Maladie de Crohn et RCH

[invitebad798df]

Bonjour à toutes et à tous,
cela faisait un petit moment que j'essayais de trouver un site parlant de ces deux maladies... même si on m'avait déconseillé de les lire, comme d'hab !
Je me présente, je suis une femme de bientôt 33 ans et voilà un peu plus d'un an que j'ai fait ma première crise (que le docteur a qualifié de gastro)... aprés plusieurs mois à hésiter entre crohn et RCH, mon Gastro a diagnostiqué une RCH gauche... Le souci est que ma plus forte crise (15jours hosto et perte de 8kg) s'est produite il y a un an. Aujourd'hui j'ai des crises à peu prés tous les 2 ou 3 mois. Elles peuvent durer 15jours ou une petite semaine.
Récemment on m'a dit qu'il ne fallait pas écarter l'éventualité d'avoir en plus de la RCH une crohn...
Mon plus gros souci aujourd'hui et de trouver un régime adapté...et le docteur me dit que cela ne sert à rien car il varie en fonction des moments, de la santé... Bref, il est difficile de savoir si à un moment donné on peut ou pas manger des crudités... boire un verre de vin... partir en rando avec fromage et saucisson...
De plus, je suis souvent par petites périodes sous crotisone et ça me "gonfle". J'en ai marre de manger sans cesse et de grossir... LE pire est que dés qu'ils descendent la dose, je crise... Je suis sous Fivasa 800 depuis plus d'un an et il parait qu'immurel n'est pas bon car risque de stérilité... Bref, ma cortico-therapie est un peu lourde et quand je dis que je ne veus plus de cortisone, et bien je n'ai pas le choix... Quelqu'un connait un regime sympa et un moyen de detente (histoire de repousser le stress et la fatigue) ??
NB : je fais du theatre depuis 10ans et à priori ça suffit pas...

Merci à vous tous car je suis sûre que c'est là le seul moyen de connaîtr sa maladie et de mieux l'apprivoiser...

Bonne journée !!
-----

[inviteac9e4248]

Bonjour à vous tous,

J'ai eu un week-end infernal, fièvre, fatigue extrême, incapacité de manger et diarrhée. C'était la fête des mères ici dimanche, j'ai dû dire aux enfants que je ne pouvais manger ce qu'ils m'avaient préparé comme repas, ça nous a tous brisé le coeur.

Encore ce matin, ce n'est pas la grande forme.

Quand ça n'allait vraiment pas ce week-end, j'ai cogité sur quelque chose: Pourquoi feraient-ils des recherches pour trouver une cure à ces maladies alors qu'ils nous chargent 150$ (110 Euros) par mois? Tout ce qu'ils vont faire c'est nous trouver des médicaments qui nous coûteront encore plus cher!

[invite0c3af7dc]

bonjour Anita! c'est vrai que a 16ans c'est pas facile tout ça ! C'est vrai aussi que j'ai énormément murit avec cette maladie! et c'est justement le point positif ! Malgrés tout sa j'arrive a m'éclaté comme les autres! Merci a tous ceux qui réponde! ce forum a l'aire vraiment super ! et bon courage a tous!

[invite0c3af7dc]

pour les médicaments plus chére sa va on es reconu a 100%! et je pense quand méme que la medecine trouve petit a petit des choses plus efficaces méme si c'est pas le top ! Avant des gens en mourrait de ces maladies et maintenant c'est rare gace aux progret! mais je me demande si un jour sa se guérira vraiment, puisque c'est "le corp qui s'auto-détruit" en quelque sorte

[invite2fefa8b1]

Ptitange,

Je suis bien contente que tu puisses profiter de la vie un max. Mais ne fais pas de folies quand même (je blague !). Tu es un modèle de courage et d'espoir et dis-toi qu'à ton âge, ton corps est loin d'être détruit et comme tu le dis si bien, ils finiront bien par trouver quelque chose.

