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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1621
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn


    ------

    bonjour à tous

    j'ai eu des nouvelles de mon gastro, il a enfin obtenu l'accord pour pratiquqer l'examne
    du grêle par vidéo capsule, mais ça n'a pas l'air d'être chose facile
    j'attends donc maintenant des nouvelles, une convocation de l'hopital qui réalise ce genre d'exament !! mon gastro m'a prévenu que ça ne serait pas avant début avril

    je crois qu'il y aurait vraiment quelque chose à faire à ce niveau auprés de la sécu, car c'est soit-disant l'examen le plus fiable pour étudier le grêle,(quand iln'y a pas de contre indications bien sûr

    je vous tiendrais au courant de la suite

    forme et moral pour tous
    une petite pensée pour christophe, j'espère que tes cliques néprhétiques ne se sont plus manifestées et que tu peux récupérer un peux
    bonne journée à toi
    biz véro

    -----
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

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  3. #1622
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Salut à tous,
    Merci de m'avoir répondu
    Je vais suivre vos conseils. Effectivement, comme vous je suppose, on est habitué à vivre avec la douleur et on attend que cela devienne insupportable pour se rendre aux urgences.
    Maintenant je fais plus attention et je pense que je n'attendrais plus autant.
    Je vous souhaite à tous une bonne journée sous un ciel un peu gris ce matin.

  4. #1623
    mariannem

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour à tous! j'ai 19 ans ma maman est atteinte de la maladie de crohn depuis de nombreuses années... Il y a 12 ans maintenant, elle a était hospitalisée pendant un long moment à cause de cela. Je ne vous cache pas que cela a été plutôt dur pour tout le monde. elle a été traitée par imurel et a très bien toleré le medicament. Depuis, elle l'a arrété (de son propre chef). Elle se porte bien! bien sur de temps en temps elle a quelques problemes intestinaux mais rien de bien méchant... Elle vit tres bien! J'espere que ce message pourra reconforté certains d'entre vous. bon courage

  5. #1624
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonjour miriannen,
    C'est vrai que c'est dur aussi pour les enfants, moi, j'ai 2 filles (13 et 7 ans), et ma dernière hospitalisation à Noël leur a été difficile à vivre. Je comprends tout à fait.
    Par contre, que ta maman se sente mieux c'est formidable, mais penses-tu que sans aucun traitement pour maintenir cette rémission , elle ne risque pas un jour de la payer très cher ? Je ne l'espère pas bien entendu.
    Je te remercie d'être venu sur ce forum apporter ton témoignage et espère que tu nous rendras visite souvent.
    Bonne journée à tous

  6. #1625
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    re-moi
    Réponse de la médecine du travail au RDV d'hier.
    BILAN : pour me permettre de voir un jour cette "crohnasse" de maladie me fiche un peu la paix, et en vue d'une invalidité 2 en cours, il me conseille d'accepter l'éventualité d'arrêter de travailler et de profiter de ces droits pour stabiliser mon état.
    Mon gastro me tient le même discours depuis longtemps.
    Comme je le disais hier, c'est vrai que je suis fatiguée de jouer au "yoyo" entre les douleurs, la maladie qui ne stabilise pas, les arrêts (qui de viennent fréquents).
    Ma vie de couple, celle des enfants, mon boulot et mo-même on en a marrre
    Une décision s'impose si je ne veux pas être usée avant l'âge et mes enfants ont besoin de moi en forme, non ?
    Voilà, ma réflexion du jour va peut-être me faire sauter le pas ! La qualité de vie avant tout !

