Maladie de Crohn et RCH

[sophadv]

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, et j'aimerais avoir des témoignages : mon copain, avec qui je suis depuis 2 ans, a la maladie de crohn depuis 5 ans. Il est actuellement traité par Immurel et entocort. Il a passé un examen la semaine derniere, suite à une poussée importante, et apparement il va devoir etre opéré prochainement (ablation de 80 cm d'intestin) car, si j'ai bien compris, son intestin est retreci par endroit. Quelqu'un a-t'il subit cette opération ? combien de temps dure l'hospitalisation, et au bout de combien de temps peut-on reprendre une avtivité normale ? Est-ce que cela évite d'avoir des poussées ensuite, et por combien de temps ? Y a t'il des précautions ou des traitements particulier après l'opération ? J'ai mal de le voir souffrir tout le temps et j'espere que l'opération le soulagera.
merci à tous pour vos réponses

sophie
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[invite1f490b64]

Bonjour sophadv
Oui, il ira forcément mieux après l'opération (apétit, douleurs etc...) et surtout qu'il continu ses traitements (imurel, etc...)
Mais pour ne pas se répèter, je te conseil de revenir en arrière dans ce forum ou moi même et d'autres malades avons déjà répondu à tes questions.
Alors bon courage à vous 2 et surtout lui.

[invite8d9d4a6a]

Salut Sophie?
Je me suis faites opérée il y a 2 mois. Ce qui était prévu c'était 7jours d'hospitalisation; un repas léger le soir même après; une cicatrice de 8 cm dans le pli de l'aine et 3semaines d'arrêt de travail. Depuis plus de douleurs, au niveau de la maladie tout va bien mais il est quand même important de dire que c'est un bout d'intestin qu'il retire, et pas la maladie...
Bon courage à tout les 2

[invite5e38d982]

salut à tous!! 15 jours que je prends des omega 3 animal et c le jour et la nuit, plus de douleurs articulaires et musculaires et je suis tombée à 1 où 2 diarhée par jour au lieu de 5 à 8 (et ce malgrès le remicade) les médecins on raison qu'ils continuent de chercher dans cette direction. Il y a de nombreux témoignages du monde médical sur internet bises à tous

[inviteaa6bd2e1]

bonjour lolilou.je n'ai pas eu d'hépatite à cause del'imurel mais UNE PANCREATITE AIGUE !c'est incroyable que la prise de ce médicament provoque autant de choses...Je suis maintenant comme toi,je ne le prends plus mais je suis sous entocort (cortisone).Cependant on ne m'a pas parlé d'arreter la pilule.Je te souhaite bon courage .PRUE

[invite62e208d9]

Salut Zedo,

Je suis ravie pour toi que tes Omega 3 marchent si bien.

Mais ou te les procures-tu ? En pharmacie ???

Bisous et j'espère pour toi que ca continueras dans ce sens la, pour ma part avec pentasa mes diarrhées de 10 fois par jour sont passées à 2 ou 3 selles par jour et non liquide. Par contre quand les douleurs articulaires me viennent, le pentasa ni change rien donc je suis bien tentée d'essayer tes Oméga 3. Au niveau prix, ca coute combien ?

A bientot et bon courage à tous les crohniens

Séverine

[invite5e38d982]

Atchouminou bonjour, dans les magasins spécialisés en diététique tu en trouve à 9€50 en pharmacie ils sont plus cher mais je crois qu'il y en a plus dans le flacon. Et enfin vitarmonyl en grande surface en fait aussi à 4€95 (ils sont bon aussi) et c naturel bise a +

[invitec3f9998b]

Bonjour!

