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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2371
    anita

    Angry Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Gégé,

    Eh bien, tu n'as pas perdu de temps pour reprendre le travail. Remarque tant mieux, c'est que tout va mieux. Je comprends que tu sois fatigué surtout avec les médocs pour ton torticolis. Mais je t'ai dit que tu pouvais me le donner, je ne suis plus à une douleur près. . Il est vrai aussi que tu as des horaires qui ne sont pas évidents. Mais la fatigue chez nous fait partie de notre quotidien.
    Je t'embrasse
    Anita :

    -----


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  3. #2372
    anita

    Angry Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Dragona et Monzy,

    Bon je crois que je vais vous manger toutes crues avec vos idées de nourriture. Dragona, tu sais qu'il y a plein de choses que je n'ai jamais pu réintroduire, mais peut-être que toi je pourrais (je blague) et Monzy qui se faire cuire ses petits plats bien tranquillement, quelle honte pour nous pauvres chroniens privés de toutes ces bonnes chose
    Dragona, décidemment, je ne suis jamais dispo à tes appels. Lorque mon mari t'a répondu, j'étais en pleine crise de toux (je vais chez le médecin à 17 heures). Je croyais que j'allais éjecter mes poumons. Mais non, ils sont toujours là. Sales bêtes, . Mais là à part deux nuits passées à tousser, je ne m'inquiètes pas plus que ça, car apparamment, il y a plein de personnes qui sont malades de la même façon.
    Je vous quittes et je vous embrasse très fort.
    Anita

  4. #2373
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Dites-moi les Européens, ici on parle des MII (Maladies Inflamatoires de l'Intestin) alors que vous, vous parlez de MICI. Que veut dire le "C" au juste?

    Momzy

  5. #2374
    ka2006

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Momzy
    Dites-moi les Européens, ici on parle des MII (Maladies Inflamatoires de l'Intestin) alors que vous, vous parlez de MICI. Que veut dire le "C" au juste?

    Momzy
    C pour Chronique

  6. #2375
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Momzy,

    MICI veut dire Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale !

    @ +

    Greg

  7. #2376
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Momzy,

    MICI veut dire Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale !

    @ +

    Greg

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  9. #2377
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Momzy,

    MICI veut dire Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale !

    @ +

    Greg

  10. #2378
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci pour l'info, je me coucherai moins ignorante ce soir.

    Bonne fin de journée!

    Momzy

  11. #2379
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir a tous

    comme j'étais absente un petit moment pourriez vous me dire ou en est la pétition?a t'elle été modifiée ou envoyée?
    enfin bref ou en est on?

    voilà j'espere que tout le monde va bien et que le moral est au beau fixe

    bises a tout le monde

    alexandra

  12. #2380
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir a tous!Oui Chronique!c est un mot tres lourd a porter!ce sont des mots que j ai vraiment eu beaucoup de mal a digérer a l age de 26 ans!mais il faut vraiment esperer en l avenir!de nouvelles decouvertes arrivent,ainsi que de nouveaux traitements!Anita , j espere que ton doc va t apporter une solution rapidement!gros bisous a toi!courage!

  13. #2381
    sandy.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir momzy
    je suis contente de voir qui n a pas que moi dans ce cas (si on peut dire) mais je me sens moins seule, c est vrai mon traitement de pantasa c est des granuler en sachet a prendre 1 matin et 1 soir, mais c est vrai que mon ventre gonfle et comme anita a dit c est peut etre des petite crise elle a surement raison
    je ne connais encore trop peu cette maladie pour pouvoir dire c est ca ou ca mais je ne connait rien sur ce sujet c est pour cela qu aujourd hui je suis allé sur ce forum
    et vous m avez tous l air tres gentil et comprehensif
    merci a tous

