Merci Dragona, le fait de savoir qu'on est plusieurs sur la même barque rend les choses moins pénibles quoique !? C'est vrai que quand la crise dure, la maladie est vraiment usante moralement, physiquement et socialement. On verra mais j'espère quand même une accalmie avec la cortisone là.
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De ce côté là je ne m'inquiète pas trop. Mon gastro aussi connaît le néphro et donc au niveau de la communication, tout se passe bien. Le vrai problème se situe au niveau du Remicade, le CHU a mis 3 mois a donner une réponse pour dire finalement qu'on pouvait peut-être l'essayer ... mais comme je l'ai déjà dit, je me demande si quelqu'un au monde, étant greffé, a déjà eu du Remicade pour un Crohn. La réponse est manifestement négative. Je n'ai donc pas tellement envie de jouer au héros surtout que j'ai un fils de 6 ans ... Mais si les crises ne passent pas avec la cortisone, je crains qu'il faudra y songer sérieusement. Dernier souci et non des moindres est que j'espère que la maladie intestinale ne se retapera pas sur le greffon car cela signifiera destruction de celui-ci plus la dialyse après. Un avenir qui ne m'enchante pas, vous le comprendrez aisément.

