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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2941
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Sevblue,

    Pitié ne nous parles pas de chaleur. En Normandie, il fait un froid de canard et il pleut. Nous, il nous faut les pulls et c'est limite de ne pas avoir à rallumer le chauffage.
    Passes une très bonne journée ensoleillée.
    Je t'embrasse
    Anita

    -----


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  3. #2942
    dchrysalide

    Smile Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikita12
    Salut Greg

    Le dirlo vient de me répondre alors que je lui confirmais le 29 qu'il ne peut plus
    Alors ses propositions restent le 8 , 15 et 22 juin !
    A vos agendas !
    s'il croit que je vais lâcher l'affaire il ne me connaît pas .
    Il propose ausis le 6 juillet mais là je serais au vénézuéla si tout va bien alors ..
    Bisous
    Nikita
    coucou !!!

    Pour ce qui est des dates, le 8 je fini à 16h30...
    Le 15 et le 22 je suis du matin et je fini à 14h !! Donc faut voir... sinon je vous rejoindrais... car Anita arrive le matin et doit partir pas trop tard après !!

    Bisous à tout le monde

    Greg

  4. #2943
    dchrysalide

    Cool Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par sevblue
    (je vous en souffle pour les filles du nord... c'est mieux pour vous aujourd'hui ?)
    Et les garçons ont p.... Nous aussi on veut du soleil !!! Bon d'accord on est pas tous au nord mais quand même ici dans la région parisienne et Paris c'est pas top non plus !!!

    Ca se voit que nous sommes pas nombreux les mecs !!! Mais bon on ne va pas se plaindre on est très bien entouré...

    Greg

  5. #2944
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dchrysalide
    Ca se voit que nous sommes pas nombreux les mecs !!! Mais bon on ne va pas se plaindre on est très bien
    Bonjour ,

    je suis tout à fait de ton avis Greg, on est très bien entouré, je dirais même parfaitement entouré !!

    Bises à toutes et à tous

    A bientôt

    Christophe

  6. #2945
    sandy.

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous
    je vois que le moral revient petit a petit c est genial
    malgre notre maladie nous on rigole quand meme tandis que les gens en bonne sante font la gueule pour 3 fois rien!
    aujourd hui j ai le moral j espere que ca va durer parce qu a vec le temps d ici en belgique c est pas genial il pleut et fait froid
    ici le chauffage va a 20° car je suis gelee mais ca va j ai de l occupation avec mes enfants ils n arrete pas une minute ici ils ont cassez la vitre du frigo en posant un pot dessus! c est des bougre!!!!
    j espere que malgre les douleur de chacun le moral est la!
    bisous a vous tous
    sandy

  7. #2946
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci beaucoup les garçons.
    Greg, j'espère bien que tu pourras venir nous rejoindre. Tu tiens toujours le coup au boulot, surtout que tu as l'air de faire équipe. Ce n'est pas évident, car c'est plus fatiguant que faire journée normale.
    Christophe et tous les autres garçons, j'espère que vous aurez la possibilité de venir voir le "poulailler de filles" au mois d'août chez moi.
    Dragona, est-ce que ça va mieux ton coup de froid. Prends bien soin de toi et n'hésites pas à m'appeler si tu as une petite baisse de moral. Je pense à toi très fort.
    Gros bisous à vous tous
    Anita

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  9. #2947
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Greg,
    J'oubliais ! Si je rates mon train du soir, il faudra m'héberger !!! Car moi, Paris, c'est pas trop mon fief.

  10. #2948
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita
    Merci beaucoup les garçons.
    Greg, j'espère bien que tu pourras venir nous rejoindre. Tu tiens toujours le coup au boulot, surtout que tu as l'air de faire équipe. Ce n'est pas évident, car c'est plus fatiguant que faire journée normale.
    Christophe et tous les autres garçons, j'espère que vous aurez la possibilité de venir voir le "poulailler de filles" au mois d'août chez moi.

