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Maladie de Crohn et RCH



  1. #751
    nikita12

    Re : maladie de Crohn


    ------

    bah moi je me suis exposée comme une dingue au soleil pendant des années et sous imurel
    personne ne m'avait rien dit?!mais ça m'a rien fait sauf que j'avais remarqué que je ne réussissais plus à bronzer, mais je ne chopais pas de coups de soleil par contre ! ça devait stoper la production de mélanine et je pouvais rester 3 semaines sous les tropiques je revenais aussi blanche qu'avant ! lol!
    comme je voyage énormément ...
    amicalement
    Niki

    -----

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  3. #752
    lolilou

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour

    Je voulais savoir si quelqu'un avez déjà passé une ostéodensitométrie car moi j'en passe une demain. Mon gastro me fais passer cet examen car cela fais plus d'un an et demi que je suis sous cortisone. J'ai essayé d'autres traitements mais à chaque fois j'ai eu des complications.

    Bon courage à tous et surtout il faut garder le moral.
    A bientot

  4. #753
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir Alinette,

    Pour répondre à ta question sur les tâches brunâtres, oui elles sont bien dues à la cortisone. Moi aussi, j'ai eu une dépigmentation au niveau du visage. Il fallait que j'applique une crème spéciale sur les lésions.
    En ce qui concerne les glandes surrénales, c'est tout simplement la prise de corticoïdes à fortes doses et à long terme qui les empêche de faire leur travail. En effet, ces glandes produisent toutes seules de la cortisone et elles s'arrêtent d'en produire lorsque le corps en reçoit artificiellement. Moi, je suis cortico-dépendante et donc je suis sous hydrocortisone afin de palier à mes glandes surrénales qui ne veulent pas repartir.
    Amitiés
    Anita

  5. #754
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Anita

    Merci de ta réponse, tu me dis que tu as eu aussi une dégpimentation est-elle partie ou l'as tu encore chaque fois que tu t'exposes au soleil ?
    cette crème dont tu me parles est-ce un dermato qui te l'as conseillé ou alors peut-on l'avoir en pharmacie ?

    Alinette

  6. #755
    isa82

    Thumbs up osthéodensitométrie

    j'ai passé cet examen cet été, je me demandais à quelle sauce j'allais être mangée et ce que l'on allait encore me faire subir, ce n'est qu'une simple radiographie, qui fait de jolis dessins pleins de couleurs....on s'allonge sur une table et "photo", aucune douleur, aucun désagrément, et cela va très vite, alors courage, il n'y a aucune appréhension à avoir !
    J'espère que les résultats seront bons !
    Bisous
    ISA

  7. #756
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    bonjour a tous j ai trouvé ce site pas mal!a vos lectures!qu en pensez vous?http://www.aliv-e.com/fr/education/a.../dige3.asp:fs:

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  9. #757
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    bonjour dragona
    Désolé ton lien ne fonctionne pas.

    Fais un copier de la page d'adresse que tu souhaite afficher et colle là dans ce site.

  10. #758
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Gerard! desolée c etait un super lien!canadien!je vais reessayer de vous le faire parvenir!a plus tu vas bien?

  11. #759
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Hello el dragon

    c'est vrai ça ne marche pas ton lien
    quand je clique dessus y a de beaux tournesols qui s'affichent
    Comment va porcinet
    Niki

  12. #760
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Rebonjour Gerard!alors le lien c est www.aliv-e.com et ensuite il faut aller ds sante degestive et cliquer sur maladie de crohn!il faut pas faire attention aux pubs de complements alimentaires mais les textes sont tres bien fait je trouve tres detailles!dis moi ce que t en pense?a plus sur le forum!

  13. #761
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Alabama ou es tu ?tu as disparue du forum reviens vite avec nous!car tu es des notres!

  14. #762
    AUDREYG

    Re : maladie de Crohn

    Merci pour ta réponse. Merci aussi à Gloubi. En fait, elle prend 3 comprimés par jour (3mg je crois). En tout cas, encore merci pour vos réponses. AudreG

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  16. #763
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir Alinette,

    La crème m'a été prescrite par un dermato. Elle est délivrée sur ordonnance et donc remboursée par la sécu. La seule petite contrainte est qu'il ne faut pas trop s'exposer au soleil le temps que la crème agisse. Après un bon écran total te permettra de recommencer à apprécier le soleil. Pour l'instant, pour moi, les tâches ont pratiquement disparu. Mais je mets de la crème nourrissante tous les matins et cela s'arrête à cela.
    Bises
    Anita

  17. #764
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir à tous
    oui je sais il est tard et je rentre du boulot.

