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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2761
    lucie1063

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je prend imurel en traitement de fond mais seulement depuis 2 mois donc pas encore d effets positives le gastro m a dit encore 1 mois
    merci gege pour ta reponse je vais essayer les suppo de doliprane car j ai un probleme avec les medocs cet apres midi j ai pris de ixprim pour la douleur et ca ma flanque des vertiges
    sinon j espere que je n ai pas une autre stenose car pas question de me faire re opere
    elle s accroche ma copine crohn

    -----


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  3. #2762
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous c'est ma première connection. J'ai la maladie de crohn depuis deux ans je suis sous pentasa (traitement d'attaque depuis deux ans) et ginkor fort depuis presque 8 à 9 mois environ. J'ai énormément de pousées hemorroidaires et deux fissures anales.mon médecin m'a proposé de prendre rémicarde mais j'hesite.
    Merci d'avnce pour vos conseils et indications.

  4. #2763
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Niki,

    Pour moi, le 8 juin, c'est également OK. Il ne reste plus qu'à convenir de l'heure (il faut que je me renseigne sur les horaires des trains) mais de toute manière, je viendrai.

    Lucie, l'ixprim ne m'a jamais rien fait. Essaie de mettre une bouillote bien chaude sur ton ventre entre chaque diahrée. Penses bien à te réhydrater (fais-toi faire du jus de riz). Mais surtout reposes-toi et restes bien au chaud. Ne te tracasses pas trop car cela ne va faire que d'accentuer tes douleurs. Gégé a raison le doliprane fait bien mais moi je ne le prends pas en suppo (ça veut pas couler) mais en comprimés (2 de 500 mg).

    Fafine, tu as deux ans de maladie et c'est ton médecin qui te propose le Rémicade ou ton gastro. Car, tous les Crohns passent par des poussées et leurs effets secondaires (comme toi hémoroïdes et fissures). Mais tout cela s'estompe dès que la poussée diminue. Il n'y a pas de raison de prendre un traitement si lourd dès maintenant. As-tu déjà eu de la cortisone ? A 18 ans, il me semble que tes toubibs vont un peu vite en besogne. Alors prends ton temps, renseignes-toi au maximum auprès d'autres gastro-entérologues avant que l'on te donne n'importe quoi.
    Je vous embrasse tous.
    Anita

  5. #2764
    anita

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Niki,

    Excuses-moi, pour moi le 29 serait le mieux car mon mari travaille l'après-midi le 8, donc il n'y aura personne pour récupérer ma fille au lycée et le 15, elle passe son bac. Mais c'est toi qui choisit, Niki. Je te laisse les rênes pour le RV.
    Anita

  6. #2765
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Il n'y a pas de raison de prendre un traitement si lourd dès maintenant.
    Anita a raison depuis quand le rémicade en traitement de première intention ?
    Ils sont fous ou quoi
    Nikita
    Ps: Anita le 29 je trouve que cela fait tard!
    Mais si tu ne peux faire autrement..
    IL faut voir
    Sincèrement je préfère le 8 ou le 15 .
    Bisous

  7. #2766
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je prend imurel en traitement de fond mais seulement depuis 2 mois donc pas encore d effets positives le gastro m a dit encore 1 mois
    IL m'a fallu 8 mois avant qu'il ne soit efficace
    patience!
    Après cela a été 7 ans de rémission
    le bonheur !
    NIkita

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  9. #2767
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour et merci pour cette réponse rapide.pardon de m' être mal exprimée mais c'est bien "ma" gastro qui m'a conseillé de prndre rémicarde en fait elle souhaite me diriger vers un "brillant professeur" de lille spécialiste en lamatière....mais bon.....depuis deux ans j'ai à peu prés eu 8mois de cortisone (à haute dose)pur finir cortico dépendante et constatercsuite à l'arrêt fircé ddu traitement un fulgurant retour de la maladie encore plus forte qu'avant le traitement.Par peur de prendre imurel qui pour ma gastro était la seule solution j'ai préféré prndre mon mal en patience.Force est de constater que c'est pas forcément la meilleure solution qui soit!!!!Aujourd'hui j'en suis au stade du ras la bol total.Je me sens capable de vivre avec les diarrhées mais j'en ai marre de passer des journées cloitrées chez moi parce que j'ai l'anus qui ressemble à un choux fleur et que peu importe l'antidouleur il n'a aucun effet!J'ai 19ans samedi et j'ai toujours eu des problémes plus ou moins importants de santé mais là c'est vraiment trop dur à supporter c'est pour ca que j'hesite à prendre ce traitement!merci pour vos conseils et indications

