Oui Gloubi tu as été très pédagogue parce que pour que je pige quelque chose en informatiqueA Niki ...
Tu vois que tu n'es pas nulle puisque tu as compris mes explications pour insérer une partie de message ... peut-être parce que j'ai enseigné pendant 8 ans .
j'ai à mon tour éxpliqué à gégé et vero
il reste dragona qui ne comprend rien à rien
va falloir que tu te dévoues ( bon courage
Je suis contente de te voir sur le forum et je souhaite que la ciclo fonctionne
bisous
NIKI
en fait on est combien de jeunes ds ce forume?et qu'appelez vous jeunes d'abord??pour moi la quarantaine c'est encore jeune....( et je dis pas ca pour flatter)
Vu ta définition (la quarantaine c'est encore jeune), je suis encore jeune dans la tête ... par contre le corps, il a déjà vécu et souffert ...
Nikki, tu peux envoyer à Dragona un copier coller de mon message explicatif privé que je t'ai envoyé, ce sera ton devoir du jouril reste dragona qui ne comprend rien à rien
va falloir que tu te dévoues ( bon courage ). Sinon je le ferai volontiers
Jeune dans la tête c le plus importan je pense...Envoyé par Gloubinours
Vu ta définition (la quarantaine c'est encore jeune), je suis encore jeune dans la tête ... par contre le corps, il a déjà vécu et souffert ...
au fait merci dme remonter le moral...
gloubinoursNikki, tu peux envoyer à Dragona un copier coller de mon message explicatif privé que je t'ai envoyé, ce sera ton devoir du jour Sinon je le ferai volontiers
j'ai pas conservé le MP:
Mais même !
elle comprend rien
je crois que y a plus rien à faire
pauvre dragona
Nikita
Jeune dans la tête c le plus importan je pense...
au fait merci dme remonter le moral...
Merci c'est adorable
j'ai 44 ans et un fils de 21
Je m'entends super bien avec ses amis
on sort ensemble
je me sens très jeune dans ma tête
mais comme gloubinounours
mon corps il a du mal à suivre
trop de souffrance
En tous cas merci à tous pour votre bonne humeur
ce forum est très chouette
avec une bonne ambiance
beaucoup d'entraide
c'est une bouffée d'air
Bonne nuit
Niki
ah ben une remission de 15 ans je demande que ça......pour l'instant j'ai pas eu cette chance.....mais je ne desespere pas.je pense qu'il ne faut pas dire que le remicade c'est "le traitement du dernier recours"ça me fais pensé que si ça marche pas on est condamné.....mais c'est pas le cas quand meme.on pt faire une serie de 3 injections juste pour cicatricer les parties "malades" et apres continuer avec un traitement de fond.
ahlalalaalalalala vous etes pas doué les anciens(lol) faire un copier coller avec juste un code informatique c'est pas tres compliqué hihihi.....je vous invite donc tous a vous initier au language HTML pour les "nuls" vous deviendrez des cracks apres.
BIZ a tous
Et à part le Remicade et l'opération, il y a quoi de plus "fort" ?je pense qu'il ne faut pas dire que le remicade c'est "le traitement du dernier recours"
mais c'est pas une question de savoir si c'est le traitement le plus fort ou non.il ya des tonnes de traitements et c'est plutot par rapport au personne que l'on donnera tel ou tel traitement.si une personne et inapte a prendre du remicade ça vx pas dire que c'est "foutu" pour lui.et l'operation c'est pas un traitement mais un recours!!!
Bonjour,
Mon gastro m'en a parlé mardi dernier. Le rémicade est pour les personnes pour lesquelles tous les autres traitements ont échoué et qui restaient en poussée moyenne ou sévère. Ou en cas de fistule. En plus ses éventuels effets indésirable font qu'on ne peut l'utiliser que pour les cas les plus problématiques. Si ce n'est pas ce qu'on 'appelle un traitement de dernier recours, c'est quoi alors Crohnos ?
Il y a eu un article sur la maladie de Crohn dans le magazine Femina. Le titre "La maladie de Crohn, on la soigne de mieux en mieux". N'ayant eu que les 2 pages de l'article, Je n'ai pas le numéro ni la date du magazine. Je peux envoyer des scans de l'article aux personnes intéressées.
Bon week-end
--
Moskito
Dernière modification par moskito ; 25/02/2006 à 11h52.
Et oui malheuresementBonjour,
Mon gastro m'en a parlé mardi dernier. Le rémicade est pour les personnes pour lesquelles tous les autres traitements ont échoué et qui restaient en poussée moyenne ou sévère. Ou en cas de fistule. En plus ses éventuels effets indésirable font qu'on ne peut l'utiliser que pour les cas les plus problématiques. Si ce n'est pas ce qu'on 'appelle un traitement de dernier recours, c'est quoi alors Crohnos ?
