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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1531
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    je vais juste mettre des dessous chics et unmanteau de fourrur par dessus mais le manteau,
    dois-je le fermer ou pas
    Si tu fermes le manteau , les autres resteront au froid et toi au chaud !! Si tu l'ouvres c'est toi qui aura froid et les autres chauds !! A toi de voir

    BIses

    Christophe

    -----


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  3. #1532
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonsoir a tous

    j'espere que tout le monde passe un bon week end. ici c po la joie et j'avous qu'a part vous je ne vois pas bien a qui en parler.C'est un probleme assez délicat et j'avoue que c'est tres dur pour moi d'en parler mais je me lance car j'ai cru comprendre qu'ici on pouvait parler de tou.
    comment vivez vous votre sexualité avec la MC dans votre vie??
    je sais que c'est une question tres personnelle mais j'avoue meme en rémission partielle il y a des choses qui changent.je me sens un peu ridicule de dire ca et je ne trouve pas les mots pour expliquer et poser des questions.c douloureux et quand ca ne l'est pas il n'ya pas d'envie.je fais mon devoir conjugal mais j'avoue que je ne suis plus la meme depuis tous ces traitements.

    je vous souhaite un bon week end
    plein de bizous a tous

  4. #1533
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    comment vivez vous votre sexualité avec la MC dans votre vie??
    je sais que c'est une question tres personnelle mais j'avoue meme en rémission partielle il y a des choses qui changent.je me sens un peu ridicule de dire ca et je ne trouve pas les mots pour expliquer et poser des questions.c douloureux et quand ca ne l'est pas il n'ya pas d'envie.je fais mon devoir conjugal mais j'avoue que je ne suis plus la meme depuis tous ces traitements.
    Tu vas en arrière
    Il y a toute une discussion sur le sujet
    maintenant je t'assure que le terme que tu emploies " devoir conjugal " ( alors que tu appartiens tout de même à une génération de femmes jeunes , c'est ma grand mère qui me parlait de devoir conjugal ! " )me semble complètement obsolète de nos jours !
    je n'ai aucun devoir de ce genre à remplir envers mon mari.
    faire l'amour n'est pas un devoir , c'est un désir et le désir lorsque l'on est malade et bien ça va , ça vient ..
    Nikita

  5. #1534
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    je t'ai attendu toute la soirée sous mon manteau, krisstopheeeee !!
    et j'chuis déçue, j't'ai pas vu arriver
    j'aurais aimé te réchauffer et t'apporter un peu de réconfort
    tant pis ce sera pour une autrre fois
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  6. #1535
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    salut à tous
    mauvaise nuit pour moi, des douleurs assez fortes sont revenues, avec douleurs aux genoux, j'ai crains toute la nuit de redéclencher une crise aîgue
    là ce matin, j'ai augmenté de moi ême la cortisone (j'avais baissé de50 à 40 depuis mercredi sur lesdirectives de mon gastro) je suis donc revenue à 50 et je l'appellerais la semaine prochaine pour savoir ce qu'il en pense
    et j'ai éprouvé le besoin de prendre un topalgic (anti douleur assez fort, je n'en avais pas pris depuis ma sortie de l'hosto !!)
    enfin tout ça ne me rassure pas beaucoup
    en plus comme j'ai repris l'alimentation hier,( pourtant en douceur, j'ai juste mangé un filet de poisson cuit au micro onde sans aucune graisse ni sel et environ 60 gr de pates pareil cuit à l'eau sans aucun ajout de matière grasse ni sel
    alors si ça va pas , je vais être obligée de revenir au modulen !!

    bon vous voyez, le moral n'est pas au beau fixe en ce dimanche
    mais ça passera
    en attendant j'espère pour vous tous un bon dimanche et plein de bonne chose

    ps merci à DG77 pour les références sur le livre
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  7. #1536
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    comment vivez vous votre sexualité avec la MC dans votre vie??
    Bonjour
    Alexandra je te réponds en tant qu'homme, tu sais c'est pas compliqué, en période de crises inflamatoires, je n'y pense même pas à la sexualité, et de toute façon un homme sans érection ne sert à rien.....
    Mais lorsque la santé va bien (comme en ce moment) , y'a pas de problème.
    Chez nous les hommes le manque de désir pour causes de douleurs de crohn, ce traduit par 0 érection, (enfin c'est mon cas qu'en j'ai trop mal au boyaux),mais chez vous les femmes se manque de désir pour causes de douleurs de crohn, peut se traduire différemment, "à vous les femmes de témoignées"...
    Maintenant Alexandra, peut-être faut-il voir ou en est ton couple réellement, d'ou tes problèmes de désirs qui n'ont peut-être aucun rapport avec la maladie de crohn et ses crises inflamatoires.
    A méditer....biz à toi.

