Maladie de Crohn et RCH

[invite13f16157]

Bon courage anita, on aura tous une pensée pour toi demain après-midi.

(Ayez aussi une pensée pour moi, c'est mon anniversaire demain )
jf
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[invitec876914f]

Bonjour Pazu,

Joyeux anniversaire.
Anita,on pense à vous.
Bonne journée à vous tous

[invite9ceae8c6]

Salut à tous,
BON ANNIVERSAIRE PAZU
Souffles bien tes 23 bougies et profite de ce jour au maximum.

Une pensée particulière pour Anita, je vous souhaite un bon courage !
A+

[invitec2383e4d]

bonjour à tous, belle journée ensoleillée, j'espère que c'est valable pour tout lemonde
c'est tellement agréable
cette journée t'est peut-être dédiée padu : bon anniversaire
et bon courage pour anita, qu'elle nous revienne avec des nouvelles pas trop mauvaises, c'est ce que j'espère
tiens nous au courant ce soir !!

[invitebf1955ec]

Bonjour à tous !

J'ai 20 ans et il se pourrait que je sois atteinte d'une maladie de crohn (une radiographie baryté en fin de semaine viendra probablement appuyer ce diagnostique) . comme olidel83 je ne souffre que de maux de ventres à répétition une 10zaine de "spasmes" par jour environ, par contre je n'ai aucun probleme de transit, pas de sang dans les selles ni de glaires...

Mon medecin a évoqué un traitement à base de cortisone sur une courte durée (environ 1 mois) pour calmer l'inflammation et ainsi réguler mon bilan sanguin.

Seulement un traitement à base de cortisone me fait peur, je suis une fille et ça m'ennuie de me voir transformé, gonflé ... je me demendais donc si la cortisone avait tjs cet effet meme à court terme.

Je me demandais également si commencer par de la cortisone au vu de mes symptomes n'était pas un peu fort ... j'ai entendu parlé de dérivés salicylés tel que pentasa... et ça me parait plus approprié... dc je voulais savoir quel avait été le 1er traitement que l'on vous avez prescrit au début de cette maladie ?

Merci d'avance pour vos réponses.

[invitec2383e4d]

cette journée t'est peut-être dédiée padu

désolée pour cette erreur de frappe, mais je suppose que tu t'es reconnu
je te resouhaite donc un bon anniversaire PAZU , profite de cette journée pour te requinquer le moral, et va faire la fête avec des copains si tu le peux
je bois à ta santé

[invite7f11b156]

Bonjour à tout le monde et bienvenu aux nouveaux ,

Anita j'espère que cette journée se passera bien et que ton moral et celui de ta famille sera meilleur, Bon courage.

Joyeux Anniversaire Pazu !

Edelweiss, j'ai été sous cortisone dès le début mais ne t'inquiètes pas je n'ai pas gonglée avec la cortisone. Il faut surtout manger sans sel.

Il y a du soleil chez moi j'espère que chez vous aussi, passez tous une bonne journée.

A+

[invite13f16157]

Bonjour à tous et merci pour vos messages

Petite précision : je souffle mes 22 bougies, pas 23 ! Non mais ho faut pas me vieillir comme ça

