Maladie de Crohn et RCH

[invite9ea617ae]

Voici un livre sérieux qui a l'air très intéressant.

http://livres.kelkoo.fr/b/a/cpc_5101..._16108625.html

Je signale que Leuven = Louvain en français et que c'est en Belgique ...

Merci Gloubi

Très intéressant
je l'ai mis dans mes favoris
Nikita
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[invite9ea617ae]

Gégé

Je t'ai battu
je suis devenur membre régulier en un mois !
Tu as raison je suis une vraie piplette
bizzz à tous
Nikita

[invite77c33d0f]

salut gloubinours
as tu deja pris du methotrexate par injection?c'est un traitement assez fort et qui marche "normalement" tres bien.ben de toute façon tu auras le remicade avant l'operation car apparement apres l'operation la perfusion de remicade est un peu plus "dangereuse"(je suis dans le caca moi) quelqu'un est il sous remicade mais apres avoir eu une operation?

[inviteee7b293e]

Bonjour Nickita!Ah oui tu as un rendez vous qu en juillet cela doit etre une tete ton medecin interniste!dis donc!mais tu as raison d y aller !il va peut etre ouvrir une porte qui mene sur un nouveau chemin!une lueur au bout du tunnel!bon week end a toi!

[invitec2383e4d]

coucou tout le monde, j'ai vu que le forum a été bien animé cet am,
voilà,j'ai peut-être déjà posée la question
mais je vais certainement avoir, soit imurel, soit remicade, alors ceux qui en ont eu peuvent -tils me dire, ce qu'ils ont eu comme effet secondaire immédiat, car je dois le reconnaître, le long terme me fait moins peur !!
c'est plûtot les désagréments des jours qui suivent, style nausée, fatigue allergie
enfin, c'est pour savoir si malgré tout le traitement est compatilble avec une vie active normale
et enfin pour le remicade j'entends parler de inflixeb (ou je sais pas quoi) et de perf antitnf
est-ce la même chose ?

tous à vos souvenirs, c'est les statistiques qui m'intéressent

bon eh puis c'est samedi soir alors allons y soirée dansante sur le forum

[inviteee7b293e]

Salut crohnos!Oui tu as raison le METHOtrexate est tres efficace surtout a partir de la 2 eme injection!mais le probleme c est quil est tres toxique pour le foie!je me souviens lorsque j ai essayé j ai fait une hepatite medicamenteuse!je ne suis pas une exception a la regle!j en connai d autres!mais certains malades y réagissent tres bien!et sont en remission complete(articulaire et digestive!)!

[inviteee7b293e]

Et voici notre Vero!!!! eh bien c est different L IMurel ne fait effet au bout de plusieurs mois mais lorsquil marche!il court mais il peut etre aussi toxique pour le foie!mais ca le gastro s en rend compte au bout des premieres semaines de prise avec ton bilan sanguin(tres tres surveillé au debut)mais il y a des malades qui sont tres bien avec ce traitement!les medecins le donnent toujours avant d essayer le REMICADE!moi au debut des prises j avais des nausees terribles et une grosse fatigue!c etait aussi l hepatite medicamenteuse j en ai fait deux!ensuite j ai tellement flippé que je me suis mise a cracher du feu sur le gastro depuis il est chauve le pauvre ses cheveux n ont jamais repoussés!!!!!! Non mais alors!!!!!

[inviteee7b293e]

Vero! au fait on mange quoi avant la danse?un p tit coup de Modulen en apero!avec un doigt de rhum!et une rondelle de citron vert!et ensuite tu nous prepares quoi pour le diner?

[invite9ea617ae]

Salut crohnos!Oui tu as raison le METHOtrexate est tres efficace surtout a partir de la 2 eme injection!mais le probleme c est quil est tres toxique pour le foie!je me souviens lorsque j ai essayé j ai fait une hepatite medicamenteuse!je ne suis pas une exception a la regle!j en connai d autres!mais certains malades y réagissent tres bien!et sont en remission complete(articulaire et digestive!)!

Tous les médicaments sont toxiques pour le foie
même le paracétamol

[invite9ea617ae]

Salut Vero

J'ai eu de l'imurel
pendant 7 à 8 ans je ne me souviens même plus
aucun absolument aucun effet secondaire !
il m'a mise en rémission pendant tout ce temps que je l'ai pris .
Il y a des contrôles sanguins réguliers de suveillance au début qui sont très rapprochés et une fois que le traitement fonctionne ( ça met du temps , minimum 6 mois ).
les prises de sang sont régulières mais plus espacées ; Donc aucune inquiétude car tu es bien suivie .
De toutes façons c'est un traitement que l'on peut prendre en ambulatoire ce qui n'est pas le cas pour le rémicade .
le rémicade ne se fait qu'en hopital de jour et sous très grand contrôl médical ( je ne pense pas que ce soit pour rien ) Mais comme tu peux le consater il n'y a pas une personne qui réagit d ela même façon aux médicaments .Et je suppose que l'on va te faire essayer l'imurel avant le rémicade .
Bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour Nickita!Ah oui tu as un rendez vous qu en juillet cela doit etre une tete ton medecin interniste!dis donc!mais tu as raison d y aller !il va peut etre ouvrir une porte qui mene sur un nouveau chemin!une lueur au bout du tunnel!bon week end a toi!