Je ne suis pas encore allé voir un gastro entéro, mais je me pose des questions.
Pouvez-vous me décrire en général, les symptômes et douleurs pendant les crises et hors crises?
Car moi depuis que je suis tout petit (a peu près 11ans) lorsque je me réveille le matin (90% de l'année) j'ai des douleurs abdominales qui s'acsentue lorsque je respire jusqu'à me bloquer la respiration telement que c'est douloureux.
Alors, vu que de nombreuses fois je l'ai raconté au médecin mais l'on m'a ou dit que c'était rien, sans explication ou alors c'était le stress...
Je crois que c'est plus que cela...
Il faut savoir que j'ai du sang de temp en temps dans les scelles depuis quelque temps, mais j'ai aussi des hémoroïdes de temps en temps(le sang peut etre du a ca)... Sauf que j'ai du sans des fois et pas de problèmes d'hémoroïdes...
Enfin, j'en ai marre, est-ce que celà ressemble à çà la maladie de crohn?
Toutes façon je vais pas tarder à aller voir un gastro...

Merci, quand même de me répondre...

[invite62e208d9]

Merci Zedo pour ta réponse mais tu en as aussi dans pas mal d'aliments qui se trouvent en grande surface. Est-ce aussi efficace dans les aliments qu'en cachets ? je ne sais pas... tu en penses quoi ?

Bisous

Séverine

[invite16bcb145]

bonjour mr taz,
la maladie de crohn se traduit par des diarrhés chroniques, qui se répète souvent, accompagné de douleurs plus ou moins forte qui dépendent de la densité des ulcères.
Dans tous les cas malgré tes doutes, moi je te conseil d'aller voir un gastro, moi j'ai été détecté assez tard, et j'en ai pas mal souffert.
Une prise de sang donnera des premiers résultats sur l'inflammation, mais la coloscopie est inévitable.
Voilà, j'espère avoir répondu à ta question.
Bon courage.
CGA

[invite217cf4df]

salut,pour ce cas de la maladie de crohn,elle presque un phénomène de ce siecle car c'est un dont les études scientifiques n'ont pas arrives à conclure les couse de cette derniere.c'est une pathologie qui est plus ou moin associe avec le statu morale des gents.il ne faut se perturber et garder la bonne réflexion.bonne chance

[invite217cf4df]

salut caroline,j'etais tres touché par votre message alor que j'ai décidé de vous faire part à cette douleureuse conjoncture.ma soeur moi aussi je suis porteure de cette pathologie depuyis prèsque 4ans,j'ai soufré pas mal de fois,douleures,stress.........
dans la suite j'ai décidé de ne garder mes bras plier comme ça et d'etre façe à cette realite.j'ai eu une cherurgie sur le colon pour éliminer la cause de cette maladie,cette intervention fut connu une reussite pleine et qui est durée 5 heures .
maintent je me sens tres bien pas de douleure et une less perturbation psychique.
enfin je te conseil de garder tes rendez vous et de ne pas hésite à consulte le médecin car il est savant de ce cas ,bonne chance et merci.

[invite5e38d982]

bonjour, Atchouminou il y a des omega 3 végètale dans beaucoup d'aliments mais je ne crois pas que la dose soit suffisante pour nous faire du bien. D'après mes recherches sur internet seul les oméga 3 animal (ceux de poissons) seraient bon pour limiter les inflammations de toutes sorte. mais je n'ai pas trouvé encore ce type d'oméga ailleurs que dans les gellules, à moins de manger les poissons concernés tous les jours. j'espère avoir répondu à ta question bise à bientôt

[invite27aa7735]

