Maladie de Crohn et RCH

[invite9ea617ae]

Salut Pascalounette

C'est bien si tu n'as pas perdu ta licence
Mais peut être ne sommes nous pas de la même cie?Parce que dans la mienne à 0000.1 dixième de différence entre la vue requise par eux et la tienne tu es recalée !
Une de mes amies la pauvre était au sol .
Il y avait un recrutement interne et elle a décidé de le passer , elle était presque arrivée en bout de course , qu'on lui détecte une MC ( très peu sévère ) Je peux te dire qu'on lui a pas laissé la possibilité de continuer les épreuves , c'était cuit a jamais .
Bah au moins j'étais moi assurée avant d'être malade
Au moins avec "le pactole " j'ai pu acheter mon appartement
Bonne journée
Niki
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[invite595f1055]

Salut !

J'ai répondu à ton PM, Niki

Je ne comprend pas pour la licence.
Ma compagnie n'avait pas le droit de regard sur les résultats de mes tests d'accuité visuelle, cardiaque ou autre !!
Il suffisait que le doc donne son aval et tamponne mon certificat pour que je sois "bonne pour le service"
Après, ce qui s'était dit entre 4 z'yeux ne regardait personne d'autre !

Ton amie n'était pas navigante et à dû passer une 1ere visite, pas une visite de renouvellement de licence.
En plus, j'imagine dans qu'elle compagnie tu bosses et ton CEMPN doit être interne.
C'est pourquoi le verdict a été strict et sans appel.
Cela vaudrait peut-être le coup qu'elle essaye de passer une visite dans un CEMPN externe.
Je sais, c'est pas donné mais .....

A+

Pascalounette

[invite01a28000]

j'attendais beaucoup de l'entrevue avec le cryptogénéticien, comme je n'avais aucune réponse, j'ai appelé et là, coup de massue : je ne rentre pas dans le protocole d'accord car je ne suis pas cortico-dépendante, et pour d'autres trucs dans le sang.Aujourd'hui je n'arrive pas à bouger tellement j'ai mal dans les articulations et il va falloir que j'attende unrésultat d'analyse de sang, et un autre rendez-vous (j'ai attendu le premier 6 mois!) pour que l'on puisse faire quelque chose. Moi qui croyais être intelligente d'arrêter la cortisone puisqu'elle ne me faisait plus effet....Le moral n'a jamais été aussi bas, je ne sais plus quoi faire, mon médecin ne peut me marquer que des anti-douleurs, mais je ne vais plus tenir le coup comme cela longtemps.
Je vous avais promis de vous tenir au courant mais j'attendais d'autres nouvelles à partager !
J'espère que pour vous tous cela va à peu près, en tout cas je vous souhaite beaucoup de santé et de sérénité!
ISA

[inviteee7b293e]

Chere Isa 82!Si je comprend bien actuellement tu es sans traitement!tu as arreté la corti?c est ca ?(tu sais je suis un peu bebete excuses moi c est genetique ds ma famille)Tu n as aucun traitement de fond actuellement?mais est ce que tu es en poussée active?en ce moment?il ne faut surtout pas rester sans traitement au debut meme le Remicade n est pas administré seul au cas ou ca marche pas!Si ton gastro ne veut pas te proposer un traitement de fond il y a quelquechose qui ne va pas la!!!il faut l appeler et lui dire que tu as trop de douleurs et ca c est pas acceptable!MDR!et en general les traitements antalgiques ne calment pas les articulations douloureuses!je peux t en parler j ai tout essayé!tu peux leur dire que tu ne vas pas prendre de corticoides toute ta vie!c est impossible!ils ont trop d effets secondaires sur le long cours!Ne perd pas courage et si cela ne va vraiment pas avec ce quon te propose dans ta region!tu as le droit d aller consulter ailleurs quand meme!j ai une amie qui habite la cote d azur et qui monte a Paris chaque trois moi pour etre suivie par un Pr de l hopital Cochin!et elle est beaucoup mieux!elle a un traitement adapté!gros bisous a toi et bon courage mais ne reste pas sans traitement!

