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Maladie de Crohn et RCH



  1. #511
    cindy B

    Re : maladie de crohn

    Salut,
    j'ai 22ans et ça fait 8 mois qu'on m'a déclaré une crohn.
    j'ai essayé pas mal de traitement (pentasa, entocort, solupred et imurel) et soit ils sont totalement inéfficace ou soit je suis allergique...
    Je me sens pas trés bien (nausées, fatigue, constipation et diarrhée)
    je suis partie voir mon gastro, il m'a dit que je devais me faire hospitaliser pour refaire des examens (le pbl c'est que je suis étudiante et j'ai pas le temps)
    j'espérai qu'il me donne quelque chose en attendant mais il ne m'a rien donné...
    donc je ne sais vraiment pas quoi faire.....
    si quelqu'un serait me renseigner, merci beaucoup

    -----


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  3. #512
    nlegoff

    Re : maladie de crohn

    Bonjour je travaille dans un laboratoire qui réalise le suivi d’études clinique sur de nouveaux médicaments. Plusieurs protocoles de recherche sont en cour pour de nouveaux traitement de la maladie de Crohn et sembles très prometteurs. Je ne suis pas expert en ce qui concerne les traitements de référence de cette maladie mais peut être que ton gastro pourrait t’orienter vers des centres Français pouvant te proposer un essai clinique.
    Pour ma part l’expérience de Saltarello me semble pleine d’expérience.
    Tout système suceptible de te gonfler merde systématiquement le jour ou il faut pas qu'il merde.

  4. #513
    cindy B

    Re : maladie de crohn

    Merci beaucoup pour ta réponse!!!!
    c'est pas toujours facile d'assumer ce genre de maladie et donc ça fait toujours plaisirs de constater qu'il y a des personnes suceptibles de nous aider!!
    merci

  5. #514
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour tous le monde

    nlegoff
    Tu es super bien venu sur ce forum, enfin un peu de concret, STP, tiens nous au courant des recherches médicamenteuses et des avancées de la recherche sur cette maladie de Crohn, car c'est des gens comme toi qui peuvent nous apprendre des choses, que même nos gastros ignorent encore pour ce qui est des futurs traitements.
    @+gérard

  6. #515
    emma

    Re : maladie de crohn

    salut,

    Moi je suis soignée depuis 10 ans par le docteur dumontier (hopital pompidou), elle est trés bien.

    bon courage
    emma

  7. #516
    Krisstophe

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par cindy B
    il m'a dit que je devais me faire hospitaliser pour refaire des examens (le pbl c'est que je suis étudiante et j'ai pas le temps)
    Bonjour,

    Cindy B, a mon avis il faut absoluement trouver le temmps pour faire ces examens , c'est plus important que tout le reste !!Les études sont importantes mais ne servent à rien si nous ne sommes pas en bonne santé en premier lieu , enfin ce n'est que mon avis mais bon...
    Tiens nous au courant en tout cas

    A bientot surement

    Christophe

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  9. #517
    marielle

    Re : maladie de crohn

    Bon courage en tout cas Cindy et Saltarello!

    Je me doute que vous vous trouvez dans une période difficile de la maladie mais progressivement vous allez prendre vos marques et mieux maîtriser les choses : la maladie devrait alors devenir moins envahissante dans votre vie. Vous saurez quel médicaments vous soulagent, quel régime adopter ect.
    Tout ceci est très particulier à chaque persone c'est pour cela qu'il nous est difficile de vous conseiller efficacement.Mais on apprends beaucoup quand même sur ce forum ne serait-ce qu'en partageant nos expériences...

    Par exemple pour le régime alimentaire c'est à chacun de nous de tester les aliments car notre corps a une sensibilité qui nous est propre.
    En general dans le cas de la maladie de crohn on conseille un régime sans résidu pour ménager le système digestif ce qui se traduit par le moins de fibres possible. C'est très bien en cas de crise mais est-ce qu'à long terme ce n'est pas mauvais pour la santé non plus...? pas de fruits, pas de légumes etc c'ets quand même pas terrible... c'est pour cela qu'il y en a parmis nous qui ont essayé le régime seignalet. Il ne faut pas aborder ce régime comme une solution miracle . Certaines personnes seront trop malades pour que cela puisse être toleré par le corps. Par exemple ce régime ne pourra rien à une sténose trop importante qui est devenu fibreuse : il faudra en passer par l'opération.
    Mais par contre si on n'est pas trop atteint peut-être que ce régime peut être profitable. Tout ce que je sais c'est que ce qui est prescrit semble bon pour la santé : manger des légumes et des fruits, cuisson très douce pour ne pas alterer les aliments, huiles première pression à froid, manger de préférence bio ... Ca c'est ce que j'ai gardé du régime. Les autres recommandations sans doute plus discutées et controversées sont la supprésion des céréales et des produits laitiers ( remplacés par le soja).
    il faut savoir que ce régime doit être suivi strictement pour être vraiment efficace donc pas d'écart possible du tout. En tout cas le livre est très interressant mais il ne faut jamais perdre de vue qu'il s'agit d'UNE théorie parmi tant d'autres. Il faut garder un peu de recul par rapport à tout ça.
    Moi personnelement j'ai tenu quelque temps et puis j'ai laissé tombé. Trop difficile au quotidien. Mais ça c'est à chaque personne de voir. Ce qui est sûr c'est que c'est très difficile de modifier ses habitudes alimentaires sur du long terme, voir à vie en fait.

