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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1501
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour à toutes et à tous
    j'ai passé mmon examen de grêle aujourd'hui à la recherche d'une fiistule :je dois être née sous une bonne étoile car l'examen s'est trés bien déroulé et résultat on peut affirmer qu'il n'y a pas de fistule
    donc bilan : inflammation encore trés importante sur le colon droit et la dernière anse grêle mais pas de lésion rétrécissement ni sténose
    en fait, ma poussée a été trés forte mais il n'y a pas de dégat irréversible (et ça je le dois je crois à mon gastro qui m'a tout de suite donné un traitement de cheval pour enrayer la crise et merci au modulen !!)
    donc reste maintenant un exament a passer : la gélule caméra
    là je crois que ça va tous vous intéresser de savoir que mon gastro doit se débrouillr pour trouver l'argent nécessaire à cet examne car la gélule vaut 800 euros et N'EST PAS REMBOURSER PAR LA SECU !! il m'a dit qu'il doit faire une demande auprés d'une caisse noire ou d'association pour le crohn, souvent c'est comme ça qu'il procéde
    en tout cas c'est honteux car c'est le seul moyne de bien étudier un grêle dela même façon que la fibro colo
    enfin sinon dés cet examen fait, il mettra le traitement de fond en route :d'aprés lui ce serait de garder le méthotrexate que je prends déjà à la dose maxi '15 mg /sem)
    et d'y ajouter les perf de rémicade (car d'aprés lui, o,n a beaucoup moins de réaction allergique au rémmicade quand on est sous méthotrexate

    voilà mon bilan, maintenant , je reconnais qu'aujourd'hui, j'ai beaucoup plus mal au bide mais ça doit être du au plâtre que j'ai du avaler ce matin
    en attendant je suis autorisée à remanger enfin !!régime sans résidu bien sûr mais au début en gardant quand même moitié des apports en modulen pour me réhabituer tout doucement (en fait jevais arréter progressivement le modulen pour l'abandonner complétemtn d'ici huit jours
    j'espère que je ne redéclencherait pas de crise car si tout va bine retout au boulot pour le 20 mars
    voilà je suis content e de pouvoir vous apporter des bonnes nouvelles, car chacun peut se dire que en étant bien suivi et en faisant les choses à temps, on peut parfois éviter le pire (comme quoi, quand on a mal au bide , il faut surtout réagir vite et insister auprés de son gastro pour qu'il prenne toutes les précautions

    mon seul problème maintenant est de savoir dans quioi je vais pouvoir diluer mon baileys
    excusez mmoi pour ce roman mais je voulais partager ma joie avec vous tous
    je vous embrasse tous trés fort et vous souhaite d'aller bien et de garder le moral

    -----


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  3. #1502
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    pouvez-vous me conseiller ?
    je vais pouvoir réintroduire les légumes tout doucement d'ici quelques temps
    bien sûr lees moins fibreux
    je suis donc à la recherche de conseil à ce niveau ; quels sont les légumes les mmons fibreux et au niveau des fruits ?
    merci de me faire une petite liste
    (par eemple je pensais au légumes sous forme de potage ça devrait aller ça je crois
    mais s'il y a des poireaux n'est-ce pas nocif

  4. #1503
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn

    Salut Véro,

    Dans les légumes pas trop riches en fibre tu as le riz, les pommes de terres, les endives, les carottes, le choux, les blancs de poireaux. Tous doivent être consommés cuits (c'est évident pour le riz et les pommes de terres ). Tu peux avoir la liste sur le site de l'afa http://www.afa.asso.fr/MICIserv/RGsansfb.htm
    Il y même des recettes selon le type régime http://www.afa.asso.fr/recettes.htm

    Bye.

    --
    Moskito
    Dernière modification par moskito ; 10/03/2006 à 18h35.

  5. #1504
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    coucou les crohné !!!!
    état toujours en poussée. Mon bide est plus gros qu'un buveur de bierre ! Demain résultats de prise de sang, RDV chez le gastro jeudi. J'ai remonté la dose de corticoïde.
    Véro, je suis très contente pour tes résultats.
    La caméra, j'aurais préféré ça à l'entéro-scanner (beurk et ouille) mais avec l'importance du rétrécicement, niet.
    J'aimerai pas être obligé de le garder toute ma vie (l'aventure intérieure) !

    Pour les légumes, même en potage il faudrait éviter les poireaux, les céléris, les choux, les navets...bref, ce qui fermente ou est fibreux. Mais un conseil, doucement et un par un est plus judicieux pour réintrégrer les fruits et les légumes dans ton alimentation surtout en état d'inflammation comme toi. Et tu vois comment tu te sens. Chacun réagit différement à chaque alimentation.

