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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1951
    Microquasars
    Invité

    Re : Maladie de Crohn


    ------

    bonjour,

    Cette discussion commence à devenir ultra importante!!!

    j'ai lut toute les pages et j'en ai appris des choses à ce sujet, (j'avais un devoir à ce sujet et grace au forum j'ai eu 14sur 20)...

    -----

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  3. #1952
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous

    Merci pour les mouvements de solidarité
    Il y a aussi de très bonnes idées
    J'espère que si vous connaissez des crohnés autour de vous , vous aller leur faire passer le message .
    PLus on sera et plus je suppose l'afa va se remettre en question ?
    Bisous
    Nikita

  4. #1953
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Ce que je trouverais bien pour ma part, c'est qu'une assossiation tel AFA ou autre, fasse diffuser des prospectus pour renseigner le public au niveau national tel qu'on le voie partout, comme pour le cancer, les dangers du tabac etc....
    C'est à cause de cela que je suis en colère avec eux.
    Car les petits dépliants se trouvent au 9ème étage d'un hopital là où sont soignés les MICI.
    Donc pour toucher un large public ben je trouve ça un peu nul
    et du fait qu'il y ait écrit noir sur blanc " on peut vivre partiquement normalement avec cette pathologie " je me refuse à diffuser ce genre de CONNERIES ( oup's j'ai dit un gros mot )
    Nikita

  5. #1954
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par OREGON
    bonjour,

    Cette discussion commence à devenir ultra importante!!!

    j'ai lut toute les pages et j'en ai appris des choses à ce sujet, (j'avais un devoir à ce sujet et grace au forum j'ai eu 14sur 20)...

    Bonjour

    Qui t'a donné un devoir là dessus et pourquoi?
    Nikita

  6. #1955
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    C'est sur que c'est lamentable que l'AFA insiste pour dire que les crohnés vivent normalement. Même si c'est le cas de beaucoup d'entre nous, cette maladie reste une vrai galère pour un grand nombre.
    Bonjour Pazu

    Que l'afa choissise de dire que tou va pratiquement bien dans le meilleur des mondes c'est un choix .
    Que la plupart des crohn vivent normalement j'en suis heureuse très heureuse pour eux .
    Mais par pitié pour respect pour ceux qui comme moi ou d'autres que j'ai vu à l'hopital ;j'estime qu'omettre de parler de nous
    de ne pas nous laisser prendre la parole sur leurs "témoignages " de la lettre .
    Ne même pas évoquer notre existence sur leur dépliant
    je nomme leur information mensongère par omission .
    Nikita

  7. #1956
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par gérard77
    ça y est, moi c'est fait, j'ai signé.
    salutations à tous les malades.
    Que viva Gérardos
    Dis moi Gégé toujours pas de nouvelles concernant mes problèmes techniques de mp??

    Bises

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  9. #1957
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou tout le monde
    j'espere que vous avez passé un bon week end et que la santé et le moral sont de la partie
    j'ai enfin envoyé ma signature n'oublions pas que je suis blonde j'evais donc completement oublié mon adresse e mail!!!
    heureusement j'ai un mari donc il m'a sauvé la mise en retrouvant mon adresse.
    j'esprere voir plein de messages ce soir sur le forum

    bonne apres midi a tous

    alexandra

  10. #1958
    aicha1974

    Re : Maladie de Crohn

    boujour a tous moi sa fais 2 ans qu on a constater que j avais la maladie du crohn je ne savais pas trop c etais quoi au debut mais par apres avec la souffrence que j ai endurer je me suis vite fais a l idée que sa ne partirais pas du jours au lendemain,je me suis deja fais opérer on ma enlever + - 30cm au moin de juin 2005 et depuis je n est plus eu de probleme tous en prenant mes medicaments ... mais maintenent sa fais un mois que les douleurs recommence le probleme est tous simplement du au faite que je ne suis pas correctement mon regime et que je stress beaucoup .....
    demain j ai rendez vous pour une coloscopie et j ai perdu 3kg en 4 semaine je me fais beaucoup de souci si y en a parmis vous qui conesse sa je suis a votre ecoute.

  11. #1959
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Concernant votre pètition, je pense (si les modos sont d'accord) que l'ouverture d'un post spécifique aurait surement plus d'impact. Il faut dire qu'un sujet de plus de 100 pages n'est pas facile à prendre en route... Pourquoi ne pas mettre en premier la lettre de pétition avec un lien vers le post "Maladie de Crohn" pour que les gens puissent se rendre compte des difficultés (physiques, morales, familiales, etc) liées à la maladie.

