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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2611
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH


    ------

    Je ne manquerais de vous faire part à tous très bientôt de la réussite ou non de ce traitement.
    C'est quoi ce traitement exactement ?????,
    On veut tout savoir nous !!
    Nikita

    -----

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  3. #2612
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Cette pathologie n'est pas un ennemi qu'il faut combattre ... nous n''en guérrirons pas ; mais un ami qu'il faut apprendre à écouter et à comprendre.
    C'est vrai , moi je suis super pote avec ma maladie , je lui parle tous les jours et je l'arrose c'est comme les plantes faut en prendre soin de ces petites bêtes
    Nikita
    Dernière modification par nikita12 ; 19/05/2006 à 20h28.

  4. #2613
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je travaille dans un bloc opératoire et aide régulièrement des chirurgiens viscéraux. Je peux vous assurer que l'on ne voit passer que très exceptionnellement cette pathologie
    Bonsoir a Olide!Moi comme tu peux le lire sur les pages du forum je suis un crohn severe!et d ailleurs a l hopital en general nous voyons toujours les memes malades aussi severes,mais je remarque que de plus en plus se font operer un jour ou l autre!car les traitements ne fonctionnent pas ou plus!a un moment donné,et je trouve que les services de chirurgie specialisés dans les MICIS ne choment pas vraiment!Moi je suis consciente de cette éventualité......et je m y prepare psychologiquement,faire l Autruche et se mettre la tete dans le sable!non c est pas mon genre du tout car meme si ma tete se cache!mon c.. lui est bien voyant et cela pourrait tenter un chirurgien!

  5. #2614
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    posté par olide.
    Certe la faalité est là mais il faut vivre avec et apprendre à l'accepter. C'est dur mais c'et le meilleur moyen pour limitter les crises.
    Vivre avec, on a pas le choix, apprendre à l'accepter...jamais...comment peut-on accepter de souffir constament, à n'importe quel moment, sans prévenir.
    Personnes ne sais dire à quoi sont du les crises infamatoires, bien sur on parle du facteur stress mais ce n'est pas une sertitude, alors pour limiter les crises aucune recette miracle connue.
    sinon soit le bienvenue parmi nous Olide sur ce forum.

  6. #2615
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    et je m y prepare psychologiquement,faire l Autruche et se mettre la tete dans le sable!non c est pas mon genre du tout car meme si ma tete se cache!mon c.. lui est bien voyant et cela pourrait tenter un chirurgien!
    ouah excellent el dragon...je suis mort de rire...ouah j'en pleure.....

  7. #2616
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Willie!super interressant tes antibiotiques Anglais!je sais que des chercheurs Anglais font des recherches tres sérieuses sur le traitement de notre maladie!mais les antibiotiques alors la tu me la coupe!!!!!tu peux juste nous dire de quelle famille ils font partie???Merci et bienvenue a toi,nous allons attendre ta rentrée avec impatience!!!maintenant et ensuite nous organiserons un voyage en Angleterre car nous sommes nombreux! Nicki tu peux pas nous avoir un tarif de groupe sur un charter?

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  9. #2617
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    et je m y prepare psychologiquement,faire l Autruche et se mettre la tete dans le sable!non c est pas mon genre du tout car meme si ma tete se cache!mon c.. lui est bien voyant et cela pourrait tenter un chirurgien!
    ouah excellent el dragon...je suis mort de rire...ouah j'en pleure.....

  10. #2618
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ah Gégé ,toi au moins tu dis ce que tu penses!merci!comment vas tu?ta boyasse?ca va mieux? tu as remarqué ca y est enfin!je sais faire quote quote(le dragon se tranforme en poule:cot cot codec!)

  11. #2619
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Et c est la belle Nicki qui m a appris ca!ye sui tré tré contenta!!!!!

  12. #2620
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dragona
    Et c est la belle Nicki qui m a appris ca!ye sui tré tré contenta!!!!!
    toi aussi t'es belle ma poule

  13. #2621
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77
    ouah excellent el dragon...je suis mort de rire...ouah j'en pleure.....

