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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1111
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par lasoso21
    merci Nikita c gentil, oui jvoi ca mé c cool jvé pa me sentir mal a laise comme ca...jviens juste dapprendre ke jé cette maladie et jcroi ke ca va mfèr du bien den parler...

    On plaisante beaucoup mais ne t'inquiète pas
    on va t'aider
    pose nous les questions que tu veux
    on va essayer tous de te remonter le moral
    de t'expliquer ce que tu ne comprends pas
    ne te soucie pas et sois à l'aise avec nous
    bisous
    nikita

    -----


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  3. #1112
    véro0512

    Re : maladie de Crohn

    Posté par lasoso21
    merci Nikita c gentil, oui jvoi ca mé c cool jvé pa me sentir mal a laise comme ca...jviens juste dapprendre ke jé cette maladie et jcroi ke ca va mfèr du bien den parler...
    ne faites pas attention ce message est un essai pour citer
    n'en tenaient pas compte

  4. #1113
    lasoso21

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous,
    premièrement j'aimerais connaitre votre réactionorskon vous a annoncé ke vs aviez cette maladi...merci bisous a tous

  5. #1114
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    salut!
    pour repondre a ta question.....pour moi perso un soulagement de pouvoir mettre un nom a ce que j'avais car pour mon cas j'ai fais plein d'exam pas tres sympa avant de passer une colo et donc de mettre un nom a "mon mal".

  6. #1115
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par lasoso21
    Bonjour à tous,
    premièrement j'aimerais connaitre votre réactionorskon vous a annoncé ke vs aviez cette maladi...merci bisous a tous
    Moi j'ai rien compris
    car cela m'a été balancé à la figure comme ça
    j'étais suivie dans un autre hopital qu'aujourd'hui
    je ne savais pas ce que c'était que ce truc
    personne ne m'expliquait rien
    y avait pas internet

    je me suis sentie comme un gaulois
    LE CIEL M EST TOMBE SUR LA TETE
    et j'ai mis je ne sais combien de temps à récupérer psychlogiquement
    remarque en 45 jours d'hopital j'ai eu le temps
    de verser toutes les larmes de mon corps et tarir la rivière.
    Sincèrement j'ai mis beaucoup de temps à accepter , à comprendre et aujourd'hui encore je suis assez révoltée .
    Bisous
    Nikita

  7. #1116
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par crohnos
    salut!
    pour repondre a ta question.....pour moi perso un soulagement de pouvoir mettre un nom a ce que j'avais car pour mon cas j'ai fais plein d'exam pas tres sympa avant de passer une colo et donc de mettre un nom a "mon mal".
    Salut petit chronos

    alors content
    y a des jeunes maintenant sur le forum
    bizzz
    Nikita

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  9. #1117
    lasoso21

    Re : maladie de Crohn

    merci de vos reponses...moi ca fé maintenan biento un an ke je sui ds le brouillard juska il y a kkes jours...
    jé fé des tas dexams comme la coloscopie, le transit du grèle, 2 scanner, on ma oci opérer dun ganglion prés de lanse terminale et en mm tps de lappendicite...bref je suis oci "soulagée" de connaitre cke jé mé je ne mattendé pa du tou a ce genr de maladie et cela me térorise...je sui contente davoir trouvé des gens a ki parlé merci bocou bisous

  10. #1118
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Ce soir je vais visualiser le chiffre 15 pourquoi je sais pas!bonne nuit!

    Dragonna ça a donné quoi la visualisation du chiffre 15
    Tu peux me filer les numéros gagnants du loto
    bizzzz
    Niki

  11. #1119
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par lasoso21
    merci de vos reponses...moi ca fé maintenan biento un an ke je sui ds le brouillard juska il y a kkes jours...
    jé fé des tas dexams comme la coloscopie, le transit du grèle, 2 scanner, on ma oci opérer dun ganglion prés de lanse terminale et en mm tps de lappendicite...bref je suis oci "soulagée" de connaitre cke jé mé je ne mattendé pa du tou a ce genr de maladie et cela me térorise...je sui contente davoir trouvé des gens a ki parlé merci bocou bisous


    Ne sois pas terrorisée
    tu vas apprendre doucement à "vivre avec " si on peut dire...
    Ce qui me désole en tant que maman c'est de voir que les jeunes en pleine force de l'âge soient atteints
    et ça me révoltera toujours
    Mais là je ne sais pas contre qui me bagarrer
    Bon courage et au fait
    ton traitement te soulage et donne un bon résultat( excuse moi je ne sais plus ce que tu as comme traitement ?)
    Nikita

  12. #1120
    lasoso21

    Re : maladie de Crohn

    ben en fait c a la suite de mon second scanner(c'été mardi) ke le medecin de la bas ma annoncé ke javé une iléite terminale mé je ne savé pa cke cété et il me disé ke cété comme la maladie de Crohn...alors jé un rendez-vous avec mon antérologue mardi 28 dc je pense kil me donnera un traitemen...

