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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2671
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Non mais tu as vu ca Anita?c est pareil d ans l Orne!c est la tempete la!j avais planté des graines de fleurs et de tournesols sur mon balcon et les pousses sont envolées!et ravagées!bises a toi!

    -----


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  3. #2672
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Moi aussi je vous attends avec impatience, dites-moi les dates qui vous arrangeraient le mieux.
    Pour moi
    Août ce serait good
    Je serais au vénézuéla avant ça
    la piscine Anita si elle est pas chauffée à 28 degrés
    et que tu me fous dedans , je porte plainte
    Nikita

  4. #2673
    anita

    Angry Maladie de Crohn et RCH

    Niki,

    Vu le printemps pourri que nous avons actuellement, la piscine sera au moins à 28 degrés. Mais, même si elle n'est qu'à 25, tu y auras droit. Août sera parfait. D'ici là, Dragona aura réussi à faire pousser ses fleurs ! Comme cela, si je dois finir à la gendarmerie, apportez-moi des fleurs, je ne mange pas d'oranges !!!
    Je vous embrasse tous et toutes et je vous souhaite un bon gros dodo chronien !
    Anita

  5. #2674
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Les granulomes inflamatoires de sujets opérés analysés ne retrouvent pas cette BACTERIE!!!!!
    ALORS dans l histoire qui as raison les Francais ou les Australiens et Anglais?
    oui bonne question, mais on s'en fout, qu'ils trouvent et vite...

    D'aprés ce que je viens de lire ça laisse de l'espoir, ça me fait penser à "l'ulcère de l'estomac" qui faisait souffrir les malades avec des opérations dur dur (comme mon père à eu) et de découvrir par la suite que c'était une bactérie ou un microbe je sais plus, mais maintenant un simple anti-biotique suffit pour soigner cette maladie.

    Espèrons de même pour nous et notre crohn.

  6. #2675
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    et les mecs tous avec moi qu'on balacance nikki à la baille.....
    t'inquiète on te frottera après pour te réchauffer

  7. #2676
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77
    et les mecs tous avec moi qu'on balacance nikki à la baille.....
    t'inquiète on te frottera après pour te réchauffer
    Ca donne envie d'y aller a ce barbecue géant mais je ne sais pas si ca sera possible pour moi. Enfin on verra )

    Bonne soirée à tous

    Christophe
    PS: Anita, je n'ai pas encore reçu la fameuse lettre mais je te tiens au courant !!

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  9. #2677
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Au faite j'ai bien reçu le courrier de l'afa, pas de quoi s'emporter, hein nikita....
    mais bon, tu dois avoir des raisons perso j'imagine.biz

    Moi mon coup de gueule serait envers l'état qui ne donne pas assez pour la recherche médicale....on prend du retard en France, hum! pas bon du tout.

    je promets, que si je touche le gros lot au loto, je donnerais un pourcentage pour la recherche sur le crohn, un jour j'espère vous donner des preuves.

  10. #2678
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Au faite j'ai bien reçu le courrier de l'afa, pas de quoi s'emporter, hein

    Pas de quoi s'emporter !
    Ben dis donc
    Tu vois pas comment il nous parle avec son air con..descendant et méprisant

  11. #2679
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    t'inquiète on te frottera après pour te réchauffer

  12. #2680
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    oui bonne question, mais on s'en fout, qu'ils trouvent et vite...

  13. #2681
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Ca donne envie d'y aller a ce barbecue géant mais je ne sais pas si ca sera possible pour moi. Enfin on verra
    Allez CHRISTOPHE

    Laisse toi tenter !!
    BISES
    Nikita

  14. #2682
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Coucou tout le monde,

    ola,ola je reviens juste d'un anniversaire et j'ai mangé comme un ours ....seulement voilà maintenant je peux pas dormir j'ai le bide en feu!!!!
    Y'en a marre de ne pas pouvoir manger ce que l'on veut sans avoir mal 2 heures après!!!!!
    Dragona,je voulais juste préciser que la mise en culture de cette bactérie est très très difficile cependant les recherches les plus récentes la retrouve chez près de 90-92% des crohnies!!!!
    Enfin si vous le voulez bien je vous invite tous à prendre connaisance de l'histoire de ce jeune américain (Tristan Biesecker) et de son site internet ou il explique sa propre histoire avec le crohn et son traitement.
    Voici l'adresse: www.crohnscureforkids.com
    Je suis en train de faire une petite compil de toutes les personnes qui ont pu bénéficiées de cette antibiothérapie et qui ont ,au travers du web, fais connaitre les résultats de leurs traitements.