  7. #1626
    mariannem

    Re : Maladie de Crohn

    Elle a decidé d'arreter son traitement mais fait bien attention quand même. Elle surveille son état general et voit son gastroenterologue annuelement. Elle va bientôt refaire une coloscopie... cela fait pls années et pour l'instant il n'y a pas de probleme. Elle s'est très bien qu'elle n'est pas guerri mais a decidé de ne pas se laisser dicter sa vie par sa maladie...
    En ce qui concerne vos enfants si je peux me permettre un conseil c'est de leur expliquer votre maladie. Pour ma part du haut de mes 7 ans je ne comprennais pas pourquoi on me separé de ma maman et pourquoi à son retour de l'hopital elle ne pouvais pas manger et était nourris par "une machine". Ma mère m'a dit qu'à cette periode je m'occupais d'elle lui demandais si elle allait bien environ toutes les 10 minutes. Ac le recul je pense que j'avais peur de ce qui ce passait... Un enfant s'immagine vite le pire...

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  9. #1627
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    une petite pensée pour christophe, j'espère que tes cliques néprhétiques ne se sont plus manifestées
    Salut Véro merci c'est gentil de penser à moi , j'ai encore eu un épisode ce matin , le dernier j'espère !! sinon tout va bien !

    A bientôt

    Bises

    Christophe

  10. #1628
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour tout le monde,

    Marianem, Je suis du même avis que Béatrice, Quand tu dis que ta maman fait attention, mais à quoi ? On ne sait pas ce qui peut déclacher une crise, ce n'est pas l'alimentation... qui donne une crise. Pour ma part il y a eu des moments je me disait c'est bon, j'ai rien ça va, mais malheureusement la maladie était bien là. Je ne souhaite pas que ta mère est un soucis mais est-ce bien raisonnable d'arrêter le traitement. C'est certain, il ne faut pas se laisser dicter sa vie par la maladie comme tu dis mais il ne faut pas l'oublier pour autant. Je suis peut -être dure avec toi mais c'est ce que je pense.
    C'est bien d'être venu pour nous réconforter mais j'espère que je ne t'ai pas offensé et à bientôt de te lire, Merci.

    A+

  11. #1629
    emma

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir,

    lundi je dois passer une coloscopie, je dois demains boire la preparation (je suis degoutée).

    je m'inquiète car je souhaite un 2e enfant et on va regarder comment est mon intestin j'ai peur qu'on me dise :
    "NON VOUS NE POUVEZ PAS VOTRE INFLAMATION EST TROP INPORTANTE!"

    JE Souhaite tellement cette grossesse.

    je suis malheureuse.

    bisous
    bon courage à tout les malades

  12. #1630
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    je m'inquiète car je souhaite un 2e enfant et on va regarder comment est mon intestin j'ai peur qu'on me dise :
    "NON VOUS NE POUVEZ PAS VOTRE INFLAMATION EST TROP INPORTANTE!"

    JE Souhaite tellement cette grossesse.
    Ta crainte est légitime mais attends les résultats avant d'être malheureuse. Même si ce n'est pas facile, pour lutter contre un Crohn, le moral a son importance. Alors accroche-toi et essaie de voir les choses positivement.

    Courage et pourvu que les nouvelles soient bonnes.
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  13. #1631
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Emma,

    Ne soyez pas malheureuse,battez vous avec courage et espoir.Je n'aime pas les gens tristes,un petit sourire,des pensées positives,je suis sûre que vous en êtes capable. En espérant vous revoir pour des nouvelles meilleures.Pour l'instant,cessez d'y penser.Courage.Je suis de tout coeur avec vous.
    Bonne nuit à vous.
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  14. #1632
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Courage emma !
    J'ai été obligé d'attendre pour avoir un autre enfant, attendre de stabiliser. Et tu vois, je l'ai eu !!!!!
    J'ai patienté et j'ai été récompensé ! On m'avait dit que je ne devais pas trop espérer sur une deusième grossesse mais j'y suis arrivée. Le désir, est plus fort que la maladie même s'il te faudra t'armer de beaucoup de patience. Tiens bon et ne désespère pas si on te dire d'attendre encore. Une grossesse ne se vivra que mieux si tu mets toutes les chances de ton côté et avec une bonne stabilisation tu feras un beau bébé, crois moi.
    Courage pour avaler ta mixture et ne tienquète pas avant d'avoir tes résultas. Tiens nous au courant.
    Biz