    Tu vois, moi depuis 3 mois sans résidus car pour l'instant, les moindres fruits ou légumes cuits ou crus ne passent pas
    Il faut que je patiente encore.

    J'espère avoir pu t'aider un peu et bon courage pour la suite....

  6. #1505
    coco

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour Nikita, j'ai envoyé un message à Coco pour ton problème.
    A+
    Hello,
    Oui bien reçu... j'en ai informé le responsable des forums parce que je ne vois pas d'où ça vient... je vous tiens au courant...

  7. #1506
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Salut a tous!et bonne soiree!bienvenue aux nouveaux!Salut Vero!je suis vraiment soulagée de te savoir rassurée et surtout sans fistules!car ca comme vacherie alors!(j en connais quelquechose)J ai connu des malades de l hopital qui avaient la meme association que toi Metho plus remicade!c est tres courant,Sinon je voulais te dire pour la réintroduction de l alimentation c est tout doux tout doux!quelle fete cette reprise de l alimentation!c est une super nouvelle!Pour les aliments je te donne mon experience perso:Tous les legumes et tous les fruits contiennent des fibres,certains plus que d autres bien sur!mais ce qu il ne faut surtout pas faire c est les manger crus de suite la reintroduction doit etre tres progressive!sinon bonjour le transit accelere ainsi que la digestion!Moi je te donne d anciennes recettes de grand mere:Les legumes les plus doux bien sur comme pour les bebes,carottes,courgettes,poti marron,pommes de terres,manioc,igname,patate douce(un delice bourré de vitamines)mais tous en purée cuits!plus le riz sous toutes ses formes(bouillie,riz vapeur,creme de riz),polenta de mais ou semoule ou bouillie,surtout pas de fermentations intestinales(chouxceleripoirea uxnavets,legumes secs)!des compotes de pommes de pommes coings pommes poires!pas trop de proteines au debut(viandes)mais plus de poissons surtout bien frais,ils sont plus digestes a la vapeur!les graisses cuites sont indigestes!et beaucoup d huile d olive comme dans le sud!Pour le Baileys attends encore un petit peu!les conseils que je te donne c est perso j ai testé pour toi mais chaque malade reagit differement!Bon appétit mon gros bébé,Fais un gros dodo et n en profites pas pour aller en boite des ce week end !!!!!!!!

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  9. #1507
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par coco
    Hello,
    Oui bien reçu... j'en ai informé le responsable des forums parce que je ne vois pas d'où ça vient... je vous tiens au courant...

    Merci Coco
    ça refonctionne
    Mais que s'est il passé
    Nikita

  10. #1508
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    le Baileys attends encore un petit peu!les
    Mais si Dragonna
    Un petit baileys arrosé d'une lichette d'huile d'olive

  11. #1509
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Laurence1
    De rien c'est normal Nikita
    Pour répondre à ta question, je vais bien. Depuis que j'ai changé le modèle de mes supports : plus de fuites je revie un peu.
    Et toi es-tu en forme autant physique que morale ?

    ça va bien je te remercie
    Contente que ton support soit enfin adapté

  12. #1510
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Vero

    Brvao !!!
    Vive toi
    Je suis contente
    Niki

  13. #1511
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par coco
    Hello,
    Oui bien reçu... j'en ai informé le responsable des forums parce que je ne vois pas d'où ça vient... je vous tiens au courant...

    Rectificatif
    ça ne fonctionne plus
    c'est une conspiration

  14. #1512
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    alors qui avoue qu'il a bloqué les mp de nikita ?
    car nikita c'est oui c'est non elle ne sait plus sur quel pied danser

    pour les conseils diététiques merci, au début on a peur mais je sais qu'il faudra tout doucement réintroduire de tout pour éviter le s carences

    mais ppour le baileys je fais une confiance aveugle a nikita , si je ne prends plus de modulen, je me servirai des plats sauce baileys

    sinon, j'ai toujours pas de nouvelles de delarue, quelqu'un d'autre at-il pensé à lui écrire
    à lui ou a un autre je pense que plus il y aura des demandes plus on a une chance de voir un jour ce sujet traité de manière complète dans une émission !!

    bonne nuit à tous

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  16. #1513
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    mais ppour le baileys je fais une confiance aveugle a nikita , si je ne prends plus de modulen, je me servirai des plats sauce baileys
    N'oublie pas de l'arroser d'un peu d'huile d'olive

