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Maladie de Crohn et RCH



  1. #721
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn


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    Merci Dragona, le fait de savoir qu'on est plusieurs sur la même barque rend les choses moins pénibles quoique !? C'est vrai que quand la crise dure, la maladie est vraiment usante moralement, physiquement et socialement. On verra mais j'espère quand même une accalmie avec la cortisone là .

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  3. #722
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Gloubinours , cest Dragona,avant de pendre des corticoides tu as essayé quoi comme traitement?SALAZO?PENTASA?en premiere intention les gastro enterologues donnent toujours du PENTASA,si les poussees persistent et s agravent ils prescrivent des corticoides genre SOLUPRED ,si malgres les doses massives de corticoides les choses ne s arangent pas,ils prescrivent de l IMUREL un immunosupresseur qui ne fait pas effet de suite mais avec un minimum de trois mois de prise tout en baissant les doses de corticoides tout doucement jusqu a ce que l IMUREL fasse son effet!mais il y a certains malades qui ne reagiront jamais a l IMUREL ou qui auront un probleme au foie(j ai eu ce grave probleme)!si l IMUREL ne fait pas effet sur les poussees le gastroenterologue doit soit passer la main a un gastro enterologue hospitalier en general d un grand CHU ou lui demander un avis!sans attendre car c est une urgence!le malade ne doit absoluement pas rester sans traitement car la maladie elle prend de l avance!et ensuite il est souvent trop tard pour le malade et il doit passer par la case CHIRURGIE!je connais la lecon par coeur car j ai ete longtemps hospitalisee avant qu on me trouve un traitement qui m aide vraiment mais il n est pas exclu qu un jour je passe moi aussi par la case chirurgie!bon courage

  4. #723
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Comme je l'ai déjà expliqué, mon cas est compliqué par la greffe rénale. Au début c'est le traitement immuno-suppresseur pour la greffe rénale qui a (par hasard) résolu le problème du Crohn pendant 15 ans. Depuis la reprise de la maladie de Crohn (deux ans maintenant), les crises ont toujours été soulagées par la prise importante de cortisone (64 mg pdt 3 jours puis descente progressive) en plus on me donne un antibiotique (famille ciprofloxacine) et enfin le traitement standard anti-rejet greffe à savoir cyclosporine et imurel). Le problème ici est que cela n'a plus l'air de fonctionner au niveau intestinal. J'attends encore un peu mais de toute façon il faut que je revoie mon gastro.

    Concernant la salazopyrine, j'en ai pris pendant plusieurs années à raison de 6 par jour avant la greffe rénale. Mais l'effet n'était pas très probant. Il faut dire que je ne prenais que cela à l'époque. Néanmoins j'ai entendu récemment le cas d'une personne dont le traitement associait cortisone, imurel et salazopyrine. D'autres sont-ils dans ce cas ?

  5. #724
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Gloubinours!ah oui c est vrai que tu es transplanté renal!excuses moi dons tu es deja sous IMUREL et CYCLO c est pour cela que le gastro t as proposé les corticoides,il n avait pas le choix,les antibiotiques je pense que c est pour eviter l infection intestinale (les abces par exemple)!je suppose que ton gastro est au moins un professeur hospitalier genre chef de service???et qu ils discutent de ton cas dans un staf hospitalier a plusieurs si tu es suivi a l hopital ce que j espere vivement car tu es un cas bien particulier en tant que malade.Mais lorsque tu as ete greffé,que t on dit les medecins?que cela etait la consequence de la maladie de crohn?ou la consequence d une autre maladie renale?ou un effet secondaire des traitements du crohn!car on sait qu il faut surveiller la fonction renale des malades regulierement(CREAT)moi j ai un bilan sanguin chaque trois mois!Il faut que pour toi TOUT SOIT CLAIR ET EXPLICITE!il faut que ton medecin t explique les choses clairement il est la pour cela quil prenne beaucoup plus de temps pendant les consultations!tu peux l exiger ca!je te souhaite bon courage a bientot en esperant que tu sois bientot soulagé!

