Maladie de Crohn et RCH

[invite1f490b64]

pour info à willie, attention en envoyant tes MP à nikita car il y en a un paquet, nous c'est nikita12, et on a l'originale...
"y'en a au moins 9 je crois".
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[inviteee7b293e]

Bonsoir tout le monde!Eh NON Willie je n ai pas recu ton MP!!!!facile pourtant!!!moi la soudouée du forum j y arrive!!!alors tu vois!!!! Je trouve cela cretin qu on te fasse payer au prix fort la consultation en Angleterre!!!demande quand meme avant au médecin conseil de ta sécu?Mais tu es sur!qu aucun medecin en France ne veut pas te faire la presciption medicale et la surveillance?a plus!

[inviteee7b293e]

Et si tu allais voir un Pneumologue?ici en France!ce sont les médecins les plus compétents en matiere de traitement antituberculeux!

[inviteaa9b367b]

coucou nikki

merci de partager cette grande prmiere avec nous!!!
quand meme y'a pas que nous qui craquons en live c'est pas réservé qu'aux nouveaux du forum!!!

en tout cas on est là si tu as besoin viens nous parler et surtout prend bien soin de toi et repose toi

plein de bisous

alexandra

[invite05bb4b2d]

bonsoir tout le monde,
voila, je me lance, j'ai une RCH, j'ai 21ans,mon chéri vous à trouvé sur le net et m'a encouragé à parler avec vous, car je ne connais personne qui souffre de cette maladie; j'ai toujours fait comme si de rien était,j'ai jamais voulu voir la réalité en face,mais j'ai du me rendre à l'évidence, cette maladie à changé ma vie,au travail c'est dure,les gens comprennent pas forcement,je réfléchi à 15fois avant de sortir avec des amis, quand je vais quelquepart la premiere chose que je fais c'est de chercher les toilettes.enfin vous savez ce que c'est...je suis en arret depuis janvier,le medecin du travail m'a donné un dossier COTOREP,mon specialiste m'a déconseiller parcque je risque d'etre fiché et que c'est beaucoup plus difficile de trouver un emploi avec ça,je suis perdue,pouvez vous m'éclairer,je sais pas comment faire.pouvez vous me donner votre avis..en tout cas merci pour votre forum je me sens moins seule.

merci d'avance
Coccinelle

[inviteaa9b367b]

coucou coccinelle

bienvenue sur le forum 21 ans c'est jeune je suis ahurie de voir qu'il y a de plus en plus de jeune qui sont atteints!!!

courage maintenant que tu arrives a assumer ta maladie tu verras tu vas déculpabiliser tu vas te sentir soulager parce que tu ne te mentiras plus a toi meme attention je ne te juge pas on est tous plus ou moins passe par là
pour le travail je ne peux pas te donner de reponses mais t'inquiete les "mamans" et autres personnes plus expérimentées que moi sur ce sujet ne vont pas tarder a se manifester et repondre a toutes tes questions!!

en attendant je lis que tu as un chéri ca c génial que tu ais quelq'un au qotidien pour te soutenir et chapeau bas a ce jeune homme car je sais que ce n'est pas facile de nous supporter quand on pete un cable a cause de la fatigue ou de la douleur

sache qu'on est tous là pour discuter alors si tu as besoin viens nous voir ou si ton chéri a besoin de parler ca aide

courage prend soin de toi

amicalement

alexandra

[invite9ea617ae]

dossier COTOREP,mon specialiste m'a déconseiller parcque je risque d'etre fiché et que c'est beaucoup plus difficile de trouver un emploi avec ça

C'est faux parce que face à l'employeur tu n'es pas obligée de le dire !
C'est confidentiel.
Nikita

[invite1f490b64]

bonjour
bienvenue coccinelle, pour ma part je dirais qu'avec le cotorep tu peux plus facilement l'utiliser pour réduire ton temps de travail, (mi-temps, 4/5 etc..) sans que ton patron ne puisse t'enquiquiner.....et si t'as pas d'emploi, ça ne change rien, ta santé est confidentiel de toute façon avec ou sans cotorep, non mais des fois.....tu le dis à qui tu en a envie point final.

nikita j'espère que ton moral va un peu mieux, grosses bises pour toi et à toutes les filles et femmes du forum par la même occasion
GéGé

[invitef4ae163e]

Merci Gégé pour ta bise du matin.

Bisous
Aline

[inviteee7b293e]

Bienvenue a Coccinelle!c est vrai quil y a de plus en plus de jeunes,Alex,mais il faut le savoir aussi de plus en plus d enfants,aux etats unis,un petit bébé de six mois a été diagnostiqué,en 2003!!!!!du délire!!!!j avais jamais entendu cela! le plus jeune enfant connu Francais avait 6 ans en 2000!c est une pediatre qui m en avait parlé!d ailleurs je suis étonnée de voir qu aucun parent d enfants malades ne vienne discuter avec nous!bonne journée a tous!Anita tu as vu ca s arrange pas,ici il y a eu beaucoup de branches d arbres cassées par le vent!bises!

