Maladie de Crohn et RCH

[invite9ea617ae]

[QUOTE=dragona]Bonjour a tous!Les filles ceci n est pas pour vous!fermez les yeux!Je suis allée lire sur le lien de Triban la derniere decouverte des chercheurs en maladie de CROHN!et ils parlaient d un traitement le SILDENAFIL!je suis allée me renseigner de suite pour savoir ce que c était.....eh bien y en a qui vont etre CONTENTS ET TRES JOYEUX !(je pense plus particulierement a CROHNOS!)En fait le sildenafil,c est du VIAGRA!!!!!!!!C est plutot bizare pour traiter les crohns non!!!!!J y comprend rien a rienQUOTE]


Moi ça va me remonter ma libido par la même occasion
Je me permets d'aborder un sujet
qui j'espère ne va pas choquer les oreilles chastes et répond qui veut évidemment car je pense que ce sujet est tabou alors qu'il faudrait en parler .Les médecins l'occultent complètement et c'est pas normal !
pour ma part
la maladie a perturbé considérablement ma sexualité et ça j'en souffre beaucoup
y a t il d'autres personnes dans ce cas ?
Amitiés
Nikita
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[inviteee7b293e]

Bonjour Nicki!Ah non je crois pas que cela va te remonter ta libido puisque c est un medicament specifique pour les hommes!Mais tu as raison pour nous les femmes cette maladie n est pas evidente et plutot mal placée!n est ce pas les filles?et lorsqu e nous sommes en poussee active et severe il faut bien le dire ce n est ni agreable pour nous!ni pour nos maris!Il faut appeler un chat un chat!et ne pas se voiler la face!Notre sexualité en prend un sacré coup!Merci Nickita de mettre le doigt sur ce sujet,tu as beaucoup de courage!

[triban]

bonjour
J'ai continué de faire des recherches sur le sujet ( en utilisant google actualité crohn), j'ai obtenu cet info ( qui n'est pas forcément incompatible avec l'autre info)
http://www.i-dietetique.com/?action=...tinale&id=3526

Gloubinours
cela coupe aussi un peu l'herbe sous le pied de ceux qui pensent que le Crohn est psychosomatique ou liée à l'anxiété. Même si le stress est un facteur aggravant bien sûr.

je suis un peu surpris par cette remarque, vu le nombre de publication sur cette maladie, je pensais qu'il n'y avais plus de doute sur l'existance de cette maladie.
a+

[invitebd6c07a6]

Bonjour a tous!Les filles ceci n est pas pour vous!fermez les yeux!Je suis allée lire sur le lien de Triban la derniere decouverte des chercheurs en maladie de CROHN!et ils parlaient d un traitement le SILDENAFIL!je suis allée me renseigner de suite pour savoir ce que c était.....eh bien y en a qui vont etre CONTENTS ET TRES JOYEUX !(je pense plus particulierement a CROHNOS!)En fait le sildenafil,c est du VIAGRA!!!!!!!!C est plutot bizare pour traiter les crohns non!!!!!J y comprend rien a rien!

bonjour a tous
J'ai une petite question je ne connait pas bien la maladie de crohn mais mon ami la il ne veut pas m'inquiéter donc il ne me dit pas grand chose et j'ai voudrait savoir si il y a des dangers et peut il avoir des enfants parce que moi j'ai déja une fille d'une précédente union et lui et moi aimerions avoir des enfants rapidement et j'aimerais savoir si il peut en avoir merci pour vos réponses

[invitebd6c07a6]

bonjour,

je suis contente d'avoir trouvé un forum concernant la MC (maladie crohn).
J'ai 22 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis 2 ans je crois.
J'ai subi une coloscopie et aujourd' hui je suis tjs ss traitement "immurel "et je prends de la cortisone qd vraiment j'ai une poussée chronique.
J'ai une poussée ts les 2 mois un peu près qui se manifeste par des maux de ventre et parfois par des échauffements ou hémoroides.
Aussi, je sais que cette maladie est du à l'anxiété et la fatigue et
ce qui me fait très peur c'est que je suis souvent fatigué et surtout COMMENT PEUT ON NE PAS ETRE ANXIEUX SI ON A DES SOUCIS PERSONNELS DANS SA VIE?
je me dis que jamais je ne pourrais guérir tant que mes problèmes ne seront pas résolu.
Pourtant je vous jure que j'essaie de me controler pour ne pas être anxieuse mais à la moindre CONTRARIETE mon ventre réagi en conséquence et me fait mal.
Que puis je faire?j aimerais de l'aide si possible.
MERCI

bonjour,
je viens de te lire tu vas surement dire que je n'y connait rien a cette maladie car autant l'avouer tout de suite je n'ai pas la maladie de crohn malgré ca je peux te dire que je la connait tres bien je vis avec quelqu'un qui l'a et lui comme toi un peu de stress et hope c'est l'hopital alors maintenant il a pris sur lui il a repris du poids pense moins aux problèmes qui nous entourent en fait si j'ai un bon conseil à te donner c'est de penser a toi et a rien d'autres c'est peut etre un peu egoiste mais lui il le fait et ca a marché

