Maladie de Crohn et RCH

[invite1ca43cce]

Bonsoir tout le monde !

apres mon accouchement je fesais 48 et maintenant je fais 51 voir 52
ca me fait beaucoup de changement sur si peu de temps et c est venu bruquement sans meme que j ai le temps de m y habituer
j ai vraiment du mal avec ca

T'es une petite crevette, combien tu mesures ?

Le Pentasa ne m'a jmais fait grossir, ce qui me fait grossir c'est le grignotage de compensation... Mais sous cortisone, pas de perte de cheveux. Moi je suis un régime sans sel strict (ouais c'est pas gégé hein), et toi Nikita, tu grossis pas mais tu fais sans sel aussi ou tu as de petites doses ?

En plus, j'ai pour l'instant de nombreux problèmes cutanés:champignons et poussées de type acnéique.D'autres ont-ils déjà eu ces problèmes ?

Sous cortisone je choppe facilement des inflammations génitales (enfin de toutes façons quand on a des maladies inflammatoires...), mais rien sur le visage. Comme ça joue un rôle aussi d'immunodepresseur, on est moins défendu contre les invasions qui se développent + facilement.


Sinon j'ai vu mon médecin de médecine interne qui me suis tous les 6 mois, elle a trouvé mon état général bon (mais en fait ça veut dire quoi pourles médecins, parce que douleurs + fatigue...) et m'a rajouté 2 semaines d'arrêt maladie car je ne suis pas encore en état de travailler (j'ai prévenu mon boss qui n'est pas content, et préfère me faire culpabiliser le ***), et ai encore de très nombreuses selles ds la journée. Elle me dit de ne pas avoir peur des immunosupresseurs (j'espère que je n'aurai pas besoin d'y passer, parce qu'à chaque poussée c'est la surrenchère là), et que ma version de RCH reste modérée, et que je la gère bien .


Qu'est-ce que tu as comme maladie Ptite Fée ?

Bonne nuit à tous !
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[invite9ea617ae]

et toi Nikita, tu grossis pas mais tu fais sans sel aussi ou tu as de petites doses ?

Je n'ai plus de cortisone
Je suis opérée
Je n'ai plus ni colon ni rectum!
Cétait en juin dernier , 10 heures sur le billard !
Mais au début en 97 lors de ma première poussée j'ai eu de la cortisone 60mg diminués à 0 mg en un an puis passage à l'imurel . Et avec imurel 7 ans de "rémission" .Puis rechute grave et opération !
oui je faisais un régime sans sel très très strict car pour moi grossir est impensable
Mais il y a des personnes qui grossissent même avec le régime
cela doit dépendre des morphologies
j'ai toujours été très mince
Je pèse aujourd'hui 52 kgs pour 1m63.5( je tiens au 1/2 cm svp , lol!)
et avant je pesais 48/49 kilos
mais avec l'âge on prend un peu
amitiés
nikita

[invite9ea617ae]

immunosupresseurs (j'espère que je n'aurai pas besoin d'y passer, parce qu'à chaque poussée c'est la surrenchère là),

Si tu dois passer à l'imurel
n'ait pas peur
Si cela fonctionne tu verras que tu seras contente
IL m'a permis de vivre normalement pendant 7 ans !
La cortisone c'est pas un traitement à prendre comme ça longtemps , c'est dangereux pour les surrénales !
Nikita

[inviteb5f819e2]

je fais un metre 60 a tout casser! pour 51 kilo
sur 4 ans j ai pris deja 10 kilo car j ai eu 2 enfants coup sur coup et je m etait stabiliser a 48 mais maintenant c est la maladie qui me fait grossir! j ai peur de ca
si des gens on eu d autre symptome j aimerai les connaitre car j aimerai savoir ce qui est possible d avoir ou pas
avec la cortizone on dit qu on peut etre plus poilu (attraper de la moustache...) je sais que ca peut faire rire mais j ai peur.
dite moi
amicalement

[invite2fefa8b1]