  6. #725
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    J e voulais aussi te dire aussi pour la SALAZOPYRINE qu elle etait passée de mode chez les gastro enterologue ils preferent le PENTASA qui est plus efficace et mieux toléré!mais la SALAZOPYRINE est toujours utilisées en rhumatologie pour certains rhumatismes comme la SPA par exemple dont certains malades crohn peuvent souffrir!aussi!elle a pas mal d effets secondaires sur le foie!il y a des malades qui ne la supportent pas;c est le cas d une de mes amies;

  7. #726
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Merci Dragona pour ces précisions. Il est vrai que je connais mes médecins depuis plus de 20 ans maintenant et que nous avons de très bons contacts et respect mutuel. Tout se fait dans la transparence et une franche discussion. Ils savent très bien que m'imposer des trucs sans me dire quoi ne marchera pas. J'ai la chance aussi que mon généraliste (qui suit vraiment mon cas) et le néphrologue se connaissent personnellement. Ceci est un plus car même au tennis ils parlent de moi De ce côté là je ne m'inquiète pas trop. Mon gastro aussi connaît le néphro et donc au niveau de la communication, tout se passe bien. Le vrai problème se situe au niveau du Remicade, le CHU a mis 3 mois a donner une réponse pour dire finalement qu'on pouvait peut-être l'essayer ... mais comme je l'ai déjà dit, je me demande si quelqu'un au monde, étant greffé, a déjà eu du Remicade pour un Crohn. La réponse est manifestement négative. Je n'ai donc pas tellement envie de jouer au héros surtout que j'ai un fils de 6 ans ... Mais si les crises ne passent pas avec la cortisone, je crains qu'il faudra y songer sérieusement. Dernier souci et non des moindres est que j'espère que la maladie intestinale ne se retapera pas sur le greffon car cela signifiera destruction de celui-ci plus la dialyse après. Un avenir qui ne m'enchante pas, vous le comprendrez aisément.

    Il semble que ce soit la maladie de Crohn (les granulomes) qui ont détérioré les deux reins (on a retrouvé ces mêmes granulomes lors de biopsies sur les reins). En cela mon cas est unique (d'après mes médecins) et a déjà été présenté lors de colloques etc .... Cela me fait une belle jambe ...

    PS : le Pentasa, je ne sais pas du tout ce que c'est ... jamais entendu parler de ce médoc sauf sur ce site.
    Dernière modification par Gloubinours ; 14/01/2006 à 14h00.

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  9. #727
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    bonjour gloubinours

    en fait tu as eu une rémission de 15 ans grâce aux immuno suppresseurs ce qui est assez incroyable
    pour ma part ils ont agi presque 7 ans et c'est déjà un bon score
    après cela a été terminé!
    ni la cortisone
    ni la ciclosporine
    ne faisaient effet
    je suis donc restée comme ça en poussée à peu près six mois
    on a voulu me proposer le rémicade que j'ai refusé catégoriquement
    mais c'est un choix qui n'engage que moi
    parce qu'il n'est pas prouvé que le rémicade fonctionne aussi bien sur les RCH que sur les crohn et que comme moi je suis inclassée
    je n'ai pas eu envie d'essayer et qu'il ne fonctione pas non plus d'office sur les crohns , que les effets secondaires m'ont terrorisés .
    donc on m'a opérée .
    Si la ciclosporine ne te fait pas effet tu penses bien que ce n'est pas le petit pentasa pour MICI légères qui va te faire effet !
    Donc à toi de voir si tu essaies le rémicade qui semble dans ton cas être la tentative de la dernière chance avant opération masi que moi je n'ai aps tenté et ne tenterai pas avec la paholigie que tu as d'être greffé et qu'à priori tu serais un cas avec un grand K et moi non p)lus je ne voudrais pas jouer à super héros !
    sans garantie aucune de résultat positif
    mais qui ne tente rien n'a rien !
    j'ai préféré sauter cette case là
    les essais thérapeutiques en tous genres j'en avais assez !
    j'ai donc en accord avec le chirurgien décidé de l'opération et préféré me faire opérer à froid qu'à chaud .
    Je savais que mon état n'allait qu'en empirant et je ne voulais pas attendre d'arriver au bloc au bord de la mort rissaunt la septicémie et tutti cunati
    il faut savoir que les conditions pour une opération aussi lourde doivent être réunies .Si tu veux des conseils en ce qui concerne l'opération , je suis prête à répondre à toutes tes questions .
    Amitiés
    Niki
    Dernière modification par nikita12 ; 14/01/2006 à 17h10.

