Maladie de Crohn et RCH

[invite9ceae8c6]

Salut les chronés,
Aujourd'hui, j'ai le baromêtre du moral à 0 !
Il y a des jours ou j'en ai raz le bol de cette cochonnerie de crohn. Je vais retourner voir mon gastro, tous les mois je baisse la dose de solupred et pof arrivé à 35mg
c'est reparti pour les crises !
Bref, ça ira mieux demain, je vais pousser dessus c'est tout, comme d'ab.
Au fait, un truc pour les prépa à boire avant les colos, c'est une infirmière qui m'a donné ce conseil. 3 litres c'est dégueux mais si c'est bu très très frais, ça passe mieux, le goût est noyé dans le froid. Le pire serait d'essayer de rajouter quelque chose dedans pour changer le goût, c'est pire!!!!
Bonne journée à tous
-----

[invite2fefa8b1]

Bonjour Béatricelp,

Allez on va dire que ton moral à zéro est dû au mauvais temps. Quant à ta dose de cortisone, il faut peut-être que tu restes stabilisée un petit moment à 35 mg (c'est une petite dose) pour que l'inflammation diminue vraiment. Ce n'est pas une obligation de diminuer très rapidement les doses. Il faut que le médicament fasse effet. Parles-en à ton médecin, car retomber systématiquement en poussée, ce n'est pas non plus la solution.
Bon courage à tous
Amitiés
Anita

[invite77c33d0f]

salut gerard
il y a un autre produit pour preparation de la coloscopie ça s'appele "soda ...quelquechose" ça ce presente en deux fiole que tu melange avec un peu d'eau et voilou en gros ça te fais boire deux grand verre.alors coté gout.....c'est toujours aussi degeu mais passé de 4 litres a 2 VERREs ya pas photos.
les medecins ne le prescrive pas tellement car ça irrite un peu plus l'intestin mais moi qui ne suporte pas du tt la potion des 4 litres il n'a pas eu le choix...!
sinon le melange avec du sirop......j'ai tt essayé resultat : la grenadine je px plus en boire car je repense a la colo.....traumatisé c'est bien le mot!!!
une pensée pour vero....
biz tt le monde

[invite7f11b156]

Bonjour à tous,

Il existe plusieurs préparations avant coloscopie :
- klean-prep
- Colopeg
- Fortrans (goût fruite de la passion)
- forlax + Fleet phospho-soda
je ne les connais pas tous au niveau du goût, à se renseigner !
Klean-prep et colopeg c'est idem, forlax çà va, mais il faut le prendre avec fleet phospho-soda 2 petites bouteilles mais pas très bon dans mes souvenir.
A+

[invite9ea617ae]

Bonjour

Nikita s'il te plait, contacte ton amie, il nous faut la marque de ta "fiole", que je puisse la mettre sous le nez de mon gastro qui ne jure que par l'utilité de son breuvage dégueu
....aller..aller....prends ton téléphone de suite....merci.

Une pensée pour Véronique.....

Ok Gégé

je l'appelle
de suite
bizz

[invite9ea617ae]

Bonjour Béa

Tu sais tu n'es pas la seule
y a de sjours où c'est pas terrible non plus
le forum est là je crois pour apporter du soutien
gros bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

Je suis d'accord avec Nikita sur le fait que Delarue utilise les gens. Mais pourquoi pas nous servir de lui pour faire parler de la maladie de Crohn.
Il y a aussi l'émission Savoir Plus Santé sur la 2 qui passe le samedi en début d'après-midi qu'on pourrait peut être contacter. La dernière émission avait pour thème "Anus, rectum : parlons-en !".

