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Maladie de Crohn et RCH



  1. #541
    lolilou

    Re : maladie de crohn

    Bonjour tiotte,

    Peux-tu m'expliquer en quoi consiste la désensibilisation au rémicade car j'ai eu ce traitement mais lors de la deuxième injection j'ai fait une allergie. Grâce à ce traitement, j'avais vraiment retrouvé ma santé mais j'ai dû l'arrêter, dommage!
    Actuellement je suis sous méthotréxate (une piqure par semaine) mais j'ai toujours la cortisone (10 mg) en paralléle et je voulais savoir si quelqu'un était traité avec ce traitement et ce qu'il en pensait.

    Merci beaucoup pour vos réponses.

    -----


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  3. #542
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    salut
    moi j'ai ete traité par metho un ans.remission total j'ai meme pu arreter tous mes traitement tlmt ça marchais bien .une annee sans medoc ça fais plaisir.apres jsuis retombé en rechute et remis sous metho et la je le tolere plus nausé vomissement pendant 2 jour et apres ça va mieux....mais bon les nausé c jamais marrant.maintenant c'est le remicade et je verrais bien.....a plus

  4. #543
    Lorraine

    Re : maladie de crohn

    Bonjour....Ton message date un peu...mais on ne sait jamais, ça pourra peut etre aider quelqu un d autre! Je vois que tu habites Marseille...Une de mes profs d'Histoire Géo était souffrait de cette maladie et elle nous en a un peu parlé! Je peux te conseiller le nom du médecin qui la traitait, si tu veux.
    Comme toutes les maladies inflammatoires chroniques de l intestin, les aspects nutritionnels sont souvent au premier plan. Des espoirs sont permis car des pistes interessantes sont en cours d'exploration.
    Voici quelques points :
    - Apports accrus en micronutriments nécessaires (surtout en fer, vitamines liposulobles A D E et K)
    - Medicaments utilisés : Azathioprime, Methotrexate, Salazopyrine, Cholestyramine, Corticoides.
    - favoriser consommations de yaourts et produits laitiers fermentés
    - bonne hydratation
    - pas d alcool, de plats épicés et autres assaisonnements

    En conclusion, la prise en charge alimentaire depend de la phase de la maladie; à la phase aigue, on conseille un regime sans residus stricts et transitoire, et dans les formes les plus severes, une mise au repos digestive ( nutrition artificielle). Dans la phase non aigue, l alimentation doit etre la plus equilibrée possible.
    L objectif principal est de lutter contre toute forme de denutrition et d adapter l alimentation en fonction des besoins caloriques, vitaminiques et minéraux.

  5. #544
    mondef

    Smile Re : Régime seignalet

    Bonjour,

    Quelqu'un a il eu entre les mains le livre du docteur seignalet?
    Car je ne trouve pas dans ce livre le régime specifique à suivre pour un malade de crohn.
    J'ai trouvé des menus ,dont certains m'ont étonnés (pour un malade?),basés sutout sur du cru ,alors que le cru augmente mes diarhées!
    Peut on m'aider?car je cherche quels aliments je dois manger et lesquels je dois exclure.
    Merci

  6. #545
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir Mondef,

    Tu n'as pas dû tout lire sur le forum concernant les différents aliments adaptés aux malades de Crohn. De toute façon, selon ton cas et la propagation de la maladie, tu trouveras un ou une nutrionniste qui t'indiquera clairement ce que tu peux ou pas manger.
    Cela est relativement simple mais pour que cela soit efficace, il faut bien sûr éviter tout écart.
    Voilà pour le petit renseignement,
    Amitiés à tous.
    Anita

  7. #546
    cynthia21

    Thumbs up Re : maladie de crohn

    salut j'ai 21 ans et ca fais 6 mois que j'ai la maladie du crohn. j'ai été opérée et ça ma pris environ un mois et demi pour remarcher normalement( complication après mon opération,Embolie pulmonaire et 2 abcès). mais ca dépend des personnes certains récupère plus vite que d'autres. ne lache pas vas a ton rythme et oublie ton travaille pour l'instant évite le stress et repose toi et ça devrais redevenir à la normal bientôt.
    bonne chance

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  9. #547
    tiotte

    Wink Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous !!!

