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Maladie de Crohn et RCH




  1. #2911
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    dsl pour letruc en 2 fois mais moi pas pro de l'info!!!piti pb technique!!!

    -----


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  3. #2912
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    cc ptitange je voulais rpdre à ton mess d'hier!!!

    Moi aussi j'ai eu le droit à des discriminations au sein de mon université à cause de mes pbs de santé!J'ai des cours obligatoires et au bout de 4 abscences justifiées auxdit cours on est déclaré défaillants!!!C'est à dire qu'on ne peut pas passer les examens!!
    j'étais alors mal en point et par peur de rater plus de 4 cours (je craignais d'être hopspitalisées) je suis allée voir la personne chargée de s'occuper de ma section et elle m'a gentillemnt indiqué que (je cite mot pour mot):"il n'y a de régime déroguatoire pour personne,queque part si vous êtes hospitalisée c'estque vous êtes défaillante!!!"
    ououououo j'étais verte jaune rouge!!
    Comme quoi même les universitaires qsont complétements cons et insensibles aux problémes et difficultés des gens!C'est tout simplemnt déguelasse d'entendre ca?surtout quand tu donnes à fond dans ce que tu fais!!!
    Courage pour la cortisone.....je compatie....Bizoooz

  4. #2913
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Moi non plus la smecta ne me fait plus aucun effet!!!!je peux en prendre 6 par jour et ca coule toujours de source!!!!

  5. #2914
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    la seule chose qui arrive a calmer mes douleurs n'est pas légale en france et ca choque énormément de monde
    moi ça ne me choque pas du tout

  6. #2915
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fafine
    Moi non plus la smecta ne me fait plus aucun effet!!!!je peux en prendre 6 par jour et ca coule toujours de source!!!!

    coucou fafine

    pas mal la reference tres joilement dit

  7. #2916
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je suis allée voir la personne chargée de s'occuper de ma section et elle m'a gentillemnt indiqué que (je cite mot pour mot):"il n'y a de régime déroguatoire pour personne
    Alorsc c'est archi faux
    il faut vous défendre
    il y a des syndicats d'étudiants , prenez votre carte
    car je vous signale que lors des examens par exemple
    vous avez le droit à plus de temps que les autres en autres choses dérogatoires comme dit l'autre imbécile à qui tu as eue à faire .
    Ne vous laissez pas avoir !
    Il y a des lois !
    C'est honteux
    Si je l'avais en face de moi cette personne je ne dis pas !!
    Nikita

  8. #2917
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    la seule chose qui arrive a calmer mes douleurs n'est pas légale en france et ca choque énormément de monde alors je passe sur le sujet mais j'espere sincerement qu'ils trouveront des anti douleurs digne de ce nom

    bonsoir alex je suis totalemnt d'accord avec toi ma gastro me prescris des efferalgand et des bains de sieges (retour au 18éme siècle heuresement que la médecine progresse!!!!!)
    et elle me donne ça attention pour apaiser deux fissures annales une tripotée d'hemorroides et des diarrhées comme on les connait.......j'aimerais bien avoir un anti douleur pour te reprendre "digne de ce nom"!!!je crois sinon comprendre de quel antidouleur tu parles et c'est idem pour moi c'est le seul qui m'apaise véritablement!!!seulement les gens sont trop hypocrites et renfermer dans leur principes pour essayer de comprendre et d'ouvrir un peu les yeux!!!
    bon courage et gros bisous

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  10. #2918
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fafine
    Moi non plus la smecta ne me fait plus aucun effet!!!!je peux en prendre 6 par jour et ca coule toujours de source!!!!

    je suis obligée de prendre 2 efferalgans codeinés si je veux me boucher le trou de balles !
    nikita

