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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1261
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Je voulais aussi te dire que OUI j avais repondu a cette enquete(FOLLOWUP TOTEM),je viens meme de recevoir les premiers resultats(une news letter)et toi?Parcontre en lisant ces resultats je trouve qu ils nous informent de choses qu on savait deja!J ai vu qu une deuxieme etude va nous etre envoyée fin mars!chaque malade peut participer a cette etude en appelant le numero vert que tu as donné.Mais bon si cela pouvait faire avancer les choses pourquoi pas!

    -----


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  3. #1262
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir
    je suis allé chez mon gastro aujourd'hui et il ne sais plus quoi faire avec moi.......resultat il m'envoie voir le professeur marc lemman a paris pour savoir quel traitement restant il me reste sachant qu'il n'en reste que 2 c'est a dire le remicade et la cortico.....mais bon jvois pas ce que le professeur marc lemman va me dire si ce n'est "ok pour le remicade"....que pt il me proposer d'autre???sinon si jamais j'ai une allergie au remicade il m'a dis qu'il resterai l'imura mais que ce n'est pas encore autorisé en france mais si ya pas d'autre choix je pourrais en beneficier.......j'ai po le moral aujourdhui.
    ma crp est a 52 j'ai mal au bide .......mon doc me rassure pas du tout en me disant faut absolument eviter l'acte chirurgicale pour la 2 eme fois car j'aurais des sequelles....j'ai pas osé demandé quoi!
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  4. #1263
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Crohnos!!Je viens de rentrer de ballade le soleil et la neige quelle beauté aujourd hui!Bon tu vas arreter de flipper comme ca,quelle bonne nouvelle !tu montes a Paname!mais pourquoi ils font pas le remicade a Orleans!en tout cas c est bien que ton gastro prenne un second avis surtout avec un professeur!je suis tres contente pour toi!Allez courage!ne baisse pas les bras!nous sommes la pour te soutenir!Tu y vas quand?a plus

  5. #1264
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    [QUOTE=dragona]Je voulais aussi te dire que OUI j avais repondu a cette enquete(FOLLOWUP TOTEM),je viens meme de recevoir les premiers resultats(une news letter)et toi?

    moi, je n'ai eu le no qu'hier, et j'ai appelé,ils m'ont dit que l'enquête était terminé (au niveau des inscriptions du moins )
    si tu peux me faire un petit cpte rendu des résultats, ce serait sympa

    pour mon gastro, c'est vrai que je le trouve trés posé et consciencieux, le contact est super car il me dit tout, il réfléchit tout haut avec moi en posant le pour et le contre
    bien sûr pour l'arrêt je ne suis pas enchantée mais je sentais malgré tout quqe c'était encore trop tôt ! mais j'espère vraiment qu'aprés il n'y aura plus de rallonge, car je voudrais retrouver la vie"normale"
    enfin, j'ai eu des résultats que je ne comprends pas du tout :les asca, index iga et index igG
    j'ai inf à 10 u/ml au 2 mais je ne sais pas ce que ça veut dire et a quoi ça sert !!
    ensuite vitamine d j'ai inf à 7ng/ml visiblement pas assez j'espère que ça n'a rien à voir avec les piquires de b12 dont je vous ai entendu parler !!

    enfin pour le paysage, tu as de la chance, nous dans ch'nord, on a bien eu un peu de neige
    voir même un peu de soleil;mais le vent était fort et glacial alors, c'était pas marrant

    pour crohnos :je te fais de gros bisous pour te donner du courage et du moral
    tu vas voir que tout iras bien, et tu supporteras le traitement, j'ai connu quelqu'un qui sous rémicade pour spondylarthrite trés sévére, s'est vu rajeunir de 10 ans dés
    la première perf !!
    alors crois y

  6. #1265
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    Un grand merci a vero et dragona
    mon rdv n'est pas pris je telephone demain matin pour le fixé mais mon gastro lui a envoyé un fax pour qu'il me prenne tres tres rapidement.J'ai deja rencontré le professeur lemman quand ma maladie a commençais a l'hopital st louis mais notre "entretient" car se n'etait pas du tout une consultation m'a juste posé quelque ptite questions.....j'espere que cette nouvelle rencontre sera beaucoup plus interessante pour moi et plus creusé que la premiere fois.
    A orleans hier on a eu le droit a de la neige pluie grele un ptit soleil....aujourdh'ui grand soleil ça fais plaisir.
    BIZZZZ
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  7. #1266
    sanou24

