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Maladie de Crohn et RCH



  1. #781
    dragona

    Re : maladie de Crohn


    ------

    Bonjour Laurence,je suis tout a fait d accord avec toi!et c est vrai beaucoup de medecins ignorants disent beaucoup de conneries a ce sujet!!!!c est une honte!!en l an 2006!moi j ai tout entendu depuis mon plus jeune age!comme par exemple :ne vous plaignez pas !vous avez cette maladie parceque vous l avez cherchée!vous avez fumé trop jeune!!!!!!!!!!!!!!!!!!ou encore:a ce sont tous ces voyages a l etranger!vous avez contracté ca dans les pays du tiers monde!!!!!!!!!!alors que moi la tourista je ne l ai jamais faite meme en vivant dans des conditions peu hygieniques!!!!!!!!!!Nous en avons assez de toutes ces phrases qui font du mal et qui cherchent a nous culpabiliser!bon courage a tous!

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  3. #782
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Parcontre ,est ce que vous avez tous repondu a l enquete de l AFA sur les MICIS comme moi et Anita!dans cette enquete nous pouvions largement nous plaindre des medecins!et dire comment nous vivons cette maladie!est ce que cette enquete va faire avancer les choses?est ce que les malades vont etre mieux diagnostiqués?et mieux pris en charge surtout????

  4. #783
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Laurence,

    Je ne suis pas sûre que les jeunes atteints de cette maladie acceptent plus facilement les conséquences qu'entraînent le Crohn. Et là, je vais te dire quelque chose qui me fait beaucoup souffrir actuellement. Ma fille de 17 ans et demi vient de faire des analyses sanguines qui détectent une hyperplaquettoses ainsi qu'une vitesse de sédimentation trop élevée. Ce sont les signes précusseurs de la maladie de Crohn. Dans mon cas, ces premiers signes sont apparus à l'âge de 16 ans et demi. Lorsqu'elle a eu ses résultats, elle m'a "jeté" à la figure : "de toute façon, si j'ai cette maladie, c'est de ta faute". Très dur à recevoir, et pas encore digérer ! Elle a connu les effets que la maladie avait eu sur moi et qu'elle a encore d'ailleurs. Je pense qu'elle aussi refuse de pouvoir éventuellement en être atteinte. Alors pour moi, il est hors de question de lui faire lire ce forum dans l'immédiat.
    Voilà, je vous ai dit ce qui me tient à coeur depuis quelques jours déjà et peut-être cela a-t-il influencé ma réaction.
    Amitiés à tous
    Anité

  5. #784
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Anita,

    Merci déjà, de ta réponse pour les taches brunatres sur le visage, je vais aller voir mon dermato, commencer un traitement car comme je vais partir (comme tous les ans) cet été en Espagne je n'ai pas envie de revenir avec une carte géographique sur mon visage.

    Je suis vraiment désolée pour ta fille, je suis d'accord avec toi ce n'est vraiment pas le moment de lui en parler et encore moins lui faire lire ce forum, ça ne ferait qu'activer les signes précursseurs de la MC et n'arrangerait pas son moral.
    La façon dont elle a réagi, est tout a fait "normal", comme toi même tu es atteinte de la MC, elle pense que c'est toi qui lui a "redonné", c'était, je pense, tout à fait prévisible, en plus elle est à un age qui n'est pas facile du tout, j'ai moi même 2 enfants dont une fille de 15 ans et je pense sincèrement qu'elle aurait eu la même réaction que ta fille.
    Quand elle sera un peu plus calme, il faut qu'elle aille voir le gastro et lui seul pourra lui expliquer que ce n'est pas une maladie génétique et que dans aucune façon tu n'es responsable de rien !
    C'est vrai que maintenant on peut comprendre pourquoi tu as réagi comme ça !
    Par contre, j'espère que cela ne te déclencheras pas de poussées, une contrariété peut très bien redémarrer la machine.
    Bon courage à toi et si tu le souhaites, tiens nous au courant
    Aline

  6. #785
    NOUSHKA

    Talking Re : maladie de Crohn

    Salut!
    j'ai la maladie de crohn depuis 5 ans, je suis trés contente de découvrir ce forum. Je n'ai pas fais de rechute plusieurs mois, ce n'est pas la maladie qui me déranges le plus mais les autres problémes à côtés. C'est une maldie difficile à vivre sur le plan social, mes amies ne me fréquentent plus depuis ma maladie comme si elle était contagieuse.