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  9. #1537
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    Je ne suis pas atteinte de cette horrible maladie mais je tiens à ce que vous gardiez la bonne humeur.Vous faites tous preuve d'un admirable courage.Il m'est très simple de vous dire ça (limite vous trouvez sans doute mes propos moqueurs) mais je suis consciente à quel point il est difficile pour un être humain quel qu'il soit de vivre avec sa maladie.Et que cela est aussi insupportable pour la famille,les amis...En tout cas,RESPECT à vous tous.Encore bon courage et prenez soin de vous.Bonne journée.
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  10. #1538
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Perruches
    Je te......on te remercie de ton soutien, voilà une jeune fille bien mûre pour son age, toutes mes félicitations et encore merci.
    gros bisous.

  11. #1539
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    merci à toi perruches
    ça fait super du bien d'avoir ce genre de message
    mmoi qui ai passée une mauvaise nuit, me voilà toute ragaillardie avec le sourire aux lèvres et dans le coeur
    chapeau à toi
    sois heureuse et porte toi bien pour nous tous

    véro
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  12. #1540
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Gérard,

    Je trouve cela normal,et il est inutile de me féliciter et encore moins de me remercier.

    Je connais beaucoup trop de personnes égocentriques et égoïstes...J'ai le malheur de cotoyer chaques jours des personnes malades (au sein de ma famille et des mes amis).Toutes ces personnes (pour la plupart) ne se plaignent jamais et souffrent en silence.En ce qui me concerne,je veux être présente et les aider un maximum.Je donne un petit peu de moi et en échange,j'ai le droit à plein de bonheur (pleins de petites choses magiques,des sourires,des moments inoubliables,etc...)Finalement ,je ne donne pratiquement rien mais si vous saviez tout ce que je reçois en échange...Voilà,si je peux apporter un tout petit "rien",je me sens utile,présente,et cela me permets de m'épanouir.Au moins,j'aide les autres et j'essaie de me montrer compréhensive et respectueuse.
    Je trouve honteux les propos que je peux entendre dans mon lycée.A propos de tout,c'est très simple,la plupart des jeunes pensent en premier lieu à leur propre bien être et les autres,ils peuvent "toujours courir" pardonnez mon expression un peu déplacée.En tout cas,je ne cesserai pas de me battre contres ces idéaux et contre tous les adolescents témoignant d'une attitude puérile envers des peronnes malades ou handicapés,etc..

    Vous avez beaucoup de mérite.C'est vous qui faites avancer les choses même quand vous n'allez pas bien,votre volonté reste intacte.Je trouve cela très respectable et donc scincèrement,RESPECT...
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  13. #1541
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Merci beaucoup Véro,

    Franchement,vous faites preuve de beaucoup de courage.Je ne peux vous dire qu'une chose
    et bien c'est de continuer dans cette voie,de persévérer et de ne pas perdre espoir.La vie est si courte,ne gâchez rien,profitez un maximum...
    Seul le courage,la volonté et l'espoir fait vivre,la maldie ne doit en aucun cas être vainqueuse...C'est seulement en l'entourant de choses merveilleuses qu'elle déclarera forfait!Vous et beaucoup d'autres y parviendront,j'en suis sûre.Encore bon courage et bonne journée à vous.

    Merci beaucoup vos messages me vont droit au coeur avec toute ma reconnaissance
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  14. #1542
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par véro0512
    je t'ai attendu toute la soirée sous mon manteau, krisstopheeeee !!
    et j'chuis déçue, j't'ai pas vu arriver
    j'aurais aimé te réchauffer et t'apporter un peu de réconfort
    tant pis ce sera pour une autrre fois
    Bonjour vero0512 !!

    lol he beh , si je m'attendais à ca !!! La prochaine fois passe un coup de fil et je te rejoins boire un verre !! sinon blague à part, j'espère que tes douleurs vont s'arranger. Moi ca s'est stabilisé depuis quelques jours, je ne ressens plus rien . Le pentasa à l'air d'avoir fait son effet !!

