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Maladie de Crohn et RCH



  1. #661
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Isa 82!c est Dragona nouvelle sur le forum,oui moi je suis hospitalisée demain pour ma 25 eme cure de REMICADE!en fait tous les malades ne sont malheureusement pas egaux devant les perfusions de Remicade!Mais en regle generale les premieres cures se deroulent tres bien et environ 3 jours apres la perfusion qui dure 2 heures tu te sent revivre!c est comme si on avait plus rien!plus de douleurs les selles normalisées parfois meme trop normales cela fait un drole d effet de ne plus monopoliser les toilettes!cela fatigue un peu mais moi j ai trouvé le truc j en profite pour me faire des grands jus de fruits frais et legumes frais a la centrifugeuse et cela me recharge en vitamines et sels mineraux!plus de douleurs articulaires !plus d uveite aux yeux!et le moral au beau fixe!pouvoir sortir a nouveau faire de longues ballades avec ses enfants!aller chez des amis!partir en vacances!moi cela a été une resurection!et si c etait a refaire j aurais tapé du poing sur la table plus tot pour l avoir!car il y a 3 ans c etait le parcours du combatant pour l obtenir!Il y a des malades qui font des bigs allergies a la perfusion au tout debut du passage du produit les infirmieres arretent tout et ils te font ensuite une cure de desensibilisation au remicade et ensuite c est en general sans problemes!Ce qui est degueulasse c est qu ils laissent des malades souffrir et perdre leur emploi pendant tres longtemps avant de leur proposer le remicade!car il faut savoir que comme cest un traitement tres cher!tous les grands hopitaux n ont pas le budget pour le proposer aux malades!alors ils préferent la solution radicale les operer!et les stomiser!a vie!parfois!c est la triste realité du traitement des malades et cela me revolte!je te souhaite de tout coeur Isa de supporter tes injections de remicade!si cela marche cela va changer ta vie!Ton medecin geneticien a l air super moi aussi je m interresse beaucoup a la therapie sur les helminthes!j ai trouvé des malades en remission complete sur des forums americain!il faut savoir que les gastroenterologues francais ne veulent pas du tout en entendre parler!cela les fait rire!eh bien pas moi si cela pourrait aider des malades!

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  3. #662
    isa82

    Thumbs up Re : maladie de Crohn

    merci Dragona pour tous ces éléments encourageants. Mon nouveau médecin est super fana du traitement par l'helminthe et pour lui c'est le super médicament de demain et il compte se battre pour arriver à pouvoir le prescrire, il trouve les résultats encourageants (il est carrément allé à Atlanta voir les chercheurs qui s'occupent de cela) et se tient au courant. Je lui ai déjà dit que dès la mise en route des essais j'étais partante!
    Je vous tiendrai pour cela aussi au courant, il faudra juste que vos doc consulte mon spécialiste qui est apparemment une sommité dans le traitement de la maladie de cROHN.....QUI NE TENTE RIEN N'A RIEN !
    merci pour tes encouragements;
    Gros bisous et bonne santé
    ISA

  4. #663
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour tout le monde

    Apparement Isa82 tu es tombée enfin sur le bon médecin, j'en suis ravie. Par contre, en ce qui concerne le régime sans résidus, chaque crise est différente, chaque personne est différente, chacun adapte son régime en fonction de sa personne, moi je sais une chose, c'est en cas de crises fortes ou pas, je ne peux pas supporter, légumes crus ou cuits, pains, fromages, fruits, lait et encore plein d'autres choses, il reste pas grand chose et ça c'est le lot de cette fichue maladie !!!!

