Maladie de Crohn et RCH

[invite9ea617ae]

salut moskito

lorsque tu dis que tes traitements n'ont pas de résultats
es tu toujours en poussée franche?
la fatigue
je vais te dire que malheureusement elle fait partie de notre quotidien
à moins que sur le forum il y ait des exceptions?
même lorsque sous imurel j'étais en "rémission " j'étais hyper et toujours fatiguée .
je crois que si tu as du rémicade et que ça fonctionne tu vas avoir la pêche , faut demander à Dragonna !
Je ne sais pas si tu as tout lu sur le forum
j'ai eu une MICI en 1997
traitée sous imurel qui a bien fonctionné puis qui n'a plus du tout fonctionné au bout de 6 ans environ
je suis opérée ( abblation , colon et rectum avec anastomose ileo anale )
depuis 6 mois .Je suis toujours fatiguée .
Je pense que avant de faire le rémicade on va te faire tout un tas d'examen , poumons , vérifier que tu n'as pas la tuberculose etc....
Si cela fonctionne sur toi cela sera vraiment très bien et je l'espère !
De quel coin de France es tu?
Amicalement
Nikita
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[inviteee7b293e]

Bonjour a tous !c est Dragona!OUI si votre medecin PSY fait une demande au medecin conseil de votre centre de secu par courrier vous aurez une reponse pour savoir si cela passe a 100 pour cent!!!!!pour moi c est OK!il faut tenter le coup!car cela libere des tensions et des choses qui sont cachée tout au fond de nous!et quon a du mal a verbaliser!nous ne sommes pas tous egaux face a la maladie et a ses repercutions sur notre vie!il est tres difficile d accepter de perdre son boulot et de se retrouver precaire!par exemple!car dans nos societés occidentales IL FAUT ETRE JEUNE BEAU ET SURTOUT SANS HANDICAP!!!!!!!!!et surtout RICHE!!!!!!!!let il faut bien le dire mais tout ce qui touche aux problemes digestifs chroniques sont refoulés par les medias!!!!et de la societe!!!!Il faut arreter de dire quon peut vivre normalement avec cette maladie!!!!c est vrai cela depend de la severite de la maladie mais il ne faut pas se voiler la face!!!heureusement que nous avons des remissions parfois longues!mais les poussees sont un cap tres difficle a passer!!!bon courage a tous!A part ca j ai trouvé un extrait de bouquin sur internet ecrit par le docteur GEORGES MOUTON!(non c est pas une farce)il a ecrit un bouquin sur la flore intestinale!tres explicite et il parle des MICIS et ds sa conclusion parle du nouveau traitement americain (les helminthes!)si vous connaissez ce bouquin ou si vous savez ou on peut se le procurer faites moi un signe please!merci beaucoup!a plus

[invite9ea617ae]

Salut Dragonna

Il est certain que dans notre société tout ce qui est maladie , vieillesse and co ça passe pas!
Et alors le caca boudin , prout encore pire!!!
C'est archi tabou .!!!!J'ai quant à moi toujours trouvé cette maladie humiliante , au début c'était l'horreur les visites à quatres pattes chez le gastro , je ne sais pas si je m'y suis faite d'ailleurs !
Nous voilà bien lotis!
Nikita

[moskito]

Bonjour à tous,

Merci Dragona pour ta réponse. Je n'ai pas encore de psy mais ça ne saurait tarder. C'est vrai que le soutien psychologique devrait systèmatiquement pris en charge.
Le livre du Docteur Mouton s'appelle "Ecosystème intestinal et santé optimale : nouvelle approche diagnostique et thérapeutique" (tout un programme) et est édité par M. Pietteur, Embourg (Belgique) (ISBN: 2-87211-078-X). Il coute 30€ et tu peux te le procurer à l'adresse suivante : http://www.mollat.com c'est une (voir LA) librairie de Bordeaux (c'est chez moi pour répondre à Nikita)

Nikita, pour répondre à ton autre question. J'ai pas mal de nausées, douleurs abdominales (pas abominables maglrè mes abdominables ) et pas trop de diarrhées.

Bye bye et bon week end

[invite1f490b64]

bonjour à toutes et tous.

moskito
Que disent tes radios et autres coloscopies, as-tu une sténose, si oui quelle longueur-diamètre, car en cas de sténose avancée, difficile de retrouver un état normal malgré tous traitements.
solutions: gonflement au ballonet ou opération, et seulement après, tu iras mieux avec tes traitements.

Tu dis avoir la MDC depuis avril, mais surement qu'elle c'est installée tranquillement depuis des lustres et a déjà fait son travail invalidant.
courage à toi....