    Donc en résumé un régime pourquoi pas....? jongler entre régime et médics pourquoi pas non plus....? enfin bref tout ça c'est un équilibre personnel à trouver.
    On a aussi parlé des omegas trois en complément sur ce forum ...C'est sans doute très bien aussi!

    Vous voyez on tatonne dans cette maladie ) mais on avance ça c'est certain!
    N'hésitez pas même si c'est fastidieux à relire la discussion depuis le début comme cela vous aurez déjà une bonne vue d'ensemble de nos différentes expériences.
    Aller je vous laisse en vous souhaitant quand même une très bonnne journée pleine d'optimisme!

    marielle

  10. #518
    pintade34

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,

    Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai lu tous vos divers témoignage et ça réconforte de voir qu'on est pas seul dans cette foutue galère!!!

    J'ai 34 ans et souffre de la maladie de Crohn depuis l'âge de 23 ans. Vous imaginez toutes les tentatives de traitement que j'ai pu faire.....,en fait j'ai tout essayé jusqu'à la chirurgie qui m'a épargné de douleurs pendant quelques temps, mais les diarrhées étaient toujours présentes.

    Ce qui a marché le mieux pendant un temps ça a été la corticothérapie, mais je suis vite devenue cortico-dépendante et plus d'effet inflammatoire sur mes douleurs et diarrhées. J'ai essayé l'Imurel mais j'ai réagi par une pancréatite. Le Pentasa, Rowasa n'ont aucun effet sur mon Crohn ( localisation iléale) pas plus que l'Entocort. Mon gastro m'a maintes fois proposé le Remicade mais j'ai toujours refusé car désir d'une deuxième grossesse. Depuis, suspicion de fistule recto-vaginale, abcès anal.....

    Je suis actuellement enceinte de 4 mois.( toujours dans ce même contexte) Mon état digestif s'est nettement amélioré mais voilà que je souffre depuis 2 mois et demi de douleurs articulaires et tendineuses atroces.
    Et depuis la semaine dernière, je ne peux plus poser le pied parterre tellement la douleur est insupportable.
    J'attends de voir le rhumatologue pour voir quelle alternative me proposer pour améliorer cet état. Je suis en arrêt et vais reprendre mon activité à mi-temps.

    Moi aussi, j'ai beaucoup entendu parler du régime Seignalet, et vu que j'ai tout essayé et que je dois me préserver pendant ma grossesse je vais suivre son régime. Pour ma part, j'élimine tous les laitages et ses dérivés ainsi que le blé et ses dérivés. Pour ce qui est des protéines crues, je laisse de côté dans un premier temps.C'est sûr que ce n'est pas évident, mais je crois que j'en suis arrivée à un point où je n'ai plus rien à attendre des médocs, alors je le tente et vous tiendrai au courant sur ma progression.

    Bon courage à tous
    A bientôt

  11. #519
    Saltarello

    Re : maladie de crohn

    Merci à tous pour les infos et le soutient.

    Emma je vais prendre rendez vous avec ton docteur;

    Je vous tiendrai au courant...

    Babaille

  12. #520
    marielle

    Re : maladie de crohn

    Pintade je suis de tout coeur avec toi car je sais à quel point un désir d'enfant peu être fort même si les medecins ne trouve pas cela "raisonnable". On fait avec notre maladie c'est comme ça.
    Mais fait attention je crois que tu as mal compris le régime seignalet : tu peux cuire mais à feu doux, pas plus de 100 degrés. C'est déjà plus facile de manger de la viande comme ça)
    Autre chose: tu dis avoir supprimé les laitages : OK c'est une des bases du régime mais n'oublie pas, surtout que tu attends ton bébé, qu'il te faut remplacer tout cela par des produits à base de soja : lait de soja, yaourts de soja etc! c'est très important.
    Tu sais moi aussi j'ai voulu tenir bon et avoir mon deuxième bébé sans médics et j'ai réussi! Donc faut que tu t'accroches! et puis ménage toi car le risque avec la maladie de Crohn c'est la naissance prématurée. Effectivement moi j'ai eu de la peine à maintenir ma grossesse jusqu'à huit mois. Donc dis le à ton gynéco pour qu'il fasse bien attention. Il faut tenir jusqu'à ce terme cela aidera beaucoup ton bébé.

    Voilà tiens nous au courant surtout.
    Cela fait tellement plaisir d'avoir une bonne nouvelle comme ça sur le forum )

    Bonne fin de journée

    marielle

  13. #521
    kinette

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par marielle
    Autre chose: tu dis avoir supprimé les laitages : OK c'est une des bases du régime mais n'oublie pas, surtout que tu attends ton bébé, qu'il te faut remplacer tout cela par des produits à base de soja : lait de soja, yaourts de soja etc! c'est très important.
    Bonjour,
    Je ne pense pas que le soja apporte le calcium nécessaire au bébé... un apport en calcium (et en vitamine D) insuffisant pendant une grossesse est dangereux: la femme puisse alors dans le calcium de ses propres os pour alimenter la croissance du bébé et la formation de ses os! Je vous laisse imaginer les conséquences...

