Dragona,
C'est toi qui va recevoir la lettre car Niki doit être maudite. Non seulement elle ne reçoit pas les MP mais en plus j'ai eu un retour de mon e-mail. Alors je suis allée directement chez toi.
Merci de faire suivre.
Gros bisous à tous.
Sinon pour le forum, je pensais mettre uniquement la lettre et chacun aurait signer par MP. A voir peut-être si notre Niki se débloque !!! (je blague)
Non Anita!c est pas Nicki qui débloques c est moi!!!comme dab!!!j ai mis .fr alors que c est .com !!!!!je suis un vieux dragon tu sais!et je débloques depuis longtemps!!!en tout cas ce texte est tres bien ecrit!!!bravo!!!c est tou a fait cela!mais mets le sur ce forum!je veux que tout le monde puisse en profiter!!!MERCI A TOI ANITA et encore bravo!
pour fabrice 59
un entéroscanner est un examen assez facile à supporter, le plus pénible pour moi, c'est juste le moment ou il passe la sonde nasale, mais c'est vraiment pas méchantIl a prochainement un entéro-scanner a effectuer
aprés c'est tout ya plus qu'à laisser faire, il passe 2l d'eau par la sonde (donc facile car la sonde va jusqu'à la sortie de l'estomac directement dans le grêle, ce qui fait qu'on a même pas l'inmpression d'avoir l'estomac plein) et ensuite il faut attendre envireon 2h (le temps de passer ces 2l d'eau)mais on est bien installé sur un brancard et vraiment pas mal
puis c'est le scanner (le problème sera juste l'envie de faire pipi avec ces 2l d'eau !!
sois rassurée tout se passera bien
au sujet de la pétition, j'en suis bien sûr !!
bon week end à tous
et grosse bise à alexandra
Merci, Dragona, c'est trop ! bon courage pour la lecture chronienne
AFA
Hôpital Saint-Antoine
184, Faubourg Saint-Antoine
75012 PARIS
Madame, Monsieur,
Votre association a pour but de participer aux recherches et d’informer les malades de Crohn, ce qui en soit est une très noble cause. Mais nous sommes un groupe de personnes atteintes de cette maladie, qui par le biais d’un forum internet, échangeons nos problèmes de vie au quotidien. Et c’est là que nous nous sommes rendus compte que nous n’étions pas vraiment d’accord avec les propos et les principes de votre association.
Certains d’entre nous ont été adhérents à votre association et ont cessé de l’être. C’est pourquoi, nous nous réunissons à travers ce courrier pour vous faire part de nos doléances.
- 1 - Nous ne nous reconnaissons pas au travers des propos que vous tenez concernant les personnes atteintes du Crohn. Pour vous, il faut passer un message d’espoir, mais ne serait-il pas souhaitable de dire la vérité tout simplement ? Lorsque l’on a un cancer, on dit : j’ai un cancer et on sait les traitements que l’on doit subir. Eh bien pour le Crohn, c’est la même chose. Il est inutile de cacher les problèmes que la maladie provoque dans notre vie.
- 2 - Toutes les publications intéressantes pour les patients sont uniquement réservées aux adhérents. Nous trouvons cela injuste. Que certaines découvertes ou programmes de recherche soient réservés aux adhérents, soit ; mais les informations générales devraient pouvoir être accessibles à tous. Il y a sûrement des personnes non atteintes qui souhaiteraient avoir des renseignements pour l’un de leurs proches ou un amis sans pour autant être obligées d’adhérer à votre association.
- 3 - Savez-vous comment vos bénévoles agissent auprès des malades pour faire connaître votre association ? Si oui, comment peut-on aller voir une personne hospitalisée dans un état souvent très faible et qui en général souffre énormément aussi bien moralement que physiquement pour lui demander à la fin de son éloge envers votre association combien elle comptait donner d’argent pour adhérer ? Dans les hôpitaux de Province, ce sont les gastro-entérologues qui nous donnent vos coordonnées. Pour nous, le but d’une association de malades de Crohn doit systématiquement prendre en compte la façon dont les gens vivent avec cette maladie ; vous devriez être avant tout un soutien psychologique. Alors dans ce cas là, nous nous sentirions certainement plus proches de vos idées.
