Maladie de Crohn et RCH

falojono · 18/02/2005 - 11h21

Gérard,

Il y a un petit moment que tu me parles du "Questran" afin de supprimer les diarrhées.
J'en ai parlé à mon gastro qui me l'a prescrit en me disant que je pouvais essayer.
Chose faite et le résultat est vraiment surprenant, plus qu'une selle par jour et en plus "formée"... Le pied....
Mais as-tu un truc pour le boire facilement ? Le goût : çà va mais la proudre ne se dissout pas bien !
Merci pour tes bons conseils....
Une crohnienne remotivée...

zedo · 18/02/2005 - 11h26

bonjour gérard, moi aussi j'ai été opéré on m'a enlevé 40 cm d'intestin au niveau de l'anse illéale, j'ai donc de gros problèmes aussi pour assimiler les vitamines mais malgré tout le modulen me fait beaucoup de bien tu pourrais faire l'essai de supprimer les piqûres quelques temps pour voir, mais le mieux serait peut-être d'en parler avec ton gastro, je n'ai pas prit le modulen par hasard, quelqu'un m'en a parlé mais j'ai quand même demandé à mon médecin d'abord.
comme çà il pourra te dire quelle dose te conviendra car chaque personne est différente, moi je prends 3 doses par jour et cela me suffit mais toi il t'en faudra peut-être plus, selon tes besoins à bientôt

gérard77 · 18/02/2005 - 11h57

rebonjour
Zedo tu me dis supprimer les piqures quelques temps, je ne demande pas mieux, tu peux me croire, mais j'ai déja posé la question à mon gastro et il est formel, pour la vitamine B12 il n'est désormais plus assimilé par mon intestin.
L'ampoule à injecter, moi au début je la buvait (pour sauter les piqures) et résultat, les prises de sang mon trahis (anémié) et donc je les fais faire par injection maintenant, je te parle uniquement du B12...
Falojono
Pour le QUESTRAN, comme indiqué dans la notice, il faut laisser reposer la préparation au moins 5 minutes avant de boire, ensuite tu remus à nouveau le liquide dans ton verre. N'hésites pas à bien remplir d'eau ton verre, un grand verre rempli passe mieux et moi après l'avoir bu, je bois une gorgée d'eau au robinet.Mais bon, c'est pas mauvais ce petit gout d'orange farineux, vu les résultats positifs.

zedo · 19/02/2005 - 12h06

bonjour Gérard,

je ne comprends pas d'habitude quand on est anémié (comme moi) c'est un manque de FER, c'est la première fois que j'entends dire que cela vient de la vitamine B12. J'en parlerai à mon gastro à ma prochaine visite.
pour le Modulen voit avec ton médecin ce qu'il en pense. a +

gérard77 · 19/02/2005 - 15h01

bonjour zedo
L'anémie est une diminution du nombre de globules rouges ou de
la quantité d'hémoglobine contenue dans le sang.
c'est ce que je viens de lire sur google, donc tu es dans le vrai quand tu dis que l'anémie est un manque de fer.
Je voulais dire par là que mon organisme manquait de vitamines B12 et donc peut entrainer une réaction pouvant mener à l'anémie.(je prends quand même actuellement du TARDYFERON).

coco · 19/02/2005 - 16h05

La vitamine B12 est aussi anti-anémique, car elle intervient dans la formation des globules rouges...

ganech · 19/02/2005 - 19h27

Salut à tous,
je suis allé voir le chirurgien et il m'opère le 22 mars.... Par contre ni lui ni le gastro m'a parlé de vitamines B12 ni de manque en fer....Pour le moment tout allait bien 1 semaine d'hospi...2 mois d'arrêt.. mais si il faut des piqure tout les mois ça craint!!!!!!

gérard77 · 20/02/2005 - 12h30

bonjour
ganech je te souhaite bon courage.
Pour les problèmes de B12 et de fer, ils interviennent après la première opération et donc le retrait du dernier anse de l'intestin grêle, là où se situe en principe la sténose due à la maladie de Crohn.
Si c'est ta première ablation, après celle-ci ton intestin n'absorbera plus certains éléments nutritifs et c'est donc pour ça que tu auras certainement des injections tous les mois de B12.
Tu auras aussi des problèmes de diarhées suite à l'opération, tu nous diras, si ton gastro ta prescrit du QUESTRAN ou autre pour ces diarhées.
bon courage

