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Maladie de Crohn et RCH




  1. #571
    sol de angeles

    Re : maladie de crohn

    crohnos cela fait 20 ans que je suis atteinte et j'ai pris de la cortisone comme nourriture pendant dix ans je pése 50 kg pour 1 m 63.aujourdhui je suis corticodépendante. J'au du mal a prendre un autre traitement, alors j'espère que je n'aurais pas de pousséé pendant un temps. plud de médoc pour un temps ca fait du bien.

    -----


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  3. #572
    kittycat

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Crohnos,c'est Kitty mon pseudo,Kitty-sans-sousis..enfin en principe..j'envie ta pêche,je voudrais retrouver la mienne,enfin comme tu dis d'abord être fixée après les *louzous*au moins savoir contre quoi se battre c'est déjà pas mal..bon moral à toi,bon dimanche c'est la tempête chez moi,ce seras au coin du feu cet ap midi,bizzz à tous.

  4. #573
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,

    Une petite réaction en ce qui concerne la cortisone. J'ai été sous corticoïdes pendant 18 ans puis maintenant sous hydrocortisone étant donné que mes glandes surrénales ne fonctionnent plus correctement. Il ne faut pas dire que la cortisone ne donne pas d'oedème, ce n'est pas vrai. Mais en faisant bien attention à ne pas saler sa nourriture, cela limite véritablement les dégâts. Evidemment, ce n'est pas forcément très agréable au début, mais on s'y habitue très vite. Pas de découragement, la cortisone est encore un des meilleurs anti-inflamatoires qui existe sur le marché de la thérapie.
    Bon courage à toutes et à tous.
    Amitiés.
    Anita

  5. #574
    cga

    Smile Re : maladie de crohn

    Bonjour, tout le monde,
    En réponse au message de LANESSES, la cortisone ne fait pas grossir, elle fait gonfler certaines parties de ton corps si tu ne respectes pas le régime sans sel qui va avec, cela peut etre le visage et ce n'est pas très jolie.

    Moi j'ai pris de la cortisone pendant 6 mois, et j'ai parfois eu quelques rougeurs sur les joues et quelques inflammations mais rien de méchant.
    Il faut seulement se priver de toutes les nourritures salées: le pain (là c'est très dur le pain sans sel c'est vraiment pas bon), les conserves, les gateaux, les surgelés... enfin quasiment tous les aliments contiennent du sel. Je pense que le plus important c'est de ne pas en ajouter.
    Pour exemple, moi j'ai manger du pain salé, et je ne suis pas devenu FRANKENSTEIN .



    A bientot et garder le moral, ça se passe aussi dans la tete.

    CGA

  6. #575
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous
    Juste pour dire que j'ai pris de la cortisone "entocort" et "solupred" à 60Mg par jour et je n'ai jamais ni grossi ni gonflé malgré mon non respect de la nourriture sans sel, trop dur pour moi.
    Comment peut-on grossir, puisque notre maladie affecte notre intestin, (aussitot mangé, aussitot wc), j'exagère un peu mais c'est pourtant vrai.

  7. #576
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir Gérard,

    Eh bien si, on peut gonfler comme un petit bonhomme Michelin avec la cortisone. Moi, j'ai très longtemps pris du Solupred, ensuite comme je ne répondais plus bien à ce médicament, on m'a donné du Cortancyl pour finir par du Médrol. Il faut dire que j'étais dosé à 50 mg par jour pour 40 kg à ce moment-là. Tout en faisant très attention à ne pas saler mes plats, je me suis allègrement pris 15 kg se traduisant par un oedème général. Tout était gonglé : mon visage, mes mains, mes jambes et j'en passe... Les kilos sont partis petit à petit lorsque l'on a enfin pu baisser les doses. De plus, je faisais un mélange d'immurel, d'anxiolitiques (pour éviter les tremblements dûs aux effets secondaires de la cortisone). Enfin un cocktail qui m'a obligé à changer de taille de pantalon. Mais maintenant, tout est presque rentré dans l'ordre. Oh, je n'ai plus mon corps de 20 ans, mais tout de même... (je plaisante).
    A très bientôt.
    Amitiés à tous.
    Anita

  8. #577
    crohnos

    Re : maladie de crohn

    salut tt le monde .
    Ben moi ça fais 10 jours que j'en prends et j'ai pas encore gonflé.je fais pas de regime sans sel mais je sale pas plus mes aliments.attention gonflé c pas grossir lol.Sinon a ma derniere visite chez mon toubib il m'a annoncé un nvx produit qui sera mis sur le marché debut 2006 qui aura les memes caracteristiques therapeutiques que le remicade (donc tres efficace) mais sans les effets secondaires de ce dernier parfois tres contraignants.
    Voilou. bizou a tous

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  10. #578
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    ha! ha! ok Anita
    Mais je ne pensais pas que l'on pouvais grossir avec notre maladie, moi je me suis toujours battu pour prendre du poids, j'étais maigre et donc pas bien dans ma peau (pour un homme), c'est après l'imurel que j'ai retrouvé l'appétit et enfin du poids, mais attention au ventre, mais ça c'est l'age (passons).