Holà moskito

Je préfère cent fois qu'on parle de nous dans des émissions "sérieuses " spécialisées dans la santé que dans cet espèce de ramassis de voyeurisme qu'est l'émission de Delarue.
De toutes façons ce n'est pas la première fois qu'il fait parler un crohn .
Il a commencé vers 99 ou 2000
la fille a eu du style 5 minutes montre en main pour parler de son problème et depuis la prise de parole n'est pas plus importante . Comment peut on parler d'une maladie quelqu'elle soit en 5 minutes ???,
le quidam de service n'a rien pigé c'est sûr
alors
J'ai cessé de cotiser auprès de l'AFA car il me semble que eux ont un rôle à jouer à ce niveau et que rien n'est fait .
A part éditer des brochures qui disent que nous vivons très bien et que notre quotidien est voisin de la normale !!
Merci bien !
Amitiés
Niki

[invite9ea617ae]

Ce matin j ai une pensee toute particuliere pour Vero!et pour tous ceux qui souffrent de cette maladie!on devrait dire a DElarue qu il lise notre forum!!!!

Gros gros bisous vero
on est là !!

[invite490b68dd]

slt
je te souhait bon courage vero pour ta colo
et nikita oui je sui sou remicade g deja eu 3 perf et mercredi c'est reparti
bon courage a tous et gro bisou

[invite9ea617ae]

Re

Si il y a des personnes qui ont envie de s'investir
l'afa cherchent des bénévoles actifs qu'elle forme au cours de stage .
Donc y a de quoi faire
Nikita

[invite9ea617ae]

slt
je te souhait bon courage vero pour ta colo
et nikita oui je sui sou remicade g deja eu 3 perf et mercredi c'est reparti
bon courage a tous et gro bisou

Bonjour Sanou

Ok , donc grâce au rémicade tu vas mieux d'après ce que j'ai cru comprendre ?
Tu es perfusée tous les combiens?
As tu de l'imurel associé ou pas ?
Bisous
Nikita

[invite9ceae8c6]

re-salut
Le baromêtre remonte
Heureusement que se forum existe !
Bon j'vais faire un petit sieste ça me fera du bien
A+

[inviteee7b293e]

Bonjour Bea!Oui c est super ce soutient entre les menbres du forum!bon courage a toi!de toute facon avec ce temps une sieste ne peut qu etre tres reparatrice!a plus

[invite9ea617ae]

re-salut
Le baromêtre remonte
Heureusement que se forum existe !
Bon j'vais faire un petit sieste ça me fera du bien
A+

Bonne sieste Béa

Tiens par la même occasion je voulais savoir parmi nous tous à combien sur une échelle de 10 vous évaluez votre fatigue chronique si jamais vous en souffrez

Pour moi elle est variable : Mais c'est entre 6 et 8 , et ce TOUS LES JOURS !!!!Dur à vivre

Nikita

[invite490b68dd]

slt nikita je sui sou immurel j'ai fait 3 perf en fin 2005 de remicade mais ma gastro ma di qu'il m'en faudrai plus pour calmé la poussé normalement entre la premiere et deuxieme perf il y a 2 semaine et un mois entre la 2eme et la 3eme mé sa depend ils peuvent faire une perf tout lé 2 mois ils ont prevu ça pour moi si tout va bien
gro bisou a tous et gardé le moral

[invite9ceae8c6]

re-les chronés,
La sieste fut bonne et réparatrice même si je perds une partie de la journée. Moi j'évalue la fatigue à 7 sur une échelle de 10 lors des poussées quotidiennes et à 9 lorsquelles sont nocturnes. Car d'ailleurs est-ce qu'il y en a parmi vous qui on le someil pertubé par les douleurs.
C'est ce qui m'arrive en ce moment voilà ce qui explique que les matins c'est dur dur en ce moment mais il faut quand même tenir la journée. Heureusement je suis en arrêt et je peux me permettre de récupérer avec un p'tit dodo dans la journée. Dur pour ceux qui doivent vivre avec ton rythme, mais bon ils tiennent le coup

