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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1141
    nikita12

    Re : maladie de Crohn


    ------

    A Niki ...

    Tu vois que tu n'es pas nulle puisque tu as compris mes explications pour insérer une partie de message ... peut-être parce que j'ai enseigné pendant 8 ans .
    Oui Gloubi tu as été très pédagogue parce que pour que je pige quelque chose en informatique
    j'ai à mon tour éxpliqué à gégé et vero
    il reste dragona qui ne comprend rien à rien
    va falloir que tu te dévoues ( bon courage )
    Je suis contente de te voir sur le forum et je souhaite que la ciclo fonctionne
    bisous
    NIKI

    -----

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  3. #1142
    lasoso21

    Re : maladie de Crohn

    en fait on est combien de jeunes ds ce forume?et qu'appelez vous jeunes d'abord??pour moi la quarantaine c'est encore jeune....( et je dis pas ca pour flatter )

  4. #1143
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Vu ta définition (la quarantaine c'est encore jeune), je suis encore jeune dans la tête ... par contre le corps, il a déjà vécu et souffert ...

  5. #1144
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    il reste dragona qui ne comprend rien à rien
    va falloir que tu te dévoues ( bon courage )
    Nikki, tu peux envoyer à Dragona un copier coller de mon message explicatif privé que je t'ai envoyé, ce sera ton devoir du jour . Sinon je le ferai volontiers .

  6. #1145
    lasoso21

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Gloubinours
    Vu ta définition (la quarantaine c'est encore jeune), je suis encore jeune dans la tête ... par contre le corps, il a déjà vécu et souffert ...
    Jeune dans la tête c le plus importan je pense...
    au fait merci dme remonter le moral...jsens que jvé aimé fréquenté ce forum ...bonne nuit a tous...

  7. #1146
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Gloubinours
    Nikki, tu peux envoyer à Dragona un copier coller de mon message explicatif privé que je t'ai envoyé, ce sera ton devoir du jour Sinon je le ferai volontiers .
    gloubinours
    j'ai pas conservé le MP:
    Mais même !
    elle comprend rien
    je crois que y a plus rien à faire
    pauvre dragona
    Nikita

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  9. #1147
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par lasoso21
    Jeune dans la tête c le plus importan je pense...
    au fait merci dme remonter le moral...jsens que jvé aimé fréquenté ce forum ...bonne nuit a tous...

    Merci c'est adorable
    j'ai 44 ans et un fils de 21
    Je m'entends super bien avec ses amis
    on sort ensemble
    je me sens très jeune dans ma tête
    mais comme gloubinounours
    mon corps il a du mal à suivre
    trop de souffrance
    En tous cas merci à tous pour votre bonne humeur
    ce forum est très chouette
    avec une bonne ambiance
    beaucoup d'entraide
    c'est une bouffée d'air
    Bonne nuit
    Niki

  10. #1148
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    ah ben une remission de 15 ans je demande que ça......pour l'instant j'ai pas eu cette chance.....mais je ne desespere pas.je pense qu'il ne faut pas dire que le remicade c'est "le traitement du dernier recours"ça me fais pensé que si ça marche pas on est condamné.....mais c'est pas le cas quand meme.on pt faire une serie de 3 injections juste pour cicatricer les parties "malades" et apres continuer avec un traitement de fond.
    ahlalalaalalalala vous etes pas doué les anciens(lol) faire un copier coller avec juste un code informatique c'est pas tres compliqué hihihi.....je vous invite donc tous a vous initier au language HTML pour les "nuls" vous deviendrez des cracks apres.
    BIZ a tous
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  11. #1149
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    je pense qu'il ne faut pas dire que le remicade c'est "le traitement du dernier recours"
    Et à part le Remicade et l'opération, il y a quoi de plus "fort" ?
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  12. #1150
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    mais c'est pas une question de savoir si c'est le traitement le plus fort ou non.il ya des tonnes de traitements et c'est plutot par rapport au personne que l'on donnera tel ou tel traitement.si une personne et inapte a prendre du remicade ça vx pas dire que c'est "foutu" pour lui.et l'operation c'est pas un traitement mais un recours!!!
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  13. #1151
    moskito
    Invité

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour,

    Mon gastro m'en a parlé mardi dernier. Le rémicade est pour les personnes pour lesquelles tous les autres traitements ont échoué et qui restaient en poussée moyenne ou sévère. Ou en cas de fistule. En plus ses éventuels effets indésirable font qu'on ne peut l'utiliser que pour les cas les plus problématiques. Si ce n'est pas ce qu'on 'appelle un traitement de dernier recours, c'est quoi alors Crohnos ?

