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Maladie de Crohn et RCH



  1. #2011
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn


    ------

    le texte de la pétition a été censuré par yoyo
    donc il n'est plus visible ni lisible par les forumeurs
    j'ai demandé une explication
    j'attends la réponse
    dans n'importe quelle démocratie , la pétition est le mode approprié pour faire valoir des droits ou se faire entendre .Il n'y a rien d'illégal , on ne fait aucun prosélytisme , à moins qu'il y ait une partie de la charte qui m'ait échappée , je crois que nous ne sommes pas hors cadre légal .Notre forum sur "santé " est celui qui fait le plus de chiffre .
    sur tout un tas de forums sérieux ( doctissimo par exemple ) il y a des fils spécialement dédiés à toutes pétitions( qui respectent évidemment la charte) qui circulent librement.( ce qui d'ailleurs est le propre d'une pétition et sa raison d'être !)
    J AVOUE NE PAS COMPRENDRE

    -----
    Dernière modification par nikita12 ; 13/04/2006 à 22h14.

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  3. #2012
    pychoun

    Smile Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,

    Je suis une malade de crohn comme vous. je suis ravie de pouvoir discuter avec vous.
    A bientôt

  4. #2013
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    il y a quelqun pour me répondre ???
    Je décuvre votre site - pas mal. Pouvez vus m'en dire un peu plus sur votre idée de pétition via l'AFA ??

  5. #2014
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Nikita à bien raison - votre forum devrait s'appeler "MC et RCH maladies cousines"
    pourquoi deux forums??? nous avons pratiquement les mêmes symptômes ainsi que les traitments.
    J'aimerai pouvoir discuter avec vous.
    Ma MC a été dépistée en 1977 et j'ai déjà un long parcours hospitalier derrière moi. J'aimerai pouvoir vous aider

  6. #2015
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Message pour ALEXANDRA

    Je réside à 5 km de Strasbourg....sur RN4
    mais rassure toi, pas Alsacienne. Je suis bien française, on me le rappele assez souvent.
    Peut être aurons nous le plaisir de discuter ici...
    Je te dis à bientôt et amitiés

  7. #2016
    gregory62

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous.
    Je suis nouveau dans ce forum car j'ai la maladie de crohn aussi, et je vais devoir passer dans quelques temp une coloscopie.Et comme vous j'en ai deja fait mais mon médecin traitant ma dit que je pouvait être arrivé au niveau du cancer qui serais dû a la maladie ''cancer de l'intestin''.Donc je voudrais savoir si cela et possible pasque d'apres se que j'ai lu sur un site web de médecin diplomer il aurer entre 15% et 25% de mortaliter du a la maladie(je ne veux en aucun cas alarmé quelqu'un mais c'est juste pour me renseigner).
    Merci de votre reponse.
    Bisous a tous et bon courage

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  9. #2017
    pychoun

    Re : Maladie de Crohn

    Réponse à GREGORY62

    Ton medecin traitant est un lul. Comment peut-il avancer d'emblée que tu serais susceptible actuellement et sans un résultat précis d'avoir un cancer des intestins ?? qui plus est, si je comprends bien, tu serais allé sur un site web qui indiquerait une mortalité de 15 % et 25 % pour une maladie de Crohn ??? Ben pourquoi on est tous encore là - Y aurait pas grand monde pour te répondre.Tu as du mal comprendre ou paniquer à la lecture d'une maladie qui n'est pas la tienne.
    Il n'y a rien d'exact là dedans et je ne suis pas medecin, mais un peu spécialiste en la matière. Ta déjà consulté un gastro ?? Je n'ai jamais eu connaissance qu'un Crohn pouvait se transformer en cancer des intestins. Il est tout de même un peu gonflé pour te l'annoncer. Attends sagement le résultat de la coloscopie et reviens nous en parler. A bientôt et tiens bon le moral. Amitiés et gros bisous à toi.