Nanati,

Ton parcours est surprenant. Tu as une RCH ou un Crohn ? Tu sais les deux maladies ont tellement de ressemblance et les traitements sont pratiquement identiques. Tu sais, tu n'as pas une corticothérapie lourde. Moi j'ai pris de la cortisone pendant vingt années sans arrêter du tout, juste en diminuant les doses quelquefois. Par contre pour ce qui est de la nourriture, c'est à toi de faire attention, n'absorbes pas des aliments qui te font mal (tu vas vite faire ton auto-sélection en fonction de tes intestins). Par contre, il faut impérativement manger sans sel lors d'une corticothérapie. Il faut également éviter les grignotages. Garder uniquement les repas traditionnels et entre deux boire de l'eau plate.
Il n'y a pas vraiment de remède miracle pour sortir de cette maladie mais l'évasion de l'âme peut faire bien des choses quelques fois. Tiens, me voilà l'âme romantesque tout d'un coup !
C'est peut-être cela notre problème, nous prenons la vie trop au sérieux et nous ssstttressonss ! trop !!
Niki, j'ai eu une réponse, merci beaucoup. Dragona une pensée pour toi après ta sieste.
Je vous embrasse
Anita

[invite1f490b64]

Bonjour à tous.
Mais qu'est-ce que c'est que c'est toubib qui déconseille à leurs nouveaux malades m.i.c.i d'éviter d'aller voir des sites comme le notre, (et le notre prends de l'empleur) , y'a peut-être des toubibs qui nous lisent et qui se disent ouah, ils en connaissent un bout....
Alors Nanati bienvenue sur notre site déconseillé (on doit faire peur).

Maintenant je joints un fichier qui parle d'un régime alimentaire conseillé sans fibres, pour les malades ayant une sténose ou anastomose intestinale.

[invite1f490b64]

je recommence, c'est pas de ma faute si le fichier est illisible, mais le site ne prends pas les fichiers plus gros 244Ko, alors je galère pour redimentionner

[invite0c3af7dc]

je ne trouve personne qui ai a peu prés mon age pour discuté!

[invitebad798df]

Re-bonjour à toutes et tous !
Merci Anita et Gérard pour m'avoir répondu. Je regarderai le regime ce soir chez moi car en ce moment (ça ne se voit pas beaucoup) je suis au boulot... Comme je n'ai rien à faire, j'en profites (informaticienne).

Ptitange, même si on n'a pas le même âge, je suis capable de discuter avec toi, de choses serieuses comme légères, même si je suis à motié pliée (mal de ventre)...

J'attends avec impatience 17h30 pour m'enfuir...

Sinon, juste un mot pour dire à Anita qu'en fait mon gastro a posé un diagnostic il y a presque un an pour une RCH gauche, et depuis les 2 derniers crises il fait egalement des tests (sanguins, colioscopie, et même-etrange-une radio de la colonne vertebrale car j'ai des douleurs au bas du dos quand j'ai des crises) car il soupconne en plus de la RCH, une crohn... Super, je les collectionne....
En fait, en ce moment je suis un peu stressée au boulot et à chaque fois, ça recommence dans ces conditions...
La premiere fois que ça s'est declenchée je venais de perdre mon pere. On m'a dit que ce genre de maladie reagit avec les emotions...
Mais de plus, c'est genetique car à la maison il y a:
1- Pour ma mere : polyarthrite rhumatoïde
2- Une soeur : polyarthrite rhumatoïde et syndrome de Goujerot (je sais pas comment on l'ecrit)
3- Une autre soeur : Lupus Eryhtemateux Disseminé (maladie qui attaque les organes vitaux)

Ces trois maladies sont de la famille des maladies auto-immunes....

Ils auraient pu nous faire des tests quand ils ont trouvé la maladie à ma mère (il y a presque 20 ans de cela)...

Enfin, en ce moment c'est pas super d'où mon envie de suivre un regime car dés que j'ai mal j'ai le ventre gonflé, et vu que j'ai pris quasiment 7kg en 5 mois, ça fait peur (avec la cortisone, je n'avais pas suivi de regime)

J'arrête d'embeter tout le monde....