    Peut être est-ce pour ça que j'ai évité toute opération, mais à quel prix !!!!
    Bon courage
    Alinette

  5. #664
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Alinette!oui les regimes alimentaires sont pas tres cools!et tu as raison chaque malade doit adapter son regime alimentaire a son etat!mais surtout ne pas trop se priver la maladie est assez contraignante comme cela!avec mes autres amies et malades aussi nous en avons testés plus d un:type Seignalet!trop hard et tres cher!mais pas bete quand meme car bon nombre de naturopathes reprennent l idee!les laitages sont indigestes et putrefient ainsi que les cereales et surtout le blé!pour les fruits moi je ne m en prive pas car ce sont mes convictions persos ce sont d excellents antioxydants et protecteurs du cancer et nous nous en avons bien besoin!lorsque je ne suis pas en poussée je les mange nature,mais sinon j ai acheté il y a longtemps une centrifugeuse!c est tres bien car cela disperse les fibres mais tout en preservant les vitamines!a plus

  6. #665
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Dragona

    Il y en a certains qui ont testé le régime Seignalet, moi je ne connais pas du tout ce régime ! ce que je pratique, est bien en fonction de mes poussées, et de ce que mes intestins veulent bien garder ! et je me suis aperçue d'un chose suite à ma poussée de l'été dernier, que je ne supportais plus le lait, alors je me suis mise au lait sans lactose !
    Les fruits, même passés à la centrifugeuse, je ne le supportai pas !
    Les crises passées, je me régale à nouveau de tout ou "presque" ! ce qui fait énormément de bien !!!!!!!

    Aline

  7. #666
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Oui Aline,j ai deja vu ce lait sans lactose au supermarché j ai meme essayé sans succes!maintenant je me delecte au lait d amandes de quinoa de riz de soja j ai meme inventé des supers recettes de desserts sans lait de vache mais pour le beurre salé je le digere tres bien !heureusement!si cela te dit tu peux regarder sur le site internet du dr Seignalet et son regime,moi j ai acheté le bouquin un pavé de 300 pages avec les maladies autoimmunes de repertoriées dont la notre;a plus

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  9. #667
    Laurence1

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous, je vous remercie de m'avoir donné votre avis dont j'avais le même. J'en serai plus lundi prochain, j'ai RDV j'ai le gastro. Merci
    A+

  10. #668
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    bonsoir
    moi la semaine prochaine j'ai encore une coloscopie pour voir si tt est en ordre apres l'operation que j'ai subis.
    malheuresement je pensais etre trankil un petit moment apres l'operation mais j'ai de nouveaux des douleurs au bides et un appetit moyen....je suis sous imurel donc ça fais peut etre pas encore effet.....comment faite vous pour boire les 4litres avant une colo?j'y arrive pas et je suis traumatisé par cette boison j'ai essayé de mettre du sirop mais j'y arrive pas ...quelqun aurais til trouvé une astuce pour ne plus avoir l'impression de boire de l'eau salé??pour le remicade je suis completement d'accord avec isa82 mon doctor attend que je sois en train de crever pour me le filer....il m'a dit clairement que c'etait pas un medoc qui etait gratuit....!

  11. #669
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    bonjour
    crohnos....je te plein... pour cette boisson dégueu.....
    j'ai essayé une fois avec du sirop de menthe, eh bien pendant 6 mois, quand je buvais de la menthe j'avais parfois des hauts le coeur, sans rire.
    Je cache parfois mes crises à mon gastro de peur qu'il veuille me refaire des examens et donc me faire boire cette m.....quelle horreur.....
    Par contre pour tes douleurs au ventre après l'opération, déja reprend ton alimentation tout doux, ensuite avec l'imurel tu aurais du avoir quelque chose style corticoide pour accompagner l'imurel qui ne fera effet qu'au bout de plusieurs semaines, bizarre.
    Pour le rémicade, on ne le prescrit vraiment qu'en dernier recours car c'est quand même de la chimio, comme pour les cancers.

    Dragona, je pense que chacun réagit différament pour l'alimentation, ne dit pas que le lait ou les céréales sont mauvais (comme le dit le livre du dr seignalet), j'en mange et boit en grande quantité sans problème, heureusement sinon la moitié de la planète aurait des problèmes intestinaux.
    amitiés à toutes et tous.

