Discussion fermée
Page 28 sur 312 PremièrePremière 28 DernièreDernière
Affichage des résultats 811 à 840 sur 9339

Maladie de Crohn et RCH



  1. #811
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour
    alors moi mon docteur ne voulais pas tt enlever car le reste de mon colon n'etait pas atteint maintenant perso je sais pas si il aurais ete preferable de tout enlever ou pas car apres ma derniere colo en debut de semaine jsui en poussé et j'ai des ulcerations snifff mon doc me sort"faut absolument pas retourner en chirurgie la" et depuis j'ai un peu peur.
    je vais vous poser une question qui px vous parraitre stupide : est ce que l'alimentation joue un role sur l'apparition d'une stenose? parce que selon mon doc c'est due uniquement au crohn est en aucun cas a l'alimentation.
    gloubinours et niki faut arreter de me lancer des vannes la

    -----


  2. Publicité
  3. #812
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Je ne suis pas d'accord avec toi, pourquoi les chirurgiens enlèveraient ils tous l'intestin, du grêle au rectum, y compris les parties non malade?
    Bien sur, tu vas me dire que c'est ton cas, t'es tombé sur un boucher ou bien c'est que ton état personnel necessitait un tel acte.
    Je partage l'avis de Gérard (et d'autres qui ont posté après). Il ne faut pas lancer de telles choses, Nikki, sans prendre un minimum de précaution oratoire car sinon plus personne ne se fait opérer sauf les urgences. Je confirme que mon gastro n'envisage l'opération que pour enlever les zones malades si elles sont localisées. Il reconnaît que plus tard des parties saines peuvent être à nouveau touchées mais on a gagné du temps. Donc il me paraît totalement absurde d'enlever des zones saines si rien ne le justifie. Cette mise au point doit être faite car si de "jeunes malades" lisent cela, ils vont encore flipper plus et franchement personne n'a pas besoin de ça

  4. #813
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Crohnos,

    je ne pense pas que l'alimentation joue un rôle, moi aussi au début, j'ai cherché une cause alimentaire, un point commun lorsque j'avais des douleurs, je n'ai jamais rien pu déduire !! Je te souhaite que cette poussée s'atténue et surtout, évite de stresser, ca j'en suis sûr, le stress n'arrange rien mais alors rien du tout. Je sais que ce n'est pas façile d'arreter d'y penser !! L'idéal serait de te changer vraiment les idées, prends quelques jours de vacances loin de chez toi si tu peux

