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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1591
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Alors en ce qui concerne la clope, pour moi c'est terminé

    déjà c'est agravant pour ceux qui ont la MC, et ce n'est pas bon pour le reste !

    J'étais une bonne conso ! mais ces derniers temps, dès que j'allumais une cigarette, impossible de la finir, mal au ventre et diarrhée systématique.
    Dans ces cas, on réfléchit pas, on n'arrête !!!
    Alinette

    -----


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  3. #1592
    Le Jeck

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par pazu
    Pour avoir passé ma première colloscopie sans anesthésie je peux te dire que c'est ultra désagréable. C'était directement chez le gastro mais même à l'hopital ils ne font pas systématiquement sous anesthésie ...
    Bonjour,

    Je tombe comme un cheveu dans la soupe, je vais ensuite lire un maximum de messages sur ce fil, étant moi-même un amis intime du Docteur Crohn

    J'ai subi une colloscopie en 1992 ou 1993 (il y a longtemps en tout les cas). Le matin j'ai du avaler 3 litres d'eau mélangée avec du Collopeg (laxatif avec un gout de parafine) pour purger mon tube digestif.

    Ensuite dans le courant de l'aprem j'ai eu droit à la visite du serpent noir (colloscope).

    Avant de procéder à l'examen j'ai eu droit à une injection de "dormicum" qui m'a littéralement fait plâner, c'est d'ailleurs une des seules choses dont je me rappelle correctement. Le dormicum te met dans un état second, mais tu es entièrement conscient, mais completement relax ... on m'aurait dit qu'on allait m'amputer des 4 membres que je m'en serais foutu

    Bref, perso je n'ai pas de mauvais souvenirs de ma colloscopie.

    en fin de journée quand l'infirmier venait pour me dire que je pouvais partir j'étais encore tellement "high" que je voulais rester dormir

    Bref, pas de stress tout se passera bien.

    Ca fait maintenant près de 18 ans que j'ai la MC et je vie bien et j'oublie même la plupart du temps ma maladie. A choisir, entre la MC et une autre maladie chronique, j'aime autant garder ce que j'ai. Je sais ce qie j'ai , pas ce que je risque d'avoir

    Bon, sur ce je vais aller lire les messages précédents.

  4. #1593
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    Chaque fois que j'ai passé une coloscopie c'était sous anesthésie, je n'ai pas eu de problèmes, sauf malheureusement pour les résultats qui n'étaient pas super.

    Anita ravie de te "revoir".

    Mais où est donc passée la bavarde du forum, je pense que tu te reconnaitra ?

    A+

  5. #1594
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Béatrice, je suis désolée pour ta mauvaise nuit mais tiens nous au courant après ton rdv. Bon courage.

    A+

  6. #1595
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    salut anita
    bien contente d'avoir eu de tes nouvelles qui sont plutôt bonnes rapport à ce que tu craignais
    reste à espèrer que ton traitemnet sera efficace
    mais si tu le suis bine je suis sûre que ça se passera bien
    moi aussi j'ai eu de bonnes nouvelles aujourd'hui, je reprends le boulot la semaine prochaine et ils ont été sympa avec moi, ils m'ont prévus une semaine allégée
    je ne travaille que 3 jours pour une reprise en douceur

    quant à la gélule caméra pour étudier le grêle, je n'ai toujours pas de nouvelles , mais mon gastro m'avait prévenu qu'il avait des démarches à faire pour obtenir l'autorisation de cet examne, alors j'attends !!

    le printemps arrive en force, vous avez vu ? ça va remonter le moral de tout lemonde
    tant mieux
    bonne soirée à tout le mondel
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  7. #1596
    sanou24

    Re : Maladie de Crohn

    salu anita j'espere que tu n'aura pas l'opération et que les antibiotique marcherons j'ai eu le même probleme que toi et j'ai du etre opéré ( c'etait surtou a cause du remicade) sa c bien passé meme si j'ai eu du mal a m'assoir pendant quelque jour
    je croise les doigt pour toi
    gros bisou

    Ps: moi je ne fume pas mé mon pere si et il fume pas qu'un peu et anita je suis en bas ES
    bises

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  9. #1597
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,

    Oui, moi aussi j'espère que le traitement de cheval que le gastro m'a donné va faire effet. Car en ce moment, il n'y a pas vraiment de bonnes positions (assise, marche), elles me gênent toutes. Etant donné que je suis cortico-dépendante et sous hydrocortisone car mes glandes surrénales ne fonctionnent plus, le gastro ne tient pas trop à l'intervention. Je pense que si elle doit avoir lieu, il l'a retardera un maximum.
    Je suis bonne pour me mettre les fesses tous les soirs dans un beau bain violet. C'est très élégant. Je pourrais défiler pour Carnaval car en plus la couleur reste marquée sur la peau.