Emilie53 · 26/02/2005 - 14h36

Bonjour, je viens juste de m'inscrire à ce forum. J'ai 20 ans et on a découvert que j'avais la maladie de crohn il y a 7 mois. Aujourd'hui, je prends du PENTASA quotidiennement et des antalgiques pour les douleurs (doliprane et di-antalvic). J'ai entendu parler d'un régime d'un certain professeur Justifier (voir pour l'ortographe). Est ce que quelqu'un a des infos à ce sujet ou sur d'autres régimes (en quoi ils consistent?)

merci d'avance

falojono · 26/02/2005 - 21h08

Hello Gérard,

Encore une fois merci pour tes conseils précieux. Sans toi qu'est-ce
que je ferais !

Ok j'essaie dès demain d'attendre 5 minutes avant de boire !
Le résultat est toujours phénoménal..... Je regrette seulement une chose : que mon gastro ne me l'ait pas prescrit avant.... J'aurais gagné quelques ballades refusées à cause des diahrées....

Bonne continuation !

Lo

gérard77 · 26/02/2005 - 23h29

Bonjour
Laurence c'est trop d'honneur que tu me fais, je suis content pour toi, et quand tu dis, dommage que ton gastro ne t'en ai pas prescrit avant, le mien à l'époque (1990), ne semblait pas connaitre non plus ce traitement, car c'est le chirurgien qui m'a opéré qui m'a prescrit ce QUESTRAN et quand j'en avait parlé à mon gastro, il m'avait regardé d'un air septique.
Mais maintenant, il reconnait son efficacité...
GG

ninichoup · 27/02/2005 - 11h27

bonjour zedo,j'ai fait trois injection de REMICADE,sans grand succès,on m'a prescrit ensuite la CICLOSPORINE.Aujourd'hui,après trois injections de METHOTREXATE,est des problèmes de nausées et de vomissements à chaque injection pendant trois jours minimum.L'injection étant toute les semaines,ses effets se renouvellent régulièrement .Quelqu'un connait t il un médicament autre que le motilium ou primperan contre ses symptomes.Merci.

ninichoup · 27/02/2005 - 11h40

Pour l'étude sur un traitement à base d'oeufs de vers,je me suis renseigner ,le produit est fabriqué par une société allemande,je leur est envoyé un e-mail pour demander plus de renseignements ,j'ai eu un retour positif,qu'on pouvait se procurer ce traitement avec une ordonnance du gastro,le seul problème étant que le traitement n'est pas reconnu par le ministère de la santé allemand(donc non plus au niveau européen).Le traitement n'est donc pas remboursé et il faut débourser 900 euros pour une dose.sachant qu'il faut deux doses par mois.D'après mon gastro ,à ce jour un tel prix pour un traitement (1800 euros par mois ) serait plutot une arnaque. Je continue à me tenir au courant de l'avancée de ce traitement et reste en contact avec cette société.Bon courage à tous

TAISEN · 04/03/2005 - 18h05

Bonjour à tous,
Je voulais savoir si parmis nous, ce trouvaient des gens atteind de MC et qui ont de la famille ( frère ou soeur ) qui sont aussi atteind de MC.
Car c'est mon cas; ma soeur à aussi MC depuis l'age de 15 ans .
Merci à tous et un petit bonjour à Emilie 53 qui est la dernière connecter à ce site. Bon courage !

atchouminou · 07/03/2005 - 11h03

bonjour à tous,

Juste une petite question aux MC.

Est-ce que vous avez des plaques légèrement rosées et toutes sèches au niveau des cuisses ?

Moi, j'en ai assez souvent, ca dure environ 3 semaines et puis ca s'en va, mais j'ai lu sur pas mal de truc concernant la maladie de crohn que ca pouvait-être lié à la MC.

Merci de me confirmer si ca arrive à l'un d'entre vous.

Bonne journée à tous

Bisous

Séverine