  7. #786
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Merci à tous,

    Un grand merci à tous pour votre soutien. C'est vrai que je ne pensais qu'à ma fille depuis plus de huit jours. De plus sa réaction est pertinente car malheureusement, le Crohn a une partie génétique. Chez moi, c'est mon père qui l'avait. Malheureusement, il est décédé avant de pouvoir comparer nos analyses.
    Maintenant il va falloir que je relativise car on ne peut envisager aucun traitement dans l'immédiat, simplement suivre l'évolution de ses bilans sanguins. Mais bon. Il faut que le soleil reviennent afin que je puisse évacuer ma colère intérieure qui, par moment, m'empêche d'exprimer ma pensée autrement que par des mots assez durs. Toutes mes excuses à tous ceux que j'ai pu toucher.
    Moi qui normalement a un moral d'acier, il faut que je reconstruise le bout de ma carapace qui s'est ouvert.
    Amitiés à tous et à toutes
    Anita

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  9. #787
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Anita

    Déjà le résultat sanguin pour ta fille n'est peut être pas la MC , elle a peut être une inflammation qui n'a rien à voir.
    Le diagnostic a-t-il été posé vraiment ?
    Je fais partie d'un groupe de malades qui participent à une étude sur l'ADN car les chercheurs remettent en cause la cause génétique cehez certains sujets .
    Par exemple chez moi il n'y a personne d'atteint de ça ou d'une maladie auto immune quelqu'elle soit .
    Je connais des tas de malades qui sont dans ce cas , seuls dans la famille .
    Génétique ne veut absolument pas dire héréditaire .
    J'espère donc pour toi et ta fille qu'elle n'a pas cette maladie et qu'il y plus de peur que de mal.
    Les jeunes sont bien plus courageux que nous .
    J'ai pu m'en apercevoir à l'hopital , lors de mes très très nombreuses hospitalisations .Et il n'y a qu'à lire leur témoignage sur le site de l'FA ils sont exemplaires et on sent que si il n'y vait pas ce site , ils se sentiraient perdus et que cela leur apporte beaucoup d'entraide .
    Ce sont eux qui me remontaient le moral à moi la vieille .
    Et je pense que ne pas informer une personne de ce qu'elle a , c'est complèrement anxiogène .
    Lorsque je n'ai pas d'explications sur quelques sujets que ce soit , je suis prise de panique .
    Je crois que les jeunes ne sont pas dupes en plus .
    Mon fils a 21 ans , il vit avec une maman qui est malade depuis qu'il a 13 ans et ma forme est très sévère !
    Il a eu peur au début mais lorsque j'ai mis des mots que je lui ai expliqué exactement sans détours , il a été rassuré .D'ailleurs une femme que j'admire profondément a écrit " tout est langage " il s'agit de Françoise Dolto et ce petit livre nous montre à quel point même les très petits perçoivent la vérité lorsqu'on ne la leur dit pas et du coup sont angoisés car ne savent pas .
    Avant l'opération je lui ai dit tout ce qu'on allait me faire et comment il allait me voir au réveil et que si cela lui faisait peur , qu'il ne vienne pas .
    Il m'a dit que non , et il est venu et n'avait pas plus d'angoisses que nécessaires .
    Il imagine que peut être il pourrait être touché , on en a parlé avec mon gastro .
    Ce dernier lui a dit que les probabilités étaient faibles mais pas nulles .
    Mon fils connait très bien cette maladie .
    J'espère de tout coeur qu'il ne sera jamais touché par ça ni aucune autre maladie .
    on préfère souffrir nous les mamans de tous les maux mais qu'eux soient épargnés .C'est humain .
    Peut être que ta fille par ce geste violent te reproche-t-elle de vouloir trop la protéger en ne lui en disant pas assez .
    J'ai une amie qui a voulu cacher son mal longtemps à sa fille pour la protéger comme elle pensait bien faire
    nous pensons toujours bien faire nous les mamans
    mais elle le lui a reproché plus tard en lui disant qu'elle avait provoqué l'effet inverse .
    Peut être devrais tu parler davantage de la maladie avec ta fille et sans langue de bois?
    Je te souhaite du courage pour la suite
    niki