    Lolilou, la désensibilisation au rémicade consiste en fait à passer la perfusion en trois heures au lieu de 1.5 ou 2...
    La dilution du produit se fait par palier, ce qui fait que ton corps s'habitue tout doucement au produit... De plus, il y a une infirmière qui reste avec toi quasiment toute la durée de la perf... et selon l'infirmière, (celles à qui j'ai à faire sont vraiment géniales je crois...) et bien elle te parle sans arrêt, et tu oublies quasiment de penser à avoir peur (ça se dit ça ???) soit, je suis vraiment contente d'avoir fait cette désensibilisation, maintenant, je vais bien, et tant que ça dure, j'en profite un max !!!

    J'ai été aussi sous métho, mais ça n'a pas vraiment eu d'effet sur moi... alors, on a vite arrêté... sinon, si tu as déjà eu des réactions au rémicade il existe aussi un anti tnf complétement humanisé, qui s'appelle adalimumab, de ce fait, les risques de réactions sont moindres et pour beaucoup, le résultat est probant... (pas pour moi...)

    Enfin, si vous voulez savoir, je suis suivie au CHRU de Lille, et ils sont vraiment trés bien, à l'écoute et trés au courant des progrés concernant la maladie...

    Voilà voilà... si je peux vous aider... je suis là... pas de probléme !!!
    A bientot !!!

  10. #548
    dav0476

    annonce de la maladie de Crohn

    bonjour,
    cela fait une semaine que je sais que je suis atteint de cette maladie, je voudrais savoir comment avez-vous pu gérer l'annonce ? J'ai l'impression que les diarrhées ne s'arrêterront jamais ? ça ne fait qu'une semaine que je suis sous cortisone, et mes nuits sont toujours aussi courtes, le travail plus dur à gérer car la fatigue est grande... j'aimerais beaucoup discuter avec quelqu'un qui éprouve le même sentiment... peut-être pourrions-nous nous aider mutuellement.
    merci beaucoup, David

  11. #549
    cynthia21

    Re : annonce de la maladie de Crohn

    salut DAVID
    pour être honnête avec toi moi quand j'ai su que j'avais maladie du crohn c'était 1/2 heure avant mon opération parce qu'au début cette juste une inflamation de l'iléite mais comme j'avais un abcès et que ma cortisone n'avais pas beaucoup aider j'ai du être opéré d'urgence et on ma déclaré que j'avais la maladie du crohn. Ca été dur surtout lorsque qu'on est jeune on pense que notre vie est fini qu'on est plus rien mais au fond on est un être humain malade et qui ce dois de se montrer fort courageux non seulement pour nous même mais pour tout les autres aussi. Nos membres de la famille/amis et d'être capable d'aider tous les jeunes atteint par cette maladie de ne pas baisser les bras. Oui cest dure oui on est fatiguer oui on a mal mais la vie continue pourquoi s'arrêter de vivre parcequ'on est malade? au contaire on devient plus fort et plus solide. il faut apprendre a vivre avec mais aussi s'accepter tel qu'on est. alors david courage il ne faut pas abandonner
    bonne chance
    Cynthia

  12. #550
    tiotte

    Thumbs down Re : maladie de crohn

    Oula...
    Faut pas baisser les bras ni dramatiser aussi...
    C'est pas la fin du monde d'avoir la maladie de Crohn...
    moi, ça fait maintenant 14 ans que je vis avec et franchement... ben avec des hauts et des bas, mais je vis avec quoi !!!
    La vie est belle, il faut pas se laisser aller.. Regardez autour de vous, il y aura forcément quelqu'un de plus malade, de plus malheureux... alors concentrez vous sur votre bonheur, et vous y arriverez... Il existe des tas de médicaments pour calmer la douleur, les diarhées, suffit de trouver le bon...
    Enfin voilà, je ne suis pas une grande optimiste... mais là faut arrêter quoi !!!
    Je crois que je ne vais pas me faire que des amis ici...