Edelweiss, mon gastro avait eut le même raisonnement que toi : commencer par les traitement 'soft' (pentasa) et passer à autre chose vu que ça ne marchait pas. Seulement je ne suis pas sur qu'il ait eut raison. Avec de la cortisonne à dose de cheval dès le début on aurait peut-être pu enrayer la maladie avant que ça ne dégénère jusqu'à l'opération.
Depuis mon hospitalisation je suis suivit par un autre gastro (en qui j'ai bcp moins pas confiance - c'est juste pour dire que je peux faire confiance à personne mais bon, comprenez ça comme 'j'ai plus confiance dans mon nouveau gastro' ...) et lui n'a pas hésité à me mettre sous cortisonne (cortancyl 40mg/jour) quand il a vu que le Fivasa ne suffisait pas à enrayer cette nouvelle poussée. Résultat : amélioration très nette et très rapide et je ne constate pas d'effet secondaire (pas de gonflement du visage notament). Pour info, j'essaie de manger pas trop sallé mais je suis très loint d'un régime sans sel strict (j'ai cru lire que le sel n'influançait pas sur les gonflements d'après les dernières théories ...).
Voilà, donc la cortisonne sur une période courte faut pas forcement avoir peur, de toute façon les effets type gonflement sont réversibles ... par contre faut faire attention à l'état de ses os quand on prend de la cortisonne sur des longues périodes.
De toute manière, je ne peux te donner de meilleur conseil que de suivre l'avis de ton gastro, éventuellement aller consulter un autre gastro pour avoir plusieurs avis, eux seuls sont suffisement qualifiés pour décider du meilleur traitement pour toi.

Voilà, bonne journée et bon courage à tous.
Pensée particulière pour Anita...
(ici aussi à Lyon il fait grand soleil, c'est agréable).

jf

[invite1f490b64]

hola
edelweiss_20
J'ai eu du "solupred" à 60mg pendant plusieurs années et je n'ai jamais respecté le régime sans sel, résultat aucun gonflement ni prise de poids, d'ailleur avec cette maladie ça risque pas......
Alors fait confiance à ton gastro, et ce sera selon ton amélioration ou pas de santé que tu pourras lui montrer ton scepticisme quand à ce traitement à base de cortisone.

Anita grosses pensées pour toi, accroche toi bizzz.

[inviteaa9b367b]

salut tout le monde

bon anniversaire PAZU profite de cette belle journée ensoleillée pour tes 22 printemps et plein de bizous

bienvenue edelweiss_20
j'ai moi aussi commencé par le pentasa et en effet mon gastro a reconnu que ce n'était pas assez fort pour enrayer la crise donc.je fais partie de ces personne qui malheureusemant gonfle avec la cortisone masi c du passager si tu suis ton regime sans sel y'a aucun probleme et comme se sont des oedemes(qui font que tu es gonflé) pas d'inquiétude ca repart comme c venu!!
crois moi il vaut mieux gonflé un peu et prendre 2 3 kgs mais stopper ta poussée c pas dramatique.
et puis c pas dit que tu gonfles sois positive.
attend les résultats et sache que nous sommes là si tu as besoin de parler. COURAGE!!!!

anita je n'avais pas vu tes messages j'espere que ca s'arrange un peu et meme beaucoup pour toi et ta famille je sais que c dur pour l'entourage je vous fais plein de gros bisous reviens nous en meilleure forme

bize a tout le monde

[invite9ceae8c6]

Bienvenue à toi edelwess
Pour moi, c'est exactement comme alexendra, d'abord du pantasa, puis les corticoïdes. Mais bon, le pantasa c'était suffit à lui même pendant des années. J'ai aussi gonflée un peu avec la cortisone (surtout au visage), mais en faisant attention au sel on limite se problème.
Qui n'en n'est pas forcément un quand on constate la disparition des douleurs ! Attends de voir le pronostique final de ton gastro. Je ne t'apprend rien de plus que les autres mais je comprend que tu es jeunes et gonfler fait un peu peur, mais entends que si c'est le crohn (ce que je ne te souhaite pas), les effets supposés de la cortisone sur certaines personnes sera le cadet de tes soucis Bon courage et tiens nous au courant pour la suite.

Encore bon courage à anita et sa famille.
Profitez bien tous de ce merveilleux beau temps

[invitebf1955ec]

Merci beaucoup pour vos réponses... Je suis un peu rassurée

Sinon je me posais une autre question : avez vous automatiquement subit une coloscopie pour diagnostiquer la maladie de crohn ? Parceque j'ai déjà fait une échographie et je m'apprête à faire une radiographie baryté dc je me demandais si il y avait des chances pour que j'échappe à la coloscopie...