    Bonne nuit à tous

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  16. #2683
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bon Dimanche a tous!Et merci Willie pour toutes ces infos!j espere que tu as pu passer une bonne nuit quand meme!je suis allee lire le temoignage de ce jeune homme,donc l antibiotherapie est tres longue,comme pour le traitement de la tuberculose en fait!et tres lourde!OUi tu as raison cette bacterie est tres difficile a retrouver en analyse de laboratoire!je lai lu aussi!j ai trouvé pas mal de choses sur des sites de medecine vétérinaire!c est impressionant comme la maladie de Johne(des bovins)ressemble a la notre!En tout cas nous attendons d en savoir plus apres ton rendez vous avec ce medecin Anglais!et bon courage a toi!

  17. #2684
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour tout le monde,

    Merci beaucoup Dragona pour ton message cela m'a fait super plaisir....tu sais je suis comme vous tous je veux me débarasser de cette saloperie!!!!!
    Maintenant il semble que ce traitement s'avère vraiment très très efficace contre les crohns récalcitrants.Ce que je veux dire c'est qu'avant de nous proposer l'opération comme soit disant seule alternative à notre malheur...CE N'EST PAS VRAI BON SANG DE BONSOIR!!!!
    Avant de dire"on a tout essayé" (ce qui n'est pas vrai puisqu'ils ne veulent même pas entendre parler de ce traitement en France),il faut vraiment avoir TOUT essayé et ce n'est pas le cas chez nous!
    J'ai vu au moins 10 gastros différents parmi "soi-disant" les plus calés sur cette maladie (le Pr.Marteau,le Dr.Seksik (d'ailleurs éléve de ce même Pr.Marteau),le Pr.Gendre....avec mention particulière pour ce dernier qui,lorsque je lui ai parlé de ce traitement,m'as répondu que rien ne pressait que l'on ne m'avait pas encore retiré le colon....ca l'a bien fais rire ....moi pas trop étrangement....).
    J'ai été soigné à l'hôpital Bellan,ils sont vraiment bien!!!
    Pour ce qui de l'afa, je leur ai envoyé un mail (à leur comité scientifique)concernant ce traitement....il y a 2 mois....j'attends toujours la réponse....moi,je m'en fous des études en double aveugle ,en triple ou quadruple aveugle....ce que je veux entendre moi c'est les témoignages de gens qui ont cette foutue maladie comme nous et qui ont réussi à s'en sortir grâce à ce traitement!!!!
    Alors oui le traitement est long mais il a le mérite de marcher pour un certain nombre d'entre nous!!!
    Sur le site www.crohns.org il y a un comité scientifique avec les principaux chercheurs a l'origine de ces travaux et EUX sont accessibles!!! Vous pouvez les contacter directement par leurs adresses e-mail.
    Essayez de faire de même avec les "grands" professeurs qui excercent en ce bas pays...nib de nib....le seul qui m'ai répondu c'est le Pr.Berche qui avait travaillé lui aussi à l'hypothèse infectieuse de cette maladie,il y a maintenant 10-11 ans,à l'hôpital Necker.
    Une dernière chose,allez sur le site www.crohnscanada.org et ,si la page d'acceuil n'a pas changé, lisez l'article du journal.

    Bon dimanche à vous tous et bon courage,
    je suis sûr qu'on finira par s'en débarasser de cette cochonnerie!!!!
    Il faut se BATTRE nom de nom!!!

    Bisous à tous

  18. #2685
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    hola willie qui nous apporte des nouvelles sympas, pitié, tout est en anglais, va falloir que tu nous traduises et que tu nous fasses le résumé
    pour ce qui est de l'espagnol, ola c'est une vague....

    quel triste journée, heureusement nikita me fais rêver avec ses photos du vénezuela.