    Sanou,
    En ce qui concerne ton bac, étant donné que tu fais ES, tu as déjà dû en passer une partie en première. Donc, le reste ne va être qu'une formalité et de toutes les façons, nous croiserons tous les doigts pour que ça marche. J'espère que tu n'es pas trop bloqué avec les grêves. Ce serait dommage de rater des cours cette année. Je penserais doublement à toi au moment de ton bac car ma fille passera également le sien (S) en même temps que toi.

    Bisous à tous
    Anita

  10. #1598
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Véro,

    Excuse-moi, j'ai oublié dans mon bavardage de te souhaiter une très bonne reprise pour ton travail. Ne te fatigues pas trop au départ, car la joie de recommencer pourrait t'amener à en faire plus qu'il ne faut.
    Prends bien soin de toi
    Anita

  11. #1599
    chris67870

    Re : maladie de crohne

    je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 1991 j espere en apprendre plus a bientot chris67870

  12. #1600
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et à toutes,

    Chris67870, tu as déjà un vécu avec la maladie, mais si tu lis les pages précedentes, je pense que tu vas apprendre beaucoup de choses comme cela a été le cas pour moi. Si tu as des questions n'hésites pas il y aura
    toujours quelqu'un pour y répondre.

    Béaticelp je pense à toi, bon courage.

    A+

  13. #1601
    edelweiss_20

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous !!

    juste un petit mot pour vous dire que je viens de passer ma radiographie baryté et pour ce qui est du bilan on peut dire que je fais à présent partie du clan des crohnien...
    vous risquez donc de me voir voguer sur ce forum assez régulièrement !

    Passez une bonne journée !

  14. #1602
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Edelweiss

    Le lavement baryté n'est pas suffisant pour diagnostiquer la maladie de Crohn, il faut de tu fasses ta coloscopie. C'est le seul moyen de détecter des ulcères sur tes intestins et l'importance de la poussée. Je te souhaite de tout coeur que tu ne fasses pas partie du groupe des Crohnés. Mais il n'empêche que tu sauras toujours la bienvenue pour nous lire.
    Je t'embrasse
    Anita

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  16. #1603
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,
    Laurence,
    J'ai vu mon gastro ce midi. Donc effectivement il y a des signes d'une infflamation et un état sub-occlusif non stabilisé. Pas de reprise du travail pour moi
    Encore une prolongation de 3 mois. Il m'a trouvé fatigué et connaissant la pile que je suis ordinairement, il pense que du repos me sera que profitable. Il va falloir que j'annonce ça à mon employeur alors que je suis en arrêt de travail depuis mon occlusion de décembre.
    Je pense qu'il faut que je me fasse une raison Je joue au yoyo entre mon boulot et mon état et j'en ai un peu marre. Un jour c'est bien et autre c'est la crise. C'est vrai que ce n'est pas évident pour moi et pour eux non plus.
    Demain, visite à la médecine du travail, on verra ses conseils étant donné qu'une demande de mise en invalidité catégorie 2 est en cours. Réponse demain !!
    Profitez tous d'une journée encore bien ensoleillée

  17. #1604
    Laurence1

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Beatricelp, je suis désolée pour toi mais je m'en doutais un peu cela me rappelait de mauvais souvenir. Mais tiens bon, ne stresses pas trop et repose toi bien, courage. Penses à toi en premier et ton boulot après, c'est vrai que c'est facile à dire mais pas à faire.
    A+

  18. #1605
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,

    Alors Béatricelp,tenez bon et reposez vous bien.
    Pour toutes les autres personnes,j'espère que vous avez passé une agréable journée et que vous gardez le moral.Courage à tous,je pense à vous.
    Cordialement
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  19. #1606
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour,

    coliques néphrétiques pour moi la nuit dernière => le 15 puis les urgences etc ... 3 heures de souffrances puis plus rien , ca s'est calmé comme ca est venu !! Le calcul semble s'être éliminé naturellement , c'est la deuxième fois que ca se produit (la première c'était il y a deux ans! )

    Est ce que quelqu'un saurait s'il y a des liens avec ma Crohnasse de maladie ?? Il me semble avoir lu quelque part que le pentasa pouvait engendrer ce genre de complications !!

    Merci d'apporter vos éclairages sur ce point !! Bonne nuit à tous et je vous la souhaite meilleure que la dernière mienne !!

    Bises à toutes et à tous

    A bientôt

    Christophe

  20. #1607
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    ils m'ont prévus une semaine allégée
    je ne travaille que 3 jours pour une reprise en douceur
    salut Véro !! bon courage pour ta reprise ) on pensera à toi c'est sur !!