    Re : Maladie de Crohn

    salu tous le monde crhnos ta pas le morale mé ne t'inket pas j'ai essayé le remicade et en termps normal sa marche du tonnerre. si sa marche pour toi( je l'espere de tout coeur) tu te sentira mieu dé la premiere perf bon courage gro bisou

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  9. #1267
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Salut Vero!Lorsque j ai fait ma poussee severe il y a 5 ans,le gastro m a aussi dosé les ASCA a l epoque je ne savais pas ce que c etait que ca!en fait c est un dosage d anticorps spécifiques aux crohn parait il!le nom scientifique c est Anticorps anti saccharomyces cerevisiae autre nom scientifique de la LEVURE!celle contenue dans le pain le vin et la bibine!c est bizzzz non?moi je trouve!et en fait d apres ce que j ai compris 60 pour cent des crohns sont positifs a ce test sanguin!mais ton gastro va mieux t expliquer tout ca!parcontre c est frequent de se faire doser la vitamine D 3 dans le sang pour nous car la maladie et les corticoides peuvent nous donner a long therme de l osteoporose surtout a notre age!et la prise ne se fait pas par injections mais par ampoule par la bouche comme pour les bébés!le taux normal c est je crois me souvenir de 20 a 50 microgrammes par litre.bon courage a toi!a plus

  10. #1268
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    salut à tous !!
    pour moi aujourd'hui, dur dur j'ai commencé ma préparation pour la fibro colo de demain.
    un petit lavement dans les fesses... le pire c'est qu'aprés j'avais rdv à la banque, eh ben vous savez ils n'ont même pas de chaise percée !!
    je vais faire une pétition pour ça
    et maintenant, bah je bois leur 4 l de cette saloperie de produit à côté, le modulen c'est du nectar
    j'en ai pour la journée à avoir mal au bide avec toutes ces boissons horribles
    et je suis de mauvaise humeur

    je vais donc vous laisser je reviendrais un jour meilleur (demain soir pour vous donner les résultats de ma fibrocolo

    bonne journée à tous, il fait beau aujourd'hui dans ch'nord, dommage que je ne puisse pas sortir à cause de la préparation

  11. #1269
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    coucou
    une ptite pensé pour toi vero et pour les 4litres que tu dois boire......j'y suis jamais arrivé mon record c'est 2 verres....apres j'ai des nausés telement que c'est inbuvable.je vais ecrire au fabriquant pour qu'il fasse un effort sur le gout
    bon courage et bonne journée
    bizzz
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  12. #1270
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    Est-ce que l'un ou l'une d'entre vous a regardé l'émission "ça se discute" hier soir. Ils y parlaient des maladies invalidantes. Une jeune femme atteinte de la maladie de Crohn a témoigné d'une façon assez touchante je dois dire. Elle n'a que 22 ans mais elle est déjà passée par les étapes les plus dures de la maladie. Elle a une poche qu'elle supporte apparemment difficilement. Mais il n'y a pas eu de témoignages de la part des médecins sur le plateau. A croire que nous sommes des cas "à part". Je pense également qu'ils ont compris que leur approche face au malade doit changer. Delarue l'a très bien dit : "lorsque l'on arrive à l'hôpital, on ne tombe pas forcément sur la bonne personne". C'était intéressant, d'autant qu'il y avait d'autres sortes de maladies telles que Parkinson (qui peut toucher les enfants dès le plus jeune âge), des problèmes de doigts et de pieds qui "congèlent" au-dessous de 25°, etc...
    Voilà le petit message d'aujourd'hui,
    Toutes mes amitiés, et courage à Véro
    Anita

  13. #1271
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour eh bien non j ai pas vu cette emission!c est rare de voir des crohns a la télé!Merci monsieur Delarue!Merci beaucoup!je trouve que l on devrai consacrer toute une emission a cette maladie!PAS VOUS?On en parle pas assez!Parcontre le jour ou la cause va etre enfin connue!alors la tous les journalistes vont s en emparer pour faire du fric!!!!!!

  14. #1272
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Ma pauvre Vero!C est vrai cette potion elle est infame!!!et ya rien a faire cela me leve le coeur aussi quand je dois faire cette preparation!j ai meme essaye un jour d y mettre du sucre vanillé pour voir!!!!encore plus degueu!!!!MDR!!!cela etait un sucré salé encore plus infecte!!!je te souhaite bon courage pince ton nez en buvant !Nous devons malheureusement tous y passer un jour ou l autre!!!et donnes nous vite des nouvelles!bizzzzzz

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  16. #1273
    coco

    Re : Maladie de Crohn

    Bon courage vero...