[invite9ea617ae]

salut moskito

si tu n'as pas de diarrhées
et que ta MC est plutôt "stable"
je te déconseille le rémicade pour le moment ( va lire plus haut un de mes posts dans lequel je mest un lien sur les effets secondaires )
réserve le en cas de poussée très sévère et lorsque vraiment plus rien ne sera efficace
Quant aux douleurs abdominales abominables , j'ai connu !
Il faut que l'on te donne les antalgiques nécessaires au traitement de la douleur .
Que t a t on donné?
Bon week end à toi aussi dans la belle région bordelaise
Niki

[inviteee7b293e]

Merci Moskito!milles merci!plutot!Mais tu as lu ce livre?et cette librairie tu la connais?c est la seule librairie ou on peut le trouver?pourquoi a Bordeaux?en tout cas merci beaucoup de l info!vu le passage que j ai lu il a l air tres bien!mais c etait tiré d un extrait de conversation sur un forum medical!et fais attention a ton foie(bilan hepatique)les nausees c est pas toujours la maladie!c est peut etre le foie qui sature avec l IMUREL!ca peut arriver c est pour cela qu on fait des bilans sanguins reguliers pour surveiller les crohns et les effets secondaires des traitements!est ce que ta maladie est située sur le colon ou le grele?cela peut etre aussi une stenose (Gégé a raison)tu dois retourner voir ton gastroenterologue vite fait et lui demander d explorer un peu plus a cause des douleurs et nausees!et lui demander si ton bilan sanguin est normal?bon courage a toi et ne reste pas comme ca!avec ces douleurs!a plus sur le forum EL DRAGON

[invite9ea617ae]

Hello

Comment il propose de nous soigner Mr Mouton
C'est quoi son approche thérapeutique?
S'il a réussi à faire le tri à l'intérieur de l'écho système de l'intestin il est doué
Nikita

[invite9ea617ae]

dragonna

je viens d'aller sur google
tu peux commander le livre en ligne dans différentes librairies ésotériques
donc ça c'est pas pour moi
je vous le laisse
ça suffit les sorciers en tous genres
Nikita

[inviteee7b293e]

Bonjour Nicki!je ne sais pas si je vais me procurer ce livre pour le lire!je ne connais pas les idees de ce docteur Mouton qui n en est pas un d ailleurs!mais pourquoi parle t il lui aussi d une piste (les helminthes)!ce qui ne me plait pas du tout c est le genre des librairies!je vais continuer de rechercher sur le net pour en savoir un peu plus!Merci a vous pour votre aide!

[moskito]

Hello,

Que de questions

Dragona : pourquoi Bordeaux ? tout simplement parce que je suis bordelais et quand je cherche un livre je vais sur le site de cette librairie que je fréquente régulièrement. Comme tu l'as certainement vu c'est une librairie généraliste pas une librairie ésotérique.
Je n'ai pas lu ce livre.
En faisant une recherche sur google sur Docteur Georges Mouton, on tombe sur des articles où il est dit qu'il a été mis en cause dans une affaire de dopage et exercice illégale de l'art pharmaceutique.... Biensur ça ne veut pas dire que c'est un charlatan ni que son livre est bon pour la poubelle mais méfiance quand même.
Nikita : je n'ai rien contre les douleurs abdominales mais elles ne sont pas du tout abominables et sont très supportables. Pas de quoi se rouler par terre.
Pour ce qui est du bilan sanguin je devrais avoir les résultats dans la boite ce soir.
Le dernier scanner passé il y a 15 jours montre un épaississement de la paroie à 2 endroits. De tête je ne pourrais pas les nomer (l'anse machin-bidule et ...)

Ceci-dit, j'ai l'impression que, même si c'est pas encore la grande forme, ça va quand même mieux depuis quelques jours.

Voilà

[JPL]

c'est une librairie généraliste pas une librairie ésotérique.

Je confirme, c'est même une des plus grandes librairies de France (pas de pub, je n'ai pas d'actions).

(l'anse machin-bidule et ...)

Ce doit être l'anse duodénale, la partie de l'intestin grèle juste en dessous de l'estomac.