  10. #788
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    salut anita et les autres

    Moi j'ai 22ans et j'ai la maladie de crohn depuis l'age de13 ans.Sincerement je ne suis pas tjrs un ange et il m'est deja arrivé de dire a ma mere que c'est surement a cause d'elle ou de mon pere que j'ai cette maladie mais ce n'etait pas du tt pensé c'etait parce que j'avais envie de me plaindre sur le moment c'est tout.c'est facile lorsque lon est jeune de rejeter une parti du mal sur ces parents .
    enfin bref moi malgré mes multiples poussées mes hospitalisations mes traitements par dizaines et une operation du a une stenose septembre dernier (la c po cool du tt)je ne me sens pas du tt inferieur au autre ni meme rejeté c pas la peste qu'on a.
    j'ai la chance d'avoir deux origines asiatique et magrebine et quand ma mere fais des nems etc pour rien au monde je lui dirais non jsui desolé c trop gras pour moi.....idem si mon pere fais un coucous je ne vais vraiment pas men privé,quitte a avoir mal au bide je suis tjrs maitre de mon corps.
    PS/ pour ma colo j'ai bu qu'un litre de boisson mon doc m'a enguelé mais apparement ça a marché.....bon jsui encore en poussé et il me propose le remicade en traitement long cad tous les 2 mois.Il m'a donné une fiche tres clair sur le remicade donc si voulais que je vous les scanne n'hesiter pas.

  11. #789
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir a tous!Lorsque je suis tombée malade(a l age de ma 1ere poussee )a 26 ans mon fils ainé n avait que deux ans!a l epoque on entendait jamais parler de cette maladie!ou tres peu!mon medecin generaliste n en avait jamais entendu parler a part une vague idee de l ecole de medecine!c est pour cela que les mois ont passés et mon etat de santé se degradait tres vite!ma famille ne comprenait pas ce quil se passait!!!je ne pouvais plus travailler et j avais perdu 8 kilos en 7 semaines!j etais extremement faible!mais je me levais chaque jour pour m occuper me mon fils!mon petit garcon a tres mal vecu ce moment il se rendait bien compte du changement!!!j ai étée hospitalisée en urgence sur ma demande car je vivais l enfert!apres la colonoscopie les gastro ont decouvert la maladie!ma famille proche n a pas etee comprehensive du tout !mes parents ne me comprenaient pas!et n ont jamais cherché a parler a mon gastro enterologue a l epoque!mon unique soeur aussi ne cherchait pas du tout a comprendre et a se renseigner!en fait j etais devenue LE VILAIN PETIT CANARD DE LA FAMILLE!!!rejetée dans les reunions de famille!cela fait beaucoup de mal!puis il y a 4 ans lorsque j ai refait une poussée tres tres severe!!!mon medecin generaliste qui est aussi celle de mes parents a voulu faire passer a mon pere une colonoscopie parcequil avait plus de 50 ans de routine quoi!Le diagnostic est tombé Maladie de crohn de forme tres moderee a surveiller!!!!Mes parents n en croyaient pas leurs oreilles!et moi non plus d ailleurs!!ma famillle est beaucoup plus presente a present !Mon papa se porte comme un charme il a 74 ans un coeur d acier ;il ne digere pas certains aliments!mais doit tout de meme suivre un traitement de fond (PENTASA).il a compris a present beaucoup de choses et nous sommes plus proches mais je ne peux oublier ce rejet de ma famille!