[invite6d7c4eef]

Les conseils de Dragona me semblent très judicieux ... en plus les douleurs articulaires (liées au Crohn) et crises de goutte (liés à la cyclosporine), je connais aussi !! Et c'est très pénible en plus du reste. Le problème dans mon cas est que seule la cortisone résout rapidement les problèmes articulaires mais bon c'est vrai que les effets à long terme seront désastreux. De toute façon, dans un Crohn (et les douleurs articulaires qui peuvent accompagner), rester sans traitement ne résoudra rien et aggravera les choses. Courage ...

[inviteee7b293e]

Isa Tu vas voir ton medecin ce jour!dis nous vite si il a trouvé une solution pour toi!bon courage a toi!ne perd pas courage nous sommes la pour te soutenir!n est ce pas les crohniens????

[invite788d86ca]

Bonjour,

Isa82, dragona et gloubinours ont raison, ne reste pas sans rien faire à souffrir, il faut trouver un medecin qui doit te soulager ! et Rapidement

A bientot

Christophe

[invite2fefa8b1]

Bonjour Isa,

Je comprends ton découragement. Mais tu ne devrais pas rester sans traitement d'autant plus qu'il ne faut pas rire avec la cortisone. Elle ne doit pas s'arrêter comme cela. Au risque de me répéter, tu devrais demander à ton médecin qu'il te prescrive de l'entorcort qui est une cortisone naturelle et ne donne pas les effets secondaires des autres corticoïdes. Cela te permettra au moins de pallier à tes douleurs. Quant au protocole, je crois que cela doit être difficile d'entrer dans leurs normes. Soit nous allons être trop âgées, soit nous aurons d'autres problèmes de santé qui ne leurs conviendront pas. Mais gardons l'espoir. Je te souhaite bon courage et je t'embrasse.
Anita

[invitef4ae163e]

Allez Isa, il faut vraiment que tu prennes le taureau par les cornes ! Va voir immédiatement ton toubib ! Tu ne peux pas rester comme ça et souffrir atrocement, ce n'est pas humain.

Et surtout la cortisone, il ne faut absolument pas l'arrêter comme ça !

Moi même je l'ai fait quand j'étais en plein traitement, je me suis fait engueuler par mon médecin, je te dis pas !!!

Courage Isa !

Alinette

[invite9ea617ae]

isa
bonjour
je suppose que les douleurs sont dûes au sevrage
lorsqu'on cesse la cortisone le corps en demande puisque il en eu pendant un moment et qu'il aimait ça !
cela va disparaître ( si c'est ça !) Moi j'ai eu mal 3 mois après avoir été sevrée au bout d'un an de prise quotidienne !
Par contre tu peux aller dans un centre anti douleur pour te faire prescrire des antalgiques qui te calmeraient la douleur .
si on t'a fait arrêter la cortisone je pense que c'est plutôt bon signe et on ne peut pas prendre ça toute sa vie , c'est trop dangereux!
Risque d'ostéoporose ( j'en ai !)
et autres insuffisance surrénaliennes !
Pour ce qui est du rémicade si on ne te le donne pas , c'est qu'il y a une raison .
Il doit être pris sous haute surveillance et si il y a une anomalie sanguine avec la prise du rémicade , tu penses bien qu'il est judicieux de ne prendre aucun risque .
La Mc se suffit à elle même ne crois tu pas ?
Où en es tu de l'évolution de la MC , es tu en poussée ou non ?
Amitiés
nikita

[inviteee7b293e]

Bonsoir a tous!OUI c est vrai Nicki a raison Isa le sevrage des corticoides peut etre souvent tres douloureux!et parfois des malades confondent avec des douleurs articulaires type arthrite!mais ce sont des myalgies des douleurs des muscles.Si tu n as pas de poussee digestive il se peut que ce soit cela et c est tres douloureux aussi!c est comme si on t avais tappé dessus toute une nuit avec un batton et au reveil bonjour!douleur!j ai eu aussi cet effet a mon sevrage une fois que le remicade avait fait son effet.Bon courage a toi!