  10. #2768
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ..depuis deux ans j'ai à peu prés eu 8mois de cortisone (à haute dose)pur finir cortico dépendante et constatercsuite à l'arrêt fircé ddu traitement un fulgurant retour de la maladie encore plus forte qu'avant le traitement.Par peur de prendre imurel qui pour ma gastro était la seule solution j'ai préféré prndre mon mal en patience
    IL faut que tu essaies imurel qui va mettre du temps àfaire effet mais qui est quand même plus soft que le rémicade comme traitement!
    Si l'imurel ne fait pas effet tu pourras essayer le rémicade.
    Mais là il faut que tu écoutes ta gastro et à Lille il est certain qu'il y a deux éminents spécialistes du crohn
    Amitiés
    Nikita

  11. #2769
    Willie

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonsoir tout le monde,

    Désolé Gérard, c'est vrai la majorité des sites sont en anglais...mais tu sais dans les pays anglo-saxons la recherche avance souvent plus vite qu'ici (ce qui ne veut pas dire qu'elle est forcément meilleure....mais c'est souvent le cas...question de moyens financiers surement!).Au fait,tu habites ou dans le 77?
    J'ai passé toute mon enfance à Chelles!
    Dragona je crois que j'ai réussis à ,enfin, d'envoyer un MP
    J'ai encore une adresse e-mail à vous faire partager.....ce site est super bien fait!!!
    C'est un jeune malade du crohn qui mets à jour pratiquement en tant réel (c'est à dire, quasiment, au jour le jour les dernières avancées sur les MICI)
    Avec des infos super intéressantes et informatives.Et des fois,même des scoops (oui,oui des scoops...enfin c'est tout comme )
    Bref le "canard enchainé" des MICI!!!
    Voici l'adresse www.ibdnews.com .

    Bonne soirée à tous


  12. #2770
    sevblue

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci Willie pour toutes tes recherches, c'est passionnant !! Il a pas une newseletter le chouchou d'IBD news, j'ai la flemme de tout lire d'un coup et je vais l'oublier...

    Fafine, plein de courage, vraiment ! As-tu prévu quelque chose pour samedi ?

  13. #2771
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    salutations à tous
    Au fait,tu habites ou dans le 77?
    J'ai passé toute mon enfance à Chelles!
    willie j'habite un petit village à 10Km de Melun.

    nikita, est-ce possible de faire un traitement d'attaque, afin que fafine se sente mieux et tout de suite derrière attaquer à l'imurel qui lui est plus long à faire effet?

  14. #2772
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    quand je parle de traitement d'attaque, je pense au remicade bien entendu....

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  16. #2773
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    OUI gégé c est possible !une de mes amies a eu cela!elle n a eu que deux injections dE REMICADE et ensuite stop en deux mois et demie l IMUREL avait fait son effet!et maintenant l IMUREL est devenu son seul traitement!et ce depuis longtemps!bienvenue a toi Fafine!tu sais qu a LILLE ce sont des tetes!tu n as pas a t inquieter!tu as rendez vous quand?si tu n en peux plus tu sais que tu as le droit de debarquer aux urgences!!!et demander a etre hospitalisée et perfusée pour ne pas laisser a la maladie le temps de te dénutrir et te déshydrater!tu sais que les diarrhées intenses des poussées ne doivent pas etre prises a la légere!mais ca ta gastro enterologue le sais tres bien!bon courage a toi!et un tres gros bisous a toi!

  17. #2774
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    MERCI WILLIE ,MP bien recu!et encore merci pour toutes ces indications!j ai de quoi lire !cet apres midi!mais a coté j ai mon dico !car moi et l anglais ca fait deux! ce matin nous sommes en hiver,8 degres!de mieux en mieux la meteo!

