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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1171
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Gloubinours
    Voici un livre sérieux qui a l'air très intéressant.

    http://livres.kelkoo.fr/b/a/cpc_5101..._16108625.html

    Je signale que Leuven = Louvain en français et que c'est en Belgique ...

    Merci Gloubi

    Très intéressant
    je l'ai mis dans mes favoris
    Nikita

    -----


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  3. #1172
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Gégé

    Je t'ai battu
    je suis devenur membre régulier en un mois !
    Tu as raison je suis une vraie piplette
    bizzz à tous
    Nikita

  4. #1173
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    salut gloubinours
    as tu deja pris du methotrexate par injection?c'est un traitement assez fort et qui marche "normalement" tres bien.ben de toute façon tu auras le remicade avant l'operation car apparement apres l'operation la perfusion de remicade est un peu plus "dangereuse"(je suis dans le caca moi) quelqu'un est il sous remicade mais apres avoir eu une operation?
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  5. #1174
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour Nickita!Ah oui tu as un rendez vous qu en juillet cela doit etre une tete ton medecin interniste!dis donc!mais tu as raison d y aller !il va peut etre ouvrir une porte qui mene sur un nouveau chemin!une lueur au bout du tunnel!bon week end a toi!

  6. #1175
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    coucou tout le monde, j'ai vu que le forum a été bien animé cet am,
    voilà,j'ai peut-être déjà posée la question
    mais je vais certainement avoir, soit imurel, soit remicade, alors ceux qui en ont eu peuvent -tils me dire, ce qu'ils ont eu comme effet secondaire immédiat, car je dois le reconnaître, le long terme me fait moins peur !!
    c'est plûtot les désagréments des jours qui suivent, style nausée, fatigue allergie
    enfin, c'est pour savoir si malgré tout le traitement est compatilble avec une vie active normale
    et enfin pour le remicade j'entends parler de inflixeb (ou je sais pas quoi) et de perf antitnf
    est-ce la même chose ?

    tous à vos souvenirs, c'est les statistiques qui m'intéressent

    bon eh puis c'est samedi soir alors allons y soirée dansante sur le forum

  7. #1176
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Salut crohnos!Oui tu as raison le METHOtrexate est tres efficace surtout a partir de la 2 eme injection!mais le probleme c est quil est tres toxique pour le foie!je me souviens lorsque j ai essayé j ai fait une hepatite medicamenteuse!je ne suis pas une exception a la regle!j en connai d autres!mais certains malades y réagissent tres bien!et sont en remission complete(articulaire et digestive!)!

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  9. #1177
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Et voici notre Vero!!!! eh bien c est different L IMurel ne fait effet au bout de plusieurs mois mais lorsquil marche!il court mais il peut etre aussi toxique pour le foie!mais ca le gastro s en rend compte au bout des premieres semaines de prise avec ton bilan sanguin(tres tres surveillé au debut)mais il y a des malades qui sont tres bien avec ce traitement!les medecins le donnent toujours avant d essayer le REMICADE!moi au debut des prises j avais des nausees terribles et une grosse fatigue!c etait aussi l hepatite medicamenteuse j en ai fait deux!ensuite j ai tellement flippé que je me suis mise a cracher du feu sur le gastro depuis il est chauve le pauvre ses cheveux n ont jamais repoussés!!!!!! Non mais alors!!!!!

  10. #1178
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Vero! au fait on mange quoi avant la danse?un p tit coup de Modulen en apero!avec un doigt de rhum!et une rondelle de citron vert!et ensuite tu nous prepares quoi pour le diner?

  11. #1179
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Salut crohnos!Oui tu as raison le METHOtrexate est tres efficace surtout a partir de la 2 eme injection!mais le probleme c est quil est tres toxique pour le foie!je me souviens lorsque j ai essayé j ai fait une hepatite medicamenteuse!je ne suis pas une exception a la regle!j en connai d autres!mais certains malades y réagissent tres bien!et sont en remission complete(articulaire et digestive!)!