    Dragona j'ai vu ton site et il y a plein de lecture et je n'ai pas eu le temps de tout lire, mais je laisse le lien pour tous les malades ici présent.....
    copier-coller, c'est pas compliqué!!!!!!
    http://www.aliv-e.com/fr/education/articles/dige3.asp

    Bonne lecture à tous, bises aux femmes de ce site et bonne nuit pour moi.

  18. #765
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    salut gérard

    je suis désolée mais même pour moi copié collé c'est archi compliqué!
    Je suis je crois la personne la plus nulle qui soit avec l'ordi , personne ne veut m'expliquer , ils ont tous baisser les bras
    il parait qu'il n'y a plus rien à faire
    bonne journée
    ouinnnnnnnnn
    Niki

  19. #766
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Gérard,

    Merci beaucoup pour la bise aux femmes. Cela fait toujours plaisir d'allumer son ordi le matin et d'avoir déjà la bise d'un homme !!! Ah la la, un peu d'humour enfin sur le forum car en ce moment je trouve les gens un peu tristounets et surtout n'ayant pas vraiment le moral et qui risquent de le faire perdre à ceux qui l'ont encore. Il faut modérer ses propos même s'il s'agit de son vécu. Il y a des personnes qui liront ce site alors qu'elles viennent juste de savoir qu'elles sont atteintes de la maladie. Et comme personne ne réagit de la même façon à la douleur et aux traitements, il ne faut pas aller trop loin dans les explications. Il y a les messages privés pour cela.

    A plus, et toi Gérard, il va falloir te coucher plus tôt, sale gosse !!!
    Bises

    Anita

  20. #767
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour les filles à la vanille et le gars au chocolat

    ce sont les propos de qui qu'il faut modérer Anita ?
    je ne trouve pas qu'il y ait des choses horribles sur ce forum?
    Sur le site de l'association François Aupetit
    si tu lis les témoignages
    là je peux te dire que c'est assez dur à lire .
    Pour ma part lorsque je suis tombée malade en 97
    il n'existait pas de site ou de forum et j'avais bien besoin de parler avec des gens malades comme moi
    et surtout de savoir
    Pour moi c'est l'inconnue qui me fait peur .
    Et je pense que dire la vérité sans l'exagérer et la dire comme elle est demandée c'est bien .
    Avant mon opération j'ai eu un mois à attendre .
    Tu sais que je n'ai plus ni colon ni rectum
    Et bien j'ai été contente de pouvoir discuter avec des gens qui avaient eus cette opération avant moi et qui m'ont tout dit de ce qui m'attendait .
    J'ai eu moins peur que si j'y étais allée sans savoir à quelle sauce j'allais être mangée .
    Voilà
    Je ne trouve pas ce forum tristounet
    Je le trouve vivant
    et fait de diverses personalités , ce qui fait donc sa richesse.
    Amicalement
    Nikita
    PS: J'avais posé la question de savoir comment envoyer des MP car je ne suis pas douée et comme on ne m'a pas répondu, j'ai cherché cherché toute seule et à présent j'y arrive .
    Donc merci pour le conseil
    mais je pense que si il y a des posts qui ne correspondent pas à la charte , les modérateurs sont là pour veiller au grain non ? Pour ma part ici aucun post ne me semble déplacé .