  12. #790
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Et a present j ai tres peur pour mes deux enfants!toute ma famille reste sur ses gardes!mes cousins surveillent leurs enfants et mes oncles et tantes ont tous passé une colonoscopie de controle!

  13. #791
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bravo cROhnos pour cette leçon de courage
    je suis toujours révoltée lorsque les jeunes sont toichés et je vous trouve tous tellemnt courageux
    tu as l'âge de mon fils tu te rends compte!
    cela m'est insupportable de voir un jeune dans la force de l'âge touché par la maladie
    gros bisous
    d'une maman
    NIKI

  14. #792
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bon on va pas non plus tomber dans la paranoïa !
    laissez les vivre
    si j'étais derrière mon fils tous le squatre matins
    à propos de mes angoisses d'une éventualité d'un crohn futur ou pas
    il m'enverrait chier
    et il aurait raison
    niki

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  16. #793
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    dans ma famille tout le monde s'en fout ( à part mon fils et mon homme )et moi je m'en fous qu'ils s'en foutent!
    MDR !!
    Niki

  17. #794
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Il ne faut pas trop s'emballer quand même. Tout ce que je lis, je le comprends pleinement ... et on se rend quand même bien compte qu'outre les problèmes physiques liées directement aux intestins, cette maladie nous flingue psychologiquement, nous coupe socialement. Il nous appartient dès lors de faire de notre mieux pour garder le moral envers et contre tout (la non-reconnaissance familiale fait mal, les amis qui disent des conneries aussi). Les pires douleurs que j'ai connues ne sont pas liées (pour l'instant) à la maladie de Crohn mais bien quand j'ai failli perdre mon greffon rénal (rejet post-opératoire). Ce traitement est la chose la plus horrible que j'ai connue et même si je peux imaginer des douleurs équivalentes, je ne puis imaginer des douleurs pires. Ceci dit, je ne dis pas cela pour diminuer vos propres impressions, la douleur étant aussi subjective. Mais je crois que se dire que notre situation pourrait être pire peut nous soutenir. Je vous donne une phrase d'un philosophe grec que j'aime beaucoup "Ce qui trouble les hommes, ce ne sont pas les choses mais les opinions qu'ils s'en font". A méditer !!!

    Sinon, je suis content de vous écrire ce petit mot car ces derniers jours j'ai été très mal, mon poids continuant à chuter mais le gastro vient de prolonger le traitement cortisone à forte dose pour plusieurs mois ... descente de 15 en 15 jours mais aujourd'hui a été une bonne journée (pas trop de crampes, etc ...) Pourvu que cela dure.

    A Gérard, non tu n'es pas le seul homme. Franchement vois-tu Gloubinours comme un pseudo féminin Désolé de te casser là

  18. #795
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Salut tout le monde

    alors les nanas ça fait du bien de se lacher ! et vous avez entièrement raison de le faire !

    Je crois que quand on est parents malades on a toujours peur pour les êtres qui nous sont chers, c'est tout à fait humain, moi la première chose que j'ai demandé au gastro, et mes filles risquent-elles de l'avoir, il m'a répondu y a peu de chances qu'elles l'aient, mais maintenant on est à l'abri de rien !!!!
    Pas de paranoïa ! on essaie, on essaie !