    A très bientôt j'espère

    Grosses bises

    Christophe

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  16. #1543
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Véro et tous les autres,

    Bon on commence par la bonne nouvelle, j'ai réussi à contacter Delarue. La maison de prod m'a répondu qu'elle nous contacterait dès que l'occasion se présente (pourvu que cela arrive). Maintenant, mauvaise nouvelle pour moi, j'ai une très grosse fistule à l'anus. Il faut que je consulte en urgence mon gastro-entérologue. Je pense que je vais bientôt être bonne pour refaire un petit séjour à l'hôpital. Voilà !
    Un gros bisou à vous tous
    Anita

  17. #1544
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    salut les crohnés
    Diamanche un peu plus joyeux grace à une bonne nuit réparatrice !

    Merci à toi perruches pour ton message de soutien. On a du mal à croire que des personnes en bonne santé comprennent un peu les gens malades et surtout le peu de toi que tu à l'impression donner, je suis sûre que tu ne mesure pas la rélité du bien que tu apportes à ta famille. super.

    Véro, tu as soulevé un sujet que je n'avais pas osé aborder sur ce forum et véro l'a fait ! La libido ! Hé bien chez moi, ça va ça vient.
    Mon mari est très patient et compréhensif. Ho, non ça ne s'est pas fait en un jour ! Mais il a bien compris que les douleurs y sont pour beaucoup. Je n'ai donc pas besoin de me "forcer" et quand je vais mieux, tout va mieux aussi. L'amour, le vrai, est au-dessus et plus fort que le reste. Il faut que tu en parles avec lui très sérieusement et s'il t'aime très très fort, il te comprendra. Si tu gardes ça pour toi, ton couple va battre de l'aile. Tu n'as pas à te forcer pour "lui" faire plaisir à lui seul mais pour toi aussi.
    ça me semble le plus important !
    Le plaisir, le vrai, c'est à deux avec celui qu'on aime.

  18. #1545
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Désolée pour toi anita mais garde le moral
    On est là nous
    BIZ et essayes tout même de passer un bon dimanche.

  19. #1546
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à vous tous,

    Je vous remercie Béatricelp.
    Anita,bon courage.Même si ca ne va très bien,gardez le moral.
    Je pense à vous tous,COURAGE pour vous,votre entourage,vos amis...
    Bonne fin de soirée à vous tous
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  20. #1547
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et à toutes,

    MERCI Perruches le petit "rien" que tu as fait en venant sur le forum nous a fait chaud au coeur.

    Anita je suis désolée, courage et si tu as un coup de blues n'hésites pas.
    A+

  21. #1548
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Laurence,

    Mais ne me remerciez pas,je trouve ça normal...Ca me fait de la peine de voir des gens souffrir alors si je peux apporter un petit "rien",cela ne me coute rien et ca me fait plaisir.En tout cas,je vous rendrez visite un peu plus souvent.Je pense à vous tous...
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

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  23. #1549
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Merci Perruches pour ces petits mots si gentils!

  24. #1550
    OLiDEL83

    Re : Maladie de Crohn

    salut tout le monde,
    je suis nouveau ici et j'ai le crohn depuis 3 ans, ma maladie n'est pas tres forte dans le sens médicale rien à voir avec la Natacha de "ça se discute" non moi ça se limite à des spasmes au ventre c'est tout... mais alors quels spasmes. le seul médicament à ce jour m'ayant fait du bien c'est la cortisone, j'ai eu droit au PENTASA, je suis sous IMUREL ça me fait rien et je prend en meme temps ENTOCORT et une pillule au lieu de 3 me suffit pour que j'aille bien, mais voila, si j'arrête je prend quoi pour remplacer? Le REMICADE il n'en n'est pas question avec des effets qui sont pire que la maladie elle-même donc je n'est pas d'alternative à part ENTOCORT, le gastro me dit soit REMICADE soit opération mais opérations sur opérations sur opérations...non merci combien y'en a t-il parmi vous qui en prennent de l'entocort? et combien de temps?

    bonne soirée les amis
    bisous aux filles

  25. #1551
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Dragona,

    De rien,c'est un plaisir de partager un peu de temps avec vous...