  21. #768
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Chaque personne réagit différemment aux traitements, mais encore faut-il que le malade y mette un peu du sien. En effet, lorsque l'on sait qu'un aliment nous fait Là, j'ai eu l'impression d'enfants qui n'ont pas droit aux bonbons et qui en mangent quand même, dommage. Vous savez l'alimentation n'est qu'une partie de notre vie. Alimentez déjà votre moral avec plein de bonnes choses, et ensuite vous verrez la vie est déjà plus belle. Et là je vais me répéter encore une fois, il y a des personnes beaucoup plus malades que nous et qui se battent tous les jours pour vivre mieux !
    A bientôt
    Anita[/QUOTE]


    je suis un peu désolée de lire des choses pareilles
    faire culpabiliser un malade en lui disant d'y mettre du sien ?
    Comme si on avait choisi d'être malade!?Et comme si la guérison de cette maladie INGUERISSABLE ne tenait qu'au comportement alimentaire du malade ??!!!!
    De plus qui se comporte comme un enfant qui n'a pas eu son bonbon? Si on a envie de manger un aliment qui nous plait même si on sait qu'on aura la diarrhée je ne vois pas en quoi cela pose un problème , c'est en tous cas pas cela qui aggrave la maladie ! Sinon ça se saurait et on se soignerait en mangeant , le pied !!
    Je ne comprends pas très bien la teneur de tes propos ni même ta façon de raisonner
    "Il y a pire que nous dis tu ! " ah oui ça c'est sûr !Je la connais par coeur cette phrase que l'on m'a sortie à toutes les sauces au boulot et qui m'a fait faire une sévère dépression !
    "Y a mieux aussi " dirais je
    Bien à toi
    Niki

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  23. #769
    isa82

    Thumbs down au secours !!!

    je me retrouve à nouveau dans "le classement du boulet d'or"!
    Quequ'un pourrait peut-être m'aider, est ce que la maladie de Crohn entraîne des troubles du comportements importants? Là je suis complètement perdue, dès que l'on se dispute avec mon mari, c'est "de toute façon dès que tu as mal ou que tu es fatiguée tu es infernale", il me paraît pourtant être normale, même de l'avis de ma fille....c'est intenable! J'ai la sensation que la psychiatrie me ferais autant de bien qu'une cure!
    A part cela quelqu'un aurait'il essayé l'association rémicade et imurel?
    La vie est malgré tout magnifique....
    ISA

  24. #770
    nikita12

    Re : au secours !!!

    coucou Isa

    Mais non tu n'es pas le seul boulet
    Je crois que moi aussi j'en suis un car je n'aime pas qu'on me prive de mes bonbons !! mdr !!
    Evidemment que lorsque l'on souffre d'une telle maladie cela entraîne des troubles de notre comportement .
    Il faut accepter l'inacceptable
    vivre avec la douleurs
    la fatigue
    et sourire en plus et se dire " mais y a pire autour de nous " ( dixit Anita )
    Et bien je revendique le droit d'être malade et de ne pas avoir envie de sourire tous les jours (et pourtant dieu sait que je suis pas la dernière à déconner !)
    et d'avoir mes moments de blues.
    Cela ne fait pas de moi ni de toi un boulet !
    Si un psy peut t'aider à supporter la maladie pourquoi pas ?
    tu sais notre entourage n'est pas toujours très compatissant !
    On leur renvoie une image qui leur fait peur . Le mari d'une amie qui a depuis peu la MC ets sur le point de la quitter parce que MR ne supporte pas qu'elle soit fatiguée , cela le dérange !
    Et si eux un jour était malade de quelque chose !
    L'imurel m'a mise en rémission pendant 7 ans à peu près je crois
    Pourquoi demandes tu cela ?
    Pour le rémicade c'est Dragoan qui pourra t'en dire plus
    Et surtout ne t'excuse pas d'être malade
    il ne manquerait plus que ça !
    Amitiés
    Nikita
    Dernière modification par nikita12 ; 18/01/2006 à 20h29.

  25. #771
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par nikita12
    Chaque personne réagit différemment aux traitements, mais encore faut-il que le malade y mette un peu du sien. En effet, lorsque l'on sait qu'un aliment nous fait Là, j'ai eu l'impression d'enfants qui n'ont pas droit aux bonbons et qui en mangent quand même, dommage. Vous savez l'alimentation n'est qu'une partie de notre vie. Alimentez déjà votre moral avec plein de bonnes choses, et ensuite vous verrez la vie est déjà plus belle. Et là je vais me répéter encore une fois, il y a des personnes beaucoup plus malades que nous et qui se battent tous les jours pour vivre mieux !
    A bientôt
    Anita