Il en est ainsi après avoir essayé un arsenal thérapeutique
crescendo dans la lourdeur
si il n'y a plus de résulats on passe
par la case OPERATION
mais je vous le dis
je suis opérée
et j'ai plusieurs amies qui le sont
et en REMISSION et très très bien !
il y en a une qui est opérée il y a 10 ans déjà et va très bien et j'espère aller bien aussi longtemps !
Bonne journée
Nikita
L'opération pour certains=GUERISONmais c'est pas une question de savoir si c'est le traitement le plus fort ou non.il ya des tonnes de traitements et c'est plutot par rapport au personne que l'on donnera tel ou tel traitement.si une personne et inapte a prendre du remicade ça vx pas dire que c'est "foutu" pour lui.et l'operation c'est pas un traitement mais un recours!!!
Chronos tu dois le savoir
J'ai une amie opérée depuis 10 ans et on peut dire qu'elle est guérie
je suis opérée depuis 7 mois et aujourd'hui j'ai peur de dire " je suis guérie " car je suis supersticieuse mais je dois dire que j'en ai fini de galérer et puisque plus aucune thérapie ne fonctionnait
que j'avais un début de cancer dans le colon transverse drot ( il faut savoir que nous avons nous un risque accru de cancer par rapport à la population lambda)
et bien on m'a opérée
et JE VAIS BIEN
Nikita
NONil ya des tonnes de traitements
chronos c'est faux !
Dis donc tu fais exprès d'écrire ta citation en style sms,
yé né compren rien dou tou
Bizzzzzzzzz
Nikita
RIENEt à part le Remicade et l'opération, il y a quoi de plus "fort" ?
Nikita
hollalalala comment je me fais engueler....j'aime pas le terme "dernier recours" c'est tout.je sais tres bien ce qu'est le remicade moskito et je suis d'accord avec toi mais pour moi le remicade c'est un traitement point barre.ya pas mal de traitements quand meme.......pouquoi c'est faux nikita???
oui ben 100 caracteres c trop peu donc utilisation de ton language preferé!
Hello,
Je ne t'engueule pas Crohnos. Même si tu n'aimes pas le terme dernier recours c'est celui qui est le plus adapté au remicade. Biensur ça ne veut pas dire que les personnes sont condamnées.
Quand aux traitements je ne pense pas qu'il y en ait des tonnes comme tu dis. Mais les vieux "crohneux" (je parle de l'ancienneté la maladie pas de l'age des personnes
Amicalement.
--
Moskito
eh bien moi en traitement j'ai eu le droit a du azyotropine(un truc comme ça)cortancyl,du flagyl,du pentasa,de l'imurel,du methotraxate,de l'entocorte,du fivasa,du remicade.
voilouuuu
hollalalala comment je me fais engueler....j'aime pas le terme "dernier recours" c'est tout.je sais tres bien ce qu'est le remicade moskito et je suis d'accord avec toi mais pour moi le remicade c'est un traitement point barre.ya pas mal de traitements quand meme.......pouquoi c'est faux nikita???
oui ben 100 caracteres c trop peu donc utilisation de ton language preferé!
Chronos
je ne t'engueule pas petit bisounous
mais il n'y a pas tant de traitements que ça
je suis désolée
je les ai tous ou presque eus
et quand y a plus de médicaments possible
y a l'opération qui est effectivement le dernier recours
Bisous
eh bien moi en traitement j'ai eu le droit a du azyotropine(un truc comme ça)cortancyl,du flagyl,du pentasa,de l'imurel,du methotraxate,de l'entocorte,du fivasa,du remicade.
voilouuuu
Chronos
ces traitements ne guérissent pas
et parfois ne fonctionnent pas
il y a des malades qui ont tout eu
et rien rien ne fonctionne!
C'est ça que l'on veut te dire
Alors c'est vrai
par rapport à il y a 50 ans
aujourd'hui on a trouvé d'autres traitements et c'est bien et espérons que la recherche va continuer à faire des progrès
bizzzz
Nikita
je confirmeHello,
Je ne t'engueule pas Crohnos. Même si tu n'aimes pas le terme dernier recours c'est celui qui est le plus adapté au remicade. Biensur ça ne veut pas dire que les personnes sont condamnées.
Quand aux traitements je ne pense pas qu'il y en ait des tonnes comme tu dis. Mais les vieux "crohneux" (je parle de l'ancienneté la maladie pas de l'age des personnes
niki
Ceci dit
Chronos continue à positiver
tu as raison
c'est comme ça qu'on avance dans la vie
et loin de moi de vouloir te mettre le moral à zéro
tu es un battant et je te félicite
Bisous
NIKITA maman poule
hola!
site interressant....
http://www.clinicalland.com/news/1138709774
Bonne lecture.
nikita à l'heure actuelle, rien ne prouve celà, comme le dis mon gastro et comme j'ai pu le lire sur le web.....malheureusement....(j' en ai eu 2 opérations).L'opération pour certains=GUERISON
il est possible que ton amie, puisque tu fais allusion à elle, n'avais pas "la maladie de crohn" mais peut-être une variante.