  11. #2919
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    cc niki!!!
    J'étais autant remontée que toi quand j'ai eu le droit à ces gratifiants propos et la semaine suivante j'ai fait les démarches pour bénéficier d'un tiers temps qui a bien sur été accépté!!!de ce fait au exams du premier semestre je me sui fait un plaisir à rester toute seule dans l'amphy (de 500personnes ça fait drole on se sent à part quand même!!!) et d'ailleurs la personne en question m'a par la suite présenté ses excuses!!!Heureusement car ma mére l'aurait trcidée si ça n'avait pad=s été le cas!!!
    bizoooz

  12. #2920
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je suis obligée de prendre 2 efferalgans codeinés si je veux me boucher le trou de balles !
    nikita

    Trop marrant!!!!!bravo parce que aujourd'hui je me suis arrachée la culotte sur les toilettes donc le moral est dans les chaussettes c'était pas gagné pour me faire rigoler!!!!!!!
    pari réussi!!!!
    merci piur ce moment de dérente!!!!

  13. #2921
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    PAT64

    bienvenue parmis nous pour moi c'était pareil les 1ere année j'ai passé quatres étés d'afiler a l hopital et apres c'était toute l'année mais je crois que la chaleur comme le froid jouent sur nos intestins moi je ne supporte pas les grosses chaleurs et les grand froid l'hiver je transpire comme n boeuf mais mon ventre est toujours froid!!

    par contre une question y'a t il d'autres personnes qui sont comme moi quand je suis en poussée juste avant et pendant que je vais aux toilettes je suis en sueur des bouffées de chaleur et limite je tourne de l'oeil quand je me vide j'ai les oreilles qui bourdonnent??

    pour les cons de l'enseignements moi ils m'ont cassé ma scolarité des le college pour eux j'étais juste une toxico et une prostitué le concept du crohn faut avoir plus de 2 neuronnes pour le comprendre eux c'est des fonctionnaires faut pas vous attendre a un miracle!!
    ma mere a failli faire passer le directeur de mon lycée privé (bravo pour la comprehension!!) par dessu le bureau car il "ne pouvait pas cautionner mes problemes perso face aux corps enseigants" fin de citation foireuse

    en prenant de l'age je me rend compte que c'est un choix de ne rien dire et je crois que ca vaut mieux du moins pour commencer quelque chose apres on avise

    bonne soirée

    alexandra

  14. #2922
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    d'ailleurs j'ai tellemnt ri que j'en ai écris n'importe quoi!!!
    c'était merci POUR ce moment de DETENTE

  15. #2923
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikita12
    je suis obligée de prendre 2 efferalgans codeinés si je veux me boucher le trou de balles !
    nikita

    oh ma nikki toujours dans la finesse la délicatesse et la poésie!!! j'adore ton style que du distingué comme d'hab!!!!

  16. #2924
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    C'est certain je suis tout à fait d'accord avec toi mais je crois qu'on peut même dire que la france par rapport aux autres pays européens a pas mal de retard par rapport à ce fameux antidouleur!pour le milieu scolaire c'est limite s'il ne faut pas un paier du toubib attestant que l'on est mourrant pour ête cru!c'est trop débloquant....quand on dit que noter maladie est invisible.....elle l'est surtout pour les intolérants en bonne santé!!!
    *
    PS/moi c'est surtout pdt mes poussées d'hemorroides que je suis limite dans le coma quand je vais aux toilletes!!la douleur est tellemnt forte que comme toi j'ai trop trop chaud la tête qui tourne à mort et qoyuvent quand je suis vraiment pas bien começa je vomi facilement plus aucun cacheton passe ni de l'eau!!!!
    bonne soirée à tout le monde

  17. #2925
    ptitange

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir!!
    Oui vous avez raison faut pas ce laisser faire!
    J'attend la réponse et si je ne suis pas prise pour ça!
    Je vais pas machée mes mots devant ce patron peut étre que j'ai que 16ans mais déja une grande gueule!
    Et à l'avenir je sais que je ne le dirais plus...
    Bon courage a tout ceux et celle qui sont embétés par leur super copine!!!
    Byzoux a tous