    A bientot

    Christophe

  5. #814
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Hello les gars

    J'ai été opérée dans le plus grand hopital de France et peut être dEurope en ce qui concerne les MICI.
    C'est le no 2 en fait .
    IL n'y a pas à être d'accord ou pas , les techniques opératoires sont comme ça .
    J'ai longtemps discuté et posé les questions au chirurgien qui s'il s'entendait traité de boucher serait bien triste je crois .
    Je vous explique.
    Pour mon cas on ne sait pas si j'ai un CROHN ou une RCH
    cela n'a jamais été défini .
    Je suis "inclassée "
    Lors de ma dernière énorme poussée , mon colon et mon rectum étaient ulcérés jusquà 45 cm et les lésions extrêment sévères .
    Lorsque l'on opère à présent , on enlève tout .
    Je n'invente rien , c'est comme ça et j'ai des tas d'amis qui ont été opérés de la même façon que moi.
    Car les chirs ne veulent pas prendre le risque de faire revenir les gens se refaire réopérer encore et encore pour enlever et tel morceau et tel autre .Ils font tout d'un coup .
    Dans mon cas , si on enlevait que la partie malade ,cela repartait ailleurs d'emblée !
    C'est justement parce que ce ne sont pas des bouchers qu'ils décident de faire ça , pour ne pas à avoir à réopérer les gens sans arrêt .
    Je suis contente que pour vous tout se passe très bien avec seulement les parties malades retirées .
    Mais dans mon cas et bien d'autres ils décident de tout enlever .
    C'est la nouvelle technique de plus en plus courante .
    D'ailleurs en faisant examiner le colon à l'anapath , ils ont découvert une dysplasie dans le colon transverse droit , donc c'était le cancer un an après !
    Alors ils ont bien fait .
    Maintenant , connaissez vous le site de l'AFA?
    Sur ce site , si vous y allez la moyenne d'êge des intervenants est très jeune .
    Si vous lisez les témoignages de ces jeunes là c'est nous les vieux qui devriont avoir peur !
    car certains ont de sacrées pathologies et ils en parlent ouvertement , ils se racontent et je pense que c'est un bon site avec de très bonnes informations .
    Mais encore une fois comme il y a autant de forme de la maladie que de malades , ce qui vaut pour l'un ne vaut peut être pas pour l'autre et on opère peut être pas les crohn de la même façon que les RCH?Bien que
    Autour de moi je cotoie tout de même dans les opérés
    une de 54 ans opérée depuis dix ans comme moi ,une femme de 34 ans aussi comme moi ( celle qui a témoigné à ça se discute )une jeune fille de 22 ans comme moi aussi, une de 21 ans avec stomie définitive et une de 26 ans avec stomie transitoire .Dedans il y autant de MC que de RCH .
    Elles sont toutes très contentes de l'opération et m'ont toutes dit
    que "si elles avaient sû elles l'aurait fait plus tôt " tant leur quotidien avait été atroce.
    Une a été opérée il y a 10 ans à Rouen , une à Créteil , une à Nice , les autres à Paris .
    Nous avons eu toute la même technique opératoire .
    Je ne cherche à faire peur à personne .
    Je dis ce qui est .
    Voilà désolée , mais là ce n'est pas moi qui invente ce qu'est la réalité de la maladie , ni les nouvelles techniques opératoires ( quoique y a dix ans mon amie a été opérée extactement comme moi , en un temps ).
    Sincèrement je préfère qu'on m'ait tout retiré une bonne fois pour toute que d'être obligée de retourner me faire enlever et 10 cms par là et encore 30 etc ..
    Je n'ai plus de risque de développer de cancer non plus puisque je n'ai plus de colon ni de rectum.
    Plus besoin d'aller passer les coloscopies annuelles avec les biopsies et l'angoisse à chaque fois du résultat .
    Alors je ne suis pas en train de faire l'apologie de l'opération ni ne cherche à faire peur à quique ce soit , si c'est le cas désolée ; mais quand on a plus le choix , et bien que faire ?
    Et je tire mon chapeau à mon chirurgien car c'est un très grand Mr .
    Bonne journée à tous
    Nikita

  6. #815
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    petite précison
    je n'ai pas dit qu'on enlevait tout le grêle et tout le colon et le rectum
    on ne peut pas vivre sans grêle !
    on enlève tout le colon et le rectum
    Si tu penses gloubi que ce mode opératoire est absurde je pense que de ça c'est pas avec moi qu'il faut en parler mais avec les très éminents chirurgiens qui opèrent !
    Je crois tout de même qu'ils savent ce qu'ils font.
    Nikita

  7. #816
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    gérard

    on enlève pas tout du grêle au rectum !
    j'ai jamAis dit ça !
    on enlève tout le colon et le rectum !
    on peut pas enlever un grêle entièrement
    et vos cas sont pas les mêms que moi
    d'après ce que je comprends vous on a touché au grêle et aux sténoses
    c'est pas pareil? C est logique qu'on va pas vous enlver tout le grêle ni le colon et le rectum si il n'y a que de sparties du grêle touchées!
    dans mon cas
    j'avais pas de sténose
    j'en ai jamais eu d'ailleurs
    c'est toujours mon colon et mon rectum qui ont été touchés
    jamais le grêle
    ce qui ne veut pas dire que cela ne pourra pas m'arriver
    mais pitié non !! j'ai eu ma dose !
    je préfère avoir 5 à 7 selles par jour que les douleurs atroces que j'avais
    et à prendre aussi l'imurel tous les jours .
    Amicalement
    NIKI

  8. Publicité
  9. #817
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    la sténose est dûe au crohn et pas à l'alimentation
    par contre lorsque l'on a une sténose il y a des aliments à proscrire comme les cacahuettes par exemple
    risque d'occlusion
    NIki

  10. #818
    pascalounette

    Wink Re : maladie de Crohn

    Salut,

    Je m'appelle Pascale, j'ai 38 ans.
    Je souffre de RCH depuis Décembre 1996 et j'ai été opéré du Pancréas avec ablation du canal de Wirsung en Juin/Juillet 1997.
    Les 2 manifestations sont peut-être liées, peut-être pas !
    Personne n'a su me dire quoique ce soit.
    Ni d'où cela vient, ni pourquoi.
    Ni comment cela évoluera.
    Je n'avais pas de régime particulier et j'ai dû moi-même "m'adapter" à la situation.
    Je ne sais toujours pas la liste complète des aliments qui provoque les douleurs et les colites.
    Je jongle, je cherche.