    Biz

  19. #796
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    salut nikita

    Merci pour ton bizou ça fais plaisir lol!
    Moi je dis " tant qu'on a une passion dans la vie ou un but alors la maladie ben je lui fais caca dessus"
    moi aussi j'ai un crohn severe et mon pov docteur ne sais plus quoi faire j'ai tout essayé bon faut dire que jsuis pas un bon eleve avec mes medicaments joubliais de les prendres des fois mais bon maintenant je fais qd meme un peu plus attention.
    l'operation que tu as effectué n'a pas du etre facile....moi perso apres l'operation j'ai cru que c'etait la fin du monde en attendant que mon transit revienne nausé avec des douleurs de fou etc....ahlalala puis jarivé meme pas a me tenir droit et ça me faisait peur....il a bien fallu un mois et demi pour que ça redevienne normale je voulais dans tout les cas eviter la poche......a mon reveil apres l'operation c'est la premiere chose que j'ai demandé.Je m'etais fais a cette eventualité d'une poche mais maintenant je me dis que ça aurais ete dur psychologiquement.....parce que sans deja c'etait pas evident. En tout cas nikita si tu fais un concert a orleans fais moi signe je viendrais te voir (en plus ya un bar sympa qui acceuil des artistes lol)
    bizou au madames et serrage de mains a mes compatriotes du sexe masculin lol!

  20. #797
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    hola à tous
    Moi qui pensait être le seul homme, mais c'est tant mieux, j'me sens moins seul, mais quand même Gloubinours c'est vachement viril comme pseudo ah!ah!ah!
    Bon redevenont serieux, T'affole pas Anita, pour ta fille une VS élevée signifie juste que le corps réagit à quelque chose, une gastro, la crêve, ou n'importe quels microbes.
    Seul la coloscopie et transit du grêle (pour voir la sténose) peu confirmer cette maladie.
    bon courage à vous 2.

  21. #798
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    hello les filles et les gars !

    Gloubinounours c'est tout mignon
    faut se moquer Gérard hein
    Pour Chronos ah ben ça fait un autre garçon sur le site
    dis moi chronos tu as été opéré toi aussi?
    tu as eu la même opération que moi?
    Gloubi où en est ta poussée de crohn actuellement?
    Vous savez quoi
    j'ia reçu la lettre de l'AFA dans laquelle il y avait les résultats sur les HELMINTES
    et je l'ai perdue
    En résumé je me souviens qu'ils parlaient de 73% de réussite
    Ils pouvaient pas m'en faire bouffer des asticots avant de me virer tout mon colon et mon rectum ces abrutis
    Bon et bien j'espère que ceux qui sont pas encore opérés ou trop atteints vont pouvoir en profiter
    an tous cas j'espère que je serais invitée pour la dégustation
    Crohnos
    c'est marrant toute ma famille est à Orléans
    mais c'est la famille qui s'en fout de mon crohn
    Donc je ne crois pas faire un concert à Orleans
    mais ceux qui sont intéressés
    ce sera le 29 à Paris
    salsa !!!
    Nikita

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  23. #799
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour,

    ne m'oubliez pas comme homme, j'en suis un moi aussi même si je vous "écoute" plus que je ne vous "parle". Et meme si mon Crohn a moi semble un cas moins grave que la plupart des gens içi !!

    Je suis content de savoir que tu va bien Crohnos en tout cas !!!

    A bientot

    Bisess donc aux filles et je serre la poigne aux gars !!

    Kriss

  24. #800
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour a tous!!!C est une tres bonne nouvelle ce que tu nous dit la Niki!!!!!ca veut dire que les gastros francais commencent a se bouger leur cul!!!!avec la therapie des helminthes!!!je savais quil y avait d excellents resultats sur des malades americains!meme ceux qui etait deja sous traitements immunosuppresseurs!!!!!!sans aucun effet secondaire!!!la vache!!!!ca fait reflechir!ca!non!pas vous????a part ca j ai une mauvaise nouvelle!mes deux chats ont la gastro enterite j ai essayé tout mon arsenal (mon stok perso)charbon!probiotiques!arg ile!mais je vous laisse car j ai rendez vous chez le veto c est pas une gastro mais des parasites intestinaux!!mais pas les memes que ceux des porcs!quel domage!!!a plus!