  12. #670
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    merci gerard pour ton soutiens de cette horrible boisson.....ben moi c simple avant meme de boire la bouteille ben j'ai des naussés et parfois je vomis avant tellement je suis traumatisé .ça fais ma 7eme coloscopie....!j'ai de l'entocorte avec mon imurel mais l'entocorte agis seulement sur l'intestin grele pas sur le colon et moi j'ai mal au colon mais je pense que j'ai abusé pendant les fetes car javais pas mal avant....je vais reprendre une alimentation douce pendant quelque jours.je vais voir si ça va mieux .bref merci encore.
    A quand un rassemblement des malades de crohns pour un diner .Je suis sur que ce serais super sympa et on pourrais s'echanger des trucs pour eviter la douleurs lol !a bientot

  13. #671
    isa82

    Thumbs up Re : maladie de Crohn

    Chronos,ton idée du dîner est géniale !
    Je suis désolée et sésemparée devant la difficultée que tu trouves à devoir boire les 4 litres de préparation pour la colo... ..je n'ai jamais eu de mal avec cela, il faut le boire (autosuggestion ) ou alors je ne suis pas difficile! Demande avec quoi peut-on le boire pour que cela soit plus agréable, jus de légumes oui de tomate ou autre chose qui est déjà salé, ils accepteront peut être pas le pastis mais bon...il faut trouver une solution, taper le nom du produit sur internet (y'a peut-être des recettes)!
    En tout cas bon courage pour cette colo et essaie de ne pas trop penser au produit mais à un véritable nectar des dieux .....
    ISA

  14. #672
    anita

    Smile Re : maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,

    Alors Chrohnos, on fait la délicate pour 4 petits litres de délicieuse boisson (je plaisante). Maintenant, il y a en pharmacie des préparations arômatisée (vanille et un autre parfum). Mois j'opte toujours pour celui à la vanille. Les premiers litres passent mieux, mais c'est vrai que le quatrième est plus dur. Essaie de boire au plus vite les premiers comme cela il ne te restera plus que le plus dur à faire avant minuit, je suppose. En plus, cela évite de passer le reste de la nuit sur les wc.
    En ce qui concerne la cortisone, c'est vrai que cela ne fait pas effet immédiatement. Mais il faut prendre en compte le fait que notre instestin est très inflammé, donc il lui faut du temps pour essayer de cicatriser. Mais ne vous découragez pas, cela finit par faire effet. Gérard a parfaitement raison de dire que l'entocort est le remède que les gastros prescrivent en dernier recours. Chaque médicament provoque des effets secondaires, alors autant débuter doucement le traitement même si les symptômes sont lents à s'atténuer. Nous avons une maladie où la patience doit être de mise et le moral toujours au beau fixe, sinon nous n'avons que peu de chances de sortir de nos crises.
    Allez du courage,
    Amitiés
    Anita

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  16. #673
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    hello
    Ma parole vous etes de veritables guerrieres isa et anita....apparemment gerard on est les 2 seuls a pas voir en peinture ce truc.jvé essayé le sirop de menthe ds un premier temps,mais c'est vrai qu'avec un jus de legumes ça pourrais passer....en tout cas ce forum est genial et super chaleureux

  17. #674
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    N'oublions pas que ce n'est pas de l'eau salée uniquement, mais avec un arrière gout dégueu....alors soupes ou sirops! peut-être la vanillé comme conseil Anita? vanille salée, bon apétit.
    Rien que d'écrire en y pensant, comment dire....berk.
    En 2006, comment est-ce encore possible un truc pareil.....
    Si un gastro me lit, ou bien un pharmacien, qu'ils n'hésitent pas à donner conseil, ou même conseiller un produit similaire moins horrible!
    @+

  18. #675
    nikita12

    Smile Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par ALINETTE
    Bonjour Dragona

    Il y en a certains qui ont testé le régime Seignalet, moi je ne connais pas du tout ce régime ! ce que je pratique, est bien en fonction de mes poussées, et de ce que mes intestins veulent bien garder ! et je me suis aperçue d'un chose suite à ma poussée de l'été dernier, que je ne supportais plus le lait, alors je me suis mise au lait sans lactose !
    Les fruits, même passés à la centrifugeuse, je ne le supportai pas !
    Les crises passées, je me régale à nouveau de tout ou "presque" ! ce qui fait énormément de bien !!!!!!!