  10. #728
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    ah dac Gloubinours!moi avoir tout compris!ok!ces saloperies de granulomes ont migrés dans tes reins et les ont detruits !quelle vacherie !j ai lu dans la litterature medicale qu ils pouvaient meme migrer ds le foie aussi !et les reins ,je sais qu un monsieur espagnol avec qui j avais parlé il y a plusieurs annees en vacances et qui avait un crohn comme nous etait dialysé!il ne pouvait pas etre greffé trop agé!et en Espagne tu sais c est peut etre pas comme ici!il avait été tres mal traité et stomisé mais la maladie avait detruit ses reins!je n en croyai pas mes oreilles!quand il m avait dit ca!et maintenant je me rend compte que cette saloperie de maladie peut avoir plusieurs repercutions sur differents organes du corps,remarque il y a les atteintes des yeux!des articulations!de la peau!Le Remicade est largement employé aux etats unis plus qu ici ,et la bas ils ont beaucoup plus de recul ,tu sais que si tu parles Anglais tu peux communiquer avec des malades americains aussi tu aurais peut etre des infos?sur les sites de malades americains!en ce moment ils ne parlent que de la therapie aux helminthes!(les petits vers parasites de porcs)!a plus sur le forum!et bon courage a toi!

  11. #729
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    CE SOIR JE MET UNE BOUGIE POUR TOUS LES MALADES QUI ATTENDENT DE NOUVEAUX TRAITEMENTS QUILS ARRIVENT CETTE ANNEE EN 2006!par exemple ce serait pas mal non,?et meme si ce sont des petits vers deshydratés c est pas grave nous les boirons!(beurk!)si ils peuvent nous rendre la santé!

  12. #730
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    A Dragona, j'aime ta manière positive de voir les choses. Le cas espagnol dont tu parles : es-tu sûr que c'est la maladie de Crohn qui a altéré ses reins ? Car ce serait en contradiction avec ce que les spécialistes pensent ici. Pour eux, il n'y a jamais eu d'autres cas.

    A Nikita, merci pour les infos mais pour l'instant j'attends de voir mon gastro. Je comprends ton choix mais à vrai dire, je serai plutôt du style à reporter l'opération au maximum ... et à essayer éventuellement le Remicade. Mais quels sont les effets secondaires de ce médicament ? J'espérais avoir plus de réponses de la part de personnes prenant du Remicade. Mon généraliste me dit qu'il connaît un cas qui prend du remicade et qui a une très bonne évolution pour l'instant.

    Dans mon entourage, je connais quelqu'un qui a été opéré deux fois et qui pour l'instant est en rémission (son traitement uniquement 100 mg Imurel et vitamines B12). Mais lui son Crohn est d'origine héréditaire.

    Pas facile de faire un choix sensé avec tous ces cas et traitements différents.

    Bref, j'attends quand même de voir l'évolution mais après 5 jours de cortisone à "grosses doses" il n'y a pas d'améliorations sensibles même si je suis persuadé qu'avec la dose habituelle cela aurait été bien pire.

    Courage à tous ....

  13. #731
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Gloubinours bonjour Il fait beau ce matin et j ai pas mes douleurs de vieille!dans les articulations!alors je vais aller faire une grande rando dans la foret !chose que je ne pouvais plus du tout faire avant qu on me trouve du remicade!j etais enfermee chez moi!avec mes douleurs alienantes mon ankylose du matin je te raconte meme pas!pour me lever de mon lit!et ensuite des que j avalais quelque nourriture!l horreur totale la journee sur les wc!avec les douleurs de bide infernales!eh oui je ne souhaite pas a personne de passer par la!un jour dans sa vie!en fait tu sais moi aussi je suis un cas un peu particulier ,car mon seul traitement c est le remicade!les autres malades que je connais a l hosto ou je suis suivie,ont pratiquement tous d autres immunosuppresseurs associés!moi comme je suis allergique aux autres je n ai que du remicade!je pense que c est pour cela que ton gastro te parle de ce traitement!c est parcequil y a d autres malades qui associent plusieurs immuno suppresseurs en meme temps!bon courage a toi!est ce que tu as essayé les bouillies de riz?comme pour les bébés?non ne rigole pas moi c est la seule chose qui me calmait et me permettait d avoir moins de douleurs!a plus