[invite2fefa8b1]

Bonjour Marylin

Je comprends totalement ta situation. En effet, il n'est guère possible de gérer ses émotions. Le stress, les soucis provoquent chez moi automatiquement des maux de ventre. Et la vie est pratiquement faite que de soucis, alors, on a de quoi avoir mal au ventre.

Pour répondre à Dragona,
C'est évident que notre sexualité n'est plus du tout la même surtout au fil des années. Il y a des moments où tout va bien, mais il y a ces moments de fatigue ou de douleurs, où là, il n'est plus question de sexualité physique. Mais il y a d'autres façons de montrer son amour à son mari ou à son compagnon. Si ce dernier comprend la maladie, il comprend également ses conséquences. Ils sont loins d'être idiots nos hommes. C'est sûr qu'ils préfèreraient certainement avoir des compagnes en pleine forme, mais je pense que l'on fait le maximum au quotidien. Alors pas de scrupules à avoir et surtout pas de honte.
A très bientôt
Amitiés
Anita

[inviteedad2286]

Bonjour à toutes et à tous !

Je suis arrivée sur ce site par hasard, et je le trouve super bien.
C'est très interressant d'avoir des avis différents.
Donc, moi aussi j'ai un Crohn diagnostiqué depuis 99. Avec environ 2 crises par an. Suis sous Pentasa et cortisone lors des crises.
En aout j'ai fait une crise, donc cortisone pendant 3 mois, et dès l'arrêt de celle ci, bing ! rebelotte !
Prenant un peu peur, je suis allée voir un professeur à Lille. Il m'a alors annoncé que j'étais devenue cortico-dépendante. Il m'a donc proposé 3 possibilités : Immurel, remicade ou les 2 sous formes de protocole. Quand j'ai lu en quoi consistait le protocole, il était hors de question que je m'emballe là dedans.
Bref ! j'ai voulu essayer avec une medecine un peu plus naturelle. Ca s'est stabilisé, mais il y a un peu plus d'un mois, j'ai chopé une grippe, et là, ça a été l'écatombe.
J'ai quand même continué mon traitement 'nature', mais rien !
Donc j'ai fais une prise de sang ce matin, et je reviens de chez mon généraliste a qui j'ai demandé un traitement cortisone, il m'a dis de reprendre d'urgence un rendez vous chez mon gastro...
Qui lui va forcément me coller l'Immurel.
Donc aujourd'hui je ne sais que faire. Je reprends la cortisone à partir de demain matin c'est sur, mais après ...
Là aujourd'hui c'est par urgence que je fais ce choix, car je vais en diarhée sans arret, j'ai des douleurs horibles, plus d'appétit (4 kg en moins en 2semaines), et surtout je suis hyper fatiguée et j'ai un métier très physique (restauration). Et le pire de tout, c'est que je suis hyper irritable, j'ai envie de pleurer sans arrêt, et surtout je viens d'envoyer balader mon copain ce matin.
Je ne sais que faire.
Si qqn connait d'autres traitement que la médecine traditionnelle, je suis à l'écoute.
Je suis désolée de raconter mes petits soucis, mais je le fais ici, car je trouve que sur ce site, tout le monde et compréhensif et en parle sans tabou. Et ça c'est ENORME !!!

Encore merci et bonne semaine à tous.

A bientôt

[invite9ea617ae]

C'est évident que notre sexualité n'est plus du tout la même surtout au fil des années. Il y a des moments où tout va bien, mais il y a ces moments de fatigue ou de douleurs, où là, il n'est plus question de sexualité physique. Mais il y a d'autres façons de montrer son amour à son mari ou à son compagnon. Si ce dernier comprend la maladie, il comprend également ses conséquences. Ils sont loins d'être idiots nos hommes. C'est sûr qu'ils préfèreraient certainement avoir des compagnes en pleine forme, mais je pense que l'on fait le maximum au quotidien. Alors pas de scrupules à avoir et surtout pas de honte.