Enfin c'est tant mieux pour elle.
biz à toi.
Il me semble dangereux de dire que opération = guérison. D'après mes infos, opération = rémission pendant un certain temps. Attention quand je dis opération, je parle d'enlever la partie malade du gros intestin. Dans les faits, la maladie se retape souvent après quelques années sur les parties saines. Je connais personnellement quelqu'un à qui on a déjà enlevé 2 morceaux d'intestins (2 opérations distinctes). Pour l'instant il est en rémission mais il continue à suivre un traitement basé sur l'Imurel et cortisone à faible dose. Dans son cas, le Crohn est héréditaire. Il est bien conscient que la maladie peut revenir. Dans le cas d'un Crohn auto-immune, il me semble aussi logique que la maladie se retape sur des parties saines par la suite.
Nikki, ton cas étant particulier, j'espère pour toi que tu auras la paix le plus longtemps possible.
A Chronos, non les traitements de base pour le Crohn ne sont pas si nombreux. J'en sais quelque chose. Là je dois aller voir un grand spécialiste pour voir les alternatives qui restent. Etant sous Imurel, cyclosporine et cortisone et que l'effet n'est plus aussi probant, il me reste le choix entre le Remicade et l'opération. Où sont tes autres alternatives ? Tu cites le Flagyl mais ce médicaments ne soigne pas le Crohn mais bien les conséquences (il lutte contre les parasites). Il y a bien la Salazopyrine mais en général elle est plutôt utilisée dans les cas légers ou durant les périodes de stabilisation. Bref, les armes lourdes contre le Crohn ne sont pas si nombreuses et je maintiens que le Remicade est quand même le médicament le plus puissant à l'heure actuelle (et donc celui qui a aussi à court, moyen et long terme les effets secondaires les plus néfastes).
Voici un livre sérieux qui a l'air très intéressant.
http://livres.kelkoo.fr/b/a/cpc_5101..._16108625.html
Je signale que Leuven = Louvain en français et que c'est en Belgique ...
Bonjour a tous!et bonjour Gloubi!Ce livre a l air pas mal fait,il a l air assez complet vu la presentation;ce qui est bien c est qu ils n abordent pas que la question traitementsils parlent aussi :d encadrement psychologique et familial!!!!!SUPER!!!!!pour les psy!oui nous pouvons aller les consulter pour leur faire part de notre douleur!et de nos douleurs!
nikita à l'heure actuelle, rien ne prouve celà, comme le dis mon gastro et comme j'ai pu le lire sur le web.....malheureusement....(j' en ai eu 2 opérations).
il est possible que ton amie, puisque tu fais allusion à elle, n'avais pas "la maladie de crohn" mais peut-être une variante.
Enfin c'est tant mieux pour elle.
biz à toi.[/QUOTE]
je suis entièrement d'accord avec toi
opération pour RCH=guérison( je devais préciser)
pour crohn c'est moins évident
Ceci dit je connais des crohns opérés entièrement
et qui vont bien , je veux vraiment faire passer un message d'espoir .
biz
Niki
Il me semble dangereux de dire que opération = guérison. D'après mes infos, opération = rémission pendant un certain temps. Attention quand je dis opération, je parle d'enlever la partie malade du gros intestin. Dans les faits, la maladie se retape souvent après quelques années sur les parties saines. Je connais personnellement quelqu'un à qui on a déjà enlevé 2 morceaux d'intestins (2 opérations distinctes). Pour l'instant il est en rémission mais il continue à suivre un traitement basé sur l'Imurel et cortisone à faible dose. Dans son cas, le Crohn est héréditaire. Il est bien conscient que la maladie peut revenir. Dans le cas d'un Crohn auto-immune, il me semble aussi logique que la maladie se retape sur des parties saines par la suite.
Non il ne faut pas dire que c'est dangereux de dire ça
je pense qu'il faut aussi parler des cas pour qui ça a fonctionné
dans le cas où l'on enlève pas tout , c'est certain que ça reflambe sur les parties saines un jour ou l'autre
et c'est pour cela que aujourd'hui les chirs décident de tout enlever
colon+rectum
niki
Oui elle a une RCH et moi aussi parait il ?il est possible que ton amie, puisque tu fais allusion à elle, n'avais pas "la maladie de crohn" mais peut-être une variante.
mais rien ne prouve qu'un jour ou l'autre ma RCH ne se transformera pas en crohn
mais je préfère ne pas y penser et croire que je vais tenir aussi longtemps qu'elle .
amitiés
Nous sommes en février et je n'ai pu obtenir un rendez vous avec un interniste que pour JUILLET!!!!c est tres difficile d avoir un rendez vous avec eux!
Nikita