Bonjour Sandy,

Non la cortisone ne fait pas tomber les cheveux. La preuve, j'en ai toujours sur la tête. Par contre, il est vrai que l'on attrape plus facilement des mycoses (jusqu'au doigt de pied). Mais on arrive à les traiter au fur et à mesure avec toujours de la patience.
Il est également vrai qu'il faut observer un régime sans sel avec la cortisone et selon les dosages et les personnes, elle fait grossir ou pas. Moi, j'ai pris longtemps 50 mg voire plus et j'avais gonglée comme un petit bonhomme Michelin. Mais ça ne fait pas toujours cela à tout le monde. Le Pantasa, quant à lui, ne m'a jamais donné d'effets secondaires mais il n'a pas été efficace non plus, alors !
Tu sais, je pense qu'il faut avant tout traiter ta crise et lorsque tu auras une petite rémission, il sera toujours temps de voir ton corps.
Allez courage, c'est l'intérieur de ton corps qu'il faut soigner en premier lieu et l'extérieur suivra.
Je t'embrasse.
Anita

[inviteaa9b367b]

bonjour sandy

[inviteb5f819e2]

bonjour alexandra67
et bonjour a tous
merci a anita pour sa reponse
au fait y a 1 an avant que l on sache ce que j avais j avais toujours des hemoroide interne et on avait mis une elastique qui est parti trop vite, car je saigner toujours tres fort quand j allais a selle et je n avais plus de force tellement je perdais du sang, puis apres 3 a 4 visite on m a fait un examen complet, endormi completement, et la on m a dit que j avais la maladie de crohn, je tombais des haut moi qui pensait encore a des hemoroide ce n etait pas le cas.
le seul probleme que j avais quand le medecin m a dit cela c est que les gens qui avait cela avait souvent de la diarhee, mais moi pas, et depuis le medecin m a mis sous pentasa et depuis lors meme la chaleur me fait avoir des coliques. desagreable quand je suis pas chez moi! imaginez dans un supermarche... les employe refusent que les gens de l exterieur aille a la toilette privé, comment doit on faire alors!

[invite1f490b64]

hola tous l'monde

ptite fée dis nous tes symptomes, pourquoi ton toubib te dis stressée, t'as des coliques, des diarhées?

Sandy tu dis

mais maintenant c est la maladie qui me fait grossir

, je suis septique, moi la maladie au plus fort, m'a plutôt fais maigrir, mais bon pourquoi pas pour toi!
Moi Sandy j'éviterais des super marchés ou te ne peux pas te soulager, les WC doivent être libre au public.

Pour finir d'après tous ce que je lis sur le "pentasa" je trouve ce médicament inéficace pour le crohn, j'en ai pris moi même sans résultat positif.
GéGé

[invite9ea617ae]

Pour finir d'après tous ce que je lis sur le "pentasa" je trouve ce médicament inéficace pour le crohn, j'en ai pris moi même sans résultat positif.
GéGé

Salut Gégé

Le pentasa est efficace mais seulement pour les formes peu sévères de la maladie.
Ce qui n'est pas notre cas !
Pour ma part la maladie ne m'a jamais fait maigrir ( curieux ) même dans les moments les pires !
Je ne m'en plains pas !IL vaut mieux je crois avoir quelques kilos en rabe .
bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

je fais un metre 60 a tout casser! pour 51 kilo
sur 4 ans j ai pris deja 10 kilo

Ce qui veut dire que tu pesais 41 kgs !!!!
Heureusement que tu as grossi car tu devais pas être épaisse
51 kg pour 1m60 c'est très bien.
NIkita

[invite3ac7628c]

Salut à tous, je saute le pas et je m'inscris pour pouvoir répondre à Gérard (jusqu'ici, je n'osais pas).
Gérard, le pentasa peut être efficace pendant un temps. Moi, il m'a permis de tenir sans opération et presque pas de corticoïdes pendant près de douze ans. Mon état s'étant dégradé, ainsi que le diamètre de mes intestins, je suis passée d'abord à l'entocort puis, récemment à l'imurel (qui m'inquiète encore beaucoup).
Quant au poids, ton scepticisme me rappelle celui de mon gastro qui me dit à chaque visite "je ne comprends pas, vous n'avez pas l'air malade" et ce, jusqu'à ce qu'il m'examine. Je suis la preuve vivante que l'on peut être ronde et avoir un crohn. Je peux même te dire que mon poids a été inversement proportionnel à la gravité de ma maladie. Il y a peut être une explication à chercher dans le rapport compliqué à la nourriture que m'ont donné les régimes sans résidus qui se sont succédé.