  17. #1274
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Oui, bon courage Vero, boire ce truc c'est vraiment horrible mais ça passe un tout petit mieux quand c'est bien frais (c'est ce qu'on m'avais dit à l'Hopital mais bon, même bien frais j'ai toujours 'oublié' les derniers décilitres ).
    A essayer quand même de faire le mélange avec de l'eau bien fraiche, si ça peut t'aider à faire passer...

  18. #1275
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    oui, anita j'ai vu l'émission hier de delarue, et je suis d'accord, il faudrait peut-être qu'il fasse
    une émission rien que sur les mici et rch .il y aurait je pense beaucoup à dire et surtout, débat avec des médecins
    je vais essayer de trouver le site de delarue et le proposer (et on s'y retrouve tous !! d'ac ?)

    merci à coco pour son soutien et bien sûr à tous les autres, je sais que vous êtes tous là
    (j'ai encore 1l5 à boire je vais y arriver)

  19. #1276
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour
    A tous

    Bon courage Vero
    on sait ce que c'est que ce passage à boire de l'eau de mer!!horible , je suis de tout coeur avec toi .
    mais en général je fais ça la veille au soir moi ?Tu le fais dans la journée ?
    tu nous tiens au courant des résultats?
    Quant à l'émission de Delarue
    je n'ai pas vu ce témoignage
    de toutes façons je trouve cette émission inélégante
    racoleuse et détestable .
    Nikita

  20. #1277
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    De nouveau un petit coucou,

    On peut aimer ou ne pas aimer ce genre d'émission, mais si elle nous permettait de nous faire entendre une bonne fois pour toute. Que l'on puisse l'enregistrer et la faire voir à notre entourage, cela nous éviterait les éternelles explications. De plus, nous ne prenons pas tous les mêmes traitements, donc les effets secondaires sont différents selon les malades. Il serait vraiment bien de pouvoir mettre tout cela devant un public qui pour une fois ne nous regarderait pas comme des bêtes noires.
    De toute façon, nous n'aurions rien à perdre, quand pensez-vous ?
    Allez Véro, encore un petit effort pour l'apéritif de 4 litres.
    Amitiés
    Anita

  21. #1278
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir a tous!Vero moi ce soir je trinque a ta santé allez un dernier petit verre!!!!gloups!!!!moi c est du jus de pomme! as tu trouvé le site de delarue pour lui proposer?est ce qu on peut lui laisser des mails!bonne nuit a toi et bon courage pour demain!nous allons penser tres fort a toi!

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  23. #1279
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    oui, dragona
    j'ai laissé un mail à delarue,
    on ne sait jamais,j'aimerais vraiment, là ou dans une autre émission santé qu'ils fassent un thème la-dessus, pour nous tenir au courant, même entre eux gastro qui ne semblent pas tous bien connître cette maladie, et pour l'entourage qui ne comprend pas toujours
    mais bon, s'ils estiment que l'audience ne sera pas suffisante ils ne le feront pas, encore une histoire de fric derrière tout ça

    allez courage pour demain, j'ai fini ma préparation jusqu'au bout, je suis propre,y peut aller voir !!!
    vivement demain soir que j'en sache un peu plus

  24. #1280
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonne nuit Vero et merci pour delarue!on ne sait jamais!si cela marche!

  25. #1281
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Bonne nuit Vero et merci pour delarue!on ne sait jamais!si cela marche!
    Delarue se fiche pas mal des gens qu'il fait venir sur son plateau
    Ce qui compte pour lui c'est l'audimat et le fric que cela peut rapporter à sa boîte de prod.
    Je ne crois pas que réservoir prod fasse du mécénat dans quelques maladies que ce soit .
    Quant à sa pseudo compassion elle me donne la nausée .
    Nikita

  26. #1282
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Ma pauvre Vero!C est vrai cette potion elle est infame!!!et ya rien a faire cela me leve le coeur aussi quand je dois faire cette preparation!j ai meme essaye un jour d y mettre du sucre vanillé pour voir!!!!encore plus degueu!!!!MDR!!!cela etait un sucré salé encore plus infecte!!!je te souhaite bon courage pince ton nez en buvant !Nous devons malheureusement tous y passer un jour ou l autre!!!et donnes nous vite des nouvelles!bizzzzzz
    Il y a un truc que je ne comprends pas
    Il existe une toute petite fiole que l'on peut avaler
    et boire après seulement de l'eau .
    J'ai une amie qui prend ça car elle ne peut supporter la potion magique salée et c'est cent fois plus "agréable "
    mais je ne sais plus quel est le nom du breuvage en question et pourquoi ils hésitent encore à le donner ?
    si quelqu'un a la réponse ?
    Nikita

