Maladie de Crohn et RCH

[invite0c3af7dc]

L'hopital toujours des movais moment a passé...
Plein de courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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[invite9ea617ae]

Bonsoir tout le monde !!!

Ca y est !!! J'ai gagné mon relooking extreme !!! Ah non... je me suis trompé... j'ai gagné le droit de rentré à l'hopital demain apres midi a Saint Antoine...
J'ai de plus en plus mal au ventre... j'ai vu mon médecin traitant samedi mais là ca va de moins en moins... ( 10 cm d'inflammation et fistule sur grêle et s'est rajouter depuis une semaine des epigastralgies et depuis hier des douleurs atroce autour du nombril... surtout au toucher )J'ai faxer mes résultats et le courier du médecin à mon Gastro ce matin... Sa secrétaire m'a appeler tout à l'heure pour me dire qu'il fallait que je sois hospitaliser... Je sais même pas ce qu'il va faire et combien de jour je vais être hospitalier... J'angoisse trop... j'ai peur... quand je lis tous les témoignages, ce que je crains le plus s'est de me retrouver avec une poche... J'ai pas envie... vraiment pas !!
Je vous dis donc a plus tard... ou peut être a demain matin...

@ bientôt

Greg

Courage
Je connais bien cet hopital
C'est ma résidence secondaire
vas tu être au 9ème ou en chirurgie?
Veux tu que je vienne te rendre visite ?
Je fais partie des murs là ba s!!
Dis moi si tu veux en MP ton nom et no de chambre et je viens te voir .
Oh c'est pas vrai merde alors !
Nikita toute triste

[invitedf8d8713]

L'hopital toujours des movais moment a passé...
Plein de courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Merci beaucoup !!!!!!!!

[invitedf8d8713]

Courage
Je connais bien cet hopital
C'est ma résidence secondaire
vas tu être au 9ème ou en chirurgie?
Veux tu que je vienne te rendre visite ?
Je fais partie des murs là ba s!!
Dis moi si tu veux en MP ton nom et no de chambre et je viens te voir .
Oh c'est pas vrai merde alors !
Nikita toute triste

Je ne sais pas encore ou je vais être ! Mais c'est avec plaisir si tu viens me rendre visite... Je t'ai laissé un MP... Je sais pas si avec juste mon nom et prénom tu me retrouveras ?!! car je sais pas commanet faire sinon !!

Greg

[invite1ca43cce]

Ohlala spa cool... Plein plein plein de courage Greg, vraiment, on va t'envoyer plein d'ondes positives, du moral, de l'énergie. Tu pourras avoir un accès au net pour qu'on te laisse des messages ?

[invitedf8d8713]

Ohlala spa cool... Plein plein plein de courage Greg, vraiment, on va t'envoyer plein d'ondes positives, du moral, de l'énergie. Tu pourras avoir un accès au net pour qu'on te laisse des messages ?

Merci beaucoup... c'est très grentil... je vais mieux réussir a m'endormir... avant d'affronter demain... Je sais pas si j'aurais accès au net mais en tout cas j'emmène mon pc port au cas ou !! et surtout pour passer le tps après !!

Greg

[invite0c3af7dc]

un pc portable!!!!!!!!!!!!!!! j'aurais trop aimer lors de mon hospitalisation pour tué le temps!!!!!!!!!!!!!!!!! c'était trooooooop long !

[invite9ea617ae]

Je ne sais pas encore ou je vais être ! Mais c'est avec plaisir si tu viens me rendre visite... Je t'ai laissé un MP... Je sais pas si avec juste mon nom et prénom tu me retrouveras ?!! car je sais pas commanet faire sinon !!