[invite9ea617ae]

Moskito

Alors si tes douleurs ne sont pas abominables , tant mieux parce que je ne te souhaite pas de savoir ce que c'est
Donc je résume
si tu n'as pas de diarrhées , et que la maladie est plutôt contrôlée , tu vas aller te faire injecter du rémicade quand même Reste avec l'imurel c'est déjà bien suffisant !
Le Dr Mouton , je ne sais pas pourquoi mais il ne m'inspire aucune confiance , peut être à cause de son nom
Bye

[inviteee7b293e]

Merci Moskito!tu as de la chance elle a l air super ta librairie moi qui adore lire!j ai appelé ils sont en plus tres gentils et en fait ils ont pleins de titres qui sont difficiles a trouver !Georges Mouton est un doc Belge qui a eu des problemes avec la justice (une affaire de sport d apres ce que j ai vu!)aucun rapport avec les MICIS!et pourtant il en parle dans son livre!je pense que je vais acheter son bouquin et le lire quand meme et si c est un charlo!c est pas grave !a plus

[invite6d7c4eef]

Moskito, je ne suis pas médecin mais je partage l'avis de Niki. Il me semble, sur base de la description de ton Crohn, que le remicade soit prématuré. Ce médicament est loin d'être anodin. Il faut d'abord envisager la cortisone et l'imurel, voire la cyclosporine avant de passer à "l'arme ultime" à savoir le Remicade. Personnellement, je ne suis toujours pas partant pour prendre du Remicade malgré le fait que je connaisse ma plus grosse crise. Même avec 64 mg jour de cortisone, ma situation n'est pas terrible .. mon poids est stabilisé mais je subis une fatigue extrême comme j'en ai rarement eu. Les douleurs abdominales ont diminué mais la cortisone agit manifestement moins. J'attends mon IRM du système digestif mais je n'ai pas un bon pressentiment. Sur base de cela, je verrais les options avec mon gastro.

Sur ce, bon courage à tous ceux qui souffrent ... et aux autres aussi

[invite5b39e8d3]

Bonjour à vous tous,j'ai la maladie de crhon depuis 18 ans et subi 12 opérations,voici la 12 ème.
je viens de me faire opérer à l'anus on ma fait une grèffe à l'intérieure ...!!ail!!! because j'avais des fistules bien sur. Je vais mieux mes j'ai des incontinences!!! super au travail,je me débrouille comme je peut pour rester propre,le chirurgien me dit que ca ne va pas durée.Ce n'est pas facile.
Merçi à dragona pour m'avoir guidée dans le forum pour pouvoir dialoguer avec vous.
Gros bisous à vous Nathou.

[invite1f490b64]

coucou

Gloubinours, pour toi et les autres, en cas de douleurs, je prends entre autres des suppositoires de doliprane 1000mg, qui donc agissent plus vite dans l'intestin.
C'est pas aussi top que la morphine, mais ça soulage un peu des douleurs et permet de tenir en attendant une amélioration.

[invite9ea617ae]

Bonjour Nathou

bienvenue à toi
12 opérations !
Et bé !
Tu travailles malgré tout
je ne sais pas si nous sommes nombreux parmi les malades à encore travailler
pour ma part c'est fini en tous cas !
Niki

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

En ce qui concerne les douleurs diverses (articulaires, maux de ventre, etc...), mon médecin m'a prescrit du Propofan. C'est très efficace, mais ce médicament donne envie de dormir chez certaines personnes. Je pense également que le climat que nous avons actuellement favorise les douleurs articulaires dont nous sommes l'objet. Dès que le soleil reviendra, tout ira déjà un peu mieux.
Amitiés à tous,
Anita

[invite6d7c4eef]

Je pense également que le climat que nous avons actuellement favorise les douleurs articulaires dont nous sommes l'objet.

Dans mon cas, le climat n'a strictement rien à voir. Mes douleurs articulaires aux genoux, hanches et chevilles (liées au Crohn) et mes crises de goutte (liées à la cyclosporine qui fait monter mon acide urique) surviennent à toutes les périodes de l'année et varient en intensité et dans la durée mais cela m'arrive en plein mois de juillet comme en hiver ! Parfois, je me demande comment j'arrive encore à positiver.

[invite2fefa8b1]

Bonsoir à tous,

Je crois malgrè tout que le climat agit sur notre état. Lorsque je vais à la montagne où le climat est nettement plus sec l'hiver, je me sens bien mieux physiquement. C'est vrai que la pratique du ski est plus dure pour moi que pour le reste de ma famille car mes genoux sont de moins en moins souples. Mais je continue à mon rythme car pour moi c'est très important de ne pas arrêter. En Normandie, où nous avons très souvent de l'eau et du brouillard, je ressents beaucoup plus de douleurs articulaires, surtout au niveau des cervicales. Mais peut-être cela est-il dû tout simplement à la joie d'aller à la montagne.
A très bientôt
Anita

[invite5b39e8d3]

Bonjour Nikita,
oui je travail malgré tout je ne s'est pas comment faire autrement pour avoir mon autonomie.Bien sur c'est dure, je fatigue vite mes je ne dit rien j'essaye de faire comme les personnes qui non pas cette maladie.Je suis sur Imurel et Remicade je peut quand meme dire que je n'est plus de douleur au ventre.
Gros bisous à vous.