  14. #732
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    salut gloubinours

    je connais des personnes très bien sous rémicade et dragona te dit qu'elle s'en sent très bien .
    Donc c'est sûr que pour toi il est clair que si tu veux l'essayer , pourquoi pas .Mais je connais des tas de gens qui ont connu des situations dramatiques à cause du rémicade qu'ils n'ont pas supporté et ça fait un peu froid dans le dos !
    certes il vaut toujours mieux reculer l'opération qui elle est irréversible et puis pendant ce temps la recherche avance et il y aura peut être quelque chose de nouveau.
    Les effets secondaires du rémicade , j'ai une amie qui me les avait trouvé sur internet je crois.
    J'ai eu trop peur !
    Je l'avoue .
    Des pages entières de trucs qui peuvent arriver .
    Bein sûr tout peut arriver avec les médicaments selon la personne et on ne le sait pas à l'avance .
    Même avec de l'aspirine!
    Mais et je le répète ce n'est que mon humble avis et mon choix personnel
    on a pour moi pas suffisament de recul concernant ce médicament
    4 ou 5 ans tout au plus ( je ne veux pas dire de bêtises).
    Toi tu es en plus un cas spécial c'est que tu es greffé en plus !
    Alors je en sais pas ce qu'en dise les médecins ?
    En tous cas pour moi à la fin avant l'opération il voulait essayer tout l'arsenal thérapeutique dont il disposait
    et un peu de méthotréxate pour la dame et un peu de rémicade non qu'en pensez vous?
    je leur ai dit " basta " JE NE SUIS PAS UN RAT DE LABORATOIRE ! stooop !
    Mais pour l'instant si je comprends bien , tu te maintiens avec de la cortisone( à moins que je n'ai rien compris?!)fais gaffe à tes surrénales !!
    Amitiés
    Niki

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  16. #733
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    GLOUBI

    POUR TOI!

    Centocor a découvert REMICADE pour lequel la société détient les droits exclusifs de commercialisation aux Etats-Unis.

    Schering-Plough commercialise REMICADE dans tous les pays en dehors des Etats-Unis, sauf au Japon et dans certaines parties de l'Extrême-Orient (Berlin: OIT.BE - actualit&#233 où il est commercialisé par Tanabe Seiyaku Ltd et en Chine où Xian-Janssen le commercialise.


    Informations importantes à propos de REMICADE

    REMICADE ne convient pas à un certain nombre d'insuffisants cardiaques.

    Avant le traitement, les patients doivent donc mentionner leur état cardiaque à leur médecin.

    Ils doivent signaler immédiatement à leur médecin l'apparition de nouveaux symptômes cardiaques ou une aggravation de ces derniers (tels qu'essoufflement ou gonflement des chevilles ou des pieds).


    Des infections graves, y compris tuberculose (TB) et septicémie et la pneumonie, ont été signalées.

    Certaines de ces infections ont été mortelles.

    Les patients doivent signaler à leur médecin tout contact récent ou antérieur avec des tuberculeux.

    Le médecin les examinera pour la tuberculose et effectuera un test cutané.

    Si un patient est atteint de tuberculose latente (inactive), son médecin doit commencer un traitement anti-tuberculeux avant d'administrer REMICADE.

    REMICADE peut réduire la capacité de lutter contre les infections, par conséquent, le patient susceptible aux infections ou qui a des antécédents d'infection, qui en a une actuellement ou qui développe un signe quelconque d'infection tel que fièvre, fatigue, toux ou grippe en prenant REMICADE doit le signaler à son médecin sans tarder.

    Le patient doit aussi signaler à son médecin s'il a vécu dans une région où l'histoplasmose et la coccidioidomycose sont répandues.


    Dans des cas rares, des patients recevant du REMICADE ont développé des troubles hépatiques sévères, certains mortels.

    Les symptômes tels que jaunisse (jaunissement de la peau et des yeux), urine brune foncée, douleur abdominale sur le côté droit, fièvre, et grande fatigue doivent être signalés au médecin.


    Des troubles sanguins ont été signalés, certains mortels.