Bonjour
Je suis nouveau parmi vous.
J’ai la maladie de crohn depuis 1997.
Après grande perte de poids sans avoir de mal au ventre, ils ont décidé de m’hospitalisé (je faisais déjà 49kg pour 1.75m).
15jour de repos pour les intestins. Une fois mes intestins remis d'aplomb j'ai été mis sous pentasa pendant quelques années.
2 ou 3 années après l'arrêt du traitement j'ai rechuté(y à deux ans)
J’ai fais une péritonite, ils ont essayé de la soigné par médicament et repos mais sans suite.
Donc j'ai eu le droit à la chirurgie.
Iléo colostomie élargie droite, donc une poche gastrique temporaire pendant 3mois que j’ai bien vécue car je ne soufrai plus.
Six mois après pour un contrôle, ils m’annonce une rechute, qui réapparaît dans 80% des cas
Donc je suis sous imurel.
Mais ce qu’il me fait un peu peur c’est de voir que cette maladie prend de l’ampleur et touche des tout petit au plus vieux.
Et n’ayant que 28 ans je me demande comment la maladie va réagir en vieillissant.
Et tous ces traitements a long terme sur l’organisme peuvent il jouer un rôles dans certain cancer par exemples ?

[invite62e208d9]

merci zedo. je vais les essayer en gellules.

Et toi Gérard, tu donnes beaucoup de conseils à tout le monde sur la MC, je pense que tu as pas mal cerné la maladie, tu penses que ca peut être bien les oméga 3.

En tout cas, j'en ai parlé à mon gastro, il m'a dit comme toi Zédo, que ca ne pouvait pas faire de mal puisque c'est naturel.

Il m'a quand meme conseillé d'aller voir un rhumato si mes douleurs persistent mais les oméga 3 peuvent les apaiser.

Bisous à tous

Séverine

[invitec3f9998b]

bonjour mr taz,
la maladie de crohn se traduit par des diarrhés chroniques, qui se répète souvent, accompagné de douleurs plus ou moins forte qui dépendent de la densité des ulcères.
Dans tous les cas malgré tes doutes, moi je te conseil d'aller voir un gastro, moi j'ai été détecté assez tard, et j'en ai pas mal souffert.
Une prise de sang donnera des premiers résultats sur l'inflammation, mais la coloscopie est inévitable.
Voilà, j'espère avoir répondu à ta question.
Bon courage.
CGA

Merci de m'avoir répondu.

Oui j'ai en éffet oublié de préciser que j'avais des diarhés très souvent.
En ce qui concerne la douleur, les diarhés sont elle pas douloureuse chez la plus part des gens? avant d'aller à la scelle bien sur...

Bon sinon, y a plus qu'à...

[invite1f490b64]

Bonjour Séverine (atchouminou), oui je pense cerner cette maladie, mais ça ne m'empêche pas d'avoir en moyenne une crise inflamatoire par trimestre environ, des fois fortes sur 5 jours, des fois moins douloureux mais qui traine 10 jours.
Je dois dire aussi que j'ai attaqué un traitement (si on peut appeller ça traitement), avec de l'oméga 3 (vitarmonyl) selon les conseils de zedo, déjà une semaine et je me sent bien mais j'attendait un mois pour vérifier une éventuelle amélioration et vous en parler. on verra.

Message pour MrTAZ, n'attends pas, va voir un gastro..... si tu as un crohn et que tu attends d'aller plus mal pour consulter, ce sera peut-être l'opération! et ce serait dommage, surtout maintenant qu'il y a de bon médicaments...

[invitef4ae163e]