[invite713a6858]

Bonjour...
Voilà juste une petite chose... Je voudrais juste savoir pourquoi vous êtes tous entrain de descendre le Rémicade ??? C'est quand même dingue... C'est sur qu'il y a pas mal d'effets indésirables, comme pour tous les traitements, mais en attendant, pour moi, il n'y a que ce traitement qui fasse effet !!!
Parce que même si j'ai eu des réactions allergiques lors du protocole, le traitement faisait quand même effet, et puis les réactions allergiques, il y a toujours moyen de les atténuer... Je ne sais pas vous, mais moi, je préfére continuer ce traitement, qui, de toute façon est effectué sous surveillance, plutot que d'entrer dans le cercle vicieux de l'opération !!!
Il faut aussi savoir, que j'étais cortico dépendante et que seul le rémicade a pu me sevrer !
Voilà...

[invite9ea617ae]

Bonjour Nathou

Tu es courageuse
et si tu peux continuer à travailler et bien c'est super !
J'aurais aimé pouvoir continuer à le faire
Mais je suis trop HS
Gros bisous
Bonne journée Nikita

[invite9ea617ae]

Tiotte

On descends pas le rémicade
d'ailleurs il y a plusieurs personnes qui sur le forum en tirent de gros bénéfices .
J'ai préféré être opérée plutöt que d'en prendre
ce n'est pas un conseil que je donne
je fais pars de mon expérience et de mon vécu
C'est mon corps
il m'appartient et je fais ce que je veux avec!
Si j'ai pas envie de voir ce que font les effets secondaires du rémicade c'est mon choix .
De toutes façons j'ai bien fait d'insister pour l'opération
car ils ont découvert une dysplasie dans le colon transverse droit
qui se serait vite transformée en cancer !
Alors j'ai rien à regretter .
sauf que c'est vrai que l'opération c'est pas la panacée
mais y en a aussi qui ne supporte pas le rémicade
et je ne pense pas que l'on aille se faire opérer la joie dans le coeur !
Je suis toujours complèrtement traumatisée par ça et par cette maladie que je n'accepte pas .
Et moi non plus je ne réussis pas à positiver .
Elle m'a fichue ma vie en l'air
et qu'on ne vienne pas me dire
" y a pire " merci
Nikita grippé et de mauvaise humeur

[invite713a6858]

Au moins tu as pris le temps de répondre !

Je n'ai jamais forcé personne non plus... à se faire opérer ou à prendre du rémicade... je ne fais qu'exposer ma situation comme beaucoup ici...

Et puis, oui, excusez moi, mais moi, j'arrive à positiver !!!

Sinon, bon rétablissement...

[invite9ea617ae]

gloubinours



je suis vraiment désolé pour toi
et de tout coeur avec toi
Nikita

[invite6d7c4eef]

Quand je vois le mal que les médecins ont à se décider pour savoir si je peux ou non prendre du remicade, je ne suis pas très chaud. La question risque quand même de se poser dans un avenir proche. Bien sûr savoir que le Remicade est efficace pour certains est rassurant mais comme je l'ai dit j'ai déjà un traitement immuno-suppresseur lourd pour ma greffe rénale et donc abaisser encore plus l'immunité avec le Remicade, est-ce sensé ? En disant cela, je ne descends pas le Remicade, je dis simplement que chaque personne doit, en concertation avec ses médecins, peser le pour et le contre. Une chose est sûre, le Remicade n'est pas un médicament innocent et ses risques et effets secondaires sont bien réels. Pour ceux qui le supportent et s'il est efficace, je m'en réjouis mais il faut comprendre que pour d'autres, le choix et les conséquences possibles sont moins claires.

[invite9ea617ae]

tiotte

qu'est ce qui tarrive?
tu as l'air énervée?
tu as pas l'air de très bonne humeur pour quelqu'un qui positive.
j'oblige personne à se faire opérer ni n'interdis à personne de prendre du rémicade .
le sujet est clos!
NIKITA

[invite9ea617ae]

Gloubinours

Je partage ton avIS et les choses sont claires dans ton cas et dans le mien étant donné que je suis inclassée et que le rémicade est plutôt" efficace" au crohn , j'ai refusé car le risque l'emportait davantage sur le bénéfice à en tirer .
j'ai je crois toujours été claire dans mes explications
et toi tu l'es aussi.
alors on va pas passer son temps à se justifier auprès de personnes qui comprennent de travers .
Quant à ceux ou celles qui se vantent de positiver , et bien respectez un peu ceux qui n'y arrivent pas tant leur quotidien est lourd .Et je n'aurais qu'un mot " Pourvu que ça dure !" Rien n'est jamais acquis dans le vie , même la positive attitude !
mdr!!

Nikita