    Crohnos tiens nous au courant au sujet de ce traitement, apparament mieux que le remicade....
    @+

  11. #579
    tiotte

    Cool Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    Le "nouveau" médicament dont parle Crohnos, doit être l'adalimumab, en fait c'est un anti tnf alpha, comme le rémicade, mais complétement humanisé, contrairement au rémicade, qui lui a des particules de souris (ben oui !!!)... je l'ai essayé, ça a été bien un moment, quelques mois en fait et puis, plus d'effets... mais c'est vrai, aucune réaction allergique... Par contre, aussi, celui la, il faut juste se l'injecter... c'est une piqure par semaine, et on peut se la faire soi même... Hey oui !!! Courage les gars !!! Moi, je l'ai fait !!!

    Voilà, moi, je continue avec mes souris du coup !!! Et ça va plutot pas mal !!!

    Bises à tous !!!

  12. #580
    cga

    Re : maladie de crohn

    bonjour,
    jinsiste renseignez vous la cortisone ne fait pas grossir elle fait gonfler, ce n'est pas pareil.
    On ne gonfle pas uniformémenet et cela peut etre très moche si ça arrive au visage.
    Un conseil, renseignez vous sur le net sur les gonflements dus à la cortisone ce n'est pas jojo.
    a bientot.

    cga

  13. #581
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir CGA,

    Oui, c'est vrai que ce n'est pas très joli le gonflement du visage. Et puis alors ! Ce qu'en pensent les autres, ça, c'est le moindre de mes soucis. Pour ceux que cela pourraient déranger, il ne faut pas pour autant banir la cortisone de notre traitement lorsque l'on a la chance de bien y réagir. Le principal n'est-il pas pour nous de vivre le mieux possible avec les moyens dont on dispose ! Tiens, superbe sujet de philo, non ?
    Amitiés tous et clin d'oeil à Gérard
    Bisous
    Anita

  14. #582
    laneness

    Re : maladie de crohn

    bonjour tt le monde.
    merci tt d'abord pr vos réponses.
    je voulais aujourd'hui savoir si ds le cadre de la maladie de crohn, on pouvait bénéficier d'une prise en charge par une nutritionniste ou une diététitienne (certains aliments étant "mauvais" pr les intestins : problèmes de digestion...).
    merci.
    adeline

  15. #583
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Laneness,

    Oui, tu peux effectivement bénéficier d'une prise en charge par un nutrionniste. Il est d'ailleurs étonnant que ton gastro-entérologue ne t'en ai pas parlé. Car en règle général, cela fait partie du suivi du traitement de fonds. Il va de soi qu'il ou elle va te donner des petites recettes que tu pourras absorber sans crainte.
    Amitiés
    Anita

  16. #584
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    bonjour à tous

    Laneness (Adeline)
    Je t'envoie un fichier en message privé "outlook", un fichier que m'a donné mon gastro et qui parle du régime alimentaire sans fibres avec ce qui est à éviter et ce qui peut-être pris, surtout si sténose ou rétrécissement intestinale il y a.

  17. #585
    laneness

    Re : maladie de crohn

    merci gérard.
    mon adresse e-mail est : laneness@hotmail.com

  18. #586
    emma

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Gerard,

    Aurais tu l'amabilité de m'envoyer aussi ta liste des aliments en cas de stenose.

    merci d'avance.

    et bon courage

  19. #587
    lolilou

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous.

    J'ai 21 ans. Je suis actuellement sous méthotrexate et jeudi soir juste apres l'injection, j'ai fais une crise d'épilepsie donc je suis arrivé en urgence à l'hopital. On m'a fait un scanner et ils n'ont rien trouvé d'anormal. Je dois encore passer un IRM et voir un neurologue car ils veulent etre sur que c'est bien le traitement qui m'a fait ça.
    Si quelqu'un a deja rencontré ce probléme peut-il me dire se qu'il a fait et comment il a réagit car je suis un peu perdu.

    Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

  20. #588
    marc-g60-

    Re : maladie de crohn

    hello....
    j ai 21 ans est je vien d aprendre que je sui malade de set meladie apelé crohn j aiemerai bien en savoir plus car mon medcin ma dit que sa se guérissait tres bien en etan un peux curieux j ai remarqué que dans tou les forum on ne guérissai pas de cet maladie voila pk je vous demande des info de set maladie merci

  21. #589
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    marc-g60-
    Tu auras beaucoup de réponse en relisant les pages de ce forum, "je sais y en a beaucoup maintenant", mais avec de la patience.... Et tu en auras besoin maintenant que tu as chopé cette cochonerie....
    Sache que cette maladie ne se guérit pas, on en atténu simplement les effets et ça n'empêche pas d'avoir des crises inflamatoires de tant à autre.(Mal au ventre entre autre).
    Bon courage!

  22. #590
    Krisstophe

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    j'ai une tite question :
    est-ce que quelqu'un saurait me dire si boire une eau riche en calcium est (ou n'est pas) recommandé (ou contre-indiqué) dans le cas de MC ? Quelqu'un a-t il remarqué des différences de "réactions" négatives ou pas ?

    D'avance merci

    A bientôt

  23. #591
    BIOUZONE

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir à tous,

    Je souhaite réagir par rapport à votre discussion sur les gonflements...
    Moi j'ai énormément gonflé. J'ai eu 60 mg de Corticoïdes pendant 5 mois, puis de l'hydrocortisone pendant 3 mois parce que mes surrénales ne fonctionnaient plus ! J'ai pris 20 kgs... C'était réellement le cauchemard.
    J'ai du acheter de nouveaux habits et je n'ai toujours pas perdu ces 20 kgs.
    J'ai arrèté ce traitement depuis fin avril... Je n'ai perdu que 4 kgs, par contre j'ai dégonflé du visage !!! Je ne m'effraie plus quand je me regarde dans le mirroir comme auparavant !
    Je suis sous pentasa.
    Je me demande si c'est normal d'être d'aspect "bien portant" quand on a la maladie de Crohn...CQFD.
    Quand vais-je enfin retrouver mon poids initial ???

    Mes amitiés à tous et à toutes.

  24. #592
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Biouzone j'aurai tendance à dire plutot l'inverse, à savoir qu'être d'aspect bien portant avec notre maladie est plutot rare, enfin je pense.
    Pour ma part lorsque la maladie avait le dessus sur moi, et malgré de fortes doses de corticoïde, je me rappelle faisant des complexes de "maigre", (plus d'apétit), je n'étais pas bien dan ma peau, le visage creux etc... même des amis ou la famille ironisaient sur mon gabarit de l'époque.
    Maintenant que je suis mieux avec cette maladie, je maintient mon poids, mais ça n'empêche pas, si je fais une crise inflamatoire, de perdre 4 kg dans la semaine.
    Sachant qu'après 2 opérations, maintenant je mange et aux toilettes, alors pour grossire, c'est pas évident.
    salutations à tous.

  25. #593
    BIOUZONE

    Re : maladie de crohn

    salut à tous,

    J'ai 1m65 et 76 kgs...
    Contradictoire quand on a la maladie de Crohn non ?
    Se serait-on encore trompé sur le diagnostic ?
    Je ne sais plus, quand je suis arrivée à l'hosto j'en pesais plus que 57...
    mais c'est vrai que depuis ma sortie de l'hosto je n'ai plus eu de crise. Je mange normalement sans abuser du cru, je suis sous 2 grs de pentasa par jour. J'suis en ALD.
    Bien sur j'ai des douleurs, mais c'est peut-être pas Crohn...j'ai des diahrées aussi... mais pas comme avant.
    Bref, vous l'aurez compris, c'est confus !

    A+

  26. #594
    anita

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir Briouzone,

    J'ai été dans le même cas que toi lors de mes fortes prises de corticoïdes qui ont duré pendant 18 ans. C'est vrai que le gonflement est fort désagréable. Mais petit à petit, on apprend à s'alimenter correctement. C'est à dire avoir une nourriture plus saine sans trop de matières grasses et surtout en introduisant dès que l'on peut des légumes verts. De plus, les corticoïdes ont tendance à "ouvrir" l'appétit. Il faut donc savoir se raisonner et ne pas faire de petits "encats" dans la journée. Je suis actuellement sous 20 mg d'hydrocortisone depuis plus de 2 ans. Mon poids se maintient raisonnablement. Je ne suis pas revenue à mon poids d'origine qui était 45 kg pour 1 m 60 mais à 53 kg. Pourtant j'avais réussi à prendre 10 voire même 15 kg par moment. Tu vois, tu ne dois pas te décourager, lorsque tu seras bien dans ta tête, tu seras également bien dans ton corps. Essaie de prendre un peu de temps pour t'occuper que de toi : coiffeur, shopping, etc... et tu verras, on ressent la vie d'une meilleure façon. Et puis tu sais, on ne plaira jamais à tout le monde ! Mais qu'importe, (clin d'oeil pour Gérard) il faut mieux faire envie que pitié !