Bonjour à tous
Je suis toute nouvelle sur le forum, pourtant je le connais bien cela fait plusieurs mois que j'y viens, alors je me suis décidée à m'inscrire. C'est pas facile de parler de cette maladie. J'ai moi même la MC depuis 1999, j'ai été 2 fois hospitalisé car mes crises ne passaient pas mais s'empiraient malgré 60mg de solupred, du fivasa, du flagyl, immurel, régime alimentaire sans fibre et j'en passe et des meilleurs, tout ça pendant 1 an. Que de souffrance morale et physique ! 1 an plus tard, plus rien ! REMISSION OUF ! j'ai été "tranquille" (si l'on peut dire), il fallait faire quelque fois attention à ce que je mangeais. Et puis tout à recommencé depuis début avril 2005, je suis retourné voir mon gastro dès les premiers symptômes, et rebelotte prise de sang, pas fameuse la mémère, la vitesse de sédimentation était un peu élevé, j'ai pris les médocs qu'il m'avait prescrit (dicetel) et j'ai attendu, 1 semaine plus tard aucun changement, pas d'aggravation non plus. Alors j'en ai eu assez, je n'avais pas envie de revivre cet enfer, j'ai consulté des bouquins genre "se soigner par les plantes" et j'ai été voir ma pharmacienne qui est aussi herboriste, elle m'a conseillé premièrement d'abandonner mes bouquins (trop compliqué disait-elle) et deuxièmement de l'aloe vera en gel (pur à 99.7%) et croyez moi ou pas je n'ai plus eu de diahrées au bout de quelques jours, mes douleurs s'était estompées mais je fais quand même attention à ce que je mange, et comme Gérard (que je salue), je prend de l'oméga 3 et franchement je commence à revivre cela fait quand même un mois, prudence - prudence. Je sais que cette MC fait horriblement souffrir et si ce que je prends en ce moment peut aussi soulager certains alors je ne leur dirai qu'une chose : n'hésitez surtout pas ! Je vous embrasse tous.

[invite9aa0dce5]

Bonjour à tous !!!
Moi ça fait un an que je souffre de cette saloperie de maladie !!! j'ai été hospitalisée directement aprés le diagnostique du gastro.... je me vidais littéralement.... diarhées, vomissement.... enfin la totale !!!! j'étais descendu à 43 kg.... 2 semaine d'hosto !!!! et une semaine sans manger.... que des perf. ;;; autant dire que je l'ai trés mal vécu !!! Suite à ça j'ai eu un traitement par corticoïdes et pentasa.... ça allait bcp mieux.... puis le medecin à diminué les corticoïdes et les a remplacé par de l'immurel.... tout allait bien !!!
Comme je n'avais plus de douleurs, je ne pensais plus à prendre mes médicaments..... Et puis forcément les douleurs on réapparus !!! J'ai donc repris les médicaments.... seulement j'ai bien l'impression que les effets des médocs ont diminué .... j'en ai marre d'avoir mal au ventre tout le temps... ça me pourri la vie....
J'ai rendez vous dans deux semaines pour colo et fibro.... j'ai peur du diagnostique..... j'ai horreur des hôpitaux !!!! Je n'ai pas envie de me faire opérer. Mes dernières analyses de sang sont plutôt bonnes... Pourtant j'ai encore mal.... pas toute la journée mais souvent le soir .... En plus je fume..... é franchement jé du mal à arrêter mm si je sais que ça pourrait me soulager....
Autant ne pas se voiler la face.... qu'est-ce que je risque ?
En tous les cas, je pense être suffisemment concernée pour répondre à des questions sur cette fichue maladie.

[invite192fc044]

Salut

J'avais 15 ans quand on m'a annoncé que j'avais la maladie de crohn, elle est apparu après un choc sentimentale.

depuis j'ai tout essayé pentasa, immurel, cortisone, aujourd'hui je suis en crise et je ne prends pas de médicaments.

Je te trouve très courageuse d'aller faire des colo et des fibro, car moi je refuse car j'ai trop peur de me faire opérer. Donc j'ai toujours des douleurs au ventre, le matin je me lève et j'ai mal et le soir je me couche s'est là même chose, mais bon s'est moi qui le veut donc j'accepte, en plus je crois que tu t'habitue à la douleur (des fois).

alors bravo pour ton courage et je suis sure que tes exams seront bons et que tu n'auras pas besoin de te faire opérer.