Sauriez-vous où l'on peut trouver des resultats de recherche, histoire de savoir s'ils en connaissent mieux ou plus sur la maladie ??

Merci à vous tous et bonne fin de journée !!
J'espere que vous avez autant de soleil que moi (Toulouse)

[invite0e469a18]

Bonjour à tous,

Encore une nouvelle!!!! Et oui...
Quand il n'y en a plus, il y'en a encore, comme on dit!

Alors je me présente. Je m'appelle Claire, j'habite strasbourg (bonjour à la miss strasbourgeoise du forum), j'ai 30 ans et une RCH diagnostiquée depuis septembre dernier.
Je suis en rechute depuis 2 mois, et sous pentasa 1gr lavement et rowasa 500 (le rosawa n'est pas très efficace dans mon cas car j'ai une version basse de la maladie donc le local c'est mieux ).
Visiblement je n'ai pour l'instant pas une version très grave de la maladie. J'ai subi une rectoscopie en octobre dernier mais de dois encore faire une coloscopie que je ne voulais pas à l'époque (j'avais peur en fait et comme mon grand père venait de mourir le moral n'était pas au beau fixe, bein oui )

Je suis une thérapie depuis l'apparition de la maladie qui me fait beaucoup de bien (gestalt et intégration posturale pour ceux qui connaissent) Ma thérapeuthe est vraiment top++

Sinon le moral fait des yoyos, des fois je déprime, j'ai peur de l'avenir, de ne pas pouvoir avoir d'enfant, que ça s'aggrave.
Je suis le régime seignalet, mais à part le sans lactose qui m'aide beaucoup je suis pas convaincue du reste et ça me manque tellement (c'est un régime sans lactose, sans gluten). Je me sens privée avec ce régime, donc moral pas top, c'est malin Mais il parait que ce régime est bien dans les cas de maladies auto immunes (dixit ma généraliste qui est très bien). Justement je dois la revoir en juin et mon gastro fin mai.
A suivre donc pour la coloscopie et le régime.
Pour le traitement pentasa le soir et 4rowasa 500 encore jusqu'à mon rendez vous et après à suivre...

Voilà, quelle pipelette je fais, désolée...
Mais c'est vrai que ça fait du bien de parler!

Bon courage à tous+++
PLein de bisous (c'est bon pour le moral, c'est prouvé!!!) A bientot j'espère

Claire

[invite0e469a18]

C'est encore moi... euh oui je sais je suis une rapide
Juste un élément à rajouter..

Petite question pour ceux qui savent:
Nous comptons acheter un appartement mon chéri et moi et j'ai entendu parler de possible refus de crédit immobilier des banques dans le cas d'ALD (affection longue durée)
En ce qui me concerne mon médecin ne m'a pas déclarée en ALD, il me l'avait proposée mais j'ai refusé
En fait j'ai une version relativement légère de la RCH (même si 2 crises en moins d'un an mais bon )
Est-ce que je suis obligée de spécifier à la banque que j'ai une RCH ou non vu que je suis pas en ALD?

Merci pour l'info

[invite0c3af7dc]

merci nanati c'est que a chaque fois je parle avec des personnes qui on au moin la trentaine j'ai jamais pu voir coment réagissai une personne de mon age face a sa! Enfin c'est pas grave
Si vous avez les deux maladies je vous souhéte beaucoup de courage! déja une c'est pas simple!

