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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1921
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn


    ------

    Anita

    J'ai retravaillé le texte
    Peux tu me dire si il ets convenable
    et peux surtout le mettre en page car je ne sais pas
    utiliser "word"
    merci à toi
    j'espère que nous allons finir par le finaliser , àa le faire suivre de mail en mail
    et le transmettre à l'afa .
    Amitiés
    NIKITA

    AFA
    Hôpital Saint-Antoine
    184, Faubourg Saint-Antoine
    75012 PARIS



    Madame, Monsieur,

    Votre association a pour but d'aider à la recherche et d’informer les malades atteints de MICI , ce qui en soit est une très noble cause, et nous vous en remercions . Néanmoins , Il nous semble important de nous faire part de réflexions qui ont surgies au détour de conversation sur un site de malades dont nous faisons partie .
    Grâce à l'outil internet nous nous retrouvons régulièrement sur un forum , avons créé des liens très amicaux et les "vieux " malades apportent ce qu'ils peuvent aux nouveaux qui viennent s'informer .
    A force d'échanger sur le sujet qui revient le plus souvent sur notre forum lors de nos discussions a savoir : Notre quotidien
    avec la maladie , les problèmes qu'elle engendre dans le milieu professionnel ou auprès de l'entourage proche ou éloigné , nous nous sommes aperçus que nous étions confronté à un dilemme en ce qui concerne votre manière d'informer le public sur cette pathologie .
    Nous sommes tous pour la plupart adhérents ou anciens adhérents ou adhérents en devenir .
    Nous allons vous exposer le pourquoi de notre désolidarisation finacière vis à vis de votre association .
    Sans pour autant vouloir mener un travail de sape car vous avez le mérite d'exister .
    Il nous paraît important que vous sachiez pourquoi certains se sont désabonnés et d'autres n'ont pas envie de le faire .
    Nous réunnissons donc au travers ce courrier nos doléances ou remarques
    ayant motivées notre décison .

    .
    - 1 - Nous ne nous reconnaissons pas au travers des propos que vous tenez concernant les personnes atteintes de MICI
    . Pour vous, il faut passer un message d’espoir, et il n'est utile nous citons " de se vouloir alarmiste "
    Lorsque l’on a un cancer, on dit : j’ai un cancer et on sait les traitements que l’on doit subir.
    Pour le sida il en va de même .
    L'information envers le public est passée et continue de passer .
    Eh bien pour nous malades de MICI c’est la même chose.
    Il est inutile de cacher les problèmes que la maladie provoque dans notre vie.
    Sans tomber dans les détails scaberux de la vie de beaucoup d'entre nous
    nous aimerions être mentionnés dans vos dépliants destinés au public .
    Or vous n'évoquez jamais le pourcentage de ceux qui vivent la maladie de façon dramatique , parce que la forme est très sévère voire très grave
    non au lieu de cela vous écrivez nous vous citons " que l'on peut vivre presque normalement avec la maladie"
    Ceci nous fâche !!
    Cr vous savez que pour certain cela n'est pas vrai , se vouloir optimiste ne doit pas signifier "ometter de dire la vérité "
    il suffit de lire les témoignages poignants figurant sur votre site pour le savoir
    alors pourquoi occultez vous cela ?
    Comment voulez vous qu'un employé face à un employeur peu compréhensif
    soit crédible lorsqu'il montre une telle brochure ?

    - 2 - Toutes les publications intéressantes pour les patients sont uniquement réservées aux adhérents. Nous trouvons cela injuste. Que certaines découvertes ou programmes de recherche soient réservés aux adhérents( Cela s'apparente à de la rétention d'information ) Celui qui n'a pas les moyens d'adhérer doit être privé d'information ? Il y a également et très certainement des non malades qui souhaiteraient avoir des renseignements pour l’un de leurs proches ou un amis sans pour autant être obligées d’adhérer à votre association.