  10. #2018
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Grégory, ne t'affole pas comme dit pychoun avant de parler de cancer, fait ta coloscopie et vois les résultats. Il est vrai, avec la maladie de crohn tu peux développer un cancer mais ne panique pas. Ma mère a eu un cancer du colon et elle en est pas dcd. reste Zen pas facile je sais. en ce qui concerne le taux de mortalité, je pense qu'il ne faut pas s'arrêter à çà tu est jeune, ne pense pas au pire.
    Tiens nous au courant, si tu as un coup de caffard n'hésites pas. Bon Courage à toi
    A+
    Laurence

  11. #2019
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bienvenu à toi pychoun
    A+

  12. #2020
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Je n'ai jamais eu connaissance qu'un Crohn pouvait se transformer en cancer des intestins. Il est tout de même un peu gonflé pour te l'annoncer. Attends sagement le résultat de la coloscopie et reviens nous en parler. A bientôt et tiens bon le moral. Amitiés et gros bisous à toi.
    Bonjour

    Et sans vouloir affoler qui que ce soit
    Oui au bout de 10 ans de la maladie nous avons plus "de chance " de développer un cancer du colon.
    C'est la vérité vraie .
    J'en suis la preuve vivante .( début de cancer dépisté lors de l'abbalation ).
    Mais comme nous devons être surveillés de très près et faire pratiquer des coloscopies tous les ans au bout de 10 ans de la déclaration de la maladie
    nous sommes toujours pris à temps .
    Mais ce que dit Gregory est vrai d'où l'intérêt de faire faire les coloscopies avec au minimum 30 biopsies à chaque fois pour ne pas risquer de passer à côté de la plus petite dysplasie .
    Amicalement
    Nikita

  13. #2021
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bienvenu à toi pychoun
    A+

    Oui bienvenus pychoun , greg
    bisous à toi laurence
    NIKI

  14. #2022
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Salut Nikita, En ce qui concerne la pétition, je viens de lire les articles concernant la loi 1901 mais je ne vois l'article qui fait que la pétition soit censurée sur le forum dont les statuts sont : Association de type loi 1901 déclarée dans le J.O. du 31 août 2002 (déclaration 1336)
    Peut-être quelqu'un a-t-il une idée à ce sujet ?
    A+

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  16. #2023
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour
    je ne vois qu'une raison qui est pu poussé coco ou n'importe quel autre modérateur de retirer la pétition, c'est qu'ils ne veulent pas mettre "futura-sciences" en porte-à-faux vis à vis de "l'AFA".
    Mais c'est pas grave, on continu en message privé.

    C'est bien cette la pétition pour faire bouger l'AFA, mais comme je l'ai déjà dit, pour qu'un dépliant expliquant notre maladie de crohn soit disponible dans toute la france, (tel le cancer ou autre), il faudrait en faire une 2ème et l'envoyer au minitère de la santé et savoir pourquoi on ne voit rien au niveau national, celà ferait changer les mentalités vis à vis de nous malades.....

  17. #2024
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    C'est bien cette la pétition pour faire bouger l'AFA, mais comme je l'ai déjà dit, pour qu'un dépliant expliquant notre maladie de crohn soit disponible dans toute la france, (tel le cancer ou autre), il faudrait en faire une 2ème et l'envoyer au minitère de la santé et savoir pourquoi on ne voit rien au niveau national, celà ferait changer les mentalités vis à vis de nous malades.....
    Salut gégé

    L' afa te dira que c'est déjà fait
    et c'est vrai !
    il y a des dépliants à visée informative concernant crohn et rch
    sauf que ce qui me déplait c'est que ils disent "on peut vivre normalement ou presque avec cette pathologie"
    le 8 octobre il y la journée nationale des mici , on va voir ce qui s'y dit !!en attendant ...continuons sur notre lancée ..
    bises