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  16. #1633
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Béatrice,

    J'ai lu ton message avec intérêt concernant l'arrêt de ton activité au vue de ta maladie. Comment la prise en charge se passe-t-elle pour tes indemnités ? Perds-tu complètement ton salaire ou as-tu droit à des allocations spécifiques ? Tu peux m'envoyer un MP si tu préfères ne pas mettre tes réponses sur le forum.
    Sinon, pour moi la santé est toujours assez précaire. Pourtant je suis le traitement à la lettre. Je suis extrêmement fatiguée et j'ai déjà repris le travail. Les douleurs sont toujours présentes et les abcès aussi. Il va falloir que le soleil fasse son apparition au plus vite en Normandie de façon à pouvoir faire un peu de balades.
    Bon en attendant, je vous souhaite à tous et à toutes une très bonne journée et je vous embrasse.

    Anita

  17. #1634
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonjour anita,
    Pour l'instant je touche 80% de mon salaire en arrêt (50% sécu et 30% employeur vu l'ancienneté) et ce pendant 4 mois. Puis si l'arrêt est encore de 5 mois,
    70% (50% sécu + 20% employeur) soit un total de 9 mois.
    En invalidité 1, tu travailles 2/3 temps et tu as une pension compensatoire afin de ne pas perdre trop sur ton salaire.
    En invalidité 2, tu perçois une pension 50% de ton salaire sur les 10 meilleures années. Normalement en catégorie 2, ça se termine par un licenciement pour inaptitude pour maladie. Voilà ce que je sais pour l'instant. J'attend mon RDV pour la 2 et la médecine du travail, mon employeur et moi nous allons voir ce qui est le mieux pour tout le monde. C'est en cours. Pour l'instant je suis en arrêt jusque juin mais au jour d'aujourd'hui je suis incapable de reprendre. A suivre ...
    Si tu veux en savoir plus, n'hésite pas
    Béa

  18. #1635
    anita

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Merci Béa,

    Eh bien, ils ne se foulent pas trop pour tes indemnités. Ce ne doit pas forcément être évident. J'espère que ton employeur est dans de bonnes conditions humaines.
    On est vraiment pris pour des idiots lorsque l'on est malade. C'est à la limite de la honte.
    J'espère pour toi, que d'ici le mois de juin, ta santé s'améliore nettement et qu'elle te permette de travailler en temps partiel. Même pour le moral, je pense que cela doit être important pour toi.
    Mais le principal est que tu retrouves la meilleure forme possible et le reste ensuite suivra.
    Je te remercie pour tes renseignements qui peuvent servir à beaucoup de personnes et je t'embrasse.
    Anita

  19. #1636
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonsoir anita,
    Le fait est que c'est surtout à cause de ma convention collective qui date de 1961 qui est faite comme ça. Dans le monde de l'édition (agence de pub) de moins de dix salairiés tu ne peux obtenir mieux. Mon employeur connait très bien mon état et il est même venu me voir la veille de noël à l'hosto. Cela fait 18 ans que je travaille pour eux et dix ans que j'ai cette m..... alors qu'il n'y a pas d'amélioration je suis très fatiguée de me bagarrer avec cette maladie et pousser dessus pour pouvoir assurer aussi mon job. Elle m'use ! Je préfèrerai, s'il le faut, rester chez moi, stabiliser et que mes filles ne voient plus en moi une maman malade mais plutôt épanouie et plus disponible.
    J'habite sur Lorient et sur les conseils de personnes de mon entourage je vais essayer d'obtenir un RDV au CHU de Nantes. Il y a un professeur spécialisé dans le crohn.
    Je vais demander un autre avis bien que je fasse confiance en mon gastro, cela pourrait m'être utile.
    Voir si l'option opération ne serait pas une autre solution pour mêtre fin aux douleurs. En fait, je ne sais plus trop........
    Fini le roman de ce soir, suite au prochain épisode...?
    Bonne soirée à tous

  20. #1637
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,
    Une pensée toute particulière pour emma qui passe sa colo aujourd'hui. J'espère que tu n'as pas eu trop de mal avec ta mixture. Tiens nous au courant de tes résultats.
    Bon courage, on pense à toi.
    Béa

  21. #1638
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous !

    J'ai juste une petite question à poser, je ne suis pas comme certains d'entre vous, je n'ai pas un crohn actif : "tant mieux" me direz vous.
    Voici ma question : vous arrive t'il d'être constipé ?
    Car pour moi c'est pas le "top" en ce moment, ventre ballonné, perte d'appètit, du mal à aller à la selle !
    Pour quelqu'un qui a un crohn, ce n'est pas bizarre ?

    En cette première journée de printemps, profitez en bien !

    Aline

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  23. #1639
    Le Jeck

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par ALINETTE
    Bonjour à tous !

    J'ai juste une petite question à poser, je ne suis pas comme certains d'entre vous, je n'ai pas un crohn actif : "tant mieux" me direz vous.
    Voici ma question : vous arrive t'il d'être constipé ?
    Car pour moi c'est pas le "top" en ce moment, ventre ballonné, perte d'appètit, du mal à aller à la selle !
    Pour quelqu'un qui a un crohn, ce n'est pas bizarre ?
    Bonjour Aline,

    J'ai aussi un "crohn" peu actif (tant mieux) et il m'arrive aussi d'être constipé (c'est le signe que not' pote à tous est absent temporairement . Seul hic .... quand je suis constipé cela "redéchire" les cicatrices ... et cela se résume en perte de sang frais.

  24. #1640
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    salut
    dis donc tu es ou ma marraine la fee nikita???????j'espere que tu va bien ......
    bon pour moi je devais voir en urgence un specialiste en second avis a paris :le professeur lemman ....resultat je telephone a la secretaire : une grosse co...ne je lui dis que mon doc d'orleans a envoyé un fax pour qu'il me prenne tres rapidment car je dois absolument utiliser le remicade ou je risque une autre stenose .La secretaire me repond : oui mais j'y peut rien il n'y a pas de place avant juillet......resultat je n'ai pas le temps d'attendre son avis donc je fais confiance a mon gastro orleans.
    jsui un peu degouté du systeme.....
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  25. #1641
    sanou24

    Re : Maladie de Crohn

    slt tou le monde jespere que vous allé bien crohnos lé meilleur spécialiste je trouve sur paris si celui la ne peu pas ta prendre en urgence esaye en un autre si tu veu je peu te conseillé un hospital qui traite crohnasse et connaise bien le medoc
    bisou a tous et bon courage

  26. #1642
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,
    Pour répondre à alinette, j'ai un crohn actif et j'alterne entre constipation et diarhées. Une constipation qui dure plusieurs jours avec comme toi un ventre bien gonffler et lorsqu'enfin ça passe, c'est une période de diarhées qui s'installe et rebelotte, c'est un cercle vicieux... Alors je ne pense pas que se soit bizarre en tous les cas pas pour moi.
    Bon courage à tous

  27. #1643
    Laurence1

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Bonjour à tout le monde,

    Alinette, as-tu une sténose ?
    Quand j'avais ma sténose, j'avais des constipations alternées de diarhées mais c'était dû à la sténose, cela faisait bouchon, alors je gonflée et puis quand ça passé et bien les diarhées reprenées.c'était des fausses constipations.

  28. #1644
    Laurence1

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Renseignements,
    quelqu'un a-t-il passé un examen endoscopique avec une iléostomie ? Je dois rentrer jeudi après-midi pour faire des lavements puis l'examen se fera le vendredi matin.
    J'aimerai bien avoir des renseignements si c'est possible !