  13. #551
    BIRD

    Re : annonce de la maladie de Crohn

    Bonjour David,
    Je m'appelle Ingrid et j'ai le même problème que toi ça fait un peu plus d'un mois qu'on m'a diagnostiqué un crohn dont finalement je souffre depuis 10 ans (avant on m'a toujours parlé de colopathie dysfonctionnelle ce qui s'avère finalement ne pas être ça). J'ai du mal à la vivre car je n'ai pas réellement de période d'accalmie. Je souffre sans cesse de douleur abdominale, vomissement, diarrhée, vertiges (car je fais des variations de tensions à cause de la fatigue) même sous pentasa et autre cachet pour m'aider à me reposer et cela en plus des problèmes perso que l'on peu avoir alors j'ai du mal à le gérer. A un moment j'étais tellement fatigué que je m'endormais entre midi et deux au bureau car je ne tenais plus. Aujourd'hui j'ai peur de sortir trop longtemps dans des endroits où il n'y a pas de toilettes, j'ai peur de manger car à chaque repas je suis malade et ce, quoi que je mange. Mais il vrai qu'il y a une amélioration par rapport à il y à 3 mois car je ne vais plus 20 fois par jour au toilette mais cela est peut être aussi dû au lavage intestin estomac qu'on m'a fait à l'hopital fin Août et au fait que je ne mange pas beaucoup. Mes nuits sont encor difficiles car la douleur ou les diarrhées ou les vertiges me réveille. Et ce qui est le plus dramatique c'est que ça n'a pas d'incidence que sur toi mais aussi sur ton entourage à cause de ton comportement (qu'engendre la fatigue et la douleur) et même si on a un entourage qui nous soutien ce n'est pas facile! Alors je te comprend mais j'essaye d'être optimiste malgré tout et me dit qu'après la pluie vient le beau temps mais je t'accorde qu'en l'état actuel des choses la question est quand ? car ça commence à faire long et j'aspire vraiment à avoir une semaine sans aucune douleur, aucun symptôme pour pouvoir souffler un peu. Moi tout ça dure depuis maintenant un an avec une nette aggravation depuis juillet alors j'en ai marre. Mais on doit garder le moral non seulement pour nous mais aussi pour nos proches.
    Où habites-tu car moi on m'a conseillé un professeur sur LYON qui a une très bonne réputation et apparement traite quasiment que des gens atteint du crohn moi j'ai rendez vous avec lui en décembre je sais les rendez-vous sont un peu loin mais il m'a été chaudement recommandé alors voilà. Peut être que ça peut t'intéresser?
    En tout cas si tu veux discuter n'hésites pas!
    Bon courage
    A bientôt

  14. #552
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    salut!
    ben dis donc ya des gens qui non pas le morale ici.....BIRD jpense que ton traitement est pas suffissant ....faut ptete prendre un traitement de fond plus puissant style methotrexate par injection une fois par semaine ça marche bien "normalement" et ça te met en remission plus de douleurs abdo et beaucoup moins de fatigue.apres ya le remicade qui cicatrise les bobos de l'intestin faut en parler avec ton gastro des autres traitements.pour moi qui suis passé par beaucoup de traitement, le pentasa ne me faisait strictement rien....la cortisone au debut c nickel mais moi j'en ai pris a 13 ans a des doses qui tue un cheval 80mg et resultat des courses j'ai perdu ma masse osseuse de 50 pourcent.....apres j'ai arreté et j'ai degonflé et grandis(ça fais plaisir ) ensuite j'ai essayé l'immurel .....nada sur moi j'ai fais 2 injections de remicade ou 3 nickel puis mon traitement de fond c fais avec le metho ( remission totale pendant un an) puis .....stenose cette annee operation dur et la je remarche apres 10 jour a 70pourcent de mes capacitéS......C pas mal .J'ai que 22 ans et j'ai deja pas mal de vecu avec cette maladie mais ça m'empeche pas de sortir de faire du foot du sport des sorties d'avoir des ptites copines enfin de vivre et d'etre qqfois plus heureux qu'une personne ayant une santé parfaite!!!bref COURAGE,vous etes pas mort donc vivez a 700%§!!!tcho tt le monde