[invitec2383e4d]

merci pour tous vos encouragements
mais ça ne va pas du tout!!
j'ai le moral dans les chaussettes et envie de vider mon sac
j'ai passé une trés mauvaise journée, la fibro colo ça a été, si l'on peut dire, maisje n'ai pas réussi a voir mon gastro aprés, je l'ai vu en salle de réveil, mais j'ai pas tout percuté, je crois qu'il n'a qrien vu de trop méchant, une fort e inflammation à la fibro et à la colo, mais pas de sténose
par contre il me prévoit u,n entéroscanner pour la semaine prochaine pour voir le reste du grêle (encore un gavage par sonde de 2,5 l)
etsi je suis si déçue, c'est parce que je suis restée à l'hosto jusuqe 19 h pour essayer de le rencontrer mais il avait une urgnece samu et n'a pas pu me voir (il doit soi disant m'appeler demain !!)
parce que j'an ai marre du modulen et que pour l'instant comme je n'ai pas eu de consigne je doiis le continuer, en plus je voulais baisse la cortisone (je suis encore à 50 mg), car toujours aussi,énervée et des problèmes de cycle pertubé (ça fait 3 semaines qu e jesaigne
)à mon avis, c'est pas ça qui va m'aider à récuperer (modulen+excitation+saignement )
quand pourrais-je reprendre le boulot

[invite9ea617ae]

re-les chronés,
La sieste fut bonne et réparatrice même si je perds une partie de la journée. Moi j'évalue la fatigue à 7 sur une échelle de 10 lors des poussées quotidiennes et à 9 lorsquelles sont nocturnes. Car d'ailleurs est-ce qu'il y en a parmi vous qui on le someil pertubé par les douleurs.
C'est ce qui m'arrive en ce moment voilà ce qui explique que les matins c'est dur dur en ce moment mais il faut quand même tenir la journée. Heureusement je suis en arrêt et je peux me permettre de récupérer avec un p'tit dodo dans la journée. Dur pour ceux qui doivent vivre avec ton rythme, mais bon ils tiennent le coup

Heureusement que je ne travaille plus
j'en serais incapable
plus les années passent( et bien que je sois en rémission puisque je suis opérée ) la fatigue va en croissant
et ça c'est vraiment vraiment ce que je trouve le plus difficile à vivre !
Bon courage à toi
nikita

[invitec2383e4d]

pour ceux qui ont demandé des conseils sur la préparation à boire

moi, j'ai pris du fleet
c'est 2 fiole :tu enprends une le matin à 10 h (ça fait l'équivalent de 250 ml) c'est vraiment pas bon, mais il n'y a qu'in verre à boire
par contre dans les 2 h qui suivent il faut quand même boire 1.5 l d'eau (donc les ballonnements et douleurs abdo sont la quand même)
et tu refais la même chose à16 h)
donc en fait tu es mal entre 10 h et 12h aprrés ça commence à dégager
et entre 16h et 18 h
c'est pas miraculeux mais j'ai quand même préféré ça au klean

[invite9ea617ae]

merci pour tous vos encouragements
mais ça ne va pas du tout!!
j'ai le moral dans les chaussettes et envie de vider mon sac
j'ai passé une trés mauvaise journée, la fibro colo ça a été, si l'on peut dire, maisje n'ai pas réussi a voir mon gastro aprés, je l'ai vu en salle de réveil, mais j'ai pas tout percuté, je crois qu'il n'a qrien vu de trop méchant, une fort e inflammation à la fibro et à la colo, mais pas de sténose
par contre il me prévoit u,n entéroscanner pour la semaine prochaine pour voir le reste du grêle (encore un gavage par sonde de 2,5 l)
etsi je suis si déçue, c'est parce que je suis restée à l'hosto jusuqe 19 h pour essayer de le rencontrer mais il avait une urgnece samu et n'a pas pu me voir (il doit soi disant m'appeler demain !!)
parce que j'an ai marre du modulen et que pour l'instant comme je n'ai pas eu de consigne je doiis le continuer, en plus je voulais baisse la cortisone (je suis encore à 50 mg), car toujours aussi,énervée et des problèmes de cycle pertubé (ça fait 3 semaines qu e jesaigne
)à mon avis, c'est pas ça qui va m'aider à récuperer (modulen+excitation+saignement )
quand pourrais-je reprendre le boulot