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous et à toutes,

Sandy et Stil, il faut comprendre que notre organisme ne réagit pas de la même façon pour chaque personne. Sandy angoisse des effets secondaires de la maladie, c'est parce que, tout comme nous, personne n'a pris le temps de lui expliquer. Et dans le doute, on imagine le pire et c'est bien normal. Il faut simplement qu'elle arrive à maîtriser ses angoisses concernant son corps. Elle y arrivera, j'en suis sûre.
Stil, moi aussi, actuellement, je ne perds pas de poids. Mais cela ne veut rien dire du tout. Si une forte crise apparaissait, je peux perdre 5 à 6 kg en 2 ou 3 jours. C'est sûr que les régimes sans résidus lorsque l'on n'est pas en forte crise doivent faire grossir. Mais pourquoi continues-tu les régimes alors que ta poussée à l'air d'être légère (vis-à-vis de tes traitements). Il est nécessaire de réintroduire d'autres aliments dès que tu le peux.
Je peux te dire que lors de mes fortes poussées, je ne prenais pas un gramme avec le sans résidus, au grand désespoir des médecins. Après la cortisone a fait effet en tant qu'ouvreuse d'appétit. Cela devenait une phobie le fait de manger.
Voilà ce que je pouvais vous dire sur mon vécu.
Je vous embrasse.
Anita

[inviteee7b293e]

Bonsoir a tous!C est vrai que les corticoides,c est pas le top!ils peuvent provoquer de la rétention d eau meme en faisant un regime sans sel strict!provoquer des mycoses tres désagréables!provoquer aussi des poussées d acné!et bien d autres choses pas tres cools!mais ils ne sont plus utilisés sur de longues périodes actuellement sauf cas exceptionnels!les gastros les prescrivent sur de courtes périodes car parfois ils peuvent enrayer une poussée et ensuite le malade peut arreter tres progressivement et continuer son traitement de fond classique(PENTASA par exemple).

[invite1f490b64]

Bonjour Silh et soit la bienvenue sur ce site..
comme dis nikita c'est selon la gravité de notre maladie que l'on réagit différemment, maigrir, grosir, et même le pentasa apparament fait de l'effet, j'en aurais pas mis ma main au feu mais si tu le dis...et pour l'imurel ne t'inquiète pas, j'en prends aussi, il faut juste surveiller ton sang (anémie etc..).
bisous anita, j'espère que tes douleurs osseuses ont diminuées.

[inviteb5f819e2]

bonsoir gerard 77
pour ce qui est du pantasa si je n en prendrai pas je serai sans arret en train de saigner de l intestin et donc plus de force pour faire quoi que ce soit, et etant donner que j ai 2 enfants (1 de 3 ans et 1 de presque 2 ans)
c est difficile de rester inactif, meme avec la maladie, les seul moment ou je me repose c est quand eux dorment!
merci a nikita qui me fait un compliment sur mon poids c est vrai qu avant je n etait pas (grosse) si on peu dire, mais mon ventre grossi beaucoup pour moi et c est vite d un seul coup.
merci aussi a anita pour son reconfort, c est vrai que personne ne m explique rien, mon medecin (gastro...) m a dit de ne pas aller sur internet voir les sites qui parle de ma maladie, pourquoi? moi ma curiosite est un vilain defaut, alors apres 3 mois j ai decider d aller sur ce dite ci et je ne regrette rien car la au moins les personnes me comprennent tandis que les medecin pour eux rien est grave. avant ce site je ne savais rien de rien, ca m aidera sans doute a franchir le cape de la maladie et a mieux l accepter.
j espere!
merci a tous les gens qui me soutiennent

[invite9ea617ae]

mon medecin (gastro...) m a dit de ne pas aller sur internet voir les sites qui parle de ma maladie, pourquoi?