    je suis un peu désolée de lire des choses pareilles
    faire culpabiliser un malade en lui disant d'y mettre du sien ?
    Comme si on avait choisi d'être malade!?Et comme si la guérison de cette maladie INGUERISSABLE ne tenait qu'au comportement alimentaire du malade ??!!!!
    De plus qui se comporte comme un enfant qui n'a pas eu son bonbon? Si on a envie de manger un aliment qui nous plait même si on sait qu'on aura la diarrhée je ne vois pas en quoi cela pose un problème , c'est en tous cas pas cela qui aggrave la maladie ! Sinon ça se saurait et on se soignerait en mangeant , le pied !!
    Je ne comprends pas très bien la teneur de tes propos ni même ta façon de raisonner
    "Il y a pire que nous dis tu ! " ah oui ça c'est sûr !Je la connais par coeur cette phrase que l'on m'a sortie à toutes les sauces au boulot et qui m'a fait faire une sévère dépression !
    "Y a mieux aussi " dirais je
    Bien à toi
    Niki[/QUOTE]

  26. #772
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir a toutes et a tous !Moi Anita j adore ce forum!et que chacon puisse s exprimer librement c est quand meme genial!et avec cette maladie on ne peut pas vraiment que positiver!c est quand meme une maladie chronique invalidante et pour l instant incurable!!!!INCURABLE c est un mot qui fait tres mal!un mot qui fait cauchemarder!!!et a l annonce du diagnostique je me suis dit moi aussi:mais c est pas possible!!je vais me reveiller un jour pincez moi je suis en train de rever!!En tout cas je pense que cette maladie il faut tout d abord l avaler puis la digerer,puis la .........!!!une fois quon l a acceptée on essaie tant bien que mal de vivre avec!Il y a bien sur differents stades!et chaque malade est different et a des reactions differentes!Nous sommes tous des etres humains extremements courageux!oui!face a nos douleurs!a nos traitements!a nos interrogations!a nos projections dans l avenir!je vous embrasse tous et toutes tres fort!

  27. #773
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonsoir Isa!oui cette maladie provoque des troubles du comportement!surtout en periode de poussees!nos chers petits intestins sont parait t il notre second cerveau!j ai meme lu le bouquin!alors quand il y en a un qui ne va pas bien du tout l autre deconne!Mais c est normal les maladies ont toutes des repercutions sur le psychisme!Il y a au moment des poussees digestives(des diarrhees)une grosse deperdition en sels mineraux(sodium calcium potassium magnesium,mais aussi en vitamines qui ne sont plus absorbees par l intestin du fait de la mal nutrition et mauvaise absorbtion)On sait que le magnesium est capital pour la detente et la gestion des angoisses ainsi que les vitamines du groupe B qui sont capitales pour le systeme nerveux!et c est pour cela que je ne suis pas d accord du tout avec les gastro enterologues qui disent que les complements vitaminiques c est du pipi de chat!pas du tout moi elle m ameliore mon humeur!et j en prend regulierement!quand je sens que je deviens execrable avec mes proches! mais c est vrai que d aller parler a un psychologue ca ne fait pas de mal non plus!il y a des choses quon a meme pas envie de dire aux amies et les psy sont la pour ca!nous sommes meme pris en charge a 100pour cent par la ss!moi j ai aussi essayé le YOGA!la respiration abdominale!ca detent pas mal mais je trouve quil y a pas mieux quand j ai mal nul part d aller danser la salsa!que j adore!a plus sur le forum!

  28. #774
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bon COURAGE a toi ISA!

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  30. #775
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    salut dragonna

    tu l'as accepté toi la maladie?
    bah moi 9 ans après toujours pas et je crois que jamais je ne l'accepterai ( est ce une tare ?), je vis avec car je n'ai pas le choix, y a les jours avec et les jours sans (comme pour tout le monde ) et c'est ainsi . Je ris , je pleure , je suis un être humain avec ses forces et ses faiblesses .
    Cela ne m'empêche pas d'être je crois courageuse car pour avoir subi l'intervention que j''ai subie en chantant de la salsa sur la table juste avant qu'on m'endorme je crois qu'il en faut et les médecins et infirmières étaient pliés de rire !
    mais ce que je ne veux pas
    c'est avoir à me justifier de ma maladie sans cesse .
    Lorsque je suis triste je suis triste comme tout un chacun et lorsque je suis gaie je le suis encore plus que les autres car plus qu'un bien portant je connais la valeur de la vie .
    Voilà
    Que ce forum reste un lieu d'échanges et ne deviennent pas la leçon de morale du jour ce serait chouette .
    Amitiés à toutes et tout seul? ( y a qu'un homme sur le forum? attention Gréard on va se crêper le chignon pour avoir tes faveurs !!)
    Niki

