Merci Gerard!mais ne t inquiete pas pour le calcium je me suis renseignée aupres de rhumatologue c est pas le calcium le plus important c est le phosphore et je me gave de poissons et fruits de mers j ai un marché tres frais a coté de chez moi,et la vitamine D !mais c est vrai qu il y a des fois ou un bon camembert ca me dirait pas mal surtout quand il est bien cremeux!
Re : maladie de Crohn
Bonjour à tous, je suis nouveau sur ce forum. Je poste pour la première fois bien que je lise vos messages depuis un certain temps déjà.
Mon cas médical est particulier. Des problèmes intestinaux d'abord qui n'ont pas été diagnostiqués au début comme une maladie de Crohn mais une entérocolite granulomateuse avec ulcération. Le problème est que très rapidement mes deux reins se sont dégradés (apparemment les granulomes intestinaux ont provoqué une néphrite interstitielle, ce qui selon mes médecins est unique). Ajoutez à cela des douleurs aux articulations de type polyarthrite. Durant les années qui ont suivi, mon état s'est fortement détérioré au point que la greffe rénale était devenue inévitable. Après la greffe, j'ai eu un traitement imunnosuppresseur assez lourd mais ô miracle la maladie de Crohn a disparu une bonne quinzaine d'années. Depuis trois ans, fistule anale, reprise de la maladie intestinale pour une raison indéterminée. Le diagnostique tombe sans appel :maladie de Crohn. Depuis malgré des "cures" de cortisone et le traitement habituel (cyclosporine, imuran, cortisone à dose modérée), la maladie connait des mieux mais dès que la cortisone baisse, elle reprend le dessus. Heureusement au niveau rénal la situation reste excellente. Néanmoins, les médecins envisagent le Remicade mais les propos de Gérard ont été malheureux (puisque injustifiés) et j'ai rejeté cette hypothèse. Notez que les médecins avouent que le Remicade n'a pas encore été donné à un patient souffrant du Crohn et greffé rénal. Mais les douleurs sont telles pour l'instant que je me demande si je ne devrais quand même pas tenter cette solution ? En plus il faut savoir que je souffre à nouveau d'une fistule anale et que je devrai être opéré prochainement pour cela. Bref le moral n'est pas au beau fixe.
Désolé d'avoir été un peu long dans le résumé de ma maladie mais déjà je souhaite obtenir le maximum d'infos sérieuses de la part de personnes ayant eu ou ayant du Remicade et savoir aussi si vous connaissiez d'autres personnes atteintes d'un Crohn avec affection rénale ? Merci de m'avoir lu et d'avance merci pour vos réponses.
Re : maladie de Crohn
Bonjour à tous...
Et aussi une trés bonne année... Et une bonne santé !!! (comme on dit !!!)
Voilà... Je suis surprise de voir que vos gastroentérologues en sont encore à vous prescrire du fortrans pour la préparation à la colo... Moi, il y a bien trois ans que je n'en prends plus, il existe maintenant une alternative aux 4 litres de ce truc infecte... Certes, il s'agit d'un truc encore plus infecte (si si ça existe...) mais en dose moindre... Ca s'appelle fleet phospho soda, et se présente sous forme de deux petits flacons d'environ 25 cl d'une potion infame, mais bon... le gout passe vite et en avalant "cul sec", ça passe...
Pour le reste, je suis toujours sous remicade, et c'est ma troisième cure... qui se passe (relativement) bien... En tout cas, mes douleurs et diarrhées ont disparu et je ne suis pas encore opérée...
Aussi, une petite chose...Avant de prendre une décision sur un traitement, prenez des informations à plusieurs personnes... issues du corps médical ou pas, mais je pense, que ces derniers sont encore les mieux placés pour nous aider...
Voilà... sinon, bon courage à tous...
Et à bientot !!!
Comme je te comprends Dragona,
c'est dur de se priver de bonnes choses, mais dis moi même quand tu n'est pas en poussée tu ne peux pas manger de fromages ? Si c'est le cas c'est désolant !!! comme cette fichue maladie d'ailleurs.