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde,
Comme d'habitude je vous envoie du soleil du sud.

En ce qui concerne la lettre à l'AFA, je n'ai toujours pas reçu de réponse. Peut-être aujourd'hui ?
Nikita si tu prends rendez-vous auprès du directeur de l'AFA, je te soutien et tu peux parler en mon nom, je te fais confiance.

Bienvenue au nouveau et au nouvelle.
A+

[invite788d86ca]

En ce qui concerne la lettre à l'AFA, je n'ai toujours pas reçu de réponse. Peut-être aujourd'hui ?

Bonjour à tous, moi j'ai recu la lettre de l'AfA aujourd'hui, c'est assez révoltant en effet, Anita , si tu vas voir le directeur , je te donne plein pouvoir en mon nom merci

A bientot
Grosses bises a toutes et à tous

Christophe

[inviteaa9b367b]

bonjour a tous

en effet je me rappelle que mon mari m'a parlé d'une famille ou un enfant de 7 ans s'est déclaré un crohn ils ne l'ont stabilisé qu'a ses 10 ans personne ne pouvait le voir les parents faisaient barrage alors je les ai appelé pour savoir si ils avaient besoin de quelque chose ou ne serait ce que parler avec mes parents ils m'ont répondu qu'ils ne voulaient rien qu'ils savaient tres bien ce qu'ils avaient a faire et que leur enfant n'avait besoin que de ses parents!!!
bref je sais que ca atteind les enfants mais les parents ont des fois des réactions qui me refroidissent je dois l'avouer
entre malades nous on se soutient on discute de tout et on cherche du réconfort de l'écoute de l'humour bref des échanges alors c vrai que j'ai du mal a comprendre ceux qui se renferment completement et n'accepte aucune aide exterieure meme une simple oreille pour écouter ou une main amicale

je me souviens qu'ils avaient une fille de 14 ans ces personnes là et elle est venue trouver mon mari l'été dernier elle était en larme parce qu'elle croyait que ses parents ne l'aimait plus il n'y en avait que pour son petie frere malade on a essayé de lui expliquer pourkoi ses parents s'occupaient plus de son frere mais que ca ne changait rien a l'amour qu'ils avaient pour elle mais elle était tellement persuadé que ses parents ne l'aimait pas qu'elle m'a demandé comment on attrapait le crohn pour que ses parents s'occupe aussi d'elle....
j'ai essayé de les appeler mais je me suis fait renvoyer bouler alors j'ai laissé tomber mais je me suis toujours demandé ce qu'était devenus les enfants

sur ces quelques lignes pas tres joyeuses j'espereque tout le monde se porte bien en ce début de semaine

gégé merci pour ton bisou et nikki j'espere que tu vas mieux aujourd'hui

plein de bisous a tout le monde

alexxandra

[invite1d4fcd53]

Bonjour à tous,

En premier lieu, je tiens à dire que ceci n'est pas de la pub mais de l'information

Pour ceux qui ne le connaitrait pas encore, je signale l'existence d'un site sur la maladie de Crohn et la RCH : www.lacrohnique.com.

Il s'agit d'un site pour les malades et pour les malades.

Les objectifs sont multiples :
- Partager les expériences
- Aider ceux qui en ont besoin
- Casser l'isolement entre les malades
- Faire parler de la maladie
- etc ,etc, ...

Et tout ceci sous le signe de l'humour car les MICI ne rendent pas triste !!!

Le site est en perpétuelle évolution, tout le monde peut participer à l'écriture d'articles ou d'études. NOUS SOMMES OUVERTS A TOUTES PROPOSITIONS !

A bientôt,

La Crohnique.

[invitef4ae163e]

Alexandra, ce que tu viens de dire est vraiment très surpenant de la part de ces parents, je crois fortement que l'on a besoin de parler, surtout quand on est malade, que ce soit de la MC ou autres maladies, surtout en tant que parent, je l'ai vu avec ma mère et mon père, on se reproche pas mal de choses, on se dit souvent : mais qu'est ce que j'ai fait ou pas pour que tu puisses attraper cette maladie, mais personne dans la famille n'a ça pourquoi toi ? et qu'est ce qu'il faut faire ?
Toutes ces questions que les parents et malades se posent, il faut donner des réponses et qui peut mieux que nous, malades, répondre à tout ça.
Je ne met pas en cause les médecins, mais vous savez tous comme moi, que la plupart ne sont pas très explicite !
En tout cas, Alexandra, saches que tu leur as tendu la main, ils n'ont pas voulu la saisir, qu'importe, j'espère qu'ils reviendront sur leur façon d'agir et surtout qu'ils n'oublient pas qu'ils ont 2 enfants !!!!!
Bisous
Aline

[invite1ca43cce]

Coucou tout le monde !! Dis donc ça n'a pas arrêté du WE, j'ai 10 pages de retard à lire !!

a tout hazard avez vous des recettes de grand mere dans vos tiroirs pour une toux qui ne s'arrete pas mon fils crache ses poumons depuis ce matin non stop et moi aussi mais lui ca l'épuise et il n'arrive pas a se reposer je lui donne du toplexil et des suppo de coclusédal mais rien n'y fait au secours!!!