    Je vous souhaite bonne soirée.
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  26. #1552
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Olidel83,

    Je suis très mal placée pour vous répondre mais je tiens à vous dire que vous ne serez pas déçu d'avoir partagé votre expérience ici.Je laisse le soin aux autres de vous informer...Vous êtes entre de très bonne main.Il faut savoir qu'il y a toujours du soleil ici.Sur ce bonne soirée à vous et bon courage...
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  27. #1553
    OLiDEL83

    Re : Maladie de Crohn

    Merci beaucoup Perruches mais tu sais, tu peux me tutoyer on a pratiquement le même âge!
    bisous

  28. #1554
    maddeh

    Re : Maladie de Crohn

    Je suis Hend Maddeh
    J’ai le crohn depuis 88, stomisée depuis 3 ans je désire connaître votre expérience sur la stomie ses contraintes et ses problèmes au quotidien merci de vouloir.
    Svp, j’aimerais correspondre par Courier postale:
    Ecole primaire mahmoud chabaan cite el khadra 1003 tunis, Tunisie
    Merci

  29. Publicité
  30. #1555
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Salut à tous et bienvenue aux nouveaux venus.

    Pour ceux que ça interresserait, il y a sur internet un site qui s'appelle "régime alimentaire crohnien".
    Vous connaissez ? Il a l'air très complet, l'avez-vous consultez et qu'en pensez-vous ?

    Olidel, moi aussi j'ai été sous pantasa associé à l'entocort mais au bout de quelques années ça ne suffisait plus et je suis passée au solupred (corticoïdes) plus fort que l'entocort et depuis, malgré certaines poussées qui résistent, je me porte tout de même mieux.
    Les doses, sont augmentées pendant les poussées importantes et je rediminue doucement par la suite.
    J'espère avoir répondu à ta question. Il faut voir avec ton gastro, biensûre

  31. #1556
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par OLiDEL83
    salut tout le monde,

    je suis nouveau ici et j'ai le crohn depuis 3 ans, ma maladie n'est pas tres forte dans le sens médicale rien à voir avec la Natacha de "ça se discute" non moi ça se limite à des spasmes au ventre c'est tout... mais alors quels spasmes. le seul médicament à ce jour m'ayant fait du bien c'est la cortisone, j'ai eu droit au PENTASA, je suis sous IMUREL ça me fait rien et je prend en meme temps ENTOCORT et une pillule au lieu de 3 me suffit pour que j'aille bien, mais voila, si j'arrête je prend quoi pour remplacer? Le REMICADE il n'en n'est pas question avec des effets qui sont pire que la maladie elle-même donc je n'est pas d'alternative à part ENTOCORT, le gastro me dit soit REMICADE soit opération mais opérations sur opérations sur opérations...non merci combien y'en a t-il parmi vous qui en prennent de l'entocort? et combien de temps?



    bonne soirée les amis

    bisous aux filles


    Seulement des spasmes ??? C'est bizard, ton gastro est sur du diagnostic ?

    En tout cas je pense que tu as plus interet à tenter le rémicade plutot qu'une opération si ton gastro te le propose. Mais bon, ce que je trouve bizard c'est que l'opération se fait en général pour enlever une partie malade qui est clairement identifiable et qui provoque en général des symptomes genre sang dans les selles ou glaires ...

    Peut-être que d'autres du forums pourront t'en dire plus.



    J'espère que ce que je vais vous dire va vous apporter un peu de courage pour ceux qui sont en crise : ce week-end j'ai pris mon panard en allant au ski alors qu'il y a 2 mois c'était la crise totale. En très peu de temps la cortisonne m'a remis sur pied et je peux à nouveau profiter de la vie ... donc j'espère que pour tous ceux qui sont dans des mauvais jour actuellement vous aurez aussi une amélioration rapide.



    Bonne semaine à tous, et bous courage !!!