    - 3 -il semblerait que bien souvent vos bénévoles soient un peu maladroits dans leur façon d'approcher un nouveau malade.
    L'adhésion est une priorité pour vous
    essayez d'aborder le sujet de façon plus adaptée .
    Un nouveau malade qui adhère a plutôt besoin de soutien que de voir des chiffres
    étalés prévus pour la recherche.
    Votre priorité ets nous l'avons compris la recherche
    la priorité du malade est toute autre.


    4 vous recrutez des bénévoles pour assurer des ateliers .Mais les médeins de ses malades sont là pour ça !
    Parler de notre maladie entre malades c'est bien joli mais cela ne fait pas vraiment avancer les choses
    Il faut sortir des bureaux et de l'hopital .Il faut faire un travail de terrain.
    je crois que si vous proposiiez à des personnes de faire du bénévolat
    auprès des entreprises
    pour donner des heures d'informations auprès des employeurs
    des collègues serait plus bénéfique. Vous nous direz peut être que vous manquez de bénévoles? Dance ce cas consacrez une partie de vore budget à en rémunérer certains , ceux qui du fait de la maladie sont exclus du monde du travail par exemple ! Redonnez leur le goût de vivre et de se sentir utile avec rémunération à la clé !


    dans votre lettre de l'afa il y a toujours deux pages consacrées au témoignage
    de gens très "heureux " dans leur peau de malades
    vous tronquez la réalité !
    et cela nous fâche !
    Un très gentil Mr nous fait part de ses joies à courir des marathons malgré la maladie
    Désolé mais ce Mr n'est pas représentatif de la population MICI
    Son traitement est "soft "
    Alors merci pour ceux qui sont cloués au lit et font des mots croisés pour occuper leur temps
    merci pour ceux qui ne travaillent plus
    merci pour ceux qui vivent de façon précaires sans pratiquement plus aucune ressource
    jamais vous leur donnez la parole !
    Pourquoi ?
    Nous vous demandons plutôt que dépenser votre énergie vers la carte "urgence toilettes " de publier des brochures destinées aux employeurs , aux public qui disent la vraie réalité !
    Votre étude "getaid " nous la vivons mal.
    Depuis le temps que vous existez et que nous malades existons , il vous fallait
    mener cette enquête pour être certains que notre perception de notre mal est réel !????
    il vus a fallu comparer la vison du médecin et la notre ?!!et éventuellement à la suite de cette étude ( qui n'avait pas lieu d'être ) enfin , peut être publier une brochure qui parle de nous???
    les malades atteints sévèrement !
    Sommes nous des simulateurs ?



    Nous pensons avoir exprimé nos requêtes, notre colère légitime et souhaitons que vous en teniez compte lors de votre prochaine réunion de bureau. Pensez plus aux malades, discutez avec eux. Nous sommes la clé majeure de votre association, sans nous, les patients, vous n’auriez pas lieu d’être.C'est certes un euphémisme mais c'est la réalité .

    Nous espérons que vous aurez eu la patience de nous lire entièrement, et nous vous prions de croire, Madame, Monsieur, en l’expression de nos salutations les plus respectueuses.



    Signatures des membres du forum mécontents :

    -----

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  3. #1922
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Salut Niki,

    Tu es courageuse de te mettre au boulot un dimanche ! C'est bien les filles, ça ! Non trêve de plaisanterie, nous comptons sur toi pour ton vécu avec l'AFA. Quant aux revues de presse il faudrait connaître leurs noms et nous serons vite fixés.
    Gros bisous à toi et bon courage
    Anita

    Martini,

    Tu recherches de la documentation sur cette maladie : je crois que la meilleure documentation, tu la trouveras sur ce site avec beaucoup de patience car nous sommes très bavards. Mais tu verras que le fait de partager sa maladie aide beaucoup pour tenir le coup. Ne t'inquiètes pas trop, quelque fois nous avons le moral au ras des pâquerettes, mais il y a aussi des jours où nous avons une pêche d'enfer. Pratiquement tous les participants à ce forum ont été diagnostiqué vers 20 ans voire plutôt. Et on avait tous soif de savoir ce que représentait cette maladie. Mais malgré tout ce que l'on sait, c'est surtout ce que l'on vit qui est important. Alors on sera toujours là pour te répondre et ne culpalise surtout pas, tu n'y es pour rien dans le fait d'avoir le Crohn (comme nous tous)
    Je t'embrasse
    Anita