    Tous les médicaments sont toxiques pour le foie
    même le paracétamol

  12. #1180
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Salut Vero

    J'ai eu de l'imurel
    pendant 7 à 8 ans je ne me souviens même plus
    aucun absolument aucun effet secondaire !
    il m'a mise en rémission pendant tout ce temps que je l'ai pris .
    Il y a des contrôles sanguins réguliers de suveillance au début qui sont très rapprochés et une fois que le traitement fonctionne ( ça met du temps , minimum 6 mois ).
    les prises de sang sont régulières mais plus espacées ; Donc aucune inquiétude car tu es bien suivie .
    De toutes façons c'est un traitement que l'on peut prendre en ambulatoire ce qui n'est pas le cas pour le rémicade .
    le rémicade ne se fait qu'en hopital de jour et sous très grand contrôl médical ( je ne pense pas que ce soit pour rien ) Mais comme tu peux le consater il n'y a pas une personne qui réagit d ela même façon aux médicaments .Et je suppose que l'on va te faire essayer l'imurel avant le rémicade .
    Bisous
    Nikita
    Dernière modification par nikita12 ; 25/02/2006 à 18h05.

  13. #1181
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Bonjour Nickita!Ah oui tu as un rendez vous qu en juillet cela doit etre une tete ton medecin interniste!dis donc!mais tu as raison d y aller !il va peut etre ouvrir une porte qui mene sur un nouveau chemin!une lueur au bout du tunnel!bon week end a toi!

    J'en sais rien si c'est une tête en tous cas c'est pas dieu ça c'est sûr !
    Et puis oui j'aimerais qu'on comprenne pourquoi je cumule toutes les pathologies diverses et variées car depuis 9 ans , j'ai ma dose !!
    Biz
    Niki

  14. #1182
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    bonsoir tt le peuple du forum.
    alors j'ai une question?mangez vous epicé?si oui comment ça se passe pour vous?mon docteur ne m'interdit pas de manger epicé car il me certifie que ça ne joue pas du tt dans mes crises.
    Sur ce je vais aller diner au menu : repas vietnamien : nems poulet farcie et porc au caramel hmmmm;
    A plus
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

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  16. #1183
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    salut gloubinours
    as tu deja pris du methotrexate par injection?c'est un traitement assez fort et qui marche "normalement" tres bien.ben de toute façon tu auras le remicade avant l'operation car apparement apres l'operation la perfusion de remicade est un peu plus "dangereuse"(je suis dans le caca moi) quelqu'un est il sous remicade mais apres avoir eu une operation?

    Tu dois reprendre du rémicade là ?
    Nikita

  17. #1184
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    bonsoir tt le peuple du forum.
    alors j'ai une question?mangez vous epicé?si oui comment ça se passe pour vous?mon docteur ne m'interdit pas de manger epicé car il me certifie que ça ne joue pas du tt dans mes crises.
    Sur ce je vais aller diner au menu : repas vietnamien : nems poulet farcie et porc au caramel hmmmm;
    A plus

    Bon appétit Chronos
    Evidemment que non les épices ne vont pas te faire rechuter
    tout au plus une crise d'hémorroïdes
    Bonjour à Jeanne D'arc de ma part
    Nikita

  18. #1185
    sanou24

    Re : maladie de Crohn

    bonjours tous le monde quelqu'un peu me dire les effet indésirable a long du remicade car jvé reprendre d'autre seance la semaine prochaine et vous m'avai fé un peur sur c effet
    et le remicade et les injection antitnf c pareil
    bisou a tous

  19. #1186
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    BON VERO!tu nous le prepare ce COLOMBO ? ou quoi? on arrive!tu mets la table!Il n y a pas que du mauvais ds les epices!le curcuma est un desinfectant naturel!et par ce temps la cela rechauffe !