    Anita
    Tout dépenderas de l'heure... mais je vous rejoindrais après le boulot si vous avez eu un RDV le matin !!
    Oui je bosse soit du matin soit d'après midi... voir de journée de temps en temps ( mais principalement du matin )
    Je suis brancardier aux urgences maternité/gynéco et à la rentrée je rentre à l'école d'infirmier !!!
    C'est clair c'est fatiguant... mais heureusement que je suis pas sur un poste fixe comme ça je pe aller faire un tour aux toilettes assez souvent... sans rien demander à personne
    Pour le mois d'août aussi tout dépenderas de la date... D'ailleurs si vous pouviez savoir a peu près qu'on puisse ( pour certains) poser (si c'est possible ) le jour du barbec...

    Bisous

    Greg

  11. #2949
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par anita
    Greg,
    J'oubliais ! Si je rates mon train du soir, il faudra m'héberger !!! Car moi, Paris, c'est pas trop mon fief.
    Parmi ceux du coin, on trouveras bien à t'héberger !!

    bisous

    Greg

  12. #2950
    dchrysalide

    Talking Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Momzy
    Salut les Crohniens!
    Un jour que j'étais dans la salle d'attente à l'urgence de l'hôpital, j'ai failli perdre connaissance après un épisode vagal assez crucifiant. Je suis allée voir l'infirmière qui a pris ma pression, elle était à 80/55 !!! Pour quelqu'un qui fait normalement de la haute pression, c'était une méchante drop!
    Tu es sûr que s'est la pression qui t'ont pris !!!??? C'est plutôt la tension !!!!

    bisous

    Greg

  13. #2951
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dchrysalide
    Tu es sûr que s'est la pression qui t'ont pris !!!??? C'est plutôt la tension !!!!

    bisous

    Greg

    Salut à Toutes et tous

    Greg Momzy est Québéquoise !
    Tu sais bien qu'ils parlent bizarrement là bas
    J'ai envoyé le mail pour le rendez vous à Mr le dirlo
    22 JUIN 14 H
    J'attends sa réponse
    Greg tu pourras nous rejoindre?
    Anita si tu rates le train tu n'es pas seule ne t'inquiète pas !
    On veillera sur toi et on te bordra.
    Heu la Marseillaise là elle fait exprès de parler de sa crème indice 60
    Alorsque je me gèle dans ce pays de m....
    Mille bisous à tout le monde
    Je vais faire les courses
    beurkkk
    Nikita

  14. #2952
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    un épisode vagal assez crucifiant.
    Oh Momzy tu as des expressions qui me tuent de rire
    C'ets tout à fait ça !
    Le malaise vagal c'est crucifiant

    et le drop c'est quoi????

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  16. #2953
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    C'était ma montée de lait pour ce soir

    OH MOMZY
    J'en peux plus
    je pisse dans ma culotte

  17. #2954
    olide

    Lightbulb Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut à tous,

    Sujet 1 :

    Pour info si en france on parle "vulgairement de tension artérielle", le terme scientifice est "pression non invasive" (PNI), à l'inverse de la presion invasive qui sera prise dans des cas très précis (opération du doeur par exemple) par l'intermédiaire d'une sonde et de pression délicatement posé dans une grosse artère.

    Sujet 2 :

    J'envisage de monter une fabrique de PQ, y aurait-il dans l'assistance des potentiels actionnaires interressé par ce métier qui pour nous est d'avenir ???????

    J'attends avec impatience votre réponse !

    Bizzzzzzzzzz

    OlIDE

  18. #2955
    dchrysalide

    Wink Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikita12
    Greg Momzy est Québéquoise !
    Tu sais bien qu'ils parlent bizarrement là bas
    J'ai envoyé le mail pour le rendez vous à Mr le dirlo
    22 JUIN 14 H
    J'attends sa réponse
    Greg tu pourras nous rejoindre?