  13. #1121
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    MDR NIki....franchement tu me fais trop rire.....moi aussi j'aimerais bien avoir les numeros du loto.... ahlalala la reputation que tu me fais........ mais c'est vrai que c'est sympa "vive les jeunes"
    hier je suis allé boire un verre avec des amis et j'ai rencontré une fille qui avait un crohn egalement,c'est la premiere fois que j'ai parlé avec une autre personne de cette maladie en "vrai" et la je me rend compte que mon crohn est qd meme assez severe parce qu'elle n'a pas beaucoup de douleur et a un tout petit traitement.
    je t'arrete tt de suite NIKI je ne l'ai pas dragué car elle avait un copain depuis quelque annee deja

  14. #1122
    lasoso21

    Re : maladie de Crohn

    jvoudrais savoir exactement tous les symptomes ke vous avez s'il vs plé si c pa tro génan mé bon jpense pa vs avé pa tro lair géné lol c cool ca!!

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  16. #1123
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par lasoso21
    jvoudrais savoir exactement tous les symptomes ke vous avez s'il vs plé si c pa tro génan mé bon jpense pa vs avé pa tro lair géné lol c cool ca!!

    Pour moi Sofia

    Je n'en ai plus puisque je suis opérée
    je n'ai plus de colon ni de rectum
    mais avant pour moi c'était des diarhhées glairo sanglantes
    et des douleurs abdominales
    mais tu verras ici que chacun est différent
    et toi?
    biz
    niki

  17. #1124
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    mais c'est vrai que c'est sympa "vive les jeunes"
    et dis donc
    vive aussi le vieille de 44 ans

    Bah on va voir si elle nous en file un peu des numéros du loto el dragon avec sa visualisation méditation transcendentale cybernétique
    Nikita

  18. #1125
    crohnos

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par lasoso21
    jvoudrais savoir exactement tous les symptomes ke vous avez s'il vs plé si c pa tro génan mé bon jpense pa vs avé pa tro lair géné lol c cool ca!!
    mes symptomes en cas de poussées : mal au bide(ça c'est normale) perte d'appetit,naussé,fatigue,diarh ée.
    Avec un traitement : mal au bide de temps en temps,fatigue(mais bon c'est gerable)
    en remission:

  19. #1126
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour à tous

    Bienvenue à ceux et celles qui viennent d'arriver sur le forum.

    Pour répondre aussi à certains, les symptomes de la MC sont très grande fatigue, des douleurs abdominales, diarrhées, nausées, perte d'appétit, mal aux articulations, poussée de fièvre.

    Ca en fait un paquet quand même !!!!

    Merci en tout cas à ceux qui m'ont répondu, ça fait du bien de vous parler de ce qui ne vas pas que cela soit dans le boulot ou autre;

    clin d'oeil à Nikita pour le message, sympa !!!

    Bisous

  20. #1127
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    [hier je suis allé boire un verre avec des amis et j'ai rencontré une fille qui avait un crohn egalement,c'est la premiere fois que j'ai parlé avec une autre personne de cette maladie en "vrai" et la je me rend compte que mon crohn est qd meme assez severe parce qu'elle n'a pas beaucoup de douleur et a un tout petit traitement.

    Bonjour Chronos

    C'est vrai que toi ainsi que plein d'autres sur ce forum, sont atteint de cette maladie très sévèrement.
    Moi je suis comme cette fille que tu as rencontré, un crohn peu sévère, car je n'ai plus aucun traitement depuis juin 2004, mais cela ne m'empêche pas de refaire quelques crises, qui ne durent pas longtemps en général, et d'avoir de violentes douleurs.

    Aline

  21. #1128
    ALINETTE

    Re : maladie de Crohn

    C'est de mon entourage, certains amis (pas tous), mais surtout au boulot que je parlais. Comme ils ne vivent pas avec quelqu'un comme nous et que eux ne sont jamais malades, ils te regardent de travers; En effet, depuis le 21 décembre, je suis en arrêt jusqu'au 31 mars et la surprise du chef, c'est que je suis passée en invalidité et il va falloir qu'ils accèptent enfin de diminuer mes heures.
    J'ai 18 ans de boîte dont 10 ans avec cette maladie et c'est depuis deux ans que mon état à vraiment empiré.
    Je ne veux pas arrêter de travailler mais si c'est le prix à payer pour aller mieux,.... à voir!

    l'arrêt de travail à tout de même du bon, les douleurs ne sont plus quotidiennes mais attention à la reprise ! Je ne suis pas du genre relax,