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  16. #553
    ALINETTE

    Re : maladie de crohn

    Bonjour tout le monde

    Eh ben ! le moral est plutôt à la baisse aujourd'hui, allez les enfants, haut les coeurs !!! ne vous laissez surtout pas abattre par cette fichue maladie, il se reprendre tout de suite !!!!!!!!!!!! sinon c'est elle qui aura le dessus ! et elle le mérite pas

    Bird, je suis du même avis que Crohnos, à mon avis ton traitement n'est pas bien adapté, as tu revu ton gastro ? Change peut-être aussi ton régime alimentaire.

    Et une chose très importante, Bird et dav0476, quand on est en poussée de la MC rien ne vaut le repos total. Donc je serais vous (mais je le suis pas!!!!) je retournerais voir mon gastro et je lui demanderais un arrêt de travail.
    On souffre énormément avec cette maladie, physiquement et moralement, avoir un arrêt de travail ne signifie pas se couper totalement du monde , surtout pas, mais ça vous permettrait de vous détendre et de s'occuper de vous.

    Allez ! reprenez le dessus ! dites vous qu'il y a toujours pire que soi et que la vie vaut quand même la peine d'être vécue

    Biz à vous Aline

  17. #554
    anita

    Thumbs up Re : maladie de crohn

    Bonsoir tout le monde,

    Bienvenue à David qui a eu le droit à la traditionnelle "Monsieur, vous avez la maladie de Crohn". Enfin, j'espère que le gastro ne l'a pas fait ainsi. Malheureusement, c'est vrai que c'est souvent le cas. Mais c'est quoi cette bête là ? Ne t'inquiète pas David, c'est une maladie très ennuyeuse, mais qui ne fait pas mourir. Il te faudra, tout comme nous, prendre un traitement et peut-être parfois subir des hospitalisations (ne nous cachons pas la face) mais ce n'est pas le bout du monde. Tu vois, nous sommes tous là pour te répondre, cela veut bien dire que l'on vit avec cette maladie. Croque la vie au jour le jour et avec bonheur. Ne fais pas de bêtise avec les traitements (c'est uniquement là que tu dois être très sérieux).
    Je te souhaite une très bonne soirée et un bon courage.
    Bisous à tout le monde
    Anita

  18. #555
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    salut à tous
    BIRD
    tu dis trainer cette maladie depuis 10 ans et que maintenant c'est crise sur crise, il faudrait savoir ce que dise les radios et autres coloscopies, je veux parler de l'état de ton intestin, as-tu une grosse sténose ou est-il nécrosé? et la c'est l'opération qui peut te refaire sourire, tiens nous au courant.
    courage.

  19. #556
    BIRD

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,

    Je vais répondre aux différentes questions qu'on m'a posées.

    Crohnos, en ce qui concerne mon traitement je pense, ou plutôt j'espère, que le gastro va trouver quelque chose qui me fera réellement effet car j'en ai vraiment marre. Mais j'avoue que le gastro que je vois ne me rassure pas du tout car il a quand même eu le toupet de me dire que c'était une maladie méconnu et que en gros il n'était pas à l'aise dessus et c'est pourquoi j'ai rendez vous avec un professeur en décembre.

    Au niveau de l'alimentation je ne mange pas beaucoup (exemple sur une assiette normale comme en restaurant quelque soit l'aliment je ne mange qu'au maximum un tiers) et surtout je ne mange ni fruit ni légume pour le moment.
    Mais en fait je me sens plus ou moins dégouté par la nourriture : je vais mangé mais au bout de quelques fourchettes je suis écoeuré. Entre parathèse le gastro que j'ai vu m'a dit que le régime alimentaire n'était pas la meilleure solution et surtout pour quelqu'un de mon âge.