Autre question : je me demandais si vous étiez en général des personnes plutot anxieuses et si cette maladie de crohn se serait révélé suite à un stress relativement intense... puisque ce serait parait il lié ... Car en ce qui me concerne c'est le cas, je dois passer un examen important dans environ 2 mois et je dois avouer que ça me travaille beaucoup dc je me demandais si ça pouvait etre lié ...

Et enfin pour finir, étiez vous ou etes vous fumeurs ?
moi oui ... meme si j'étais (je suis) une "petite" consommatrice (en moyenne 2cigarettes par jours )
Et les personnes ayant arrêtés ont elles senti un net progrés concernant leur état de santé ?!

Merci de nouveau d'avance pour vos réponses.

PS : j'ai fait plusieurs forums et je dois dire que celui ci est pour moi le plus chaleureux et je vous remercie pour ça .

[invite13f16157]

Sinon je me posais une autre question : avez vous automatiquement subit une coloscopie pour diagnostiquer la maladie de crohn ?
[...]
Autre question : je me demandais si vous étiez en général des personnes plutot anxieuses et si cette maladie de crohn se serait révélé suite à un stress relativement intense... puisque ce serait parait il lié ... Car en ce qui me concerne c'est le cas, je dois passer un examen important dans environ 2 mois et je dois avouer que ça me travaille beaucoup dc je me demandais si ça pouvait etre lié ...

Et enfin pour finir, étiez vous ou etes vous fumeurs ?

Pour moi le gastro a fait une colloscopie direct pour diagnostiquer. Ca permet au passage de prélever des biopsies qui peuvent apporter bcp d'informations.
Un petit conseil si tu dois passer une collo : fais le sous anestesie, tu auras juste un peu mal au ventre et pas mal de gaz dans les heures qui suivent mais ça passe très vite.

Sinon pour le stress ben non, je ne suis pas vraiment stressé et je crois qu'il a bon dos le stress. De toute façon c'est très difficile de mesurer le niveau de stress/anxiété d'une personne. Ma dernière crise est arrivée super brusquement au début de l'année, alors que j'étais complettement décontracté en vacances ...
Alors p-e que le stress est un facteur agravant, ça c'est d'ailleurs quasi certain en période de crise, le stress amplifie l'ampleur de la crise mais je ne crois pas une seconde que ça soit un facteur déclanchant ! C'est un peu facile d'affirmer que cette maladie est liée au stress alors qu'en fait c'est juste que c'est tellement compliqué et encore trop mal connu pour que l'on sache vraiment ce qui se passe, résultat les plus feignants mettent ça sur le dos du stress au lieu de chercher plus loint.

Bon, j'ai terminer de cracher mon venin sur le sujet

Pour le tabac hé bien je ne suis pas fumeur, je ne l'ai jamais été et j'ai toujours évité de me retrouver en situation de fumeur passif (et plus encore depuis que je suis malade). Mais le tabac semble être clairement un facteur agravant, donc vraiment ça vaut le coup d'arrêter !

Sur ce, je vais aller fêter dignement mon anniversaire à coup de pintes de Killekeny Ca aidera surement la cortisonne à passer

Bonne soirée et bon couarge à tous et particulièrement pour Anita.

jf

[invite13f16157]

RAaaaaaa, il fallait bien sur lire "j'ai terminé" et non pas "j'ai terminer" dans mon post précédant !!!

J'ai horreur de faire ce genre de faute et je ne peux plus éditer mon message ... grrrrr

Bon allez, bonne soirée à tous.

[inviteaa9b367b]

Merci beaucoup pour vos réponses... Je suis un peu rassurée

Sinon je me posais une autre question : avez vous automatiquement subit une coloscopie pour diagnostiquer la maladie de crohn ? Parceque j'ai déjà fait une échographie et je m'apprête à faire une radiographie baryté dc je me demandais si il y avait des chances pour que j'échappe à la coloscopie...