    Nikita
    C'est vrai qu'ils ont de drôles expressions là bas... Mais au moins ça nous fais bien rire...
    Pour le 22 juin ça va être bon, je demanderai à ma cadre de partir à 13h !

    Greg

  19. #2956
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous, je sais que c'est fin d'après midi mais je vous envoie un peu de soleil, il fait beau chez moi, mon chauffage ne s'est pas déclanché depuis début avril, vous allez peut-être me trouver ironique.

    Je souhaite la bienvenue aux nouvelles car des gars, il n'y en a pas beaucoup !

    A+

  20. #2957
    olide

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour à tous, je sais que c'est fin d'après midi mais je vous envoie un peu de soleil, il fait beau chez moi, mon chauffage ne s'est pas déclanché depuis début avril, vous allez peut-être me trouver ironique.

    Je souhaite la bienvenue aux nouvelles car des gars, il n'y en a pas beaucoup !

    A+
    C'est sympa de remonter le moral à ceux qui ont de la plui sans discontinuer depuis 3 semaines !!!!!!

  21. #2958
    KeePCooL

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour,

    Ceci est mon premier post. J'ai trouvé votre forum très intéressant et félicitations à tous ceux qui l'entretiennent.
    On m'a annoncé ma maladie de Crohn il y a maintenant 10 mois, et je sors tout juste de l'hopital où l'on m'a retiré 15cm de l'intestion grêle ainsi qu'une partie du colon droit car l'intestin était trop sténosé et je commençais à faire des abcès. De ce fait, je me permets de vous poser ces qques questions :

    1- Mon gastro m'a stoppé ma corticoide progressivement je suis maintenant à 0mg ainsi que mes antibiotics (ouf apres 10 mois à forte dose je n'en pouvais plus, tjs fatigué, plein de boutons à cause d'une allergie etc ...). Je n'ai que du Pentasa à prendre, est-ce bon? Je ne risque pas une rechute?

    2- Par ailleurs pr le moment tout va bien mais dois je prendre des précautions particulières? Surtout au niveau de l'alimentation y'a t-il des choses à éviter?

    3- Par ailleurs j'ai peur car je sents des ganglions revenir dans mon cou .. est-ce mauvais signe?

    Merci à toutes et à tous pr vos réponses !!

    KeePCooL

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  23. #2959
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    J'envisage de monter une fabrique de PQ, y aurait-il dans l'assistance des potentiels actionnaires interressé par ce métier qui pour nous est d'avenir ???????
    Je propose que l'on pétitionne pour que la sécu le rembourse à 100%

  24. #2960
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par KeePCooL
    Bonjour,

    Ceci est mon premier post. J'ai trouvé votre forum très intéressant et félicitations à tous ceux qui l'entretiennent.
    On m'a annoncé ma maladie de Crohn il y a maintenant 10 mois, et je sors tout juste de l'hopital où l'on m'a retiré 15cm de l'intestion grêle ainsi qu'une partie du colon droit car l'intestin était trop sténosé et je commençais à faire des abcès. De ce fait, je me permets de vous poser ces qques questions :

    1- Mon gastro m'a stoppé ma corticoide progressivement je suis maintenant à 0mg ainsi que mes antibiotics (ouf apres 10 mois à forte dose je n'en pouvais plus, tjs fatigué, plein de boutons à cause d'une allergie etc ...). Je n'ai que du Pentasa à prendre, est-ce bon? Je ne risque pas une rechute?

    2- Par ailleurs pr le moment tout va bien mais dois je prendre des précautions particulières? Surtout au niveau de l'alimentation y'a t-il des choses à éviter?

    3- Par ailleurs j'ai peur car je sents des ganglions revenir dans mon cou .. est-ce mauvais signe?

    Merci à toutes et à tous pr vos réponses !!

    KeePCooL

    Bonjour et bienvenu(e?)