    K.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

  14. #522
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir à tous !

    Après une journée de travail, je m'arrête sur le forum et là je reste sidérée concernant certains propos. En ce qui concerne les gastro-entérologues, il n'y a pas de bons ou de mauvais gastros, il faut simplement trouver celui avec qui les relations sont bonnes et à qui il est possible de confier ses craintes et ses questions. Pour ce qui est de faire un régime pendant la grossesse, là aussi, je suis stupéfaite. Tout le monde sait parfaitement que le bébé puise ses ressources dans le corps de sa mère. Il lui faut donc trouver ce qu'il a besoin. Je ne pense pas que notre connaissance en la matière nous permette d'effectuer cette analyse. Il paraît évident qu'il faut laisser faire ce travail par le binôme gastro-gynéco. Je me permettrai seulement de vous conseiller de ne surtout pas stopper vos médicaments car Gérard a parfaitement raison, la recherche avance et nous aurons peut-être la chance de pouvoir en bénéficier.
    Une très bonne soirée à tous.
    Amitiés
    Anita

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  16. #523
    anita

    Re : maladie de crohn

    Un petit Coucou plus particulier pour Gérard.

    Ma fille aînée est en troisième année de pharma à la fac de Caen et cette année, il est prévu qu'elle étudie la maladie de Crohn au cours de son programme. Peut-être aurons-nous la priorité sur certaines infos.

  17. #524
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Anita
    oui, avec ta fille (qui je pense doit être motivée pour sa mère) et nlegoff qui travaille dans un labo, on a l'impression d'attaquer cette maladie sur plusieurs fronts, c'est une guerre à notre niveau mais on doit la gagner.....
    La seule chose moi qui m'engoisse le plus, c'est qu'un de mes enfants chopent cette merde.....!
    Qu'est-ce qui la provoque? est-ce l'air pollué que l'on respire, est-ce l'eau que l'on boit, est-ce la nourriture que l'on mange, l'hérédité familiale et le stress ou un virus....nos anticorps qui perdent les pédales et rongent notre propre intestin, c'est!!!!!!!!!enfin!!!!!!!!!! restons positif et patience.....
    @+GG

  18. #525
    marielle

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    Il ne faut pas juger Pintade trop rapidement!

    Certes elle veut tenter un régime et cela peut vous étonner , mais avez vous bien lu qu'elle est à bout, qu'elle a tout essayé et qu'elle a des douleurs atroces...?

    Nombreux sont ceux d'entre nous qui ont été déboussolés à un moment ou un autre, qui ne trouvent pas de réponses avec les médics et qui par desespoir essaye un régime ou des compléments divers - omegas 3 et autres....

    Moi aussi je pense que le moment de la grossesse n'est guère indiqué pour commencer un tel régime c'est pour cela que j'ai essayé d'attiré son attention sur les besoins en calcium car malheureusement le régime que Pintade veut essayer proscrit les produits laitiers et que c'est dangereux pour sa grossesse. Les produits de soja sont d'excellents pourvoyeurs de calcium.
    Je pense aussi qu'elle pourrait faire une exception pour des fromages à pâte dure tel que l'emmental très riche en calcium et très digeste pour nous.

    Quant aux gastros je pense effectivement qu'il y a de bons et de mauvais gastros comme dans toutes les professions. Pourquoi cela serait choquant?

    Combien d'entre nous on galeré des année avant qu'un diagnostic fiable soit posé? Et ensuite combien d'années encore de souffrance à tatonner de traitements en traitements en passant souvent par la case chirurgie...
    Bien sur ce n'est pas la faute des gastros et ce n'est pas une histoire de mauvais volonté de leur part. Mais la maladie de Crohn est encore bien mal connue.
    A Paris et dans les grandes villes cela peut aller je pense mais moi qui vit à la campagne c'est la galère pour trouver un gastro qui connait bien cette maladie!

    Quand j'ai décidé d'avoir mon deuxième enfant et bien le gastro de l'époque s'en est lavé les mains totalement. Quand à la gynéco elle n'y connaissait absoument rien et pour cause. J'ai bien essayé de les mettre en rapport mais en vain!

    Je trouve qu'on se retrouve très souvent livrés à nous même seuls avec notre maladie.

    D'ailleurs quelque part cela peut avoir un côté très positif car cela forge un caractère à la longue : on se prend en main, on assume, on essaye de ne pas subir, de vivre "avec"... bref de réagir. On apprécie les petits bonheurs simples et on relativise souvent. On apprend à se proteger des stress excessifs.
    Moi je trouve que j'y ai beaucoup gagné en qualité de vie!

    D'ailleurs j'ai l'impression que les malades de Crohn sont souvent pleins de vie. Qu'en pensez-vous?