coucou vero

je te comprends
le modulen ça fait trop longtemps là et ça tape sur les nerfs de ne plus manger !
la cortisone dérègle le cycle hormonal ne t'inquiète pas et détraque aussi les nerfs !50 mg c'est pas rien !!demande lui demain au tel si tu peux descendre à 40 . n'hésite pas à lui dire que tu n'en peux plus , je suis certaine qu'il sera à l'écoute .
si ton gastro ne t'appelle pas demain
appelle le toi !
tu sais ils sont débordées en ce moment avec les nouvelles réformes le système médical en prend un coup ( ils sont en sous effectif !)
et les malades aussi par la même occasion .
ose dire au gastro que tu en as marre du modulen et je suis sûre qu'il t'écoutera !
Il te reste le grêle à vérifier et tu auras fait la révsion des 100 000 bornes !
tout va bien se passer
je compatis vraiment
je sais ce que c'est ce que tu vis et on le conais tous ici
tu as le droit d'en avoir marre et de le dire
allez encore un petit peu de patience et tu vas voir la lumière au bout du tunnel.
Et le boulot je sais que ça te manque , mais ça va pas tarder .
Reposes toi en attendant , lis de bons bouquins
profite du calme .
Gros gros bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

pour ceux qui ont demandé des conseils sur la préparation à boire

moi, j'ai pris du fleet
c'est 2 fiole :tu enprends une le matin à 10 h (ça fait l'équivalent de 250 ml) c'est vraiment pas bon, mais il n'y a qu'in verre à boire
par contre dans les 2 h qui suivent il faut quand même boire 1.5 l d'eau (donc les ballonnements et douleurs abdo sont la quand même)
et tu refais la même chose à16 h)
donc en fait tu es mal entre 10 h et 12h aprrés ça commence à dégager
et entre 16h et 18 h
c'est pas miraculeux mais j'ai quand même préféré ça au klean

Voilà Gégé va être contente vero
ton petit gégé adoré !!
C'est ce produit auquel je pensais mais moi on a jamais voulu m'en donner

[invite9ea617ae]

slt nikita je sui sou immurel j'ai fait 3 perf en fin 2005 de remicade mais ma gastro ma di qu'il m'en faudrai plus pour calmé la poussé normalement entre la premiere et deuxieme perf il y a 2 semaine et un mois entre la 2eme et la 3eme mé sa depend ils peuvent faire une perf tout lé 2 mois ils ont prevu ça pour moi si tout va bien
gro bisou a tous et gardé le moral

Donc ta poussée n'est toujours pas enrayée ?
Elle date de quand ?
gros bisous
Nikita

[invite6d7c4eef]

Courage Vero

On passe tous par des moments de vrais découragements mais c'est vrai que la maladie agit par poussées et donc des périodes meilleures doivent normalement suivre. Il faut donc s'accrocher même si tous ces examens sont pénibles et souvent ne nous apprennent pas grand-chose de plus.

Dans mon cas, j'ai été mal (voire très mal) de novembre à mi-février mais depuis qu'on m'a redonné de la cortisone à doses plus importantes et augmenter la cyclosporine, je vais finalement mieux. Après avoir perdu du poids (plus de 10 kg) j'en ai maintenant repris 5, les crampes sont passées, les selles quasi normales et le rythme normal. Mon dosage cortisone actuel est de 32mg les jours pairs et de 16 mg les jours impairs. Le dosage cyclo est à 2 X 125 mg jour et 100 mg imurel. Pourvu que cela dure.

PS : anecdote : lors de mon IRM du système digestif, je croyais échapper au liquide imbuvable mais finalement j'ai dû en boire 1,5 l en 1 heure.... finalement, c'est passé comme une lettre à la poste avec un petit goût fraise. Ce n'est pas pour cela que je recommencerai tous les jours

Je pense à vous ...

[invite1f490b64]

Bonsoir
Merci Laurence pour les noms des produits de lavement, c'est comme ça qu'on dit je crois. j'irai voir sur le web les critiques.

finalement, c'est passé comme une lettre à la poste avec un petit goût fraise.