  18. #2926
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je sais qu'aux etats unis ils se soignent comme ca pour certains cas une amie de ma soeur a declenché son crohn le jour de son mariage trop de stress résultat une semaine de coma et rine n'y faisait quand elle s'est réveillé elle a passé de super moment et puis en desepoir de cause c son medecin qui lui a dit que pour certaines forme de cancer ou autre ils "fermaient les yeux" sur ce genre de traitement

    si ca continue je vais aller vivre en hollande moi je dis que c'est le meilleur pays pour vivre en harmonie avec son meilleur ami le crohn

  19. #2927
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    par contre une question y'a t il d'autres personnes qui sont comme moi quand je suis en poussée juste avant et pendant que je vais aux toilettes je suis en sueur des bouffées de chaleur et limite je tourne de l'oeil quand je me vide j'ai les oreilles qui bourdonnent??
    C'est ce qu'on appelle un malaise vagal et ça fiche la trouille grave !on a l'impression de crever en live !
    cela m'arrive souvent
    lorsque ça te fait ça
    tu t'allonges direct et tu mets les jambes en l'air contre le mur .
    bon je sais à quoi tu penses mais c'est pas ça !!
    tu les poses à 45 degré et toi tu restes allongée à plat et ça passe .
    Bisous

  20. #2928
    pat64

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salut alexandra je suis comme toi quand je suis en poussee je transpire comme une ane et je tourne de l'oeil
    mais je n'ai pas de bourdonnement aux oreilles

  21. #2929
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fafine
    d'ailleurs j'ai tellemnt ri que j'en ai écris n'importe quoi!!!
    c'était merci POUR ce moment de DETENTE

  22. #2930
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par alexandra67
    oh ma nikki toujours dans la finesse la délicatesse et la poésie!!! j'adore ton style que du distingué comme d'hab!!!!

    je fais ce que je peux
    ma chèèèère

  23. #2931
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    si ca continue je vais aller vivre en hollande moi je dis que c'est le meilleur pays pour vivre en harmonie avec son meilleur ami le crohn
    On verra des renards et on aura les dents qui poussent

  24. #2932
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ba j'ai dejà des malaises vagaux mais c pas les memes sensations j'arrive pas a definir j'ai la peau trempée des frissons c peut etre ca mais c achaque fois que je vais aux toiletteset apres je suis congelé

  25. #2933
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par alexandra67
    ba j'ai dejà des malaises vagaux mais c pas les memes sensations j'arrive pas a definir j'ai la peau trempée des frissons c peut etre ca mais c achaque fois que je vais aux toiletteset apres je suis congelé

    si si crois moi c'est un malaise vagal
    y en plusieurs sortes
    nikita

  26. #2934
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par fafine
    la seule chose qui arrive a calmer mes douleurs n'est pas légale en france et ca choque énormément de monde alors je passe sur le sujet mais j'espere sincerement qu'ils trouveront des anti douleurs digne de ce nom
    Je sais que dans certains hôpitaux en France on t'autorise à fumer (de manière contrôlée) car on connait les vertues du cannabis sur les douleurs. Il me semble que c'est légalement donné pour ses vertus médicales aux Etats Unis, en Suisse et peut être dans les pays germaniques non ? Ils sont toujours + en avance que nous sur les médecines plus cools.

    On verra des renards et on aura les dents qui poussent

  27. #2935
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    et la gagnante pour son audace a toutdéballer sur les thermes technique est sevblue

    bravo

  28. #2936
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par sevblue
    Je sais que dans certains hôpitaux en France on t'autorise à fumer (de manière contrôlée) car on connait les vertues du cannabis sur les douleurs. Il me semble que c'est légalement donné pour ses vertus médicales aux Etats Unis, en Suisse et peut être dans les pays germaniques non ? Ils sont toujours + en avance que nous sur les médecines plus cools.


    en grande bretagne
    ils font des inhalateurs style le truc pour les asthmatiques
    et hop tu inhales
    et mamie elle est à l'ouest total mais au moins elle a plus mal!