    Tout signe éventuel de trouble sanguin tel que fièvre persistante, hématome, saignement ou pâleur pendant un traitement avec REMICADE doit être signalé au médecin.

    Des troubles du système nerveux ont également été signalés.

    Le patient qui souffre ou a souffert d'un trouble du système nerveux, ou qui ressent une sensation d'engourdissement, de picotement ou de perturbation de la vue en prenant REMICADE doit également le signaler à son médecin.


    Les incidences de lymphome
    (un type de cancer du sang) chez les patients recevant REMICADE et d'autres bloqueurs TNF sont rares mais plus fréquents que dans la population générale.

    Les personnes ayant suivi pendant une longue période un traitement pour la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn, la spondylarthrite ankylosante et le rhumatisme psoriasique, particulièrement les personnes souffrant de ces maladies de façon aiguë sont plus susceptibles de développer un lymphome.

    Des cancers, autres que les lymphomes, ont aussi été signalés.

    Si vous prenez REMICADE et d'autres bloqueurs TNF, le risque de développer un lymphome ou d'autres cancers est susceptible d'augmenter.

    Vous devez aussi signaler à votre médecin, si vous avez eu ou si vous avez développé un lymphome ou toute autre forme de cancer au cours de votre traitement avec REMICADE.


    Des réactions graves à l'infusion, notamment urticaire, respiration laborieuse et hypotension artérielle, ont été également signalées avec REMICADE.

    Des réactions ont été observées pendant ou après des infusions.

    Dans les études cliniques, certains patients ont subi les effets secondaires suivants : infections respiratoires (pouvant inclure sinusite ou maux de gorge), toux, maux d'estomac ou réactions mineures à l'infusion, telles qu'éruption ou démangeaisons cutanées.


    Veuillez lire les informations importantes concernant REMICADE, y compris les informations posologiques relatives aux Etats-Unis, à l'adresse http://www.remicade.com.

    Veuillez lire les informations importantes concernant REMICADE, y compris les informations posologiques relatives à l'U.E., à l'adresse http://www.emea.eu.int.

  17. #734
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Hello

    J'ia oublié de préciser qu'avant de me faire le rémicade ( que j'ia refusé au dernier moment ) le corps médical m'a donné une fueille pas très exhaustive sur les effets secondaires éventules du rémicade
    nous étions en 2005 et leur feuille datait de 2000?
    Une amie médecin m'a apporté quelque chose de très très complet et détaillé et récent
    c'est là que j'ai refusé
    je ne comprends pas pourquoi on cherchait à me cacher la moitié des choes?
    A partir du moment où j'ai vu qu'on avait essayé de me cacher les choses je n'ai plus eu confiance du tout , je suis comme ça !
    j'aime qu'on me dise la vérité et qu'on m'informe .
    Après c'est moi qui décide , mais essayer de me forcer la main comme ils l'ont fait , cela ne m'a pas plu.
    De plus le rémicade se fait faire par perfusion et sous très haute surveillance , je ne pense pas que ce soit pour rien ?
    Amicalement
    Niki

  18. #735
    AUDREYG

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous !
    C'est encore AudreyG qui s'inquiéte pour sa maman (qui a maladie de crohn depuis peu). Son médecin lui a prescrit comme corticoide le l'entocort. Est ce que quelqu'un connait ou en à déjà pris ? Merci pour vos réponses. Audrey et bon courage à vous tous.

  19. #736
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    A Nikita : je connaissais, avec le Remicade, le risque avec certaines pathologies cardiaques mais tout le reste fait froid dans le dos. Bien sûr si on regarde la liste des effets secondaires de la cortisone et de l'imurel, il y a aussi de quoi avoir peur. Pourtant j'en prends depuis plus de 18 ans sans problème particuliers. Je crois que pour le Remicade, je vais attendre. Aujourd'hui je vais un peu mieux. La cortisone va peut-être quand même remplir son office. Merci en tous cas pour ces infos.

    A Dragona : Profite bien de ta ballade. J'aurai été en forme, je serais aussi parti en randonnée avec mon appareil photo. Mails là, avec deux à trois heures de bon dans le meilleur des cas, je ne me risque pas. Cela me désespère de rester cloîtré alors qu'il fait si beau. Heureusement, il reste l'ordi.