[invite9ea617ae]

coucou dragon

j'avais moi l'impression que un rouleau compresseur m'était passé dessus !
Longtemps je me disais mais c'est pas possible , je ne peux plus supporter cela !
Je voyais des rhumatos en tous genres qui diagnostiquaient " fybromyalgie " qui est un terme qui veut tout dire et rien dire et donc très agaçant avec des anxiolitiques en traitements ( c'est tellement plus simple ! )
bref heureusement tout ceci n'est qu'un mauvais souvenir mais c'est vrai isa que cela a mis un moment a partir .
La danse et le streching m'ont beaucoup beaucoup aidés !!
Niki

[invite01a28000]

Mais je n'ai pas arrêté la cortisone récemment mais au mois d'octobre ainsi que le pentasa car on s'est aperçu que cela ne me faisais plus effet, les douleurs étaient comme maintenant, aucune différence, donc ,'hopital de Montauban comptait sur le crypto généticien pour trouver un traitement auquel je reagirai ....
Je suis allée voir mon médecin traitant, qui était furax, et qui m'a mis sous morphine en attendant d'en savoir plus au niveau de Toulouse, combien de temps va prendre le prochain rendez-vous, une semaine, un mois...Le protocole n'a pas fonctionné parce que justement je n'étais pas cortico-dépendante, moi qui croyait que le plus intelligent puisque cela ne faisait plus effet ,était de l'arrêter, en respectant les paliers, mais il y a plus de 4 mois de cela...donc pas de dépendance !
Aujourd'hui, je me sens beaucoup mieux même si je sais que la morphine n'est pas une solution à tous mes problèmes mais elle me fera tenir jusqu'à la prochaine étape qui arrivera vite, je le souhaite !
Encore merci de votre soutien à tous, cela m'a beaucoup aidé,
je vous embrasse affectueusement
ISA

[inviteee7b293e]

Chere Isa, DAC donc tu n as plus aucun traitement !de fond pour ta maladie de crohn!j hallucine!mais c est quoi ces medecins!tu nas qu un traitement antalgique!de la morphine!est ce qu avant ils ont essayé le paracetamol codeiné???(peut etre moins d effet secondaire que la morphine!)je ne suis pas contre la morphine du tout mais je trouve qu avant les prescripteurs doivent essayer d autres antalgiques peut etre plus adaptés et moins contraignants enfin c est toi qui teste.Le traitement de la douleur dans notre maladie ,(je repete)et ce n est pas de moi!c est reduire l inflamation(digestive et articulaire)avec des anti inflamatoires et ou immunosuppresseurs!Si cela ne va pas Isa,tu sais que tu peux appeler L AFA pour te conseiller,lorsque des malades de province n arrivent pas a etre bien pris en charge l association les dirigent parfois ailleurs!!!moi qui suit souvent hospitalisée pour mes perfusions je rencontre souvent des malades qui viennent de tres loin consulter le professeur qui me suit!bon courage a toi et j espere vivement que ton medecin va trouver une solution efficace!

[invite9ea617ae]

Salut Isa

Tu as cessé la cortisone en octobre
mais t'a-t-on dit de quoi provenaient tes douleurs?
As tu une PR ?Une Spa?Je ne comprends pas bien .
t'a-t-on fait les marqueurs du HLAB27?
Et au niveau de la MC , d'un point de vue intestinal tout à l'air d'aller bien?
Je suppose ?
Sinon on ne t'aurais pas arrêté le pentasa.
Tu as un problème de douleurs
Il faudrait peut être q'un rhumatologue identifie si elles sont liées à une pathologie auto-immune liée à la MC ?
Quant à la morphine , J'ai une amie qui ne marche qu'avec ça .
Quant on ne peut faire autrement , on utilise les moyens du bord .
Et heureusement qu'elle existe et qu'aujourd'hui on la prescrit avec moins de timidité .
Quoique après mon opération , c'était insuffisant et j'ai souffert !
Les médecins m'ont dit qu'en France ils avaient encore les pieds et poings liés
Qu'en Angleterre les doses autorisées en post-op étaient bien plus concéquentes et que donc les patients ne souffraient plus .
Et bien moi j'ai souffert le martyr !
Aujourd'hui lorsque j'ai des douleurs , il n'y a QUE la morphine qui me fasse effet .( elles n'ont rien de comparables avec mon après opération )
Il y a eu des études faites avec la marijuana également en Angleterre sous forme d'hinalateur .
Il parait que ça fonctionne très très bien
Mais nous sommes bien en retard chez les gaulois
Niki