Bonjour Anita

J'ai un mari très attentif et compréhensif; mais je ne peux m'empêcher de culpabiliser par rapport à mon manque de disponibilité sexuelle qui n'est plus celle que j'avais avant et je souffre de m'imaginer qu'il doit en souffrir même s'il me dit que non
Bien à toi
Nikita

[invite9ea617ae]

[QUOTESi qqn connait d'autres traitement que la médecine traditionnelle, je suis à l'écoute.
Je suis désolée de raconter mes petits soucis, mais je le fais ici, car je trouve que sur ce site, tout le monde et compréhensif et en parle sans tabou. Et ça c'est ENORME !!! ][/QUOTE]

Bonjour

je te lis avec beaucoup d'attention mais il faut que tu saches que je pense qu'ici on a tous un jour essyé le truc "naturel " miraculeux !Pour se sortir de cette galère que ne ferait on pas !
Ceci pour te dire , que il n'y a pas de moyens pour soigner cette maladie autre que l'allopathie
Qu'il faut faire très attention , car il y a de gros charlatans qui profitent de la détresse humaine pour s'enrichir avec des poudres de perlin pimpin
Et moi je suis comme St Thomas
je n'ai encore jamais entendu parler de guérison avec un produit naturel
et si c'est le ca s, je supposerai qu'il y a eu un efet complètement placebo .
Voilà
j'ai pris de l'imurel pendant très longtemps et sans avoir aucun effet secondaire sauf le plaisir d'être en rémission pendant 7 ans , alors je crois qu'il faut accepter de passer par la chimie lourde à un moment !( et on est bien surveillés )
Bien à toi
Nikita

[invite77c33d0f]

salut tt le monde.
nikita tu es adorable merci pour la proposition d'envoi d'eferalgan je vais voir avec mon medecin mercredi ce qui se passera.......mdr dragona c'est sur que si on me colle du viagra je vais devenir incontrolable question sexualité moi pour l'instant je n'ai jamais eu de souci avec mes ptites copines.Le plus gros gene a ma vu c'est plutot du genre"je suis a table a un diner et mon ventre chante .....il gargouille....et souvent j'ai le droit a des reflexions du style "t'as faim....." en cour c'etait pareil et moi perso je me courbais a chaque fois et je me sentais vraiment pas a l'aise .Depuis l'operation je n'en ai plus enfin rarement.Manque le probleme des gaz c'est po tres cool aussi....enfin bon !!
haurore ,sincerement tu prefere te pliais de douleurs et avoir de la diahree de perdre du poids etc que de prendre de l'immurel ou autre traitement????
hmmmmm les medecins savent tres biens utilisé les traitements aujourd'hui et tu seras de tt façon surveillé par des prises de sangs !
les corticoides a mon sens ne sont pas meilleur que de l'immurel ou autres ça reste du chimique mais si ça pt nous faire vivre normalement et nous faire oublié une journee que l'on est malade moi je dis OUI!!!

[inviteee7b293e]

Oui Crohnos et NIcki c est vrai il ne faut pas attendre !et c est un tres bon conseil que de se plier aux traitements proposés par son gastro!Moi j aurai bien aimé supporter l imurel pendant des annees mais rien a faire mon foie a dit non!Parcontre je ne suis pas contre essayer le Viagra!il y a tres peu d effets secondaires d apres ce que j ai vu!(sauf pour les cardiaques)Crohnos est tres content!lui!il en reve deja!!!!

[inviteee7b293e]

Triban!je viens de lire ton article sur la flore intestinale des crohns!tres bien!Est ce que l un ou l une de vous ont deja essayés les probiotiques pour reduire les diarrhées?

[invite9ea617ae]

Triban!je viens de lire ton article sur la flore intestinale des crohns!tres bien!Est ce que l un ou l une de vous ont deja essayés les probiotiques pour reduire les diarrhées?

Les probiotiques ça me donnait des gaz et des ballonements
Par contre depuis que je suis opérée
je n'ai plus de gaz
ça fait du bien à mon entourage

[invite77c33d0f]

ça fait du bien à mon entourage

Mdrrrr nikita ..... et on se calme les filles la......mais je vais en parler avec mon docteur car tout les traitements son bon a prendre
ya t-il des medoc qui marche reellement pour diminuer les gaz et ballonnement car on m'avais prescris du meteospam(un truc comme ça)mais aucun effet sur moi.
salut sanou ça roule???