- 4 - Avez-vous essayé de proposer des brochures tout public qui nous permettraient de faire connaître cette maladie sans avoir à l’expliquer à longueur de temps ? Peu de personnes l’a connaissent et l’expliquer n’est pas chose aisée d’autant plus que nous sommes tous atteints à des niveaux différents. Nous n’avons pas tous les mêmes traitements, ni les mêmes effets secondaires.
Nous pensons avoir exprimer nos requêtes, et que vous en tiendrez compte lors de votre prochaine réunion de bureau. Pensez plus aux malades, discutez avec eux. Nous sommes la clé majeure de votre association, sans nous, les patients, vous n’auriez pas lieu d’être.
Nous espérons que vous aurez eu la patience de nous lire entièrement, et nous vous prions de croire, Madame, Monsieur, en l’expression de nos salutations les plus respectueuses.
Signatures des membres du forum mécontents :
recoucou
cool dragona tes nouvelles, la recherche avance et c'est très bien, surtout pour ne pas voir d'autres nouveaux malades, et nous guérir si "le" traitement est trouvé.....
mais pour nous les opérés, le mal est déjà fait et c'est pour la vie.
Les problèmes du aux intestins en moins, carence en vitamines B12 en fer, diarrhées etc.....
piqures à vie.enfin!.....
anita pour moi, à partir du 15 aout c'est ok. mais on en reparlera.
Bonjour aux modérateurs qui je sais nous lisent, pourquoi certaines personnes ne recoivent de message privé, y aurait-il un problème sur votre site. Merci de me répondre et de donner une solution. salutations
ouah!!!!!
Pardon, je pensais pas écrire si gros, pardon les modos.
bonsoir Véro
je te remercie pour m'avoir donné tous ses détails de cet examen car je suis anxieux a cette idée. Par ailleurs, je suis diabétique depuis 15 ans insulino dépendant et apparament j'en n'avais pas assez il a fallu le crohn en plus, sa devient compliqué car les médicaments du crhon ne sont pas compatible avec le diabéte et je n'arrive plus a stabilisé mon taux de sucre a cause de la cordisone! Enfin on va attendre le prochain rendez-vous avec le gastro on verra bien
Bonne soirée a tous....
Envoyé par gérard77
Gérard c'est trop top !!
si ils voient pas les modos alors là c'est qu'ils ne veulent rien voir
ANITA4 - Avez-vous essayé de proposer des brochures tout public qui nous permettraient de faire connaître cette maladie sans avoir à l’expliquer à longueur de temps ?
ça oui ils y en a
Il y a une brochure MC
Et une brochure crohn
mais ils disent que l'on vit à peu près normalement avec ces maladies et refusent de mettre sur leurs brochures
que malheureusement pour certains le quotidien est lourd
et expliquer pourquoi ( pour les employeurs ce serait bien !)
Donc je pense que là il faudrait rectifier ?
TU VEUX BIEN
IL parait que pour les revues de presse qui sont sur leur site et uniquement réservées aux adhérentsToutes les publications intéressantes pour les patients sont uniquement réservées aux adhérents. Nous trouvons cela injuste. Que certaines découvertes ou programmes de recherche soient réservés aux adhérents, soit ; mais les informations générales devraient pouvoir être accessibles à tous.
ce sont les journaux qui font bloqauge
comme je ne connais pas les lois qui régissent la liberté de publication au niveau de la presse
je crois qu'il faudrait se renseigner
car je sais d'avance ce qu'ils vont dire
je les connais
Par contre les infos genre lettre de l'afa and co sont uniquement réservés aux adhérents et ça c'est anormal !
