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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1981
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tout le monde,

    Nikita et Anita je voulais juste vous dire Merci, même si vous allez me répondre que c'est normal, je pense qu'il est normal aussi de vous remerciez.

    Oregon c'est super pour ton devoir, je suis de nature curieuse et j'aimerai bien le lire.

    Alexandra je vois que tu es en forme, ça me fait plaisir.

    A+
    Laurence

    -----


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  3. #1982
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Arf zut alors, j'ai dis une connerie donc pour la pétition ? Désolé pour les gens que j'ai induit en erreur, c'est vrai que c'est plus simple d'envoyer les noms et adresses à une seule personne qui centralise les infos et les ajoutes sur la lettre ...

    Au temps pour moi !

    jf

  4. #1983
    Michbeb

    Re : Maladie de Crohn

    on parle d'un excellent traitement sur : www.ciao.fr/Par_C__Avis_911803. A essayer

  5. #1984
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Michbeb
    on parle d'un excellent traitement sur : www.ciao.fr/Par_C__Avis_911803. A essayer

    Le témoignage est très bien fait et la personne ne manque pas d'humour.
    Les photos à l'appui sont très dures à voir mais c'est la réalité .
    Quant au traitement miraculeux , cela fait déjà un moment que l'on perfuse les gens avec du rémicade sous haute surveillance médicale et en hopital de jour ,dans les formes récalcitrantes .
    IL faut savoir que ce n'est pas si miraculeux que cela sauf pour ceux ou celles pour qui cela fonctionne et que l'on ne sait pas combien de temps dure l'effet miraculeux ?
    Que l'on a très peu de recul par rapport aux effets secondaires qui ne sont pas anodins , loin s'en faut , puisque certains peuvent conduire à la mort !
    Donc à ne pas prendre à la légère ..
    Amitiés
    Nikita

  6. #1985
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour a tous!Oui le REMICADE n est pas un traitement miraculeux,il est toujours associé a d autres immunosuppresseurs d ailleurs et il y a des malades qui font des allergies parfois tres graves!mais ce n est pas un nouveau traitement du tout comme le dit Nicki!il commence a etre vieux!d ailleurs!il est reservé aux cas les plus sévèresavec fistules!et abces!Mais il ne faut pas desesperer de nouvelles molecules arrivent.Et peut etre moins d effets secondaires!

  7. #1986
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Bonjour a tous!Oui le REMICADE n est pas un traitement miraculeux,il est toujours associé a d autres immunosuppresseurs d ailleurs et il y a des malades qui font des allergies parfois tres graves!mais ce n est pas un nouveau traitement du tout comme le dit Nicki!il commence a etre vieux!d ailleurs!il est reservé aux cas les plus sévèresavec fistules!et abces!Mais il ne faut pas desesperer de nouvelles molecules arrivent.Et peut etre moins d effets secondaires!

    Nous voulons les helminthes , les helminthes

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  9. #1987
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à toutes et à tous,


    A défaut d'Helminthes, nous avons déjà 11 signatures. Il faut continuer (je vous surveille tous les jours). Bravo de vous mobiliser comme cela. Plus nous serons à signer et plus notre lettre aura de portée.
    J'espère que tout le monde va pour le mieux à sa manière. Alexandra, tu es toujours aussi généreuse, et j'espère que toi, tu vas bien et que tu remontes doucement la petite cote pour ensuite voir une belle ligne droite.
    Encore merci à toutes et à tous
    Gros bisous
    Anita

  10. #1988
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à toutes et tous

    Je suis malade !!
    J'ai de la fièvre et mal à la gorge !
    Zut de crottes de biques en boîte à la mayonnaise
    11 signatures c'est chouette ça !
    Bon et bien je vais m'allonger .
    Nikita

  11. #1989
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    soigne toi bien nikita

    coucou alexandra comment vas ?
    a plus, moi je pars bosser
    bonne nuit à tous et pas de folie sur le forum

    PENSEZ PLUTOT AUX SIGNATURES anita n'attend que vous !!!!!
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  12. #1990
    jpbleu3000