  19. #2686
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Willie

    Une mention spéciale pour ta pugnacité !!
    C'est en cherchant tout seul que tu a sfini par découvrir tous ces renseignements ?
    Je te tire mon chapeau car avant de me faire opérée pendant un mois j'ai cherché cherché pour éviter que l'on me retire mon côlon et j'ai rien trouvé !
    Mal cherché !
    J'étais prête à tout!
    Tellement j'étais désespérée .
    Marteau a de l'humour ce brave Marteau !
    Je connais bien Selsik , il est chef de clinqiue à St Antoine, et je suis suivie là bas .
    Dès que mon gastro revient du congrès américain je lui parle de ça et du pourquoi on m'en a pas parlé à part insister Lourdement avec son rémicade de merde !
    Comment vas tu faire pour le remboursement de tes soins en Angleterre ?
    Dis moi tu bosses toujours toi?
    En MP dis moi où tu étais à Roissy , peut être qu'on se connait ?
    Bisous
    Nikita

  20. #2687
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77
    hola willie qui nous apporte des nouvelles sympas, pitié, tout est en anglais, va falloir que tu nous traduises et que tu nous fasses le résumé
    pour ce qui est de l'espagnol, ola c'est une vague....

    quel triste journée, heureusement nikita me fais rêver avec ses photos du vénezuela.

    Salut à toutes et tous

    Oui Gégé ça fait rêver ces photos et en vrai c'est plus que du rêve!
    Aujourd'hui je suis triste moi aussi
    dégoûtée par ce temps pourri
    ma copine la maladie a été super cool avec moi cete nuit
    elle m'a accompagnée 7 à 10 fois aux chiottes
    sympa de pas me laisser toute seule hein
    Aujourd'hui on devait emmener les enfants de mon ami à la foire du trône et bien obligée d'annuler car je suis décalquée !Tout ça pour avoir voulu manger de sfraises et me régaler !
    La foire sur le trône c'était pour moi cette nuit
    et le cul en feu car quand on a plus de côlon ça brûle à mort et je ne prenais rien pour la douleur car je voulais être en forme pour les petits et en fait je ne suis quand même pas en forme
    et lorsque je lis Wilie ça me déprime encore plus car si j'avais su je serais allée ma faire innoculer en angleterre
    et j'ai plus de côlon et je suis mutilée A VIE
    et j'EN ai marre
    et je pleure
    voilà
    Bisous
    Nikita
    EXCUSEZ MOI
    et à cet abruti de dirtecteur qui me répond !!!:
    "que l'espoir est une nourriture et patati et patata "" et qui ose dire qu'on vit normalement avec une MICI "
    j'ai envie de vszvzjek"hr"ri'uroi'uo'i

  21. #2688
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Pour ce qui de l'afa, je leur ai envoyé un mail (à leur comité scientifique)concernant ce traitement....
    Tu peux toujours attendre!
    Ils ne répondent jamais !!
    Ces scrogneugneu

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  23. #2689
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je vous informe que je vais prendre rendez vous puisqu'il le propose avec ce Mr directeur de l'afa .
    Car sa lettre je l'ai en travers de la gorge !
    Qui m'aime me suive..................
    Pour le moment y pas beaucoup de volontaires
    On va laisser ce torchon nous souiller sans mots dire ???
    Nikita

  24. #2690
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    nikita je me répète mais as-tu déjà essayé le "questran", ce médicament que l'on prends pour lutter contre le colestérol.....il a la faculté d'absorber la bile pendant la digestion et nous qui avons été opérés n'absorbons plus cette bile et ce serait celà qui nous déclanchent nos diarhées.
    c'est le chirurgien qui m'a opéré, qui m'a prescrit ce médicaments grace auquel je n'ai plus de diarhées ou si peu!
    je l'ai conseillé à plusieurs malades sur ce forum, déjà avant de vous connaitre(et oui je suis un ancien), et des malades en était super content, à lire en arrière les témoignages. en autre je crois de falojono.

  25. #2691
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par gérard77
    nikita je me répète mais as-tu déjà essayé le "questran", ce médicament que l'on prends pour lutter contre le colestérol.....il a la faculté d'absorber la bile pendant la digestion et nous qui avons été opérés n'absorbons plus cette bile et ce serait celà qui nous déclanchent nos diarhées.
    c'est le chirurgien qui m'a opéré, qui m'a prescrit ce médicaments grace auquel je n'ai plus de diarhées ou si peu!
    je l'ai conseillé à plusieurs malades sur ce forum, déjà avant de vous connaitre(et oui je suis un ancien), et des malades en était super content, à lire en arrière les témoignages. en autre je crois de falojono.