    Je n'ai eu d'hémoragie du colon qu'au tout début, fin 1996 et 1997, puis encore 1 mois après mon 1er accouchement en Novembre 1999.
    Je m'y attendais aussi à la suite de mon second, mais ce ne fut heureusement pas le cas !

    Je prend 3 fois/jour du CREON 2500 pour suppléer le pancréas et si je l'oublie, ou si je le prend au mauvais moment (trop tôt ou trop tard pendant le repas) cela "réveille" ma RCH et je rentre en crise pour quelques jours.

    Je viens de découvrir votre forum et j'espère y apprendre plus sur ma(mes) maladie(s).
    Comment les réguler, comment mieux vivre avec, quel en sera le devenir ...... ?
    Sont-elles liées (ce que je crois), ne suis-je pas la seule ..... Certes, non !

    Je me sens enfermée dans mes maladies, isolées et impuissante.
    J'ai de plus en plus peur pour mes fils.
    Les docs m'ont assuré que je ne leur transmettrais rien, qu'il n'y a pas de terrain familial, mais j'ai tellement l'impression qu'ils ne savent pas tout et découvrent des trucs nouveaux chaque jour que ma tête va finir par exploser à force de ressasser tout ça !

    Je cogite trop.
    Je ne sais plus où j'en suis et du coup, je crois que j'en suis encore plus malade.

  11. #819
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Niki, il apparaît clairement que dans ton cas c'est justifié mais ce qui était peut-être un peu dérangeant c'était ta première formulation de la chose qui me paraissait une généralisation abusive et abrupte. De toute façon, ce forum est un très bon outil pour communiquer et échanger des infos mais certaines nuances passent mal en écrivant ... relativisons. Tu l'as dit : chaque cas est aussi différent ... de toute façon, tu sais bien que nous sommes ici à l'écoute de tout un chacun et que ton expérience est bien sûr constructive et je te remercie de la partager car tu en as bavé. Mais certains d'entre nous ne passerons peut-être jamais par la case opération ... enfin je l'espère.

  12. #820
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir à toutes et à tous !!!

    Un petit coucou pour vous dire que le moral est un peu meilleur. Gérard, je sais que seule une coloscopie pourra donner un résultat réel, mais dans l'immédiat, le gastro préfère se limiter à un suivi d'analyses sanguines. Ceci afin de ne pas lui donner un stress supplémentaire.
    En tout cas, j'ai une bonne nouvelle pour ceux qui prennent de l'entocort. C'est une cortisone naturelle qui ne donne pas les effets secondaires du Cortancyl ou Médrol (merci ma fille aînée, future pharmacienne). Moi aussi je suis prête à avaler les vers ou alors à partir en voyage avec Christophe au soleil !!!
    Je souhaite à toutes les filles et à tous les garçons (moi non plus je ne vous oublie pas ! ) un très bon week-end.
    Amitiés
    Anita

  13. #821
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Gloubinours

    Bonsoir
    l'outil qu'est l'informatique est très bien mais il manquera toujours le ton de la voix qui pour moi restera quand même la meilleure façon de communiquer .
    On lit aussi les posts différemment de la façon dont on écoute quelqu'un parler .
    On écrit aussi différemment de comment on parle.
    En tous cas mon opération n'est pas extraordinaire , je connais des tas de chronés et rchés opérés exactement come je l'ai été moi.
    J'espère de tout coeur !! que la plupart des malades garderont une forme modérées de la maladie et ne passeront JAMAIS par cette opération.
    Lorsque je vois que les "vers de terre" vont peut être aboutir à un traitement bénéfique, je suis heureuse pour ceux qui vont en profier et paradoxalement et égoïstement ( je suis humaine ) dégoûtée de me dire qu'on m'a pratiquement forcé la main pour que je fasse du rémicade ( que j'ai toujours refusé ) mais par contre pourquoi avant de me retirer mon organe ne m'aurait on pas donné à avaler à titre purement expérimental ces parasites ?Et que donc pour moi ce sera trop tard !
    Là je n'aurais pas hésité un seul instant !
    Mais nous savons tous que malheureusement même et surtout ( et nous en avons bien des exemples ) les laboratoires et les médecins marchent main dans la main et que ce qui prédomine dans tout ça c'est LE FRIC!!!
    Amitiés à tous
    Niki
    Dernière modification par nikita12 ; 21/01/2006 à 17h57.