[invite9aa0dce5]

ton message m'a fait plaisir julie !!! Je ne suis pas si courageuse, mais je me dit que s'il y a quelque chose de grave, autant le prendre à temps.... C'est clair que ce n'est pas une partie de plaisir mais en mm temps quand tu l'a fais, tu te rend compte que c'est rien du tout !!! Surtout que tu fais tout ça sous anesthésie générale, donc tu ne sens rien du tout !!! Pour moi la première fois c'était pas évident parce qu'on m'a fait des biopsies ... donc j'avoue que j'ai eu mal aprés.... mais maintenant que la maladie a été diagnostiquée, je ne devrais plus en avoir !!!
C'est toi que je trouve courageuse !!!! Je sais à quel point ça fait souffrir...... et tu supportes tout ça sans médicaments ..... chapeau !!! A ce qu'il parait, les douleurs que l'on peut avoir peuvent s'assimiler à des contractions pendant une grossesse !!!! Jme dit que le jour ou je serais enceinte, j'aurais surement moins peur que les autres !!!!
C'est toi qui décide mais dis toi que si ça s'aggrave tu vas encore plus morfler!!!! mais je te comprends... j'ai longtps repoussé les exams par peur ... mais un jour jé fais un cauchemards où je me voyais perfusée de partout et là j'ai eu un déclic....

[invite9aa0dce5]

salut Mr taz !!!
Si j'ai un conseil à te donner, c'est n'attend pas que tous tes symptômes s'amplifient pour consulter le spécialiste !!!! c'est ce que j'ai fais... au début je croyais que javé une grosse gastro.... je suis aller voir mon médecin traitant, qui m'a donné un traitement avec immodium.... rien à faire jme vidais autant.... diahrées aïgues, perte de poids, d'apétit, nausées, frissons et un ventre comme un ballon de football !!! Je suis retourné le voir .... autre traitement mais rien ... dc jé vu un spécialiste... prise de sang ( que le médecin aurait déjà dû me préscrire) et déjà là c t pas normal.... colo, fibro ... finalement diagnostique .... jsuis tomber sur le c.... je connaissais pas cette maladie é on s'attend pas non plus à ce genre de choses !!!! Finalement directement hosto 2 sem.... 1 sem de jeûne (j'en ai mangé des perf.!!!!) pr reposer les intestins et une sem pr réintroduire les aliments petit à petit... et voilà aprés traitement à la maison et repos puisque trés fatiguée !!!! j'étais passé de 50 à 43 kg sans m'en rendre compte.... voilà si tu as des questions ....

[invite9aa0dce5]

Salut Atchouminou !!!!
C'est vraiment pas bête ce que tu dis sur les relations parents-enfants...... moi mes parents ont divorcé, mais ils ne sont pas resté en bon terme.... Ma mère ne c jamais vraiment occupé de moi et mon père n'étais pas trés communicatif..... finalement ma mère c suicidée et tant que j'ai vécu avec mon père ça n'allait pas bien !!! On était sans arrêt en conflit.....

[invite9aa0dce5]

J'ai des questions à poser : Est-ce qu'un gastro entérologue peut voir si l'intestin est necrosé par echographie ?
quels sont les signes d'aggravation de la maladie ?
Est-ce que le fait d'avoir mal au ventre est un signe d'aggravation?
Peut on détecter la présence de polypes en faisant une echo ?
Bcp de personnes du forum se sont fait opérer..... y- a t-il des personnes qui vivent avec la maladie sans avoir subit d'opération ? comment ça se passe pour vous ?
Quand je lis les msg du forum, jme dis que pr l'instant j'ai pas à me plaindre...... c vrai que c pesant ce mal de ventre ! mais c pas tout le temps non plus.... je sais par contre que le tabac n'est pas bon pour moi !!!!! 1 méthode efficace pr arrêter sans stress ss prise de poids ?

[invitec3f9998b]

Bonjour!