  27. #1283
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par sanou24
    salu tous le monde crhnos ta pas le morale mé ne t'inket pas j'ai essayé le remicade et en termps normal sa marche du tonnerre. si sa marche pour toi( je l'espere de tout coeur) tu te sentira mieu dé la premiere perf bon courage gro bisou


    Coucou Sanou
    Tu vas bien ?
    Tu es sous rémicade toi ?
    Bisous
    Nikita

  28. #1284
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    frequent de se faire doser la vitamine D 3 dans le sang pour nous car la maladie et les corticoides peuvent nous donner a long therme de l osteoporose

    Et oui j'en sais quelque chose

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  30. #1285
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    ma crp est a 52 j'ai mal au bide .......mon doc me rassure pas du tout en me disant faut absolument eviter l'acte chirurgicale pour la 2 eme fois car j'aurais des sequelles....j'ai pas osé demandé quoi!
    Salut Chronos

    la CRP a 52 c'est pas catastrophique tu sais !
    Une de mes amies elle monte à 200 !
    Imagines toi
    Quant aux séquelles si tu es encore opéré
    à part une amélioration de ton état je ne vois pas du tout de quoi il parle ton gastro Orléanais
    Il y a des personnes qui en sont à leur quatrième opération que j'ai rencontrées en chirurgie !Tu fais bien de monter à Paris car franchement là où tu vas y a pas beaucoup mieux . Tu vois un très très grand professeur !
    De tout coeur avec toi
    Niki

  31. #1286
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par dragona
    Bonsoir a tous!Vero moi ce soir je trinque a ta santé allez un dernier petit verre!!!!gloups!!!!moi c est du jus de pomme! as tu trouvé le site de delarue pour lui proposer?est ce qu on peut lui laisser des mails!bonne nuit a toi et bon courage pour demain!nous allons penser tres fort a toi!

    Dragona

    on peut même avoir son no de tel perso
    Nikita

  32. #1287
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour a tous!Nickita!Tu parles du numero de delarue?????Ah oui!!!!Il faut se concerter la!!!!pour savoir que dire exactement!Ils se font du fric eh bien tampis!!!!on s en fou!!!!de toute facon Nicki nous vivons dans une societe ou le fric est roi!et ou il y a peu de place pour les invalides!c est la jungle!Alors si ils peuvent nous aider a plus mediatiser a la tele!nous n allons tout de meme pas cracher dans la soupe!!!Au contraire c est une chance!!!pour nous!!!NON!vous ne trouvez pas?Mais si on fait cette emission il faut absoluement des medecins!!!!et pas des nuls!!!

  33. #1288
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    Ce matin j ai une pensee toute particuliere pour Vero!et pour tous ceux qui souffrent de cette maladie!on devrait dire a DElarue qu il lise notre forum!!!!

  34. #1289
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Il y a un truc que je ne comprends pas
    Il existe une toute petite fiole que l'on peut avaler
    et boire après seulement de l'eau .
    J'ai une amie qui prend ça car elle ne peut supporter la potion magique salée et c'est cent fois plus "agréable "
    mais je ne sais plus quel est le nom du breuvage en question et pourquoi ils hésitent encore à le donner ?
    Bonjour

    Nikita s'il te plait, contacte ton amie, il nous faut la marque de ta "fiole", que je puisse la mettre sous le nez de mon gastro qui ne jure que par l'utilité de son breuvage dégueu
    ....aller..aller....prends ton téléphone de suite....merci.

    Une pensée pour Véronique.....

  35. #1290
    moskito
    Invité

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour,

    Pour la coloscopie j'avais pris un laxatif qui s'appelle xprep. C'est de la poudre à diluer dans un verre d'eau. Je ne sais pas si c'est ce type de produit que tu cherches Gérard vu que j'ai loupé pas mal de messages.
    Je suis d'accord avec Nikita sur le fait que Delarue utilise les gens. Mais pourquoi pas nous servir de lui pour faire parler de la maladie de Crohn.
    Il y a aussi l'émission Savoir Plus Santé sur la 2 qui passe le samedi en début d'après-midi qu'on pourrait peut être contacter. La dernière émission avait pour thème "Anus, rectum : parlons-en !".

    Bon courage à tous et bises aux filles
    @+
    Dernière modification par moskito ; 03/03/2006 à 09h49.

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