Gloubinours bravo pour les 1,5Litres, mais es-tu sur du gout de fraise? j'aimerais tellement.....

[invite26e4ff63]

Bonsoir, je suis nouveau sur ce forum, j'ai la MC, depuis 30 ans, plusieurs opérations, iléostomie depuis plus de 15ans, depuis je n'ai pas fait de rechute, je prends depuis 15 ans 5mg de cortisone (prednison) par jour, mon doc veut me mettre a l'imurek (imurel en france je pense) mais je ne veut pas à cause des nombreux controls, car je passe l'hiver au canaries, car très frileux, toujours froid aux main meme avec 20°, ici il y a pas de spécialiste de crohn, je rentre en suisse en été, ou je fais mes controles, je prend du tardiferon, piqures de B12, magnésium, potassium, calcium pour mon ostéoporose, de temps en temps selon ce que je mange je suis bloqué 1 jour, je me met au lit avec un coussin chauffant, et cela passe, j'espère continué comme cela le plus longtemps possible, je vous souhaite à tous une longue rémission, en attendant les oeufs qui devraient nous libérer de cette maladie.

[inviteee7b293e]

Merci Andre pour ce temoignage!Tu as bien de la chance de passer l hiver aux iles Canaries!Bienvenue sur ce forum!Je ne comprend pas pourquoi tu dois changer de traitement et passer a l Imurel?donc ta maladie est encore active?je voudrai juste savoir ou as tu entendu parler des petits vers comme tu dis?en Suisse?ou sur internet?J ai appris dernierement que c etait une therapie tres serieuse et que certains gastros europeens etaient interessés!!!!nous les malades nous sommes prets a essayer surtout si il n y a pas d effets secondaires!Tu peux nous faire rever et nous dire quel temps il fait chez toi en ce moment!Merci!

[invitea1088f2d]

Bonjour


Je viens pour la premiére fois et j'ai fait un peu le tour du forum, j'ai le moral au plus bas.
Je raconte un peu mon histoire.
Depuis un an je suis pas en super santé, j'ai des diarrhées plusieurs fois par jour, j'ai des douleurs enormes au ventre, je suis fatiguée, l'année derniere les medecins m'ont parlé d'une petite infection sans aucune importance.
On m'a prescrit des médicaments et les symptômes ont persisté, alors seulement au mois de janvier dernier mon gastro m'a parle peut être d'une maladie de chrone.
Quand je lis tout ca ca me fait un peu peur, j'ai 25 ans et je n'arrive pas à gérer.
En plus plus je suis stréssé plus je vais mal, mais je n'arrive pas à gere mon stress et maintenant ca devient de la deprime.
Excusez moi de vous raconter ma vie, mais je suis en instance de divorce, loin de ma famille, alors j'avais besoin d'en parler.
Merci

[invite9ceae8c6]

salut heaven,
Et bien venu chez les crohnés
Si ton diagnostique est le crohn, tu seras traité pour et j'espère que tu seras stabilisé. Le fait de savoir ce que tu as, même si c'est dur de vivre avec, tu liras sur ce forum que l'on est tous à des stades différents et parfois on se sent mieux. Par contre notre ennemi numéro un c'est le stress
Le crohn il adore ça ! Commence par gérer ton stress si tu le peux bien qu'un divorce n'est pas le bon moment pour te dire ça. Je te souhaite un bon courage
Ici, tu peux te défouler et tu as le droit de te plaindre de ton état car on est aussi là sur ce forum pour se soutenir les uns les autres. N'hésite pas à revenir te défouler

[invite09c6c378]

T'inquiète pas ce forum est aussi fait pour ça... Courage, les choses évoluent, demain ne ressemble jamais complètement à aujourd'hui...

[invite9ceae8c6]

salut vero,
Je voulais juste savoir si tu avais déjà eu un entero-scaner avant. Je l'ai vécu si ça t'interresse d'en savoir un peu plus, je suis à ta disposition. C'est important, car ce n'est pas évident!!!!! Bon courage pour la suite.