  14. #822
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Anita bonsoir
    Contente que ton moral soit revenu
    Ce que je en comprends pas c'est pourquoi on fait des analyses de sang régulièrement à ta fille .
    A-t-elle des symptômes objectifs de la maladie ?
    Quels sont ils ?
    A combien est sa CRP pour en revenir à sa dernière analyse ?
    Bonne soirée
    Niki

  15. Publicité
  16. #823
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par anita
    [...] alors à partir en voyage avec Christophe au soleil !!! [...]
    C'est de moi dont tu parles Anita ?? Je veux bien t'emmener mais je n'ai jamais dit que je partais au soleil !!! Il y a erreur, moi je vais vers l'europe de l'est !!!
    Dans le froid et la neige , c'est qui est chaud là-bas ce n'est pas le soleil , c'est le coeur des gens et ca vaut tout l'or du monde !!

    A bientot , bon week end

    Christophe

  17. #824
    BIOUZONE

    Question Re : maladie de Crohn

    Bonsoir à tous

    Pouvez-vous combler une petite lacune svp ?
    = qu'est-ce qu'une sténose ?

    Pour info = La 1 ère journée nationale d'information sur les MICI aura lieu le 7 octobre.

    J'aimerai aussi savoir comment vous arrivez à décrire vos douleurs ? Je sais que Gérard les comparre à la brulure d'une flamme qu'on allumerai ds le ventre.
    Moi je suis plutôt d'accord et je rajouterai que c'est comme des douleurs menstruelles mais partout dans le ventre.
    Désolé pour les 4 uniques mecs présents sur ce forum, ce n'est qu'une toute petite parenthèse féminine...

    Au fait, je rebondi, c'est vrai que certains pseudos ne renseignent pas toujours ! Moi je suis une fille et Gloubinours est un garçon !!!

    Je suis éclatée de rire !!!!!!!!!!!!!!!!! ça fait du bien de rire !!! ah ah ah......................... :

    gros bisous à toutes et à tous et très bon week-end !

    Allez, bonne nuit !:dodo4

  18. #825
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Mais qu'est-ce qui vous chagrine avec mon pseudo ? Moi je le trouve mignon et je ne vois pas en quoi il prête à confusion. Si j'avais écris Gloublinourse, soit ...

  19. #826
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    J'oublie l'essentiel : sténose : rétrécissement (par épaississement de la paroi, dans le cas de l'intestin). Avec toutes les complications que cela peut entraîner ... Mais d'autres pourront certainement donner plus de détails. J'ai échappé à cela jusque maintenant.

  20. #827
    isa82

    pour Pascalounette

    je comprends très bien ta situation, je l'aimoi même vécue. Pour le régime, les docteurs donnent en général un "régime sans résidus strict" ( que tu trouveras sur le web ou à "la crohnique", mais récemment j'ai eu la chance de voir un professeur spécialisé dans les maladies de Crohn et qui m'a dit que le malade était le seul à savoir ce qu'il pouvait manger ou non, puis il faut beaucoup de repos.
    Si tu as quelques minutes à perdre, remonte et lis quelques pages de ce forum et tu trouveras beucoup de réponses à tes questions,
    en attendant Pascalounette, bon courage,
    ISA

  21. #828
    pascalounette

    Smile Re : pour Isa82

    Citation Envoyé par isa82
    je comprends très bien ta situation, je l'aimoi même vécue. Pour le régime, les docteurs donnent en général un "régime sans résidus strict" ( que tu trouveras sur le web ou à "la crohnique", mais récemment j'ai eu la chance de voir un professeur spécialisé dans les maladies de Crohn et qui m'a dit que le malade était le seul à savoir ce qu'il pouvait manger ou non, puis il faut beaucoup de repos.
    Si tu as quelques minutes à perdre, remonte et lis quelques pages de ce forum et tu trouveras beucoup de réponses à tes questions,
    en attendant Pascalounette, bon courage,
    ISA

    Bonjour,

    Merci beaucoup Isa d'avoir pris le temps de me répondre.
    Ca me fait extrèmement plaisir.
    Ca fait déjà beaucoup de bien de pouvoir partager après presque 10 années de quasi isolement.
    C'est vrai que, si jusqu'à présent, j'assumais, là, je sature et j'ai besoin de trouver de quoi rebondir .

    Bon week-end

  22. Publicité
  23. #829
    isa82

    Smile avec plaisir Pascalounette

    j'ai 37 ans et on m'a décelé la maladie de Crohn il y a 4 ans mais elle évolue vite, je vais tester un nouveau traitement à la fin du mois, je ne sais pas où tu habites mais il doit y avoir un grand C.H.U.dans les environs, il faut aller voir le médecin spécialisé dans cette maladie, sinon, on est promenés de services en services et de traitements en traitements.
    En tout cas, si tu as un coup de blues, n'hésites pas à venir sur ce forum, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre
    gros bisous et courage
    ISA

  24. #830
    pascalounette

    Re : avec plaisir Pascalounette

    Isa82, j'habite près de Nîmes.