    Je ne sais quoi te dire par rapport à ton traitement ?
    Si le médecin juge que le pentasa est suffisant il doit avoir ses raisons , si jamais ce n'est pas assez fort , je pense que il te proposera une autre thérapie.
    C'est bien que tu sois sevré(e?) de la cortisone .
    Pour les ganglions dans le cou , cela peut être le signe d'une inflammation mais pour diverses raisons ( dents , gorge etc ..) .
    en as tu sous les aisselles ?
    Dans l'aine ?
    Si oui dans ce cas consulte le médecin et surveille ta température .
    POur ton alimentation , il faut manger ce qui te fait plaisir , tu te rendras bien compte tout(e) seul(e) si un aliment ne te convient pas .
    IL faut manger le plus équilibré possible avec cette maladie car on a des carences vitaminiques notoires du fait de la malabsorbtion .
    Donc beaucoup de légumes , de fruits , de riz et de pommes de terre .
    Voilà j'espère avoir répondu à l'essentiel de tes questions
    Amicalement
    Nikita

  25. #2961
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dchrysalide
    C'est vrai qu'ils ont de drôles expressions là bas... Mais au moins ça nous fais bien rire...
    Pour le 22 juin ça va être bon, je demanderai à ma cadre de partir à 13h !

    Greg

    Super Greg

    Je suis contente de te revoir !
    Et c'est vraiment cool de venir soutenir le combat que nous menons pour que l'on cesse la langue de bois en ce qui nous concerne .
    Bisous
    Nikita

  26. #2962
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour à tous, je sais que c'est fin d'après midi mais je vous envoie un peu de soleil, il fait beau chez moi, mon chauffage ne s'est pas déclanché depuis début avril, vous allez peut-être me trouver ironique.

    Je souhaite la bienvenue aux nouvelles car des gars, il n'y en a pas beaucoup !

    A+

    Merci pour le beau temps Laurence car ici il fait cruellement défaut

  27. #2963
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bienvenu keppcool, tu dis que tu viens de sortir de l'hosto. on ne t'a pas dis de manger sans résidus pendant quelques semaines et par la suite de réintégrer les aliments petit à petit, en associant toujours des légumes avec des féculents et tester les aliments que tu supportes.
    Pour ma part je suis sous pentasa aussi en traitement de fond. Si tu sents que le traitement n'est pas efficace et dès que tu as un soucis n'hésite pas à consulter.
    Pour ce qui est des ganglions comme dit Nikita, cela peut venir d'autre chose un rhume,... demande l'avis à ton toubib. Bon courage, si tu as d'autres questions n'hésite pas il y aura toujours quelqu'un pour y répondre.
    A+

  28. #2964
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir a tous et bienvenue aux nouveaux!OK pour le 22!Nicki Anita et Greg! qu est ce que c est que cette histoire de papier a c.l!!!!!c est pas bon pour ce qu on a!le mieux apres une bonne ch....e!c est la douchette!a l eau fraiche!c est divin!c est frais!et tres antalgique pour notre petit a..s cheri!!!!et ensuite bien secher,toujours en douceur !en tamponant!delicatement comme pour les fesses d un bébé!le probleme c est que ca coute cher a installer dans ses WC!les plombiers prennent un prix exorbitant!

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  30. #2965
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par dchrysalide
    Et les garçons ont p.... Nous aussi on veut du soleil !!! Bon d'accord on est pas tous au nord mais quand même ici dans la région parisienne et Paris c'est pas top non plus !!!
    oui excuse !! Mais tu sais vu de Marseille, Paris c'est au nord hein... Enfin ici on généralise toujours, mais tout est une question de point de vue : le nord c'est au-dessus d'Avignon quoi.

    Alors comment tu vas toi ? ^^

  31. #2966
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par olide
    J'envisage de monter une fabrique de PQ, y aurait-il dans l'assistance des potentiels actionnaires interressé par ce métier qui pour nous est d'avenir ???????
    Oui mais alors pas du coloré (sinon tu peux pas analyser ce que tu fais faut pas déconner) ni du kipu enfin du parfumé, parce que sincèrement, ça pue le désodorisant pi c'est pas très sain...
    Mais un décuple épaisseur qui souffle un ptit vent tiède quand tu le passes aux endroits définis, voire même avec une crème rectale incorporée ??