    Aline

    Bonsoir

    je m'appelle Marie
    Je ne me suis pas encore présentée
    je testais ma capacité à me servir du forum !
    Je suis malade depuis 97 , MC ou RCH , cela n'a pas été déterminé .
    De toutes façons je souffre d'une MICI ça c'est sûr .
    Après avoir été en rémission durant 6 ans grâce à l'imurel
    celui n'a plus fait d'effet .
    J'ai essayé le régime Seignalet pour voir car je suis pour essayer , cela ne coûte rien .
    Cela n'a eu aucun effet .
    Pour ma part je supportais sous imurel absolument tous les aliments .
    Je mangeais de tout sans exception !
    Mais tout a une fin et l'imurel n'a plus fait d'effet .
    Après avoir traîné pendant plus de six mois avec ma nouvelle poussée qui prenait de l'ampleur , on m'a remise sous ciclosporine et elle ne faisait pas effet non plus !
    On m'a proposée le rémicade dont je n'ai pas voulu , mais c'est une question de choix personnel .
    Je connais des personnes qui me disent revivre grâce au rémicade , donc si on le supporte et qu'on peut reculer la date fatidique de l'opération , pourquoi s'en priver .
    Quant à moi j'en avais assez des thérapies chimiques et avec l'accord du chirurgien , j'ai subi en juin dernier une proctolocetomie totale avec anstomose ileo-anale .
    Le tout a été effectué en un temps .
    J'ai eu "la chance " de ne pas avoir de poche transitoire .
    Mais attention , cette opération est très très lourde ! Je suis restée 10 heures sur la table d'opération.
    Les douleurs qui suivent sont horribles .
    J'ai souffert dans mon corps et dans ma tête et il ne faut pas croire que une fois opérés on est guéris .
    Ce n'est pas la panacée de vivre avec juste un grêle .
    Je ne regrette pas d'avoir pris la décision car en fait lors de l'opération on a découvert un début de cancer dans le colon transverse droit .
    Donc j'ai bien fait .
    Maitenant je pense que si il y a un médicament qui met en rémission , que la personne supporte , ce serait dommage de s'en priver .
    Je pense que chaque cas est différent , certain ne supporte pas le lait , d'autres si .
    Il faut adapter son alimentation en fonction de ce que l'on supporte et en essayant de garder une alimentation équilibrée et surtout se faire plaisir , même si parfois le prix à payer est la diarrhée .
    Cette maladie est suffisament contraignante et source de frustration pour les subir toute !J'ia toujours refusé de me priver de ce que j'aime manger même si je sais que je vais aller passer ma nuit aux toilettes mais c'est encore un choix personnel .
    Qaunt aux traitements ils sont tous dangereux , que ce soit imurel ou rémicade mais on a pas le choix !
    D'un côté ça nous arrange et ça peut détraquer de l'autre , mais que faire?
    Il n'y a pas encore de solution miracle malheureusement .
    Amicalement
    Nikita
    Dernière modification par nikita12 ; 10/01/2006 à 23h20. Motif: correction fautes ortographes , lol!

  19. #676
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Nikita!et merci encore pour ton temoignage dans le forum!quel courage tu as eu de faire le choix d une telle operation si lourde et si douloureuse!c est vrai beaucoup de malades operes temoignent et disent qu ils sont tres decus du resultat!mais je pense aussi que si tu as pris cette decision c est que tu n en pouvait plus !cela peut arriver a n importe lequel d entre nous il ne faut pas oublier cela;demain dans le futur moi aussi apres 18 ans de maladie chronique et severe je peux aussi prendre la decision de me faire operer pour enfin arreter tous les traitements!mais je sais que ce n est pas une solution miracle !et c est bien que tu nous en informe!merci encore pour ton courage qui me touche vraiment,je te souhaite une tres bonne annee 2006 moins de douleurs et un quotidien meilleur;tu es la bienvenue sur le forum;Dragona