    Alinette a conseillé de s'arrêter de travailler pendant un temps pour se reposer mais pour ça je pense que c'est une question de personne car pour moi dans un premier temps je ne peux pas m'arrêter comme je veux car mon métier ne me le permet pas et il y a aussi l'aspect financier et même si je suis fatigué j'avoue que le fait de travailler me permet de me changer les idées alors que si je restais à la maison je peterais les plombs car je suis quelqu'un qui ne sait pas rester inactive même malade. Puis j'ai déjà été en arrêt 3 semaines à la suite de mon hospitalisation et ça n'a pas changé grand chose.

    Gerard77, en ce qui concerne mes examens, lors de ma coloscopie en août, le gastro a constater que le colon gauche était très inflammé et parsemé tout le long d'ulcérations et au niveau de ma prise de sang ma VS est triplement supérieur à la normale.
    J'ai à nouveau une prise de sang à faire pour demain matin et mercredi je retourne chez le gastro pour faire le bilan notamment suite au traitement pentasa qui aura durée quatre semaines.

    Alors je verrais bien.
    J'essaye de rester positive mais c'est difficile surtout quand je vois les conséquences personnelles que cela a pu avoir et surtout car je n'ai pas de repis et que je me demande si un jour cela arrivera!!!!

    En tout cas merci à tous.
    Et merci de vos expériences et votre vécu car ça peu aider.
    A bientôt.

  20. #557
    ALINETTE

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Bird

    C'est bien que tu es pris rendez-vous avec un professeur car à mon avis, d'après ce que tu dis, ton gastro c'était pas ça !!!!!

    Si je t'ai conseillé de t'arrêter, c'est que je sais que cette maladie est très fatigante mais j'ai fait comme toi au début, je ne voulais pas m'arrêter et j'ai été au bout de mes limites, ce qui m'a valu 15 jours d'hospitalisation, sous perfusion et des infirmières qui toutes les premières nuits venaient à mon chevet pour savoir si tout allait bien. On a tous des métiers différents et qui nous oblige à faire des concession mais on a qu'une vie et il faut la préserver.
    Alors, Préserve toi.
    Tu es très courageuse, je suis sùre que les choses vont s'améliorer pour toi, je te le souhaite de tout mon coeur.

  21. #558
    morphine13

    Re : maladie de crohn

    Salut tous le monde alors voila je me presente j ai 20ans ont viens de me diagnostiquer la maladie de crohn y a de cela une semaine
    j ai perdu 6kilos en espace d un mois a causse des diahrée
    cette maladie s ajoute a la spondylarthrite ankylosante (maladie de vieux) que on ma diagnostiquer ya environ 5ans c est super je suis gater^^
    et j aurais plusieur question a vous posser
    deja j ai lu que la cigarette et deconsieller j ai donc arreter aussi sec mais en ce qui concerne la cannabis est ce qu elle px tjs etre consommer sachant que c est naturel !!! sans se sale tabac qui donne le cancer !!!!!
    ensuite ont va certainement me passer sous remicad par perfusion j aurias la reponse d ici quelques jours j etait sous embrel avant deu xinjection par semaine pour soignier la spondylarthrite ankylosante
    voila savoir si c etait pas trop contrainrient et douleureux quoi que je me dit px pas etre pire que ce qui me ronge del interieur !!!


    j attends vos reponses avec impatience on reste souriant quoi qu il arrive c est ma device ^^

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  23. #559
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    salut
    pour repondre a ta question le tabac c pas bon du tout mais c valable egalement pour le canabis(ça t'enleve en plus des neurones..... donc si tu vx en plus de ta maladie t'infligé de la daube dans le cerveau c'est ton choix) apres pour revenir a la maladie de crohn et le remicade et bien ça ce fais par perfusion a l'hopital pendant une bonne demi journee tout les 2 mois.c'est un traitement assez fort donc plus de risque allergique que d'autre medoc mais je te rassure comme on l'as dis plus haut ça depend des personnes. moi j'en ai fais il y a qq annee et ça c'etait tres bien passé.maintenant ya d'autre personne qui l'on moins toleré . a plus