Autre question : je me demandais si vous étiez en général des personnes plutot anxieuses et si cette maladie de crohn se serait révélé suite à un stress relativement intense... puisque ce serait parait il lié ... Car en ce qui me concerne c'est le cas, je dois passer un examen important dans environ 2 mois et je dois avouer que ça me travaille beaucoup dc je me demandais si ça pouvait etre lié ...

Et enfin pour finir, étiez vous ou etes vous fumeurs ?
moi oui ... meme si j'étais (je suis) une "petite" consommatrice (en moyenne 2cigarettes par jours )
Et les personnes ayant arrêtés ont elles senti un net progrés concernant leur état de santé ?!

Merci de nouveau d'avance pour vos réponses.

PS : j'ai fait plusieurs forums et je dois dire que celui ci est pour moi le plus chaleureux et je vous remercie pour ça .

coucou edelweiss_2O

la coloscopie c ce qu'il ya de mieux pour etre sur de savoir si c le crohn moi j'ai eu la 1ere a 17 ans c flippant mais apres la 1ere tu te sens soulagée de l'avoir fait c normal d'avoir les chocotes mais t'inquiete tu fais un gros dodo pendant que les medecins parlent de leur week end avec le reste de l'équipe médicale!!! bref ils en font des dizaines par jours donc confiance.
pour l'anxiété je fais partie des personnes boules de nerf ou cocotte minute a retardemant donc pour ma forme de crohn c clair que je l'accentue avec mon stress mais dis moi qui n'est pas stressé aujourd'hui meme un peu ne serait ce que par le quotidien ou ton superieur qui t'emmerde ou autre on a toujours une raison de stressé un peu et heureusement tout le monde n'a pas le crohn!!
c sur que plus tu stresses plus ton crohn s'en nourri c comme un verre avec l'age je crois qu'on apprendras a relativiser c en tout cas ce que les autres du forum m'ont appris en les lisant.

pour la cigarette le crohn s'est déclaré je fumais une cigarette de temps en temps maintenant je suis une grosse fumeuse.j'ai arreté pendant un an mais ca n'a strictement rien changé en mieux ou en moins bien pour mon crohn mon gastro m'a toujours dit que si je m'en tenais a moins de 5 cigarettes par jour c'était bon.
biensur l'idéal pour une bonne santé générale c de ne pas fumer et toi qui ne fume que deux cigarettes par jour...;

voilà tiens nous au courrant de la suite

bizous

[invite9ceae8c6]

Bonsoir à tous,
La colo est le meilleur moyen de finaliser un diagnostique du crohn. Le plus désagréable dans la colo est la préparation à boire la veille. Le reste, sous anesthésie générale (15/20 minutes de dodo), il ne reste que les gaz qui sont douloureux à passer. Ensuite, tu n'as qu'à te dire qu'avec une telle préparation tu t'es bien nettoyé l'intérieur
Pour la cigarette, j'en fume entre 5 à 8 par jour après avoir arrêté pendant 5 ans, la honte !!!
La clope est un facteur agravant et je songe reprendre mon courage à deux mains mais j'aimerais me stabiliser un peu avant. Car, si en temps normal je suis déjà une pile sur patte, là, je deviens de la dynamite !

[invite9ceae8c6]

re à tous,
bon, là, il y a des signes pas très encourageants pour la nuit qui ne s'annonce pas joyeuse, alors je vous laisse en espérant que vous passerez tous une bonne nuit.
A demain

[invite9f343cfa]

coucou

Je vois que ce forum est tres actif vu le retard que j'ai à vous répondre à tous... tous d'abord un grand merci car vous m'êtes tous tres sympathiques.

alors maintenant pour répondre (je vous préviens je ne sais plu qui a dit quoi mdrrr) donc OUI après une coloscopie le gastro à vu comme des boutons d'acnés (lol) à l'interieur et non pas des coupures d'ongles comme peuvent avoir des gens assez atteint.
Concernant le rémicade il y a du pour et du contre, en sachant que le traitement est assez lourd (c'est pas de la chimio mais c'est lourd quand meme) et en sachant aussi que je suis une petite nature et non pas une barraque bourré de muscles je fait 1,73m pour 58 kg je sais pas comment mon corps va réagir, donc je suis pas chaud à prendre ce traitement pour le moment.