    A+

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  30. #1645
    ALINETTE

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Bonjour Laurence

    Pour répondre à ta question, j'ai déjà eu ce que tu viens de m'expliquer, de "fausses" constipations suivies de diarrhées qui après n'en finissaient pas et déclenchaient vraiment les crises. Ce qui est sùr, c'est que je ne savais pas que cela s'appelait une sténose, si sténose il y a. Peut-être serait-il bon de manger plus de fibres
    Merci à ceux qui m'ont répondu.
    Bizzzzz
    aline

  31. #1646
    sanou24

    Re : Maladie de Crohn

    slt les crohné aujourd'hui j'ai passé l'une de mé pire journé pa le morale les études difficiles a reprendre et les nerf je sui une vrai petite furi tous le monde me di que c'est la santé le plus important et que le reste je m'en occupe plus tard mais avec tous ça il me fon sentir que je malade même quand je vé mieu je veu avoir un avenir et les gen me donne l'impression que c'est impossible désolé de me laché mé sa fai du bien j'espere que vous avez le morale gro bisou a tous
    bon courage

  32. #1647
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Aline, manger des fibres quand il y a sténose c'est pas bon car cela forme des bouchons et risque d'occlusion. Je ne sais pas si tu as une sténose !

    Sanou, tu es jeune, ta vie est devant toi ce n'est pas parceque tu as cette M... de maladie que ta vie est foutue. Prends plus de temps pour faire les choses et penses à toi, tu es forte, ne te laisse pas abattre, mort la vie à pleine dents.Tu ne vas pas l'a laissée "gagner".
    COURAGE.

    J'espères que tout le monde va bien Anita, Nikita, Gérard,
    et tous les autres car en ce moment je ne vous "vois" pas.

    A+ de vous lire

  33. #1648
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou sanou


    tu me rappelles moi y'a pas si longtemps que ca!!!
    on a tendance a tout voir en noir quand on a cette maladie aussi jeune on se dit qu'on a aucun avenir que rien n'est possible et que le bohneur n'est pas pour nous et pourtant je peux te jurer qu'au bout du tunnel il y est le bohneur crois moi j'ai aussi galéré pendant des années a ruminer sur cette chronnasse de maladie mais comme le dit laurence tu dois te battre et ne pas te laisser couler cette pu... de maladie ne peut pas avoir le dessus sur nous les gens autour de toi sont impuissants face a ton état ils ne peuvent pas prendre ta douleur et ne savent pas trouver les mots qui pourraient réconforter tout simplement parce que quand on est dans des jours de déprimes aucun mots ne réconfortent mais au fur et a mesure ta rancoeur vis a vis de cette maladie va s'aténuer et tu retrouveras ta joie de vivre meme si pour l'instant tout te parrait noir et négatif crois moi ton moral va remonter les mots sont vains et inutils cependant j'espere que tu vas te battre ne la laisse pas prendre le dessus sur ta vie.

    on est tous là si tu as besoin

    prend soin de toi
    alex

  34. #1649
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir a tous

    j'espere que tout le monde se porte bien je ne suis pas venue depuis quelques temps et donc je n'ai pas lu tous les messages.
    je vais rattraper mon retard promis!!
    je suis a nouveau sous cortisone et je passe une colo la semaine prochaine bref le moral est loin d'etre au beau fixe mais bon arretons de se plaindre j'ai remarqué que ca avait tendance a agacer mon entourage quand je commence a me plaindre de mon etat!!
    j'espere encore une fois que tout le monde va bien

    prenez soin de vous

    alexandra

  35. #1650
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    coucou
    oui laurence je ne suis jamais loin et je t'embrasse par la même occasion......
    Je confirme aussi ce que tu as dit, c'est mauvais de manger fibreux quand il y a sténose (rétrécissement de l'intestin), il y a risque de bouchon et là ça fait mal, j'en sais quelque chose.
    Sanou courage et accroche toi, on est tous dans la même galère, grosses bises à toi.
    @+GéGé

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