Quand je suis en pleine poussée le pain, le fromage (surtout celui qui est bien crémeux) ne me sont pas favorables du tout !!!! La mie de pain et le crémeux du fromage sont des ferments. Alors au pain sec et au fromage style comté, gruyère etc........ ce qui n'est pas si mal !!!!!!! sauf quand on aime la bonne chère !!!!!!!!
A+
Aline
Bonjour Globinours
Il ne faut pas prendre les propos de Gérard77 à la lettre ! chacun sur le forum à sa propre opinion ! Et je sais que Gérard a un vécu sur la maladie que bien d'autres n'en ont, mais il y a des choses que l'on sait et d'autres pas.
Si ton médecin te propose le rémicade, je pense quand même qu'ils ont étudié ton cas et qu'ils ne s'aventureraient pas à faire quelque chose qui ne serait pas bon pour toi ! Internet est aussi un très bon outil de recherche, il ne faut surtout pas s'en priver, je suis sûre que tu trouveras de bons conseils !
Tiens nous au courant de l'évolution
Aline
Bonjour à tous
Je constate qu'il y a de l'animation dans l'air en ce moment. Je me permettrais donc d'y ajouter mon opinion. Chaque personne réagit différemment aux traitements, mais encore faut-il que le malade y mette un peu du sien. En effet, lorsque l'on sait qu'un aliment nous fait mal, il faut quand même le supprimer de son alimentation, ce n'est pas si grave. Après plus de 20 ans de maladie, je peux vous dire que j'ai supprimé certaines choses que j'aimais mais nous sommes des adultes, et il faut savoir que la médecine fait ce qu'elle peut avec ce qu'elle a. Mais nous, malades de Crohn devont également aider notre corps en lui donnant ce qu'il accepte. Là, j'ai eu l'impression d'enfants qui n'ont pas droit aux bonbons et qui en mangent quand même, dommage. Vous savez l'alimentation n'est qu'une partie de notre vie. Alimentez déjà votre moral avec plein de bonnes choses, et ensuite vous verrez la vie est déjà plus belle. Et là je vais me répéter encore une fois, il y a des personnes beaucoup plus malades que nous et qui se battent tous les jours pour vivre mieux !
A bientôt
Anita
Je te remercie beaucoup pour les conseils. Ok je n'hésiterai pas à revenir.
A bientôt
Pouvez-vous me dire si certains d'entre vous ne supporte pas le pensata. Ma maman ne le supporte pas. Elle a des douleurs aux articulations des genoux. Maitenant elle a de la cortisonne. (avez-vous eu des effets secondaires avec la cortisonne ?) merci pour vos réponses. Abientôt
Bonjour Audrey!C est vraiment tres gentil a toi de participer a un forum sur la maladie de Crohn pour essayer d aider ta maman!cela me touche beaucoup !tu as l air tres inquiete des traitements et de leurs effets secondaires,et c est humain !J ai eu du PENTASA il y a longtemps ,mais les douleurs articulaires des genoux ne sont a mon avis pas un effet secondaire,les douleurs d arthrites des Crohns sont bien connues des medecins et accompagnent les poussées digestives.Les effets secondaires du Pentasa sont:des céphalées,nausées,vertigesasth enie,(ce sont des troubles transitoires en debut de traitement)il y a une periode d adaptation au medicament.Mais si le medecin lui a prescrit des corticoides il l a surement largement informée des effets secondaires!le plus important je pense c est de faire attention au apports de sel(sodium)alimentaire .Cela depend aussi de la dose en MG qu elle prend,si c est une petite dose ou pas.Bon courage a toi et a ta maman,mais ne t inquiete pas trop laisse faire les gastroenterologues competents ils vont bien lui trouver un traitement adapté a son cas.En tout cas continues a etre presente aux cotés de ta maman cela ne peut que l aider ds son quotidien!a bientot;
BONJOUR A TOUS !est ce que vous avez vu l emission de Delarue sur ant 2 hier soir,sur les maladies invisibles?Il y avait plusieurs invités tous avec des maladies tres differentes dont une jeune femme avec une RCH qui a temoigné du quotidien de la maladie.Je n ai pas trouvé que ces explications etaient tres claires ni tres bien formulées mais c est mon avis perso!et vous qu en pensez vous?
salut
comme d'habitude j'ai trouvé cette émission nulle dans toute sa splendeur !
salut alinette
Quand je pense que lorsque j'étais sous imurel je mangeais de tout !