Greg

si si je vais te trouver
je connais le service comme ma poche !
et puis je t'ai donné mon no de tel en mp
comme ça tu peux appeler
bisous
nikita

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Eh bien ce n'est vraiment pas la bonne période pour tout le monde.
Courage à toi Dchrysalide, Niki te transmettra toutes nos amitiés et notre réconfort (je compte sur elle).
J'ai réussi à ouvrir le fichier de Gégé, il faut simplement attendre qu'il soit validé sur l'écran en non pas en cours de validation.
Moi non plus, je n'ai pas eu de courrier du directeur de l'AFA mais il faut peut-être (espérons-le) être un peu patient.
Je souhaite la bienvenue aux nouveaux membres et un petit bisou particulier à Ptitange (c'est un beau pseudo).
Maintenant, je vais vous quitter car je crois qu'il y a de l'orage qui pointe son bout du nez en Normandie
Je vous souhaite à tous la meilleure journée possible et je vous embrasse.
Anita

[inviteaa9b367b]

coucou claire

merci pour ton message oui comme ptitange je l'ai eu assez tot 14 ans et c bien un crohn a nouveau actif depuis un mois mais bon je suis heureuse d'avoir eu 2 ans de rémission
pour les bébés je ne sais pas si ma fausse couche est dù a ma maladie j'avoue que j'ai un peu mis de coté ce chapitre de ma vie c'est un peu lache je te l'accorde mais je prefere me dire que c'était la nature qui a choisi pour moi
mon mari m'a dit hier qu'il aimerait avoir un autre enfant donc je ne continue pas les traitements rien que de savoir que je vais en faire une 2me j'ai mieux dormi cette nuit comme koi la maladie est vraiment liée a nos émotions
faites des bébés ca remonte le moral!!!!

plein de bisous
alexandra

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde,
Une pensée pour Greg (dchrysalide) aujourd'hui, j'espère avoir de bonnes nouvelles à ton sujet et Courage, accroches-toi
Bises

[inviteaa9b367b]

coucou laurence

contente de te revoir j'espere que tu vas un peu mieux et que tu gardes le moral

une grosse pensée pour greg nikki si tu vas le voir peux tu lui faire un énorme bisous stp??
sinon j'espere que tout le monde va bien

un bisou ensoleillé de strasbourg

alexandra

[inviteaa9b367b]

coucou gégé

oui une femme qui rit est une femme a moitié conquise pour ma part je suis totalement conquise par ton humour et seulement par ton humour donc rassure ta femme je ne suis pas une mangeuse d'homme j'ai un tout petit appétit de ce coté là

mais c'est vrai que ca fait du bien de rire a tes blagues

plein de bisous

alexandra

[invitef4ae163e]

Coucou tout le monde

Déjà bienvenue à tous les nouveaux !!!
Aloirs Alexandra, tu es aussi de retour ? ça fait plaisir de te revoir !
Anita, je vois que tes nonos te font toujours souffrir ! c'est pas juste !

Moi, c'est pas le top, hyper fatiguée, douleurs abdominales, pas de diarrhée pour le moment, c'est déjà ça, mais le moral dans les chaussettes !!!!
Pourquoi il a fallu que l'on se chope cette saloperie de maladie !!

C'est pas juste !! j'ai pas envie d'être malade !!
J'en ai vraiment ras la casquette !!
Aline

[inviteee7b293e]

Bon courage aussi a GREG!tu es entre de tres bonnes mains!la chirurgie digestive a saint antoine c est le top!nous allons tous penser bien fort a toi,c est super que Nicki puisse venir te voir!encore pleins de gros bisous!

[invite0e469a18]

Re-bonjour à tous!
Et plein de soutien à ceux qui en ont besoin

Greg, même si je n'ai pas la chance de te connaître encore, je pense fort à toi. J'espère que tu seras bien entouré et surtout bien renseigné par les médecins. Il est vrai que cet hopital à bonne press, j'en avais entendu parlé quand j'habitais paris.

Alexandra, tu es drôlement courageuse, tu arrettes tes médicaments en pleine poussée pour faire un bébé? Comment tiens tu physiquement? Moi qui ai un rch légère j'avais arretté les médicaments une semaine (parceque je suis du genre tétue et que je me disais que les médicaments ne sont qu'un baillon, que la maladie auto immune a des racines profondes dans mon histoire personnelle, que mon corps me lançait un signal fort que je me devais d'interpréter pour changer) mais malgré tout au bout d'une semaine j'étais épuisée. J'étais incapable de me retenir, je perdais beaucoup de sang et du coup je n'avais plus la moindre énergie pour me concentrer sur les racines de la maladie, mes blessures morales et ma psychologie.