  24. #560
    bribri

    Re : annonce de la maladie de Crohn

    Citation Envoyé par cynthia21
    salut DAVID
    pour être honnête avec toi moi quand j'ai su que j'avais maladie du crohn c'était 1/2 heure avant mon opération . il faut apprendre a vivre avec mais aussi s'accepter tel qu'on est. alors david courage il ne faut pas abandonner
    bonne chance
    coucou!
    pour ce qui me concerne, le diagnostic (c'est vrai, il y a 26 ans de celà, mais n'empêche!...) ne m'a été communiqué, par tel et à mon domicile, que...4 mois après la colectomie-iléostomie, suivie de péritonite...
    le prof. m'a appelée, et m'a dit, texto :"on a maintenant la quasi-certitude (!!...appréciez le "quasi"!...) qu'il ne s'agit pas d'un cancer, mais d'une maladie très peu connue, que l'on appelle la "maladie de crohn";ne vous inquiétez pas : on vit bien avec..."
    ce genre de message, certes, ça rassure sur un point, mais laisse beaucoup d'interrogations!!! jamais je n'ai eu la moindre réponse à mes questions : mon médecin en ignorait tout, n'avait pas d'infos malgré ses recherches... pendant ce temps, je faisais ...avec! avec une poche, des drains....

    puis j'ai eu la chance que les "petits" 8 cms de colon qu'ils avaient pu préserver soient "raccordables" au grêle, et...adieu la poche!!!
    là, j'ai vraiment retrouvé un confort de vie!!!! les diarrhées sont toujours là, épisodiquement et fonction de mon alimentation, mais çà, on apprend par soi-même à le gérer!...
    et, pour aller dans ton sens : COURAGE DAVID!!! on est là, si tu as besoin de conseils ou de réconfort!!!......
    te fais pas plus de bile que nécessaire : ça ne fait qu'amplifier les symptomes et troubles!...
    dis-toi bien que le Crohn est maintenant bien connu du personnel médical, et que ce ne sera ensuite qu'affaire de "mode de vie", essentiellement!....
    gros bisous David, surtout garde le moral, et reviens discuter avec nous dès que besoin! on sera toujours là !!! ...
    big bisous!!!
    Bribri
    "Mieux vaut se taire et laisser croire que l'on est idiot, que d'ouvrir la bouche et le prouver !"

  25. #561
    bribri

    Re : annonce de la maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dav0476
    bonjour,
    cela fait une semaine que je sais que je suis atteint de cette maladie, je voudrais savoir comment avez-vous pu gérer l'annonce ? J'ai l'impression que les diarrhées ne s'arrêterront jamais ? ça ne fait qu'une semaine que je suis sous cortisone, et mes nuits sont toujours aussi courtes, le travail plus dur à gérer car la fatigue est grande... j'aimerais beaucoup discuter avec quelqu'un qui éprouve le même sentiment... peut-être pourrions-nous nous aider mutuellement.
    merci beaucoup, David
    bonjour David!
    une question toute bête : quel âge as-tu?... parce que les réactions psy sont fort différentes, parfois, selon l'âge auquel le "bidule" nous tombe dessus!...
    bisous, et garde le moral!!!
    bribri
    "Mieux vaut se taire et laisser croire que l'on est idiot, que d'ouvrir la bouche et le prouver !"