    Re : maladie de crohn

    J'ai sans doute la solution

  13. #1991
    jpbleu3000

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous
    J'ai connu plus de 10 ans de RCH qui s'est ponctuellement déplacée dans le colon transverse . J'ai alors connu une période très difficile et j'ajoute que je suis là aujourd'hui grace à un concours heureux de circonstances (et je n'ai jamais été opéré)
    J'ai alors compris qu'il fallait que je trouve moi même une solution à ce stress négatif : j'ai vu un psy à qui j'ai beaucoup expliqué, raconté ma vie et qui après 10 séances n'avait aucune solution à proposer .
    En 2004 je me suis inscrit à un cours de YOGA + relaxation . le résultat n'est pas immédiat mais depuis janvier 2005 cette discipline m'a complètement changé la vie : je mange tout ce qui me fait plaisir et sans médicaments (j'ai tout abandonné : pentasa, fivasa suppo , lavements etc ..) et mon transit intestinal est devenu tout à fait normal ... je sui s même encore étonné . Cordialement , Jean Pierre

  14. #1992
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Tiens revoilà MR crohn (petite poussée inflamatoire), moi qui n'y pensais plus....."coucou mon GéGé, t'as vu j'suis encore en toi"......
    y'en a marre, je suis gonflé comme un ballon et c'est ça qui me fait mal, les gaz.
    Est-ce les gaz qui font la poussée?
    Ou bien c'est la poussée provoque les gaz?
    Ou bien la poussée empêche les gaz de sortir? et ça fait mal.
    Que de question, en tous cas ça fait mal.
    Bon j'arrête de me plaindre je n'aime pas ça et j'ai sommeil.
    bay

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  16. #1993
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Mon pauvre Gégé!t inquietes nous sommes tous passés par la!mais saches que meme les non malades les normaux ont des gazs!et que c est normal!et que c est plutot bon signe!car le premier signe d une occlusion intestinale c est l arret des selles et des gazs!et un bide dur comme du bois!Les aliments qui sont a proscrire en cas de putrefaction intestinale:le lait,les sucres,les fibres des legumes verts,les choux,les legumes secs,les epices,fait un petit regime pendant une semaine pour soulager ton colon,du riz,des carottes cuites vapeur,des purees,poisson viande blanches,pas d oeufs!ca fait peter grave et c est indigeste!et des pommes,des bananes,poires,compotes de coings(c est divin!)et la tu vois si tu digere mieux tes aliments!et en meme temps tu peux essayer de prendre du charbon de belloc,qui absorbe les gazs!mais surtout jamais en meme temps que ton traitement toujours au moins a deux heures d intervalles!pour ne pas que le charbon annule l effet de ton Imurel!Tout ca ce sont des conseils de vieux Dragon ,mais si ca te gonfle,pas grave!j aurais au moins essayé de t aider!bon courage a toi!a plus!

  17. #1994
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    soigne toi bien nikita
    MERCI Vero

  18. #1995
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    des bananes
    Heu les bananes lorsqu'on est ballonné et bouché , j'évite !
    ça constipe .
    C'est un fruit qui est bourré de potassium que je trouve particulièrement indigeste !
    à moins de les manger archi mûre mais là faut aimer !!
    Nikita

  19. #1996
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Est-ce les gaz qui font la poussée?
    Ou bien c'est la poussée provoque les gaz?
    Ou bien la poussée empêche les gaz de sortir? et ça fait mal.
    Non les gazs ne sont pas responsables de la poussée.
    Les gaz sont la concéquence !!
    ET qu'ils ne réussissent pas à sortit c'est aussi une des formes de la poussée et à surveiller de près !!
    C'est très désagréable.
    TU vas à la pharmacie et tu achètes de l'anis étoilée ( badiane )
    et tu te fais des décoctions de ça .Et tu en bois toute la journée.
    C'est très très bon pour les gazs et cela les aide à partir sauf si tu es complètement bouché !
    Nikita

  20. #1997
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    En 2004 je me suis inscrit à un cours de YOGA + relaxation . le résultat n'est pas immédiat mais depuis janvier 2005 cette discipline m'a complètement changé la vie : je mange tout ce qui me fait plaisir et sans médicaments (j'ai tout abandonné : pentasa, fivasa suppo , lavements etc ..) et mon transit intestinal est devenu tout à fait normal ... je sui s même encore étonné . Cordialement , Jean Pierre
    Je suis très heureuse pour toi
    j'aurais aimé moi aussi
    mais toujours est il que ni la relax ni le yoga ni rien n'ont évité que je me fasse enlever , mon colon , mon rectum
    et que je me tape 10 heures de billard et la souffrance qui s'en suit ..
    Nikita

  21. #1998
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Merci les filles, je prends note de vos conseil et à l'occasion j'irai acheter du "badiane" voir si ça marche....
    Ce qui est bizarre, c'est que j'ai surtout mal le soir après le diner, et au moment de me coucher si je prends pas mon suppo de doliprane je pourrais difficilement m'endormir, trop mal.
    Mais bon, les crises ne dépassent jamais une semaine au pire, et là ça peut aller.