Plein de bisous à vous tous de strasbourg où les canards batifollent à coeur joie (bein oui, je suis à côté de l'eau hihi)

[inviteb5f819e2]

bonjour
bienvenu a tous les nouveaux apres moi, ca fait pas longtemps que je connais ce site mais je trouve de l assurance que je suis parmis des gens pareil que moi
j ai eu pour ma fete des mere une belle crise, c etait ma premiere et tout cela a cause d une feuille de salade que j avais manger avec un sandwich la veille!
jene savais pas qu avec une crise on ne pouvais plus s asseoir sur son derriere, j avais tellement mal, et vraiment pas de bol pour la fete des meres!
mais le sourire de mes enfants m ont donner un peu de courage, heureusement que je les ai pour surmonter cela.
hier en allant au medecin apres ma crise du dimanche, elle m a decouvert que mon foie etait gonfle... pourtant je ne bois pas et ne fume pas, c est grave tout ce qu on peu atrapper!
ici ma crise se termine doucement je pense, mais je resaigne de nouveau malgre les cachet de pantasa
j ai rendez vous dans 2 semaine pour l echographie de l intestin et du landemain j ai un examen a faire, j espere qu il ne va rien trouver de plus!
merci a vous
sandy

[invitef4ae163e]

Alexandra, est une personne très courageuse, elle a vécu, ces derniers temps, des moments très difficiles, elle a su faire face à tout ça ! et pour cela je lui tire mon chapeau !
Alexandra, je te souhaite de faire le plus beau bébé qui soit ! tu le mérites
Si j'avais ton âge, j'aurais exactement fait la même chose car même moi, il y a des périodes ou j'ai très envie d'un autre enfant !

Gros bisous
Aline

[inviteaa9b367b]

coucou alinette

eh 38 ans c l'age ou ma mere m'a eu!!!!
ca donne a reflechir non??

je ne suis pas plus courageuse que d'autres sur ce forum vous avez du tous du mérite encore c grace a vous tous que j'ai surmonté certaines épreuves et vous etes toujours là pour les nouveaux et vous vous battez bec et ongles pour nous alors merci

grosses bises a tout le monde

alexandra

[invitebad798df]

Bonjour à toutes et tous, et surtout bon courage à tous ceux pour qui c'est difficile en ce moment......
Je suis nouvelle (depuis hier) et déjà j'ai le sentiment de m'attacher à vos histoires et vos espoirs de bien-être et mieux.
Je vous souhaite donc tout le bonheur du monde.
Je vais un tout petit mieux et donc aurai plus le temps de discuter avec vous.

Petite question : je lis souvent que beaucoup prennent du Pentasa. On m'en avait prescrit au début mais des maux de tête horribles ont fait que j'ai basculé sous Fivasa. Est-ce que d'autres en prennent ? Connait-on les effets secondaires que peuvent avoir ce genre de médocs ? (comme par exemple Immurel qui peut bloquer la fertilité des femmes).
Je suis à nouveau sous cortisone et j'ai suivi vos conseils : pas de sel, moins manger, beaucoup boire...
Par contre je suis toujurs ballonée, connaissez-vous des moyens pour soulager ces douleurs (en plus des autres qui sont lourdes déjà) ?
Merci à vous tous et bon courage !!!!
Je vous envoie tout plein de soleil de Toulouse

[invitef4ae163e]

Salut Alexandra

Je sais 38 c'est pas vieux pour avoir des enfants ! mais quand on a déjà 2 filles de 16 et 12, se remettre dans le bain, c'est parfois difficile, on fait 1 pas en avant et 2 pas en arrière.
Comme tu le dis si bien, sur ce forum on a tous du mérite et il faut continuer à se battre !!!
Aline

[invitef4ae163e]