  14. #2622
    Willie

    Smile Re : Maladie de Crohn et RCH

    Re-coucou,

    Ce traitement associe plusieurs antibiotiques actifs contre une mycobactérie du nom de mycobactérium para-tuberculosis.
    Malheureusement et ce malgré les travaux récents (et plus anciens) de chercheurs australiens,anglais et américains, ce traitement reste très controversé en France.
    Cependant plusieurs personnes ont pû bénéficier de ce traitement avec un franc succés.Certaines d'entre elles ont même ouvert des forums à ce sujet afin de faire connaitre à d'autres cette thérapeutique encore méconnue.(http://www.crohns.org;www.crohnscana....para.org....).
    J'invite tous les crohnies à faire des recherches sur internet avec les noms des professeurs ou docteurs suivantsr Shafran,Dr Naser,Dr Borody,Pr Herman-taylor,Dr Sanderson....
    Essayez de taper "MAP et crohn disease" sur google et vous aurez beaucoup plus d'infos à ce sujet.
    D'ailleurs suite à une étude australienne plus que concluante quant à l'efficacité de ce traitement un médicament du nom de "Myoconda" devrait rapidement voir le jour aux US et en Grande-Bretagne (probablement début 2008)
    Sinon encore une info et non des moindres l'équipe médicale du professeur Herman-Taylor vient de mettre au point un vaccin contre la maladie de crohn dont les premiers essais devraient avoir lieu dans le courant de cette année.Bien sûr, on va devoir attendre un peu pour se prononcer sur l'efficacité ou non de ce vaccin...mais l'origine infectieuse de cette maladie semble se confirmer de plus en plus.....
    En ce qui me concerne je veux essayer ce traitement absolument si cela ne marche pas tant pis mais comme je l'ai déjà fait remarquer à tous ces gastros bouchés à Paris comment dire que ce traitement ne peut pas marcher si on ne l'a même pas essayer
    Non mais des fois.....

    A bientôt tout le monde

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  16. #2623
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Nicki tu peux pas nous avoir un tarif de groupe sur un charter?
    On emmène le chirurgien et on se met en string

  17. #2624
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Willie
    Re-coucou,

    Ce traitement associe plusieurs antibiotiques actifs contre une mycobactérie du nom de mycobactérium para-tuberculosis.
    Malheureusement et ce malgré les travaux récents (et plus anciens) de chercheurs australiens,anglais et américains, ce traitement reste très controversé en France.
    Cependant plusieurs personnes ont pû bénéficier de ce traitement avec un franc succés.Certaines d'entre elles ont même ouvert des forums à ce sujet afin de faire connaitre à d'autres cette thérapeutique encore méconnue.(http://www.crohns.org;www.crohnscana....para.org....).
    J'invite tous les crohnies à faire des recherches sur internet avec les noms des professeurs ou docteurs suivantsr Shafran,Dr Naser,Dr Borody,Pr Herman-taylor,Dr Sanderson....
    Essayez de taper "MAP et crohn disease" sur google et vous aurez beaucoup plus d'infos à ce sujet.
    D'ailleurs suite à une étude australienne plus que concluante quant à l'efficacité de ce traitement un médicament du nom de "Myoconda" devrait rapidement voir le jour aux US et en Grande-Bretagne (probablement début 2008)
    Sinon encore une info et non des moindres l'équipe médicale du professeur Herman-Taylor vient de mettre au point un vaccin contre la maladie de crohn dont les premiers essais devraient avoir lieu dans le courant de cette année.Bien sûr, on va devoir attendre un peu pour se prononcer sur l'efficacité ou non de ce vaccin...mais l'origine infectieuse de cette maladie semble se confirmer de plus en plus.....
    En ce qui me concerne je veux essayer ce traitement absolument si cela ne marche pas tant pis mais comme je l'ai déjà fait remarquer à tous ces gastros bouchés à Paris comment dire que ce traitement ne peut pas marcher si on ne l'a même pas essayer
    Non mais des fois.....