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Crohnos,

Dis-donc, tu es sûr que tu ne te vantes pas un peu ! D'autant plus que les hommes sont souvent plus "douillets" que les femmes et dès qu'ils ont un petit bobo, ils vont vite au lit et surtout il ne faut pas les déranger.
Bon trêve de plaisanterie, je sors de chez mon médecin qui me demande de refaire un bilan pour l'ostéoporose et pour les glandes surrénales. Deux ans de prise d'hydrocortisone à 20 mg, cela commence à être long et assez lourd de conséquences. C'est vrai que j'ai de plus en plus mal aux articulations, mais mon travail d'opératrice de saisie n'arrange pas la situation. Je pense qu'à plus ou moins long terme, je vais être obligée de m'orienter vers un autre job. Remarquez, c'est peut-être aussi une façon de se remettre en question.
En ce qui concerne l'hydrocortisone, le plus gros "inconvénient" de ces prises, c'est qu'il ne faut surtout pas tomber dans un coma, car là, on est sûr de ne pas en sortir (sympa, non !)
Voilà les bonnes nouvelles de ce soir, et puis zut mon mari est d'équipe du soir, donc il est comme Gérard, il rentre tard.
Je vous embrasse
Anita

[invite9ea617ae]

En ce qui concerne l'hydrocortisone, le plus gros "inconvénient" de ces prises, c'est qu'il ne faut surtout pas tomber dans un coma, car là, on est sûr de ne pas en sortir (sympa, non !)

Bonsoir Anita

C'est vrai que il faur pas rire avec les surrénales
j'ai une amie qui est insuffisante surrénalienne et qui a déjà fait des crises d'inssuffisances aigues
mais elle est toujours vivante
je conjure le sort pour toi
Quant à 'ostéoporose et bien moi j'en suis atteinte
et j'ai un Tscore inférieur à 2.5 ce qui fait que j'ai les os d'une femme de 75 ans
mais ce qui est bien c'est que je ne fais pas mon âge
Bonne soirée
Nikita

[invitec2383e4d]

Reviens Chronos on a les mêmes à la maison

bah alors nikita, explique un peu ce que tu as à la maison ?
en tout cas depuis que le sujet sur le viagra a été lancé, je me demande où est passé gérard
Géraaaaaaaaaaard §
où est-tu ?
il fait peut-être encore la queue( oh pardon !) à la pharmacie pour le viagra

salut crohnos : au sujet de la doc sur le remicade, bah oilà, peut-êtrre suis-je inconsciente,
mais ça ne m'a pas affolée, de toute façon;, des effets secondaires il y en a avec tout, et je suis confiante car le méthotrexate ne m'a jamais rendu malade
à la limite, pure intuition, j'ai plus peur de l'imurel !!
enfin on verra, mais cette doc m'a fait relativiser,et j'ai moins peur
ceci n'engage que moi, je regrettrerai peut-être un jour ce que je viens de dire, mais tous les organismes sont différents, et je crois que chacun doit essayer sous surveillance

bonsoir à tous, contente de vous avoir lu et tiens le coup gérard

[invite1f490b64]

coucou
[QUOTE][en tout cas depuis que le sujet sur le viagra a été lancé, je me demande où est passé gérard
Géraaaaaaaaaaard §
/QUOTE]
En dehors des crises, tous va merveilleusement bien à ce niveau, te voilà rassurée véronique .

D'autant plus que les hommes sont souvent plus "douillets" que les femmes et dès qu'ils ont un petit bobo, ils vont vite au lit et surtout il ne faut pas les déranger.

SEXISTE Anita.....

[invite1f490b64]

et puis zut mon mari est d'équipe du soir, donc il est comme Gérard, il rentre tard.

Bravo Anita très bonne mémoire. regarde l'heure ou j'écrit en ce moment.dur dur.
biz

[invite9ea617ae]

à la limite, pure intuition, j'ai plus peur de l'imurel !!
enfin on verra, mais cette doc m'a fait relativiser,et j'ai moins peur

Alors là
moi pas du tout !L'imurel est un vieux médiacament pour lequel on a plus de recul !
enfin le principal est que sois confiante avec ce que l'on te propose
et que tu réussisses à te stabiliser le plus longtemps possible avec ce qui te conviendra . De toutes façons même l'aspirine c'est dangereux . Et le viagra n'en parlons pas
Chronos fais gaffe
Bizz
Nikita

[invite6d7c4eef]

Un peu d'humour ... certains connaissent sûrement la blague ...

Moi je prends du Viazac ... je ne bande plus et je m'en fous ...