[inviteaa9b367b]

bonjour a tous

je me suis absenté quelques jours du forum mai je vois qu'il y a encore de nouveaux venus c'est génial
a quand le chat???

anita j'espere que tes résultats ne seront pas trop mauvais et que tu gardes le moral je te fais plein de bisous je te souhaite plein de courage

claire je suis mloi aussi de strasbourg et comme nous toute lorsque l'on apprend que l'on a cette maladie la question de la maternité se pose et bien la réponse est oui!!!! et dix milles fois oui j'en suis la preuve vivante tout comme la pluspart d'entre nous il n'y a aucune raison que tu n'aies pas d'enfants pour ma part ca m'a stoppé le crohn pendant 2 ans dons que du bohneur!!

ptitange bienvenue et quelle belle lecon de courage tu nous donne en gardant le sourire et en restant si positive face a cette pu... de maladie garde cette joie de vivre et t'inquiete y'en a plain de ton age mais je crois que c'est la période des exams en ce moment mais l'été arrive

gérard je te fais un bisous et merci pour ton sens de l'humour tu as le chic pour me redonner le sourire quand j'ai un coup de blues

niki et dragonna un gros bisous a vous deux ausi ca fait longtemps qu'ona pas discuté comment allez vous?? le vénézuela c'était comment??

laurence contente de te revoir ca faisait un petit bout de temps qu'on ne t'avait pas vu j'espere que tout va bien pour toi

momzy bienvenue avec nous une québéquoise je trouve ca génial notre forum est mondialement connu!!

bon je sais que j'ai du oublier des personnes donc je fais un énorme bisou a tout le monde

alexandra

[invite0e469a18]

bonjour a tous

claire je suis mloi aussi de strasbourg et comme nous toute lorsque l'on apprend que l'on a cette maladie la question de la maternité se pose et bien la réponse est oui!!!! et dix milles fois oui j'en suis la preuve vivante tout comme la pluspart d'entre nous il n'y a aucune raison que tu n'aies pas d'enfants pour ma part ca m'a stoppé le crohn pendant 2 ans dons que du bohneur!!

alexandra

Merci Alexandra!! ca fait plaisir de voir quelqu'un dans la même ville que soi à qui on peut parler de sa maladie si particulière.
Pour ta part c'est Crohn n'est-ce pas?
Tu l'as eu tôt alors?
Un peu comme ptitange, sacré courage, bravo à vous tous
J'ai cru lire que tu avais fait une fausse couche, c'était lié à la maladie? Comment vas tu maintenant?
Tu as réussi à avoir des enfants malgré tout (2 ans de rémissions, j'en rêve.... )

Plein de bisous à tous que je ne connais pas encore mais espère découvrir

Claire

[invite1ca43cce]

Je n'ai plus de cortisone
Je suis opérée
Je n'ai plus ni colon ni rectum!
Cétait en juin dernier , 10 heures sur le billard !
Mais au début en 97 lors de ma première poussée j'ai eu de la cortisone 60mg diminués à 0 mg en un an puis passage à l'imurel . Et avec imurel 7 ans de "rémission" .Puis rechute grave et opération !

Arf chu désolée et toute confuse Nikita !! Ca se passe bien depuis ?


Le lien vers les videos du site de l'AFA ne sont consultables que par les membres de l'asso, et j'ai pas payé car je n'ai pas encore trouvé l'intéret de l'asso (sans comtper que le site est vieillot et pas ergonomique, je n'y trouve jms rien ).


Ah des nouveaux RCH, coucou à vous, chu pu toute seule !
Sinon le moral fait des vagues, la poussée stagne, et c'est parfois dur de relativiser. C'est marrant comme il y a des périodes où je dis presque merci à la RCH d'être passée par moi et de m'avoir poussée à m'apporter un tas de nouvelles choses, et d'autres j'ai envie de lui dire fuck off, je veux plus jamais te voir. Enfin bien sûr j'espère qu'un jour elle partira (quoi mais si c'est possible ! c'est déjà arrivé), mais je sais qu'elle reviendra plusieurs fois avant, et la patience n'a jamais été mon fort.

Bref, les gastro qui ne comprennent pas leurs patients, y'en a un peu trop sur cette planète on dirait, ceux qui ne les écoutent pas, ceux qui ne savent pas que ça ne se voit pas forcément une MICI sur l'état général, ceux qui font encore + culpabiliser (c'est déjà culpabilisant une maladie auto-immmune), enfin, mais pourquoi ils ont fait médecine ??