  17. #1514
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Nikita,

    Je suis totalement d'accord avec toi sur le fait que d'annoncer la maladie à son futur employeur est un véritable handicap. Mais que penses-tu lui répondre lorsqu'il te demandera tôt ou tard pourquoi tu es obligée de t'absenter pour aller aux toilettes si souvent (même pour les gaz que nous avons tous régulièrement). Tu penses pouvoir le berner très longtemps. Moi, personnellement, je ne pourrais pas, je crois que cet état de fait me culpabiliserait encore plus alors que nous n'avons pas à le faire. Nous ne sommes pas des monstres et nous sommes capables au niveau professionnel de produire du bon boulot. De plus, je pense que notre maladie nous conduit à avoir un côté beaucoup plus relationnel que la plupart des autres personnes. Cela aussi a un côté positif au sein d'une entreprise.
    Ne baissons pas les bras, nous arriverons à nous faire reconnaître et accepter. Parler de sa maladie n'est plus un sujet tabou comme cela l'a été pendant longtemps. Il y a les cancers, les maladies contagieuses et les maladies orphelines et on ne nous considère plus comme des monstres.
    A très bientôt
    Véro, je vais te soutenir dans ta demande auprès de Delarue. C'est vrai que plus on en parlera, plus on sera au moins accepté.
    Bisou à tous
    Anita

  18. #1515
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et à toutes.

    Véro je suis contente pour toi. Comme disent les autres introduits doucement les legumes et si un ne passe pas un jour retente le plus tard. D'avance Bon appétit !

    Béatrice si ton ventre est vraiment gonflé et tes résultats sanguin sont pas top je te conseille d'avancer le rdv chez ton gastro. Tiens nous au courant.

    Alors Nikita t'as récupérée tes MP ?
    A+

  19. #1516
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    je vous souhaite bien le bonjour à tous
    merci pour les conseils en alimentation, c'st vrai que je ne m'étais jamais préoccupée de fibres et résidus jusque là car mon crohn ne s'était jamais vraiment manifesté, et maintenant comme je sais que je suis une grande mangeuse de légumes, il faut que je fasse le tri, je ne vais pas me priver de tout, mais quand même je peux me contenter de ceux qui ne sont pas trop fibreux, il y a quand même du choix. et j'ai bien compris que c'était en douceur, cad que ces premiers jours je rest equand même sans résidu strict (de tout façon dans le baileys il n'ey apas de résidu j'ai vérifié

    j'ai vu aussi avec ma boulangère, elle a déjà travaillé dans la diététique, elle va se renseigner pour du pain le moins fibreux possible !!
    donc merci pour les conseils et merci à toi moskito pour les adresses de site, j'y suis allée et je me suis imprimée les listes d'aliments, c'est cool
    en dehors de ça, j'ai vraiment bine dormi cette nuit j'ai la super pêche !!si ce n'est c'est picotement et douleurs sur l'ensemble de l'abdomen, mais ça a mon avis c'est du au plâtre d(hier

    je vous souhaite à tous une bonne journée un bon week end
    sortez amusez vous et oubliez vos intestins (pour ceux qui lel peuvent bien sûr)
    pour les autres , accrochez vous, tout fini par rentrer dans l'ordre un moment ou un autre

    "nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change."(proust)

  20. #1517
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Nicki tes MP sont toujours aussi bloqués!c est a n y rien comprendre! Pour Delarue oui je suis prete mais j ai pas le tel????ni le mail !!!je suis toujours aussi nulle!!!ca ne va pas en s ameliorant mon cas et pourtant je me gave de sardines et de maquereaux pour la memoire!!!mais je crois que c est de naissance!!!je vais sur le site de la 2 mais je trouve pas!!!Bon c est pas grave je vais en rester a ma lettre de revendications au ministere de la santé!!!Nicki tu es toujours avec moi sur ce coup la?(plus de budget aux chercheurs!plus de reconnaissance des malades!des medecins mieux formés!des malades mieux diagnostiqués et plus vite surtout!des traitements bien prescrits!des informations sur les effets secondaires mieux expliqués aux malades!plus de mediatisation des micis!et j en passe !)Si vous avez d autres idees?et une autre pour l ORDRE DES MEDECINS!a plus sur le forum!

  21. #1518
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Salut les crohnés
    Meilleure forme aujourd'hui, enfin, pour l'instant.
    Justement, mon RDV de jeudi chez le gastro c'est déjà un RDV avancé au lieu de vendredi en 15.
    Les résultats montrent un bien et bonne inflammation mais j'ai eu des résultats pire que ça alors je no stress, on verra ce que dira le gastro.
    Pour revenir à eve-katherine, j'ai bien réfléchit, je viens de recommencer 2 fois ce que j'aurais répondu et une fois j'aurai dit oui et une autre fois non. En fait je ne sais pas. Ma Maladie c'est déclarée alors que je travaillais depuis 8 ans et j'en ai parlé tout de suite et j'y suis encore 10 ans après. Alors, je ne suis pas de bon conseil pour toi, désolée. C'est à toi de sentir si c'est préférable ou non. Ce ne va pas faire avancé ton problème, mais sache que si tu parles de ta maladie à quelqu'un, on te dit :"HA bon mais c'est quoi cette maladie ?". Alors là il faudra rentrer dans les détails et surtout il te demandera comment évolue la maladie dans le temps. Et avec ça il préfèrera peut-être prendre
    quelqu'un d'autre.
    C'est aussi descriminatoire que de prendre un homme pour être sûre qu'il n'y aura pas de congé de maternité !
    Je sais pas si j'arrive à me faire comprendre.