  26. #562
    bribri

    Re : maladie de crohn

    "Alinette a conseillé de s'arrêter de travailler pendant un temps pour se reposer mais pour ça je pense que c'est une question de personne car pour moi dans un premier temps je ne peux pas m'arrêter comme je veux car mon métier ne me le permet pas et il y a aussi l'aspect financier et même si je suis fatigué j'avoue que le fait de travailler me permet de me changer les idées "

    coucou, Bird!
    et, tout d'abord : gros bisous, et courage!!!

    tu sais, quand le crohn m'est "tombé dessus", j'avais 21 ans, en fait; après moultes galères, je venais enfin de trouver un boulot dans l'administration après concours où j'avais obtenu les meilleurs résultats;les blèmes matériels passés n'étaient certainement pas étrangers aux blèmes physiques, mais je tentais de me convaincre que ça ne pouvait que s'arranger en même temps que la situation financière...
    grosse erreur : la maladie était installée;
    pas eu le temps d'être titularisée : opérée en hyper-urgence;reprise du boulot après, dans ces conditions : pas y penser!!! j'étais pas titulaire, donc..."au revoir madame;prenez soin de votre santé" !...
    à ton avis, le moral était comment, à cette période?....
    (sans parler des désagréments poche-drains-abcès...)
    ben au final, je me suis retrouvée inscrite ANPE, moral=chaussettes....

    et puis, la roue tourne parfois dans le bon sens! quelques années après, j'ai trouvé un job passionnant, (la boîte ayant "plié", je ne l'ai occupé que 4 ans...), qui m'a redonné de la joie de vivre, confiance en moi et en la vie!
    fais-en autant : crois en la vie et en tes ressources : tu verras, c'est un méga-moteur!!!
    courage, et gros bisous!!!
    Bribri
    "Mieux vaut se taire et laisser croire que l'on est idiot, que d'ouvrir la bouche et le prouver !"

  27. #563
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    salut bribri.
    J'ai des ptites questions.tu t'es fais operé et tu as eu une poche temporaire mais en ce qui concerne les drains (c'est bien pour le drainage ???? ) tu les a gardé apres ton hospitalisation??? tu n'as subis aucune autre operation depuis? moi j'ai aussi été operé a cause d'une stenose et il m'on enlevé une assez grosse parti (j'ai evité la poche de peu) maintenant je reeaprend a marché droit car ça me tire encore et que les douleur sont encore la 2 semaine apres l'operation.j'aurais voulu savoir si il y a de grandes chances de recidives d'une autre stenose et donc d'autre operation?merci d'avance

  28. #564
    jenny5

    Question Re : maladie de crohn

    Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum, je suis également atteinte de la maladie de chron depuis 2003, j'ai eu un traitement par corticoïdes aucuns résultat, opération, on m'a retiré 1 mêtre d'intestin ensuite traitement au pentasa, puis à l'immurel, ensuite plusieurs fistules de la marge anale, aprés du flagyl, on m' posé des sétons "élastiques, 3 en tout" pour drainer puis trois cure de remicade en tout 12 perfusions de ce produit, j'i toujours autant de diahrées, de nouveau des fistules qui récidive au mêmùe endroit,de grosses douleurs dans le ventre, la nourriture m'écoeure, je ne sais plus quoi faire.
    Et depuis 2 mois, je suis enceinte de mon deuxiéme enfant, j'ai peur des conséquences de ma maladie sur mon bébé, vais je mener ma grossesse à terme, je ne veux pas le perdre, cette grossesse me rend heureuse, plus épanouie, mais le risque de fausse couche est parait t'il trés élevé et ma maladie peut évoluer dans le mauvais sens et s'aggraver, si vous avez des réponses à mes peurs, mes craintes, merci de me répondre.
    Bonne soirée et bon courage à tous car cette maladie est vraiment galére.

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  30. #565
    morphine13

    Re : maladie de crohn

    [QUOTE=crohnos]salut
    pour repondre a ta question le tabac c pas bon du tout mais c valable egalement pour le canabis(ça t'enleve en plus des neurones..... donc si tu vx en plus de ta maladie t'infligé de la daube dans le cerveau c'est ton choix)


    Tu aurais pu t abstenir d une telle remarque en ne connaissent pas le sujet je m adresser a des fumeurs pas a des présujet . déja je t assure que ce n est pas comparable a mon avis la cigarette et 70fois plus toxique alors que le cannabis et dans certaine maladie utilisser comme traitement anti douleur voir autre..
    et pour info sa ne t enlevera pas plus de neurone de fumer du cannabis que de receptionnner un ballon de foot sur la tete.