Parce qu'ils adorent qu'on les prennent pour des dieux vivants qui détiennent tout le savoir et ne supportent pas que l'on soit aussi bien si ce n'est mieux ( parfois ) informés qu'eux .
C'est pour cela que parfois je me frite avec mon gastro.
Mais je l'aime bien quand même et il ne m'empêchera jamais de m'informer sur ma maladie , c'est mon corps et celui ci m'appartient et je n'ai jamais accepté tel ou tel traitement comme ça en disant amen ( je me renseigne avant )! Par exemple j'ai refusé le Rémicade .
Bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

Un lien pas mal avec des mini vidéos :


http://www.afa.asso.fr/mici.htm#multimedia

[invitead94c2e7]

ben voilà g 23 ans on vient de me détecté cronh.
J'ai commencé le pantasa 4g par jour en sachet (dégeu).
Ma gastro était pressé et m'a rien expliqué....
donc si vous pouvez m'aider:

Est ce génétique?
l'alcool n'a pas d'incidence?
on a la diarrhé meme avec le traitement?
Le ventre dégonfle vite?
est-ce que des calmants contre le stress sont indiqués pour calmer les poussés?

Merci mes ptits crohn et bon courage a tous!!

[inviteee7b293e]

Bienvenue a Petit LOUP!!!!Ta gastro pour une premiere elle fait fort!dis donc!!!mais pour empocher le fric !la pas de problemes!!!c est toujours la meme histoire !!!alors que les premieres consultations sont capitales!!!nous le savons tous!!!c est scandaleux!ca!Bon en tout cas,nous sommes la pour t aider a mieux comprendre,ce qui se passe.Si tes diarrhées ne passent pas de suite c est que le traitement demande parfois un certain temps pour faire effet!mais si tu vois que cela perdure,que tu as des spasmes intestinaux tres douloureux,des selles glaireuses,un amaigrissement rapide,une grosse fatigue,et que tu n arrives plus a t alimenter correctement!La il faut retourner consulter sans attendre!pour refaire le point en details et d autres examens complemtaires!et si tu vois que le courant ne passe pas avec ta gastro,c est ton droit de changer!et d en trouver un qui prenne le temps de bien t expliquer ta maladie en details!Avoir une bonne relation avec son doc est capital!bon courage a toi et a bientot sur le forum!

[inviteee7b293e]

Bien sur que l alcool n est pas conseillé,ni le tabac d ailleurs,mais pour l alcool cela depend a quelle dose!un bon petit coup de rouge avec un bon repas ca ne fait pas de mal!mais la biere parcontre ballonne,ainsi que les sodas hyper sucrés et pas tres naturels!mais ca c est mon avis perso!Il n y a rien de tel que l eau de source a temperature ambiante lorsquon est en inflamation(en poussée)le thé vert est aussi tres doux et il parait quil possede des proprietees anti diarrhéiques et anti oxydantes!les bouillons de légumes faits maison aussi(quand on y ajoute des carottes)luttent contre la déshydratation due a la diarrhée,avec perte de sodium,potassium ,et magnésium!

[invite0c3af7dc]

Bonjour a tous! j'ai découvert ce forum et j'ai lu quelque témoignage! Moi j'ai 16ans et demi on m'as diagnostiqué la maladie de crohn il y a 1an!par une coloscopie et quelques examen! Les medecins qui me suivent m'ont toujours bien renseigné... Au début j'ai comencé par fivasa et flagyl. et suivi d'un régime sans résidu! Mais sa continué a s'empiré! j'ai pri un traitement de solupred pendan 3mois sa aller mieux mais quand on m'a baissé les doses sa a recomencé! Suite a un scanner qui montré un abscé j'ai passé 15jour a l'hopital pour cure d'antibiotique et nouriture parentérale! J'ai essayé imurel ms je me suis retrouvé au urgence une quinzaine de jour aprés a cause d'une alergie ce traitement rongé mon pancréas! ensuite moralement j'ai pa suporté j'ai fait quelque depression,J'ai raté mon année scolaire a cause de tout sa! mais mintenant je l'acepte et j'aprend a vivre avec depuis quelque temps les symptomes reviennent j'ai aussi perdu du sang en allant au toilette. Je n'arrive toujours pas a géré mon stress et la fatigue. Voila un résumé de ma petite histoire.