    A bientôt tout le monde


    Willie je ne réussis pas à ouvrir la page !!!
    Nikita

  18. #2625
    lucie1063

    Thumbs up Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir a tous
    d accord avec gege on a pas le choix on vie avec on la subi car elle est capricieuse cette maladie on ne peu jamais prevoir a quel moment on va avoir une colique ou des douleurs abdo
    pour l histoire la semaine derniere je suis montee a paris pour voir une piece de theatre j ai ete prise de douleurs dans le ventre c etais affreux j avais qu une peur de devoir partir en courant aux toilettes
    ensuite le restau je demande des pates nature et entrecote grillee et la le serveur insiste sur les bons legumes servi avec la viande et la je suis mal je vais pas lui expliquer ma vie
    a part ca je vie bien avec ma copine le crohn

  19. #2626
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Essayez de taper "MAP et crohn disease" sur google et vous aurez beaucoup plus d'infos à ce sujet.
    D'ailleurs suite à une étude australienne plus que concluante quant à l'efficacité de ce traitement un médicament du nom de "Myoconda" devrait rapidement voir le jour aux US et en Grande-Bretagne (probablement début 2008)

    C'est incroyable ce truc !
    Dès que je vois mon gastro je lui en parle
    sauf que pour moi c'est cuit

  20. #2627
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir Dragona,

    Les antibiotiques dont je parle font partie de la famille des macrolides.
    Et leurs noms exacts sont les suivants:-la rifabutine
    -la clarithromycine et -l'ethambutol.
    Je redonne les sites car je vois qu'ils sont mal passés
    www.crohnscanada.org, www.shafran.net, www.para.org.

    Voili,voilou

    A plus

  21. #2628
    lucie1063

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    j ai oubliee de dire a greg
    je suis contente tu es sorti de l hopital j espere que tu as moins de douleurs a quelques jours pres j aurai pu moi aussi venir te faire une bise a l hopital car j etais sur paris le week end dernier
    j aimerai bien vous rencontrer moi aussi se serai plus sympa de se parler et de se voir
    je trouve pas pour ouvrir le message de willy

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  23. #2629
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir

    Les amis , je reçois une réponse à notre courrier de la part de Mr le directeur de l'afa .
    la lettre est si longue que je ne peux la réécrire dans son intégralité , elle est très longue ( et il n'y a que du vent pratiquement ..).

    Vous allez certainement en recevoir aussi une d'ici peu !
    Le style de ce Mr est très emphatique , limite moqueur dirais je mais j'attends vos impressions .
    Juste pour vous mettre l'eau à la bouche
    Je cite :
    " Nous respectons votre point de vue mais vous oubliez que nous-mêmes sommes concernés .L'espoir est notre nourriture , il faut la consommer comme un bon plat :avec une certaine résignation -Il n'y en a jamais assez-mais avec passion -c'est tellement bon !
    ..
    Se battre , c'est aussi faire bouger les choses , nous avons besoin de personnes qui s'engagent et non qui restent consommateurs
    " .
    .......

    Voila , quand à notre demande légitime de faire figurer sur les brochures destinées au public , que si il y a des cas sévères ce serait bien d'en parler aussi par respect pour eux , et bien je dois mal lire car je ne vois pas la réponse.
    Cette lettre est pour moi limite méprisante .
    J'aimerais vraiment que l'on puisse convenir d'un rendez vous avec ce Mr puisqu'il se tient à notre disposition pour parler ...
    J'aimerais vraiment pouvoir le faire , car je sens que la moutarde me monte au nez
    Nikita

  24. #2630
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Lucie tu exageres!tes nouilles tu aurais pu les manger chez nous!!!!quoique moi je prefere un bon riz basmati!!!miam miam et en plus ca bouche le C..!!!! la prochaine fois tu penses a nous!car c est bien connu plus nous sommes de folles et plus on rit!!!!! Bon Willie merci beaucoup pour ces infos!eh bien j en avais entendu parlé de cette théorie,il y a deja longtemps!la mycobactérie traitée par des antituberculeux!Mais saches que L éthambutol est bourré d effets secondaires pas cools du tout!pour les reins!et les yeux et d autres encore....c est le traitement de la tuberculose par exellence associé a d autres!les macrolides sont moins dangereux!C est un traitement a prendre sous surveillance medicale!attention!