PS : pour celles et ceux qui n'ont pas compris ...

Viazac = contraction de Viagra et de Prozac.

C'était juste pour détendre un peu plus l'atmosphère.

[invite6d7c4eef]

je vais en diarhée sans arret, j'ai des douleurs horibles, plus d'appétit (4 kg en moins en 2semaines), et surtout je suis hyper fatiguée

Haurore, j'ai connu ce schéma depuis novembre ... et la cortisone fait moins d'effet ... depuis une semaine je vais mieux. Pourquoi ? difficile à dire mais on a augmenté la cyclosporine, j'ai changé mon régime alimentaire, et pour mes grosses fatigues, mon généraliste m'a prescrit une cure de magnésium, de fer et de vitamines (Omnibionta integral). Depuis je vais mieux, pourvu que cela dure.

[Yoyo]

Merci d'eviter les messages de type t'chat ainsi que le l'ecriture SMS, vraiment difficile a lire!
Les messages concernés ont été retirés.

YOyo

[invite9ea617ae]

Haurore, j'ai connu ce schéma depuis novembre ... et la cortisone fait moins d'effet ... depuis une semaine je vais mieux. Pourquoi ? difficile à dire mais on a augmenté la cyclosporine, j'ai changé mon régime alimentaire, et pour mes grosses fatigues, mon généraliste m'a prescrit une cure de magnésium, de fer et de vitamines (Omnibionta integral). Depuis je vais mieux, pourvu que cela dure.

Bonjour Gloubinous

Je suis très très contente pout toi
Bonne journée

[invite9ea617ae]

Merci d'eviter les messages de type t'chat ainsi que le l'ecriture SMS, vraiment difficile a lire!
Les messages concernés ont été retirés.

YOyo

Bonjour

C'est quoi les messages style t'chat ?
Quant à l'écriture SMS j'étais en train d'apprendre à lire
zut alors
Nikita

[invite9ea617ae]

Moi je prends du Viazac ... je ne bande plus et je m'en fous ...

[invite2fefa8b1]

Bonjour Gérard et tous les autres,

Non, non pas du tout contre les hommes, bien au contraire. Nous sommes totalement complémentaires. Je trouve que tu as beaucoup de courage pour ton travail en équipe car je sais, par expérience, que cela est dur à vivre. Les équipes du matin sont les plus dures. Réveil pour mon mari à 3 h 30 et pour moi à 5 h 30. Je trouve que la fatigue physique non seulement due à notre maladie est également du fait de ces horaires décalés.
Il n'est pas simple dans notre société d'allier problèmes de santé et rythme de travail.
Bon courage à tous,
Amitiés
Anita

[invite490b68dd]

bonjour tous le monde sasa pas contente ils ont enlévé mon message pour un mot en sms bon allé c pas grave
je disai juste que si nikita voulais des infomation sur le viatra pour femme elle a cas demander a crohnos il si connait bien etant donné qu'il est tombé dedans quand il etait tous petit ne n'inquiet pas nikita il ne s'est pas noyer lol mdr

[invitec2383e4d]

salut à tous, mais je crois qu'il n'y a personne pour le moment
j'ai vu mon gastro aujourd'hui, rapport aux douleurs des genoux, il pensse que la poussée est encore active et me dit que je suis à 70%de "chance " de passer sous rémicade
sous réserve de la fibrocolo de vendredi
et en plus il me conseille de patienter une semaisne de plus avant de reprendre le boulot,
j'en ai marre je suis en arrêt depuis le 1 février,et il m'en remet encore ( en même tps je dois reconnaître quqe pour la semaine prochaine ,j'avais moi même des doutes !!)

avez vous participé à l'enquête sur la maladie de crohn ?
peut-être que ça pourrait les aider à avancer plus vite
l'appel est gratuit voici le numéro :08 00 17 11 30 faîtes le

[inviteee7b293e]

Salut Vero!!!Contente d avoir de tes nouvelles!Il a raison ton gastro de ne pas te renvoyer au boulot de suite,tu en sauras plus apres la colo.Ton gastro a l air tres logique et tres méthodique,tu as de la chance car tous les malades n ont pas cette chance la!Je viens d avoir des nouvelles d une jeune amie qui galere avec son traitement et qui est incapable d aller travailler.En tout cas bon courage a toi!aujourdhui le paysage est magnifique ici a Paris il a neigé cette nuit et nous avons un ciel bleu et un soleil!!!!est ce que c est pareil chez toi?a plus BIZZZZZZZ!