[invite0c3af7dc]

je voulais savoir a quoi servent les injections de vitamines B12??

[invite1f490b64]

Bonjour ptitange, la vitamine B12 est injectée aux malades à qui l'on a retiré une partie de l'intestin grêle, (injection une fois par mois), tous simplement parce que cette vitamine le corps ne la fabrique pas, elle provient uniquement de l'alimentation, voilà mais comme nous qui avons été opéré, cette vitamine n'étant plus absorbée par l'intestin enlevé, il faut qu'on nous l'injecte sinon c'est l'anémie....en B12 et ça craint.
j'espère avoir été explicite bizzzzzzzzz

[invite0c3af7dc]

Ok merci! Je croyai ke c'était pour la fatigue... et si j'ai bien compris c'est le colon qui construit cette vitamine! j'espére ne pas etre opéré un jour!

[invite9ea617ae]

Ok merci! Je croyai ke c'était pour la fatigue... et si j'ai bien compris c'est le colon qui construit cette vitamine! j'espére ne pas etre opéré un jour!

Bonjour et bienvenue

Je suis opérée et j'espère que tu ne le seras jamais!
amitiés
nikita

[invite9ea617ae]

Bien sur que l alcool n est pas conseillé,ni le tabac d ailleurs

Si j'avais su que l'arrêt brutal du tabac me déclencherait la maladie , je ne me serais pas débarrassée du tabac .
C'est prouvé que les RCH sont très souvent déclarées après un arrêt du tabac .
Nikita

[invite0c3af7dc]

je comprend pas pourquoi pour les maladie de crohn le tabac l'empire, et que pour les RCH au contraire ! c'est byzard tout sa!

[invite9ea617ae]

je comprend pas pourquoi pour les maladie de crohn le tabac l'empire, et que pour les RCH au contraire ! c'est byzard tout sa!

Oui les médecins eux même n'y comprennent pas grand chose !Mais c'est prouvé !
Nikita

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde,
J'ai 15 jours à rattraper mais bon je vais m'y mettre tout doucement, il y a pas mal de nouveaux à qui je souhaite la bienvenue.
Je vous envoie un peu de soleil du sud et à bientôt.

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Bienvenue à tous les nouveaux membres. Je ne vais pas donner tous les noms car ma mémoire me ferait encore défaut.
Ptitange, lorsque je lis ton message, j'ai une boule au ventre. Tu es pleine de sagesse, tu as mûri trop vite et cela probablement à cause de la maladie. A 16 ans, ce devrait être les années de l'insouciance et toi, tu luttes bravement et courageusement contre la maladie. C'est vraiment injuste. Tout ce que je peux te souhaiter, c'est que tu sois en rémission le plus vite possible et que tu puisses t'éclater un maximum après.
Bon en ce qui concerne mes douleurs, j'attends mercredi avec impatience (je vous dirais aussitôt les résultats) car ça n'a pas bougé et en plus j'ai réussi à attrapper une crève pas possible. Il faut donc que je retourne chez mon médecin cet après-midi pour enrayer cela. Car le fait de tousser accentue les douleurs aux nonos.
Je rejoints Niki et Dragona en disant prenez le moins possible de corticoïdes si cela est possible. N'hésitez pas à poser des questions sur les effets secondaires de votre traitement. C'est une chose que moi je n'ai pas fait au départ, j'ai subi tout simplement ce que l'on me donnait. Le résultat est maintenant là.
Je vous embrasse tous très fort.
Anita

Et Alexandra, où es-tu ? Tu as cassé le clavier de ton ordi ? A très bientôt.