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Maladie de Crohn et RCH



  1. #241
    mohamedmaaloum

    Re : maladie de crohn

    salut helene . voila je mohamed de marrakech . moi aussi j'ai la maladie de crohn . et je suis hospitalisé pendant dix jour sous antibiotique . maintenant j'ai une stenose . il vont m'operer pour resection de l'ilion-colon.
    voila je veux savoir si tu fume ou non . est ce que tu as demander s'il ya un effet de tabac sur cette maladie .et merci j'attend ta reponse.
    marrakech

    -----


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  3. #242
    atchouminou

    Talking Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    Une petite question à tous les crohniens ?

    Avez-vous des problèmes avec l'un de vos parents ?

    J'ai entendu dire que la maladie de crohn pouvait se faire ressentir par un manque affectif de l'un des deux parents.

    Pour ma part, j'ai grandi sans mon père, peut-être y a-t-il un lien...

    Une autre question !!!

    Est-ce que je peux transmettre la maladie à mon enfant ? Etant enceinte, n'y a-il aucun risque pour le bébé ?

    Bisous

    Séverine

  4. #243
    ganech

    Re : maladie de crohn

    Salut ,
    Je ne comprends pas bien ou tu veux en venir avec ta question mais.....oui, moi j'ai (..eu..) soucis avec ma mère qui ne sait pas aimer les gens et moi encore moins car des kilos en trop. Et j'ai décroché une maladie qui m'a fait énormèment maigrir ....chercher l'erreur..
    Pour ta deuxième question, il y a 50% de risque de transmission de la MC si un seul des parents est atteints et 100% si les 2 le sont. Mais , on peut être porteur de l a maladie sans jamais la déclarer....
    Bon courage à tous

  5. #244
    zedo

    Re : maladie de crohn

    bonjour atchouminou, j'ai vécu sans père et ma maladie c déclanché en 1991, quand j'ai décidé de le rechercher et de le retrouver. Cette relation n'aboutira jamais à rien,car il n'a pas la fibre paternel et je pense que cela m'a énormément déçu et choqué.
    Frantzgac je crois moi aussi que dans une vie antérieur, nous avons du faire des choses horribles que nous payons maintenant avec cette maladie, mais le sujet reste épineux et difficile d'en parler avec tout le monde. bise à +

  6. #245
    ganech

    Re : maladie de crohn

    Désolé, mais y a pas moyen que je sois responsable de cette merde.... et si vous le croyez, je vous souhaite bien du courage pour la suite!! Votre enthousiasme me sidère!!!! Vous ne pensez pas en avoir assez avec la MC, vous vous culpabilisez en plus...Battez vous au lieu de vous accablez sur votre sort!

  7. #246
    Yoyo

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir,

    J'interviens ici pour vous demander de rester centré sur la maladie, ses conséquences, ses causes, les diagnostiques, les traitements etc... bref tout ce qui est scientifique.
    Merci d'éviter les discussions paralleles, du genre "on est puni de ce que l'on a fait dans une autre vie"... cela n'a pas sa place ici.

    Merci
    Yoyo

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  9. #247
    JPL

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par ganech
    Pour ta deuxième question, il y a 50% de risque de transmission de la MC si un seul des parents est atteints et 100% si les 2 le sont.
    C'est une affirmation grave dont je n'ai trouvé aucune trace. Elle peut décourager inutilement certaines personnes.
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac

  10. #248
    ganech

    Re : maladie de crohn

    il faut lire jusqu'à la fin de la phrase......
    La politique de l'autruche n'est pas mon truc, que celui qui ne veut pas savoir ne demande pas...Et malheureusement c'est le dur calcul de la génétique!!!...