  20. #1187
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    ARRETE d avoir peur SANOU!si le gastro te propose le remicade c est que tu peux continuer!a beneficier des perfusions!des effets secondaires il y en a avec tous les traitements pour l instant tu n en a pas !alors arrete de les anticiper c est pas bon pour ce que tu as!les risques d allergie existent c est vrai!ca c est sur !et d autres mais de toute facon nous n avons plus le choix!pour nous il n y a que cela!alors arretons de polemiquer avec les traitements et les effets secondaires!Il faut que l on reste fortes et zen a la fois,je sais c est pas evident ,c est facile a dire et pas a observer!bon courage a toi a bientot!et donnes nous de tes nouvelles!

  21. #1188
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    oui nikita
    j'ai rdv mercredi pour qu'on fixe le remicade......mais il est pas super rassurant car il me dit que vu que j'ai ete operé a cause d'une stenose eh bien les effets secondaires sont plus important.
    Ce qui m'enerve c'est que vous etes ts en train de dire que l'imurel ne fonctionne qu'a partir dun certain nombre de mois et mon doc le 17 janvier dernier me dis "vu que ça fais pas effet je vais te mettre en remicade alors".....ça faisais juste 3 mois que j'avais commençais donc j'ai demandé d'attendre jusqu'a ben....mercredi 1er mars et la je vais pas y echappé.....
    sanou :c'est bien le probleme avec le remicade vu que c'est un traitement assez recent il n'ont pas de stat tres concluant sur le long terme§
    faut s'assurer qu'on a pas la tuberculose,pas de probleme cardiaque et autre infections.......
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

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  23. #1189
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    JE SUIS D'ACCORD.
    P O S I T I V E R !

    allez un petit poeme parce que vous etes sympa:
    Que craints tu frere ?tu ne sais.
    la defaite et la mort.
    Ce corps en croix muet
    qui souffre ,essouflé par l'effort.
    C'est toi.Conjure le sort,
    Lutte deviens l'homme qui vibre
    l'homme qui ronge l'os de fer
    et imprime a l'envers ses crocs.

    Voici ma philo de la vie
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  24. #1190
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    Vero! au fait on mange quoi avant la danse?un p tit coup de Modulen en apero!avec un doigt de rhum!et une rondelle de citron vert
    non mais quelle réputation j'ai là
    vous vous pouvez mangez, alors débrouillez vous, mais je vous promet que si vous passez par chez mooi (gérard je t'invite aussi avec krisstoph bien sûr,et puis crohnos
    oh et puis tout le monde je ne suis pas sexiste
    et alors l'idée du rhum j'avais pas encore eu, mais j'y cours de ce pas,
    pour le diner par contre, je verrais bien du modulen au jus de pomme de terre
    ça vous dit ?

  25. #1191
    sanou24

    Re : maladie de Crohn

    je voulai vous demander commen les gens autour de vous ont reagi a votre malade même si se ne son pa vous ami vos collégue par exemple car moi g eu l'impression d'etre un phénomene voir un monstre merci pour vos reponse et bon courage a tous vous m'avait beaucoup aidé mon morale est remonté grâce a votre super humour bisou a tous

  26. #1192
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    c'est parfais en +, j'adore les "ch'timis" ....et le rhum.

  27. #1193
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    ARRETE d avoir peur SANOU!si le gastro te propose le remicade c est que tu peux continuer!a beneficier des perfusions!des effets secondaires il y en a avec tous les traitements pour l instant tu n en a pas !alors arrete de les anticiper c est pas bon pour ce que tu as!les risques d allergie existent c est vrai!ca c est sur !et d autres mais de toute facon nous n avons plus le choix!pour nous il n y a que cela!alors arretons de polemiquer avec les traitements et les effets secondaires!Il faut que l on reste fortes et zen a la fois,je sais c est pas evident ,c est facile a dire et pas a observer!bon courage a toi a bientot!et donnes nous de tes nouvelles!