J'en sais rien si c'est une tête en tous cas c'est pas dieu ça c'est sûr !
Et puis oui j'aimerais qu'on comprenne pourquoi je cumule toutes les pathologies diverses et variées car depuis 9 ans , j'ai ma dose !!
Biz
Niki

[invite77c33d0f]

bonsoir tt le peuple du forum.
alors j'ai une question?mangez vous epicé?si oui comment ça se passe pour vous?mon docteur ne m'interdit pas de manger epicé car il me certifie que ça ne joue pas du tt dans mes crises.
Sur ce je vais aller diner au menu : repas vietnamien : nems poulet farcie et porc au caramel hmmmm;
A plus

[invite9ea617ae]

salut gloubinours
as tu deja pris du methotrexate par injection?c'est un traitement assez fort et qui marche "normalement" tres bien.ben de toute façon tu auras le remicade avant l'operation car apparement apres l'operation la perfusion de remicade est un peu plus "dangereuse"(je suis dans le caca moi) quelqu'un est il sous remicade mais apres avoir eu une operation?

Tu dois reprendre du rémicade là ?
Nikita

[invite9ea617ae]

bonsoir tt le peuple du forum.
alors j'ai une question?mangez vous epicé?si oui comment ça se passe pour vous?mon docteur ne m'interdit pas de manger epicé car il me certifie que ça ne joue pas du tt dans mes crises.
Sur ce je vais aller diner au menu : repas vietnamien : nems poulet farcie et porc au caramel hmmmm;
A plus

Bon appétit Chronos
Evidemment que non les épices ne vont pas te faire rechuter
tout au plus une crise d'hémorroïdes
Bonjour à Jeanne D'arc de ma part
Nikita

[invite490b68dd]

bonjours tous le monde quelqu'un peu me dire les effet indésirable a long du remicade car jvé reprendre d'autre seance la semaine prochaine et vous m'avai fé un peur sur c effet
et le remicade et les injection antitnf c pareil
bisou a tous

[inviteee7b293e]

BON VERO!tu nous le prepare ce COLOMBO ? ou quoi? on arrive!tu mets la table!Il n y a pas que du mauvais ds les epices!le curcuma est un desinfectant naturel!et par ce temps la cela rechauffe !

[inviteee7b293e]

ARRETE d avoir peur SANOU!si le gastro te propose le remicade c est que tu peux continuer!a beneficier des perfusions!des effets secondaires il y en a avec tous les traitements pour l instant tu n en a pas !alors arrete de les anticiper c est pas bon pour ce que tu as!les risques d allergie existent c est vrai!ca c est sur !et d autres mais de toute facon nous n avons plus le choix!pour nous il n y a que cela!alors arretons de polemiquer avec les traitements et les effets secondaires!Il faut que l on reste fortes et zen a la fois,je sais c est pas evident ,c est facile a dire et pas a observer!bon courage a toi a bientot!et donnes nous de tes nouvelles!

[invite77c33d0f]

oui nikita
j'ai rdv mercredi pour qu'on fixe le remicade......mais il est pas super rassurant car il me dit que vu que j'ai ete operé a cause d'une stenose eh bien les effets secondaires sont plus important.
Ce qui m'enerve c'est que vous etes ts en train de dire que l'imurel ne fonctionne qu'a partir dun certain nombre de mois et mon doc le 17 janvier dernier me dis "vu que ça fais pas effet je vais te mettre en remicade alors".....ça faisais juste 3 mois que j'avais commençais donc j'ai demandé d'attendre jusqu'a ben....mercredi 1er mars et la je vais pas y echappé.....
sanou :c'est bien le probleme avec le remicade vu que c'est un traitement assez recent il n'ont pas de stat tres concluant sur le long terme§
faut s'assurer qu'on a pas la tuberculose,pas de probleme cardiaque et autre infections.......

[invite77c33d0f]

JE SUIS D'ACCORD.
P O S I T I V E R !

allez un petit poeme parce que vous etes sympa:
Que craints tu frere ?tu ne sais.
la defaite et la mort.
Ce corps en croix muet
qui souffre ,essouflé par l'effort.
C'est toi.Conjure le sort,
Lutte deviens l'homme qui vibre
l'homme qui ronge l'os de fer
et imprime a l'envers ses crocs.

Voici ma philo de la vie

[invitec2383e4d]

Vero! au fait on mange quoi avant la danse?un p tit coup de Modulen en apero!avec un doigt de rhum!et une rondelle de citron vert

non mais quelle réputation j'ai là
vous vous pouvez mangez, alors débrouillez vous, mais je vous promet que si vous passez par chez mooi (gérard je t'invite aussi avec krisstoph bien sûr,et puis crohnos
oh et puis tout le monde je ne suis pas sexiste
et alors l'idée du rhum j'avais pas encore eu, mais j'y cours de ce pas,
pour le diner par contre, je verrais bien du modulen au jus de pomme de terre
ça vous dit ?