  25. #2631
    sandy.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir
    Je Vous Donne Les Resultats, J Ai Ete Voir Le Medecin Ce Soir Et Il M A Dit De Ne Plus Aller Sur Internet Car Ca Me Fesait Tort, Hors Je Ne Pense Pas Cela Au Contraire Cela M Aide A M Accepter!
    Je Dois Continuer Le Pantasa Mais A La Place De 2 Gr Je Dois Prendre 3 Et Prendre De L Imuren 50mg 2 Fois Par Jour Mais Les Dosage Seront Fixe Par Apres Car Je Dois Faire Ma Prise De Sang Lundi Pour Definir Le Dosage D Imuran.
    Le Medecin M A Quand Meme Dit Que Les Effet Secondaire Etait De Devenir Anemique Ou Si Je Voulais Refaire Un Enfants Je Devais Arreter Le Traitement De Imuran 6 A 8 Mois Avant
    Pour Le Moment Je Ne Veux Plus D Enfants J En Ai Deja 2 Je Vais Attendre Un Peu Qu Il Grandissent!
    Et Je Verrai L Evolution De Ma Maladie!
    Merci

  26. #2632
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par sandy.
    Bonsoir
    Je Vous Donne Les Resultats, J Ai Ete Voir Le Medecin Ce Soir Et Il M A Dit De Ne Plus Aller Sur Internet Car Ca Me Fesait Tort, Hors Je Ne Pense Pas Cela Au Contraire Cela M Aide A M Accepter!
    Je Dois Continuer Le Pantasa Mais A La Place De 2 Gr Je Dois Prendre 3 Et Prendre De L Imuren 50mg 2 Fois Par Jour Mais Les Dosage Seront Fixe Par Apres Car Je Dois Faire Ma Prise De Sang Lundi Pour Definir Le Dosage D Imuran.
    Le Medecin M A Quand Meme Dit Que Les Effet Secondaire Etait De Devenir Anemique Ou Si Je Voulais Refaire Un Enfants Je Devais Arreter Le Traitement De Imuran 6 A 8 Mois Avant
    Pour Le Moment Je Ne Veux Plus D Enfants J En Ai Deja 2 Je Vais Attendre Un Peu Qu Il Grandissent!
    Et Je Verrai L Evolution De Ma Maladie!
    Merci

    SANDY

    Cela te fait du mal d'aller sur internet ou du bien?
    C'est à toi de décider et pas à lui!
    Il y a des tas de femmes qui ont eu des bébés avec imuran sans le stopper avant !
    et puis comme tu dis tu en as deja deux alors c'est bien .
    Et imuran je ne suis jamais devenue anémique en 7 ou 8 ans que j'en ai pris !
    jamais ! et il m'a mise en rémission longtemps .
    ne t'inquiète pas !
    bisous
    nikita