  11. #249
    JPL

    Re : maladie de crohn

    Donne des références scientifiques précises. Parce ce que j'ai lu, c'est qu'il s'agit probablement d'une maladie à dépendance multifactorielle avec une certaine composante de prédisposition génétique... mais c'est très flou semble-t-il. Rien à voir avec les 50%/100% d'une hérédité mendélienne par gène unique. Et même dans ce cas on n'aurait pas 50%/100%.
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac

  12. #250
    Yoyo

    Re : maladie de crohn

    Pour ta deuxième question, il y a 50% de risque de transmission de la MC si un seul des parents est atteints et 100% si les 2 le sont. Mais , on peut être porteur de l a maladie sans jamais la déclarer....
    Soyons exacte: dans le cas d'une maladie génétique autosomale recessive les probabilite sont les suivantes:
    Mere malade x pere sain : 0% de chance d'avoir un enfant malade
    Mere malade x pere porteur sain : 50% d'avoir un enfant malade
    mere malade x pere malade : 100% si et seulement si la maladie est monogenique (c'est a dire a pour cause la mutation d'un seul gene).

    Maintenant il me semble que l'origine de la maladie de crohn ne soit pas si claire que ca.

    Yoyo

  13. #251
    ganech

    Re : maladie de crohn

    Petite marquise,
    Ton message est bien arrivé ....mais sur ma messagerie perso..Alors réessaie pour que tout les crohniens puissent te lire aussi...
    Je travaille aussi en temps normal car là, je n'ai tjs pas repris depuis mon intervention (ablation d'une partie de l'intestin et iléo-stomie temporaire). Je suis éducatrice spécialisée et j'aime énormément mon boulot malgré qu'il ne soit pas de tout repos, il est très rare que je sois arrêtée à cause de la MC. Certains de mes collègues ne savent même pas que je suis MC tant j'arrive à l'oublier!!
    A bientôt..

  14. #252
    virginie59

    Smile quelques nouvelles !

    bonjours mouty, effectivement cela fait environ 3 semaines que je me suis faite opérée et si je ne donnai pas de nouvelle c'est parce que j'ai beaucoup de mal a m'assoir depuis l'opération et le fait de m'instaler a l'ordinateur et assez fatiguant.
    je doit dire que les dix jours passé a l'hopital on été assez éprouvant et si c'était a refaire j'y réfléchirer plus longuement. Maintenant que c'est derriere moi ca va un peu mieux on va dire que les douleurs que j'avait tout les jours avant l'opération on disparues mais mon "derriere" qui est une plait béante me fait beaucoup souffrir mon chirurgien m'a dit que c'était trés long a cicatrisée ( 2 a 4 mois ).
    j'ai également beaucoup de mal a reprendre des force, je me sent faible mais je remange trés bien, la poche n'est pas du tout un problème je m'y suis faite assez vite malgré quelques coup de bloose un peu normal.
    je revoit mon chirurgien le 3juin j'éspère qu'il me dira que ca progresse bien !
    je te remercie j'espére que pour toi tout va bien !
    et je souhaite encore bon courage a tous, bizz !

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  16. #253
    Mouty59

    Re : quelques nouvelles !

    Hello Virginie,
    Merci beaucoup d'avoir donné de tes nouvelles. Ton optimisme fait plaisir et il est vraiment encourageant pour tous ceux qui ont un mauvais cap à passer. J'imagine bien que les jours post-opératoires n'ont pas dû être une partie de plaisir, mais comme tu le dis si bien, c'est passé et ce qui est très important c'est que tu n'aies plus ces douleurs qui te pourrissaient la vie avant ton opération. Celles qui te restent sont d'une autre nature et vont disparaître avec la cicatrisation. Repars-tu avec un traitement genre Remicade ou Imurel ou autre ? Je te souhaite une bonne convalescence et tiens-nous au courant de la progression de ta remise en forme.

