le debut de la maladie m a t on dit car je n ai pas de forte diarhé, seulement des legere de temps en temps car je suis d origine constipé.
j ai areter mon traitement pendant 5 jours car j aime pas les medicament a longue duree, et quand je l ai repris suite a l avis de mon medecin, j ai eu mon ventre qui a gonfler et j ai eu mal pendants 2 jours
est ce normal que depuis que je prend ces medicament mon ventre gonfle, on dirai que je suis enceinte de 4 mois!
j ai toujours fait attention a mon corps alors c est un peu difficile pour moi
en parler autour de moi, c est difficile car les gens ne connaissent pas la maladie et ne prenne pas cela tres au serieux!
c est pour cela que je parle sur ce forum pour trouver une compagnie a qui parler de cela et de donner mon soutiens au gens qui en on besoin car moi je trouve pas cela facile a vivre!
et c est dur pour tout le monde qui sont atteint de maladie a longue duree puisque cela ne se guerit pas!
merci a vous
sandy

[invite788d86ca]

bonjour
je me presente je m appelle sandy j ai 21 ans j habite en belgique
sandy

Bonjour Sandy,

bienvenue parmi nous, le forum est là pour ça, s'entraider et se confier les uns les autres. N'hésite jamais à parler de tes soucis avec nous. Pur ce qui est de tes gonflements, moi je n'ai pas de réponse mais par contre quel traitement(s) as tu ?

je t'embrasse bien fort
A bientôt j'espère

Christophe

[invitef4ae163e]

Bonjour sandy

Bienvenue sur ce forum.
Sandy, quand on commence un traitement pour la MC, ce sera obligatoirement un traitement longue durée, alors le conseil que je peux te donner c'est de ne jamais arrêter ton traitement en cours de route.
Il faut absolument que tu te mettes ça dans la tête, sinon comment veux tu être "soignée" ?
A bientôt
Aline

[inviteac9e4248]

Salut Dragona,

Non, les hot-dogs et hamburgers ne font pas partie de mon quotidien. Je suis plutôt du genre "tout au naturel", et c'est la principale raison pourquoi j'ai été surprise de mon diagnostic. Dans les mois avant ma dernière crise, celle où j'ai été diagnostiquée, j'avais perdu le goût pour les légumes crus et "al dente", alors que normalement, c'est ma principale source d'alimentation. Alors je me forçais à en manger quand même, et puis est venu ce blocage du grêle qui m'a obligée à me rendre à l'urgence de l'hôpital.

Maintenant que je sais pourquoi les légumes ne m'attirent plus autant qu'avant, je les hache plus finement, je les fais mijoter un peu plus longtemps et je les mâche bien avant de les avaler. Pas question de les supprimer de mon alimentation.

Bye!

Momzy

[invite2fefa8b1]

Bonjour Sandy,

Je comprends bien ton problème, il est normal qu'à 21 ans, on se préoccupe de son corps. Ton ventre gonfle et te fait mal, c'est que tu as une petite crise. Elle est probablement due à l'arrêt de ton traitement.
Mais il faut que tu prennes conscience d'une chose, avec la maladie de Crohn, notre corps est soumis à rude épreuve avec les traitements donc il réagit, cela, il faudra l'accepter (je sais ce n'est pas facile). Il faut donc que tu parles de ta santé à tes proches et à tes meilleurs amis afin qu'ils puissent comprendre et accepter sans remarques tes changements éventuels. Cela peut être aussi bien des changements d'humeur que des changements corporels.
Pour la plupart d'entre nous la maladie s'est déclenchée à ton âge, voire plus tôt et nous avons presque tous eu des traitements beaucoup plus lourds (style corticoïdes associés à l'alimentation parentérale). Donc tu dois avoir de petites poussées, alors il va falloir relativiser, apprendre à maîtriser ta pensée et ne pas la focaliser sur ton aspect physique. C'est le seul moyen de pouvoir faire un pas avec la maladie. Mon psy m'avait dit un jour : lorsque vous serez bien dans votre tête, vous serez bien dans votre corps (et pourtant à cette époque là, j'avais pris une bonne quinzaine de kilos à cause des oedèmes dûs aux traitements). Au début, j'étais très septique, mais je me suis vite rendue compte qu'il avait parfaitement raison. Il fallait tout accepter la maladie et ses conséquences pour vivre avec le mieux possible.
Sois bien sérieuse, et prends bien ton traitement, qui est très léger pour le moment, alors continue ! N'hésites pas à venir nous poser toutes les questions que tu veux, nous essayerons toujours d'y répondre avec notre propre expérience.
Je t'embrasse ainsi que tous les membres du forum

[inviteac9e4248]

Bonjour Sandy!

Mon histoire ressemble à la tienne. Moi aussi j'ai été diagnostiquée récemment, je n'ai qu'un forme légère de la maladie et je dois prendre du Pentasa (9 comprimés par jour). Je déteste ce gonflement de l'abdomen, et j'aimerais que les autres qui sont aux prises avec cette maladie depuis plus longtemps nous, nous disent si on devra vivre avec ou si ce n'est qu'une réaction initiale au Pentasa et que ça passera.

Bon courage!

Momzy