  18. #2775
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous

    j'ai encore laché le forum pendant deux jours et j'ai plein de retard a ratraper
    ma creve ne se finit pas et comme je suis a nouveau en poussée je ne peux pas prendre d'antibiotiques c'est vrai que pour nous le meilleur ami de l'homme c'est pas le chien c'est le crohn!!
    nikki g recu ton mp mais g un soucis d'ordi donc je vais voir avec mon homme pour qu'il jette un coup d'oeil mais sinon je ne sais pas quoi dire a ce cher monsieur j'avoue qu'il me dégoute avec ces propos je m'enfoutiste par contre je crois que dans sa lettre il a cru qu'on faisait parti du forum de l'afa et pas d'un autre site faudrait peut etre préciser d'ou on vient ( sur le net)
    que se soit nikki anita ou dragona je me fais représenter par celle qui le veut ou qui a le moins de personne je sui crevée vidée j'ai pas la force cette fois ci de me battre avec vous c'est tres lache je sais désolé mais j'y crois plus ils n'en n'ont rien a foutre et ils cherhcent juste a nous ridiculiser quand vous allez y aller se ne sont que des bureaucrate c'est un panier de crabe comme pour la politique
    désolé faut sque j'aille me vider

    bises
    alex

  19. #2776
    ptitange

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Boujour a tous ! Sa fait un moment que j'ai pas écrit sur le forum!Mais tous les jours je vien lire les nouveaux messages!
    J'ai vu que fafine habite pas trés loin de moi aparament car moi aussi je suis suivis a lille quand les crises sont forte.
    Cette après-midi j'ai RDV avec ma gastro, j'ai peur d'y aller car elle risque encore de me mettre sous cortizone! j'aime pas ça! Sa me donne les joues toutes gonflés
    Gros byzoux a tous et prenez soin de vous
    Bonne journée
    Angélique

  20. #2777
    ptitange

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    J' ai oublier!
    Est-ce que quelqu'un pourrait m'envoyer aussi la lettre que vous avez envoyer au directeur de l'afa et sa réponse car moi non plus j'ai pas tout suivi.
    Et j'aurais bien aimé aller au barbecue d'anita mais cet été je vais travaillée
    bisous a tous

  21. #2778
    dragona

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ALLERTE GENERALE!!!!avec ce temps si froid et humide les creves sont de retour!et les vieilles douleurs articulaires aussi!!!couvrez vous bien!!!c est pas l été du tout mais la toussaint!!!du miel,de la vit C,et de la soupe bien chaude!

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  23. #2779
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ouais je confirme les creves en tout genre sont plus que presentes et le pire c'est qu'aujourd'hui il fait a peu pres beau sur strasbourg
    merci pour les conseils dragona le miel j'en ai plein les placards et malgré ma poussée j'ai repris 2kgs rien qu'en buvant du lait miel le soir mais miam mmiam ca fait du bien a la gorge le lait c pas top mais la tisane j'en ai tellement bu des litres que j'arrive plus a en boire

    angélique contente d'avoir de tes nouvelles stresse pas tant que tu n'as pas vu ta gastro attend de voir et tu aviseras apres

    claire ou es tu???j'en oublie mais je trouve qu'il y a certaines personnes qu'on ne voitplus depuis un petit bout de temps

    en tout cas un gros bisou enrhumé a tout le monde je suis pas égoiste j'aime bien partagé avec les gens que j'aime

    bonne apres midi

    alexandra

  24. #2780
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Slt Dragona et merci pour ta réponse et ton soutien!Je suis allée ce matin même chez ma gastro et ma voila de nouveau sous cortisone....snifff.....je vais à nouveau ressembler à une baleine!j'ai accepté d'en reprendre car j'ai mes examens la semaine prochaine et j'ai tellemnt mal la journée que je n'arrive pas à me concentrer du coup je suis horriblement en retard sur mes révisions et j'ai bien peur d'avoir sérieusement mis en péril mon année!En plus je suis trés fatiguée et dénutris cela va maintenant faire presque un an que je suis un régime sans résidus et je suis obligée car dés que j'arrete et que j'essai de manger une malheureuse pomme ou une bonne soupe ou encore un peu de légumes dans l'heure qui suit sa repasse et bien liquide!!!!Donc j'en ai marre de manger des pattes du riz de la semoule desviandes non grasses,de ne jamais prendre de sauces et de boire ce qu'il faut mais jamais de trop sinon j'ai tendance à aller plus facilement en diarrhées!!je suis super heureuse d'avoir trouvé ce forum et de m'y êtr inscrite j'ai longtemps hésité.D'aiileurs je sais pas trop pourquoi j'avais peur j'osais pas!En fait sa fait vrailment du bien de se dire qu'on est pas seul et que beaucoup plus de gens qu'on ne pouvait le penser souffre de la même pathologie!Quelque part c'est réconfortant! En plus comme j'aime le dire c'est un e maladie in visible!!dans tout les cas je pense sérieusement à prendre imurel je veux retrouver un confort de vie que j'ai perdu!j'ai RDV a lille ds 2mois pas avt en attendant je suis sous cortisone et j'espere que d'ici là j'irai mieux! gros bisous et merci bcp pr tes conseils je suis tjs ouverte à tte discussion ac qui que se soit!!!