[invite490b68dd]

je voulai vous demander commen les gens autour de vous ont reagi a votre malade même si se ne son pa vous ami vos collégue par exemple car moi g eu l'impression d'etre un phénomene voir un monstre merci pour vos reponse et bon courage a tous vous m'avait beaucoup aidé mon morale est remonté grâce a votre super humour bisou a tous

[invite1f490b64]

c'est parfais en +, j'adore les "ch'timis" ....et le rhum.

[invite9ea617ae]

ARRETE d avoir peur SANOU!si le gastro te propose le remicade c est que tu peux continuer!a beneficier des perfusions!des effets secondaires il y en a avec tous les traitements pour l instant tu n en a pas !alors arrete de les anticiper c est pas bon pour ce que tu as!les risques d allergie existent c est vrai!ca c est sur !et d autres mais de toute facon nous n avons plus le choix!pour nous il n y a que cela!alors arretons de polemiquer avec les traitements et les effets secondaires!Il faut que l on reste fortes et zen a la fois,je sais c est pas evident ,c est facile a dire et pas a observer!bon courage a toi a bientot!et donnes nous de tes nouvelles!

Oui Sanou

Dragona a raison
les médecins surveillent bien
et le rémicade est fait à l'hopital alors tu es bien surveillée
et comme on a pas trop le choix
bizzzzzz
nikita

[invite9ea617ae]

alors".....ça faisais juste 3 mois que j'avais commençais donc j'ai demandé d'attendre jusqu'a ben....mercredi 1er mars et la je vais pas y echappé.....

Dommage !
Tu peux vraiment pas attendre encore?
Tu es très mal?
C'est dommage car si ça marche
Bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

[QUOTE=crohnos]JE SUIS D'ACCORD.
P O S I T I V E R !

allez un petit poeme parce que vous etes sympa:
Que craints tu frere ?tu ne sais.
la defaite et la mort.
Ce corps en croix muet
qui souffre ,essouflé par l'effort.
C'est toi.Conjure le sort,
Lutte deviens l'homme qui vibre
l'homme qui ronge l'os de fer
et imprime a l'envers ses crocs.

heu oui !
pas mal
c'est de toi?

[invite77c33d0f]

sanou
perso j'ai personne qui ne me regarde de travers j'avoue ma maladie qu'a de vrais amis donc de ce coté la je suis gaté.par ctr qd j'etait au lycee et que je passé pas mal de temps a l'hopital ben je ne m'atardait pas sur le sujet.
nikita,non ce n'est pas de moi mais de mon ancien prof d'art martial .
tjrs pas de celibataire mignonne de mon age ici???lol
hummmm un bon rhum orange pourkoi pas vero hihi

[invite77c33d0f]

ah j'oubliais nikita je vais lui demander de continuer l'immurel avec le remicade en attentand je pense que c'est une combinaison de medoc qui ne pose pas trop de probleme.
coté douleur on va dire que je suis pas au top c dernier jours.j'ai tjrs des points de douleurs au meme endroit et l'impression des fois que ça gonfle a cette endroit et degonfle qq seconde plus tard qd la douleur part.....c'est pas le top.je vais lui demander de me prescrire un medoc contre le stress je sais meme pas si ça existe......
bizzzz

[invite9ea617ae]

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ah j'oubliais nikita je vais lui demander de continuer l'immurel avec le remicade en attentand je pense que c'est une combinaison de medoc qui ne pose pas trop de probleme.

de toutes façons c'est le protocole d'aujourd'hui
rémicade toujours associé à imurel
Sauf pour ceux qui font des allergies à L'imurel
Et ton restau chinois c'était bien ?

[moskito]

de toutes façons c'est le protocole d'aujourd'hui
rémicade toujours associé à imurel

Salut à toutes et tous,

En effet, le gastrologue m'a expliqué que l'on donnait de l'imurel entre chaque injection de remicade pour éviter le développement d'anticorps anti-remicade.

Bon dimanche

--
Moskito

[invite6d7c4eef]

Quelques liens :

D'abord un livre en anglais et trop technique pour moi ...
http://www.intl.elsevierhealth.com/c...SBN=0443071217

Une petite étude ...
http://content.nejm.org/cgi/content/...ct/353/18/1912

Enfin, un article très intéressant sur le Remicade (ou infliximab)
http://www.hon.ch/News/HSN/511738.html

J'attire votre attention sur la conclusion ...

Infliximab has its place, though. "I think it's a terrific drug, but it has to be used appropriately," Present says. "You shouldn't rush into that."

Il faut donc arrêter de banaliser le Remicade. Oui il est utile mais il doit être pris quand les autres alternatives échouent en étant bien conscient que ce médicament n'est pas anodin. Néanmoins il est utile ... Mon but n'est donc pas de faire peur mais quand on a une maladie de Crohn, on doit se prendre aussi en charge, dialoguer de manière constructive avec son médecin et faire les choix en connaissance de cause.