    J'ai vu pas mal de gastro-entérologues mais je resors toujours avec mes questions sans réponses .....
    Ils éludent, ne savent pas.

    Je suis en train de m'appercevoir que c'est surement le PENTASA que j'ai eu pendant quelques temps et qui ne me convenait pas, qui a dû entrainer mes problèmes de pancréas !
    Ca, ils n'ont même pas su me le dire !
    Maintenant j'en suis à ne plus savoir si c'est le dérèglement de mon pancréas qui déclenche une crise de RCH ou si c'est la RCH qui me dérègle le pancréas.

    Si quelqu'un est suivi dans les environs de Nîmes/montpellier, peut-il me dire qui il voit ?
    Je suis suivi par les professeurs FABRE, RIERA et NAVARRO.

  25. #831
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    Salut biouzoune

    pour te repondre sans mot scientifique et ayant vecu une stenose je te dirais simplement que c'est un retrecissement d'une parti de ton appareil digestif.
    Les symptomes : gonflement de ton bide douleurs abdo la sensation d'etre enceinte tellement ton ventre est gonflé meme si tu es un mec.........apres si c retrecis fortement vomissement plus rien ne passe donc 2 solutions s'offre a toi selon les cm de ton retrecissement:si ça s'etend sur peu de cm alors le doc evitera l'operation(te couper la partie malade en gros) et optera pour un gonflement par un systeme de ballonnet. moi perso ma parti malade etait percé de tout les coté donc operation obligatoire.
    Mais un conseil n'attendez pas la derniere minute lorsque vous avez ses symptomes surtout si vous vous retrouvez a vomir tt ce que vous mangez et que vous n'avez plus de gaz ni de selle cad que rien ne passe plus et la c'est l'operation avec a la clé si besoin une poche en cadeau pour quelque mois.
    voila j'espere que j'ai ete assez clair.
    biz

  26. #832
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour pascalounette

    D'abord bienvenue
    et désolée de ne pas t'avoir répondu de suite .
    Mais à vrai dire au sujte du pancréas je ne sais pas quoi te dire .
    Pour la RH si tu nous disais quel est ton traitement ?
    Commente se manifestent les poussées ?
    Je reste persuadée pour l'avoir vécu moi même qu'il ne faut pas se torturer l'esprit lorsqu'on mange et que l'on a des diarhhées à chercher " Lequel de ce que j'ai mangé à provoqué ça ?"
    Parce que il est possible qu'un jour un aliment X passe très bien et un autre passe très mal .
    Et on ne s'en sort jamais à chercher dans tous les sens ..
    Parfois on sait vraiment mais on ne peut pas vivre comme ça à avoir peur à chaque fois qu'on mange , c'est pas une vie!
    De plus pour avoir été lors de poussées sous régime sans résidus ou alimentation parentérale( donc aucun aliment)
    les poussées continuant de plus belle , il n'y a pas que l'aliemnt qui soit en cause lors des poussées sinon a jeun pendant 15 jours ( ce à quoi j'ai eu droit ! ) les poussées auraint cessé ce qui n'a pas été la cas
    bon dimanche
    Niki

  27. #833
    pascalounette

    Smile Re : maladie de Crohn

    Salut Niki !

    Je n'ai pas de traitement pour la RCH.
    J'en ai eu au début, lors des poussées hémoragiques.
    Seule la mousse réctale COLOFOAM a agit.

    Je n'ai actuellement de traitement que pour le Pancréas.

    A vous lire, j'ai comme l'impression que c'est le Pentasa qui m'a déclenché la pancréatite et m'a mené à l'opération

    Les poussées se manifestent par de violentes douleurs intestinales et de fréquents passages aux toilettes.
    Cela peut durer une journée ou plusieurs, comme actuellement.
    Dans ses moments là, je perd beaucoup de poids, entre 3 et 5 kgs sur quelques jours que je récupère sur 1 mois environ.