    A Audrey G : oui il me semble que c'est la base du traitement pour calmer une crise. Quel est le dosage ?

  20. #737
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Hola à tous
    voici de la lecture sur les traitements à l'helminthes.

    http://www.snfge.asso.fr/data/gastro...stroscoop3.htm

    http://www.passeportsante.net/fr/Act...doc=2005040400

    Et si c'était la solution? oh non! ce serait trop simple.....
    Allez savoir!!!!!!!!!

  21. #738
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    N'empêche que ces premières études sur les helminthes sont très encourageantes et que cela me booste le moral de savoir que des alternatives vont bientôt exister au Remicade et aux traitements plus lourds. Mais quand le traitement sera-t'-il remboursé et disponible pour tous ???

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  23. #739
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    gloubi

    j'espère que la cortisone va te calmer la poussée
    depuis quand a t elle repris ?
    mais surtout je te le dis
    fais très attention à tes surrénales et demande à faire un cortisol dans ta prise de sang lorsque tu seras arrivé à 0mg
    bien sûr tous les médicaments ont de sacrés effets secondaires
    j'ai pris moi aussi de la ciclosporine et de l'imurel
    mais ce sont des médicaments qui sont plus vieux et pour lesquels on a plus de recul
    Amitié
    Niki

  24. #740
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    salut gérardos

    merci pour ces liens supers
    tu vois si on m'vait propsé les petits vers de porc et bien je n'aurais pas hésité un seul instant à condition de les avaler avec un bon verre de saumur champigny!
    ou un bon verre de champagne
    oup's
    niki

  25. #741
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Merci Gerard pour tes supers sites sur les helminthes!tres explicites et tres complets !je l ai ai lu avec beaucoup d attention!je connaissai d autres sites;Il nous faut encore attendre ces fameux congres de gastroenterologues (de 2006)!pour savoir si ces messieurs vont en parler et surtout accepter de faire des essais!sur les malades!surtout qu ils sont sans effets secondaires!eux!ce sont des parasites du porc mais pas dangereux pour l homme! d apres ce quils disent!et pourquoi nous les malades nous ne pourrions pas faire une petition pour demander les premiers essais therapeutiques!au ministre de la santé par exemple!qu en pensez vous tous ?ou mieux nous allons en delegation au ministere?en meme temps on repeindra les murs de leurs wc comme ca ils vont voir ce que c est que la maladie de crohn!!!a plus!

  26. #742
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    coucou

    rien à voir avec les MICI mais qui sait comment on fait pour envoyer des MP sur le forum?
    J'ai lu attentivement les liens sur les vers de porc
    à propos du fait que les MICI seraient des pathologies issues des pays industriels
    la théorie est en train de mourir
    on se rend compte qu'elle ne tient pas la route
    il y a de nombreux cas de mici en afrique noire et en afrique du nord
    avant il n'y avait pas un cas de mici au japon qui pourtant est le big pays industriel et depuis peu il y a une flambée de MICI,
    Le mystère deumeure !
    Celui qui trouve la réponse au pourquoi du comment
    je lui offre un malabar ou un mistral gagnant
    amitiés
    niki
    Dernière modification par nikita12 ; 15/01/2006 à 20h29.

  27. #743
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    coucou

    ce que le médecin a prescrit à ta maman est en ce moment le protocole basique en terme de traitement de la MC au début de sa découverte
    j'ai une amie qui prend de l'entocort
    en fait son action ets surtout ciblée sur l'intestin grêle
    d'où son intérêt dans les MC
    en espérant que tout aille pour le mieux pour ta maman
    ne t'inquiète pas trop
    elle a l'air bien suivie
    niki

  28. #744
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    fais très attention à tes surrénales et demande à faire un cortisol dans ta prise de sang lorsque tu seras arrivé à 0mg
    Tu peux expliquer Nikita ? De toute façon je ne redescends jamais à 0 mg. Du fait que je suis greffé rénal, je reste au minimum à 4mg et en 2005 je ne suis quasi pas passé en dessous de 8 mg. Là je suis à 48 mg depuis 3 jours après avoir été à 64mg pendant trois jours. Je compte mercredi passer en alternance 32 mg un jour 48 mg le jour suivant ...