    Bonjour

    Ton idée est très bien
    Peux tu t'en occuper ?
    Cela serait vraiment très sympa !!
    Merci
    Nikita

  12. #1960
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    n'oublions pas que je suis blonde

  13. #1961
    tof22

    Re : Maladie de Crohn

    voila c'est fait : là http://forums.futura-sciences.com/sh...630#post582630

    Bonne journée

    tof22

  14. #1962
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par nikita12
    Bonjour Pazu

    Que l'afa choissise de dire que tou va pratiquement bien dans le meilleur des mondes c'est un choix .
    Que la plupart des crohn vivent normalement j'en suis heureuse très heureuse pour eux .
    Mais par pitié pour respect pour ceux qui comme moi ou d'autres que j'ai vu à l'hopital ;j'estime qu'omettre de parler de nous
    de ne pas nous laisser prendre la parole sur leurs "témoignages " de la lettre .
    Ne même pas évoquer notre existence sur leur dépliant
    je nomme leur information mensongère par omission .
    Nikita
    Oui oui Nikita, on est sur la même longueur d'onde ne t'inquiètes pas. Pour avoir vécu quelques mois avec une stomie j'ai une petite idée de ce que cette maladie peut donner ...

    Donc oui, il faut que les gens sachent que Crohn ça peut être vachement sévère et avoir un impact considérable sur la qualité de vie ... et c'est pour ça que je vais signer la pétition.

    jf

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  16. #1963
    Microquasars
    Invité

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par nikita12
    Bonjour

    Qui t'a donné un devoir là dessus et pourquoi?
    Nikita
    salut nikita,

    mon prof fait de la biologie humaine je sui dans le sud de la france, il nous interroge sur beaucoup de maladie.pk?

  17. #1964
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par OREGON

    mon prof fait de la biologie humaine je sui dans le sud de la france, il nous interroge sur beaucoup de maladie.pk?

    salut oregon

    c'est plutot rate d'entendre parler de cette maladie pour un devoir du moins plutot étonnant mais tant mieux ca prouve que le crohn se démocratise!!!

    si de profs s'interessent a notre maladie on a peut etre une chance de voir des jeunes s'interesser a autre chose que le sida ou l'hépatithe ca n'est pas une critique juste un manque d'infos pour eux

    bravo pour ton 14

    alexandra

  18. #1965
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir tout le monde

    Beaucoup de MP d'arriver. Merci beaucoup. Ce soir je suis très fatiguée mais je m'en occupe dès demain matin;
    Gros bisous
    Anita

  19. #1966
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par tof22
    voila c'est fait : là http://forums.futura-sciences.com/sh...630#post582630

    Bonne journée

    tof22

    C'est génial ce que tu as fait
    super sympa
    mais on le trouve où le lien s?
    il y a une page spéciale sur le forum
    je te remercie infiniment
    nikita

  20. #1967
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par OREGON
    salut nikita,

    mon prof fait de la biologie humaine je sui dans le sud de la france, il nous interroge sur beaucoup de maladie.pk?

    Bah parce que ça m'a étonnée
    qu'on parle de notre maladie dans un cours .
    Tu pourras lui dire un grand merci à ton prof
    et toi toutes mes félicitations pour ta note
    tu devrais nous faire lire ton devoir
    gros bisous
    nikita

  21. #1968
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par pazu
    Oui oui Nikita, on est sur la même longueur d'onde ne t'inquiètes pas. Pour avoir vécu quelques mois avec une stomie j'ai une petite idée de ce que cette maladie peut donner ...

    Donc oui, il faut que les gens sachent que Crohn ça peut être vachement sévère et avoir un impact considérable sur la qualité de vie ... et c'est pour ça que je vais signer la pétition.

    jf
    Merci pour tous les malades qui souffrent dans leur corps et dans leur âme
    gros gros bisous
    Nikita

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  23. #1969
    tof22

    Re : Maladie de Crohn

    le post se trouve dans le forum "santé" de futura science sous le nom de "Montrer le vrai visage de la maladie de Crohn"

    Bonne soirée

    Tof22

  24. #1970
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par tof22
    le post se trouve dans le forum "santé" de futura science sous le nom de "Montrer le vrai visage de la maladie de Crohn"

    Bonne soirée

    Tof22

    SUPER CHOUETTE
    Merci encore à toi
    Nikita

  25. #1971
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir a tous

    je viens de mettre mon nom sur la pétition mais comme ma blondeur empeche mon cerveau de fonctionner correctement que dois je faire ensuite???
    je suis nule en informatique dois je la renvoyer a quelqu'un?si oui comment dois je faire? merci de m'aider

    sionon j'espere que tout le monde va bien (autant que faire se peut avec un crohn!!) que le moral est là

    plein de bizous a tout le monde

    alexandra

  26. #1972
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    bonsoir a tous

    je viens de mettre mon nom sur la pétition mais comme ma blondeur empeche mon cerveau de fonctionner correctement que dois je faire ensuite???
    je suis nule en informatique dois je la renvoyer a quelqu'un?si oui comment dois je faire? merci de m'aider

    sionon j'espere que tout le monde va bien (autant que faire se peut avec un crohn!!) que le moral est là

    plein de bizous a tout le monde

    alexandra
    Alors si j'ai bien compris tu rajoutes ton nom à la fin de la liste, tu enregistre le fichier avec ton nom qqes part sur ton PC et tu le renvois à la personne qui te l'a envoyé.
    Limpide ?