Il n'y avait rien qui ne passait pas ! C'était incroyable !
Et bien aujourd'hui sans colon ni rectum je ne vous raconte pas !!
salut gérard
oui on parle de toi en ton basebce !! lol!
tu copieras cent fois , je me suis trompé le rémicade n'est pas une chimiothérapie ! MDR !
Quant aux laitages .
Je les supporte bien mais sais tu qu'à l'a^ge adulte on ne fixe plus le calcium
C'est en pleine croissance que c'est important
à notre âge c'est foutu !
J'ia de l'ostéoporose
je suis sur la courbe d'une vieille de 75 asn
c'est vrai que je ne fais pas mon âge , lol!
et bien ça fait six ans que je bouffe du calcium sous toutes ses formes
cela ne sert à rien
les adultes ne fixent plus le calcium.
En tous cas Seignalet ou pas , je me fous de ce qu'il dit
j'aime le lait , les bons chocolat chauds .
les fromages et je ne m'en prive pas !
miam !
nikita
bonjour
moi si un aliment me fait du mal
je m'en fiche
je mange et après je vais aux toilettes
si je suis chez moi bien sûr
je refuse de me mettre encore plus d'interdiction que ne m'en met déjà cette fichue maladie
amitiés
niki
coucou isa
je ne suis pas courageuse
je suis une vraie flippée
mais bon quand on a pas le choix on fait quoi ?
en tous cas merci pour tes mots d'encouragement
y a t il sur ce forum d'autres "mutilés "de l'intestin ?
niki
Et bien merci pour ta réponse. En effet, je suis très inquiéte mais c'est surtout de la voir dans cet état. Je ne sais pas comment l'aider. Alors du coup, j'ai souhaité m'inscrire à ce forum avec de rencontrer des personnes dans le même cas. Encore merci. AudreyGEnvoyé par dragona
Bonjour Audrey!C est vraiment tres gentil a toi de participer a un forum sur la maladie de Crohn pour essayer d aider ta maman!cela me touche beaucoup !tu as l air tres inquiete des traitements et de leurs effets secondaires,et c est humain !J ai eu du PENTASA il y a longtemps ,mais les douleurs articulaires des genoux ne sont a mon avis pas un effet secondaire,les douleurs d arthrites des Crohns sont bien connues des medecins et accompagnent les poussées digestives.Les effets secondaires du Pentasa sont:des céphalées,nausées,vertigesasth enie,(ce sont des troubles transitoires en debut de traitement)il y a une periode d adaptation au medicament.Mais si le medecin lui a prescrit des corticoides il l a surement largement informée des effets secondaires!le plus important je pense c est de faire attention au apports de sel(sodium)alimentaire .Cela depend aussi de la dose en MG qu elle prend,si c est une petite dose ou pas.Bon courage a toi et a ta maman,mais ne t inquiete pas trop laisse faire les gastroenterologues competents ils vont bien lui trouver un traitement adapté a son cas.En tout cas continues a etre presente aux cotés de ta maman cela ne peut que l aider ds son quotidien!a bientot;
Ah enfin un peu d'humour, merci nikita12, tu m'as fait sourir en te lisant et j'ai compris la leçon, Dragona s'en est chargée.
Message pour Gloubinours, désolé de t'avoir influencé, mais même si ce médicament avait été de la chimio, pourquoi le refuser, du moment qu'il t'apporte l'amélioration espèrée pour ta santé.....
Ce que je sais, c'est que quand on arrive à ce genre de médicaments, qui est souvent du dernier recours, c'est l'opération qui guette.