  29. #2937
    anita

    Angry Maladie de Crohn et RCH


    Niki,
    Comment veux-tu arriver à sortir de ton lit le matin si tu te couches à l'heure où le coq se lève. J'oubliais qu'il n'y a pas beaucoup de coqs à Paris !!!
    Je vois que le moral des troupes n'est pas à zéro malgré nos petits soucis.
    Ptitange, un petit conseil de "vieille" : attends d'avoir bien tous les renseignements nécessaires auprès de l'inspection du travail afin de ne pas dire de bêtises à ton employeur. (une femme avertie en vaut deux )
    Alexandra, oui, moi aussi j'ai des bouffées de chaleur au moment propice (mais je pense qu'il y a la peur de faire dans sa culotte) ensuite, lorsque l'on est bien vide, c'est sûr, on est gelé.
    Quant à toi, Gégé, saches que je bois du lait-miel et non du lait-calvados (et pourtant chez nous, ce n'est pas de la piquette !!!) le soir avant de venir vous voir et d'aller faire mon dodo !!!!
    Bienvenue à tous les nouveaux sur le forum (je ne cite pas tous les noms car je ne voudrais pas en oublier).
    Mais toujours est-il que je vous embrasse tous bien fort.
    Anita

  30. #2938
    Momzy

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut les Crohniens!

    Merci pour ce nouveau terme technique, "un malaise vagal", je ne connaissais pas l'expression, mais pour la sensation, je sais tout à fait de quoi vous parlez!!!

    Un jour que j'étais dans la salle d'attente à l'urgence de l'hôpital, j'ai failli perdre connaissance après un épisode vagal assez crucifiant. Je suis allée voir l'infirmière qui a pris ma pression, elle était à 80/55 !!! Pour quelqu'un qui fait normalement de la haute pression, c'était une méchante drop!

    Je ne sais pas si c'est pareil en France, mais ici quand tu es en crise et que tu te présentes à l'urgence, tu as beau leur dire que tu as la maladie de Crohn et que ça ne va vraiment pas, ils te laissent poireauter dans la salle d'attente pendant des heures avant de te faire voir un médecin. Tu as beau être pâle comme un drap et toute en sueurs, ils n'en ont rien à foutre!

    C'était ma montée de lait pour ce soir, ça fait du bien de la laisser sortir des fois. Merci d'être à l'écoute.

    Ciao!

    Momzy

  31. #2939
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    coucou momzy

    si si je te rassure en france c pareil on poireaute pendant des heures dons l'hopital pour etre soigner faut s'évanouir là ils commencent a se dire qu'il y a un probleme!!!

    j'espere que la nuit (courte pour certaine!!!!) a ete douce et sans trop d'aller et venue aux toilettes

    bisous a tout lemonde bonne journée

    alex

  32. #2940
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par alexandra67
    et la gagnante pour son audace a toutdéballer sur les thermes technique est sevblue

    bravo
    hahaha merci merci *salutations à droite et à gauche*

    Les bouffées de chaleurs c'est d'un chiant (j'ai ai trèèèès souvent), les malaises vagaux aussi, enfin on est gâtés nous !! Ce matin ça commence par un sensation de bidou plein avec douleur diffuse, on va aller prendre l'air, ça se trouve ça fera du bien ! Y'a beaucoup moins de vent qu'hier (qui nous a valu 2 feux avec 4 canadaires chacun dans Marseille - les canadaires ils passent juste au-dessus de mon immeuble avant de plonger dans l'eau, c'est toujours très impresssionnant), mais toujours ce soleil à te crêmer indice 60 et te chapeauter !

    (je vous en souffle pour les filles du nord... c'est mieux pour vous aujourd'hui ?)

    Bisous à touts et à toutes !

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