  17. #254
    cga

    Re : maladie de crohn

    bonjour,
    j'ai cette maladie depuis environ 3 ans, j'ai quelques rechute mais rien qui m'empêche de vivre convenablement.
    toutefois, j'ai depuis 8 mois du sang dans mes urines (environ) 1 fois par mois et je voudrais savoir si quelqu'un a déjà eu ce cas.
    Les médecin ne décelent rien d'anormal au niveau de mes reins et vessie et aucun problème niveau gynécologie.
    Je suis sous Pentasa, et je me demande si le traitement n'est pas lié.

    merci

  18. #255
    atchouminou

    Re : maladie de crohn

    Salut,

    Je suis sous pentasa depuis 2 ans maintenant et je n'ai pas ce genre de soucis. J'ai des prises de sang à faire tous les 3 mois pour surveiller mes reins, c'est tout.

    Par contre, si tu devais avoir du sang, je pense que ca aurait du etre dans les selles mais dans l'urine... jamais entendu parlé pour crohn...

    Bon courage à toi !

    Séverine

  19. #256
    manfried

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    Cela fait maintenant 2 ans que je suis sous Fivasa (j'ai 22 ans) et je viens d'apprendre que cette maladie me ferme certaines portes auxquelles j'aspire depuis tout petit (armée et gendarmerie). Bref, j'ai bien la haine...

    Pour ma part, je ne suis aucun régime alimentaire particulier, il n'y a que les poires que je ne digère pas. En revanche, j'ai perdu une grande partie de mon appétit, et je fais un joli manque de Fer.

    Bref, je me demandais si des études avaient été faites sur l'impact d'une activité sportive sur le développement de la maladie de crohn?
    Et aussi, quelqu'un aurait-il entendu parlé de l'état des recherches conçernant un traitement curatif?
    Merci d'avance

  20. #257
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour
    voici un site interressant pour nous malade de Crohn.

    http://www.reseauproteus.net/fr/Maux...ohn_pm#P18_949

  21. #258
    zedo

    Re : maladie de crohn

    A tous les malades du crohn bonsoir!! je reviens après avoir essayer la spiruline pendant quelques temps, en fait elle maintient en forme les gens qui n'ont pas de problèmes de santé particulier car pour nous cela donne des diarrhée assez virulente.
    Depuis que j'ai attaqué le rémicade c la catastrophe j'ai mal partout, je suis épuisée au moindre effort,l'eczéma n'en parlons pas, enfin ce médicament une horreur pour moi.
    Après avoir entendu parlé des OMEGA 3, j'ai tapé sur google "oméga 3 et maladie de crohn" et croyais moi si vous faites la même chose vous allez être surpris. ces vitamines seraient une solution à beaucoup de problèmes de santé notamment le crohn.
    je vous laisses le soin d'aller voir les sites il y a de l'espoir!!enfin j'essaye dès demain
    bonsoir à tous

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  23. #259
    sof

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous
    J'ai la maladie de crohn depuis que j'ai 19 ans
    non diagnostiquée pendant 4 ans j'ai souffert de douleurs et diarrhées continues
    j'ai rencontré une entérologue car j'ai fais une fissure annale
    un simple question sur mes douleurs articulaires et elle a tout de suite compris le truc
    pentasa corticoïde etc..
    le hic c qu'elle m'a envoyé chez son professeur qui m'a de suite mis sous Immurel et bien sur j'ai fait une pancréatite.
    Urgence à l'hôpital (bien sur j'ai attendu de ne plus pouvoir manger et boire avant) on a soigné la crise avec les cortico¨des haute dose.
    Je m'en suis sortie, une légère crise en 2001 j'en suis sortie facilement avec entocorte bien sur je suis toujours sous pentasa . Mais l'année dernière ça a été le bouquet j'ai fait une forte crise et là j'avais des ulcères partout même dans le colon. a nv cortico à haute dose .
    J'ai mis du temps mais je m'en suis remise et patatrraque sans prévenir alors que je me sens bien à part des douleurs articulaires je me retrouve à l'hosto car je ne peux plus manger sans vomir à part si je prens du primpéran
    On fait une endoscopie et c'est une sténose de l'iléon.
    J'ai déjà deux enfants et j'en veux un troisième, mon médecin me dit qu'à la prochaine crise on m'enlève le mauvais bout.
    J'aimerai avoir des témoignages sur ce qui on subit une opéraion. Si on peut vivre avec un sténose tout de même, sinon comment c'est passée l'opération avant et après ?
    Si je réussi à être enceinte sans avoir de crise mon médecin me propose après la naissance un tratement : 1 piqure par semaine quelqu'un connait-il ce traitement et s'il est efficace, l'interne de l'hosto m'a fait comprendre que la sténose pouvait se réparer si je répondai bien au tratelment ai-je bien compris.
    J'en appelle à vous pour m'éclairer s'il vous plait, merci d'avance. Sof.