En 3 ans de Crohn j'ai eu au moins 2 ans de cortisone mais de la méchante (lol) du SOLUPRED bon maintenant je suis qu'a 1 pillules d'ENTOCORT 3mg et je me porte mieux donc j'ai envie de rester comme ça pour le moment en attendant que ma vie soit plus stable notamment trouver un travail et une copine (et oui ça y jou aussi) enfin bref, la cortisone fait des ravages c'est vrai (muqueuse gastrique, osteoporose, tassement vertébral) mais à forte dose pendant 10 ans! si il n'y a pas meilleur traitement comment faire? d'autant que cet entocort est bel et bien pour la maladie de Crohn (c'est marqué dessus comme le port-salut lol)

look

Indications du médicament ENTOCORT 3 mg :
Ce médicament est un anti-inflammatoire stéroïdien qui appartient à la famille des corticoïdes de synthèse (dérivés chimiques de la cortisone naturelle). Les propriétés de la cortisone sont nombreuses, mais ce produit est surtout utilisé pour son effet anti-inflammatoire puissant. Il présente, à efficacité égale, moins d'effets indésirables que la cortisone naturelle. Une propriété particulière du budésonide est de ne passer qu'en faible proportion dans le sang, car il est détruit à 90 % lors de son passage dans le foie. Son action est donc essentiellement locale, dans l'intestin, et les répercussions habituelles des corticoïdes sur le reste de l'organisme sont modérées avec ce médicament.
Il est utilisé dans le traitement de la maladie de Crohn, lorsque sa localisation ne permet pas un traitement corticoïde par voie rectale.

source: http://www.vidaldelafamille.com/medi...OCORT-3-mg.htm

oulaaaa, je vous ai mis un de ces paté à lire... bon courage et merci mes amis

[invite9f343cfa]

bon c'est vrai c'est pas marqué mais c'est sur la notice de sur!

[invite77c33d0f]

hola !
pour l'entocort c'est un medicament qui agis uniquement sur la partie du grele de ton intestin.si c'est ton colon qui est touché ben ça ne sera pas efficace.
pour le remicade le seul hic c'est que c'est un medoc tres recent et que l'on a pas de chiffre sur du long terme c'est ce qui fais peur mais ça reste un traitement tres efficace et comparé a d'autre traitement il n'y a pas plus d'effet secondaire que d'autre.
c'est pas parce que tu n'es pas "baraqué" quebon tu va pas suporter le remicade,si par contre tu es hyper allergique a des traitement la c'est une autre histoire.
bonne journee et je pense qu'avec ce soleil je vais me faire une journee detente....

[invite490b68dd]

salut tous le monde j'espere que vous allez bien moi je pete la forme apres mon injection de remicade mercredi
je prend remicade mais je ne connai pas les effet indésirable pouvé vous me renseigné merci d'avance gro bisous a tous et surtout a anita

ps: mon bac blanc c'est bien passé j'ai ecouté vos conseil no stresse et sa marche merci et bonne journé

[invitec2383e4d]

bonjour à tous !!
pas de nouvelle d'anita,
j'espère que tu vas bien anita et que les nouvelles de ton gastro n'ont pas été trop mauvaise
tiens nous au courant

bonne journée à tous

[invite1f490b64]

bonjour

Un petit conseil si tu dois passer une collo : fais le sous anestesie

Pazu "C'est toujours sous anestésie une coloscopie".
Je ne fume plus depuis plus de 2 ans et je me sens bien mieux....avant j'en allumait une, je fumais la moitié de mon clop et hop, envie de diarhée, et ça.....c'est fini.

je prend remicade mais je ne connai pas les effet indésirable pouvé vous me renseigné merci d'avance gro bisous a tous