    Au tout début, lors des poussées, j'allais aux toilettes mais n'avais plus rien à évacuer et c'était bien pire que lors d'émission de selles. Pliée en deux, le feu au ventre et à l'anus, j'en pleurais souvent tellement la douleur était irradiante.
    Maintenant, lors des poussées il y a émissions de selles dans la douleur certes, mais elle s'arrête avec l'arrêt des selles.
    Je me suis aussi peut-être habituée à la douleur
    Je dois dire que j'ai trouvé mes 2 accouchements pourtant sans péridurale, bien moins longs et douloureux que mes crises.


    Pour les aliments, je sais que la pizza ne passe pas !
    Je déguste quand je m'en autorise une.
    S'en est ainsi pour toute forme de tomate cuite.
    Mais je pense comme toi !
    Parfois, certains aliments passent et ne passeront plus le lendemain !

    Je suis restée 6 semaines sans m'alimenter, sous perf, comme toi mais sans aucune crise.
    La reprise de l'alimentation fut aussi un "grand moment" On m'avait envoyé à ma sortie de l'hosto dans une maison de repos non équipée pour une personne qui devait réapprendre à s'alimenter.
    J'ai donc failli retourner à l'hosto après une crise mémorable et une perte de 13 kgs en 15 jours !

    Pascale

  28. #834
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    coucou pascalinette

    mais pourquoi n'as tu pas de traitement pour ta RCH
    c'est que la plupart du temps elle te fiche la paix?
    pour le pancréas il est probable que ce doit à cause du pentasa.
    il est certain que les traitements te soignent d'un côté et et détraquent de l'autre !
    C'est grave ce que tu as au pancreas?
    Oui tu as raison les douleurs abdominales des RCH
    Une horreur
    j'ai aussi accouché sans péridurale
    Je disais toujours " y a pas pire comme douleur c'est pas possible !"
    et bien si c'est possible !!! horreur , malheur !
    Comme tu as dû le lire
    J'ai été opérée en Juin ( proctocolectomie avec anastomose ileo-anale ).
    Je n'ai plus ni colon ni rectum !
    Ils m'ont reliés le grêle à l'anus .
    Je n'ai plus de douleurs abdominales
    mais j'ai des selles acides et qui brûlent horribles
    quelle plaie cette maladie
    Et je ne sais même pas ce qui passe ou passe pas
    Je n'y fais plus attention car ça me saoûle et c'est impossible de gérer un truc pareil , un casse tête chinois !
    @+
    Niki
    Ps : Tu as du bol que l'alimentaion parentérale te calme les poussées car moi j'étais déjà au bord de l'inanition ( j'vais trop faim ! je rêvais de bouffe toutes les nuits , MDR !) et en plus ça n'a jamais , jamais arrangé les poussées , aucun effet bénéfique , du coup je leur ai dit " C'est bon DONNEZ MOI A MANGER "
    Ce qui est étrange chez moi c'est que je ne perds jamais de poids
    je me suis toujours mainteneu au même poids , poussées magistrales ou pas? bizarre !( Tant mieux )
    163cm 52kgs
    juste après l'opération je suis descendue à 46 kgs mais j'ai vite remonté .
    Dernière modification par nikita12 ; 22/01/2006 à 18h21.

  29. Publicité
  30. #835
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,

    Une petite explication pour les prises de sang. A 16 ans, lors d'un bilan sanguin, on avait dépisté une hyperplaquettose à 1.250.000 (au lieu de 400.000) et une vitesse de sédimentation bien trop importante. S'en est suivi un prélèvement de la moelle osseuse et une radiographie de la rate. Les deux éléments fournissant les plaquettes dans notre organisme. Mais bizarrement, tout était normal. Le professeur qui me suivait au CHRU de Caen ne comprenait rien car je ne présentais pas du tout les symptômes de la MC à l'époque. Alors on m'a donné un traitement contre le cancer du sang (alors que je n'avais aucun cancer !). Par la suite, lorsqu'ils ont découvert ma MC, ils se sont rendus compte que mes plaquettes et ma VS augmentaient à chaque poussée d'une manière très importante. Donc le Crohn a débuté véritablement à l'âge de 16 ans. Voilà pourquoi ma fille présente les mêmes signes que moi. Je pense que c'est le plus angoissant, car il faudra attendre les résultats à chaque fois. Mais bon, on croise très fort les doigts.
    Un gros bisou à tous !
    Au fait, Christophe, l'autre destination me va. J'adore le ski et la neige !!! (petite blague).
    A très bientôt
    Anita

  31. #836
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Pascalounette!et bienvenue sur ce forum!Oui tu as raison le Pentasa peut donner comme effets indesirables rares mais presents;des pancréatites aigues;Ce que je trouve pas normal c est que ton gastro ne t en ai pas informé!de toute facon tous les traitements ont des effets secondaires c est pour cela qu il faut absolument controler le bilan sanguin des malades.Comme ces effets sont rares!les medecins ne font pas toujours attention!c est comme cela que j ai fait deux hepatites medicamenteuses heureusement prises a temps!j avais arreté les traitements de moi meme!lorsque j ai lu mes resultats sanguins!J espere au moins que ton medecin t as expliqué a quoi servait le CREON?c est un extrait de pancreas apportant des enzymes pancréatiques ce traitement n a aucun effet secondaire ou pratiquement pas si un qui va te faire rire il constipe !en cas de surdosage !a plus sur le forum!