  14. #2382
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou sandy

    bienvenue sur le forum je te confirme ce que dit anita comme toi j'ai eu da pantasa en comprimé et en granulé et c'était la meme chose pour moi je gonflais au début de mes traitements mon gastro m'avait expliqué que c'était une réaction de mon corps au nouveau traitement.
    meme si c dur de voir son corps changé a cause de la maladie ou des traitements ne les arrete pas subitement laisse a ton corps le temps de s'y faire un physique ca se "rattrape" une santé on en a qu'une alors meme si tu pestes a l'idée de gonfler ou de prendre quelques formes supplémentaire dis toi que c'est temporaire et que l'important est que tu arrives a stabiliser ta santé

    bon courage et garde le moral

    alexandra

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  16. #2383
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou tout le monde !

    Je suis sous Pentasa tous les jours aussi, mais n'ai le ventre qui gonfle que lorsque j'ai des faiblesses (qui ne se transforment pas forcément en poussées), et pas pendant toutes les poussées. Lors de la dernière grosse de 2004, il était tout le temps tendu (et pourtant chu RCH), et celle en cours, pas du tout. Donc je sais pas, entre le stress, le type d'aliments que tu as mangé (tu vas voir tu vas en enlever quelque uns de ton alimentation mais ça soulage ), les médocs...

    Momzy, ils ont l'air super actifs dans votre asso, ça fait plaisir !! Ca serait bien que ce soit pareil pour la nôtre...!

    Arf en plein régime sans sel, je commence à saturer et me faire des fringales de bonbons, spa bien spa biieenn... ^^

    Bises à tous et bon courage.

  17. #2384
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77
    coucou

    mais non je t'ignore pas nikita mais tu vois à quelle heure je rentre du boulot cette semaine, je suis fatigué et en plus comme je prends un médoc pour mon torticoli qui me fais dormir, j'en ai plus pour longtemps devant mon micro.....t'as mon adresse e-mail perso nikita alors envoie tes photos (j'espère que t'es dessus ).
    nikita pour l'image que j'ai joint t'as qu'a cliquer juste dessus, c'est simple quand même. non non je frime pas là
    Le bonsoir à tous le monde amis malades.

    je palisante Gégé tu commences à me connâitre
    Tiens au fait je te mets en MP l'adresse de là où je fais mon concert demain
    au cas où tu aurais envie de venir
    Bisous
    Nikita

  18. #2385
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    là pas de frime de ma
    je sais je plaisante
    bisous
    nikita

  19. #2386
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    quand aux hot dogs et autres cochoneries de hamburgers!!!!!!faut meme pas m en parler!!!!pour moi ca c est de l alimentation dégénérée,trafiquée!grasse!san s vitamines!et bien industrielle!
    Miam moi j'adore ça !
    On a pas mangé dans un Quick récemment toutes les deux
    Nikita

  20. #2387
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    j'avais perdu le goût pour les légumes crus et "al dente", alors que normalement, c'est ma principale source d'alimentation. Alors je me forçais à en manger quand même, et puis est venu ce blocage du grêle qui m'a obligée à me rendre à l'urgence de l'hôpital.
    MA DEVISE
    est de manger ce qui nous fait plaisir
    IL y a des tas d'aliments qu me font du mal mais c'est pas pour ça que je en craque pas
    Ce serait invivable sinon

  21. #2388
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    comme j'étais absente un petit moment pourriez vous me dire ou en est la pétition?a t'elle été modifiée ou envoyée?
    enfin bref ou en est on?
    Hello ALEX

    Si la pétition est partie
    Anita l'a légèremenr remaniée .
    Attendons de voir si Mr le directeur est un homme courtois
    normalement il se doit de nous répondre ..
    Bises

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  23. #2389
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Sandy!

    J'ai commencé à prendre mon Pentasa il y a 6 jours et aujourd'hui, enfin, mon ventre est dégonflé. Comme disait Alexandra, ce n'était probablement qu'une réaction au nouveau traitement.

    Tu le prends depuis combien de temps ton Pentasa?