    Oui Sanou

    Dragona a raison
    les médecins surveillent bien
    et le rémicade est fait à l'hopital alors tu es bien surveillée
    et comme on a pas trop le choix
    bizzzzzz
    nikita

  28. #1194
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    alors".....ça faisais juste 3 mois que j'avais commençais donc j'ai demandé d'attendre jusqu'a ben....mercredi 1er mars et la je vais pas y echappé.....
    Dommage !
    Tu peux vraiment pas attendre encore?
    Tu es très mal?
    C'est dommage car si ça marche
    Bisous
    Nikita

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  30. #1195
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    [QUOTE=crohnos]JE SUIS D'ACCORD.
    P O S I T I V E R !

    allez un petit poeme parce que vous etes sympa:
    Que craints tu frere ?tu ne sais.
    la defaite et la mort.
    Ce corps en croix muet
    qui souffre ,essouflé par l'effort.
    C'est toi.Conjure le sort,
    Lutte deviens l'homme qui vibre
    l'homme qui ronge l'os de fer
    et imprime a l'envers ses crocs.

    heu oui !
    pas mal
    c'est de toi?
    Dernière modification par nikita12 ; 25/02/2006 à 21h40.

  31. #1196
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    sanou
    perso j'ai personne qui ne me regarde de travers j'avoue ma maladie qu'a de vrais amis donc de ce coté la je suis gaté.par ctr qd j'etait au lycee et que je passé pas mal de temps a l'hopital ben je ne m'atardait pas sur le sujet.
    nikita,non ce n'est pas de moi mais de mon ancien prof d'art martial .
    tjrs pas de celibataire mignonne de mon age ici???lol
    hummmm un bon rhum orange pourkoi pas vero hihi
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  32. #1197
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    ah j'oubliais nikita je vais lui demander de continuer l'immurel avec le remicade en attentand je pense que c'est une combinaison de medoc qui ne pose pas trop de probleme.
    coté douleur on va dire que je suis pas au top c dernier jours.j'ai tjrs des points de douleurs au meme endroit et l'impression des fois que ça gonfle a cette endroit et degonfle qq seconde plus tard qd la douleur part.....c'est pas le top.je vais lui demander de me prescrire un medoc contre le stress je sais meme pas si ça existe......
    bizzzz
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  33. #1198
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    --------------------------------------------------------------------------------

    ah j'oubliais nikita je vais lui demander de continuer l'immurel avec le remicade en attentand je pense que c'est une combinaison de medoc qui ne pose pas trop de probleme.
    de toutes façons c'est le protocole d'aujourd'hui
    rémicade toujours associé à imurel
    Sauf pour ceux qui font des allergies à L'imurel
    Et ton restau chinois c'était bien ?

  34. #1199
    moskito
    Invité

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par nikita12
    de toutes façons c'est le protocole d'aujourd'hui
    rémicade toujours associé à imurel
    Salut à toutes et tous,

    En effet, le gastrologue m'a expliqué que l'on donnait de l'imurel entre chaque injection de remicade pour éviter le développement d'anticorps anti-remicade.

    Bon dimanche

    --
    Moskito
    Dernière modification par moskito ; 26/02/2006 à 08h45.

  35. #1200
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Quelques liens :

    D'abord un livre en anglais et trop technique pour moi ...
    http://www.intl.elsevierhealth.com/c...SBN=0443071217

    Une petite étude ...
    http://content.nejm.org/cgi/content/...ct/353/18/1912

    Enfin, un article très intéressant sur le Remicade (ou infliximab)
    http://www.hon.ch/News/HSN/511738.html

    J'attire votre attention sur la conclusion ...

    Infliximab has its place, though. "I think it's a terrific drug, but it has to be used appropriately," Present says. "You shouldn't rush into that."
    Il faut donc arrêter de banaliser le Remicade. Oui il est utile mais il doit être pris quand les autres alternatives échouent en étant bien conscient que ce médicament n'est pas anodin. Néanmoins il est utile ... Mon but n'est donc pas de faire peur mais quand on a une maladie de Crohn, on doit se prendre aussi en charge, dialoguer de manière constructive avec son médecin et faire les choix en connaissance de cause.
    Dernière modification par Gloubinours ; 26/02/2006 à 08h51.
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

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