PtiAnge, bravo à toi ! Je ne connaîs personne non plus de ton âge avec une MICI.

Plein de courage Nanati, c'est dur de rester assis plié en 2 plusieurs heures d'affilée ! T'es pas en arrêt ?

Bises à tous,
Sev

[invite1f490b64]

Bonjour papillon67 (Claire)...
Surtout ne dis rien pour un éventuel crédit puisque de toute façon tu n'es pas reconnue (encore) maladie de longue durée, pourtant pratique puisque remboursement total 100% des médocs et autres examens.
Moi à l'achat de mon pavillon, ça m'a couté un peu plus cher le crédit par rapport à ce qui était prévu en assurance vie.

alexandra attention, il parait qu'une femme que l'on réussit à faire rire ou sourire est à moitié séduite ha!ha!
ouyouille si ma femme me lit
biz aussi à toi.

[invite9ea617ae]

je recommence, c'est pas de ma faute si le fichier est illisible, mais le site ne prends pas les fichiers plus gros 244Ko, alors je galère pour redimentionner
Pièce jointe 7168

Gégé cela m'intéresse beaucoup cet article car je suis directement concernée
peux tu me le faire parvenir en mail car là je ne réussis pas à l'ouvrir?
bisous
Nikita

[invite0e469a18]

Bonjour Gérard et merci pour ton conseil sur la banque

En fait pour les remboursements c'est quand même 100% puisque j'ai tout de même pris une bonne mutuelle pas trop chère (oufff )

Bonjour Sevblue, c'est vrai que sur les différents forums sur lesquels j'ai "échoué" j'ai vu toujours une majorité de crohn et une minorité de rch... Mais il parait qu'il y a quand même 40.000 rch déclarées en France et combien de crohn? Quelqu'un connait les chiffres? (vive les statistiques )

Mais que fait la police????

Plein de bisous à tous et merci pour votre gentillesse++

Claire

[invite9ea617ae]

Arf chu désolée et toute confuse Nikita !! Ca se passe bien depuis ?


Le lien vers les videos du site de l'AFA ne sont consultables que par les membres de l'asso, et j'ai pas payé car je n'ai pas encore trouvé l'intéret de l'asso (sans comtper que le site est vieillot et pas ergonomique, je n'y trouve jms rien ).

Bonjour
Tu n'as pas à être désolée c'est la vie et tu ne connaissais pas mon parcours qui doit traîner dans un coin du forum
Et bien depuis que dire?
C'est mieux d'avoir un colon que plus rien
mais je n'avais pas vraiment le choix
il y avait un début de cancer ! alors on coupe dans ces cas là
vaut mieux !!!
d'où l'intérêt de faire faire des coloscopies très très rapprochées
hein Gégé !!
NIKITA

PS: La suite au prochain numéro

[invite1f490b64]

Mais Nikita, t'as juste à cliquer dessus????
Bon je m'abstiendrais de critiquer, je te l'envoie en message privé.....
ah les femmes!!!!!

[invite0c3af7dc]

Ce forum es genial vous étes tous trés gentil !! et merci de dire que je suis courageuse sa fait plaisir! Aprés avoir fait deux depressions et un sejour dans un centre psy pour ado sa m'as fait réagir je me suis dit je vais pas me faire bouffer par cette maladie!!!!!!!!! Alors j'ai réagit ! et voila ! byzoux a tous

[invite0e469a18]

BRAVO PTITANGE!!!!

Le soutien est essentiel, mais surtout la volonté, et tu en as à revendre!
Alors je te tire mon chapeau et j'éspère que ta famille t'entoure et t'encourage...

[invite0c3af7dc]

MERCIII
Ma famille m'as toujours aidé au mieu et avec 4soeurs y'a de quoi parlé beaucoup
Mais c'est surtout gace a mes ami(e)s que le morale est toujours la!
Bon courage aussi papillon67!!!!!!!!!!