Sanou si tu veux, y'a déjà eu plein de post à ce sujet, va voir en arrière sur ce forum entre les pages 60 à 70 je crois.
biz

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Mille merci pour votre soutien. Je me répète, mais vous êtes adorables.
Hier, je suis donc allée voir mon gastro. Au premier examen "toucher rectal", il n'avait pas une très bonne impression. Donc, j'ai été bonne pour passer une endoscopie. Résultat : des abcès importants mais qui sont situés sur la base externe de l'anus. Donc dans l'immédiat, pas d'opération mais un traitement de cheval aux antibiotiques, anti-douleurs et bains de siège.
J'avoue que cela m'a rassuré. Bon il est vrai que si les abcès n'ont pas diminué dans 15 jours, il faut que je retourne voir mon gastro.
Mais pour l'instant, je suis à la maison. Je n'ai pas pu vous donner de mes nouvelles hier soir car j'étais trop fatiguée et j'avais trop mal au "derrière" pour m'asseoir. Mais je pensais très fort à vous.
Je vous remercie encore une fois, toutes et tous, pour votre soutien et je vous embrasse très très fort.
Plein de bon courage à vous et essayez de profiter des petits rayons de soleil que l'on a.
A très bientôt
Bises
Anita

[invite2fefa8b1]

Sanou,

J'ai oublié de te dire que ton bac, tu l'auras. Avec la volonté qu'il faut pour combattre cette maladie, tu auras la volonté de l'avoir du premier coup (Bac quoi ?).
Je t'embrasse
Anita

[inviteaa9b367b]

coucou anita

je suis soulagée de te voir revenir sur le forum.les nouvelles ne sont hyper ultra catastrophiques c'est déjà une bonne chose biensur c'est contraignant mais au moins pas d'opération donc chic chic!!!
je te souhaite plein de courage a toi et a ta famillle

bises a bientot

[inviteaa9b367b]

salut béatrice

j'espere que ta nuit n'a pas été trop rude et que tu as pu dormir un peumoi ca faisait longtemps que je n'avais pas eu aussi mal au bide 6 fois aux toilettes dans la journéé et 4 la nuit certes ca reste une bonne moyenne!!
en fait j'ai emménagé sur strasbourg il n'y a pas longtemps et je voulais savoir si quelqu'un aurait un gastro a m'indiqué pas un boucher et qui soit a l'écoute de ses patinets tant qu'a faire.

voilà je vous souhaite une belle journée ensoleillée et je vous dis a ce soir

plein de bizous a tout le monde

[invite13f16157]

bonjour
Pazu "C'est toujours sous anestésie une coloscopie".

Pour avoir passé ma première colloscopie sans anesthésie je peux te dire que c'est ultra désagréable. C'était directement chez le gastro mais même à l'hopital ils ne font pas systématiquement sous anesthésie ...

Repose toi bien anita.
Bon courage à tous pour la suite.

jf

[invite9ceae8c6]

Salut alexendra,
Hé bien non, la nuit n'a pas été super, un bide digne d'une grossesse de 5 mois et des glousglous, gargoullis et douleurs. Résultat, ce matin dur dur il faut pousser dessus. Mais bon, il fait beau. Un bon bouquin au soleil et ça ira. Visite chez le gastro demain à 12h. Sans doute que l'on va augmenter le solupred (35mg pour l'instant). Je reprends le boulot le 3 avril j'espère!

Heureuse de te revoir parmi nous Anita.
Bonne journée à tous sous le soleil (vive la bretagne!)

[invitef4ae163e]

Bonjour à tous

J'ai eu moi même solupred 60mg/jour, j'ai gonflé comme une baudruche, de la taille 36 voir 34 au mieux de ma "forme" je suis passée au 42, et même avec un régime sans sel strict ! c'est pas pour cela que je l'ai arrêté !!!!
Chaque personne réagit différement, mais une chose est sùre c'est qu'il faut bien se soigner
Bon courage
Alinette "le retour"