    En tous les cas c'est encore un vrai débat !
    Dire ou ne pas dire ? Telle est la question du jour.

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  23. #1519
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    tu es toujours avec moi sur ce coup la?(plus de budget aux chercheurs!plus de reconnaissance des malades!des medecins mieux formés!des malades mieux diagnostiqués et plus vite surtout!des traitements bien prescrits!des informations sur les effets secondaires mieux expliqués aux malades!plus de mediatisation des micis!et j en passe !)Si vous avez d autres idees?et une autre pour l ORDRE DES MEDECINS!a plus sur le forum!
    Oui
    Je suis d'accord ( j'ai quand même 6 ans de syndicalisme dans les bottes )
    On pourrait essayer déjà de réfléchir à la marche à suivre
    Donc que chacun donne son idée et après on voit celle qui est la meilleure
    Je suis d'avis de faire tourner une pétition
    Mais question technique sur le net
    il me faut l'aide de pros de l'informatique !!
    Ccoooo ça marche pas mes mp !

  24. #1520
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Pour revenir à eve-katherine, j'ai bien réfléchit, je viens de recommencer 2 fois ce que j'aurais répondu et une fois j'aurai dit oui et une autre fois non. En fait je ne sais pas. Ma Maladie c'est déclarée alors que je travaillais depuis 8 ans et j'en ai parlé tout de suite et j'y suis encore 10 ans après. Alors, je ne suis pas de bon conseil pour toi, désolée. C'est à toi de sentir si c'est préférable ou non. Ce ne va pas faire avancé ton problème, mais sache que si tu parles de ta maladie à quelqu'un, on te dit :"HA bon mais c'est quoi cette maladie ?". Alors là il faudra rentrer dans les détails et surtout il te demandera comment
    Hello
    Pour avoir été syndicaliste 6 ans dans mon entreprise
    je peux dire que la réponse est NON !!
    il faut se faire embaucher et après seulement après avec la reconnaissance "travailleur handicapé cotorep " qui s'obtient très rapidement avec le médecin du travail
    si elle veut elle le dit
    mais pas avant d'avoir une protection en béton
    Et ce n'est pas culpabilsant , je n'ai pas d'états d'âme avec les patrons
    Mais comme on dit " chacun fait fait fait ce qui lui plait plait plait .. "
    Niki

  25. #1521
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    je vous souhaite à tous une bonne journée un bon week end
    sortez amusez vous et oubliez vos intestins (pour ceux qui lel peuvent bien sûr)
    pour les autres , accrochez vous, tout fini par rentrer dans l'ordre un moment ou un autre

    "nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change."(proust)

    bonne journée à toi aussi
    niki

  26. #1522
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Alors Nikita t'as récupérée tes MP ?
    A+
    Bonjour Laurence
    Non ça ne marche pas

  27. #1523
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    salut à tous et toutes.
    voici des liens pour delarue...merci qui......

    http://www.actustar.com/emissions/casediscute.html

    http://www.casediscute.com/home.html

  28. #1524
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Merci Gérard,

    Heureusement que l'on a le pro du surf sur le net avec nous. Je te souhaite un très bon week-end à toi et à toute ta famille.
    Anita

  29. Publicité
  30. #1525
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    ouah! c'est trop!
    moi aussi je t'embrasse Anita.
    bizzzzz

  31. #1526
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Merci beaucoup Gégé !pour les liens!super tres complets!c est vrai tu es le meilleur! Tu as vu cet aprem nous ne sommes pas gatés par le temps!on dirait que le ciel va nous tomber sur la tete!vivement le printemps!bon week end a tous!Vero tu mets quoi pour ce soir?la robe a paillettes?ou le jean?c est comment le nom de la boite deja?bizzzz

  32. #1527
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par anita
    Merci Gérard,

    Heureusement que l'on a le pro du surf sur le net avec nous. Je te souhaite un très bon week-end à toi et à toute ta famille.
    Anita

    ouais bon faut pas exagérer non plus
    y en a d'autres
    Salut gégé comment vas tu
    Nikita

  33. #1528
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    on dirait que le ciel va nous tomber sur la tete!
    C'est horrible !
    yé ne pé plou de cet hiver
    el dragon como estas

  34. #1529
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    El Dragon tiene mucho frio!a gla gla!

  35. #1530
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    je vais juste mettre des dessous chics et unmanteau de fourrur par dessus mais le manteau,
    dois-je le fermer ou pas

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