    oui j'ai essayé mais ça ne marche pas
    car toi il te reste du colon mais moi j'en ai plus
    et le doc m'a dit que sans colon le questran c'est du pipi de chat!
    mais je vais réessayer
    j'en ai marre !
    marre
    bisous
    nikita

  26. #2692
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Gégé ou as tu vu des sites en Espagnol????écoutes ca:
    L animal est atteint d une diarrhée intense et continuelle!il rejette des matieres fécales tres liquides en un jet a un metre ou deux de distance!(putain,heureusement que pour nous c est pas la meme!!!!!!)Ces matieres sont abondantes,et comportent souvent des matieres alimentaires non digérées et de nombreux gazs!(ca vous rapelle rien?)La diarrhée continuelle a épuisé l animal,la cachexie(extreme maigreur!)atteint un degré extreme rarement observé dans les autres maladies des bovins!Apparaissent une anémie,et des oedemes qui entrainent l animal vers la mort dans la plus grande misere!!!!Pas cool non plus la maladie de Johne non?????

  27. #2693
    dchrysalide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita
    :

    Greg, puisque tu as passé une partie de ta nuit à nous remercier, je pense que tu as dû te reposer ce matin et que tout va bien. En ce qui concerne la journée rassemblement chez moi, nous avons prévu de nous retrouver au mois d'août pour un méga barbecue ou autre afin de nous connaître autrement que par mail ou forum. J'habite à côté d'Alençon dans l'Orne et tous les membres du forum sont bien sûr invités.
    Ne vous inquiétez pas pour le couchage. Au cas où, il y a le garage et j'ai une grande maison.
    Anita
    Coucou tout le monde !!!

    Pfff, j'ai pas eu d'arrêt de travail !! J'ai repris hier à 6h30... comme ce matin d'ailleurs !!!
    Sinon, coté estomac ca va mieux... Par contre depuis ce matin, j'ai assez mal du coté droit... J'ai l'impression d'avoir un bleu !
    Justement ca vous a déjà fais ce genre de sensation ?!! L'impression que vous avez reçu un coup et que la douleur ressemble a une douleur d'un bleu

    Gros bisous

    Greg

  28. #2694
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Lorsque j'ai chopé cette fichue saloperie.J'en voulais à la Terre entière j'avais mal (j'ai toujours mal) et j'étais très fatigué (et je suis toujours crevé) mais dès les premiers traitements que l'on m'a donné (80 mg de cortisone et 4 fivasa 800 mg) j'ai refusé de croire que je puise être devenu si faible à cause seulement de l'histoire que mon système immunitaire soit devenu complètement idiot au point de vouloir me zigouiller!!!
    Alors j'ai commencé à chercher,à lire,à me renseigner auprès d'amis anglais principalement qui bien que pas atteint du crohn m'ont fait part des travaux d'un Pr. anglais qui envers et contre tous continuait ses recherches sur l'origine infectieuse de cette maladie.
    Ce professeur (Mr Herman-Taylor) est à l'origine du vaccin (oui,oui du vaccin!!!) contre le crohn et dont les premiers essais sur des volontaires vont avoir lieu cette année.Ce professeur je l'ai contacté par mail (il m'a répondu le jour même!) et, bien que consacrant tout son temps à la recherche uniquement, il était d'accord pour travailler conjointement avec un médecin francais (si je réussisais à en trouver un!!!) par mail ou par téléphone pour lui expliquer le protocole à suivre durant ce traitement.Mais comme vous le savez je n'ai trouvé personne excepté des murs qui vous rebattent systématiquement les oreilles avec les mêmes histoires (mais non vous savez ce traitement il ne marche pas....blabla....ah bon? et ceux qui l'ont essayés et qui maintenant vont bcp mieux?....mais vous savez il est difficile d'extrapoler sur 1 ou 2 cas isolés....blabla....ah bon? mais tous ces gens qui témoignent de plus en plus et toutes ces études passées et récentes et la sortie prochaine de ce nouveau médoc "Myoconda"?.....on a le temps...blabla...et n'oubliez pas, cher monsieur, le crohn c'est aussi 20-25% l'effet placebo dixit Mr Seksik....et ainsi de suite.....).Eh ben moi je dis NON il faut arrêter de se foutre de nous!!!!
    Si demain je devais charcuter tous ces beaux parleurs je me demande ce que eux désideraient d'essayer avant de voir leur vie éclatée!!!!
    Maintenant je suis obligée de me rendre en Angleterre ou les soins sont gratuits uniquement que pour ceux qui peuvent justifier d'une adresse sur place.
    Résultat: je dois passer par une consultation privée qui va me couter la peau des fesses (déjà bien rouge) afin de trouver un moyen d'obtenir ce traitement!!!
    Mais on se doit de faire bouger tout ce petit monde ici afin que ce traitement puisse aussi se justifier en France.Car comme je l'ai dis on a vraiment tout essayé lorque l'on a vraiment TOUT essayé!!!