Alors comme apparament t'en a déjà assez bavé, saute sur le rémicade s'il t'es conseillé par ton gastro.
Bon courage...
Salut Nikita12
C'est pas évident cette fichue maladie !!!!
Nous sommes vraiment des enfant privés de bonbons (clins d'oeil Anita)!!!!
bonne soirée à toi Nikita
Aline
Bonjour,
Opéré à la suite d'une occlusion intestinale(réséction iléale)l'analyse de la piece enlevée au labo a donné ceci:
"On observe,au niveau des lames n°283,des lésions inflammatoires marquées de la paroi de l’intestin grêle,constituées d’une ulcération du revêtement de surface siège d’un infiltrat inflammatoire cellulaire dense à prédominance de polynucléaires neutrophiles avec quelques éosinophiles associé à une réaction granulomateuse épithélioide au niveau de la sous –muqueuse.
Il n’existe en revanche pas de fibrose pan-pariétale,ni d’aspect atrophique ni d’aspect régénératif.
Il n’est pas observé non plus de lésion adénomateuse dysplastique ni d’infiltration tumorale sur l’ensemble des documents.
Au niveau des autres lames ,on observe également des lésions inflammatoires avec perte de substance superficielle,sans réaction épithéliloide,ni atteinte pan pariétale."
A la suite de cela des gastro concluent à un crohne et d'autres non.
qui croire?
Pourtant le meilleur moyen est l'analyse de la piece enlevée,et elle remplacerait toute sorte d'analyse.
Peut on m'aider?
Merci
Merci pour vos réponses. J'en reparlerai avec les médecins. Ce qui me gêne avec le Remicade est que je suis aussi greffé rénal et donc j'ai déjà un traitement immunosuppresseur assez lourd. Et là apparemment si je le prends, je serai en quelque sorte un cobaye. Il est vrai que pour ceux qui n'ont "que" le Crohn (le "que" ne minimalise pas votre maladie), le Remicade a l'air efficace puisque plus ciblé. Ce qui me gêne aussi, c'est que c'est la première fois que malgré une prise importante de cortisone (64 mg jour depuis 3 jours), je n'ai pas de vraies améliorations ... pourvu que les choses changent.
Enfin un autre point. Désolé de rentrer dans les détails mais vous parlez de diarhées mais moi ce qui me gêne le plus sont les crampes abdomibales avec uniquement des productions de glaires style blanc d'oeuf (toutes les heures même la nuit en période de fortes crises), parfois légèrement sanglantes. Ces glaires sont en plus terriblement irritantes et douloureuses. En plus tout cela me fatigue énormément. Connaissez-vous aussi ce genre de problèmes ?
bonsoir
il est très difficile de diagnostiquer une MICI
crohn ou rch entre les deux mon coeur balance, chez moi depuis 8 ans on ne s'est pas encore prononcé .
pour toi je pencherais plutôt vers un crohn , déjà si l'occlusion est dûe à une sténose et ensuite les granulomes !
ceuxci ne se retrouvent que chez les crohn .
le principal étant que l'on ne retrouve pas de signe de dysplasie , d'où l'intérêt d'avoir été examiner aussi des parties saines .
De toutes façons ce sont des cousines germaines et le traitement reste à peu d echose près le même pour l'une ou l'autre des deux maladies .
Amicalement
Niki
les galires? les crampes ? le sang ? oh que oui j'ai connu et je suppose que d'autres ici aussi .
Pour le rémicade je comprends que tu sois réticent du fait que tu prends déjà un immuno suppresseur pour ta greffe
mais sache que la nouvelle école fait prendre à la fois imurel et rémicade en traitement
ils associent les deux !
Quant au fait d'être cobaye ou pas ,e je pense que l'on en est plus au stade de cobaye avec le rémicade et que l'on a à présent plsu de recul
mais dragonan va t'en parle rmeiux que moi car elle suit ce traitement
amitiés
niki
Bonsoir Gérard
Alors ces lignes où en es tu ?