    Bon aller sur cette petite reflexion je vous laisse! bonne journée à tous!

    marielle

  19. #526
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir Gérard,

    Comme toi, je me suis longtemps posé la question de savoir à quoi était dû cette maladie. Il y a un facteur héréditaire, cela est maintenant confirmé par les recherches (moi, c'était mon père qui était très souvent souffrant des intestins, mais malheureusement il est décèdé avant que l'on ne découvre cette hérédité). Il y a également les facteurs bactériologiques et psychosomatiques. Il faut se rendre à l'évidence que la maladie touche beaucoup plus les personnes très nerveuses. Peut-être sommes-nous trop sensibles au monde qui nous entoure. Je ne crois pas que nous sommes nous-même responsables par notre style de vie de notre maladie. Mais tout comme toi, j'ai toujours eu une peur montrueuse d'avoir transmis ce gène à mes filles.
    C'est pourquoi, pour répondre à Marielle, je trouve très grave de débuter une grossesse et de prendre des risques supplémentaires en débutant un traitement qui n'est absolument pas reconnu par la médecine (même s'il est possible qu'il soulage certaines personnes, mais n'est pas l'effet placebo ?). De plus, moi aussi j'habite en Province, et cela ne m'a pas empêché de trouver un bon gastro dans un hôpital relativement proche de chez moi. Je ne me permettrai pas de juger, mais avec le recul de l'âge sur la maladie (20 ans) et une grossesse avec la maladie, je pense avoir une certaine expérience. Il y a simplement une chose que j'ai dû mal à comprendre, pourquoi ne pas vous lancer dans une thérapie avec un psy si vous pensez ne plus pouvoir assumer votre Crohn. En effet, les crises et les différentes douleurs sont là et bien là et il faut faire avec, alors pourquoi pas dans de bonnes conditions.

    Mes amitiés à tous
    Anita

  20. #527
    Amonthot

    Re : maladie de crohn

    Bonjour

    Je suis content qu'après avoir rejeté en bloc le régime seignalet...beaucoup s'y sont essayé..en effet, il n'y a aucun risque à se faire du bien.. sinon que d'éliminer provisoirement pour s'en rendre compte des aliments adictifs depuis notre enfance...que sont les produits laitiers de la vache et les céréales à gluten comme le blé.

    Je pense qu'il est important de se prendre personnellement en charge même si on doit pendant un temps faire appel à des médecins. Pendant 15 ans j'ai vécu avec un diabète dont je n'avais cure et j'ai eu quelques crises chronienne avec des épisodes diarrééique de plusieurs mois...parfois 6 mois continu.
    C'est lorsque j'ai commencé à avoir des séquelles plus importantes au niveau du diabète que j'ai chialé un bon coup que je ne voulais plus vivre mais je savais qu'il existe des tas de solutions médicamenteuses pouvant apporter un réconfort pour chaque choses.... alors j'ai repris pieds..et je me suis attelé à comprendre les mécanismes de la maladies, comment le corps humain fonctionnait machine chimie..puis de plus en plus complexe pour comprendre enfin que tout les mécanismes de régulations du corps s'obtiennent par l'alimentation alors que les médocs, utiles parfois, ne font qu'enfoncer des portes..et rendent permanente les maladies voire empeche la rétrorégulation car a porte enfoncé et le médoc devient de plus en plus indispe,nsable.

    Bref... j'ai découvert beaucoup de choses et de surprenantes théories sur la genèse des maladies, notamment du diabète qui me semblait plus important que chron à ce moment là...mais plus je lisais ..et plus je me sentais en décalage avec ce que nosu entendons tjrs dans les media.

    Puis je suis enfin tomber sur des lectures en français de scientifique qui avait publié des choses comme Seignalet dont vous évoquez à plusieurs reprises ses travaux..celà m'a rassuré un peu sur ma santé "mental" et que ma capacité de raisonnement est encore là !

    J'ai compris aussi que l'industrire agroalimentaire-la pétrochimie-chimie et pharmacie..fonctionne de concert et souvent même groupe..et leur but est de faire du fric..pas notre bonheur..rendre les gens les moins en santé et les plus malade possible sans les faire mourir direct c'est hyper lucratif...alors j'ai franchement eu la nausée d'apprendre dans quel monde pourri nous vivons...mais je garde un optimisme pour le futur car nous ouvrons de plus en olus les yeux même si c'est encore sans trop comprendre mais simplement par les conséquences générals qui sont pas gégé. Cette industrie finance les études médicales, a infilitré les soit disant expert de santé qui ne sont en rien indépendant et liés par le fric à plusieurs entité.

    Enfin bref... nous avons besoin parfois d'accompagnement de se savoir pris en charge...celà est bien ...mais le plus important est de seprendre en charge soi même ! Et de rerouver sa souvereinté perso.

    Le serment d'Hypocrate est souvent un serment d'hypocrite...mais la faute n'est pas aux médecins eux-même..en tout cas ce qui épousent cette carrière avec le coeur.
    Comme disait Hypocrate "Que ton médicament soit ton alimentatio et que ton alimentation soit ton médicament"

    Manger de tout biensur...mais j'ai supprimé intuitivement au début les produits laitiers et le blé pour faire chuter le poids qui agravent le diabète et nette améliroation..j'ai étudieé les interactions alimentaires avec la géntétiques et l'activités..la pollution général et en aprticulier les métaux lourds... en trois mois mon diabètes avait totalement disparu et plus aucun sumptome de chron. Pour ce dernier je n'en étais pas encore venu au stade des opérations..si ce n'est des complications intestinales à opérer suite à l'ablation de lappendicite.