Bonjour Nanati

J'ai été moi même sous Fivasa, je n'ai jamais eu aucun symptôme avec ce médocs et je peux même te dire qu'il m'a fait plus d'effet que le pentasa !
Avec Immurel, il y a des effets secondaires, mais je pense que cela dépend des personnes, maintenant qu'il bloque la fertilité des femmes, je n'en ai jamais entendu parler !!!!!!!!
Quand à la cortisone, c'est régime sans sel !!
Et pour les ballonnements, cela va passer essaie de prendre des géllules de charbon ou bien des géllules à base de fenouil ou d'anis, tu en trouveras en parapharmacie dans les grandes surfaces ou dans les magasins bio, cela peut t'aider

Aline

[invitebad798df]

Bonjour Nanati

J'ai été moi même sous Fivasa, je n'ai jamais eu aucun symptôme avec ce médocs et je peux même te dire qu'il m'a fait plus d'effet que le pentasa !
Avec Immurel, il y a des effets secondaires, mais je pense que cela dépend des personnes, maintenant qu'il bloque la fertilité des femmes, je n'en ai jamais entendu parler !!!!!!!!
Quand à la cortisone, c'est régime sans sel !!
Et pour les ballonnements, cela va passer essaie de prendre des géllules de charbon ou bien des géllules à base de fenouil ou d'anis, tu en trouveras en parapharmacie dans les grandes surfaces ou dans les magasins bio, cela peut t'aider

Aline

Merci beaucoup Alinette !!!
Pour l'Immurel, c'est mon Gastro qui m'a demandé si je désirais des enfants et lorsque j'ai répondu que oui, il m'a dit d'attendre pour l'Immurel car il peut freiner la fécondité (je pense pas jusqu'à la stérilité mais bon ...)

Du coup je suis sous fivasa 800 (3Xpar jour) et cortisone (aujourd'hui à 20 il y a quelques mois à 60 = resultat 8kg de plus en trés peu de temps)

Merci encore pour vos conseils !!!
Grosses bises

[invitef4ae163e]

Nanati, moi aussi j'étais à 60mg de solupred par jour et pendant 10 mois !!
et quand on commence à baisser les doses, on dégonfle, il ne faut pas oublier que c'est principalement de l'eau que nous emmagasinons donc au fur et à mesure que les doses baisses ça s'en va
Aline

[invitef4ae163e]

ça y est, j'ai enfin pris rendez-vous avec mon gastro, ce sera mardi prochain !!

J'appréhende !!!!!!!!!!!!!

ça s'arrange pas, et j'arrête pas d'y penser

Bisous
Aline

[invitebad798df]

Nanati, moi aussi j'étais à 60mg de solupred par jour et pendant 10 mois !!
et quand on commence à baisser les doses, on dégonfle, il ne faut pas oublier que c'est principalement de l'eau que nous emmagasinons donc au fur et à mesure que les doses baisses ça s'en va
Aline

Chouette ! Merci pour ta réponse pleine d'espoirs... non pas que je tienne à ma ligne mais n'ayant pas des tonnes de sous je me voyais mal refaire ma garde-robe...

Je vou sosuhaite plein de bonnes choses positives, en esperant que votre RDV se passe dans les meilleures conditions et que tout aille bien pour vous.
Cordialement,
Nanati.

A ce soir peut-être, si je suis en meilleure forme... C'est triste tout de même de savoir que ce sont des maladies qu'on traîne à vie....
D'ailleurs, elles sont transmissibles génétiquement à quelle hauteur ?? vous savez ??

[invite2fefa8b1]

A ce soir peut-être, si je suis en meilleure forme... C'est triste tout de même de savoir que ce sont des maladies qu'on traîne à vie....
D'ailleurs, elles sont transmissibles génétiquement à quelle hauteur ?? vous savez ??