  18. #2025
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    pour el dragon

    fais le ménage dans tes mp !!!!please
    nikita

  19. #2026
    gregory62

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour a tous, voila je voudrer dire a ceux qui ne mon pas cru pour le taux de mortaliter comme ci je menter je suis retourné sur ce site et je vous le donne alors allez voir de vous meme http://www.vulgaris-medical.com/fron...d_article=1294
    Voila si jamais toute fois vous penser que j'ai tor ou que je m'alarme trop vite c'est que je suis sur comme vous que j'ai la maladie de crohn je peu vous joindre les papier de mon gastro qui et Dr VERBIESE de bethune dans le pas de calais.j'ai aussi tout comme vous fait des coloscopies dc je sais quand meme ce quest ma maladie .
    Merci a ceux qui mon soutenu .
    (j'ai 18 ans et je n'est nul l'envi de dire nimporte quoi j'ai une longue vie qui m'attend je pense que je suis trop jeune aussi pour affirmer des chose.)
    ps: j'ai demander a un gastro de participer a ce forum il ma di quil aller m'envoyer un e mail pour dire sil il y participer ou pas

    bisous a tous

  20. #2027
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Grégory

    Ah non, tu ne vas pas nous mettre la mortalité en avant. Tu vas d'abord faire ta coloscopie et après on pourra tous discuter de la gravité de ton état. Tout le monde peut avoir le cancer du côlon, sauf que nous, nous avons une chance supplémentaire (et quelle chance) de l'avoir. Mais tu vois nous sommes pour la plupart ce que l'on appelle des seniors (eh oui les filles et les gars de plus de 40 ans) et nous sommes toujours là avec nos joies et nos peines. Pourtant nous avons pour la plupart d'entre nous découvert notre maladie vers ton âge.
    Tu sais Grégo, j'ai une fille qui va avoir 18 ans en mai. Jamais, mais alors jamais je n'accepterai qu'elle me parle d'abord de mort avant d'avoir essayé les traitements pour VIVRE.
    Alors, mon grand, remonte ton moral et la suite viendra, d'autant que nous serons là pour t'aider au mieux.
    Gros bisous à tous et une petite fessée à Grégory pour qu'il se change les idées.
    Anita

  21. #2028
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Grégory j'espère ne pas t'avoir blésser. J'ai déjà vu ces chiffres mais quand je dis qu'il ne faut pas s'arrêter à çà, c'est que la vie est devant nous même avec cette foutue maladie pour ma part je compte voir grandir mes enfants, je ne la laisserai pas gagné.
    Tu n'as pas tord c'est certain mais essaye de positiver même si parfois c'est pas évident.
    bisous
    A+

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  23. #2029
    gregory62

    Re : Maladie de Crohn

    Re merci pour ceu que tu as marquer anita je vais suivre se que tu as di mais c'est que ben ceux que mon medecin ma dit mavais foutu le moral a 0 juste comme sa toi tu prend quoi comme traitement pasque moi je suis a prendre du PENTASA et rien d'autre et en cas de douleur du spasfon merci.

    Merci beaucoup.

    bisous a tous.

  24. #2030
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Pour un Grégory qui va remonter son moral,

    Tu sais je ne vais pas te donner mon traitement. Car il faut que tu attendes de passer ta coloscopie avant que ton gastro puisse adapter tes médicaments selon l'état de ton intestin. Cela ne sert à rien de prendre des médicaments trop fort si ton état ne le nécessite pas. Je ne sais pas si tu es encore au lycée ou en fac, mais essaie de te changer les idées en allant passer le week-end avec des amis, faire des balades, enfin sortir et penser à autre chose. Pour l'instant il faut que ton moral remonte et arrête d'aller sur les sites qui te cassent le moral.
    Gros bisous à toi
    On compte sur toi pour remonter l'escalier.
    Anita

  25. #2031
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par gregory62
    Re merci pour ceu que tu as marquer anita je vais suivre se que tu as di mais c'est que ben ceux que mon medecin ma dit mavais foutu le moral a 0 juste comme sa toi tu prend quoi comme traitement pasque moi je suis a prendre du PENTASA et rien d'autre et en cas de douleur du spasfon merci.