    En gros, j'ai supprimé le lait le blé le mais...et aujourd'hui viandes et poissons..j'ai donc une diète végétarienne pratiquement végétalienne;.et j'ai rajeuni physiquement de 10 annnées ce qui surprendre tout le monde et va pas sans poser quelque soucis parfois. Darwin, Cuvier, Einstein, Leonard de Vinci pour citer que les plus connus avaient aussi cette alimentation là.
    Personnellement je ne suis jamais arrivé à savoir de façon définitive quand nous avions commencé à manger de la viande et surtout augmenter les doses... mais l'excès est nocif et lorsque nosu avons eté malades on ne peut pas se permettre ce goût là !
    Par contre pour le poisson c'est davantage possible et il y a des solutions pour les manger cru sans danger en faisant mariner par exemple.. mais le problème est que les océans sont tellement pollués désormais..que même le journal officiel donne des conseil comme de pas manger plus d'un poisson apr mois pour les femmes enceintes et les enfants et un par semaine pour les autres... tout ça grace à un débat houleux sur la dangerosité des amalgames dentaires au mercure (appelé désormais argentique...il y en a aussi) car la mer est vachement pollué de nos jours..et notamment par le mercure ! A tel point que lorsque certaines espèces marines s'échouent mortes sur les côtes ce sont les pro en tenu de protection de produits toxique qui viennent cherche rles carcasses pour les emmener dans des centres de destruction spécialisée et pas à l'équarissage normal.

    En bref...plus on monte dans la chaine alimentaire et plus la concentration enpolluant augmente.. c'est pour celà que le thon est un des poissons les pus contaminé qui soit en mercure..sic
    D'une autre manière... tout les produits gras concentrent les nutriments;.et les toxiques;. c'est pourquoi il est important de consommer des huiles d'olive bio. Même si on peut pas tout acheter bio il y a des choses qui sont plus importantes que d'autres.

    Je vous invite tous à sortir un peu du champ restrictif de juste le chron..pour vous renseigner le plus possible sur ce qui est bon..et pas dans les discours sirupeux des hommes d epouvoirs en place mais dans la litterature scientifique pour ceux qui le peuvent et scientifque de vulgarisation pour els autres;.. être critique pour pas aller dans des voies de garages mais apprendre beaucoup sur les mécanismes. Vous savez tous intuitevement que ce que vous mangez influ... et bien c'est exactement ça... par contre ce qui peut être toléré n'est pas forcément bon... car ce n'est pas la totalité du produit qui est mauvais mais juste qq allergène qui vont entretenir l'infmaation et alors un autre aliment anodin va être mangé et accentuer l'inflamation lui. D'où la diffuculté de savoir.. C'est pour ça que manger le plsu cru possibke, avec des vitamines et autre nutriments inclus directement dans les aliments et éviter Gluten et Lait sera la pierre fondamentale pour retrouver notre santé à tous.

    Prenez un poisson, sortez-le de son écosystème pour le mettre à l'air (le pire)... eh bien il va développer une maladie foudroyante génétique d'étouffement car il a un gène défectueux qui l'empeche de respirer à l'air libre.. en gros la génétique à tout va c'est ça ! Même si la parabole est grosse c'est strictement vrai.
    Savez-vous qu'il y environ 1000% d'augmentation de cas d'autisme au usa en l'espace d'une eptite dizaine d'année... si c'était vraiment génétique et que génétique comme dise nos hommes de pouvoires..eh bien aujorud'hui il y a aurait plus de 2 milliard et demi d'américain au lieu des quelque 300 millions... car le taux de croissance d'une population ne peut être inférieur au taux de croissance de sa fration de population atteinte d'une infirmité génétique.

    Aujourd'hui celà fait 3 ans que je n'ai plus rien eu alors que j'avais ça depuis 15 ans .. je me sens en grande forme libéré et franchement celà fait du bien... peut-être que mon cas est exceptionnel mais je suis certain que tout le monde bien portant ou très malade a intérêt à modifier son hygiène de vie pour sa santé et sa joie de vivre.
    Cette année, j'ai résilié ma complémentaire santé car je ne vais plus voir un médecin pour quoi que ce soit.. même pas de rhume rien !


    Bonne Vie en Santé

  21. #528
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bravo, quelle théorie Amonthot,


    Je ne sais pas quel âge tu as. Mais ne généralise pas ton cas qui n'a pas vraiment de similitude quant à la gravité de notre maladie. La science est ce quelle est, mais malgré tout, elle nous garde sur terre. A bon entendeur, salut.
    Anita

  22. Publicité
  23. #529
    kinette

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,
    Citation Envoyé par Amonthot
    Je suis content qu'après avoir rejeté en bloc le régime seignalet...beaucoup s'y sont essayé..en effet, il n'y a aucun risque à se faire du bien.. sinon que d'éliminer provisoirement pour s'en rendre compte des aliments adictifs depuis notre enfance...que sont les produits laitiers de la vache et les céréales à gluten comme le blé.
    Le gluten et le lait addictifs? Et depuis quand?
    Les Masaïs qui se nourrissent de lait et de sang de vache principalement doivent être bien drogués...
    Et les humains ont dû faire une énorme erreur lorsqu'ils ont commencé à manger des céréales... d'ailleurs l'humanité dégénère depuis...