    Grosses bises MA Véro

    Christophe

    PS: j'attend toujours ton MP pour aller boire un coup

  21. #1608
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Salut Krisstophe,

    Désolé, As-tu été opéré, car j'ai lu dernièrement quand on a eu une résection de l'iléon-caecale cela favorisait les coliques néphrétiques, il faut boire beaucoup d'eau.
    Si je retrouve l'article ou le site je te le fais parvenir
    A+

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  23. #1609
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    salut krisstophe

    moi ca m'est aussi arrivé les coliques pendant le pentasa maintenant je ne sais pas si ca a un rapport.

    sinon j'espere que le moral est meilleur pour tout le monde.

    béatricelp courage je sais que c'est facile a dire mais il faut s'accrocher meme si c dur il faut sourire et faire face se ne sont que des mots qui peuvent paraitre incipide mais ils viennent du coeur on est là si besoin est
    COURAGE et gros bisous

    plein de bizes a tout le monde

  24. #1610
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    krisstophe, j'ai trouvé un article :
    Les manifestations urinaires
    Les calculs rénaux sont plus fréquents en cas de maladie de Crohn atteignant l'iléon. Les graisses, mal absorbées du fait du manque de sels biliaires vont fixer le calcium dans l'intestin, empêchant la fixation normale du calcium sur l'oxalate d'origine alimentaire. Or, normalement, la formation de ce complexe calcium-oxalate empêche l'absorption de l'oxalate par le côlon, ce complexe étant éliminé dans les selles. Le manque de calcium libre dans l'intestin (dû à sa fixation sur les graisses) va donc laisser l'oxalate libre de tout lien et ce dernier pourra être absorbé par le côlon puis concentré par les reins, aboutissant à la constitution de calculs d'oxalates. La formation de calculs est également favorisée par toutes les circonstances entraînant une déshydratation (chaleur, diarrhée). La prévention de ces complications passe donc par un apport suffisant en eau et par un régime pauvre en oxalates en cas d'atteinte iléale.

    Je ne sais plus qui demandé par rapport au tabac, j'ai trouvé un article sur le tabagisme et le crohn :
    le tabac augmente le risque d'apparition de la maladie surtout chez les femmes. Le mécanisme de l'effet nocif du tabac passerait par des troubles de la micro-circulation dans la paroi de l'intestin.

    A+

  25. #1611
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Krisstophe
    salut Véro !! bon courage pour ta reprise ) on pensera à toi c'est sur !!

    Grosses bises MA Véro

    Christophe

    PS: j'attend toujours ton MP pour aller boire un coup

    taratata mon vieux, avec des coliques néphrétiques,tu dois te contenter de boire de l'eau et te reposer
    j'espère que cette nuit sera meilleure pour toi et que tu seras reposé et en forme demain
    je t'enverrai un mp mais juste pour prendre de tes nouvelles, alors ne fait pas de chateau en espagne
    bisou a+
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  26. #1612
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et merci,

    Laurence1, j'ai été effectivement eu une hemicolectomie droite et une anse grêle en moins en 1997, merci pour ton article , je suis exactement dans ce cas de figure et je bois pas mal (de l'eau évidemment !!!) mais bon ...

    En tout cas, cette nuit a été parfaite et je n'ai plus aucune douleur, encore merci pour vos messages

    Citation Envoyé par véro0512
    taratata mon vieux, avec des coliques néphrétiques,tu dois te contenter de boire de l'eau et te reposer
    j'espère que cette nuit sera meilleure pour toi et que tu seras reposé et en forme demain
    je t'enverrai un mp mais juste pour prendre de tes nouvelles, alors ne fait pas de chateau en espagne
    bisou a+
    Salut Véro, ton message m'a bien fait rire !! merci en tout cas, c'est très sympa )

    A bientôt

    Bises à toutes et à tous

    Christophe

  27. #1613
    Krisstophe

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par béatricelp
    Je pense qu'il faut que je me fasse une raison Je joue au yoyo entre mon boulot et mon état et j'en ai un peu marre. Un jour c'est bien et autre c'est la crise. C'est vrai que ce n'est pas évident pour moi et pour eux non plus.
    courage béatrice, prend soin de toi , c'est ce qui est le plus important )
    Ca va surement s'arranger !!

    Christophe

  28. #1614
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Salut les chronés,
    Merci à tous pour votre soutien
    C'est super sympa
    Kristoph, t'as l'air d'avoir dégusté, alors surtout, repose toi bien.