Moi je pense uq eplutôt d'organiser des réunions de malades comme ils le font ( rarement voire jamais ) et que nous malades parlon snetre nous du npmbre de fois où nous sommes allés aux toilettes dasn la nuitSavez-vous comment vos bénévoles agissent auprès des malades pour faire connaître votre association ? Si oui, comment peut-on aller voir une personne hospitalisée dans un état souvent très faible et qui en général souffre énormément aussi bien moralement que physiquement pour lui demander à la fin de son éloge envers votre association combien elle comptait donner d’argent pour adhérer
( je ne vois pas l'intérête majeur )
les bénévoles pourraient aller dans les entreprises faire des heures d'information par le bia du CHSCT par exemple
or ils appellent des gens à devenir bénévoles pour faire des ateliers de malades
c'est bon , on va passer notre vie entre nous enfermés à se raconter des bobos que nous connaissons tous .
Bon pour clôre
excusez moi je suis bavarde et come je connais très bien l'association
leurs membres et les arguments qu'ils vont avancer
Anita seraits tu ok pour que nous remaniions ce courrier toutes les deux ?
Je ne veux pas qu'ils aient la possibilité de nous avancer un seul de leurs arguments que je ne connais que trop bien !
As tu mon e-mail?
De plus je pense qu'il serait mieux que nous nous passions la lettre et la cosignons tous sur une même page que nous trasférerions par mail au directeur ?
Bon ceci n'ets qu'une suggestion
dis moi ce que tu en penses et tiens moi au courant
à très vite
NIKI
Bonsoir Fabrice!Oui tu as raison !les corticoides et le diabete insulino dependant ne font pas bon menage!et le gastro enterologue qui t a prescrit ca le sait aussi!Est ce que tu ne pourrais pas lui demander de te changer ton traitement?Est il assez informé des autres possibilités?ca c est une lourde decision,a mon avis perso!car je connais bien ta maladie(le diabete).Si tu ne vas pas bien ne prends pas plus de risques et vas voir du coté d un grand hopital(un CHU)par exemple,et consulter un professeur de gastro enterologie !qui va peut etre te trouver un traitement de fond autre que la corticotherapie.Bon courage a toi et bienvenue sur ce forum et n hesites pas a nous donner de tes nouvelles regulierement!
BAH Gégé!!!!!!!
Bonsoir
Je suis outrée par la motivation qui a poussé l'AFA à depenser de l'argent pour faire effectuer un sondage par un organisme indépendant ( comme si depuis le temps qu'existe cette association et que les malades existent les choses à ce niveau n'étaient pas claires , nous prend on pour des demeurés ????
sondage nommé " Regards sur les MICI "
Je cite leurs motivations :
" ...Nous pourrons identifier les décalages éventuels entre le discours du malade et sa perception de la maladie et celui de l'entourage et du médecin "
" Si le niveau global des informations lors du diganostic est globalement bon , vos questions insatisfaites et vos angoisses semblent bien réelles par la suite "....
Je suis outrée !!!
Qui d'autre que le malade lui même est en mesure de savoir quel est son ressenti ?
Comment peut on douter de notre parole en organisant un sondage vérificateur ?
comment peut on employer le terme " sembler " pour parler de nos angoisses?
j'aimerais que l'on nous prenne au sérieux et que l'on ne parle pas de il semble que ....
mais de LEGITIMITE
je suis colère
voila ça recommence
Bonsoir Niki,
Bien sûr que tu peux apporter tous les changements que tu souhaites sur la lettre. Ce n'était qu'une ébauche, et chacun peut la modifier à sa façon. En ce qui concerne la presse, théoriquement elle a la liberté d'expression et de diffusion, mais peut-être que l'AFA a passé un contrat d'exclusivité avec eux. Mais cela m'étonnerait un peu.