    J'ai compris aussi que l'industrire agroalimentaire-la pétrochimie-chimie et pharmacie..fonctionne de concert et souvent même groupe..et leur but est de faire du fric..pas notre bonheur..rendre les gens les moins en santé et les plus malade possible sans les faire mourir direct c'est hyper lucratif...alors j'ai franchement eu la nausée d'apprendre dans quel monde pourri nous vivons...
    La thèse du complot mondial me semble quelque peu exagéré...
    Les intolérances au gluten et au lait sont connues depuis longtemps (de même que les allergies à de nombreux produits). Ca ne veux pas dire que tout ce qui contient des produits potentiellement allergisant ou potentiellement mal toléré est mauvais, et qu'on essaie de nous rendre malade en nous forçant à manger des choses mauvaises. J'ai une amie qui est intolérantes à l'ail... doit-on considérer que l'introduction de l'ail dans l'alimentation a été une catastrophe et que les personnes qui mettent de l'ail dans leurs préparation sont des empoisonneurs publics qui cherchent à créer des maladies pour enrichir leurs copains pharmaciens?
    Je pense qu'il est sage de comprendre que certains produits, qui ne posent pas de problèmes pour la majorité de la population si consommés de façon raisonnables sont simplement mal tolérés par une certaine proportion de la population, qui , elle, a intérêt à éviter ces produits. Mais généraliser sans discernement n'est pas sage.
    Ma grand-mère a vécu jusqu'à plus de 90 ans en parfaite santé, en mangeant pas mal de pain, des pommes de terre cuisinées au saindou (avec des quantités que je n'aurais jamais osé mettre... mais qu'est-ce que c'était bon!!!), en buvant du café et du lait. Pas de diabète, pas de cholestérol, bon pied bon oeil.

    Personnellement je ne suis jamais arrivé à savoir de façon définitive quand nous avions commencé à manger de la viande et surtout augmenter les doses... mais l'excès est nocif et lorsque nosu avons eté malades on ne peut pas se permettre ce goût là !
    Ca fait manifestement très longtemps que les hommes consomment de la viande... cf. toute l'industrie développée pour la chasse chez les hommes préhistoriques (qui ne s'en sont pas si mal sorti puisque nous somme là). Pour la part de la viande dans l'alimentation... ça a certainement été très variable en fonction des périodes et des groupes humains, et même aussi au sein des groupes humains en fontion de la classe sociale (les classes les plus élevées ayant un accès à la viande plus important). Et de toute façon tant que les conditions de vie n'ont pas été suffisantes pour mettre en évidence les dangers de trop de gras/trop de viande (les gens mourant avant de bien autre chose: maladies, accidents, etc...), une alimentation avec beaucoup de viande n'était pas si mauvaise que ça.

    A tel point que lorsque certaines espèces marines s'échouent mortes sur les côtes ce sont les pro en tenu de protection de produits toxique qui viennent cherche rles carcasses pour les emmener dans des centres de destruction spécialisée et pas à l'équarissage normal.
    Bonjour, je pense qu'il ne faut pas tout confondre: OK la mer est malheureusement trop polluée. Mais les combinaisons pour aller récupérer les cétacés échoués sont dues au risque de contamination de maladies de l'animal à l'homme.
    C'est pas ragoûtant, mais si tu regardes ce reportage photo http://perso.wanadoo.fr/guy.vanlange...NE/default.htm tu comprendras mieux je pense pourquoi les personnes ont des combinaisons aussi.

    Prenez un poisson, sortez-le de son écosystème pour le mettre à l'air (le pire)... eh bien il va développer une maladie foudroyante génétique d'étouffement car il a un gène défectueux qui l'empeche de respirer à l'air libre..
    Euh... ce genre de discours est absurde... si l'étouffement du poisson était dû à un gène défectueux, il suffirait de le restaurer pour avoir un poisson qui ne s'étouffe pas...
    J'avoue être étonné de lire ce genre de choses de la part de quelqu'un qui affirme se renseigner en sciences.

    en gros la génétique à tout va c'est ça !
    Non ça n'est pas ça.

    Même si la parabole est grosse c'est strictement vrai.
    Non. Il suffit d'avoir un peu étudié la génétique (je pense que le niveau "lycée" est suffisant, pour rire en lisant ça.