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  23. #1999
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Alors gégé pas en forme !
    Que tu as mal au moment de te coucher c'est normal tu es en pleine digestion, par contre après le repas c'est que ça "bouchonne" un peu peut-être. Fais attention à ce que tu manges pendant quelques jours, soigne toi bien et bon Courage.
    A+

  24. #2000
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    merci Laurence
    Oui t'as raison faut que je fasse attention quelques jours au niveau de l'alimentation, mais bon, c'est pas une très grosse crise, (j'ai connu bien pire) la ça va!
    On verra ce soir.
    bisous

  25. #2001
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Je remarque que dans le forum :RCH ,ca discute dur aussi!ils sont aussi concernés que nous par la petition!comment faire pour les sensibiliser?sont ils au courant?Anita as tu recu des signatures de malades RCH?

  26. #2002
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à toutes et à tous,

    Je n'ai pas reçu deux autres signatures mais du forum. Pas de celui du RCH. Je viens de lire vos messages et je vois que c'est une mauvaise période pour nous. Je suis en arrêt de travail pour une inflammation généralisée de la colonne vertébrale (conséquence des corticoïdes). Que de douleurs (de la tête aux genoux !). Je vais passer une densitométrie osseuse jeudi prochain. Pour l'instant, c'est le repos complet. Les médicaments me donnent tellement soif que je suis obligée d'aller aux toilettes très souvent, je crains une poussée de mes fistules. Mais qu'est-ce qu'on a fait pour mériter de telles souffrances. Mais bon, je vais continuer à me battre malgré qu'aujourd'hui le moral est en dessous des chaussettes (cela doit être dû en partie à la douleur). Je m'occupe toujours de vos signatures, ne vous inquiétez pas, nous allons y arriver.
    Je vous embrasse toutes et tous très fort et prenez bien soin de vous.
    Anita

  27. #2003
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    dragona, je ne suis jamais allée sur le forum rch et peut-être que ce que je vais dire est absurde, mais je me sdisais que si tu arrivais à intervenir dans ce forum en parlant de la pétition !!
    jene sais pas comment ça marche et s'il faut un nouveau nom de code, je disaiss juste ça comme ça
    j'espère que nikita va mieux
    et gérard bon courage pour supporter ta nouvelle poussée
    alexandra ou es-tu ?
    anita, je compatis à tes douleurs !!courage
    mais peux tu me dire combien de temps tu as pris de la cortisone et à quelle dose ?
    moi je n'ai toujours pas de nouvelle pour l'examen à la cidéo capsule, j'ai peur d'être tombée dans le sac aux oubliettes
    sinon, j'ai entrepris d'arrêter de fumer depuis le début de semaine, c'est pas facile, je suis à cran et bizarrement, ça me coupe l'appétit, jen'ai plus envie de rien
    bon, je suppose que ça passera !!
    et krisstophe, comment vas tu mon grand ? un peu plus le moral ?
    bisous à tous et bon courage pour supporter tous les mmaux qui nous assaillent
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  28. #2004
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Véro,

    Je te remercie de ton soutien. J'ai pris de la cortisone pendant 20 ans et à des doses très fortes (50 mg) pendant à peu près 15 ans pour diminuer petit à petit. Mais maintenant je prends de l'hydrocortisone car mes glandes surrénales ne fonctionnent plus.
    Voilà, pas très réjouissant le passé ! Mais j'ai tenu comme cela afin d'éviter les opérations. Cela a marché mais maintenant il faut attendre jeudi prochain pour savoir si je vais faire concurrence à Niki.
    Bon j'arrête de me plaindre, tout le monde connaît ces petites misères de notre vie.
    Je vous embrasse tous très fort.
    Courage à tous
    Bisous
    Anita