  31. #776
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    dragona

    je ne sais pas si les vitamines que je prends en veux tu en voilà sont vraiment assimilées
    dans la mesure ou du fait de notre maladie il y a une mal absorption intestinale
    je ne crois pas que cela soit différent pour les vitamines , qu'ne penses tu? Ceci dit je m'en gave et je m'en gave pour cette fatigue qui m'énerve
    GRRRR
    mais rien n'y fait!
    Si tu aimes la salsa il va falloir venir me voir chanter prochainement
    je fais un concert avec mon groupe
    Aîe que bomba !
    Nikita

  32. #777
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Coucou les filles, puisque apparament j'suis le seul gars.

    isa82 je suis d'accord, la douleur nous rend désagréable et de mauvais humeur, cela m'a déjà valut un échec sentimental, mais passons aujourd'hui ça va, j'essai de controler mon humeur, d'ailleur si l'on me lit souvent avec de l'humour, c'est que, en cas de grosse crise (que je n'ai pas eu depuis presque un an,) et bien dans ce cas je disparait de ce forum le temps de me retaper, pour mieux revenir.
    voilà, alors bises à toutes.
    Quel plaisir entouré de toutes ces femmes....

  33. #778
    anita

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Nikita et Dragona,

    Je ne voulais faire la morale à personne. Mais ayant vécu également de très mauvais moments avec cette maladie (qui dure depuis plus de vingt ans) et ayant partagé mon expérience avec d'autres malades lors de mes hospitalisations, je me suis vite rendu compte que certaines voulaient savoir mais sans tout savoir. Elles souhaitaient simplement essayer de garder une lueur d'espoir au fond d'elles. Je pense que cela est humain. Nous avons malheureusement le recul de l'âge et de la maladie donc nous réagissons différemment. Mais mettez-vous à la place d'un ou d'une jeune de 14 ans ou voire moins, comment analyseriez-vous nos propos. Quant à l'AFA, c'est un site que je connais bien puisque j'ai moi-même effectué le sondage sur le Crohn dont les résultats doivent bientôt être connus.
    En ce qui concerne la nourriture, manger ce qui nous fait du mal, je trouve cela un peu idiot, mais cela n'est que ma pensée personnelle. Il faut vivre avec notre maladie mais pas qu'avec elle. Il faut arriver à l'accepter sinon, il est évident qu'elle reprendra le dessus dès qu'elle le pourra. C'est vrai qu'une thérapie aide énormément à gérer cette maladie, même si cela est long.
    Milles excuses à Dragona et à Nikita, mais j'ai réagi en fonction de ma vie et non en voulant être moraliste !
    Amitiés à tous
    Anita

  34. #779
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour a tous !Est ce que vous avez lu le message d ALABAMA qui etait mal classé!pas sur notre forum Crohn!elle a disparue!Isa j avais oublié de te dire aussi que chez certains malades les corticoides meme a petite dose pouvaient exiter!ces medicaments ont une incidence sur le systeme nerveux!moi lorsque j etais sous corticotherapie!j etais la tornade blanche archi speed!

  35. #780
    Laurence1

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous.

    Anita,
    "quand tu dis qu'il faut modérer ses propos..."
    Pour ma part je ne pense pas car si ce forum n'existait pas je n'aurai pas eu beaucoup de renseignements et surtout à quoi m'en tenir. Pour les plus jeunes c'est certain, c'est dur de lire certaines choses, il y a des personnes plus âgées qui "n'accepteront pas" ce qui se dis alors que des plus jeunes pourront mieux le gérer.
    Les médecins disent souvent le minimum. J'ai même rencontré un médecin qui m'a dis que ce n'était rien, ce n'était pas grave, je me suis retenue, je l'ai laissé parlé pourquoi discuter avec des personnes pareilles.

    Isa, surtout ne perd pas le moral, c'est certain que l'on peut avoir des troubles du comportement, mais tiens bon, bon courage!

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