Je vous laisse travailler sur les changements et je vous fais de gros bisous.
Zen Niki, zen, c'est le week-end.
Bonjour et Merci Alexandra, je suis à coté de Nancy , nous sommes voisin par le fait, c'est gentil me réconforter.
Merci Anita c'est très sympa, je suis un mec très compliqué dans sa tête (Crohn a t-til un rapport avec ça? , mystère !) , c'est gentil de penser à moi , ca m'aiderait vraiment! Pour le barbecue, je vais voir si c'est possible mais je ne promet rien du tout, ce n'est pas simple ! mais merci tout de même
Sinon à toutes et à tous , je vous dis à bientôt et vous remercie bien. A bientôt
Grosses Bises
Christophe
Bonjour à tout le monde, je vois que la révolte des crohniens est en bonne voie.Je vous souhaite à tous et à toutes un bon Dimanche.
Krisstophe j'espère que tu vas mieux et c'est pas parce que tu es un mec que tu ne peux pas avoir une baisse de moral alors Courage accroche toi même si la vie est dure elle vaut le coup d'être vécue.
A+
Laurence
Coucou ANITA
Je vais travailler sur le texte aujourd'hui, néanmoins tu as déjà fait une bonne partie du boulot et je t'en remercie.
Pour la presse , l'afa dit que c'est la presse qui refuse que l'afa publie les articles déja parus sur les MICI???????
bisous ( moi zen , heu je vais essayer ...
Allez KristopheMerci Anita c'est très sympa, je suis un mec très compliqué dans sa tête (Crohn a t-til un rapport avec ça? , mystère !) , c'est gentil de penser à moi , ca m'aiderait vraiment! Pour le barbecue, je vais voir si c'est possible mais je ne promet rien du tout, ce n'est pas simple ! mais merci tout de même
Je suis moi aussi un peu comme ça avec des hauts et des baisses de moral , ça va ça vient .
C'est bien de pouvoir te confier .
Amitiés
NIkita
Bonjour LaurenceBonjour à tout le monde, je vois que la révolte des crohniens est en bonne voie. Je vous souhaite à tous et à toutes un bon Dimanche.
J'avais une question à te poser
Je crois me souvenir que comme moi tu n'as plus de colon mais que tu as par contre gardé ton rectum.
Comment cela se passe ton alimentation , la fréquence de tes selles ?
Parce que moi yé nen pé plou !
Nikita
Bonjour Nikita, J'ai toujours mon colon, on m'a juste retirée l'iléon terminal plus la partie caecale et temporairement une iléostomie. Prochainement on va me remettre la continuité.
A+
Laurence
Bonjour à tous. J'ai appris le mois dernier suite à une hospitalisation de 15jours que j'étais touché par la maladie de Crohn. On ne m'a pas vraiment expliqué en détail ce que c'était ni qu'elles étaient les conséquences et comment cela se déroulait par la suite, évolution, etc.... J'ai rdv avec le doc qui me suit suite à ce séjour et traitement mardi, et j'aimerai en savoir un peu plus et savoir poser les bonnes questions. Visiblement en survolant (de façon rapide ce forum) j'ai compris que nous étions tous touchés à différents niveaux. J'aimerai aussi connaître un peu mieux les causes. La seule identifiée de façon certaine serait le tabagisme? Je fume pas et mes poumons sont nikels! Le stress est aussi mentionné? C'est dans mon cas je pense la raison car j'ai accumulé les problèmes à tous les niveaux et cela me rend d'autant plus triste que ça en soit la cause. Voilà j'aimerai un peu d'aide et d'éclaircissement sur cette maladie dans ce moment difficile ou au moins que vous m'indiquiez une page de cette discussion ou un site internet bien documenté. Par avance merci.