    Momzy

  24. #2390
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Sans rancune Dragona!

    Je comprends ta réaction. Ici aussi, la malbouffe est un fléau. Je suis la première à m'offusquer quand on me reproche de ne pas offrir assez de "petites douceurs" (desserts, sucreries, croustilles, etc.) à mes enfants.

    Ça me frustre que quelqu'un comme moi attrape une maladie chronique du système digestif alors que ceux qui ne font pas attention à leur alimentation s'en tirent sans problèmes. En plus, je suis très active physiquement, je fais beaucoup de hiking (promenade en terrain montagneux) et de bicyclette.

    Momzy

  25. #2391
    dchrysalide

    Unhappy Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir tout le monde !!

    Juste pour dire que s'était pas la grande forme depuis deux / trois jours... Mal au ventre et en ce moment au milieu au niveau du bas de l'oesophage... comme si j'allais avoir des vom... sans pour autant avoir des nausées !! De plus j'ai encore fais ma prise de sang et mes leucocytes sont à 9900 maintenant !!


    Voili voilou !!!

    Greg

  26. #2392
    BIOUZONE

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir à tous,

    J'ai eu une seule énorme crise qui s'est transformée en ulcère de l'estomac il y a 2 ans. Hospitalisation de 10 jours avec nourriture parentérale puis 60 mg de corticoïdes+autres médocs. J'ai du stopper la cigarette (j'étais à 1 paquet par jour ). J'ai pris 25 kgs...depuis je suis sous pentasa en granulés 2 grs par jour.
    Ca fait maintenant 1 an que je ne prends plus de corticoïdes.
    J'ai défois un bide super gonflé, défois un bide normal... Je prenais 1 gr le matin et 1 gr le soir, mais depuis 2 mois, je prends un sachet de 2 grs uniquement le matin. c cool surtout quand on est invité le soir ou si on est au resto...pas besoin de sortir son petit berlingot de pentasa au repas !
    Bref, pour moi, le gonflement du ventre est un souci permanent. J'ai l'impression qu'il va craquer, qu'il est au bord de la rupture...
    Mes douleurs se concentrent principalement à doite et à gauche du ventre juste en dessous des côtes.
    J'alterne, sans aucun lien avec mon alimentation, diahrées et constipations. Accès de bonne humeur et déprime. Douleurs articulaires soudaines et brèves.
    Voilà mon quotidien !
    J'avais un peu besoin de me plaindre auprès de gens compréhensif ! Voilà ça fait du bien ! merci de me lire !
    Qui peut être plus compréhensif que vous tous ? Je ne connais personne qui a cette maladie à part vous que je n'ai jamais vu!
    Allez, je suis épuisée, je vais me coucher !
    Bonne nuit à tous.

  27. #2393
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous !!

    Pour les gonflements du ventre chez moi un jour ça va et l'autre pas du tout et en ce moment c'est le pas du tout qui l'emporte.
    Cela résume par un ventre hyper ballonné et hyper tendu donc là c'est la position horizontale (quand on le peut) et énormément de gaz intestinaux, sans pour autant avoir de poussées ou de diarhées.
    Ceci, est, je pense, le lot quasi quotidien de la MC.
    Moi je prends tous les jours, des médocs à base de plantes tel que l'anis, le fenouil, cela me fait du bien, c'est pas visible dès le premier jour, il faut un peu de patience..
    Biouzone, j'ai les mêmes symptomes que les tiens, il faut pas DEPRIMER !!!, c'est pas facile je sais mais garde le moral !!!
    Bon courage
    Aline

  28. #2394
    ptite fée

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous,

    Je viens de découvrir ce site et pour la première fois depuis des années j’ai l’impression que quelqu’un pourra me comprendre. J’ai des problèmes depuis 7 ans. Pendant 6 ans le diagnostique de mon généraliste était « tu es trop stressée c pour ça que tu es malade » résultat je passais ma vie dans les pharmacies et je zappais les repas. Il y a 1 an j’ai vu un autre médecin qui m’a orienté sur le régime sans gluten, le problème c qu’aujourd’hui ce régime ne me correspond plus et l’enfer recommence. Je sais que contrairement à vous je ne suis pas reconnue comme étant « malade » mais je voulais que vous sachiez que vos témoignages m’ont fait du bien. Alors merci.