J'ai une autre question, et oui encore...
Qu'est-ce qu'il regarde exactement sur la prise de sang?
Car en 2000, j'ai du me faire opérer, ablation de la vésicule biliaire, a cause de calcules qui me faisait énormement souffrir beaucoup plus que mes maux de ventre!!! C'est tout dire...
Et ils ont quand même fait des prises de sang etc... et ne m'ont pas diagnostiqué autre chose...
Alors, je demande vraiment ce que j'ai, c'est vraiment chiant
Enfin, en ce moment çà se calme, moins de maux, et plus de diahrés...

Merci à tous.

[invite9aa0dce5]

En générale ils regardent tes leucocytes..... s'il sont élevé, c à d au dessus de la moyenne c que ton organisme cherche à se défendre de kk chose.... ce qui est important aussi c ta VS (vitesse de sédimentation).... la 1ère hr, elle doit être inférieur à 10 et la 2ème inférieur à 20..... + la protéine c réactive.... si elle est élevé c signe d'infection ..... Aprés bien sûr tu as le potassium, le fer et le calcium..... j'espère t'avoir un peu plus éclairé !!!! Encore une fois, lorsque ça ne va pas, et si tu as un doute, il ne faut pas hésiter à consulter !!!! La santé, y-a rien de plus important .... jpeux te le dire !!!!

[invite9aa0dce5]

Autre chose pour Mr taz.... si tes diahrée recommencent, ainsi que tes maux de ventre, tu peux demander à faire une coproculture (examens de tes selles) pour vérifier que tu n'as pas de parasites..... pour savoir si tu as une maladie de crohn, il n'y a qu'une chose à faire ....... une coloscopie !!!!! Tu ne pourras pas le savoir autrement !!!! En te faisant une biopsie, ça se verra directement...... ça peut aussi se voir en faisant un scanner.... en tout cas moi ils l'ont aussi remarqué comme ça !!!

[invite1f490b64]

Bonjour à tous
Fani je ne pense pas que l'échographie permette de voir des polypes et autres nécrose car je crois, l'échographie ne voit que la surface des organes.(si il y a un radiologue qui me lit, qu'il n'hésite pas à donner son avis).
Et pour le crohn, je suis d'accord pour le scanner et sutout la coloscopie qui verra les ulcérations et autre nécrose et aussi les polypes qu'il pourra éventuellement enlever.
Mais pour voir tout l'intestin, il y a aussi ce qu'on appelle "un transit du grêle",on vous fait boire un liquide épais et platreux et blanchatre avec un gout très moyen, mais bon passons, une fois bu le produit, ils vous font une radio à peu près toutes les demi heure et ça dure jusqu'a ce que le produit arrive dans le gros intestin, ce qui permet de voir si il y a plusieurs sténoses et sur quelle longueur et quel diamètre etc....
Pour Mr taz, Le problème de calculs peut parfois avoir un rapport avec la maladie de crohn, j'en sais quelque chose et confirmé par mon gastro.
@+

[invite9aa0dce5]

merci de ta réponse Gérard !!!
J'ai aussi fait un transit du grèle .... il y a un an..... rien à signaler .... Moi c 1 iléo-colite ulcérée ??? je sais pas trop ce que ça veut dire .... mais pas d'ictère, pas d'hépatosplénomégalie, pas de signe cutané, articulaire ou ophtalmique...... cela voudrait il dire que je souffre d'une forme non sévère de la maladie ???? kk 1 pourrait m'éclairer ????

[invite27aa7735]

slt fanni
pour ma part j'avais repris a fumé aprés ma premiére crise, vu que je me senté mieu.
j'ai refais une rechute assé grave avc péritonite.
opérer d'urgence sans savoir ce qu'ils allaient me faire (ils m'avaient juste émis quelque cas).
résultat des course ablation de la moitier du colon et 50 cm de l'iléon.
plus un poche gastrique pendans 3mois.
puis aujourd'hui je suis allé passé de examen (colo)
ça récidive sur le gréle :/ malgré l'imurel.
alors je pence que chacun ne réagie pas du tout pareil.
vu l'instabilité de la béte je pence que les toubib son un peu pommé.