    Je t'embrasse
    Anita

  27. #595
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir anita, rassure toi 1,60m pour 53 kg c'est très correct, enfin cela dépend aussi des gouts de chacun de nous, les hommes, (clin d'oeil à toi aussi).
    Tu dis aussi "ne pas faire de petits "encats"", mais sache que mon gastro m'a dit de plutot grignoter à longueur de journée, enfin je pense qu'il voulait dire, étaler la nourriture dans la journée plutot que de faire des grands repas comme ce qui va arriver pour les fêtes, et ça, j'appréhende un peu, ça craint pour les bouchons en cas de sténose, enfin!
    @+Gérard

  28. #596
    BIOUZONE

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir,

    Merci beaucoup Anita de ta réponse qui me réconforte. Je me sens moins seule. C'est vrai qu'il ya des jours ou mon moral est au ras des paquerettes ...il y en a d'autres ou ça va...

    Vivement que ça passe.

    Gros bisous à tous.

    ( Gérard, moi aussi j'apréhende les repas de fête...on pensera les uns aux autres !!! )

  29. #597
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Biouzonne,

    J'espère que ton moral est au bon fixe aujourd'hui. Il ne faut pas appréhender les repas de fin d'année, il faut simplement manger ce que tu supportes bien et laisser aux autres ce que tu ne supportes pas. Ne t'inquiètes pas, tu ne feras pas que des mécontents ! Mais profitez-tous quand même bien de ces fêtes et par avance, je vous souhaite à tous un très joyeux Noël.

    Toutes mes amitiés
    Anita

  30. #598
    stéphanie59

    Re : maladie de Crohn

    bonjour a tous
    voila, ma soeur a été diagnostiquée maladie de crohn jeudi dernier. elle a 27 ans et a des ulcères de l'estomac a l'intestin. les photo de la colo ne sont pas très belles et je n'y connait rien. sauf la définition de la maladie. par contre je ne connait pas les degrés de gravité et si les corticoides agissent vite normalement. pourriez vous m'en dire un peu plus s'il vous plait. je n'ai qu'une soeur et nous sommes très proches je ne comprend pas ce qui nous arrive
    merci de bien vouloir nous aider...elle aimerait bien s'inscrire elle meme mais elle n'a pas encore le net!!!

  31. #599
    evelyneg1977

    Exclamation Re : maladie de Crohn

    Avis à tous les intéressés qui sont fatigués de chercher la solution miracle.

    Si la solution miracle existait, je pense qu'elle aurait déjà été trouvée et popularisée par les personnes atteintes de la maladie.
    Futura-sciences est un site scientifique, et non un site de publicité pour des quelconques suppléments alimentaires sensés soigner tous les maux.
    Kinette, pour la modération
    Dernière modification par kinette ; 15/12/2005 à 21h54.

  32. #600
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour la PUB.....
    Question pour evelyneg1977, as-tu la maladie de CROHN, j'en doute!!!!!
    Je suis allé voir ces sites et je n'ai rien lu qui me fasse penser à un remède miracle, les témoignages eux même doute de l'efficacité du produit.(exemple).

    1)""Même si vous ne ressentez rien, continuez à boire du "produit miracle"® parce qu'il a un effet positif sur vous"".
    Si l'on ne ressent rien, comment peut-on dire que ce produit a un effet positif sur soi-même?

    2) ""Il a des effets merveilleux sur le système immunitaire .""
    Que veux dire cette phrase, si c'est pour augmenter nos défenses immunitaire, le résultat serait négatif car nous devons au contraire les baisser étant donné que les notres de défenses s'attaquent à notre intestin, tel est notre problème.
    En conclusion je ne vois qu'une bonne boisson vitaminée.

    Qu'en pense les modérateurs, pub ou remède miracle....
    N'oublions pas que nos sommes sur un site à caractère scientifique...

    Ben voili, la modération est passée. Pour ce genre de problème, n'hésitez pas à nous contacter par message privé ou en cliquant sur le petit panneau "attention" à gauche des fenêtres des messages.
    K.
    Dernière modification par kinette ; 15/12/2005 à 21h56.

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