  4. #1923
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour Nikita, J'ai toujours mon colon, on m'a juste retirée l'iléon terminal plus la partie caecale et temporairement une iléostomie. Prochainement on va me remettre la continuité.
    A+
    Laurence

    d'accord
    cela n'a rien à voir avec moi
    personne sur le forum n'a subi d'ailleurs l'inervention que j'ai eue en juin dernier et je ne la souhaite à personne car là c'est la totale !!
    lorsque j'y pense j'en suis malade!
    mais je n'avais pas le choix .
    Merci pour ta réponse
    porte toi bien
    NIKITA

  5. #1924
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    alexandra
    salut véro

    merci pour ton coucou j'espere que tu vas bienet que tu passes un bon week end ca faisait un petit bout de temps qu'on ne t'avait pas vu j'espere que tout va bien??
    oui, salut alexandra, rassure-toi je vais bien, je travaille de nuit en ce moment, et ça me déphase complètement, aussi, meme si je vous lis tous les jours, je n'ai pas beauxoup le courage de participer !!
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  6. #1925
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    alexandra

    oui, salut alexandra, rassure-toi je vais bien, je travaille de nuit en ce moment, et ça me déphase complètement, aussi, meme si je vous lis tous les jours, je n'ai pas beauxoup le courage de participer !!

    Bonjour Vero

    Je suis contente de voir que tu as repris le travail.
    J'en déduis que tu vas donc mieux et je souhaite que cela continue
    Nikita

  7. #1926
    shannon

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour à tous, je viens de découvrir ce forum et de m'inscrire. je souffre depuis plusieurs mois de diahrés, de maux de ventre, de maux d'estomac, de nausés. J' ai perdu l'apétit et donc j'ai beaucoup maigri. j'ai peur de se que je pourrais avoir.Je suis déja allée chez le medecin et j'ai eu un traitement, mais malheureusement sa n'a rien donné.je me pose pleins de questions. Le medecin m'a fait comprendre que c'était dans ma tête!!!
    moi je ne pense pas, vu mes symptômes qui ressemble a la maladie dont vous parlé.qu'en pensez vous? merci pour votre aide.

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  9. #1927
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par shannon
    bonjour à tous, je viens de découvrir ce forum et de m'inscrire. je souffre depuis plusieurs mois de diahrés, de maux de ventre, de maux d'estomac, de nausés. J' ai perdu l'apétit et donc j'ai beaucoup maigri. j'ai peur de se que je pourrais avoir.Je suis déja allée chez le medecin et j'ai eu un traitement, mais malheureusement sa n'a rien donné.je me pose pleins de questions. Le medecin m'a fait comprendre que c'était dans ma tête!!!
    moi je ne pense pas, vu mes symptômes qui ressemble a la maladie dont vous parlé.qu'en pensez vous? merci pour votre aide.

    bonjour shannon

    bienvenue sur le forum, je ne suis pas medecin mais si tes symptomes durent demande une prise de sang et regarde tes globules blancs,ta vs,ta crp si les 3 sont eleves tu mets ca sous le nez de ton medecin et tu lui dis"alors c dans ma tete du con???" (bon ok tu seras sans doute plus tempéré que moi!!!) blague a part si c vraiment "nerveux" ca devrait passer mais si tu continues a te vider fais une prise de sang et prend rdv avec un gastro lui t'écoutera et te fera faire des analyses plus completes afin de te rassurer ou te soigner convenablement si nécessaire.
    dédramatise car si c le crohn tu dois rester le plus zen possible afin de ne pas empirer ta poussée mais encore une fois rien ne prouve que se soit le crohn.
    fais une prise de sang et vois un gastroentérologue au moins tu seras fixé et si malade tu es tu pourras te soigner.

    voilà en esperant que tout se passe bien pour toi je te souhaite bon courage dans tes démarches et tiens nous au courant.