  20. #677
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    bonjour Gerard!je ne peux pas te laisser dire que le remicade est prescrit pour les cancéreux!!!je ne sais pas qui est le medecin qui t as dit cela mais a mon avis il devrait retourner se former dans les congres de gastro enterologues!!pour t informer voici ce qu est exactement le REMICADE:Le REMICADE se presente seulement sous forme injectable(perfusions de 2 heures),Ce sont des ANTICORPS issus des BIOTECHNOLOGIES(fabriqués en laboratoire a l aide de souris)en fait on nous injectait des anticorps de souris!c est pour cela que le remicade etait si allergisant et que peu de malades ont pu continuer le traitement!Mais a ce jour!les anticorps sont fabriqués autrement et sont beaucoup moins allergisants avec aussi surtout beaucoup moins d effets secondaires!Le grand responsable des poussees de maladie de CROHN entre autres est le TUMOR NECROSIS FACTOR(appelé aussi ANTI TNF alpha!)Le REMICADE en bloque l action ! c est une action tres rapide en general 2 a 3 jours!pas du tout comme l IMUREL ou le PENTASA!Le REMICADE est un immunosuppresseur SELECTIF c est aussi un puissant antiinflamatoire comme les corticoides mais beaucoup plus puissant et precis!CE N EST DONC PAS UNE CHIMIOTHERAPIE!!!!!!pour cancereux!!!!!!rien a voir!!!Et tu as raison il est tres cher environ 1500 euros la perfusion et c est juste pour cela qu il n y en a pas pour tout les malades!!!!le ministere de la santé met des battons dans les roues des medecins qui veulent le prescrire a leurs patients!et la secu aussi!car le remicade n est pas utilisé que pour les crohns aussi pour les polyarthrites articulaires!les maladies autoimmunes ophtalmiques et dermatologiques graves!et voila le probleme!il est prescrit en derniere intention!quand on ne peut plus essayer autre chose avant la chirurgie lourde!moi on me l a fait parceque j ai tappé du poing sur le bureau!du medecin hospitalier,j avais deja perdu mon travail!grace a la maladie,et j avais fait deux hepatites tres severes l une avec ce cher IMUREL!et l autre avec cette merde de METhotrexate qui est lui une chimiotherapie!employé dans les cancers!!Je voulais aussi te dire que je n avais jamais affirmé que le regime Seignalet etait bien j ai juste dit a ALINETTE que j avais essayé un temps ou j etais desesperée c est humain non?que cela m avait un peu soulagee et de toute facon je ne digere plus les laitages sauf le fromage de chevre et de brebis!et si toi tu supportes tant mieux pour toi saches que tu as beaucoup de chance!

  21. #678
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonjou à toutes et tous

    Bonjour Dragonna
    Je pense que Gérard a dû se tromper en disant que le rémicade était une chimio, mais il ets vrai que l'on réserve le rémicade une fois avoir essayé des thérapies moins lourdes
    en fait on commence par les corticoïdes puis , salazo , methotréxate , imurel et rémicade .
    J'auarsi qaunt à moi aimé que le pentasa fonctionne , cela aurait été moins lourd comme traitement et cela auriat signifié que ma Mici était pas trop sévère .
    Ce n'est pas le cas .
    Mais c'est vrai que le rémicade vient en dernier dans la batterie des tratements proposés et après avoir essayé touts ceux cités plus haut .
    Tu n'as pas supporté l'imurel , donc tu as eu du rémicade et il te fait beaucoup d'effets bénéfiques et c'est bien .
    J'espère que cela va durer .
    je ne pense pas qu'il faille préguger de quel est le Médicament le plus si ou le plus ça , l'aliment le plus si ou le plus ça .
    Nous sommes tous dans le même bateau , c'est dur .
    Notre quotidien est difficile même si la plus grande association sur les MICI ne le dit même pas au grand public .
    Certaine personne même non atteintes de MICI ne supportent pas le lait , ni les aliments allergisants .
    Du fait des MICI le côté allergène ets plus développé mais cela dépend pour qui .
    Je supporte très bien le lait .
    D'autres pas .
    Je ne crois pas que Gérard ait été contre le régime Seignalet , il doit être dubitatif.
    Je connais des personnes qui disent que ça fonctionnent? Sur moi ça n'a rien donné , sinon je vous assure que j'aurais alerté les pouvoirs publics !!Que ça se sache .
    Essayons chacun de notre côté de trouver le meilleur équilibre qui soit entre traitements et alimentation
    parce que d'autres n'ont pas la chance comme moi récemment de pouvoir vivre gra^ce à la conjugaison des deux .
    J'étais prête à aller consulter un marabout , c'est pour vous dire!
    Aujourd'hui je n'ai plus colon ni rectum , et c'est pas rigolo du tout !
    Je souhaite que chacun d'entre vous connaisse le plus tard possible cette échéance voire jamais !
    Bon courage à tous
    et zen soyons zen .
    Niki