  24. #260
    virginie59

    Smile Re : maladie de crohn

    merci a toi aussi mouty c'est vrai qu'avec de la patience tout devrait s'arranger, effectivement je repart avec de l'imurel en traitement de fond rien d'autre a part du zinc pour la cicatrisation et du fer !
    Vendredi 3juin je suis retourner voir mon chirurgien pour la visite de controle, il m'a retirer des fils et il m'a bruler au nitrate pour suturer les paroies de la plaie qui saignes et donc le faite que ce soit humide ca empeche une bonne cicatrisation, autant dire que ca ne m'a pas fait du bien sur le coup, méme avec mes fistules et mes emoroides je ne m'était pas autant rendue compte de la sensibilité de la place, la je m'en suis bien rendue compte !
    Enfin je ne saigne plus depuis, donc j'arrive a reprendre plus de force et je me sens beaucoup moins fatiguer !
    Surtout ne vous décourager pas, je suis sure qu'ils vont trouver dans un futur proche une solution efficace et surtout durable en tout cas je l'éspere !!! Kiss.

  25. #261
    virginie59

    Re : maladie de crohn

    petite parenthese pour sof, je me suis déja faite opérer d'une sténose en urgence biensure parce que j'ai attendu que la douleur soit insuportable et d'avoir perdu 11kg et mon médecin m'a dit que j'avait prit le risque d'avoir une oclusion en attendant la derniére minute et a ma connaissance une sténose ne se guerit pas elle se stabilise ou elle empire, donc a toi de voir si il n'y a pas de douleur c'est sans doute qu'elle est stabiliser mais si il y a douleur l'opération s'avére a mon avis plus prudente.
    Personnellement aprés l'opération j'ai été tranquille presque 5ans, mais c'est vrai que personne ne reagit de la méme facon !
    Alors bonne chance pour le troisieme ! Kiss

  26. #262
    ganech

    Re : maladie de crohn

    Sof,
    je me suis faite opérée il y a 2 mois pour une sténose sur la dernière anse du grèle. Ils ont enlevés 40cm. J'ai aussi 1 enfant et en désire d'autre. Le gastro avait dit qu'il était bien d'attendre quelques mois (6à12) avant d'entamer une grossesse mais c'était plus une histoire de cicatrisation que de MC...

  27. #263
    sof

    Re : maladie de crohn

    merci pour vos réponses.
    En effet je n'ai pas mal pour l'instant.
    Pourriez-vous m'éclairer sur l'opération, comment elle se passe, combien de tempd on reste à l'hosto Etc..
    merci d'avance

  28. #264
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Sof
    Pour mes opérations, je suis resté hospitalisé environ 1 semaines, compte 3 jours sans manger (perfusion), 4 jours à peu près ou on déguste niveau douleurs, le 5ème et 6ème jour, ils t'enlèvent fils et agraffes en 2 fois et pour finir, 1 mois d'arrêt de travail.
    Voilà, ensuite prend bien tes traitements.
    Bon courage

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  30. #265
    sof

    Re : maladie de crohn

    merci à toi Gérard77 ça me rassure au niveau hospitalisation, au nivau douleurs on a l'habitude je crois !
    je suis étonnée de voir que l'on remange aussi vite tout de même, merci encore