  25. #801
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Noushka

    Bienvenue parmi nous !
    niki

  26. #802
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    génial kriss
    encore un homme
    bonjour à toi!
    niki

  27. #803
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour a toi , niki
    et merci pour cet accueil,

    mon "histoire" pour ceux que ca intéresse est dans les pages de ce forum. Ce n'est pas très difficile à trouver avec une recherche toute simple

    A bientôt

    Kriss

  28. #804
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    salut kriss

    Oui je vais mieux et c'est en parti grace a toi et a gerard et aussi au autre qui ne m'on pas laissé dans l'ignorance et la peur lors de mon operation......
    Oui nikita je me suis fais operé et il m'ont enlevé 40cm de mon colon je crois.....mon doc voulais pas tt enlevé bref c'est juste avant mon operation que je me suis inscrit sur le site car avoir des avis de l'operations par les medecins c'est sympa mais je voulais en avoir par des gens qui ont deja vecu l'experience(dont kristophe et gerard).
    pour les helminthes je vais gueuler sur mon medecin pour tester tt ça.!!!ça a l'air plus sein que le remicade qd meme!

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  30. #805
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    ça a l'air plus sein que le remicade qd meme!
    Houla, on dérape. Les femmes oui mais les associer au Remicade non ! Il serait plus sain de ne pas s'étaler sur le sujet .

    Plus sérieusement, concernant le Remicade, mon gastro m'a dit hier que l'avantage de ce dernier, même s'il sait bien que les risques et les effets secondaires peuvent être très dangereux, est de "nettoyer" vraiment les intestins. En effet, les lésions peuvent vraiment disparaître ce qui n'est pas le cas des autres traitements. Il me conseille d'aller voir un grand spécialiste pour avoir son avis dans mon cas particulier.

    Niki, depuis deux jours je vais mieux (mais je l'avais déjà indiqué). Mon traitement cortisone "lourd" étant prolongé. La cyclosporine a été montée à 200 mg jour et j'ai aussi de l'Imurel 100 mg jour (un dosage a d'ailleurs été fait mais pas encore de résultat). Là je suis donc à 64 mg de cortisone jour pour 15 jours puis 48 mg pdt 15 jours et puis descente plus lente. En tous cas,les crampes violentes et douloureuses s'estompent mais là je pèse 65.5 kG pour 1.78 m. Je dois aussi passer une résonance magnétique du système digestif en février. Heureusement au niveau du greffon rénal, tout va toujours bien pour l'instant. Tant mieux

  31. #806
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir compagnons de route !

    Chronos
    on t'a enlevé 40 cms de colon il y a combien de temps ?
    Parce que à présent les chirurgiens enlèvent tout!
    Sauf pour les jeunes filles dont je ne fais plus partie à qui ils laissent le rectum dans l'éventualité d'une future grossesse , le rectum est important , ne me demandez pas pourquoi je ne sais pas !On m'a tout viré et relié le grêle à l'anus .
    Comment vas tu alors?
    as tu toujours des traitements
    désolée si je ne vois peut être pas des choses qui ont été dites mais je trouve ce site sympa mais pas évident dans la commodité de lecture .
    Chronos qui nous fait un lapsus d'enfer Mais c'ets normal le petit Bébé en est encore au stade anal ( sein , etc ...) je plaisante chronos tu vas apprendre à me connaître je déconne beaucoup !!
    Gloubigoulba c'est bien d'oser dire quand ça va pas
    le forum est fait pour ça
    qui mieux qu'un autre malade peut comprendre et être à l'écoute et compatir dans le vrai sens du terme?
    J'espère que les choses vont allér en s'améliorant
    mais il ne faudrait pas que tu deviennes corticodépendant
    ce n'est pas non plus une solution
    tu as un greffon
    il faut penser à tes surrénales
    On pourrait peut être aller faire une battue
    sacrifier un sanglier pour la bonne cause
    et lui dévorer les intestins tous crus
    Bon sang de bonsoir !!
    Kriss je vais essayer de lire ton histoire quelque part
    si je réussis à me servir de mon cerveau pour savoir comment y arriver car l'informatique et moi =la tête à Toto !!MDR .
    J'espère que je n'oublie personne
    je vous souhaite une bonne nuit
    Niki que viva la salsa
    Dernière modification par nikita12 ; 20/01/2006 à 22h13.