    Savez-vous qu'il y environ 1000% d'augmentation de cas d'autisme au usa en l'espace d'une eptite dizaine d'année...
    Références scientifiques?
    Ces données sont-elles corrigées par le meilleur diagnostic de cette "maladie" depuis quelques années?
    Je parie qu'on a aussi une augmentation par 5000% du diagnostic d'enfants hyperactifs aux USA...

    si c'était vraiment génétique et que génétique comme dise nos hommes de pouvoires..
    Ah? Tu as des références comme quoi ces affreux hommes de pouvoir et ces méchants médecins disent que c'est "strictement génétique"? Je demande à voir...

    eh bien aujorud'hui il y a aurait plus de 2 milliard et demi d'américain au lieu des quelque 300 millions... car le taux de croissance d'une population ne peut être inférieur au taux de croissance de sa fration de population atteinte d'une infirmité génétique

    Question: quel est le taux de mortalité des enfants autistes? A-t-il toujours été le même?

    Aujourd'hui celà fait 3 ans que je n'ai plus rien eu alors que j'avais ça depuis 15 ans .. je me sens en grande forme libéré et franchement celà fait du bien... peut-être que mon cas est exceptionnel mais je suis certain que tout le monde bien portant ou très malade a intérêt à modifier son hygiène de vie pour sa santé et sa joie de vivre.
    Je pense qu'au lieu de prôner pour tout le monde une "religion de l'alimentation", en affirmant que "de toute façon c'est mieux pour tout le monde, et ça rend heureux, etc..." il faudrait aussi que tu considères que de très nombreuses personnes ne suivent pas ton régime, et se portent pourtant très bien (et vice-versa...).

    En tout cas je te souhaite une bonne santé, et si ta façon de vivre te convient, tant mieux et que ça dure!

    K.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

  24. #530
    BIOUZONE

    Re : maladie de crohn

    bonsoir à tous,

    Ouah ça chauffe sur le forum !

    Je voulais juste te dire, Anita, que quand je lis tes réponses, je suis en total accord avec toi. Du coup, je ne réponds pas, puisque tu réagis comme je l'aurai fait...
    Merci d'être là avec ta sagesse.
    Merci aussi aux modérateurs.

    biz

    Je souhaite à tout le monde un très très très bon w-e.
    Amusez-vs bien !
    Allez, moi je me sauve en montagne.

    A+

  25. #531
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    bonsoir tous le monde
    me voila de retour tout juste revenu de mon operation au bide du a une stenose .....pour moi perso j'ai vraiment souffert physiquement.En faite je suis rentré en semi urgence car mon ventre etait trop ballonné et je pouvais plus rien mangé.arrivé a l'hopital on m'a perfusé et posé une sonde gastrique(l'horreur pour moi) j'ai un tou piti nez et c tellement gros....lol!! donc ça c'etait mardi ! jeudi on a enlevé ma sonde et mon operation etait prevu pour vendredi.Le cauchemard continu apres mon operation j'ai des tuyau partout un de chaque coté du bide pour drainer le sang ma perf et.......une nvlle sonde gastrique le reve quoi!!apres 2 jours on m'a enlevé ma sonde et c'est a partir de la que mes nausé sont apparu.vomir alors que vous n'avez rien dans le bide et que votre ventre est sensible comme pas possible....j'avais a ce moment la vraiment envi de crever telmt j'avais mal et en plus mes nausé ct toute les 2 heures.......et tous ça parce qu'il fallais que mon transit redemarre...j'ai prié le seigneur pour me redonner des gaz et apres une journee horrible mes gaz sont apparus comme par magie et je suis allez a la selle ....resultat plus aucune nausé .oufffff une chose en moins maintenant il fallais reglé les histoires de mes douleurs ....pas de morfine pour moi car ça me donne des nausé et je preferais avaoir mal plutot que des nausés....toujours sans nourriture et sans eau pendant 9 jours....mon etat s'ameliorant petit a petit on m'autorise a boire de l'eau puis du bouillon pour finir avec un repas leger.je suis sorti hier et je n'arrive pas a me tenir droit car ça tire beaucoup encore et j'ai perdu pas mal de masse musculaire;.J'aurais voulu savoir et avoir vos temoignages sur votre retablissement apres l'operation si les douleurs persiste longtemps apres l'operation car moi apres une semaine ça tire tjrs beaucoup et ça ce contracte pas mal a l'interieur,et aussi au niveau du dos si j'arriverais a remarcher normalement car la j'ai 22 ans et je marche comme un pépé de 122 ans.....en plus je travaille dans 1 mois et demi donc ça me fais peur.........merci d'avnce pour vos reponse.

  26. #532
    kinette

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Chronos,
    Tout d'abord tous mes voeux de rétablissement.
    Je pense que tes difficultés à te redresser, tes "tiraillements" dans le ventre sont pas mal liés au fait que lors de l'opération, des muscles abdominaux sont coupés, il y a des cicatrices, et qu'il faut le temps que ça se remette.

    J'ai vu ma mère dans le même état, pourtant après une simple opération de l'apendicite. Et pareil pour la soeur d'un ami qui avait fait une occlusion intestinale (elle s'est remise plus vite, mais l'âge doit aussi jouer).