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  30. #2005
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir anita

    que de souffrance en effet repose toi bien et fais toi chouchouter j'espere que tu iras mieux dans les prochains jours avoir mal au bide c déjà pas la joie mais le dos c'est pas drole je connais bien c pour ca que je viens moins souvent sur mon ordi en ce moment j'ai également des douleurs rien a voir biensur.
    voilà j'espere que tu nous reviendras plus enforme

    je te souhaite plein de courage tiens le coup on est de tout coeur avec toi

    grosses bizes
    alexandra

  31. #2006
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    [
    alexandra ou es-tu ?
    anita, je compatis à tes douleurs !!courage
    sinon, j'ai entrepris d'arrêter de fumer depuis le début de semaine, c'est pas facile, je suis à cran et bizarrement, ça me coupe l'appétit, jen'ai plus envie de rien
    bon, je suppose que ça passera !!
    et
    bisous à tous et bon courage pour supporter tous les mmaux qui nous assaillent[/QUOTE]

    bonsoir véro
    j'étais pas loin mais comme je disais a anita j'au super mal au dos depuis deux jours donc j'y vais molo sur l'ordi
    félicitation pour ta volonté d'arreter de fumer en ce qui me concerne je n'en n'ai pas la volonté je suis trop accro pourtant j'aimerai bien arreté mais ce n'est pas le moment je crois bref tiens le coup si tu arreté ne recommence pas se serait vraiment dommage apres plusieurs jours

    bon courage et plein de bizous

    alexandra

  32. #2007
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Je remarque que dans le forum :RCH ,ca discute dur aussi!ils sont aussi concernés que nous par la petition!comment faire pour les sensibiliser?sont ils au courant?Anita as tu recu des signatures de malades RCH?

    y a un forum rch ?
    où ça ?

  33. #2008
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Je te remercie de ton soutien. J'ai pris de la cortisone pendant 20 ans et à des doses très fortes (50 mg) pendant à peu près 15 ans pour diminuer petit à petit. Mais maintenant je prends de l'hydrocortisone car mes glandes surrénales ne fonctionnent plus.
    zut alors!!
    ça c'est la cortisone!
    j'ai une amie qui est IS aussi
    mince alors
    gros bisous
    NIKI

  34. #2009
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    ta volonté d'arreter de fumer en ce qui me concerne je n'en n'ai pas la volonté je suis trop accro pourtant j'aimerai bien arreté mais ce n'est pas le moment je crois bref tiens le coup si tu arreté ne recommence
    Ma maladie s'est déclenchée après un arrêt brutal du tabac
    et mon gastro m'a dit que cela arrive chez les RCH très souvent!!
    Si j'avais sû j'aurais pas arrêté
    et j'aurais même dû essayer de recommencer à fumer pour voir si cela calmait mes poussées ! Après tout si cela avait fonctionné cela m'aurait évité l'abblation du colon
    A part ça :
    J'ai fait faire ma prise de sang
    vitamine B9 HS
    Ferritinémie aussi
    les globules rouges sont tombées de 15 à 13.6 ( logique )
    et la B12 est en train de sombrer
    et bien vous voulez savoir quoi?

    je me barre au vénézuéla quand même ! na !!
    enfin j'espère

  35. #2010
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    je suis allée racoler nos amis RCHchés

    si vous y alliez aussi

    copié collé de mon post chez eux !


    nikita12



    Date d'inscription: janvier 2006
    Localisation: Paris
    Âge: 44
    Messages: 371 Re : rectocolite hémorragique

    --------------------------------------------------------------------------------

    hello

    je suis nikita du forum maladie de crohn
    ne trouveriez vous pas plus sympa de venir vous associer à notre forum
    enfin qu'on l'appelle " maladie de croh et rch " finalement c'est du pareil au même !
    sachant qu'une rch peut évoluer en crohn
    et puis plus on est de fous plus on rit et c'est très sympa chez nous
    en plus je n'ai pas crohn moi
    je suis "inclassée " ni crohn , ni rch !
    j'espère qu'on va former un groupe sympa
    ce serait mieux que de se séparer chacun dans son coin
    on a les mêmes soucis
    les mêmes traitements, qu'en pensez vous ??
    amitiés
    nikita

    __________________
    L'humour est la politesse du désespoir .

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