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  23. #679
    nikita12

    Smile Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Bonjour Nikita!et merci encore pour ton temoignage dans le forum!quel courage tu as eu de faire le choix d une telle operation si lourde et si douloureuse!c est vrai beaucoup de malades operes temoignent et disent qu ils sont tres decus du resultat!mais je pense aussi que si tu as pris cette decision c est que tu n en pouvait plus !cela peut arriver a n importe lequel d entre nous il ne faut pas oublier cela;demain dans le futur moi aussi apres 18 ans de maladie chronique et severe je peux aussi prendre la decision de me faire operer pour enfin arreter tous les traitements!mais je sais que ce n est pas une solution miracle !et c est bien que tu nous en informe!merci encore pour ton courage qui me touche vraiment,je te souhaite une tres bonne annee 2006 moins de douleurs et un quotidien meilleur;tu es la bienvenue sur le forum;Dragona


    Merci pour ton accueil chaleureux
    je n'ai pas choisi l'opération parce que je n'en pouvais plus , mais parce que plus aucun traitement ne fonctionnait sur la maladie et que j'en avais assez d'être un cobaye chimique .
    je ne dis pas que je suis déçue de l'opération , je n'avais pas le choix .
    Je ne peux pas être déçue du fait que en me décidant , cela m'a évité un cancer du colon qui se préparait , car il faut savoir que nous avons un risque accru par rapport à la population lambda et que nous devons faire pratiquer des colos très très régulièrement et surtout que les gastros fassent au minimum 20 biopsies à chaque fois , voire plus !
    Il ne faut pas risquer de passer à côté du moindre bout de muqueuse atteint de dysplasie.
    Ce que je dis c'est que l'opération ne guérit pas !
    La maladie peut repartir sur le grêle etc ..On a entre 5 et 15 selles par jour selon ce qu'on a mangé . Elles sont si acides qu'on dirait que c'est de l'acool à 90% qu'on me balance sur l'anus et ce presque à chaque fois ! IMAGINEZ ...
    Je ne peux plus manger de tout comme avant sans le payer cher .
    Mais j'ai choisi de me faire plaisir même si je dois passer ma nuit aux toilettes .
    Je refuse d'être esclave de cette maladie tant que faire se peut , elle m'a déjà assez bouffé ma vie et j'imagine que le meilleur n'est pas encore arrivé !
    J'aime manger et je ne veux pas me priver .
    Après tant pis !
    Si je dois sortir je fais attention à ce que je mange , mais si je reste chez moi , dans la mesure où lorsque l'on a plus de colon on a plus mal au ventre et bien , vogue la galère et je mange ce qui me fait plaisir .
    Amitiés
    Niki
    Dernière modification par nikita12 ; 11/01/2006 à 10h47.