    Bon courage!
    K.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

  27. #533
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    salut crohnos
    tu parles de sonde gastrique lors de l'opération, mais cela dépand des cliniques et hopitaux, moi lors de ma première opération, j'ai eu en me reveillant une sonde gastrique passant par le nez, berk, et un drain dans le ventre, alors que pour ma 2ème opération, pas de sonde gastrique ni de drain dans le ventre, par contre à la place, un drain dans la verge jusqu'a la vessie, et le pire c'est quand on te la retire, t'es pas fier! et pourtant opéré avec le même chirurgien!
    Pour les douleurs patience, je te l'ai déjà dit, dans un mois et demi tu pourras reprendre le boulot, (enfin normalement), et remange gentiment, à ce propos t'as perdu combien de poids, moi la première opération j'avais perdu 15 kilos, maintenant j'en fait 75. tu vois ça ne peux qu'aller mieux.
    aller courage....

  28. #534
    ALINETTE

    Re : maladie de crohn

    Bonjour crohnos

    Une opération comme la tienne n'est pas une "petite" opération, tout à été trituré à l'intérieur et il faut le temps que cela ce cicatrise.

    Allez un petit peu de patience, tu es jeune, tu vas vite récupérer.

    Bon courage
    Aline

  29. Publicité
  30. #535
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    bonjour
    merci pour les reponses.en poids je fais actuellement 1M72 pour 50 kilos hmmmm jsuis bien mince en faite j'ai perdu lors de mon hospitalisation (2 semaines) 7 kilos.jespere les reprendre rapidement. j'essaye de marcher un peu a la maison mais c'est dur parce que ça tire bien mais faut bien passer par la.par contre j'ai perdu pas mal de muscle nivo cuisse.....! ah oui gerard c'est difficile le drainage et qd il l'enleve tu sens bien le tuyau de ton bide qui s'en va argggg! ouais faut absolument que je sois sur pied car mon travail c'est animateur vendeur en jeux video donc je dois rester debout 8h par jour!!
    j'ai suivi ton conseil gerard et j'ai mis mon experience sur le forum si ça px renseigner des futurs operé et les rassurés.

  31. #536
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Crohnos,

    Un petit message juste pour te souhaiter un très bon rétablissement. Le plus dur étant passé, il te faut être maintenant patient et courageux.
    Toutes mes amitiés
    Anita

  32. #537
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    merci anita .
    je vais surement etre traiter par remicade dans quelque semaine et je voulais me renseigner sur son efficacité et sur ces effets secondaire qui m'on l'air important.merci beaucoup.

  33. #538
    cec

    Re : maladie de crohn

    Crohnos
    Moi aussi j'ai ete traiter par remicade. La premiere fois pas de probléme et m'on etat s'etait même amelioré. La deuziéme fois j'ai été prise de ruhmatisme articulaire qui m'on empécher de marcher et de bouger pendant plusieur jour. Voila j'ai vraiment eu mal au point de demander a ma mère de me porter au toilette quand j'en avait besoin. Mais pas de soucis les réactions sont trés différente suivant les individus, d'ailleur la prémière fois je n'ai pas eu d'effets indésirable. Voila bisous a tous et bon courage
    Tchao

  34. #539
    tiotte

    Cool Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous...

    Crohnos... Je suis actuellement sous Rémicade, le seul traitement qui me fasse effet... Malgré ses nombreux effets indésirables...

    Sur mon crohn, il est d'enfer !!!
    Par contre, c'est la troisième tentative que je fais...
    La 1ère fois, j'ai suivi le protocole entier... et une fois sur deux en moyenne, je faisais des réactions allergiques... mais on est quand même allé jusqu'au bout du protocole, soit prés d'un an et demi, aprés ça, j'ai été tranquille quasiment un an...
    La seconde fois, j'ai eu deux injections, dont la deuxième, passée trop vite et qui a du être arrêtée pour cause de réaction allergique... et pour cause, j'étais entrain de m'étouffer !!!
    Soit, quelques jours aprés, j'ai fait une réaction retardée au produit... et je me suis retrouvée dans l'impossibilité de me déplacer, toutes mes articulations enflammées !!! 24 h à l'hôpital sous anti inflammatoire et hop !!! Pleine forme ! Mais là, les médecins m'ont dit "fini le Rémicade" !!!
    Et puis est arrivée la troisième fois... en début d'année, j'étais trés mal, tout essayé... rien ne me soulageait... Ils voulaient tous m'opérer... mais mon "professeur" m'a parlé d'un protocole de désensibilisation au rémicade... j'ai foncé !!! et ça marche !!! vraiment...
    Alors oui, il y a des effets indésirables, mais selon les cas, ce traitement est aussi trés trés bien... en tout cas, grace à lui... je vais bien !!!

    BON COURAGE A TOUS !!!

  35. #540
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    merci pour vos reponse ça me rechauffe le coeur.En faite j'ai deja fais 2 injections de remicades il y a 5ans deja et je n'avais pas eu de rection allergique mais mon doc m'as dis que apres operation le corps px reagir differement et donc plus d'allergie possible...Hmmmmmm c cho qd meme ces effet secondaires j'ai plus trop le choix de toute façon donc je le ferais mais bon apres une operation qui me m'a pas laissé indifferent....je ne voudrais pas avoir encore "mal" j'aimerais bien soufflé un peu entre temps !bref merci pour les reponses c chouette ce site ....!!!!!bisou tout le monde
    Moussa

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