[invite9ea617ae]

Mais Nikita, t'as juste à cliquer dessus????
Bon je m'abstiendrais de critiquer, je te l'envoie en message privé.....
ah les femmes!!!!!

bah j'ai cliqué dessus et ça me met
je ne sais pas quoi "non validé "
Bon je sais je suis NULLE

[invite9ea617ae]

le vénézuela c'était comment??

SALUT ALEX
Cela fait 8 ans que je vais au vénez
au moins la douzième fois
j'aimerais m'installer là bas pour te dire !
J'ai envoyé une ou deux photos à Gégé car je voulais les mettre sur leforum
et moi je ne sais pas faire
Gégéééééééééééééééééé
Et toi j'ai vu que les vacances t'avaient fait du bien
Bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

Ce forum es genial vous étes tous trés gentil !! et merci de dire que je suis courageuse sa fait plaisir! Aprés avoir fait deux depressions et un sejour dans un centre psy pour ado sa m'as fait réagir je me suis dit je vais pas me faire bouffer par cette maladie!!!!!!!!! Alors j'ai réagit ! et voila ! byzoux a tous

Bisous ptitange
Nikita

[invite9ea617ae]

Nikita !! Ca se passe bien depuis

Et bien ma foi
C'est mieux qu'avant dans le sens où je n'ai plus de saignements horribles comme avant!
que je n'ai plus les douleurs abdominales à hurler !
J'ai la" chance " d'avoir eu l'opération en un temps ( 10 heures de billard !) et les douleurs post-op ( au secours )
et donc je n'ai pas de poche ils ont relié le grêle à l'anus .
Mais mais , ce sont environ 7 selles par jour ( parfois plus !), très acides , ça brûle , je me lève une fois la nuit et il y a plein de trucs que je ne peux pas manger .
Par contre je ne prends plus ni imurel ni quoique ce soit .C'est pas la joie mais on fait avec comme dirait l'autre ...et comme dirait l'AFA :"On vit très bien avec une MICI " n'est ce pas? je suis en invalidité catégorie 2, 80 % cotorep !!ET je ne bosse plus ....
Hein l'Afa ?
D'ailleurs toujours pas de courrier de la part du Directeur
très mal poli à ce que je vois
Bisous
Nikita
Bisous
Nikita

[inviteee7b293e]

Bonsoir a tous et bienvenue aux nouveaux! Alex je suis tres contente de te relire sur le forum!tu as l air d etre reposée,et d avoir la forme!Gégé,moi non plus j ai pas réussi a ouvrir ton document! moi et Nicki on fait la paire

[invite7f11b156]

Salut Alexandra, mon absence était dûe à mon hospitalisation pour ma remise de continuité qui c'est pas trop mal passée, je suis encore fatiguée, j'ai une moyenne de 10 selles par jour alors c'est pas top, j'espère que cela va s'améliorer.

Je souhaite à tout le monde une bonne soirée et encore bienvenue aux nouvelles qui sont pleine de courage.
A+

[invitedf8d8713]

Bonsoir tout le monde !!!

Ca y est !!! J'ai gagné mon relooking extreme !!! Ah non... je me suis trompé... j'ai gagné le droit de rentré à l'hopital demain apres midi a Saint Antoine...
J'ai de plus en plus mal au ventre... j'ai vu mon médecin traitant samedi mais là ca va de moins en moins... ( 10 cm d'inflammation et fistule sur grêle et s'est rajouter depuis une semaine des epigastralgies et depuis hier des douleurs atroce autour du nombril... surtout au toucher )J'ai faxer mes résultats et le courier du médecin à mon Gastro ce matin... Sa secrétaire m'a appeler tout à l'heure pour me dire qu'il fallait que je sois hospitaliser... Je sais même pas ce qu'il va faire et combien de jour je vais être hospitalier... J'angoisse trop... j'ai peur... quand je lis tous les témoignages, ce que je crains le plus s'est de me retrouver avec une poche... J'ai pas envie... vraiment pas !!
Je vous dis donc a plus tard... ou peut être a demain matin...

@ bientôt

Greg