[invite9ea617ae]

salut dragone

Comment vas tu ?
l'efferalgan codéïné c'est de la morphine !pas que mais y en a .
amitiés
Niki

[inviteda7959e6]

Bonjour,

Merci isa82 de m'avoir informé pour l'ostéodensirométrie. Comme moi aussi je suis sur Toulouse et que je cherchais un bon gastro, j'ai pris un rendez-vous avec le docteur Moreau comme tu en avais l'air contente. Sinon pour le resultat de l'osteodensitométrie on m'a dit que ça pouvait aller. Mais il faut que je trouve un autre traitement que les corticoides et pour l'instant tous ce que j'ai essayé non pas fonctionné.

Je te souhaite bon courage et garde le moral c'est très important pour cette maladie.

A bientot

[inviteee7b293e]

Bonsoir a tous!J espere que vous allez tous bien vu la meteo et la neige qui a bloqué la France ces derniers jours!cela va peut etre nous arriver aussi a Paname!a plus sur le forum

[invite01a28000]

Bonjour et merci à tous ceux qui ce sont inquiétés pour moi et qui m'ont fait parvenir des messages de sympathie! (milles mercis Dragona)
Je réagis très bien à mon traitement "anti-douleurs", auparavant nous avions essayé la codéïne mais qui n'avait rien donné !
Maintenant je prends un skenan 30mg 2fois par jour à 12h00 d'intervalle et entre si cela ne suffit pas, je prends de l'acti-skenan 10mg pour les douleurs ponctuelles.
Le skénan est de la sulfate de morphine je ne sais pas s'il y a grande différence avec la morphine ou non mais cela m'est égal, je n'ai plus aucune douleurs!Il y a bien longtemps que je ne me suis pas sentie aussi bien, surtout au niveau articulaire !Ceci dit, ce traitemenent est un traitement en attente d'un éventuel nouveau traitement de Rangueil, c'est juste pour soulager, faute de mieux, l'essentiel est que cela marche, bon, on ne peut pas dire que c'est la grande forme, toujours cette fatigue Crohnienne, mais cela va beaucoup mieux.
En tout cas merci à tous pour votre soutien qui a été, pour moi, au delà de tout ce que vous pouvez imaginer
Merci encore pour tout et prenez bien soin de vous !
ISA

[inviteee7b293e]

c est super Isa que tu sois au moins soulagée!par ton traitement antalgique,en attendant bien sur un vrai traitement de fond!adapté a ton cas.encore bon courage a toi!a plus

[invitec7f32eb1]

bonjour je viens de m'incrire j'ai 29ans et j'ai la maladie de crohn depuis 2001 etj'aimerai trouver des gens pour discuter

[invite788d86ca]

bonjour je viens de m'incrire j'ai 29ans et j'ai la maladie de crohn depuis 2001 etj'aimerai trouver des gens pour discuter

Bonjour,

bienvenue sur ce forum, je suis sur que tu trouveras facilement quelqu'un pour discuter de cette maladir qui nous concerne tous sur ce sujet de ce forum !! Je t'invite à relire la quarantaine de page de cette discussion , les histoires de nombres d'entre nous y sont inscrites et ca peut te donner une bonne idée de ce que nous vivons comme toi chaque jour

A bientot

Christophe

[moskito]

.. mais c est vrai que d aller parler a un psychologue ca ne fait pas de mal non plus!il y a des choses quon a meme pas envie de dire aux amies et les psy sont la pour ca!nous sommes meme pris en charge a 100pour cent par la ss!moi j ai aussi essayé le YOGA!la respiration abdominale!ca detent pas mal mais je trouve quil y a pas mieux quand j ai mal nul part d aller danser la salsa!que j adore!a plus sur le forum!