    Bonne soirée,

    jf

  27. #1973
    fabrice59

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir a tous,
    un petit coucou avant d'aller jeter un coup d'oeil sur le forum santé
    Merci Tof pour l'info
    J'espere qu'Anita a recu mes coordonnées pour la pétition.
    Bonne soirée ...

  28. #1974
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par aicha1974
    boujour a tous moi sa fais 2 ans qu on a constater que j avais la maladie du crohn je ne savais pas trop c etais quoi au debut mais par apres avec la souffrence que j ai endurer je me suis vite fais a l idée que sa ne partirais pas du jours au lendemain,je me suis deja fais opérer on ma enlever + - 30cm au moin de juin 2005 et depuis je n est plus eu de probleme tous en prenant mes medicaments ... mais maintenent sa fais un mois que les douleurs recommence le probleme est tous simplement du au faite que je ne suis pas correctement mon regime et que je stress beaucoup .....
    demain j ai rendez vous pour une coloscopie et j ai perdu 3kg en 4 semaine je me fais beaucoup de souci si y en a parmis vous qui conesse sa je suis a votre ecoute.

    bonsoir aicha

    bienvenu sur le forum.
    que puis je te dire? tu sais pourkoi tu es en poussée mais tu ne suis pas ton régime moi la 1ere j'ai fait des écarts et je n'avais pas envie de respecter mon régime mais a force de te vider et d'etre fatigué tu y reviendras je ne suis personne pour te faire une lecon de morale mais si tu sais pourkoi tu es en poussée qu'attends tu pour te remettre au régime?? je sais que c'est chiant contrégniant tout ce que tu veux mais honnetement si ton traitement plus un régime t'ont convenu jusqu'a maintenant apres ton opération tu ne crois pas qu'il vaut mieux juste un régime plutot que de retourner a l'hopital te refaire charcuter ou supporter de boire un produit dégoutant pour avoir une coloscopie???
    attention je ne te blame pas encore une fois moi la 1ere des fois je me tape une pizza et je suis malade pendant 3jours mais apres réflexion je me dis que c'est chere payé pour de la nourriture.

    je sais que ce n'est pas drole de ne pas pouvoir manger ou boire ce que l'on veut que c'est frustrant de ne pas avoir la meme vie que son entourage mais c'est ta santé qui est en jeu.
    pour demain je te souhaite plein de courage j'aurais une petite pensée pour toi reste zen et tiens nous au courant de ce que ton gastro t'a dit
    prend soin de toi
    a+
    alexandra

  29. Publicité
  30. #1975
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par pazu
    Alors si j'ai bien compris tu rajoutes ton nom à la fin de la liste, tu enregistre le fichier avec ton nom qqes part sur ton PC et tu le renvois à la personne qui te l'a envoyé.
    Limpide ?

    Bonne soirée,

    jf

    merci pazu ba tu vois j'ai encore fait ma blonde j'ai enlevé la petition de mon ordi

    y'a plus qu'a recommencer vous pouvez me la renvoyer svp??

    vous avez le droit de vous moquez de moi j'ai fait ma biquette koi que la biquette aurait surement compris ca
    bonne nuit a tous

    alexandra

  31. #1976
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    je l'ai retrouvé!!!!
    cette fois j'espere que c'est la bonne j'ai signé sauvegarder et renvoyer a l'adresse avec une piece jointe stp niki si tu pouvais me dire quand tu la recois ca serait super gentil

    bon j'ai fait fonctionné mon cerveau de blonde pour la semaine

    alexandra

  32. #1977
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Non, non pazu et alexandra67.

    Le but étant d'avoir plein de signatures, il suffit d'envoyer à Anita qui a eu la gentillesse de s'en occuper, d'envoyer à Anita en message privé,
    nom-prénom-adresse perso- et adresse e-mail et c'est elle qui rajoutera sur la liste nos coordonnées.
    c'est tout.

    Bravo OREGON pour ton devoir.

  33. #1978
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Nikita désolé, pas de nouvelles des modos au sujet de tes messages privés (en panne), pourtant j'avais écrit très gros ma réclamation!.
    Nous auraient-ils abandonnés?
    J'essayerais de t'en envoyer de temps en temps.

  34. #1979
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par gérard77
    Nikita désolé, pas de nouvelles des modos au sujet de tes messages privés (en panne), pourtant j'avais écrit très gros ma réclamation!.
    Nous auraient-ils abandonnés?
    J'essayerais de t'en envoyer de temps en temps.

    ça y est
    j'informe tout le monde que cela fontionne
    donc envoyez moi des MP
    inondez moi de mots doux
    j'aime ça
    Nikita

  35. #1980
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    bon j'ai fait fonctionné mon cerveau de blonde pour la semaine
    heu non
    je crois que tu n'as encore rien pigé
    bisous
    nikita

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