    Merci beaucoup.

    bisous a tous.
    Grego

    je t'aidit également "pas d'affolement " ton gastro s'est peut être mal exprimé ou tu as mal interprété ses propos
    il est sûr et cretain que les gens atteints de MICI risquent de développer un cancer du colon plus que les autres .
    mais comme je te l'ai dit:
    nous sommes plus surveillés que la population normale
    parce que nous faisons des coloscopies à répétition et que si jamais cancer il y a
    il n'est pas au stade grave !!
    le taux de mortalité de la population des mici
    est le même que celui de la population lambda !
    tu ne vas mourir de cela
    gros bisous
    nikita

  26. #2032
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    greg

    et si ton gastro te met dans cet état psychologique là
    il faut en changer pour en trouver un qui te rassure
    t'explique bien ce qu'est la maladie ( de quel coin es tu ?)
    et pas un qui te fasse peur comme ça !
    bon tu vois comme dit anita
    on est pas mal de mamans sur ce forum
    alors tu viens nous parler en direct ou en mp
    je comprends que tu sois inquiet
    tout à fait
    c'est normal !!!
    mais nous sommes là pour te dire que tu ne vas pas mourir de cette maladie car elle n'est pas mortelle !
    biosuusussssssssss

  27. #2033
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par gregory62
    Re merci pour ceu que tu as marquer anita je vais suivre se que tu as di mais c'est que ben ceux que mon medecin ma dit mavais foutu le moral a 0 juste comme sa toi tu prend quoi comme traitement pasque moi je suis a prendre du PENTASA et rien d'autre et en cas de douleur du spasfon merci.

    Merci beaucoup.

    bisous a tous.

    www.afa.asso.fr

    va sur ce site
    car il y a des petites annonces et tu peux trouver des jeunes de ton âge pour discuter de ta maladie .
    il y en malheureusement beaucoup !!

  28. #2034
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par pychoun
    Message pour ALEXANDRA

    Je réside à 5 km de Strasbourg....sur RN4
    mais rassure toi, pas Alsacienne. Je suis bien française, on me le rappele assez souvent.
    Peut être aurons nous le plaisir de discuter ici...
    Je te dis à bientôt et amitiés

    salut et bienvenue sur le forum

    tu aurais ete alsacienne que ca n'aurait fait aucune difference pour moi je vais etre beaucoup dispo a partir de la semaine prochaine sur le net car mon mari repart en omi pour 3 semaines donc pas mal de temps libre donc pas de soucis pour discuter avec toi j'espere que le tutoiment n'est pas un probleme sinon je vouvois pas de soucis

    voilà je te souhaite une bonne apres midi
    a+
    alexandra

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  30. #2035
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    salut grégory

    moi je suis a peine plus agée que toi et je me rapelle tre clairement comment on se sent a sa majorité quand on a crohn qui nous pourrit la vie on a la haine on a qu'une envie c 'est de baisser les bras et apres on se releve on se construit je sais également que les medecins aiment bien faire peur aux plus jeunes je l'ai remarqué a mes nombreuses hospitalisations ils m'ont fait le meme coup qu'a toi le cancer du colon je connais ma grand mere en est morte a cause d'une mc mais si je dois te donner un seul conseil n'écoute plus les medecins je sais qe ca va en choquer plus d'un et je m'en fou a part les traitements et les examens c'est tout ce qu'ils savent faire
    fais la part des choses il y a le coté médical pour ca tu as un gastro mais pour tes sentiments tes doutes tes questions sur ton avenir ne t'attend pas a avoir du soutien de leur part; toi seul avec ta famille tes amis et d'autres personnes malades peuvent savoir comme tu peux etre mal par moment.
    moi j'ai failli crever a 17 ans d'une septicémie du sang parce que ces connards (désolé les modo!!!) de medecins disaient que j'étais trop jeune pour avoir une coloscopie ou si j'en faisais une ct sans anesthésie des grands malades moi je te le dis!!! ct déjà le crohn qui me pourissait je me vidais de tous les cotés et pour eux ct une diarré aigue
    tu peux sortir de chez toi et te faire écrasé mais avant de mourir d'un crohn t'as le temps de voir venir
    passe ta colo et ecoute ce qu'il a a te dire apres ca si il n'est pas clair ou que t'as envie de lui mettre des baffes parce qu'il est mou et qu'il élude tes questions alors change de medecin