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  30. #2395
    coco

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Y a longtemps que je n'étais pas passée... je vous souhaite plein de bonnes choses...

  31. #2396
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci Coco

    J'ai vu un grand spécialiste du Crohn. A ma prochaine crise, il est vraisemblable que je passe au Remicade mais les dosages de la cyclosporine doivent être discutés avec les néphrologues dans mon cas. Autre mauvaise nouvelle, l'histoire des vers parasitaires (toujours au stade expérimental) ne conviendrait pas aux personnes ayant déjà eu des immuno-suppresseurs. Sinon pour l'instant mes intestins vont plus ou moins bien (même si à 8 mg de medrol, des glaires font à nouveau leur réapparition). Bref je suis limite et pour l'instant, on ne prévoit pas de redescendre à 4 mg de Medrol. En plus, j'ai pour l'instant de nombreux problèmes cutanés:champignons et poussées de type acnéique.D'autres ont-ils déjà eu ces problèmes ? Est-ce lié au Medrol. Que faire ? Pourtant je surveillle mon alimentation.

    Bon courage à ceux et celles qui souffrent et bien le bonsoir aux autres. Un bonsoir et un mot d'encouragement particulier à Dragona et Nikita .
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  32. #2397
    sandy.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous
    pour repondre a momzy ca fait + ou - 3 mois que je prend du pentasa et au debut ca aller mais depuis j ai deja pris 3 kilo
    apres mon accouchement je fesais 48 et maintenant je fais 51 voir 52
    ca me fait beaucoup de changement sur si peu de temps et c est venu bruquement sans meme que j ai le temps de m y habituer
    j ai vraiment du mal avec ca
    ici je dois repasser une visite dans 6 semaine pour voir si je doit prendre de la cortizone ou si je continue avec du pentasa
    je sais pas le quel est le mieux car m a t on dit avec la cortizone on peu perdre ses cheveux qui sont plus sacre que mon poids!!!
    j ai vraiment peur de tout ces changement moi qui avait une vie sans probleme jusqu ici depuis debut 2006 je declenche tout!
    j essaye d accepter mais j ai dur c est pour cela que je recherche du soutiens sur ce site car on est concerner par le meme probleme. donc vous me comprenez et savez m aider
    merci a tout les gens qui me lisent et me repondent
    amicalement sandy.

  33. #2398
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bon courage à ceux et celles qui souffrent et bien le bonsoir aux autres. Un bonsoir et un mot d'encouragement particulier à Dragona et Nikita
    Bonjour Gloubinours

    Je suis un peu désolée pour tes soucis
    je ne sais que te dire pour les chmapignons et acné
    amitiés
    nikita

  34. #2399
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par coco
    Y a longtemps que je n'étais pas passée... je vous souhaite plein de bonnes choses...

    Merci Coco
    Je suis contente de te voir ici , gros bisous
    Marie

  35. #2400
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je sais pas le quel est le mieux car m a t on dit avec la cortizone on peu perdre ses cheveux qui sont plus sacre que mon poids!!!
    Je n'ai jamais perdu mes cheveux à cause de la cortisone mais à cause des immuno-suppressurs ( imurel)
    et la cortisone ne m'a jamais faite grossir par contre je te déconseille de choisir la cortisone plutôt que le pentasa surtout s'il fait effet , la cortisone c'est dangereux comme molécule !
    juste les joues un peu gonflées
    c'est tout
    et tu pèses pas bien lourd
    je fais le même poids que toi
    nikita

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