    Il me reste, cet après midi, la médecine du travail à voir.
    Et........prévenir mon employeur (mes employeurs car j'en ai trois).... Je tress un peu, beaucoup, totalement
    Je sais pourtant bien que le gastro a raison, avec ce boulot où l'on travail toujours dans l'urgence, tout est toujours pour avant-hier ! Je ne tiendrai que trois mois avant une nouveau derrapage du crohn !
    Bon, on va essayer de pas trop stresser avant, on verra...
    Bonne journée à tous et encore merci pour vos petits messages sympa.

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  30. #1615
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    J'ai oublié de dire à perruches, qu'ici, on est entre nous, le tutoiement est de rigueur et non la différence d'âge.
    Alors, dis moi "tu" ça me donnera un petit coup de jeunesse ! J'ai l'impression d'avoir 80 ans avec les "vous"
    Merci à toi aussi pour ton soutien
    Bon courage à tous

  31. #1616
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Un petit conseil,
    J'aimerai savoir parmi ceux qui ont déjà été opéré de l'intestin, si c'est une décision qui a été prise lors d'une occlusion ou bien par décision médicale.
    Je m'explique. Mon gastro tient à maintenir mon intestin dans son intégralité le plus tard possible car d'après ce que j'ai compris, le crohn peut par la suite s'installé ailleurs dans l'appareil digestif et que c'est plus facile de le garder sur un intestin. A ma dernière occlusion de décembre, le chirurgien était à deux doigt de m'opérer mais j'ai relativement bien réagit aux antibios et corticoïdes en perf et ça ne c'est pas fait. Je suis quand même à me demander si ça n'aurait pas été mieux car lorsque je lit certains de vos témoignages, vous avez eu une rémission de plusieurs années.
    Faut-il que j'attende une nouvelle occlusion ou est-ce que d'autres critères peuvent ammenés à cette décision ?
    J'espère que j'ai été assez clair dans mon charabia
    Bonne journée à tous.

  32. #1617
    i-ou

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Bonjour, je viens de m'inscrire pour te répondre, j'ai été opéré de l'instestin a 2 endroits il y a 3 ans, la décision à été prise en commun mais plus a ma demande car j'en avais assez de souffrir, les traitements ne me faisait rien.
    Il y a 2 ans c la vésiculé qu'on m'a enlevé et depuis j'etais assez tranquille, mais là ça fait quelques semaines que j'ai mal, j'ai fait un tour aux urgences qui m'ont obtenu un rendez vous avec un spécialiste, je l'ai vu hier et j'ai un syndrome de koenig, un retrecissement au niveau des cicatrices, selon ou il est placé il faudrat me re-opérer. Je passe un examen le 27 pour préciser la zone.

  33. #1618
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    salut beatrice
    moi j'ai eté operé en septembre a cause d'une occlusion (perforé)donc pas d'autre choix que l'operation et puis avoir le ventre gonflé ne px pouvoir avaler de la nourriture c'etait invivable!Sinon malheuresement pour moi et comme tu las di quand on coupe un morceau malade ça redemarre quelque part ce qui est mon cas donc la faut agir vite et bien c'est a dire le remicade!bizz
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  34. #1619
    Laurence1

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Bonjour,

    Beatricelp, mon gastro régissait comme que le tiens. Quand j'ai découvert que j'avais la maladie de crohn j'étais en occlusion : hospitalisation, perf, comme toi plus d'un an après quand je suis allée aux urgences car fièvre, douleurs mais beaucoup moins fortes qu'avant, alors, je ne faisais pas trop de soucis sauf que j'avais une perforation alors opération en urgence c'était en déc. Je suis tombée sur le "cul" !
    Le seul conseil que je peux te donner, à la moindre petite douleur, petite fièvre consultes rapidement, avances les rdvs. Pour le reste je n'ai pas assez de recul, pour le moment ça va je n'ai pas mal.

    A+

  35. #1620
    LiNbO3

    Lightbulb Re : Maladie de Crohn

    Salut à tous !

    J'espère que le moral est bon, surtout tenez le coup (bon je sais c'est facile à dire...)

    Sinon il y a quelque temps vous parliez d'émission télé qui parlerait de Chron. Moi je pense que le mieux ce serait de contacter l'équipe du "magasine de la santé" sur france 5. C'est pas du tout larmoyant (ce qui n'a pas l'air d'être votre caractère) comme Jean-Luc Delarue (parce que dans le genre je te mine le moral, c'est pas mal comme émission). En plus c'est rigoureux scientifiquement tout en étant très facile à comprendre.
    Moi j'aimerais bien que ça se fasse, une émission sur votre maladie, comme ça je pourrais mieux comprendre ce que c'est exactement que de vivre avec...

    Gros bisous à tous.
    Hélène.

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