    a+
    alexandra

  10. #1928
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par shannon
    bonjour à tous, je viens de découvrir ce forum et de m'inscrire. je souffre depuis plusieurs mois de diahrés, de maux de ventre, de maux d'estomac, de nausés. J' ai perdu l'apétit et donc j'ai beaucoup maigri. j'ai peur de se que je pourrais avoir.Je suis déja allée chez le medecin et j'ai eu un traitement, mais malheureusement sa n'a rien donné.je me pose pleins de questions. Le medecin m'a fait comprendre que c'était dans ma tête!!!
    moi je ne pense pas, vu mes symptômes qui ressemble a la maladie dont vous parlé.qu'en pensez vous? merci pour votre aide.

    Il te faut aller voir un gastro-entérologue et peut être faire pratiquer une fibroscopie et une coloscopie .
    Amicalement
    Nikita

  11. #1929
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    salut niki

    j'ai adoré te lire c clair net sans bavure je crois que tu tiens le bon bout tu es courageuse d'avoir fait ca un dimanche!!!
    honnetement si avec ca il se bouge pas leur cul de bureaucrates c'est qu'ils ont rien compris!!
    je suis de tout coeur avec toi si tu besoin de qoi que se soit fais moi signe

    merci de faire ca pour nous tous

    grosses bises et bon courage

  12. #1930
    shannon

    Re : Maladie de Crohn

    merci pour vos conseil.je prendrais rendez vous même si g horreur des examen et je vous tiens au courant.

  13. #1931
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    salut niki

    j'ai adoré te lire c clair net sans bavure je crois que tu tiens le bon bout tu es courageuse d'avoir fait ca un dimanche!!!
    honnetement si avec ca il se bouge pas leur cul de bureaucrates c'est qu'ils ont rien compris!!
    je suis de tout coeur avec toi si tu besoin de qoi que se soit fais moi signe

    merci de faire ca pour nous tous

    grosses bises et bon courage

    Bonsoir ALEX

    C'est gentil mais Anita avait déjà fait le plus gros du boulot .
    IL nous faut maintenant faire tourner le texte et le signer chacun de nos noms et adresse si nous voulons qu'il ait un poids !( envoyez vos mails à anita !)
    Tu sais pour moi le Dimanche est un jour comme les autres puisque je fais partie de ces malades qui ne sont plus en mesure de travailler alors je crois que c'est pour cela que le fait que l'afa dise dans ses dépliants que l'on peut vivre normalement ou presque avec cette maladie cela me rend dingue !
    A propos comment vas tu avec ton traitement anti dépresseurs ?
    Sens tu une amélioration?
    lequel as tu ?
    Bisous
    Nikita

  14. #1932
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir a tous!Mais a l AFA ils vont faire une vraie crise de nerfs!!!super la petition!et vlan!!Bon c est pas le tout mais on fait comment pour la signer?Alexandra tu me fais rire!tu peux pas savoir!avec ton alors du con!!!au medecin!!!eh oui il y a encore des medecins tres tres peu competents en France!c est une honte!en 2006!lorsqu on a un doute devant des troubles qui ressemblent a la maladie de crohn il faut absolument consulter un gastro enterologue(un bon)qui va faire un bilan sanguin de base et peut etre ensuite une coloscopie!Mais heureusement quil y a aussi de tres bon medecins en France!

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  16. #1933
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    bonsoir a tous!Mais a l AFA ils vont faire une vraie crise de nerfs!!!super la petition!et vlan!!Bon c est pas le tout mais on fait comment pour la signer?Alexandra tu me fais rire!tu peux pas savoir!avec ton alors du con!!!au medecin!!!eh oui il y a encore des medecins tres tres peu competents en France!c est une honte!en 2006!lorsqu on a un doute devant des troubles qui ressemblent a la maladie de crohn il faut absolument consulter un gastro enterologue(un bon)qui va faire un bilan sanguin de base et peut etre ensuite une coloscopie!Mais heureusement quil y a aussi de tres bon medecins en France!