Bonjour Nanati,

Non, il n'y a rien de très précis sur le domaine génétique. Il y a une forte probabilité mais cela reste encore à démontrer. Nous sommes quelques-uns sur ce forum à avoir des antécédents familiaux.
Le jour où nous aurons la chance qu'ils trouvent un traitement enrayant totalement la maladie, je crois que ce sera le plus beau jour pour nous tous. C'est pour cela que les plus jeunes en âge doivent continuer d'espérer et faire leur vie le mieux possible.
Pour nous, les plus vieilles, nous avons déjà tellement d'effets secondaires des traitements que l'on a subit que nous aurons toujours des séquelles et elles-aussi à vie
Bon mon rendez-vous chez la rhumato est pour demain mercredi à 17 h, j'ai hâte (le temps est long lorsque l'on attend !)
Dis-moi, Gégé, tu ne nous parles plus de ton torticolis, est-il passé ? Ou alors, vu qu'il ne fait plus soleil, tu ne te retournes plus pour regarder les filles passer ! (je blague encore )
Si quelqu'un a le soleil, envoyez-en un petit morceau en Normandie s'il vous plaît ! Cela ferait du bien à mes nonos !
Alexandra, je suis bien contente de te retrouver sur ce forum et d'apprendre ton futur projet (le bébé). Tu y arriveras, ne t'inquiètes pas moi, je l'ai bien fait, alors tu vois !
Je vous embrasse tous,
Je vous donnerai les résultats de la rhumato demain soir.
Anita

[invite2fefa8b1]

Eh les filles j'ai oublié.
Ne faites pas toutes des bébés à la fois car je n'ai pas le droit de tricoter en ce moment, alors je ne pourrai pas vous faire de la layette. Non mais sans blaguer, ma grossesse pendant la maladie est mon meilleur souvenir. 8 mois et demi sans rien, le pied. Quand je vous dis que je n'aurai jamais dû arrêter de faire des bébés. Bon maintenant, il est un peu tard (oh oui, même trop tard). Mes petites bêtises vont peut-être vous apporter un peu de sourire dans vos têtes.
Bisous
Anita

[invite1f490b64]

hola bonjour
Je vois que tous le monde se soutient les uns les autres, ça fait plaisir à lire....que rajouter sur tous ce que je lis.....

Moi, c'est pas le top, hyper fatiguée, douleurs abdominales, pas de diarrhée pour le moment, c'est déjà ça, mais le moral dans les chaussettes !!!!

, je suis comme toi Alinette, j'ai les boyaux qui chauffent aujourd'hui, y'en a marre.biz.

Sandy tu as des enfants et tu as 21 ans, bravo et soigne toi bien!biz.

Grosse pensée pour Greg.poignée de main à toi,(pour les hommes).

Connait-on les effets secondaires que peuvent avoir ce genre de médocs ? (comme par exemple Immurel qui peut bloquer la fertilité des femmes).

Nanati l'imurel peut aussi baisser la fertilité des hommes, à l'époque mon gastro m'avait demandé si j'avais des enfants, car après ce serait plus dur d'en avoir m'avait-il dit.biz.

Anita je fais des séances de kiné ça va un peu mieux, c'est les boyaux qui lachent, mais bon, j'encaisse.biz.
GéGé

[invited7e0cbcb]

Salut

Je suis un nouveau nouveau ici...
Si j'ai recherché un forum discutant de la maladie de cronh c'est que j'ai des petite questions!

C'est quoi vos symptôme quand vous ne vous sentez pas bien?????
J'ai la maladie, selon les tests, depuis bientôt 16 ans. Je n'ai jamais rien eu depuis. Des fois je me sens moins bien mais quand j'ai une grippe je me sens aussi moins bien donc comment dire quoi vient d'où.

Maintenant je n'ai que de vague souvenir sur ce que j'avais comme symptôme. C'est pour ça que j'aimerai connaître vos expériences.

J'ai eu peut-être un symptôme une journée au début de l'année mais mon médecin à dit que si j'avais de quoi à propos du cronh, le symptôme aurai durée plusieur jours ou semaine...

Je suis à la recherche d'un autre médecin, le dernier m'a flushé après m'avoir remis mon dossier. Je suis perdu un peu.

JC