  32. #1557
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par OLiDEL83
    salut tout le monde,
    je suis nouveau ici et j'ai le crohn depuis 3 ans, ma maladie n'est pas tres forte dans le sens médicale rien à voir avec la Natacha de "ça se discute" non moi ça se limite à des spasmes au ventre c'est tout... mais alors quels spasmes. le seul médicament à ce jour m'ayant fait du bien c'est la cortisone, j'ai eu droit au PENTASA, je suis sous IMUREL ça me fait rien et je prend en meme temps ENTOCORT et une pillule au lieu de 3 me suffit pour que j'aille bien, mais voila, si j'arrête je prend quoi pour remplacer? Le REMICADE il n'en n'est pas question avec des effets qui sont pire que la maladie elle-même donc je n'est pas d'alternative à part ENTOCORT, le gastro me dit soit REMICADE soit opération mais opérations sur opérations sur opérations...non merci combien y'en a t-il parmi vous qui en prennent de l'entocort? et combien de temps?

    bonne soirée les amis
    bisous aux filles
    salut OLIDEL et bienvenue

    moi aussi je suis nouvelle ici mais j'ai pratiquement le mem age que toi avec la meme maladie.
    prend la remicade j'ai eu 2 piqures et je vais bien.moi aussi j'etais flippée a l'idée de le faire mais ca vaut mieux que l'opération qui plus est tu n'as pas l'air trop atteind pour l'instant tout comme moi nous n'avons pas trop a nous plaindre quand tu lis les messages des autres on peut s'estimer heureux toi et moi d'etre passé a travers!! attention je ne minimise pas ta douleur et tout ce qui va avec si tu lis "mon roman" d'inscription tu verras que ce n'est pas mon genre.mais depuis que je viens sur ce forum je relativise et je me dis qu'il ya pire que moi en souffrance et ca ca te remets les idées en place pour ma part en tout cas!!

    bref fonce en parler a ton gastro et si il te propose remicade prend.si tu regardes les effets secondaires de certains antibio ou corticoides ca fou la trouille moi je viens de choper une michose vaginale avec 39 de fievre et hospitalisation en urgence juste parce que j'ai pris un antibiotique prescris par mon doc biensur!!

    la mauvaise nouvelle c'est que je refais partie du joyeux club des crohnés youpi on est reparti pour les traitements.
    j'espere que tout le monde a passe un bon week end

    plein de bisous a tout le monde

  33. #1558
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir,

    Olidel83,j'ai retenu la leçon.Alors,j'espère que tu vas bien.

    Sinon,j'espère que pour tous,vous avez passé une agréable journée.Si vous avez besoin que je "remoralise" les troupes,n'hésitez pas,je suis là.Pour ma part,je m'occupe seulement du soutien moral...
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  34. #1559
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à tout le monde,


    Un grand merci pour votre réconfort (un petit clin d'oeil plus particulier à Dragona). Vous êtes vraiment des gens formidables (c'est une force de notre maladie ou quoi ?). J'ai rendez-vous demain mardi chez mon gastro, à 14 h 15, vous penserez à moi.
    Chez nous, mon mari et ma fille n'ont pas le moral au beau fixe. D'autant plus que mon époux doit subir une opération des cloisons nasales et sinus ce jeudi. Alors deux à la fois, ça fait un peu beaucoup, vous ne trouvez pas ! D'autant plus qu'on ne sera pas dans la même chambre, lui va en clinique, moi à l'hôpital. Deux convalescents à la maison, ça va être "comique".
    Bon j'espère quand même que cela va s'arrêter aux simples fistules. Apparemment, l'hospitalisation n'est pas très longue mais la convalescence, oui. En plus, je travaille assise toute la journée.
    J'ai quand même un peu la hantise de l'élastique et de l'incontinence que l'opération peut éventuellement provoquer (s'il faut que je rachète des couches, nous voilà bien).
    Mais enfin, c'est le jeu ma pauvre Lucette.

    Encore mille merci à vous et énormes bisous.

    Je vous tiens au courant dès demain soir, si je le peux.

    Anita

  35. #1560
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir Anita,

    Bon courage à vous et à votre mari...Je penserais à vous.En espérant que votre fille va retrouver le moral.Un peu de patience et tout rentrera dans l'ordre.En tout cas,je l'espère pour vous et votre famille.
    Je pense à vous.Bonne fin de soirée.
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

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