    coucou dragona
    je suis contente de faire rire quelqu'un meme si le sujet n'est pas vraiment risible!!
    j'avoue que je trouve la pluspart des medecins mous je n'ai qu'une envie c de les secouer mine de rien on fait leur boulot c nous qui disons qoi faire comme examens a des gens qui sont malades et qui souffrent mais nous c gratuit c déjà ca!!
    heureusement qu'il ya quelques medecins qui se préocupent vraiment de savoir si l'on souffre et qui ne vous disent pas systématiquement que c dans notre tete

    voilà j'ai fini de cracher mon venin

    grosses bises

    alexandra

  17. #1934
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir anita

    je te remercie de faire cette pétition en notre nom a tous j'avous me mélanger un peu les noms par moment désolé!!!
    j'espere que tu as passe un bon week end et que le moral est bon

    bizous
    alexandra

  18. #1935
    fabrice59

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir a tous,
    Nikita je te félicite pour le texte, très conpréhensif et surtout trop de vérité.J'ai trouvé le tout intérressant car après tous qui peut mieux parler d'une maladie que la personne qui en subit les conséquences physiques et moral.Souvent les médecins nous disent de bien suivre le traitement qu'il nous donne mais nous sommes les seuls a pouvoir gérer nos malaises et notre souffrance comme nous le pouvons et nous le sentons. Ils pensent savoir ce que nous ressentons mais ils en sont loin du compte enfin chacun fait se qu'il peut pour éviter de souffrir a sa facon...
    je vous souhaite une très bonne nuit a tous

  19. #1936
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par nikita12
    Bonsoir ALEX
    !
    A propos comment vas tu avec ton traitement anti dépresseurs ?
    Sens tu une amélioration?
    lequel as tu ?
    Bisous
    Nikita
    bonsoir niki

    il n'empeche que toi et anita vous vous décarcassez pour nous donner une valeur aupres de ces crétins et ca ca me donne du courage ca me donne envie de continuer a me battre je veux les voir changer et reconnaitre que les personnes qui sont le mieux placées pour connaitre cette souffrance quotidienne c'est nous et pas ces medecins a la mord moi le noeud qui savent seulemnt dire qu"on peut vivre comme tout le monde et que c limite nous qui envenimont la situation aux yeux des autres voilà!!
    donc encore merci de faire bouger les choses.
    pour les anti dépresseurs pour l'instant elle m'a mis sous stresam avec une cure de magnesium je suis a nouveau sous cortisone et de la salazopirine pour les articulations.elle prefere me donner des choses légères pour commencer je la revoie la semaine prochaine pour faire le point;
    le stresam me permet juste de relativiser mais la térapie que j'ai commencé m'aide bien je suis bien tombée pour la psy c déjà ca.
    je n'ai trouvé le courage de dire ce qui c passé a mon mari un week end je trouvais ca court je sais que c de la lacheté mais j'ai aussi le sentiment d'avoir traversé ca seule et bizarement je n'ai pas envie de partager ca avec lui pour l'instant il n'était pas là et je ne crois qu'il comprendrait ce que je ressens vu que lui ne voulait pas d'autres enfants pour l'instant il dirait que meme si c dur c pas plus mal comme ca et je ne suis pas prete a entendre ca de mon mari. il a des réactions assez dures parfois c le coté militaire qui ressort!!
    enfin j'arrete mon roman je crois que je me suis encore pas mal lachée désolée

    je souhaite une bonne nuit a tout le monde

    gros bisous
    alexandra

  20. #1937
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    pour les anti dépresseurs pour l'instant elle m'a mis sous stresam avec une cure de magnesium je suis a nouveau sous cortisone et de la salazopirine pour les articulations.elle prefere me donner des choses légères pour commencer je la revoie la semaine prochaine pour faire le point;
    le stresam me permet juste de relativiser mais la térapie que j'ai commencé m'aide bien je suis bien tombée pour la psy c déjà ca.
    Je te félicite d'avoir le courage de prendre les choses en main
    Il est rare à ton âge d'accepter de faire une thérapie et de prendre des anti dépresseurs .
    C'est bien , cela va t'aider dans ton quoditien
    gros bisous
    Nikita