  27. #2633
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    tu as raison Dragona le traitement du crohn par des anti-tuberculeux n'est pas nouveau....cependant les études menées par le passé par les chercheurs francais dans ce domaine (disons jusqu'au début des années 80 et la découverte de ces médicaments principalement actifs contre cette mycobactérie.) n'étaient pas vraiment viables du fait de l'absence justement de cette famille d'antibiotiques.
    Par ailleurs l'étude australienne menée par le Dr Thomas Borody sur 213 patients et sur 5 ans est plutôt encourageante:sur 213 patients 95% ont pû se passer des corticoides et 65% sont entrés en rémission complète.Et comme je l'ai dis auparavant certaines personnes enrolées dans cet essai ne se voyaient proposer comme autre alternative la chirurgie....leurs cas s'étant révélés non récéptifs aux traitement usuels.
    A cela il convient de rajouter les 50 propres patients de ce même médecin tous amenés en rémission par ce traitement.Cette étude a été réalisée au niveau national conjointement avec le soutien de la société australienne de gastro-entérologie.
    Le Dr Borody exerce au Center for Digestive Disorders de Sydney il me semble.La clinique ou il excerce posséde un site internet www.cdd.com.au je crois.
    Il certain que je vais avoir besoin d'un suivi plus que sérieux cependant les effets secondaires d'une antibiothérapie sont-ils vraiment plus ou moins dommageable qu'une cortico-thérapie ou une immuno-thérapie? à voir.....
    Les principaux médecins à l'origine de cette théorie infectieuse ne prétendent nullement guérir tous les malades du crohn mais il semble qu'environ 70-75% des malades du crohn répondent plus que favorablement à ce traitement.
    Peu de chercheurs français ont véritablement travaillé dans ce sens et je crois que les travaux les plus récents sont dûs au Pr Berche en 1995!!!!!!
    (hôpital Necker)
    Comme je le disais précedement plusieurs personnes ont pû éviter l'opération et ont pû recommencer à vivre normalement grâce à ce traitement.
    Voyons si il fonctionne ou non....de toute facon je vous tiendrais au courant j'ai rendez-vous le 1 juin en Angleterre avec le Dr Jeremy Sanderson....on verra bien

    A plus

  28. #2634
    crohnienne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour caroline que veux tu savoir exactement

  29. Publicité
  30. #2635
    dchrysalide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour tout le monde,
    Une pensée pour Greg (dchrysalide) aujourd'hui, j'espère avoir de bonnes nouvelles à ton sujet et Courage, accroches-toi
    Bises
    Merci... c'est super gentil... je suis bien rentré... et j'ai bien pensé a vous ! et j'ai eu les messages de soutien par l'intermédiaire de Nikita et Dragona !!

    Bisous

    Greg

  31. #2636
    dchrysalide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par alexandra67

    une grosse pensée pour greg nikki si tu vas le voir peux tu lui faire un énorme bisous stp??

    alexandra
    Je l'ai bien eu mon bisou... plus d'un même !!!

    Greg

  32. #2637
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Cette pathologie n'est pas un ennemi qu'il faut combattre ... nous n'en guérrirons pas ; mais un ami qu'il faut apprendre à écouter et à comprendre.
    J'ai du mal à partager ce point de vue ... je considère la maladie de Crohn plutôt comme un truc qui m'empoisonne la vie ... à cause de cette maladie, je n'ai pas fait les études que je voulais au départ, je n'ai pas l'emploi que je voulais, mon couple a explosé, et chaque jour, je souffre d'une manière ou d'une autre ... alors voir le Crohn comme un ami ... non je ne peux pas. Surtout que comme dit Dragona, le futur risque de ne pas être rose. Il faut s'y préparer. dans mon cas, prochaine crise, Remicade sans diminution de mes autres traitements immunosuppresseurs ce qui impliquera une surveillance médicale très étroite vu les risques d'infections en tous genres. Bref, je me passe de ce genre d'ami .

    PS : Nikki, tu peux de nouveau lire tes messages privés sur ce forum ???
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  33. #2638
    dchrysalide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par papillon67

    Greg, même si je n'ai pas la chance de te connaître encore, je pense fort à toi. J'espère que tu seras bien entouré et surtout bien renseigné par les médecins. Il est vrai que cet hopital à bonne press, j'en avais entendu parlé quand j'habitais paris.

    Merci c'est super gentil d'avoir eu toutes ces pensées... Et je confirme c'est un tbon hôpital !!!

    Bisous

    Greg

  34. #2639
    dchrysalide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77
    Grosse pensée pour Greg.poignée de main à toi,(pour les hommes).

    GéGé
    Merci... Poignée de main également pour toi !!!
    Je n'ai plus qu'à attendre les résultats...

    @ +

    Greg

  35. #2640
    dchrysalide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par lucie1063
    nikita si tu vois greg fait lui une bise aussi pour moi et surtout qu il garde le moral allez courage greg
    Avec tous ces bisous et ces pensées je n'ai pu que retrouvé le moral... Encore merci

    Greg

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