    Bonjour Beatricelp

    Je viens de lire ton message, et je me suis vue quelques années auparavant à mon boulot, quand je suis tombée malade, j'ai eu droit au même traitement que tout le monde, cortisone (60mg), immurel et tout le reste, quand je suis revenue de mon arrêt maladie, j'étais la bête curieuse, tu m'étonnes, on aurait dit le bonhomme michelin,
    Ces gens là, ne savent pas ce que c'est que d'être malades
    Un jour nous étions au self et ma collègue sort de sa poche une boite de solupred, je lui ai fait remarquer que je prenais la même chose, elle m'a regardé et elle m'a répondu "si c'est pour devenir comme toi, j'arrête tout de suite" SYMPA LA MEUF !!!!!!!
    La répartie ne s'est pas faite attendre de mon côté !!
    Il faut pas s'arrêter à des imbéciles pareils, nous, nous avons une maladie grave en plus, et il faut que l'on fasse avec, et je crois que pour la plupart d'entre nous, nous pouvons être fier de nous, car la seule chose qu'ils ne peuvent pas nous retirer c'est notre bonne humeur !!!! notre déconnade et notre joie de vivre
    c'était le coup de gueule d'Aline
    Ca fait du bieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeen !

    Bisous
    Alinette

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  23. #1129
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    Bon alors tu surlignes le texe que tu veux quoter et tu copies
    après tu cliques sur la 15ème balise quote
    après entre les deux quote , tu cliques coller !
    Et voilà c'est fait
    j'espère avoir réussi, pourtant je suis pas mauvais en informatique, mais sur le forum, ils n'expliquent pas tout!!!

  24. #1130
    gérard77

    Re : maladie de Crohn

    En effet, depuis le 21 décembre, je suis en arrêt jusqu'au 31 mars et la surprise du chef, c'est que je suis passée en invalidité et il va falloir qu'ils accèptent enfin de diminuer mes heures
    Comme toi Alinette, je viens de passer à la médecine de mon boulot et j'ai montré ma dernière prise de sang au toubib, elle était sidérée, me dis que je devrais être en mi-temps térapeutique, en horaire normal etc...etc...(je suis en équie 2X8).
    Donc nouvelle prise de sang mardi, et encore pire que la dernière, trop de plaquettes, pour ne parler que de ça, <<appelez votre gastro>>, oh! parfois j'en ai marre, je travail dans l'aéronautique et j'aime mon boulot, mais bon faut faire gaffe quand même à sa santé....je sais....

  25. #1131
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Salut les crohneros!El Dragon est tres fatiguée!car elle a passé une bonne partie de la soirée a essayer de faire joujou avec la 15 eme quoquote! je suis nulle de nulle et j ai toujours pas reussi!!!!!!! Merci a toi Vero pour tes lecons!mais je te dis que je suis nulle!c est pas grave je vais prendre un cours particulier avec Nicki! Gégé ne te fait pas avoir par ton boulot!le meilleur moyen d etre protege c est de passer devant la COTOREP pour avoir le statut de travailleur handicapé!Tous les crohns ont le droit de travailler en mi temps therapeutique!!!!ne vous faites pas avoir!vous serez payés a 100 pour cent!

  26. #1132
    sanou24

    Re : maladie de Crohn

    slt tous le monde j'espere que vous allé tous bien je voulé te remercié nikita pour l'info sur le temps en plus pour les examen. g decouver que dans mon lycée il y a plusieurs cas de crohn
    slt sofia pour moi les symptomes ct nausée fiévre douleur au ventre et surtout la fatigue

    bisou a tous
    sanou

  27. #1133
    lasoso21

    Re : maladie de Crohn

    Merci beaucoup de vos réponses...
    le truc c ke moi je né pa ts ces symptomes jé les principaux je pense: douleurs atroces o ventre et fatigue de fou...mé je n'ai pa la perte d'appétit bien ke cela me réjouirait lol et je né pa non plus les nausées...J'aimerait savoir si c'est parke c juste le débu ca fé tré peu de tps ke jé cette maladie pas encore clairement décelée...bisous a tous
    soso
    Dernière modification par lasoso21 ; 24/02/2006 à 19h53.

  28. #1134
    isa82

    Thumbs up Quelle Bonne Nouvelle!

    Nous savons ce que vous avez mais vous avez de la chance ce n'est pas cancéreux !
    Vous avez la " Maladie de Crohn " mais on va vous soigner cela !
    (une petite tape sur la jambe et puis s'en va.....)
    Et c'est quoi Crohn??????
    Il m'a fallut beaucoup de recherche personnelle avant de trouver queques éléments concernant cette maladie!!!!!
    Courage les Crohneux, on se serre toujours les coudes !