  32. #837
    pascalounette

    Talking Re : maladie de Crohn

    DRAGONA, MDR ! Je vais me shooter au Créon alors !
    Constiper ! Je ne sais même plus ce que cela veut dire !

    Je ne sais plus si c'est le toubib qui m'a expliqué ce qu'est le Créon ou si ce sont mes recherches qui m'ont informé.
    En tout cas, cela évite au pancréas d'avoir à sécréter des enzymes pancréatiques. Ca le met au repos, en un sens.
    Lorsque cela dérape (oubli ou prise au mauvais moment), le pancréas se remet en action mais de manière anarchique et il y a malabsorbtion des graisses.
    Les conséquences sont les mêmes que pour une poussée de RC d'ou ma sentation de ne plus savoir lequel des 2 entraine l'autre.


    NIKI, si je n'ai pas de traitement pour la RC c'est parce que ma situation n'est pas claire.

    J'ai eu une grave gastro-entérite à l'age de 9 ans qui m'a laissé très fragile du système digestif.
    Je suppose que l'arrivée de la RC a été camouflée par mon parcours de santé. L'amalgamme douleurs menstruelles/colites/gastros répétitives s'est surement fait à l'époque de mon adolescence.
    Avant, on ne se soignait pas comme maintenant.
    Mes parents n'avaient vraiment pas d'argent a consacrer à la santé.
    Je n'ai consulté qu'à partir du moment où il y a eu saignement sur la RH, j'avais 29 ans, mais je souffrais de colites très douloureuses depuis fort longtemps.
    Je ne me souviens même plus exactement depuis quand !

    Aussi, lorsque les saignements se sont arrêter, je me suis cru sortie d'affaire.
    Puis, moins de 6 mois après les premiers saignements, j'ai enchainé avec la pancréatite, son opération, son traitement.
    La RH a été occulté, laissée de côté, puisque je ne saignait plus .....
    J'ai continué a avoir des selles nombreuses et douloureuses mais j'y étais tellement habituée que je pensais que j'étais faite comme ça !

    La seconde poussée avec saignement est arrivée après mon premier accouchement et ma proctologue m'a dit que cela était fréquent après un accouchement mais que l'on ne savait pas pourquoi.
    Je me suis donc soignée, les saignements ont stoppé et j'ai repris le cycle des colites, toujours persuadée que c'était "normal", que c'était "comme ça", pas une maladie.

    En plus, les toubibs m'ont toujours poussé à me satisfaire de mon sort.
    Je suis passée très près de la mort par 2 fois.
    Mon cas était soit-disant desespéré à mon entrée à l'hosto en Juin 1997. Les toubibs me jugeaient inopérable car même mis au repos, sous perf depuis 15 jours, le pancréas ne se calmait pas !
    Ils ont "tenté" l'opération, persuadé de ne pouvoir intervenir et d'être obligé de laisser en l'état.
    Apparemment, ils s'attendaient à un état nécrosé du pancréas mais ce ne fut heureusement pas le cas

    J'ai fait une hémorragie interne plus de 15 jours après l'opération.
    Les points n'ont pas tenus sur le pancréas lui-même.
    J'étais toujours à l'hosto et heureusement, parceque vu qu'ils sont intervenus très très rapidement et qu'il a tout de même fallu me transfuser, ils m'ont expliqué que si j'avais été chez moi, ils n'auraient pas pu agir à temps.

    Tout ça pour t'expliquer combien la RC a été négligée et occultée par le dysfonctionnement de mon pancréas.

    Ce qui est clair c'est que les crises sont plus conséquentes selon ce que je mange.
    Mais, je n'ai pas encore fait le tour de ce que je peux manger ou pas parceque parfois, je tolère tel ou tel aliment et parfois pas !
    Je suis comme toi, ça me saoûle !