  31. #566
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour
    Ne te fache pas Morphine13, je ne pense pas que crohnos voulait te blesser.
    Je ne m'attarderais pas sur le sujet du cannabis puisque sur ce forum, c'est de la maladie de crohn que l'on parle, mais je te laisse un lien qui parle du cannabis et des maladies auto-immunitaires et autres sujets avec le cannabis.
    http://www.cannaweed.com/forum/sujet...-cannabis.html
    Mais n'oublie pas morphine13 que respirer du tabac ou du cannabis ou même de l'air polué de nos ville empoisonnent directement notre sang et de se faite n'arrange pas notre maladie.
    Alors bon courage à toi aussi pour cette m.... que l'on a tous ici....

  32. #567
    cecilouu

    Re : maladie de crohn

    slt toulmonde! je vien de minscrire sur se site et moi g 16 ans! et sa fai 2 an ke g cet maladie et jme sui fai opéré 2 foi déja et jaimeré parlé a dotre persone ki on a peu prés le méme age ke moi pour voir comment il le vive et ce ke je peu faire ou non ayant cette maladie.

    Merci de ne pas utiliser le SMS, tu n'es ni sur un t'chat, ni sur MSN! prend donc le temps d'ecrire correctement, cela sera plus agréable pour tout le monde. Merci. YOyo
    Dernière modification par Yoyo ; 22/10/2005 à 16h38.

  33. #568
    laneness

    Question Re : maladie de crohn

    bonjour à toutes et à tous.

    j'ai 24 ans et j'ai la maladie de chrown depuis environ 3 ans.
    Depuis ma dernière coloscopie, où l'on a découvert un ulcère à l'intestin grèle, je prends de l'Entocort 3mg (3 gélules par jour).
    je voulais savoir si, pour ceux qui le prenne, ce médicament fait réellement grossir.
    en effet, vivre avec cette maladie au quotidient n'est pas tjours facile, alors je ne voudrais pas me sentir encore moins à l'aise ds mon corps en prenant du poids.
    merci pour vos réponses.

  34. #569
    kittycat

    Re : maladie de crohn

    Bonjour c'est Kitty,j'ai 35ans,je suis en plein protocole d'examens pour des douleurs au ventre et des diahrées..et maintenant des nausées..super..après avoir éliminé la maladie caéliaque à la prise de sang,je me *dirige*vers une coloscopie le 14 novembre..le gastro m'a évoqué une maladie de crohn ou rectolite hémorragique,avec réserve puisque je n'ai pas perdu de poids..je suis à plat,pas le moral,je me sent diminuée j'ai 3enfants et je ne peux plus faire ce que je veux..je n'ai même plus l'envie de rien,si quelqu'un à des idées pour garder le moral..il sera le bienvenu;bisous à tous.

  35. #570
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    bonjour tt le monde!
    moi je reviens juste de chez mon doctor et comme la demoisselle du dessus(j'ai oublié ton pseudo... ) il viens de me prescrire de l'entocort.....j'ai ete traumatisé par la cortisone qui m'avais fais gonflé pas mal a 14 ans (c po cool qd tu es adolescent)et je voulais egalement vous demander si vous avez gonflé??j'ai demander a mon docteur et il m'a certifié que non.....mais bon je me mefis un peu de mon docteur (pour lui boire 4 litre avant une colo c'est pas sorcier moi des que je bois un verre du produit c'est la fin du monde....... ) .j'ai droit a 3 gelules pdt les 8 semaine puis 2 puis 1......!
    salut katty(jme souviens la) et bien deja faut garder le moral c'est une arme contre cette maladie et surtout pas baissé les bras.....c'est clair qu'avoir des naussé c pas le top ainsi que les autres symptomes mais des que tu auras un traitement tu te ressentira vivre....moi j'ai 22 pige operé cobaye de plusieur medoc deja....je garde le moral......!!

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