    Il y a eu un article sur la maladie de Crohn dans le magazine Femina. Le titre "La maladie de Crohn, on la soigne de mieux en mieux". N'ayant eu que les 2 pages de l'article, Je n'ai pas le numéro ni la date du magazine. Je peux envoyer des scans de l'article aux personnes intéressées.

    Bon week-end

    --
    Moskito
    Dernière modification par moskito ; 25/02/2006 à 11h52.

  14. #1152
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour,

    Mon gastro m'en a parlé mardi dernier. Le rémicade est pour les personnes pour lesquelles tous les autres traitements ont échoué et qui restaient en poussée moyenne ou sévère. Ou en cas de fistule. En plus ses éventuels effets indésirable font qu'on ne peut l'utiliser que pour les cas les plus problématiques. Si ce n'est pas ce qu'on 'appelle un traitement de dernier recours, c'est quoi alors Crohnos ?
    Et oui malheuresement
    Il en est ainsi après avoir essayé un arsenal thérapeutique
    crescendo dans la lourdeur
    si il n'y a plus de résulats on passe
    par la case OPERATION
    mais je vous le dis
    je suis opérée
    et j'ai plusieurs amies qui le sont
    et en REMISSION et très très bien !
    il y en a une qui est opérée il y a 10 ans déjà et va très bien et j'espère aller bien aussi longtemps !
    Bonne journée
    Nikita

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  16. #1153
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    mais c'est pas une question de savoir si c'est le traitement le plus fort ou non.il ya des tonnes de traitements et c'est plutot par rapport au personne que l'on donnera tel ou tel traitement.si une personne et inapte a prendre du remicade ça vx pas dire que c'est "foutu" pour lui.et l'operation c'est pas un traitement mais un recours!!!
    L'opération pour certains=GUERISON
    Chronos tu dois le savoir
    J'ai une amie opérée depuis 10 ans et on peut dire qu'elle est guérie
    je suis opérée depuis 7 mois et aujourd'hui j'ai peur de dire " je suis guérie " car je suis supersticieuse mais je dois dire que j'en ai fini de galérer et puisque plus aucune thérapie ne fonctionnait
    que j'avais un début de cancer dans le colon transverse drot ( il faut savoir que nous avons nous un risque accru de cancer par rapport à la population lambda)
    et bien on m'a opérée
    et JE VAIS BIEN
    Nikita

  17. #1154
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    il ya des tonnes de traitements
    NON
    chronos c'est faux !
    Dis donc tu fais exprès d'écrire ta citation en style sms,
    yé né compren rien dou tou
    Bizzzzzzzzz
    Nikita

  18. #1155
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Et à part le Remicade et l'opération, il y a quoi de plus "fort" ?
    RIEN


    Nikita

  19. #1156
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    hollalalala comment je me fais engueler....j'aime pas le terme "dernier recours" c'est tout.je sais tres bien ce qu'est le remicade moskito et je suis d'accord avec toi mais pour moi le remicade c'est un traitement point barre.ya pas mal de traitements quand meme.......pouquoi c'est faux nikita???
    oui ben 100 caracteres c trop peu donc utilisation de ton language preferé!
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  20. #1157
    moskito
    Invité

    Re : maladie de Crohn

    Hello,

    Je ne t'engueule pas Crohnos. Même si tu n'aimes pas le terme dernier recours c'est celui qui est le plus adapté au remicade. Biensur ça ne veut pas dire que les personnes sont condamnées.
    Quand aux traitements je ne pense pas qu'il y en ait des tonnes comme tu dis. Mais les vieux "crohneux" (je parle de l'ancienneté la maladie pas de l'age des personnes ) pourront confirmer (ou pas, d'ailleur).

    Amicalement.