    Et puis on pourrait en avoir des stocks de gratis ? Ou ouais demander à la sécu de nous rembourser le PQ !!

    *tous avec moi*
    FAUT PASSER LE PQ DANS LE 100% !
    FAUT PASSER LE PQ DANS LE 100% !
    FAUT PASSER LE PQ DANS LE 100% !
    FAUT PASSER LE PQ DANS LE 100% !
    FAUT PASSER LE PQ DANS LE 100% !


    (pour Momzy, ici les MICI sont prises en charge à 100% par la sécurité sociale)
    (nan mai sils ont pas des expressions bizarres les Québécois, ils ont même raison de dire la pression plutôt que la tension, c'est nous qui la prenons bizarrement !! )

  32. #2967
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir

    bon faut arreter de fantasmer le PQ pris en charge par la sécu c pas demain la veille bein que ca devrait l'etre!!
    y'a des médicaments dit "de confort" qui sont pas pris en charge c vrai que ne pas avoir mal au boyaux ou a l'estomac c'est du luxe alors le PQ n'en parlons pas y'a 100 ans on se torchait avec du journal c'est ce que vous dirait ma grand mere (une femme tout a fait charmante!!)

    bon le soileil c po encore ca donc ceux du sud ca serait gentil de penser a partager avec les copains hein!!!!

    anita tu nous propose qoi comme date pour ta méga teuf en aout???minede rien ca approche et j'ai hate d'y etre

    bienvenue aux nouveaux vous allez voir on est plus déjentés les uns que les autres et le pire c'est que c'est contagieux

    bisous a tout le monde

    alex

  33. #2968
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Vous trouvez que j'ai des expressions bizarres? Et dire que je me force pour écrire un français international!

    Sans rancune, si je me laissais aller, personne ne me comprendrait!!!

    Et vous, vous croyez que vous ne les avez pas les expressions? Le PQ ici est le Parti Québécois, un parti politique qui promouvoit la souveraineté du Québec, rien à voir avec le torche-cul!!!

    On se fait bien rire trans-Atlantique, lâchez pas, ça pimente notre petite vie parfois morose...

    Bye les Euros!!

    Momzy

  34. #2969
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    En passant, pour mettre toutes les chances de mon côté, j'ai commencé à prendre des Oméga-3 et des yaourts probiotiques.

    Est-ce qu'il y en a parmi vous qui avez vu des changements significatifs en les consommant? J'ai lu que certaines études arrivaient à la conclusion que ça pouvait nous aider.

    Bon, j'imagine que ça ne peut pas nous faire de tort.

    Et comme le probiotique coûte environ 75% plus cher que le yaourt ordinaire, j'ai commencé à le fabriquer moi-même dans ma yaourtière. Je ne savais pas si ça marcherait, mais le test d'hier fut positif. Yé!

    Bye!

    Momzy

  35. #2970
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Momzy
    Vous trouvez que j'ai des expressions bizarres? Et dire que je me force pour écrire un français international!

    Sans rancune, si je me laissais aller, personne ne me comprendrait!!!

    Et vous, vous croyez que vous ne les avez pas les expressions? Le PQ ici est le Parti Québécois, un parti politique qui promouvoit la souveraineté du Québec, rien à voir avec le torche-cul!!!

    On se fait bien rire trans-Atlantique, lâchez pas, ça pimente notre petite vie parfois morose...

    Bye les Euros!!

    Momzy

    Momzy
    je me répète mais en vacances j'étais avec un groupe de québéquois
    je te jure que je comprenais rien du tout ça ce qu'il racontait
    c'était trop marrant
    je vous adooore

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