  24. #680
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Dragona

    Le régime Seignalet et autres régimes voir traitement sont certainement pour différentes personnes, très bien !
    Je pense que Gérard n'est pas contre ce régime, mais c'est quelqu'un de dubitatif !
    Moi je ne suis pas contre que les gens essaient ce régimes ou autres traitement, si ça leur fait du bien pourquoi pas ? Mais il faut savoir une chose c'est que notre MC est quand même une maladie qui prend généralement le dessus sur tout ça et qu'un traitement médicalisé s'impose pour la plupart du temps !
    J'ai moi même essayé pas mal de choses, quand on souffre pendant des mois on est prêt à faire "n'importe quoi", j'ai même été voir pendant 2 mois un magnétiseur, au début j'y croyais, mais tout ceci n'était qu'un leur, les douleurs avaient disparu et mon porte monnaie s'était drôlement allégé, cela ne m'a pas empêché d'aller à l'hosto pendant 10 jours, "magnétiseur ou pas" quand les crises sont là, elles sont là !!!!!!!!
    J'ai trouvé mon équilibre ça c'est important, et c'est ce que je souhaite à tous !!!!!!!!!!!!!!

    Biz Aline

  25. #681
    isa82

    Thumbs up Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous,
    tout d'abord je tiens à m'excuser pour la mauvaise frappe de mon précédent message, désolée !
    Bravo Nikita pour ton courage qui nous donne aussi une bonne leçon de vie, il faut maintenant remonter tout cela, et si psychologiquement c'est trop dur, n'oublie pas que nous sommes tous là pour t'aider, un petit message et hop ! on arrive!
    grand merci Dragona pour tes précisions sur le rémicade que je dois commencer d'ici la fin du mois, le terme de chimio m'avait queque peu "refroidie" et j'ai beaucoup appris, encore merci!
    Alors Gérard et Chronos, vous ne saviez pas que les femmes étaient plus "fortes" (moins douillettes) que les hommes? Nous avons toutes une part de guerrière en nous ce n'est pas nouveau mais sans rire courage pour la colo !
    Pour ce qui est des régimes, laissez parler votre corps, il vous dira ce qui peut passer ce qui passera ou ne passera pas, selon votre état "Cronhique", ce ne sera jamais pareil, je sais que ce n'est pas facile de pouvoir conjuguer vie sociale et régime mais en écoutant votre "moi" intérieur vous élargirez votre menu!
    Grosses bises à tous et courage, "les Crohniques"ne vont pas se laisser abattre....le combat continue
    ISA

  26. #682
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Niki et Alinette!Vous savez quoi moi aussi j ai essayé les magnétiseurs quand j etais desespérée ainsi que l accupuncture l homeopathie,surtout pour mes douleurs articulaires!mais sans succes et avec beaucoup moins de pognon sur mon compte!Hier j ai passé ma journee a l hosto et ma perfusion s est bien deroulée tant que je supporte je ne m en plaindrai pas;a bientot sur le forum!

  27. #683
    isa82

    Re : maladie de Crohn

    Excusez, encore moi,
    cela n'a rien à voir avec la maladie de Crohn mais on n'est pas sûr que mon beau père ait des métastases au cerveau, pour moi cela veut sans aucun doute dire qu'il a un cancer quelque part, est ce que je me trompe ? ou alors peut-on avoir un doute de présence de métastases sans cancer nulle part?
    Merci pour tous les renseignements que vous pourrez me fournir
    ISA

  28. #684
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Un petit mot pour :

    Dragona j'espère de tout coeur que tu vas continuer à supporter tes perfs !
    Isa82 le rémicade je n'en ai jamais eu, mais si ça peut arrêter tes crises tant mieux, apparement il y en a quelques uns sur ce forum qui ont eu ce traitement et qui en sont content !

    Et haut les coeurs les hommes du forum ! Vous n'allez tout de même pas baisser les bras devant une malheureuse petite bouteille de cette excellente boisson ! Allez courage !!!