  21. #1938
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par fabrice59
    bonsoir a tous,
    Nikita je te félicite pour le texte, très conpréhensif et surtout trop de vérité.J'ai trouvé le tout intérressant car après tous qui peut mieux parler d'une maladie que la personne qui en subit les conséquences physiques et moral.Souvent les médecins nous disent de bien suivre le traitement qu'il nous donne mais nous sommes les seuls a pouvoir gérer nos malaises et notre souffrance comme nous le pouvons et nous le sentons. Ils pensent savoir ce que nous ressentons mais ils en sont loin du compte enfin chacun fait se qu'il peut pour éviter de souffrir a sa facon...
    je vous souhaite une très bonne nuit a tous

    Merci Fabrice

    Si tu veux te joindre à la signature , nous ne sommes pas de trop !
    Tu poeux envoyer en mp à ANITA ton nom , adresse et Anita se charge de copier coller sur la lettre
    et nous l'enverrons lorsqu'elle sera pleine de signatures !!

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  23. #1939
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    super la petition!et vlan!!Bon c est pas le tout mais on fait comment pour la signer?
    Je suppose comme nous en avons parlé avec Anita
    lui envoyer notre nom et adresse par mail ou par mp .
    pour moi c'est déjà fait
    elle fait un copié collé qu'elle rajoute au bas de la letrre
    Bisous

  24. #1940
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    je vous ai tous trouvé bien calme aujourd'hui sur le forum
    bien sûr, beaucoup d'entre vous sont fortement occupés avec la mise en plac de la pétitionet je les en remercie (anita,nikita)
    il en faut des gens comme vous et si je peux aider sur un travaille quelconque, je suis partante
    en tout cas continué comme ça, je suis sûre que les signatures arriveront en masseet chapeau àcelles qui ont écrits la pétition;
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  25. #1941
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Alexandra,

    N'hésites pas à te lâcher. Le forum est bien là pour cela. Tu es vraiment une fille très courageuse et je suis persuadée que tu vas continuer à te battre. Eh puis, il faut que l'on organise notre petite fête.
    Sinon à tous, Niki et moi ne faisons rien d'extraordinaire avec cette lettre. C'est tout à fait normal, nous sommes très contentes que cela réponde à vos attentes, mais s'il vous plaît, arrêtez de nous remercier. Nous sommes une chaîne et tous les maillons sont importants. Donc vous aussi, vous l'êtes dans votre soutien quand notre moral ou la santé ne vont pas.
    Un gros bisou à vous tous
    Anita

  26. #1942
    martini

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,

    Merci pour les renseignements que vous m'avez donné les filles, je vais aborder mon rdv de demain avec ma doctoresse plus sereinement et ça m'a un peu remonté le moral ce que vous m'avez dit. Je donnerai des nouvelles, c'est vraiment sympa d'avoir un forum comme celui-là pour parler d'un truc comme ça. A+ sur ce site.

    Merci encore.
    Send me an Angel! (Cf: Zik 80s de Real Life).

  27. #1943
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par anita
    Bonsoir Alexandra,

    N'hésites pas à te lâcher. Le forum est bien là pour cela. Tu es vraiment une fille très courageuse et je suis persuadée que tu vas continuer à te battre. Eh puis, il faut que l'on organise notre petite fête.
    Sinon à tous, Niki et moi ne faisons rien d'extraordinaire avec cette lettre. C'est tout à fait normal, nous sommes très contentes que cela réponde à vos attentes, mais s'il vous plaît, arrêtez de nous remercier. Nous sommes une chaîne et tous les maillons sont importants. Donc vous aussi, vous l'êtes dans votre soutien quand notre moral ou la santé ne vont pas.
    Un gros bisou à vous tous
    Anita
    Anita où en es tu au niveau de la récolte de signatures ?
    BISOUS
    NIKITA

  28. #1944
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Niki,

    Eh bien cela vient doucement, déjà quatre noms dans le bas de la lettre, mais les deux nôtres sont dedans. Il faudrait faire assez vite. Ce serait bien que cette lettre parte au courrier avant la fin du mois. Allez inondez-moi de MP. Dès que tout sera fini, je vous ferais parvenir à tous un exemplaire avec les signatures par mail, promis.
    Gros bisous à tous.
    Et Martini, sois bien sérieux avec ta doctoresse !!! (je blague). Mais maintenant, dodo, car demain debout à 4 heures 30 du matin. Eh oui, la presse, c'est pas ce que l'on croit.