Il y a une phrase que j'aime bien c'est :"lhumour est la politesse du desespoir" et je trouve cela tellemnt vrai !
Je me vois à l'hopital morte de trouille partant au bloc pour me faire étriper comme un goret et raconter jusqu'à ce qu'on m'endorme des âneries monumentales , et le corps médical autour de moi , plié en deux !
Mais j'ai mes grands moments de blues aussi crois moi
ils sont nombreux .
sniff..
Bonne soirée
Niki
c'est quoi les helminthes drago?
kezako?
bizzz
Bonjour Gloubinours
Effectivement je ne connais pas le traitement Rémicade, tout ce que je peux te dire, c'est que moi même j'ai eu une très forte poussée de la maladie l'été dernier, j'avais effectivement des diarrhées peu abondantes, par contre j'ai terriblement souffert de crampes abdominales et j'ai eu comme toi des glaires parfois sanguinolantes.
C'est vraiment l'un des symptômes de la MC !
Bon courage
Aline
l'helminthe
L'helminthe est un ver parasitaire. Des études ont montré qu'il était impossible d'innoculer la Maladie de Crohn aux porcs, tout simplement parcequ'ils étaient porteurs d'helminthes. Les études continuent, pour l'instant aux U.S.A., mon gastro-entérologue est allé rencontrer les chercheurs là bas et il m'a dit que c'était un traitement très prometteur, dès qu'il sera validé par le corps scientifique.En tout cas, il est pour à 100%, traiter avec du naturel serait génial ! Je me suis aussitôt portée volontaire pour des essais si tant est que la maladie ne se soit pas calmée d'ici là.
Je vous tiens au courant..
ISA
salut isa
ça a l'air super prometteur comme etudes tt ça , je vais en parler avec mon gastro la semaine prochaine.
Sais tu si il y a deja des essais sur des humains? sinon je me porterais aussi candidat ....on m'a deja enlevé un morceaux de mon petit bidon et j'aimerais bien en garder un bout.....
Bonjour a tous !Gerard je suis contente de t entendre rigoler,tu sais je ne suis pas quelqun de mechant au contraire mais il y a parfois des choses qui me font reagir plus fortement que d autres j espere que tu vas bien;a plus sur le forum;Pour changer de sujet oui les glaires et le sang sont tres frequents j en ai eu aussi car je suis une sévere moi aussi!c est pas du tout agreable!cela brule horriblement de toutes facons je sais pas ce que vous pensez de nos douleurs moi je dis toujours au medecin que ce sont des douleurs ALIENANTES!des douleurs qui rendent dingues a la longue!et je le repete il ne faut pas supporter l insuportable!il faut le crier au medecin!pour quil adapte un traitement ,c est l inflamation intestinale la seule responsable de tout ca et il faut absoluement la reduire!BON COURAGE A TOUS CEUX QUI SOUFFRENT EN CE MOMENT et qui n ont pas encore de traitement adapté!ne vous decouragez pas!
ha et bien pour moi c'est trop tard
je n'aurais pas la plaisir d'avaler ces bons petits vers
pourtant pour sauver mon colon j'aurais avalé tout ! des sauterelles grillées, des larves vivantes etc etc
mais bon
j'ai plus de colon
alors ce sera pas pour moi cette histoire
pourvu qu'ils finnissent par trouver
car sincèrement j'aurais préféré avaler des vers de terre plutôt que de l'imurel , de la ciclosporine ou du rémicade
arghhhh
amitiés à tous
niki
ha et bien pour moi c'est trop tard
je n'aurais pas la plaisir d'avaler ces bons petits vers
pourtant pour sauver mon colon j'aurais avalé tout ! des sauterelles grillées, des larves vivantes etc etc
mais bon
j'ai plus de colon
alors ce sera pas pour moi cette histoire
pourvu qu'ils finnissent par trouver
car sincèrement j'aurais préféré avaler des vers de terre plutôt que de l'imurel , de la ciclosporine ou du rémicade
arghhhh
amitiés à tous
niki