    mince j'ai encore craché du venin c fou ce que je suis sensible en ce moment désolé

    bon courage et tiens nous au courant si tu remontes un peu l'historique tu verras que c'est les "mamans" du forum qui m'ont ramassé a la petite cuillère et m'ont redonné le gout de vivre alors fais leur confiance elles sont géniales pour secouer le poil

    on attend de tes nouvelles avec impatience prend soin de toi

    plein de bizous et garde le moral on la crevera cette cronnasse de maldie

    alexandra

  31. #2036
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    plein de bisous a gégé,dragona,véro,niki,anita,l aurence euh!!! je suis sur que j'en oublie encore

    désolé mais bon j'espere que tout le monde a le moral et que le week end s'annonce bien pour tout le monde

    quand je pense qu'ils ont censuré la pétition je ne dirai pas ce que je pense car je me ferai virer mais je n'en pense pas moins tous des laches

    comme ca c'est dit

    plein de bisous a tout le monde et bienvenu aux nouveau

    alexandra

  32. #2037
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Alex!Tu as l air d aller vraiment mieux ces derniers jours!et cela me fait vraiment plaisir de voir que tu as retrouvé la peche!je suis tout a fait d accord avec tout ce que tu repond a Greg!(Bonjour Greg!et bienvenue!)Nous avons assez d angoisses comme ca a gerer dans notre quotidien lorsqu on nous annonce notre maladie!Alors si c est pour en plus se mettre des pensées morbides dans le crane!pas cool du tout!Mais c est vrai que cette possibilité peut malheureusement nous arriver un jour ou l autre,meme si c est plutot rare!Mais tant qu on en a pas la preuve!(le resultat des biopsies faites pendant la coloscopie!)il faut essayer de ne pas trop flipper et rester ZEN!

  33. #2038
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Mais il faut avouer(je me repete!)que nous sommes des etres EXTREMEMENT COURAGEUX!!!!!vous trouvez pas vous???

  34. #2039
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Mais il faut avouer(je me repete!)que nous sommes des etres EXTREMEMENT COURAGEUX!!!!!vous trouvez pas vous???

    Oui je trouve
    Je me souviens arriver avec mon fils
    à l'hopital
    l'opération était déjà programmée depuis un mois
    Il faisait beau
    J'ai déconné avec le chauffeur de taxi en lui disant
    que malgré mon petit sac de voyage je n'allais pas à Roissy J'étais serine , j'avais écrit une lettre à mon fils chéri " au cas où "
    Je l'ai rassuré
    J'ai dormi sans angoisses la nuit.
    Le lendemain j'étais un peu agacée car ils sont venus me chercher à 11 h
    et je suis restée 10 heures sur le bloc et 2 heures en
    salle de réveil .
    J'ai beaucoup souffert car la pompe à morphine ne faisait pas d'effets .
    J' ai beaucoup pleuré . j'ai mis environ 6 mois à me remettre doucement .
    Et lundi si dieu veut je pars au vénézuéla
    Cela faisait deux ans et demi que je n'avais pas voyagé au loin alors que c'est ma passion .Et ce sera ma récompense pour avoir été courageuse , mais de toutes façons , j'ai pas de mérite , j'avais pas le choix
    Gros bisous à tous
    Nikita

  35. #2040
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Salut Dragona, je suis tout à fait d'accord avec toi !

    Krisstophe, j'espère que tu vas mieux et que ton moral remonte. j'espère te revoir parmi nous.
    Bise

    A

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