Bonjour à toutes et tous,

C'est mon premier message sur ce forum.
Je suis atteint de la maladie de crohn depuis le mois d'avril dernier. Actuellement je suis sous imurel (3 cachets par jour) et entocort. Il semblerait que la maladie soit resistante. S'il n'y a pas d'amélioration d'ici 3 ou 4 semaines c'est passage au rémicade.
Je voulais rebondir sur le message de Dragona par rapport aux consultations psy. Tu veux dire qu'elles sont aussi prises en charge à 100% par la sécu ? Il y a des conditions ?
C'est vrai que c'est dur, même si la maladie n'est pas mortelle et qu'il y a pire, de se dire qu'on va devoir vivre avec cette saleté. Sans parler de la fatigue physique qu'elle engendre lors des poussées, qui n'aide pas a affronter seureinement les petits tracas de la vie.

Sur ce... bon courage à tout le monde et à bientôt.

[invite6d7c4eef]

même si la maladie n'est pas mortelle

Je n'irai pas jusque-là et sans vouloir être alarmiste, on considère le taux de mortalité lié à cette maladie à 15%. Le risque n'est pas trop élevé en soi mais réel et se situe plutôt dans les complications style occlusion intestinale, perforations et cancer ... que tout ceci ne nous empêche pas de garder le moral et de nous battre ...

[invite9ea617ae]

oui gloubinours c'est bien de dire que il y a tout de même un taux de mortalité un peu plus élevé que dans la population "lambda"
amitiés
Niki grippée

[invite9ea617ae]

isa
le skenan c'est de la morphine
tu en as un qui diffuse en continu dans ton corps et l'autre qui agit de suite ( akti skenan)
Pour moi cet anti douleur a été très très efficace !J'ia une amie qui souffrait de douleurs rhulmatismales terribles et qui s'ne trouvent aussi très bien . mais elle se sent un peu shootée et toi?
j'aime bien ton expression "fatigue crohnienne " cette fatigue ets tellemnt particulière que c'est vraiment le terme adéquat .J'ai entednu dire que ceux pour qui le rémicade marchait bien avaient eux la pêche par contre!
Contente de voir que tes douleurs sont soulagées
car il n'y a rien de pire pour le moral que de souffrir !
Amitiés
Niki

[moskito]

Je n'irai pas jusque-là et sans vouloir être alarmiste, on considère le taux de mortalité lié à cette maladie à 15%.

D'accord il faut lire dans mon précédent message :

même si la maladie n'est pas trop mortelle...

J'essayais de "positiver".

Ceci-dit j'avais lu sur un site sérieux (celui d'association de gastrogues ou celui d'un hôpital) que le taux de mortalité était de 5%

@+

[invite9ea617ae]

je ne crois pas que les consulations psys soient prises à 100% si il n'y a pas une pathologie psy bien déterminée !
Nikita

[invite9ea617ae]

coucou moskito

tu as raison de positiver
c'est vrai qu'il ne faut pas être alarmiste et gloubinours n'a pas voulu dire ça
mais les gastros ont tendance à minimiser la réalité de la chose !
Bien souvent j'ai eu l'impression que je n'avais qu'une petite maladie de rien du tout !
La rélaité est bien différente malheureusement.
Où en es tu au niveau de ton traitement ?Vas tu passer au rémicade?
Nikita

[moskito]

Salut Nikita,

En parlant de minimiser. Pendant assez longtemps j'ai essayé de minimiser la gravité de la maladie considérant que ça n'était pas beaucoup plus grave qu'une gastro. Ce qui est loin d'être le cas. C'était aussi en partie par manque d'info de la part du gastrologue.

Pour ce qui est du traitement : 150mg d'imurel (3 cachets) , 9 mg d'entocort (3 cachets) et du bipéridys contre les nausées. Malgré ça la poussée persiste et je suis assez fatigué. Je revois le gastrologue dans 3 semaines et si ça ne va toujours pas c'est rémicade.

@+