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  30. #1945
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Eh bien cela vient doucement, déjà quatre noms dans le bas de la lettre, mais les deux nôtres sont dedans. Il faudrait faire assez vite. Ce serait bien que cette lettre parte au courrier avant la fin du mois. Allez inondez-moi de MP.
    Allez les jeunes et les moins jeune
    envoyez votre nom et adresse à Anita pour signe rla pétition !!
    Parce 4 ça fait pas beaucoup
    On va passer pour des petites rigolotes
    Bises à tous
    Nikita

  31. #1946
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    ça y est, moi c'est fait, j'ai signé.
    salutations à tous les malades.

  32. #1947
    fabrice59

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour a tous,
    Anita peux-tu me faire parvenir ton adresse email ou une autre facon de faire parvenir mon nom et tous le reste pour participer aux signatures.Je te remercie a l'avance .

    A toutes les personnes qui se sentent concernées
    par le crhon, veuillez envoyées vos signatures a
    Anita, car des réclamations sans signatures ne
    font aucuns poids et par respect pour Nikita qui a
    passé son temps a rectifier ce texte. Courage!!!!
    Je vous souhaite a tous une très bonne journée

  33. #1948
    tof22

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour à tous et toutes,

    Concernant votre pètition, je pense (si les modos sont d'accord) que l'ouverture d'un post spécifique aurait surement plus d'impact. Il faut dire qu'un sujet de plus de 100 pages n'est pas facile à prendre en route... Pourquoi ne pas mettre en premier la lettre de pétition avec un lien vers le post "Maladie de Crohn" pour que les gens puissent se rendre compte des difficultés (physiques, morales, familiales, etc) liées à la maladie.

    Autre chose (mm si je pense connaitre la réponse) : Acceptez vous les signatures de personnes non malade qui se sentent de prêt ou de loin concerné par le crohn ou tout simplement qui vous comprennent?

    Tof22

  34. #1949
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et à toutes,

    J'ai pris bcp de retard dans la lecture du forum ces derniers jours. Au moins 10 pages à lire d'un seul coup c'est trop pour ma petite tête. Pour la pétition je vous suis, si j'ai bien compris faut que j'envois mon adresse mail par mp à anita, c'est bien ça ? Faudra que je relise le texte au calme avant de signer mais l'idée et ce que j'en ai lu m'avais l'air pas mal du tout.
    C'est sur que c'est lamentable que l'AFA insiste pour dire que les crohnés vivent normalement. Même si c'est le cas de beaucoup d'entre nous, cette maladie reste une vrai galère pour un grand nombre. Personnelement je vis 'normalement' pour le moment mais j'ai passé une année ultra galère et je ne sais pas ce que l'avenir peut me réserver ... Donc oui, faire comprendre que la maladie de Crohn peut être un vrai handicap ça semble être le minimum.

    Sur ce je vais envoyer mon adresse mail à anita ...

    Voilà, bon courage à tous.
    @+,

    jf

  35. #1950
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    salutas

    c'est bien pazu t'as tous compris.
    Pour envoyer vos signatures, envoyez en message privé à Anita, vos nom-prénom-adresse personnelle ainsi que votre E-mail.

    tof22 bien sur que l'on accepte toutes signatures, car personne n'est à l'abri de cette saloperie de maladie.

    Ce que je trouverais bien pour ma part, c'est qu'une assossiation tel AFA ou autre, fasse diffuser des prospectus pour renseigner le public au niveau national tel qu'on le voie partout, comme pour le cancer, les dangers du tabac etc....

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