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  30. #1135
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par gérard77
    j'espère avoir réussi, pourtant je suis pas mauvais en informatique, mais sur le forum, ils n'expliquent pas tout!!!
    Bravo gégé
    10/10!

  31. #1136
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Il faut pas s'arrêter à des imbéciles pareils, nous, nous avons une maladie grave en plus, et il faut que l'on fasse avec, et je crois que pour la plupart d'entre nous, nous pouvons être fier de nous, car la seule chose qu'ils ne peuvent pas nous retirer c'est notre bonne humeur !!!! notre déconnade et notre joie de vivre
    c'était le coup de gueule d'Aline
    Ca fait du bieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeen !
    Tu as raison Aline !!
    non mais desfois
    Niki

  32. #1137
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Avis aux petites jeunes du forum
    les gentilles petites nouvelles qui vont se faire draguer par Chronos
    arrêtez d'écrir en style SMS
    j'y comprends rien
    Gros gros bisous
    Nikita la mère poule du forum

  33. #1138
    dragona

    Re : maladie de Crohn

    Eh Nickita mamie Nova!tes trop vieille!il faut se mettre a la page quand meme!le style SMS c est l avenir!c est IN c est branché!Moi ce qui me desespere c est qu en 2006,on decouvre la maladie de crohn a de si jeunes filles et garcons !et que les gastros n e sont pas plus a la pointe!c est comme si avec cette maladie tout restai figé et j ai l impression que rien n avance!moi j avais 26 ans!et je me disai toujours oh dans dix ans on ne parlera plus de cette maladie!et mon gastro en etait aussi persuadé!mais les corticoides sont toujours la!lles premieres poussees aussi!et la cause toujours pas vraiment élucidée!!!désespérant non?bonne nuit a tous!et bon courage a tous les nouveaux!

  34. #1139
    nikita12

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Eh Nickita mamie Nova!tes trop vieille!il faut se mettre a la page quand meme!le style SMS c est l avenir!c est IN c est branché!Moi ce qui me desespere c est qu en 2006,on decouvre la maladie de crohn a de si jeunes filles et garcons !et que les gastros n e sont pas plus a la pointe!c est comme si avec cette maladie tout restai figé et j ai l impression que rien n avance!moi j avais 26 ans!et je me disai toujours oh dans dix ans on ne parlera plus de cette maladie!et mon gastro en etait aussi persuadé!mais les corticoides sont toujours la!lles premieres poussees aussi!et la cause toujours pas vraiment élucidée!!!désespérant non?bonne nuit a tous!et bon courage a tous les nouveaux!

    Non mais toi au lit avec les poules contaminées
    tu as raison
    je suis horrifiée pour tous ces jeunes
    et je suis en colère
    mais ils n'ont rien trouvé pour le HIV et les enjeux économiques pour les labos sont pourtant importants
    alors que crois tu qu'ils en aient à foutre des crohnés
    Nikita

  35. #1140
    Gloubinours

    Re : maladie de Crohn

    A Niki ...

    Tu vois que tu n'es pas nulle puisque tu as compris mes explications pour insérer une partie de message ... peut-être parce que j'ai enseigné pendant 8 ans .

    Pour les "nouveaux" malades, soyons clairs, on se rend compte de la gravité de son Crohn au fil des années ... au début, le peu de renseignements des médecins, une naïveté naturelle, un optimisme béat nous font croire que tout cela passera ... mais il faut bien se dire que cette maladie ne nous lâche plus. S'il y a une période de rémission (15 ans de rémission dans mon cas), il faut en profiter sans tomber dans les excès et en gardant bien à l'esprit que la bête, même muselée, ne demande qu'à s'exprimer ... D'autre part, si le médecin propose l'opération ou le remicade, je maintiens que ce sont des décisions à ne pas prendre à la légère et le net (et ce forum) nous permettent de se faire une idée. Moi-même je n'ai pas encore été opéré au niveau de l'intestin et je ne prends pas encore du remicade (Dieu m'en préserve). Je dois aller voir un nouveau spécialiste (sur conseil de mon gastro) pour envisager d'autres traitements que la cortisone qui est est en train de montrer ses limites et dont les effets secondaires se font trop ressentir. Bref ... mes propos sont peut-être désabusés mais c'est vrai que je suis dans une période difficile et même si je vais mieux depuis une semaine (notamment grâce à des compléments fer, magnesium et vitamines diverses), en crise sévère depuis début novembre, cela devient pénible moralement. Mais il faut s'accrocher. Mon espoir réside dans l'augmentation de la cyclosporine qui va peut-être rétablir la situation. Cela évitera d'éventuels traitements alternatifs.

    Courage à tous ...

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