Bienvenu sur le forum Martini. il y a plusieurs sites, tu peux aller sur http://www.lasante.be/maladies/crohn.htm que je trouve pas trop mal. Après si tu veux plus de renseignements n'hésites pas, il y aura toujours quelqu'un pour répondre, Courage.
A+ Laurence
salut martini
bienvenu sur le forum et courage pour mardi je me joins aux autres si tu as besoin de renseignements ou de réconfort pas de problemes ca soulage de parler.
pour le tabagisme disons que ce n'arange pas les choses quand on a le crohn en poussée je sais que je réduis considérablement ma conso mais je connais des gens qui ont le crohn et qui ne fument pas donc ce n'est pas une cause mais en poussée vaut mieux eviter.
pour le stress c'est une des causes mais ne culpabilise pas honnetement tu connais des personnes qui vivent sans stress au jour d'aujourd'hui?? moi non et pourtant tout le monde n'a pas pas le crohn!!!
ce qui est sur c'est qu'il faut apprendre a relativiser et a destresser quand on a cette maladie(c'est facile a dire me répondras tu!!!!) la culpabilité ne fera qu'empirer ton moral et dieu sait si le moral est important quand on est malade.j'espere que ton medecin t'expliquera tout ce que tu attend de savoir si tu as le moindre doute ou si il ne t'inspire pas confiance pose lui des questions et si ca ne passe pas demande un autre avis la relation patient-medecin est tres importante quand on a une maladie a gerer sur du long terme,biensur ce n'est qu'un avis perso.
voila j'espere que tout se passera bien pour toi,tiens nous au courant et encore bienvenue!!
a+ alexandra
Re : Maladie de Crohn
[QUOTE=Krisstophe]Bonjour et Merci Alexandra, je suis à coté de Nancy , nous sommes voisin par le fait, c'est gentil me réconforter.
coucou krisstophe
y'a vraiment pas de qoi et encore je trouve que mon message était maladroit!!! je comprend que tu ais des coup de blues et ce n'est parceque tu es un homme que tu ne peux pas avoir des baisses de moral (manquerait plus que ca que se soit reserver aux nanas!!!)
c'est clair que nous ne sommes pas loin strasbourg-nancy il faut une heure maxi donc si l'envie te dit de monter sur strasbourg sache que tu es le bienvenue chez nous.
sur ces quelques mots j'espere que ton moral est meilleur et que tu passes un bon week end
tiens le coup et n'oublie pas que nous sommes là si tu besoin
grosses bizes
alexandra
salut véro
merci pour ton coucou j'espere que tu vas bienet que tu passes un bon week end ca faisait un petit bout de temps qu'on ne t'avait pas vu j'espere que tout va bien??
grosses bises
alexandra
un gros bisous a tout le monde j'espere que tout va bien pour tous je vous souhaite un bon week end a tous
alexandra
J'ai une info à vous faire passer
l'association RCH sera représentée le mardi 18 avril à 20h50 sur la chaîne KTO ( télévision catholique) ( chaîne du câble ou via internet
www.ktotv.com).
Le sujet évoqué sera le vaccin contre l'hépatite B et ses effets secondaires.
Pour ma part j'ai développé la maladie peu de temps après avoir été vaccinée .
Amitiés à tous
NIKITA
PS :La rediffusion aura lieu le venderdi suivant à 9h25 et le samedi à 20h30 et le dimanche à 13h55.
J'ai une info à vous faire passer
l'association RCH sera représentée le mardi 18 avril à 20h50 sur la chaîne KTO ( télévision catholique) ( chaîne du câble ou via internet ).
www.ktotv.com.
Le sujet évoqué sera le vaccin contre l'hépatite B et ses effets secondaires.
Pour ma part j'ai développé la maladie peu de temps après avoir été vaccinée .
Amitiés à tous
NIKITA
PS :La rediffusion aura lieu le vendredi suivant à 9h25 et le samedi à 20h30 et le dimanche à 13h55.
http://perso.wanadoo.fr/rchsite/