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  30. #745
    Gloubinours

    Re : Helminthes

    Voici des infos en anglais qui rejoignent celles de Gérard :

    TI - Trichuris suis therapy for active ulcerative colitis: a randomized controlled trial.
    AU - Summers RW; Elliott DE; Urban JF Jr; Thompson RA; Weinstock JV
    SO - Gastroenterology 2005 Apr;128(4):825-32.

    BACKGROUND & AIMS: Ulcerative colitis is most common in Western industrialized countries. Inflammatory bowel disease is uncommon in developing countries where helminths are frequent. People with helminths have an altered immunological response to antigens. In animal models, helminths prevent or improve colitis by the induction of regulatory T cells and modulatory cytokines. This study determined the efficacy and safety of the helminth Trichuris suis in therapy of ulcerative colitis. METHODS: This was a randomized, double blind, placebo-controlled trial conducted at the University of Iowa and select private practices. Trichuris suis ova were obtained from the US Department of Agriculture. The trial included 54 patients with active colitis, defined by an Ulcerative Colitis Disease Activity Index of > or =4. Patients were recruited from physician participants and were randomly assigned to receive placebo or ova treatment. Patients received 2500 Trichuris suis ova or placebo orally at 2-week intervals for 12 weeks. RESULTS: The primary efficacy variable was improvement of the Disease Activity Index to > or =4. After 12 weeks of therapy, improvement according to the intent-to-treat principle occurred in 13 of 30 patients (43.3%) with ova treatment compared with 4 of 24 patients (16.7%) given placebo (P = .04). Improvement was also found with the Simple Index that was significant by week 6. The difference in the proportion of patients who achieved an Ulcerative Colitis Disease Activity Index of 0-1 was not significant. Treatment induced no side effects. CONCLUSIONS: Ova therapy seems safe and effective in patients with active colitis.

    AD - James A. Clifton Center for Digestive Diseases, Department of Internal Medicine, University of Iowa Carver College of Medicine, Iowa City, Iowa 52242, USA. robert-summers@uiowa.edu
    PMID- 15825065

  31. #746
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    bonsoir gloubi
    je te donne l'explication demain
    j'ai une maie qui est insuffisante surrénalienne et qui va bien me résumer cela.
    mais il est bien connu que la cortisone au long cours fatigue les surrénales
    et on peut faire devenir insuffisants surrénaliens à cause de cela
    mais bon je vais pas te mettre le moral à zéro
    il y a des gens à qui ça n'arrive jamais et cette maie ets IS alors qu'elle a jamais eu de cortisone , alors !! allez comprendre quelque chose ma bonne dame ! grrr
    mais il faut surveiller
    je suis étonnée qu'on ne te contrôle pas cela d'ailleurs
    remarque que si tu as toujours au moins 4mg
    c'est pas évident
    car le test se fait après avoir cessé au moins deux semaines
    a demain
    niki

  32. #747
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Dragona

    C'est vrai que les gastros prescrivent le PENTASA mais il y a aussi le FIVASA qui d'après mon gastro agit au coeur de l'intestin alors que le pentasa quand il arrive en bout de course est beaucoup moins actif.
    Pour mon cas, le FIVASA m'a fait beaucoup plus d'effet que l'autre.
    A+
    Aline

  33. #748
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    A tout le monde

    Question : Il y a t'il quelqu'un qui, suite à la prise de cortisone, Imurel et autres, a des problèmes de peau, des taches brunatres, peu visibles mais quand même, qui apparaissent sur le visage lorsqu'il y a exposition au soleil ?
    Malgré des crèmes solaires haut de gamme, je peux vous dire que c'est pas très joli.

    Merci de vos réponses
    Alinette

  34. #749
    isa82

    Re : maladie de Crohn

    bonjour à tous!
    je suis ravie que l'helminthe ait tant alimenté les conversations, comme quoi on ne sait pas de quoi sera fait demain au niveau des traitements !
    gardons courage !
    ISA

  35. #750
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Pour Alinette : Avec la cortisone à forte dose, j'ai sur la peau, au niveau du torse, des poussées de boutons et tâches brunâtres qui se résorbent dès que les doses diminuent. Concernant l'Imurel, il est bien connu qu'il faut éviter toute exposition inutile au soleil.

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