  25. #2781
    audali12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonjour a tous est il possible de tomber enceinte avec la maladie?
    ou faut il attendre qu'elle passe et tombé enceinte quand elle dort car elle peut très bien revenir a ce moment là.
    merci de ma répondre!

  26. #2782
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Salut Angélique !tu ne me connais pas car je me suis in scrite hier mais je me permet de t'adresser ce message car j'ai constaté que tu avais 16ans et je suis tombée malade à cet age là!!!!
    En pllus on a apparemment les même préoccupations....moi aussi je deteste le visage bouffi que me donne la cortisone!!!!!!dés que je vois qq un que je n'ai pas vu depuis un moment j'ai systematiquement le droit à un "t'as pas un peu grossi toi?????" pfffffff!mais bon maintenant j'ai un peu changé d'avis j'ai tellement mal que je me dis que le principal est que je sois soulagée!!!
    Au fait tu fais quoi comme étude?moi je suius en fac de droit à Boulogne sur mer!!!
    Bisous et à bientôt j'espere

  27. #2783
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    [QUOTE=audali12]bonjour a tous est il possible de tomber enceinte avec la maladie?
    Ma gastro m'a toujours dit que c'était trés mauvais de tomber enceinte en période de poussée mais je connais une femme qui l'a fait tout c'est trés bien passé pour elle mais c'est pas toujopurs le cas!je pense qu'il faut etre vigilant mais le mieux et de d"emander à ton toubib!!!!

  28. #2784
    audali12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    t'inkiète pa tro pr ton exam moi je l'ai u alors que je n'avai rien révisée car j'ai été hospitalisé juste avan mon bep.

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  30. #2785
    audali12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    en fait j'ai jamais suivit mon régime alimentaire et je prend 2 immurel par jours alors je me suis dit que si je tomberais enceinte j'arrêterais les médoc et suivrais le régime a la lettre mais je sais pas si je eput ou non

  31. #2786
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Merci Gérard de chercher des solutions pour moi§En fait je suis un peu per^plexe car ma gastro m'a dit que malgrés toutes mes douleurs anales je ne suius pa s en poussée et que mes hemorroides ne sont que la conséquence de mes poussées antérieures!!!!
    et puis j'ai également 2 gentilles fissures une à midi et une à 6h!!!A part les bains de siéges le proctologue et lé anti douleurs personne n'a de petites astuces pour apaiser les douleurs?
    En plus je stress car j'ai mes exams toute la semaine prochaine et je me sens incapable de rester assise sur une chaise durant 4 h tout les matins pendant 5 jours et être assez concentrée pour arrêter de penser au fait que mon rectum est en feu et que j'ai intolérablement envie d'aller auux toilettes!!!!!!!Si quelqu'un à de petites astuces pour ca aussi qu'il m'en fasse part!!!!!
    Gros bisous

  32. #2787
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    J'en ai parlé justement ce matin avec ma gastro et elle m'a dit que maintenant qd imurel fesait son effet les grossesses se passaient généralement bien et que les médecins étaient de plus en plus confiant à ce sujet mais faut pas çetre en pousée faut qu'imurel ait bien fait effet!!!!!je sais pour mon exam mais je suis en fac et c'est trop dur ce qu'on fait!!!mais bon c'est pas grave je ferais du freestyle!!!!lool

  33. #2788
    fafine

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    au fait audali je voi que tu as 20 ans mi je vais en avoir 19 samedi,tu es malde depuis quand?et avec imurel tu vas vraiment mieux?

  34. #2789
    audali12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    merci beaucoup fafine
    je t'embrasse

  35. #2790
    audali12

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    ca fait 2 ans que je l'ai
    je me sans vraiment mieux les sel sont presque normaux alors que je mange de tout et je ne prend rien d'autre comme médoc

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