    Nicki,dragona avez-vous recu mes mp?
    Je crois que j'arrive pas à les envoyer correctement
    Ce traitement de l'avis même de Mr.Herman-Taylor ne marche malheureusement pas pour tous les crohnies mais dans 70-75% il se révèle vraiment salvateur dans les cas très sévères du crohn!!!
    Alors on doit a tout prix persuader tout ces gastros de ne pas ignorer cette éventualité thérapeutique!!!

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  30. #2695
    dchrysalide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par alexandra67
    greg contente de te revoir et y'a pas de qoi je crois ne pas me tromper en disant qu'on se soutient tous les uns les autres dans nos moments de doutes et de galeres

    alexandra
    C'est clair... et c'est important... ca remonte le moral !!


  31. #2696
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour nikki

    pour répondre a ta question toute la lettre m'a dégoutée et pour etre encore plus honnete je ne l'ai pas fini car j'étais écoeurée je l'ai chiffonée et l'ai mise de coté pour la relire quand je serai moins enragé y'a juste une chose a dire c'est du foutage de gueu... point barre un beaurocrate de plus

    biensur je sais tres bien que tu peux etre plus pondérée dans tes propos c'était un clin d'oeil a ta répartie légendaire sur le forum

    a part ca j'espere que toutle monde passe un bon weekend et que le moral etla santé suivent a peu pres

    plein de bisous a tout le monde

    alexandra

  32. #2697
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci Willie pour cette lueur d'espoir. J'en parlerai à mon gastro quand je le verrai le 7 juin pour voir si ce traitement est disponible ici au Québec.

    Tiens-nous au courrant de tes traitements, tu es un modèle d'entêtement pour nous tous!

    Momzy

  33. #2698
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    j'ai refusé de croire que je puise être devenu si faible à cause seulement de l'histoire que mon système immunitaire soit devenu complètement idiot au point de vouloir me zigouiller!!!
    ceci n'est peut-être plus d'actualité si l'on avance vers un problème bactériens ou autres.....
    Nos anti-corps finalement ne font peut-être que leurs boulots et n'arrive pas à flinguer ces bactéries ou je ne sais quoi.....
    Dépêchez-vous, trouvez un remède please
    Moi je suis prêt à aller en angleterre, j'ai jamais pris l'avion mais bon pour une fois.

  34. #2699
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Nicki,dragona avez-vous recu mes mp?

    willie non je ne reçois pas tes mp!
    tu cliques sur mon pseudo et ça te dit "envoyer un mp a .." et voilà c'est facile tu suis le truc !si tu as réussi à trouver autant d'infos pour le crohn c'est que tu es têtu , pire que moi dis donc! car tu sais que les médecins avec moi ils en entendent de svertes et des pas mûres !
    j'ai pas le droit de te laisser mon mail publiquement réessaie please
    Bizzzzzzzzzzzz
    Nikita

  35. #2700
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    pour répondre a ta question toute la lettre m'a dégoutée et pour etre encore plus honnete je ne l'ai pas fini car j'étais écoeurée je l'ai chiffonée et l'ai mise de coté pour la relire quand je serai moins enragé y'a juste une chose a dire c'est du foutage de gueu... point barre un beaurocrate de plus

    biensur je sais tres bien que tu peux etre plus pondérée dans tes propos c'était un clin d'oeil a ta répartie légendaire sur le forum
    Ecoeurante cette lettre !
    Et moi je m'en suis rendue malade !
    Merci de tout coeur mon ton mp de soutien
    c'est sans doute vrai que c'est la première fois que je craque en live
    peut être par trop de pudeur ou péché d'orgueil ou parce que dans la vie je me suis aperçue du mal que l'on m'avait fait dès que j'avais montré autre chose que ma grande gueule et mes griffes !
    et bien voilà je suis comme tout le monde
    et aujourd'hui je vous dis pas
    c'est grave la déprime pire que ça
    bisous
    Nikita

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