    --
    Moskito

  21. #1158
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    eh bien moi en traitement j'ai eu le droit a du azyotropine(un truc comme ça)cortancyl,du flagyl,du pentasa,de l'imurel,du methotraxate,de l'entocorte,du fivasa,du remicade.
    voilouuuu
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

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  23. #1159
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    hollalalala comment je me fais engueler....j'aime pas le terme "dernier recours" c'est tout.je sais tres bien ce qu'est le remicade moskito et je suis d'accord avec toi mais pour moi le remicade c'est un traitement point barre.ya pas mal de traitements quand meme.......pouquoi c'est faux nikita???
    oui ben 100 caracteres c trop peu donc utilisation de ton language preferé!

    Chronos

    je ne t'engueule pas petit bisounous
    mais il n'y a pas tant de traitements que ça
    je suis désolée
    je les ai tous ou presque eus
    et quand y a plus de médicaments possible
    y a l'opération qui est effectivement le dernier recours
    Bisous

  24. #1160
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    eh bien moi en traitement j'ai eu le droit a du azyotropine(un truc comme ça)cortancyl,du flagyl,du pentasa,de l'imurel,du methotraxate,de l'entocorte,du fivasa,du remicade.
    voilouuuu

    Chronos

    ces traitements ne guérissent pas
    et parfois ne fonctionnent pas
    il y a des malades qui ont tout eu
    et rien rien ne fonctionne!
    C'est ça que l'on veut te dire


    Alors c'est vrai
    par rapport à il y a 50 ans
    aujourd'hui on a trouvé d'autres traitements et c'est bien et espérons que la recherche va continuer à faire des progrès

    bizzzz
    Nikita

  25. #1161
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par moskito
    Hello,

    Je ne t'engueule pas Crohnos. Même si tu n'aimes pas le terme dernier recours c'est celui qui est le plus adapté au remicade. Biensur ça ne veut pas dire que les personnes sont condamnées.
    Quand aux traitements je ne pense pas qu'il y en ait des tonnes comme tu dis. Mais les vieux "crohneux" (je parle de l'ancienneté la maladie pas de l'age des personnes ) pourront confirmer (ou pas, d'ailleur).
    je confirme
    niki
    Dernière modification par coco ; 25/02/2006 à 16h37.

  26. #1162
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Ceci dit

    Chronos continue à positiver
    tu as raison
    c'est comme ça qu'on avance dans la vie
    et loin de moi de vouloir te mettre le moral à zéro
    tu es un battant et je te féliciteet c'est vrai que la recherche avance !
    Bisous
    NIKITA maman poule

  27. #1163
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    hola!
    site interressant....
    http://www.clinicalland.com/news/1138709774
    Bonne lecture.

    L'opération pour certains=GUERISON
    nikita à l'heure actuelle, rien ne prouve celà, comme le dis mon gastro et comme j'ai pu le lire sur le web.....malheureusement....(j' en ai eu 2 opérations).
    il est possible que ton amie, puisque tu fais allusion à elle, n'avais pas "la maladie de crohn" mais peut-être une variante.
    Enfin c'est tant mieux pour elle.
    biz à toi.

  28. #1164
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Il me semble dangereux de dire que opération = guérison. D'après mes infos, opération = rémission pendant un certain temps. Attention quand je dis opération, je parle d'enlever la partie malade du gros intestin. Dans les faits, la maladie se retape souvent après quelques années sur les parties saines. Je connais personnellement quelqu'un à qui on a déjà enlevé 2 morceaux d'intestins (2 opérations distinctes). Pour l'instant il est en rémission mais il continue à suivre un traitement basé sur l'Imurel et cortisone à faible dose. Dans son cas, le Crohn est héréditaire. Il est bien conscient que la maladie peut revenir. Dans le cas d'un Crohn auto-immune, il me semble aussi logique que la maladie se retape sur des parties saines par la suite.

    Nikki, ton cas étant particulier, j'espère pour toi que tu auras la paix le plus longtemps possible.