Oui, le lait de poule, très efficace, antitussif et énergétique : tu fais chauffer du lait, en attendant tu casses un jaune d'oeuf dans un verre/mug/bol, tu le mélanges avec une grosse cuillère à soupe de miel (si possible de romarin ou de lavande, enfin un miel à vertues assainissante), et ensuite tu verses le lait en touillant très très vite afin que le jaune ne cuise pas tout seul et se dilue.
Ca a un goût particulier mais c'est vraiment efficace, faut tester !! ^^

[invite1ca43cce]

momzy pour la libido c'est tout a fait ca la 1ere semaine ca remonte en fleche alors profite c'est que du bonheur!!!

Ben pas pour moi, ça me met dans une fatigue incroyable !! J'ai toujours l'impression que ça m'empoisonne (sans compter le teint jaune, ohlala ça me fait vraiment une sale tête !! ) et m'epêche de me reposer. Mais vous êtes à quelles doses ?
Y'a que en diminuant un peu que je retrouve un peu d'énergie.


Sinon et ça n'a rien à voir avec la choucourte hein, mais c'est génial que vous soyez passés voir Greg !! Je lui envoie plein de courage, bonnes ondes, bonne humeur, espoir, confiance !!!

[invite1ca43cce]

Merci... Poignée de main également pour toi !!!
Je n'ai plus qu'à attendre les résultats...

@ +

Greg

Bah ici ils se font la bise les hommes !! Aloons faut pas être timiiides !!

J'avais posté avant de lire que tu étais revenu Greg, ça fait plaisir que tout se soit bien passé et tu ailles bien !!


Nikita, si je comprends bien le directeur de l'AFA se moque des malades c'est ça ? Que fait-il à ce poste alors ?

[invite1ca43cce]

devant ce traitement antibiotique et cette théorie du MAP(la mycobactérie paratuberculosis!)sur le net on trouve beaucoup de choses des etudes certes tres interressantes!je cite:On note un chevauchement considérable des regions ou les cas de paratuberculoses animales et de maladies de crohn sont nombreux!!!!et que 50 pour cent des crohns sont porteurs de MAP!!

Est-ce valable pour la RCH aussi ?

En tout cas le rapport avec les bactéries : pour moi c'est clair, mes 2 dernières grosses poussées se sont déclanchées suite à ce que j'ai cru être des gastro antérites très virulentes, qui ont même touché mon homme (alors qu'il a une santé très robuste). Je suis obligée d'augmenter le nombre de Pentasa quotidien et 3-4 semaines après, j'étais en poussée, les 2 fois.

Alors est-ce la gastro qui déclenche la poussée, car bouffe une partie des bactéries et de la flore intestinale, ou est-ce le signe annonciateur d'une pousée car subitement il me manquerait des bactéries pr me défendre toute seule, je ne sais pas.

[invite9ea617ae]

Bonjour à toutes et tous

Merci pour ceux qui m'ont réconfortés cela fait du bien au coeur .Je suis très touchée , je vais mieux aujourd'hui bien que le temps ne soit pas au beau fixe .
En ce qui concerne l'âge des personnes atteintes
J'ai une petite amie malade qui l'est depuis l'âge de 2 ans !!
et elle en a 22.
Et nous à côté d'elle c'est de la gnognotte ; c'est terrible comment elle est malade !épouvantable.
Ceux qui me donnent pouvoir pour parler en leur nom à ce Mr le directeur qui nous a écrit un courrier révoltant
j'aimerais que vous le fassiez par écrit et que vous émettiez en même temps vos critiques face à ce courrier "torchon ".
Je vous mets en MP mon adresse postale ( christophe et laurence ).
Gros bisous
Nikita

[invite1ca43cce]

elle m'a accompagnée 7 à 10 fois aux chiottes
sympa de pas me laisser toute seule hein
Aujourd'hui on devait emmener les enfants de mon ami à la foire du trône

C'est pas drôle mais chu désolée j'ai pas pu m'empêcher d'éclater de rire, à nous tous on en ferait une belle de foire du trône !!!