  31. #266
    zedo

    Re : maladie de crohn

    bonsoir a tous est-ce que quelqu'un c renseigné sur les oméga 3 et la maladie de crohn? j'en prend depuis samedi et mes douleurs articulaires ont totalement disparue et je suis beaucoup moins épuisée. je vous le conseil vivement car beaucoup de médecin sur internet dise que les oméga réduisent les inflammation crohn, arthrite, polyartrite, eczéma à oui mes démangeaison sur la peau et plaque rouge on disparue après 2 jours d'oméga 3 et c naturel!!
    çà ne peut pas vous faire de mal bise à tous

  32. #267
    sandy67

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    Je m'appelle Sandrine et je suis atteinte de la maladie de Crohn.
    Ma maladie a été disgnostiquée il y a 13 ans et j'en ai 33.
    J'ai été opérée 2 fois et me voila avec 1m d'intestin grêle en moins.

    J'ai fais une rechute en décembre 2004. Pentasa (aucune réaction), Entocort (dépendante). Mon gastro me propose l'immurel.

    J'ai fais des recherches personnelles et ce médicament me fait peur. Surtout que mon mari et moi avons un désir d'enfant. Mais d'après le gynéco, se sera difficile car j'ai des adhérences suite aux 2 opérations. Pourquoi ne m'enlèvent-ils pas ces adhérences ? Le mot adhérence fait peur aux différents médecins que j'ai consulté.

    Je ne suis pas prête à prendre l'immurel car d'après mes recherches, il n'est pas toujours bien supporté et c'est un traitement à long terme.

    Merci de vos témoignages

    Sandy

  33. #268
    lolilou

    maladie crohn

    Bonjour,

    J'ai 20 ans et cela fait environ 1 an que l'on a détecté chez moi la maladie de crohn. J'ai été hospitalisé pendant 5 jours et quand je suis sortie j'ai suivie un regime alimentaire. Mon traitement se constituait de pentasa, ciflox et de la cortisone. Apres je suis passée a l'immurel afin de supprimer la cortisone mais j'ai fait une hépathite médicamenteuse (biopsie) au bout de 2 à 3 mois. J'ai donc arreté ce medicament mais depuis j'ai tjs cette hépathite et cela fait 6 mois. Mon traitement depuis l'arret de l'immurel est la cortisone, le flagyl et le ciflox. Mon medecin m'a dit d'arreter la pilule car cela pouvait avoir un lien.
    J'aimerai savoir si quelqu'un a deja eu ce genre de probléme d'hépathite médicamenteuse et comment il s'en est sorti?

    J'attend vos réponses avec impatience

    Merci beaucoup

  34. #269
    cga

    Re : maladie crohn

    bonjour a tous,
    je fume , et c'est vrai que mon médecin ne m'a vraiment dit d'arreter, je pense le faire.
    Mais je voudrais savoir si certains parmis vous comme Gérard ont fumé et lorsque ils ont arreté la maladie régressait.
    parceque finalement, fumer n'est bon pour personne, mais cela aggrave peut etre plus la maladie.*
    Avis aux anciens fumeurs!!!
    Merci

  35. #270
    cga

    Re : maladie de crohn

    une autre question, celle ci pour les femmes atteintes de cette maladie et ayant eu des enfants.
    Etant femme je me suis souvent posé la question , si tous ces traitement n'affectaient pas nos hormones ou autre organes de notre corps.
    Je souhaite avoir des enfants , j'ai 22 ans et encore un peu de temps.
    Mais je me demandais si il n'y avait pas des difficultés à tomber enceinte, si ce n'est pas le cas lorsque l'on y arrive, et que l'on a une crise, je pense pas que le traitement doivent etre continué, ma question est: que ce passe t-il en cas de crise lorsque l'on est enceinte?
    merci

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