    Aline

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  30. #685
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour aussi a Isa !C est une tres tres bonne nouvelle de savoir que tu vas avoir du REMICADE (des Anticorps)dans quelques temps!j ai hate de te savoir mieux et te souhaite du plus profond de mon coeur d aussi bien reagir que moi!normalement tu as du avoir un grand bilan sanguin avant?une radiographie des poumons ?pour savoir si tu n as pas d infection nulle part en ce moment?et ces precautions medicales sont necessaires avant les perfs,c est normal;tu ne dois pas t inquieter;tu sais hier j ai parlé au medecin hospitalier(chef de clinique)il y aura bientot en janvier et fevrier prochain deux congres de gastroenterologues ou les nouveaux traitements des MICIS seront a l honneur!et que peut etre quils vont presenter les etudes americaines sur les HELMINTHES et qu ainsi les gastro enterologues francais pourront enfin les proposer a l etude sur leurs malades!!!!!Ce serait genial pour nous les malades!!!!francais europeens et du monde entier!!!Ne perdons pas courage ne lachons pas le morceau!bon courage a toi ;

  31. #686
    AUDREYG

    Re : maladie de Crohn

    Et bien moi aussi je suis dans le même cas que toi j'attends que l'on m'aide sur cette maladie. En effet ma mère vient de découvrir qu'elle a la MC. Elle ne supporte pas le pentasa (douleurs dans les genoux) le médecin lui a dit de faire un régime sans résidus (mais pas plus d'info) savez-vous ce qu'elle doit faire ? Merci

  32. #687
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Comment on parle de moi en mon absence, ah!ah!

    Ok dragona, je me suis avancé en parlant de chimio pour le remicade....
    Par contre je n'ai pas dit, que tu avais afirmé que le regime seignalet était bien....
    J'ai seulement réagit à cette phrase que tu avais écrite <<"les laitages sont indigestes et putrefient ainsi que les cereales et surtout le blé!">>
    Et donc je maintient que les laitages sont bon pour la santé (calcium entre autres) et non indigestes, mais qu'ils peuvent gêner la digestion de certaines personnes, ça ok.

  33. #688
    isa82

    réponse à Audreyg

    Bonjour Audrey,
    c'est gentil de t'inquiéter pour ta maman, elle présente les mêmes symptômes que moi, et je suivais le régime sans résidus stricts, continuant le traitement et en rajoutant des anti-douleurs, jusqu'à ce que j'aille voir un grand spécialiste dans un grand CHU à Toulouse et qui m'a prescrit un traitement plus fort et plus adapté.Il m' a surtout dit que le régime sans résidus stricts n'était nécessaire que lors de fortes poussées, sinon il faut manger tout ce dont on a envie,dans la mesure ou on sent que cela passe, seul le malade peut le savoir. Je peux en parler car durant 4 ans, à la moindre crise, je me mettais au régime...cela était dur à vivre moralement, et cela m'amenais vers de l'anorexie, la peur d'ingérer un aliment qui ne passe pas!
    Je lui souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à revenir sur le forum pour tout ce que tu as envie de savoir ou si tu as envie d'un coup de pouce pour le moral
    gros bisous
    ISA

  34. #689
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    REbonjour Gerard !oui j ai dit ca mais c etait pas de moi je répetai mot pour mot beaucoup d ouvrages de Naturopathes!je ne suis pas sure de ce qui est vrai ou faux et nous sommes tous daccord sur le sujet sur le forum nous supportons ce que nous supportons avec cette vacherie de maladie!et ce qui est vrai pour moi n est pas vrai pour d autres chaque malade est different et reagi differement aux differents traitements proposés!en tout cas le premier regime d eviction d un medecin quand un enfant ou un adulte a une gastroenterite comme l epidemie qui sevit en ce moment ds toute la france!c est l arret des produits laitiers c est drole non?et ca c est pas de moi non plus!!!!a plus sur le forum;et je me repete saches que tu as beaucoup de chance a ton age de secreter de la lactase pour digerer!

  35. #690
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Je suis désolé pour toi dragona que tu ne puisses plus boire du lait (à ton age), mais le calcium étant très important, tu devrais consommer du fromages, yaourts, et autres poissons moins agréssifs pour la digestion.
    amitié.

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