[invite9ea617ae]

C'est pas drôle mais chu désolée j'ai pas pu m'empêcher d'éclater de rire, à nous tous on en ferait une belle de foire du trône !!!

[invite1ca43cce]

Ceux qui me donnent pouvoir pour parler en leur nom à ce Mr le directeur qui nous a écrit un courrier révoltant
j'aimerais que vous le fassiez par écrit et que vous émettiez en même temps vos critiques face à ce courrier "torchon ".
Je vous mets en MP mon adresse postale ( christophe et laurence ).
Gros bisous
Nikita

Moi je veux bien m'engager, toujours prête à me révolter et agir, surtout contre ce monde du silence des "spécialistes" qui entourent les MICI ! Mais je n'en sais pas assez sur ce que vous demandez et ce que l'AFA refuse, ni à quoi l'AFA sert concrêtement et ce qu'elle propose (son site est tellement pas clair !). Et je n'ai pas reçu ce courrier car ne fait pas partie de l'histoire depuis le début (ni n'est membre de l'asso), mais suis prête à prendre le train en route !

[invite9ea617ae]

POur infos

Cette fois ci , je demanderai à voir le président de l'association
car c'est à lui qu'a été envoyé le courrier ( ou non Anita?)et il a mandaté le directeur pour nous répondre
il va en assumer la responsabilité.
Je n'ai jamais vu que l'on pouvait en tant que directeur d'une associtaion de malades se moquer à ce point des gens , les mépriser..
Nikita

[invite9ea617ae]

Moi je veux bien m'engager, toujours prête à me révolter et agir, surtout contre ce monde du silence des "spécialistes" qui entourent les MICI ! Mais je n'en sais pas assez sur ce que vous demandez et ce que l'AFA refuse, ni à quoi l'AFA sert concrêtement et ce qu'elle propose (son site est tellement pas clair !). Et je n'ai pas reçu ce courrier car ne fait pas partie de l'histoire depuis le début (ni n'est membre de l'asso), mais suis prête à prendre le train en route !

envoie moi ton adresse mail
et je vais t'envoyer le courrier que nous avons envoyé à l'afa
et co-signés
le directeur nous a répondu
je te ferai copié de la réponse
tu jugeras par toi même je ne veux pas t'influencer
gros bisous
nikita

[invite9ea617ae]

Et si tu allais voir un Pneumologue?ici en France!ce sont les médecins les plus compétents en matiere de traitement antituberculeux!

Ils vont l'envoyer bouler ............

[invite1ca43cce]

Ouais... Mais pourquoi les spécilaistes ne nous prennent pas au sérieux ? Pourquoi ne veulent-ils pas qu'on se renseigne sur le net et rient de nous quand on leur dit ? Car on risque de voir qu'ils ne savent rien ? On le sait qu'on ne sait pas les guérir nos maladies, mais rien ne nous empêche de nous bouger le cul et de se soutenir !

hihihi
et bon app à tous !!

[inviteee7b293e]

Et de rever surtout d éventuelles bonnes nouvelles!!!!depuis le temps qu on souffre!!!

[invite2fefa8b1]

POur infos

Cette fois ci , je demanderai à voir le président de l'association
car c'est à lui qu'a été envoyé le courrier ( ou non Anita?)et il a mandaté le directeur pour nous répondre
il va en assumer la responsabilité.
Je n'ai jamais vu que l'on pouvait en tant que directeur d'une associtaion de malades se moquer à ce point des gens , les mépriser..
Nikita

Bonjour Niki,
Oui, oui, la lettre a bien été adressée au président de l'AFA. Je suis toujours avec toi pour prendre rendez-vous avec lui. Cela me permettra de monter sur Paname. Il faudrait que cela soit un jeudi de préférence car si je reprends le boulot après le 10 juin, ce sera mon jour de congés dans la semaine. J'espère que tu vas mieux moralement mais ne te tracasses pas trop, tu sais des personnes comme lui, on s'en passe mieux que de nos traitements. C'est également vrai que cela gêne nos gastros de voir que nous sommes au courant des derniers traitements mis à l'étude sur le marché. Nous sommes à leurs yeux trop informés donc moins vulnérables à leurs propos (c'est déjà un point de gagné sur eux !). Ils ne peuvent pas nous faire avaler tout ce qu'ils veulent et je pense que nous dérangeons quelque part. Mais tant pis, c'est notre vie et pas la leur. Quoique je veux bien que l'on échange de temps en temps
En attendant le soleil pour que Dragona puisse planter ses fleurs, je vous embrasse tous très fort.
Anita

[invite1ca43cce]

Je n'ai jamais vu que l'on pouvait en tant que directeur d'une associtaion de malades se moquer à ce point des gens , les mépriser..

Pardonnez-moi l'expression, mais ça me débecte...

Enfin, je me posais une question : est-on concernés par le Téléthon ?