  32. #807
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    hola les gars

    kriss et gérard vous avez été ausi opérés ?
    Niki

  33. #808
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    bon alors pour kriss
    j'ai réussi à faire des recherches pour mieux te connâitre
    je suis douée finalement
    je me suis sous estimée
    ta maladie est assez capricieuse dans ton cas
    mais je trouve chouette que avec seulement quelques morceaux enlevés tu ailles bien te n'aies plus de traitements
    car à présent
    ils enlèvent tout puisqu'ils disent que de toutes façons la maladie repart ailleurs et qu'on va pas découper à chaque fois les gens comme des saucissons
    pour ma part
    ils ont viré le saucisosn tout entier
    l'opération la vâche je m'en souviendrai !
    Bonjour la souffrance aussi bien psy que physique et la pompe à morphine sur laquelle je m'acharnais comme une dingue et qui ne me soulageait pas !!
    6 mois( opérée en juin 2005 ) après je n'ai plus aucune douleur abdominale
    c'est déjà ça car j'en avais des sévères à hurler
    pire que mes contractions d'accouchement
    je ne suis plus non plus ballonnée
    je n'ai plus de gaz ( ça c'est le pied !!)
    Mais il y a 5 à 7 selles par 24 h selon ce que l'on mange
    acides ou pas selon ce que l'on mange
    plus d'incontience heureusement !
    ma foi
    c'est vrai que il faut la retarder le plus possible car après c'est irréversible
    maintenant j'ai un contact avec une femme opérée il y a 10 ans et elle me dit
    JE SUIS GUERIE!
    j'espère réussir à dire cela un jour .
    Rebonsoir
    Niki

  34. #809
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    bonsoir nikita12.

    Je ne suis pas d'accord avec toi, pourquoi les chirurgiens enlèveraient ils tous l'intestin, du grêle au rectum, y compris les parties non malade?
    Bien sur, tu vas me dire que c'est ton cas, t'es tombé sur un boucher ou bien c'est que ton état personnel necessitait un tel acte.
    Le mien de chirurgien n'opère que la partie malade, (d'ailleur s'il peut te revoir par la suite, c'est de l'argent gagné pour lui.)
    Moi j'ai eu 2 de ces opérations, et le minimum m'a été enlevé à chaque fois, (40cm et 30cm).uniquement les sténoses.
    Par contre maintenant je prends des sachets de QUESTRAN et fini les diarrhées, un sachet le matin et un le soir, parle en à ton gastro, (7 selles par jour, ouah! ça me rendrait fou).
    courages à tous et biz à toi.

  35. #810
    Krisstophe

    Re : maladie de Crohn

    Salut niki,

    je suis du même avis que Gérard, je ne pense pas que les chirurgiens enlèvent tout systématiquement !

    Quant au fait, que je n'ai plus de traitement , je tiens à dire que c'est à mes risques et périls bien sur, je n'ai actuellement plus aucune douleurs et ce depuis pas mal de mois ! Mais je sais que ca peut revenir d'un coup sans prevenir ! je n'ai fait que deux crises majeures mais très sérieuses (1989 et 1997) ! J'ai bien sur des diarrhées mais bon je "gère" cela, mais une fois j'ai pris quelque chose contre et j'ai cru que tout le système était de nouveau coincé et j'ai eu très mal et surtout très peur alors depuis j'hésite !

    Si tu veux des précisions niki, n'hésite pas à demander içi ou par message privé

    A bientot

    Bises et bon week end à tous

    Christophe

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