    A Chronos, non les traitements de base pour le Crohn ne sont pas si nombreux. J'en sais quelque chose. Là je dois aller voir un grand spécialiste pour voir les alternatives qui restent. Etant sous Imurel, cyclosporine et cortisone et que l'effet n'est plus aussi probant, il me reste le choix entre le Remicade et l'opération. Où sont tes autres alternatives ? Tu cites le Flagyl mais ce médicaments ne soigne pas le Crohn mais bien les conséquences (il lutte contre les parasites). Il y a bien la Salazopyrine mais en général elle est plutôt utilisée dans les cas légers ou durant les périodes de stabilisation. Bref, les armes lourdes contre le Crohn ne sont pas si nombreuses et je maintiens que le Remicade est quand même le médicament le plus puissant à l'heure actuelle (et donc celui qui a aussi à court, moyen et long terme les effets secondaires les plus néfastes).
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  29. Publicité
  30. #1165
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    Voici un livre sérieux qui a l'air très intéressant.

    http://livres.kelkoo.fr/b/a/cpc_5101..._16108625.html

    Je signale que Leuven = Louvain en français et que c'est en Belgique ...
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  31. #1166
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour a tous!et bonjour Gloubi!Ce livre a l air pas mal fait,il a l air assez complet vu la presentation;ce qui est bien c est qu ils n abordent pas que la question traitementsils parlent aussi :d encadrement psychologique et familial!!!!!SUPER!!!!!pour les psy!oui nous pouvons aller les consulter pour leur faire part de notre douleur!et de nos douleurs! mais pour la famille c est pas si evident que cela!!!Prendre le malade dans sa globalité!oui ca aussi c est tres bien!mais en general les gastro enterologues n y sont pas formés!seuls des médecins appelés INTERNISTES y sont formés!ils sont peu en France et c est tres difficile d avoir un rendez vous avec eux!car la maladie de crohn n est pas specifique aux intestins !a plus et bon courage a toi!et merci pour l info!mais je dois deja me procurer georges Mouton qui a toute une theorie sur la barriere intestinale et qui parle de la therapie des fameux helminthes!

  32. #1167
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    nikita à l'heure actuelle, rien ne prouve celà, comme le dis mon gastro et comme j'ai pu le lire sur le web.....malheureusement....(j' en ai eu 2 opérations).
    il est possible que ton amie, puisque tu fais allusion à elle, n'avais pas "la maladie de crohn" mais peut-être une variante.
    Enfin c'est tant mieux pour elle.
    biz à toi.[/QUOTE]


    je suis entièrement d'accord avec toi
    opération pour RCH=guérison( je devais préciser)
    pour crohn c'est moins évident
    Ceci dit je connais des crohns opérés entièrement
    et qui vont bien , je veux vraiment faire passer un message d'espoir .
    biz
    Niki

  33. #1168
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Il me semble dangereux de dire que opération = guérison. D'après mes infos, opération = rémission pendant un certain temps. Attention quand je dis opération, je parle d'enlever la partie malade du gros intestin. Dans les faits, la maladie se retape souvent après quelques années sur les parties saines. Je connais personnellement quelqu'un à qui on a déjà enlevé 2 morceaux d'intestins (2 opérations distinctes). Pour l'instant il est en rémission mais il continue à suivre un traitement basé sur l'Imurel et cortisone à faible dose. Dans son cas, le Crohn est héréditaire. Il est bien conscient que la maladie peut revenir. Dans le cas d'un Crohn auto-immune, il me semble aussi logique que la maladie se retape sur des parties saines par la suite.

    Non il ne faut pas dire que c'est dangereux de dire ça
    je pense qu'il faut aussi parler des cas pour qui ça a fonctionné
    dans le cas où l'on enlève pas tout , c'est certain que ça reflambe sur les parties saines un jour ou l'autre
    et c'est pour cela que aujourd'hui les chirs décident de tout enlever
    colon+rectum
    niki

  34. #1169
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    il est possible que ton amie, puisque tu fais allusion à elle, n'avais pas "la maladie de crohn" mais peut-être une variante.
    Oui elle a une RCH et moi aussi parait il ?
    mais rien ne prouve qu'un jour ou l'autre ma RCH ne se transformera pas en crohn
    mais je préfère ne pas y penser et croire que je vais tenir aussi longtemps qu'elle .
    amitiés

  35. #1170
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    c est tres difficile d avoir un rendez vous avec eux!
    Nous sommes en février et je n'ai pu obtenir un rendez vous avec un interniste que pour JUILLET!!!!
    Nikita

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