    Aujourd'hui, c'est mon fils ainé qui me fait prendre conscience qu'il faut que je me soigne.
    Il me voit en crise et commence d'en parler, il a 6 ans maintenant.
    Il ne comprenait pas pourquoi je lui disais de manger tel ou tel aliment, que c'est bon pour ça santé alors que je lui dit que moi je ne peux en manger car cela me fait du mal.
    Ou pourquoi je me gave de pates 3 jours durant alors que je refuse de lui en faire 2 repas d'affilé !

    Pour le poids, je n'ai pas ta chance (relative, tout de même ).
    Je fais 1m72 pour 55 kgs et l'après opération m'a amené à 42 kgs. J'ai mis longtemps a remonter. Je me tenais voutée car ma cicatrice de 22 cm en travers du ventre fut assez douloureuse.

    Je ressasse tout cela en ce moment alors que je l'avais bien gentillement remisé dans un coin de mon cerveau.
    La vie est belle.
    J'ai beaucoup de chance.
    Les toubibs me donnaient 6 mois à vivre et je suis toujours là !
    Ils me déconseillaient les grossesses, j'en ai eu 2 idylliques !
    Ils ne voulaient pas que je retravaille, j'ai repris mon métier d'hotesse de l'air moins de 6 mois après l'opération.

    Si vous etes arrivés au bout de mon super laïus, j'ai encore plus de chance !

    Bonne soirée,

    Pascalou

  33. #838
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Coucou Pasacalou

    Oui j'ai réussi à peu près à lire ton laïus comme tu le nommes avec beaucoup d'humour .
    Quelle coincidence ! Nous avons la même profession.
    Je suis très surprise qu'avec tes problèmes de santé gravissimes ,tu aies pu revoler aussi vite?
    Pour ma part j'ai perdu ma licence de vol , dès que j'ai fait ma première poussée et que j'ai eu ma MICI et je n'ai plus jamais le droit de revoler sauf pour mon plaisir !
    Une de mes amies a perdu sa licence pour un problème assez banal aux genous .On ne rigole pas dans l'aéronautique .
    Nous sommes retournées au sol.
    mais peut être as tu voulu dire que tu avais repris ton emploi au sol?
    Bonne nuit
    Niki

  34. #839
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Ils ne voulaient pas que je retravaille, j'ai repris mon métier d'hotesse de l'air moins de 6 mois après l'opération.
    pascalou , je sui dans l'aérien aussi , nous avons la même profession , j'ai perdu malicence de vol à cause de ma santé , pas toi ???Niki

  35. #840
    pascalounette

    Unhappy Re : maladie de Crohn

    Merdoum Niki !

    Zut pour ta licence !

    Non, je n'ai pas perdu la mienne.
    J'ai eu la chance de tomber sur un doc compréhensif au CEMPN de Marseille (à l'époque).
    Il ne croyait pas en moi, je te l'avoue et ne m'a donné ma licence que pour 6 mois et à condition d'un mi-temps thérapeutique.
    J'ai refusé le mi-temps.
    Mais je m'étais préparé à l'entretien en lui expliquant que j'avais 6 semaines de congés à prendre et que ma direction m'autorisait à poser 1 semaine/mois sur les 6 mois "d'essai" et allait me faire reprendre en douceur.
    J'ai eu beaucoup de chance.
    Ma direction a en effet été trèèèèèèèès coopérative, me planifiant sur des rotations avec beaucoup de repos en escales
    Je ne te cache pas que la première rotation fut épuisante.
    J'ai même eu du mal à tirer ma valoche !

    J'ai récupéré ma licence sans restriction après ces 6 mois.
    Je suis donc rentrée à l'hopital le 10 Juin 1997 et j'ai repris les vols le 21 Novembre de la même année.

    J'ai changé de CEMPN après la fermeture de celui de Marseille et j'ai toujours droit à de nombreuses questions lors de ma visite tous les 2 ans, mais sans soucis particulier. Simplement on me souligne qu'effectivement, certains se sont vus arrêter de vols pour moins que moi .... Je sais que j'ai beaucoup de chance.

    Par contre, je n'ai jamais pu prendre d'assurance.
    Mon dossier "risqué" ne passe pas !

    Bonne nuit.

    Pascalou

Sur le même thème :

Discussions similaires

  1. La maladie de RCH
    Par galinoune57 dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 29
    Dernier message: 24/05/2013, 12h48
  2. Crohn Ou Rch
    Par babette07 dans le forum Maladies génétiques et maladies orphelines
    Réponses: 4
    Dernier message: 29/04/2007, 08h04